La tentation de grossir les traits autistiques pendant le diagnostic

[Nebula]

Hello !

J'entame bientôt mon parcours diagnostic après plus de 30 ans de chaos mental, et je voulais votre expérience sur cette période délicate riche en TENSIONS.

Si je suis bien TSA et que je ne me trompe pas de piste, je suis aussi visiblement championne en camouflage.

Ça me pose des soucis pour être entendue et considérée, et la dernière psychiatre m'a dit être "perdue" avant de me prescrire les bilans, parce que certaines choses sont très TSA et d'autres pas du tout selon elle.

Du coup j'angoisse pas mal sur les bilans à venir. Si je suis championne en masking, est-ce que je risque de biaiser mes bilans en étant 100% comme je suis de base ?
Ou si je grossis volontairement les traits de mes caractéristiques que je rattache à l'autisme, ne serait-ce pas le comble de vouloir me décamoufler en me camouflant avec le masque d'une personne TSA ?

Avez-vous eu ces questionnements et comment avez-vous géré ?
J'ai tellement peur d'être moi-même et ressortir de là en étant encore "rien". J'arrive à un stade où je ne me vois pas continuer à affronter la vie sans avoir des clés.
Mais aussi je n'ai pas spécialement envie d'avoir un diagnostic flingué et le syndrome de l'imposteur.

Alors si vous avez des retours d'expérience je suis toute ouïe !

[Freija]

Bonjour, Nebula.


Sur ce forum, il y a de nombreuses personnes ayant été diagnostiquées adultes. Beaucoup, beaucoup, beaucoup. ~Certaines, avec une vie socio professionnelle et familiale comportant tout ce qu’il y a de plus « ordinaire ». Et pourtant ! Cela n’a jamais empêché le fait que ces personnes soient diagnostiquées avec un TSA !

Je pense que les pros commencent à être formés à détecter les adultes car c’est toute une génération de personnes avec un TSA un peu plus discret qui n’ont pas été diagnostiquées plus jeunes. Mécaniquement, les pros en rencontrent plus donc ils sont plus confrontés à cela et l’on peut espérer qu’ils puissent en tirer plus d’expérience.
Il n’y a rien de problématique non plus à ce que la psychiatre dise qu’il y a des choses évocatrices d’un TSA et d’autres, non. C’est absolument normal et personne ne coche vraiment toutes les cases, pas même une personne avec un « autisme sévère » et c’est bien heureux. Même une personne neurotypique pourrait avoir des choses évocatrices d’un TSA. Que tu focalises là-dessus n’est pas très pertinent à mon sens.
Je pense que tu te prends la tête et je pense aussi que beaucoup d’adultes croient être « champions en masking » alors qu’en fait, c’est discutable. Mon psychiatre m’avait dit d’ailleurs que je n’étais pas tant un champion en masking (j’avais des doutes quand même car j’avais pas une vie socio professionnelle « ordinaire ») et que cela pouvait arriver que les adultes autistes surestiment leurs capacités à le faire.

Je pense qu’il vaudrait mieux que tu arrives à ces rdv, telle que tu es ; du moins, le plus possible ; parce que je sais que dans un sens comme dans un autre, être soumis à une telle situation peut amener soit à essayer de camoufler ses traits autistiques, soit à les renforcer ou soit faire les deux fonctions de son niveau de malaise et c’est une conduite complètement involontaire. On est des êtres humains faillibles à ce type de choses.
À mon avis, la psychiatre saura s’adapter.

Aussi, je comprends le fait que tu ne veuilles pas sortir de ce cabinet sans avoir une piste diagnostique (peu importe ce qu’elle est).
Peut-être pourrais-tu confier cette crainte au psychiatre et lui demander d’être redirigée si ce ne serait pas un TSA et que tu ne souhaites plus être en errance diagnostique et désireuse d’un suivi qui respecte tes besoins et fournisse des solutions à tes difficultés quotidiennes ?
Parce que dans le fond, c’est cela qui est le plus important.

[Glaciell]

Avez-vous eu ces questionnements et comment avez-vous géré ?
J'ai tellement peur d'être moi-même et ressortir de là en étant encore "rien". J'arrive à un stade où je ne me vois pas continuer à affronter la vie sans avoir des clés.
Mais aussi je n'ai pas spécialement envie d'avoir un diagnostic flingué et le syndrome de l'imposteur.

