Florent ne cesse de me dire qu'il aimerait vivre dans une institution avec des autistes " comme lui ". Bien sûr, je pense qu'il vivra mieux dans le monde ordinaire, mais parfois, je me demande si c'est vraiment mieux pour lui.... Je m'explique : le fait de ne pas mettre les personnes autistes dans des institutions, n'est-ce pas en fait le souhait des parents qui voudraient voir vivre leurs enfants comme tout le monde ? Mais pour eux, n'est-ce pas épuisant de se battre tout le temps ?
Florent me dit tout le temps que dans une institution, il ne serait pas rejeté, qu'il aurait des amis comme lui, aurait peut-être une copine.... Je pense qu'il se sentirait plus en sécurité...
Je sais, vous allez me citer plein d'exemples de personnes autistes qui vivent parfaitement bien dans la société, qui ont un travail, une vie familiale avec femme et enfants, etc... Mais ce n'est sûrement pas le cas pour tous les autistes. Je me dis que si c'est pour se battre toute la vie, avoir un emploi précaire et mal payé, ne pas avoir de vie familiale personnelle, ne pas avoir de vrais amis, à quoi cela sert-il ?
Je pense qu'il ne faut pas forcément voir les institutions comme des prisons ou des endroits où l'on shootent les gens avec des médicaments pour avoir la paix. Avec le temps, il devrait bien exister des lieux de vie protégée où les personnes ayant des difficultés peuvent vivre sereinement, en paix tout en ayant un emploi valorisant ?
Qu'en pensez-vous ?
Institution ou non ?
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Jonquille57
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bernard
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Personnellement, se mettre dans une institution en permanence nous prive de quelque chose : la diversité du monde.
C'est un peu rechercher la facilité et baisser les bras.
Qu'on utilise les institutions pour se faire aider, c'est une chose.
Y renter, c'est se refermer sur cette structure comme on se coupe du monde en se refermant sur soi.
Clément s'est trouvé une copine dans son lycée. Bon, c'est la 1ère de la classe et elle a de la gnac pour continuer loin dans les études. Pas sur que cela dure longtemps, mais cela a revalorisé Clément. Je peux être comme tout le monde.
Dans un centre, on aura tendance à perdre son autonomie, une grande partie des responsabilités étant mise sur l'encadrement. Et cela va amplifier ce que dit Sue le "c'est où ?"
A réserver en dernier recours, quand on a tout essayé ailleurs.
Des copains, Flo s'en fera aussi en dehors de ces structures.
Il en sera d'autant plus fier d'y être arrivé.
Dans la structure aucune fierté, c'est trop facile.
Courage pour la suite...
C'est un peu rechercher la facilité et baisser les bras.
Qu'on utilise les institutions pour se faire aider, c'est une chose.
Y renter, c'est se refermer sur cette structure comme on se coupe du monde en se refermant sur soi.
Clément s'est trouvé une copine dans son lycée. Bon, c'est la 1ère de la classe et elle a de la gnac pour continuer loin dans les études. Pas sur que cela dure longtemps, mais cela a revalorisé Clément. Je peux être comme tout le monde.
Dans un centre, on aura tendance à perdre son autonomie, une grande partie des responsabilités étant mise sur l'encadrement. Et cela va amplifier ce que dit Sue le "c'est où ?"
A réserver en dernier recours, quand on a tout essayé ailleurs.
Des copains, Flo s'en fera aussi en dehors de ces structures.
Il en sera d'autant plus fier d'y être arrivé.
Dans la structure aucune fierté, c'est trop facile.
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Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
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Jonquille57
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Murielle
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Brigitte,
Je connais la présidente d'une asso qui a mis en place un projet appelé "habitat groupé".Ce projet m'apparait comme une solution intermédiaire formidable qui pourrait bien faire des émules.!
Je vais faire un "copié/collé" de ce qu'elle m'a envoyé à ce sujet.
Qu'en pensez-vous?
Pour ce qui est de notre "habitat groupé", M*** et moi avons visité plein d'endroits avant de nous lancer. Mais , partout, les personnes étaient regroupées par même catégorie de handicap, et nous ne voulions pas cela. Nous tenions au mélange, comme dans la vie!.....nous tenions à ce que ce ne soit pas chambre ou studio ( qui d'entre nous accepterait de vivre toute sa vie dans un si petit lieu?) Nous tenions à ce que ce soit le plus proche possible du droit commun, donc location de HLM. Nous voulions bien faire le travail mais pas assurer la gestion du lieu puisque, en quelque sorte, nous préparons notre disparition. Nous avons donc contacté une asso amie : les pupilles de l'enseignement public qui a accepté de nous aider à finaliser le projet avant passage en CROSMS et à le gérer ensuite.
