discussion avec l'école

[vanessa.bic]

Bonjour,
Mon fils de 7 ans vient d'être diagnostiqué asperger.
Nous avons envoyé une partie du compte rendu avec le diagnostique à l'institutrice de mon fils qui est visiblement sensibilisé à ce sujet (présence de casque anti bruit, d'élastique... dans sa classe).
J'ai demandé un rendez-vous avec l'équipe éducative sans trop savoir quoi aborder durant cet entretien. Il est autiste. bon et après. Qu'est ce qu'on en fait de cette information Qu'est ce que l'école peut en faire? Je suis un peu perdue, j'ai du mal à comprendre les difficultés de mon fils en classe. Il est bon élève, a de bon résultat mais il déteste l'école. Il est souvent dans la lune mais arrive rapidement à raccrocher les wagons. Il ne sollicite pas la maitresse et est très discret. Il a un groupe de copains avec qui l'entente semble normale.
J'appréhende ce rendez-vous. Je n'ai pas encore beaucoup de recul sur ce diagnostique, j'ai peur de m'effondrer devant toute l'équipe éducative. Je n'ai aucune idée de ce que je peux/dois demander. Est ce qu'il faut informer les autres élèves? Je redoute aussi le fait d'être passive dans les décisions de l'école du fait que j'ai encore du mal à cerner les difficultés de mon fils.
Bref je suis à 2 doigts d'annuler ce rendez-vous et de me mettre en boule dans mon lit

[hazufel]

En premier lieu, demander à votre fils pourquoi il n’aime pas l’école /ce qui le gêne là-bas :
- le bruit
- le monde
- il ne sait pas comment commencer son travail
- il ne comprend pas toujours les consignes directement
- les interactions avec les autres lui sont trop coûteuses / difficiles / voire douloureuses s’il est malmené (il y a parfois une très grande différence entre le lien perçu par la personne autiste et celui perçu par les autres (par exemple il peut penser que Truc est son meilleur ami. Quand vous interrogez la maîtresse vous apprenez que Truc ne parle pas plus que ça avec votre fils (on a eu divers cas comme ça avec nos fils)).

Il est souvent plus facile de proposer une liste pour qu’il sache verbaliser ses difficultés ou parfois il va réussir à vous dire des tas de choses que vous n’imaginiez pas.

Les fonctions exécutives sont erratiques dans l’autisme :
voir ici, il faut souvent chercher à arriver à décortiquer ce qui bloque pour trouver les aménagements nécessaires en passant par l’analyse de la difficulté.

Pour cela il faut :
- que la maîtresse vous indique les difficultés qu’elle a remarquées (elle est déjà sensibilisée, elle a du remarquer nombre de choses déjà)
- que votre fils puisse indiquer les points d’achoppement et que vous creusiez cela ensemble avec la maîtresse.

Sinon j’ai déjà répondu sur votre présentation, il n’y a pas d’autres solutions que de décoder toutes les difficultés à la lumière du fonctionnement autistique (et pour ça à part lire des informations je ne vois pas comment faire autrement , en plus d’en discuter avec les professionnels qui connaissent le sujet), et de trouver ce qui conviendrait le mieux à votre fils.
Parfois il faut tester plusieurs méthodes parce qu’il ne sait pas forcément ce qui lui convient.
Mes fils détestent le bruit mais ils ne supportaient pas les casques en classe.
Ils ne voulaient pas être stigmatisés non plus.
La maîtresse du premier en démarche diagnostique a demandé s’il était pertinent d’en informer les autres élèves.
Nous avons discuté ensemble et avons décidé que non, pour éviter une mise à l’écart encore plus grande notamment.
En revanche elle pouvait dire aux autres qu’il n’aimait pas le bruit, qu’il avait besoin de calme, de sa place seule, qu’il n’aimait pas qu’on le touche, etc.

« Dans la lune mais raccroche vite les wagons » peut être un problème d’activation (voir les fonctions exécutives). Un de mes petits est comme ça, avec une attention (une autre fonction exécutive) labile.
Il faut donc dans son travail (mais pas que) l’aider à commencer, et l’aider à maintenir / ramener son attention.
Quand il est « activé » il est brillant et très rapide dans ses raisonnements.