J'ai essayé d'observer comment j'étais "vraiment" chez moi, lorsque je ne faisais pas d'effort particulier, et essayé de repérer les différences avec comment j'étais dehors, pour prendre conscience des efforts que je pouvais faire. En dehors de l'attitude, il y a des trucs tout bêtes, comme la coiffure, les vêtements, maquillage ou non-maquillage : clairement, les choix que je fais de ce côté-là quand je sors de chez moi sont déjà des efforts qui me coûtent. Je me sens plus "moi" et plus "naturelle" dans les vêtements que je porte chez moi, etc. Du coup, j'ai observé ça en amont et j'ai décidé d'aller au rendez-vous avec les tenues dans lesquelles je me sentais le mieux, le plus "moi" (mais j'ai eu besoin de m'observer parce que j'en avais pas forcément conscience, et si je me posais la question du type "dans quoi je me sens mieux ?", je savais pas y répondre une fois focalisée dessus). Parce que ça joue aussi sur mon attitude : si j'ai enfilé une tenue de "camouflage", je me retrouve déjà derrière un masque qui fait que c'est plus difficile de me montrer telle que je suis, je me retrouve déjà en mode pilote automatique, à réfléchir à tout ce que je fais. Donc j'ai essayé de réduire au maximum cette pression pour avoir le plus possible l'impression d'être moi-même. Dejà, en arrivant dans le bureau avec mon look "normal" et pas "artificiel", même si c'est pas facile, ce que j'ai en tête face au professionnel c'est "bon ben voilà, c'est moi". Et ensuite, je m'étais dit que j'essaierais de répondre/réagir de la façon la plus naturelle pour moi, c'est-à-dire sans "faire d'effort" particulier, sans partir dans une réfléxion trop poussée (ou alors en la verbalisant).

[lulamae]

Bonjour et bienvenue.

J'ai eu le diagnostic à 50 ans, donc tardivement. Je ne me suis pas vraiment posé la question de l'image que j'allais donner, car je flotte complètement par rapport à ça. Je sais comment je me sens intérieurement, mais je n'ai aucune idée de ce que je renvoie.

Plutôt que de chercher à "grossir" des traits autistiques, je te conseillerais de ne pas accentuer les efforts de camouflages habituels. Tu peux réfléchir aussi sur les traits qui te distinguent, notamment si ta psy t'en a un peu parlé. Si par exemple tu vas facilement vers les gens, et que cela masque d'autres difficultés, tu as peut-être un fonctionnement cash, sans filtre, et une naïveté sociale importante. Dans certains cas, je peux communiquer avec des gens que je ne connais pas, dans un cadre précis et surtout avec un but précis et un protocole que je connais. Par exemple, je peux distribuer des tracts sur un marché, parce que je ne suis pas seule, j'ai pu imiter des gens la première fois, j'ai quelques phrases toutes prêtes que je répète (mais je me sens moins à l'aise si la personne veut vraiment discuter), et surtout j'ai un but précis, j'agis pour une cause, ce n'est pas moi, ma personne que je mets en avant.

Tu pourrais reprendre un certain nombre de supposées facilités qui "ne font pas" autiste, et continuer par "mais", tu trouveras sans doute des nuances ou restrictions. Je tiens tout de même à te dire que si tu es contente ou fière de ces compétences, tu risques d'avoir un retour de bâton, car le diagnostic renvoie une image moins flatteuse que ce qu'on voudrait. Tu peux croire très bien masquer, et te rendre compte que ce n'est pas le cas.

Enfin, tu as une fille presque diagnostiquée, si tu te reconnais en ses difficultés, on ne peut pas négliger la composante génétique. J'ai aussi apporté comme "raison" lors du diagnostic que je me sentais sur un terrain familier quand je rencontrais d'autres autistes, que le fonctionnement me paraissait plus naturel, et que j'avais l'impression d'être en famille.

[Manichéenne]

Très souvent les autistes qui se croient champions en camouflage ne le sont vraiment pas tant que ça, et certainement pas suffisamment pour duper un professionnel.
Les gens qu'on croise au quotidien ne savent pas reconnaître les signes de l'autisme, et il est d'usage de ne pas faire remarquer les comportements atypiques.

S'ajoute aussi le fait qu'on a généralement très peu conscience de comment on est perçu et de nos différences.
C'est assez facile de penser renvoyer une image normale parce qu'on a eu un échange de deux phrases avec la boulangère (qui n'a rien dit mais n'était pas à l'aise parce que le ton employé n'était pas le bon), c'est autre chose de paraître normal auprès d'un psychiatre qui pose les bonnes questions.

[Mizunotama]

Bonjour,

je me demandais aussi avant mon diagnostic si j'avais vraiment avec un TSA, et même si je l'étais, si c'était ça qui causait mes problèmes

Une solution serait peut-être de mettre tout sur écrit (notamment le fait que tu te poses cette question sur l'exagération). Tu pourrais toujours redonner plus tard ce que tu auras poser par écrit (sachant que le diagnostic peut prendre du temps). Tu n'auras pas la pression de l'oral en direct avec une personne en face de toi, et certaines choses sont très difficilement formulables à l'oral.