Pendant longtemps cette asso ne s'occupait que d'enfants et j'ai sauté sur l'occasion dès que j'ai appris qu'ils ouvraient un service d'accompagnement pour adultes mal-voyants.....pourquoi pas nous?
Comme des individus seuls ont moins d'écoute qu'une asso, nous avons dit que c'était "autisme côte d'émeraude" qui était initiateur du projet. En fait, nous avions (dans le groupe de familles intéressées )deux personnes avec autisme mais l'autre était un peu trop jeune et il ne reste que P***.
Si vous voulez, nous pourrons vous envoyer une copie du dossier tel qu'il a été accepté en CROSMS.
Nous avons aussi travaillé avec l'inspectrice de la Dass qui nous a donné quelques conseils et qui nous a soutenus .
dans la pratique:
5 adultes , ayant des handicaps très variés, sont locataires chacun de son T2. un sixième T2 juste à côté est affecté au service d'accompagnement expérimental : deux "maitresses de maison" pour lesquelles la Dass a demandé un diplôme d'AMP ( aide médico-psychologique)
L'une arrive dès 7h1/2 le matin, pour aider à se réveiller les deux qui doivent partir tôt, et reste jusqu'à 13h30, la deuxième arrive à 15h30 jusqu'à 21h30. Elles sont là pour aider chacun selon ses besoins, mais pas pour organiser des activités sur place. C'est un lieu d'habitation et notre idée était que chacun devait vaquer à ses activités.Elles aident donc à faire la cuisine, parfois des courses, incitent au ménage, coordonnent des départs.....etc
Samedi dernier, l'une d'elles a emmené 4 personnes à Bobital, c'était la première fois que P**** acceptait d'aller à un concert!....
En fait, P**** avait essayé de vivre seul chez lui en sortant d'établissement en 93. Mais comme il n'avait rien à faire de ses journées, c'était trop dur et il n'a tenu que quelques mois.
Nous avons donc pris le problème à l'envers et avons créé en 2001 une asso de loisirs "pour des personnes qui ne se sentent pas assez en forme pour fréquenter les clubs habituels".
P**** s'y est intégré très lentement ( les nouveautés posent toujours problème, vous connaissez!) et s'y plait beaucoup maintenant.
Ses essais en 2 CAT différents ont été catastrophiques et il fallait bien trouver à s'occuper.
Cette asso " l'échappée" a connu un tel développement que nous avons obtenu en 2005 le "label" "groupe d'entr'aide mutuelle" du ministère de la santé et que nous avions ,fin 2007 ,190 adhérents!
Nous avons eu d'autres aides pour l'habitat groupé :
nous avons demandé à la Fondation de France de financer les travaux d'accessibilité des apparts de rez-de chaussée et à la caisse d'épargne ( dans le cadre des Projets d'Economie locale et Sociale : PELS) de payer les 80% d'aménagement/mobilier de l'appartement/ressources, puisque le Conseil Général n'en payait que 20%. Nous sommes presque devenus les champions des demandes de subvention!
Le loyer de cet appart est payé par le Conseil Général, ainsi que les salaires des 2 maitresses de maison.
Autrement, chacun paie son loyer avec l'aide de la CAF pour l'APL.
Voilà pour l'essentiel.
Ce qui a été plus long, c'est le temps de mûrissement dans nos têtes.Ensuite, ç'a été assez vite(accepté du premier coup en CROSMS)
Il est bien évident que cette formule ne convient qu'à des personnes suffisamment autonomes pour assurer toilette, petit déjeuner., vaisselle.
Nous avons une amie à Lorient à qui nous avons donné le dossier complet car elle souhaite mettre la même chose en place pour on fils qui a aussi de l'autisme de bon niveau. Mais lui aurait peut-être plus de mal que P**** à rester seul dans un appart car il est très bavard et plus sociable que notre fils.
On peut vous dire que la Fondation de France a été très intéressée et suit le projet.
Voilà, cette personne a proposé de m'envoyer le dossier complet et je crois que nous allons avec mes "collègues" s'y pencher car ça me parait une excellente initiative.!
Je connais la présidente d'une asso qui a mis en place un projet appelé "habitat groupé".Ce projet m'apparait comme une solution intermédiaire formidable qui pourrait bien faire des émules.!
Je vais faire un "copié/collé" de ce qu'elle m'a envoyé à ce sujet.
