Institution ou non ?

[papa fredoc]

je comprends tout a fait Florent, vraimment tu sais

moi tous les jours ou presque je me reve a aller me reposer dans un endroit adapte. comme je n'en connais pas je reve de partir en vacances en HP parfois.

[Murielle]

Pour répondre à Pierre, moi ce que je pense c'est que lorsque les enfants sont jeunes, c'est effectivement peu enrichissant de les mettre dans des circuits dits "spécialisés" où on peut noter de terribles régressions.(Nous avons connu cela lorsqu'il était au centre de jour de Nantes.)
L'école avec les autres lui a été très bénéfique et c'est là que nous avons vu de substanciels progrès.!
En revanche, là où je rejoins Brigitte, c'est que passé un certain âge, en fait lorsqu'ils ont réalisé leurs "différences",oui ils ont un besoin réel de rencontrer des autistes "comme eux".Je pense que l'image donnée par Brigitte des français à l'étranger est dans le même ordre idée.Cela ne veut pas dire pour autant qu'ils doivent se couper du monde,mais faire des rencontres ou des séjours (courts) entre eux me semble utile pour se contruire une image positive d'eux mêmes et pour savoir qu'ils ne sont pas "seuls"....
Enfin, c'est un avis personnel mais qui m'apparait de + en + évident depuis que mon fils sait qu'il est autiste et depuis qu'il va au Sessad (2 heures par semaine) pour être avec des enfants comme lui.!
Je sais qu'il ne voudrait pas y être tout le temps car il aime être à l'école avec ses camarades NT, mais je sais aussi que c'est un vrai plaisir pour lui d'aller au Sessad.!(Je précise que dans son groupe , ils sont à peu près du même niveau-je veux dire vivant des difficultés similaires et du coup, c'est assez rasssurant pour lui de voir qu'il n'est pas tout seul à galèrer...)
Encore une fois, je crois aussi que cela dépend de chacun et qu'il faut respecter leurs demandes.Pour Florent son changement est tellement spectaculaire que ça donne à réfléchir.!
Il a dû être sacrément rassuré de voir qu'il n'était pas seul à vivre ces angoisses et rien que ça, ça a dû lui donner confiance .!

[Mars]

Je comprends tout à fait tes arguments Brigitte et le cas de Florent est "lourd à porter".
Je peux juste dire que les jeunes gens que je connais qui sont en institution ne s'y épanouissent pas. Il est vrai que les structures ne sont pas adaptées àleurs particularités. A part "Le Chalet" de Pont-Scorff (près de Lorient), je n'en vois pas de spécifiques aux autistes. Veux-tu que je t'expédie un DVD sur le fonctionnement du Chalet ? Pour Florent qui aime les animaux et la cuisine, ce pourrait être une piste, sans renoncer à des projets de formation professionnelle. Je ne sais plus s'ils font toujours de la pâtisserie par contre.
Une autre solution, temporaire, est de rencontrer de façon régulière, des jeunes autistes. Lila s'est ainsi fait des amis au groupe de parole des jeunes adultes autistes du CRA de Brest. Je sais que c'est loin, mais des personnes sont déjà venues de Vitré et Nantes. Le groupe se rencontre sous la responsabilité du Dr L. une fois par mois environ, le samedi après-midi.
J'espère que Loïc comme Florent profitent de leurs occupations respectives en ce mois de juillet.
Jean et moi allons prendre nos quartiers d'été à la montagne (Vallée d'Aspe dans les Pyrénées) à la fin de la semaine. J'admire les plongeurs intrépides comme papa Fredoc mais je me sens plus à l'aise sur la terre ferme et à l'air libre.

[Murielle]

Coucou Chris, je vous souhaite à Jean et toi de TRES bonnes vacances bien méritées.!
Bises

[pierre]

Allez dans un pays éloigné : si vous entendez parlez français, n'allez-vous pas vers ces gens pour essayer de lier connaissance ?