[Nebula]

Merci beaucoup pour toutes vos réponses complètes !

Clairement, quand je dis championne en masking, je m'enflamme un peu car je suis consciente d'avoir quelques difficultés à me fondre dans la masse dans certains contextes, même quand je voudrais que ce soit le cas ( ça ne l'est pas toujours non plus )

Mais du fait de mes expériences avec les pros spécialisés jusqu'à maintenant, c'est une crainte qui reste.
Déjà la psychiatre n'a pas l'air extra convaincue même si elle m'envoie faire les tests.
À titre d'exemple brut j'ai vraiment des comportements très différents en contact visuel : avec les gens qui me connaissent et me mettent à l'aise, je vais avoir tendance à très peu maintenir le contact visuel et je me mets des rappels pour les regarder quand même quand on discute parce que je me rends compte que c'est un peu rude.
Par contre dès qu'on me colle avec des inconnus, je suis "naturellement", du moins en auto pilote, sur un contact visuel très intense, il faut presque penser à cligner des yeux pour pas avoir l'air sous cocaïne quoi
Sauf que du coup ces deux comportements me sont finalement assez identiques l'un et l'autre bien que totalement inverses, mais niveau effort c'est similaire. Donc c'est ce genre de chose qui m'enquiquine, faut-il casser mon auto pilote pour me forcer à avoir un contact visuel plus "authentique" au final, ça me demandera des efforts particuliers pendant le rendez-vous, mais éloignerait le risque de ne pas être "vue" ?

Je me prends effectivement pas mal la tête, mais j'ai eu une sale expérience avec les bilans de ma fille. La psychologue à fait la restitution et m'a dit qu'elle était dans le spectre suite aux scores et le reste. Et le psychiatre n'a pas validé le diagnostic, se basant sur toutes ses capacités qui existent pourtant probablement grâce au camouflage.
Du coup à date, elle aussi n'est "rien".

Et comme je passe en libéral, tester plusieurs pro n'est pas vraiment une option, one try

[lulamae]

Par contre dès qu'on me colle avec des inconnus, je suis "naturellement", du moins en auto pilote, sur un contact visuel très intense, il faut presque penser à cligner des yeux pour pas avoir l'air sous cocaïne quoi
Sauf que du coup ces deux comportements me sont finalement assez identiques l'un et l'autre bien que totalement inverses, mais niveau effort c'est similaire. Donc c'est ce genre de chose qui m'enquiquine, faut-il casser mon auto pilote pour me forcer à avoir un contact visuel plus "authentique" au final, ça me demandera des efforts particuliers pendant le rendez-vous, mais éloignerait le risque de ne pas être "vue" ?

De ce que tu dis du contact visuel avec des inconnus, je pense que tu les fixes intensément parce que tu cherches à décoder leurs expressions, et que tu n'as pas suffisamment d'indices. Je fais la même chose, et c'est marrant, jusqu'à maintenant je pensais que c'était parce que j'entends mal.

Cela devrait s'expliquer par les test des regards et des expressions faciales.

[Nebula]

C'est une théorie intéressante, je ne m'étais jamais trop posé cette question. Je ne suis pas certaine d'avoir du mal à décoder globalement, par contre il est possible que je VEUILLE absolument le faire pour adapter mes propres réactions.
Et il est possible que je le fasse parfois mal quand même parce que j'ai le souci avec mon conjoint, il suffit qu'il ait une expression neutre pour que j'extrapole et que je me dise qu'il est contrarié par exemple, alors que ce n'est pas du tout le cas. C'est peut être un comportement plus anxieux qu'autre chose ceci dit

Après de manière générale c'est certain que c'est aussi pour ne pas avoir l'air impolie ou rude en premier lieu j'imagine que je force la fixation.
Mais oui c'est très naturel au final vu que je suis habituée à ce switch de comportement, en fait à aucun moment je ne suis vraiment naturelle au bout du compte, c'est ça qui est confusant dans cette approche diagnostique.