Qu'en pensez-vous?
Pour ce qui est de notre "habitat groupé", M*** et moi avons visité plein d'endroits avant de nous lancer. Mais , partout, les personnes étaient regroupées par même catégorie de handicap, et nous ne voulions pas cela. Nous tenions au mélange, comme dans la vie!.....nous tenions à ce que ce ne soit pas chambre ou studio ( qui d'entre nous accepterait de vivre toute sa vie dans un si petit lieu?) Nous tenions à ce que ce soit le plus proche possible du droit commun, donc location de HLM. Nous voulions bien faire le travail mais pas assurer la gestion du lieu puisque, en quelque sorte, nous préparons notre disparition. Nous avons donc contacté une asso amie : les pupilles de l'enseignement public qui a accepté de nous aider à finaliser le projet avant passage en CROSMS et à le gérer ensuite.
Pendant longtemps cette asso ne s'occupait que d'enfants et j'ai sauté sur l'occasion dès que j'ai appris qu'ils ouvraient un service d'accompagnement pour adultes mal-voyants.....pourquoi pas nous?
Comme des individus seuls ont moins d'écoute qu'une asso, nous avons dit que c'était "autisme côte d'émeraude" qui était initiateur du projet. En fait, nous avions (dans le groupe de familles intéressées )deux personnes avec autisme mais l'autre était un peu trop jeune et il ne reste que P***.
Si vous voulez, nous pourrons vous envoyer une copie du dossier tel qu'il a été accepté en CROSMS.
Nous avons aussi travaillé avec l'inspectrice de la Dass qui nous a donné quelques conseils et qui nous a soutenus .
dans la pratique:
5 adultes , ayant des handicaps très variés, sont locataires chacun de son T2. un sixième T2 juste à côté est affecté au service d'accompagnement expérimental : deux "maitresses de maison" pour lesquelles la Dass a demandé un diplôme d'AMP ( aide médico-psychologique)
L'une arrive dès 7h1/2 le matin, pour aider à se réveiller les deux qui doivent partir tôt, et reste jusqu'à 13h30, la deuxième arrive à 15h30 jusqu'à 21h30. Elles sont là pour aider chacun selon ses besoins, mais pas pour organiser des activités sur place. C'est un lieu d'habitation et notre idée était que chacun devait vaquer à ses activités.Elles aident donc à faire la cuisine, parfois des courses, incitent au ménage, coordonnent des départs.....etc
Samedi dernier, l'une d'elles a emmené 4 personnes à Bobital, c'était la première fois que P**** acceptait d'aller à un concert!....
En fait, P**** avait essayé de vivre seul chez lui en sortant d'établissement en 93. Mais comme il n'avait rien à faire de ses journées, c'était trop dur et il n'a tenu que quelques mois.
Nous avons donc pris le problème à l'envers et avons créé en 2001 une asso de loisirs "pour des personnes qui ne se sentent pas assez en forme pour fréquenter les clubs habituels".
P**** s'y est intégré très lentement ( les nouveautés posent toujours problème, vous connaissez!) et s'y plait beaucoup maintenant.
Ses essais en 2 CAT différents ont été catastrophiques et il fallait bien trouver à s'occuper.
Cette asso " l'échappée" a connu un tel développement que nous avons obtenu en 2005 le "label" "groupe d'entr'aide mutuelle" du ministère de la santé et que nous avions ,fin 2007 ,190 adhérents!
Nous avons eu d'autres aides pour l'habitat groupé :
nous avons demandé à la Fondation de France de financer les travaux d'accessibilité des apparts de rez-de chaussée et à la caisse d'épargne ( dans le cadre des Projets d'Economie locale et Sociale : PELS) de payer les 80% d'aménagement/mobilier de l'appartement/ressources, puisque le Conseil Général n'en payait que 20%. Nous sommes presque devenus les champions des demandes de subvention!
Le loyer de cet appart est payé par le Conseil Général, ainsi que les salaires des 2 maitresses de maison.
Autrement, chacun paie son loyer avec l'aide de la CAF pour l'APL.
Voilà pour l'essentiel.
Ce qui a été plus long, c'est le temps de mûrissement dans nos têtes.Ensuite, ç'a été assez vite(accepté du premier coup en CROSMS)
Il est bien évident que cette formule ne convient qu'à des personnes suffisamment autonomes pour assurer toilette, petit déjeuner., vaisselle.