Oui bien sure mais je ne dis pas que les personnes autistes n'ont pas le droit de se voir mais plutot qu'il faut éviter de les regrouper en les excluant des autres...
Il faut laisser le maximum de chance parce que je pense qu'une fois qu'on rentre dans un centre, on y sort très difficilement du fait que l'on s'exclut du reste du monde, revenir dois être vraiment très dure...
J'espère que pour vous Brigitte et Florent ce n'est qu'une mauvaise passe et que cela va passer. Je vous souhaites plein de courage et j'espère que vous trouverez la bonne solution ensemble...

[Jonquille57]

moi tous les jours ou presque je me reve a aller me reposer dans un endroit adapte. comme je n'en connais pas je reve de partir en vacances en HP parfois.

Souvent, Florent, quand cela n'allait pas du tout, me réclamait d'aller à l'hôpital pour qu'on le soigne... même si il sait qu'il sera toujours autiste, il le vit tellement mal parfois qu'il ne peut plus le supporter...

Veux-tu que je t'expédie un DVD sur le fonctionnement du Chalet ?

Oui, je veux bien. Je crois qu'en faisant mes recherches, j'ai dû une fois avoir quelqu'un du chalet au téléphone. Mais il me semble qu'il m'avait dit que cela ne marchait qu'en externat et on est tout de même loin... Mais toutes les pistes sont bonnes à connaître pour que Florent puisse s'épanouir.

Chris, si vous allez en vacances dans la vallée d'Aspe dans les Pyrénées, il y a le Chalet Montagnard qui accueille aussi des personnes autistes. Mais je ne sais pas trop ce que ça vaut... Florent me réclame tout le temps d'aller dans un internat avec des autistes, mais je crois que cela me ferait peur...

Rencontrer des personnes autistes de temps en temps me parait une bonne solution. Effectivement, aller à Brest pour Florent serait bien. Peut-être pas tous les mois, mais au moins une fois de temps en temps. Je suis certaine qu'il serait ravi. Peut-être Chris, pourrais-tu lui suggérer dans son post quand il rentrera ?

Bon, de toute façon, je ne sais pas si il y a une solution idéale. Mais je sens que si Florent continue à avancer, il aura peut-être moins envie d'aller dans une institution... C'était peut-être par désespoir qu'il me réclamait ça....

[Jean]

C'est vrai que le Chalet est en externat. Mais il y a des liens avec un Foyer de Jeunes Travailleurs, avec un accompagnement. Cela dépend donc de l'autonomie du jeune au départ.

Nous serons près du Chalet Montagnard : nous pensons aller voir.

[Jonquille57]

Je crois qu'en fait, cela s'appelle l' Abri Montagnard. Florent me tane pour que j'envoie un dossier là-bas. Donc, un avis me sera vraiment utile....

[maho]

Je n'avais pas vu ce sujet!!!
Alors d'abord, Murielle m'a envoyé le doc sur l'habitaion groupé a St Malo, mais je l'avais deja visité (je prends de l'avance )
Un projet formidable, qui conviendrait a Loic, et je pense aussi a Florent.
Et c'est tout a fait le genre de projet que je cherche, et qui sera trés utile pour le Chalet de Pont Scorff. (Nous avons visité, et meme eu un accord tacite de DR T, mais sans logement accompagné, c'etait a cette epoque, impossible)

Comme les autres, Brigitte, je deconseille fortement les institutions.

Je comprends que Florent pense qu'il se sentiras mieux, mais il regressera.
Nous avons visité beaucoup de centres, mais pour autant qu'ils sont pret a accepter Loic, ils nous previennent qu'il n'y a ni conversation, ni echange, et qu'il faudra gerer les cris, les hurlements.

Comme Jean, je ne denigre pas le travail fait dans ces centres, mais nos enfants n'ont pas leur place.