[EnHans]

C'est une question intéressante. En effet, qui doit on être lors de ce diag ? Parce que l'un ou l'autre, déjà y aller à tous ces rv est contre nature je trouve... A t on réellement envie d'être l'un ou l'autre ? Y a t il eu des gens diagnostiqués ici qui ont eu envie de se rendre au cra (ou ailleur) avec plaisir et sans l'envie à un moment de s'en aller. Toutes ces questions (au delà du fait qu'elles soient nécessaires évidemment) pendant des heures dans un environnement qu'on n'aime pas toujours (parfum, bruit, chaleur, luminosité, l'attention qu'on nous porte) sont épuisantes voire invasives, les démarches administratives, l'attente aussi... Je me suis même dit qu'il ne fallait pas être un autiste pour aller au bout d'un diagnostique sans aide (conjoint-e, forum, psy...) ou alors doté d'une sacrée force de caractère.
Mais bon c'est comme ça, tant qu'il n'existera pas de test ou d'analyses médicales pour diagnostiquer un tsa, ce sera problématique. Même un diag à la maison resterait difficile... il faut faire avec les moyens existants.
Bon, je pense que déjà ne pas passer pour un fou, c'est déjà pas mal.

[LiterallyMe]

Très souvent les autistes qui se croient champions en camouflage ne le sont vraiment pas tant que ça, et certainement pas suffisamment pour duper un professionnel.
Les gens qu'on croise au quotidien ne savent pas reconnaître les signes de l'autisme, et il est d'usage de ne pas faire remarquer les comportements atypiques.

S'ajoute aussi le fait qu'on a généralement très peu conscience de comment on est perçu et de nos différences.
C'est assez facile de penser renvoyer une image normale parce qu'on a eu un échange de deux phrases avec la boulangère (qui n'a rien dit mais n'était pas à l'aise parce que le ton employé n'était pas le bon), c'est autre chose de paraître normal auprès d'un psychiatre qui pose les bonnes questions.

Vrai à 100% j'ai fais énormément d'efforts pour passer pour quelqu'un de normal mais visiblement sans le remarquer j'ai vraiment continué à avoir un comportement social très autiste au point de finir en GAV

[Eyvor]

Bonjour Nebula,

Sois toi-même. Ne te prends pas la tête (je sais, c'est plus facile à dire que faire...).
Comme déjà mentionné par plusieurs intervenanrs, un neuro/psychologue/psychiatre habitué (et habilité) faire des bilans (ex. ADOS,...) saurait faire la différence et trouver ce qu'il cherche, ce qu'il veut voir. Même si tu trouves que tu camoufles bien (heu... ça se discute)

Message édité - je me suis trompée du nom de l'auteur du topic... Oups

[Tugdual]

[...]
Vrai à 100% j'ai fais énormément d'efforts pour passer pour quelqu'un de normal mais visiblement sans le remarquer j'ai vraiment continué à avoir un comportement social très autiste au point de finir en GAV

Modération (Tugdual) : 
Rappel : la section "Espace TSA", comme son sous-titre le précise, est dédiée aux témoignages des personnes diagnostiquées (voir les détails ici et la synthèse là).

[lucius]

Comme au début on m'a dit que je n'avais pas de TSA dés la fin du premier entretien selon eux mais qu'ils ont changé d'avis après (en disant que j'avais un TSA plus sévère que le SA en me plaçant sur un graphique). Je me suis demandé si je n'avais pas grossi les traits.
Sans compter que la personne qui avait témoigné n'avait pas arrangé les choses d'après ce qu'elle m'a rapporté. Mais c'est un autre sujet assez long à résumer et à expliquer sans comprendre certains aspects sur cette personne.

Lorsque j'ai répondu aux questionnaires, je me suis demandé si je répondais correctement car certaines questions étaient floues pour moi comme si j'aimais lire de la fiction ( BD oui mais littérature classique pas tellement) sans compter que je suis un fan de SF ( donc fiction) comme Star Trek.
Lorsque l’on m'a demandé si j'avais un sens de la diplomatie, j'ai tellement trébuché dans mes échanges avec les autres que j'ai appris.

[Nebula]

Ah oui les questionnaires ! Ça aussi c'est un sujet.
J'ai dû en remplir une vingtaine en tous genres en vue de mon rendez-vous de 3h dans une semaine (bilan neuropsy) et c'était parfois difficile de faire la nuance, surtout sur celui de l'anxiété sociale/évitement.
Parce qu'au final par exemple je vais éviter le plus possible une soirée avec des copains, donc je note 3, le max en évitement, mais 0 en anxiété, parce que je ne voulais pas créer de confusion sur le fait que c'était peut-être les gens qui me rendaient anxieuse et me poussaient à l'évitement. Mais si j'avais fait la cotation sans intellectualiser le truc, j'aurais certainement noté 1 ou 2 à l'anxiété parce que c'est l'idée de sortir qui me gonfle et me prend la tête simplement parce que je n'aime pas ça, et je suis capable de me pourrir les 48h autour de la sortie à penser en boucle "pourquoi j'ai dit oui alors que j'ai la flemme" et c'est une forme d'anxiété, mais non sociale.
J'ai vraiment l'impression de marcher sur des oeufs pour ne pas créer de malentendu qui saboterait mon diag.