Nous avons une amie à Lorient à qui nous avons donné le dossier complet car elle souhaite mettre la même chose en place pour on fils qui a aussi de l'autisme de bon niveau. Mais lui aurait peut-être plus de mal que P**** à rester seul dans un appart car il est très bavard et plus sociable que notre fils.
On peut vous dire que la Fondation de France a été très intéressée et suit le projet.
Voilà, cette personne a proposé de m'envoyer le dossier complet et je crois que nous allons avec mes "collègues" s'y pencher car ça me parait une excellente initiative.!
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
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Jonquille57
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Effectivement, cette initiative parait avoir de multiples atouts. Je pense que dans l'avenir, il faudra bien multiplier ce genre de projets.
Les personnes handicapées n'ont pas toutes les mêmes capacités à être autonomes et il faudrait sans doute leur proposer plusieurs solutions intermédiaires pour y arriver.
Au mois d' Avril, Florent a été accueillis 1 semaine dans un centre d'accueil pour adultes en difficultés. Il s'agit de l'association ALISA 35 dont le siège est à Vitré. Il s'agissait d'un gîte dans un village au Nord de Laval où étaient accueillis 4 adultes. Chacun avait sa chambre, mais les lieux de vie étaient communs : 2 salles de bain, une grande pièce à vivre et une cuisine. Il y avait deux personnes encadrantes le jour et une la nuit. Des activités et sorties étaient proposées, mais ceux qui travaillaient en CAT ou avaient des rendez-vous pouvaient s'y rendre seuls ou être accompagnées. Chacun participait aux tâches quotidiennes ( lessive, repas, ménage, aller chercher et couper du bois, courses, etc ).
Les séjours étaient de 1 semaine minimum à trois mois maximim répartis dans l'année. Pour Florent, cela n'a pas été à 100 % positif, car les personnes encadrantes ont été un peu déboussolées par son comportement auquel ils ne sont pas habitués ( ils accueillent en général des adultes légèrement défficients ou de jeunes adultes en rupture avec leur famille ). C'est pour cela qu'ils nous ont dit qu'ils ne reprendraient Florent que lorsque celui-ci aurait changé et cela m' a vraiment mise en colère !
Par contre, quand nous sommes allés chercher Florent, il nous a dit que c'est dans un endroit comme celui-ci qu''il aimerait vivre. Donc, en partant de cette idée, je pense qu'il y aurait aussi là une piste à développer. Il s'agit d'un milieu familial ( très petite structure ), et les personnes accueillies peuvent continuer leurs activités extérieures que ce soit professionnelles ou autres. Par contre, des sorties ou activités sont proposées pour ceux qui n'ont rien ( comme Florent pour le moment ).
Il faudrait que les séjours proposés soient de plus grandes durées, plusieurs mois ou plusieurs années le temps que les personnes apprennent à être vraiment autonomes, et que TOUS les handicaps y soient acceptés.
Je sais que pour le moment, ils sont à la recherche d'une plus grande maison pour y acceuillir 6 ou 7 personnes. Mais je ne suis pas certaine que cela soit un bien, car en prenant plus de personnes, on rentre plus dans le système institution. Il faudrait mulitiplier ce genre d'accueil, mais que chaque " maison " n'accueille qu'un nombre restreint de personnes.
Cela pourrait être aussi une étape entre la vie familiale et le genre de logement dont tu parles, Murielle.
Les personnes handicapées n'ont pas toutes les mêmes capacités à être autonomes et il faudrait sans doute leur proposer plusieurs solutions intermédiaires pour y arriver.
Au mois d' Avril, Florent a été accueillis 1 semaine dans un centre d'accueil pour adultes en difficultés. Il s'agit de l'association ALISA 35 dont le siège est à Vitré. Il s'agissait d'un gîte dans un village au Nord de Laval où étaient accueillis 4 adultes. Chacun avait sa chambre, mais les lieux de vie étaient communs : 2 salles de bain, une grande pièce à vivre et une cuisine. Il y avait deux personnes encadrantes le jour et une la nuit. Des activités et sorties étaient proposées, mais ceux qui travaillaient en CAT ou avaient des rendez-vous pouvaient s'y rendre seuls ou être accompagnées. Chacun participait aux tâches quotidiennes ( lessive, repas, ménage, aller chercher et couper du bois, courses, etc ).
Les séjours étaient de 1 semaine minimum à trois mois maximim répartis dans l'année. Pour Florent, cela n'a pas été à 100 % positif, car les personnes encadrantes ont été un peu déboussolées par son comportement auquel ils ne sont pas habitués ( ils accueillent en général des adultes légèrement défficients ou de jeunes adultes en rupture avec leur famille ). C'est pour cela qu'ils nous ont dit qu'ils ne reprendraient Florent que lorsque celui-ci aurait changé et cela m' a vraiment mise en colère !