Vous pouvez dire à l’école que vous êtes un peu perdue et que vous avez envie de trouver des solutions ensemble avec l’équipe enseignante.
L’un n’impose pas le fonctionnement à l’autre, sinon ça ne marche pas. Il faut arriver à construire un projet éducatif ensemble.
Vous avez eu raison de mettre en place cette réunion pour cela.

[grego]

au départ je me disais un peu pareil, ma fille est apserger, on connaît ses problèmes et ça ne se "guérit" pas vu que c'est pas une maladie, donc quoi faire ?

je pense que c'est important pour l'enfant de mettre un mot sur sa sensation d'être anormal, différent, que ce n'est pas "grave" , qu'il n'est pas "nul", que c'est normal que les intéractions lui demandent des efforts et qu'après émotionnellement une foi à la maison il fait une crise ( se met à pleurer, il se " décharge" )

ma fille n'a pas souhaité qu'on évoque cela avec l'école , sans doute la peur du regard des autres sur le "handicap".

savoir que son enfant est autiste permet de mieux appréhender des situations potentiellement difficile pour l'enfant ( changement dans la routine, intéractions longues ) et essayer d'y remédier. Par ailleurs on l'aide a décrypter le monde "neurotypique" , lui expliquer les codes de la société , comment les autres fonctionnent , leurs attentes, ce qui peut les vexer, ce qui se fait ( demander des nouvelles de quelqu'un qui est malade ...)

je connais une mère d'un enfant asperger qui protège énormément son fils , essaie un peu de le mettre sous une cloche, je ne sais pas si au final c'est si bénéfique pour l'enfant qui de toute façon finira par devoir se confronté au monde et à la société neurotypique.

pour ma part, je dirai que c'est un mixte entre parfois la brusquer un peu en mode "je sais que tu peux y arriver, va s'y de toute façon il n'y a pas le choix" et d'autre fois, quand la marche est trop haute d'essayer de la préserver en évitant les situations problématiques.

après il y a une différence entre les asperger garçons et filles. Je sais que ma fille pratique beaucoup le "camouflage" a savoir elle observe et imite les réactions de ses copines. Mais cela lui demande énormément d'énergie et ça la fatigue beaucoup (du coup elle fait une crise le soir à la maison). Un garçon asperger a peut être moins cette envie de sociabiliser et cette capacité de camouflage.

[tintaglia227]

je connais une mère d'un enfant asperger qui protège énormément son fils , essaie un peu de le mettre sous une cloche, je ne sais pas si au final c'est si bénéfique pour l'enfant qui de toute façon finira par devoir se confronté au monde et à la société neurotypique.

Bonjour,
Je réagis sur ce point en particulier. Lorsque les parents donnent l'impression de surprotéger leur enfant autiste, c'est parfois aussi parce qu'ils savent comment leur enfant fonctionne;
Je donne un exemple : lorsque mon fils était au collège, il avait un taux d'angoisse phénoménal, certaines choses étaient impossibles pour lui. Lors des deux premiers tests "alarme incendie", il a été emmené loin dans la cour par son aesh par exemple. Lorsque l'exercice "attentat intrusion" a été prévu, nous avons été prévenus, et d'après nous (et le médecin scolaire et le neuro psychologue qui le suivait), il était impossible qu'il participe à cet exercice. Résultat, nous sommes passés pour des parents surprotecteurs essayant comme vous dites de tenir leur enfant sous cloche.
Il était juste incapable de supporter le stress de cet exercice. L'année suivante, il y a eu deux exercices attentat intrusion, il n'a pas participé au premier (en cas, nous doutions), mais il a participé au second. Car il était prêt.

Souvent, il est bon de partir du principe que les parents ont une bonne connaissance de leur enfant et savent quand il ne faut pas et quand il faut. Surtout lorsque l'enfant autiste est aussi atteint d'un syndrome d'angoisse généralisé, ce que notre entourage ne sait pas forcément, surtout les "non proches".

Parce que non, l'enfant ne finira pas par être confronté au monde neuro typique, il l'est déjà. Simplement, parfois, les parents jouent un rôle d'atténuateur qui permet à l'enfant de grandir, de devenir ado, puis jeune adulte, puis adulte, avec parfois moins d'angoisses, en étant plus sûr de lui que s'il était jeté dans la fosse aux lions "parce que la société est comme ça et qu'il finira bien par s'y confronter".
Vous voyez ce que je veux dire ?
Les neuro psychologues spécialisés en TSA parlent d'habituation progressive, et ça me semble vraiment bien.
Bonne journée.