Papa Fredoc, tu n'as jamais pensait a faire une "retraite" dans une monastere? Je sais que ca existe (pourtant je ne suis ni Catho ni croyante!!) et j'entends beaucoup de bien.

Chris et Jean (et les enfants ) bonnes vacances, profitez bien!!

[papa fredoc]

Papa Fredoc, tu n'as jamais pensait a faire une "retraite" dans une monastere? Je sais que ca existe (pourtant je ne suis ni Catho ni croyante!!) et j'entends beaucoup de bien.

j'en ai fait plusieurs, mais dans des monasteres bouddhistes (je le suis)
le dernier en date, anime par un lama fantastique

http://www.institut-karmapa.net/
il n y a que la que je me sente bien sans medicament ni alcohol ni personne d'autres que mes freres et soeur de la sangha
si je n'avais pas mon fils a elever je pense que je me retirerai pour toujours et prendrai les ordres

c'est marrant mais je n'ai aucune possession. Je loue la maison que j'habite et n'ai pas un sous d'economie. J'essaye d'en mettre un peu a gauche depuis peu pour les etudes de mon fils. je ne m'inquiete pas pour mes vieux jours. Etre vieux sans un sous est le cadet de mes soucis du moment que mon fils ne manque de rien, je me vois bien finir dans un monastere bouddhiste. J'arriverai toujours a me rendre utile en faisant la tambouille, j'aime bien cuisiner...

[Jonquille57]

Papa Frédoc, c'est super de vivre pour ton fils, mais ne crois-tu pas qu'il faut aussi vivre pour toi ? N'oublie pas tes passions.... ta liberté, etc....

[papa fredoc]

tu as raison il serait temps

je n ai jamais su...

je suis sur la bonne voie depuis que je vie seul..

[jakesbian]

bonjour brigitte,

je sais que les autres l'ont déjà dit: la grosse difficulté est de trouver un établissement spécialisé dans "l'autisme";

nicolas a été 6 ans en IRP... et il y était aussi seul qu'ailleur;

et le problème de l'autiste pour se sentir bien est avant tout un problème d'estime de soi: il est capable de faire les choses, mais a peur de mal faire... du coup, il préfère ne pas faire... et son entourage est persuadé de son incapacité;

si il va dans une institution, c'est dans cet engrenage qu'il va s'enfoncer...

... et comme il se sentira incompris, il recommencera à s'énerver... et il régressera.

autre chose: tu as bien vu que dans les institutions, ils ne gardent pas un jeune qui s'énerve; j'ai même vu l'IRP porter plainte contre un jeune; celui ci avait fait une bétise (je ne dirais pas laquelle) à 14 ans; ils se sont rappellé à leur bon souvenir qu'il avait fait la même à 12 ans... et à 16 ans, le jeune se retrouvait devant un tribunal.

dis toi que ce que toi, sa mère, tu n'arrives pas au quotidien, eux non plus ils n'arriveront pas;

tu dois donc chercher chaque petite chose qui font du bien à florent... et te dire que ce n'est jammais du perdu.

[Jonquille57]

Il est vrai qu'en avançant, ( et ces derniers temps, nous avons avancés à pas de géant ! ), je commence à voir un peu les choses différemment... Mais je ne suis pas encore bien sûr que Florent pourra être autonome un jour.. Et là, je me demande tout de même si un encadrement spécifique ne serait pas le bienvenu ne serait-ce que pour le rassurer... Le plus difficile sera de trouver comment l'aider, tout en essayant qu'il reste le plus autonome possible... Un vrai challenge !

[maho]

Et donc je repete Brigitte, prends le temps d'y aller a St Malo, je te dit tout de suite que je ne pense pas qu'il y a une place, mais c'est un projet qui pourrait servir comme exemple, et a plusieurs parents, on pourrait faire le meme chose ailleurs.

Car un des premiers lecons que j'ai appris est qu'il y a que les parents qui font avancer le schmilblick( merci a Bernard pour cette phrase, ca ramene des souvenirs!!! )