Par contre, quand nous sommes allés chercher Florent, il nous a dit que c'est dans un endroit comme celui-ci qu''il aimerait vivre. Donc, en partant de cette idée, je pense qu'il y aurait aussi là une piste à développer. Il s'agit d'un milieu familial ( très petite structure ), et les personnes accueillies peuvent continuer leurs activités extérieures que ce soit professionnelles ou autres. Par contre, des sorties ou activités sont proposées pour ceux qui n'ont rien ( comme Florent pour le moment ).
Il faudrait que les séjours proposés soient de plus grandes durées, plusieurs mois ou plusieurs années le temps que les personnes apprennent à être vraiment autonomes, et que TOUS les handicaps y soient acceptés.
Je sais que pour le moment, ils sont à la recherche d'une plus grande maison pour y acceuillir 6 ou 7 personnes. Mais je ne suis pas certaine que cela soit un bien, car en prenant plus de personnes, on rentre plus dans le système institution. Il faudrait mulitiplier ce genre d'accueil, mais que chaque " maison " n'accueille qu'un nombre restreint de personnes.
Cela pourrait être aussi une étape entre la vie familiale et le genre de logement dont tu parles, Murielle.
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Murielle
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- Localisation : Plougastel-Daoulas
Ce qui me plait dans la "solution" d'Autisme Emeraude , c'est que cet hébergement peut être définitif et permettre aux parents si il arrive quelque chose de grave (on n'est pas éternels.!) de partir l'esprit plus serein...
Ce dont tu parles Brigitte est aussi intéressant pour permettre à certaines familles de souffler un peu...
Les 2 solutions ne sont pas incompatibles mais complémentaires...Enfin à mon avis.!
Bonne journée
Ce dont tu parles Brigitte est aussi intéressant pour permettre à certaines familles de souffler un peu...
Les 2 solutions ne sont pas incompatibles mais complémentaires...Enfin à mon avis.!
Bonne journée
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
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Jean
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- Localisation : Finistère
institution
Le site de l'association : http://autismeemeraude.canalblog.com/
Les petites structures, c'est mieux : mais il faut une prise en charge adaptée, des personnes qui connaissent l'autisme. Et il faut du temps pour donner des repères, analyser les comportements problématiques .. Cela ne se trouve pas sous le sabot d'un cheval, dit-on.
Voir sur un foyer d'accueil médicalisé : Plouay. Manque de personnel : les parents d’autistes en colère
Publié le 08 Juillet 2008, parLe Télégramme
Une quarantaine de parents de jeunes adultes autistes ont manifesté, hier, devant le foyer d’accueil médicalisé de Kreiz er Prat, à Plouay, pour protester contre des suppressions de postes....
Les petites structures, c'est mieux : mais il faut une prise en charge adaptée, des personnes qui connaissent l'autisme. Et il faut du temps pour donner des repères, analyser les comportements problématiques .. Cela ne se trouve pas sous le sabot d'un cheval, dit-on.
Voir sur un foyer d'accueil médicalisé : Plouay. Manque de personnel : les parents d’autistes en colère
Publié le 08 Juillet 2008, parLe Télégramme
Une quarantaine de parents de jeunes adultes autistes ont manifesté, hier, devant le foyer d’accueil médicalisé de Kreiz er Prat, à Plouay, pour protester contre des suppressions de postes....
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papa fredoc
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- Enregistré le : mercredi 5 mars 2008 à 21:11
d'une certaine facon on peut voir ca comme un abandon mais en meme temps, j'ai tellement souffert avec les gens normaux que si j'avais pu etre place dans une institution ou ma difference aurait ete mieux prise en compte et assistee et bien ma vie en aurait ete transformee en bien je crois donc... a mon avis une institution ca peut etre vraimment tres benefique. a tester, a voir et surtout ne pas s'obstiner si apres essai meme court, ca ne vas pas il faut pas hesiter a changer.
quand j'ai voulu quitter ce pensionat que j'avais demande mes parents m'ont fait le coup tu l'a voulu tu l'as eu et j'y suis reste 6 ans malgre mes tentatives de suicides et autres comportements qui auraient du plus que les alerter...
aujourd hui je reve parfois de prendre des vacances pour me reposer... en HP et en fait si il y avait des institutions ou aller se reposer parfois entoure de gens informes qui connaissent nos soucis, ce serait le bonheur
quand j'ai voulu quitter ce pensionat que j'avais demande mes parents m'ont fait le coup tu l'a voulu tu l'as eu et j'y suis reste 6 ans malgre mes tentatives de suicides et autres comportements qui auraient du plus que les alerter...
aujourd hui je reve parfois de prendre des vacances pour me reposer... en HP et en fait si il y avait des institutions ou aller se reposer parfois entoure de gens informes qui connaissent nos soucis, ce serait le bonheur
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papa fredoc
- Assidu
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- Enregistré le : mercredi 5 mars 2008 à 21:11
Re: institution
Jean a écrit :Le site de l'association : http://autismeemeraude.canalblog.com/
Les petites structures, c'est mieux : mais il faut une prise en charge adaptée, des personnes qui connaissent l'autisme. Et il faut du temps pour donner des repères, analyser les comportements problématiques .. Cela ne se trouve pas sous le sabot d'un cheval, dit-on.
Voir sur un foyer d'accueil médicalisé : Plouay. Manque de personnel : les parents d’autistes en colère
Publié le 08 Juillet 2008, parLe Télégramme
Une quarantaine de parents de jeunes adultes autistes ont manifesté, hier, devant le foyer d’accueil médicalisé de Kreiz er Prat, à Plouay, pour protester contre des suppressions de postes....
merci pour ce lien.
ca a l'air sympa cette asso, on en manque terriblement en France
j'aimerai tellement partir qq jours avec mon fils dans un tel endroit
j'ai tellement souffert du regard des autres dans des endroits ou les gens ignore tout de notre probleme et qui nous prennent pour ce que nous ne sommes pas... (ouais j 'ai un peu le blues ce matin, carrement meme!)
-
Murielle
- Intarissable
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- Enregistré le : vendredi 21 octobre 2005 à 11:05
- Localisation : Plougastel-Daoulas
un petit peu de compréhension, un dose de compassion , de gentillesse et d'ouverture d'esprit... tout serait tellement plus simple...
N'est-ce pas?
N'est-ce pas?
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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papa fredoc
- Assidu
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- Enregistré le : mercredi 5 mars 2008 à 21:11
eh ouiMurielle a écrit :un petit peu de compréhension, un dose de compassion , de gentillesse et d'ouverture d'esprit... tout serait tellement plus simple...
N'est-ce pas?
.un monde de douceur, j'ai fait le souhait de renaitre en Deouatchene dans ma prochaine vie, je m'accroche, ca devrait le fairehttp://www.dhagpo-kagyu.org/france/ense ... /dewa1.htm
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pierre
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- Enregistré le : dimanche 13 avril 2008 à 21:07
- Localisation : grenoble
Re: Institution ou non ?
[quote="Brigitte"le fait de ne pas mettre les personnes autistes dans des institutions, n'est-ce pas en fait le souhait des parents qui voudraient voir vivre leurs enfants comme tout le monde ?[/quote]
En ce qui me concerne non. Et d'ailleurs ma grande crainte est de voir un jour ma fille entrer dans une de ces institutions (de nouveau). Elle est resté 6 mois en hopital de jour puis nous l'avons rapidemment retiré quand nous avons fait le constat que non, elle n'y est pas mieux et cela ne l'a pas aidé non plus. Où se trouve la différence quand tout le monde finalement a une pathologie plus ou moins similaire ? La richesse vient de la mixité selon moi. De plus, je trouve que Lena revenue de l'hopital de jour aussi fatiguée qu'à l'école sauf qu'à l'hopital ils étaient 5 avec 5 adultes et l'école 30 pour 1 adulte. A l'hopital de jour seul ma fille parlait, les autres criaient, elle a fait une régression langagière assez impressionnante qui a mis son temps a passer. Elle reproduisait ce que les autres enfants faisaient (crier, tourner en rond etc...). Je crois qu'il faut laisser aux enfants le temps de faire leur chemin tout en les aidant du mieux qu'on peut... Je sais c'est fatiguant d'entendre son enfant dire qu'il est rejeté mais je crois que le fait d'être rejeté rend la personne plus vivante plutot que d'être ignorée.
De plus, quel avenir y a t'il dans ces institutions, la suite c'est quoi ? Un travail en interne, un mariage entre eux ???
Ne cherchons pas, nous parents, à mettre de coté nos enfants car ce qui va en résulté dans l'avenir sera autiste = camp car mieux pour eux
En ce qui me concerne non. Et d'ailleurs ma grande crainte est de voir un jour ma fille entrer dans une de ces institutions (de nouveau). Elle est resté 6 mois en hopital de jour puis nous l'avons rapidemment retiré quand nous avons fait le constat que non, elle n'y est pas mieux et cela ne l'a pas aidé non plus. Où se trouve la différence quand tout le monde finalement a une pathologie plus ou moins similaire ? La richesse vient de la mixité selon moi. De plus, je trouve que Lena revenue de l'hopital de jour aussi fatiguée qu'à l'école sauf qu'à l'hopital ils étaient 5 avec 5 adultes et l'école 30 pour 1 adulte. A l'hopital de jour seul ma fille parlait, les autres criaient, elle a fait une régression langagière assez impressionnante qui a mis son temps a passer. Elle reproduisait ce que les autres enfants faisaient (crier, tourner en rond etc...). Je crois qu'il faut laisser aux enfants le temps de faire leur chemin tout en les aidant du mieux qu'on peut... Je sais c'est fatiguant d'entendre son enfant dire qu'il est rejeté mais je crois que le fait d'être rejeté rend la personne plus vivante plutot que d'être ignorée.
De plus, quel avenir y a t'il dans ces institutions, la suite c'est quoi ? Un travail en interne, un mariage entre eux ???
Ne cherchons pas, nous parents, à mettre de coté nos enfants car ce qui va en résulté dans l'avenir sera autiste = camp car mieux pour eux
papa de Lena (Ted)
et expert en orthographe (mdr)...
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pierre
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Oui évidemment mais très honnêtement, avant de rentrer dans cette histoire avec l'autisme, étions nous aussi ouvert d'esprit envers celui qui est étranger et différent ?Murielle a écrit :un petit peu de compréhension, un dose de compassion , de gentillesse et d'ouverture d'esprit... tout serait tellement plus simple...
N'est-ce pas?
Je crois sincèrement que le fait d'avoir des enfants différents nous fait évoluer...
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Jean
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Re: Institution ou non ?
C'est malheureusement une remarque souvent entendue en ce qui concerne les hôpitaux de jour ou des CLIS.pierre a écrit :A l'hopital de jour seul ma fille parlait, les autres criaient, elle a fait une régression langagière assez impressionnante qui a mis son temps a passer. Elle reproduisait ce que les autres enfants faisaient (crier, tourner en rond etc...).
Une intégration en milieu ordinaire n'a pas cet inconvénient : mais il faut qu'elle soit possible. Il faut s'assurer de la bonne volonté (je dirais plutôt le caractère "professionnel") du personnel enseignant et ensuite, lui donner les moyens d'assurer correctement sa fonction, notamment grâce à un AVS. C'est ce qui a souvent manqué : et comme la fonction est récente, les échecs antérieurs sont souvent liés à l'absence de solution d'accompagnement en milieu ordinaire.
Je ne veux pas dénigrer le travail fait par ces structures : mais, à mon avis, pour qu'il soit efficace, le personnel de ces structures doit se donner comme objectif de sortir les enfants de celles-ci pour une intégration en milieu ordinaire. Les structures du type SESSAD le prévoient : mais il faut que l'intégration en milieu ordinaire ne soit pas conçue comme une "concession à l'attente parentale" - pour permettre aux parents de "faire leur deuil de l'enfant normal".
En ce qui concerne les jeunes adultes, la situation est plus terrible. Au-delà de 16 ans, ils ne seront plus suivis par des services de pédopsychiatrie, mais par le "secteur". Toutes les maladies mentales ou handicaps sont confondus, mais l'hospitalisation intervient surtout en cas de crise aigüe. L'hôpital cherche alors à coup de médicaments (surtout neuroleptiques) à remettre dans le circuit normal : et si çà ne marche pas, çà devient le cercle vicieux.
Pour pouvoir traiter des crises, il faut de petites structures capables de remplacer l'approche médicamenteuse par une méthode éducative, avec des thérapies comportementales. Je ne vois pas d'inconvénient (en ce qui me concerne) à ce qu'il y ait en plus (pas "à la place") une psychothérapie plus classique si une dépression s'est installée.
Au niveau formation professionnelle, il faut avoir sans doute des structures spécialisées pour autisme et SA. Je pense que lorsque les troubles du comportement ont écarté du monde des NT quelqu'un de façon durable, il vaut mieux passer par un sas de décompression (n'est-ce pas papa fredoc ?
). Et il faut du personnel spécialisé pour assurer ce passage. Et les associations font un peu office de "personnel" spécialisé...Par contre, lorsque le diagnostic a été fait à temps, lorsqu'il y a eu un accompagnement dans la scolarité, cela devrait pouvoir se poursuivre à l'âge adulte sans passage dans une structure spécialisée. Cela devrait être le cas à l'avenir de plus en plus souvent.
Il faut des structures spécialisées pour permettre à l'entourage de souffler, mais aussi à la personne avec autisme de se retrouver correctement reçue.
J'arrête : je rationalise un peu trop.
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Jonquille57
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- Enregistré le : samedi 14 juin 2008 à 5:39
Moi aussi, j'aurais voulu que Florent puisse suivre une scolarité comme tout le monde. Moi aussi, j'aurais voulu que Florent ait des amis comme tout le monde.... Moi aussi, j'aurais voulu que Florent soit accepté dans le milieu ordinaire et y soit heureux. Mais les choses n'ont pas été comme ça. Et pour le moment, je pense qu'il a besoin de souffler un peu et c'est sans doute pour ça qu'il me réclame de lui trouver une structure où il vivrait avec des autistes " comme lui " comme il dit.
Imaginez que vous viviez dans une tribu qui ont des moeurs bien différents des vôtres : ne rechercheriez-vous pas des gens qui viennent du même pays que vous ? Et d'ailleurs, ne voit-on pas des communautés de Chinois à Paris, ou d'autres nationalités ou religions ? Et personne n'y trouve à redire. Les gens ont besoin de se retrouver entre eux.
Oui, la différence est intéressante et enrichissante quand elle n'est pas montré du doigts avec mépris.
Allez dans un pays éloigné : si vous entendez parlez français, n'allez-vous pas vers ces gens pour essayer de lier connaissance ? Et cela ne vous empêchera pas de profiter de votre voyage, mais je pense que chacun a besoin de se savoir reconnu et compris. Pourquoi les personnes autistes n'auraient pas le droit à cette reconnaissance ?
Bien sûr, il faut aider tout le monde à s'intégrer, mais je pense aussi que les personnes différentes ont besoin de se sentir en sécurité avec des personnes comme elles.
Pour moi, Florent en est un exemple : cela fait des années qu'il se sent ( et qu'il est ) incompris, rejeté, etc, etc... Il a découvert ce forum où il rencontre des personnes comme lui ( même virtuellement ), qu'il téléphone à Lila qui devient du coup un peu moins virtuelle, et vous ne pouvez pas savoir le bien que cela lui fait. En ce moment, il est en vacances avec Handi-cheval, et vous ne pouvez pas savoir comme je suis contente que cela se passe bien, car il est évident que pour le moment du moins, il lui serait impossible de partir en vacances sans un encadrement spécifique.
Alors, oui à l'intégration complète quand celle-ci est possible, mais pensons aussi à ceux pour qui cela est encore trop difficile. Il faut bien trouver une solution autre que celle des hôpitaux puisque les autistes ne sont pas malades mais différents pour ne pas employer le mot handicapé.
Quant Florent a été dans un IME ( pas longtemps puisqu'on n'en a plus voulu au bout de quelques semaines ), lui aussi imitait les personnes plus handicapées que lui. C'est pour cela, je pense, qu'il faudrait créer des endroits où les handicaps sont à peu près similaires.
Excusez-moi de parlez tout le temps de Florent, mais c'est l'expérience que j'ai eu avec lui qui me fait dire ces propos.
Imaginez que vous viviez dans une tribu qui ont des moeurs bien différents des vôtres : ne rechercheriez-vous pas des gens qui viennent du même pays que vous ? Et d'ailleurs, ne voit-on pas des communautés de Chinois à Paris, ou d'autres nationalités ou religions ? Et personne n'y trouve à redire. Les gens ont besoin de se retrouver entre eux.
Oui, la différence est intéressante et enrichissante quand elle n'est pas montré du doigts avec mépris.
Allez dans un pays éloigné : si vous entendez parlez français, n'allez-vous pas vers ces gens pour essayer de lier connaissance ? Et cela ne vous empêchera pas de profiter de votre voyage, mais je pense que chacun a besoin de se savoir reconnu et compris. Pourquoi les personnes autistes n'auraient pas le droit à cette reconnaissance ?
Bien sûr, il faut aider tout le monde à s'intégrer, mais je pense aussi que les personnes différentes ont besoin de se sentir en sécurité avec des personnes comme elles.
Pour moi, Florent en est un exemple : cela fait des années qu'il se sent ( et qu'il est ) incompris, rejeté, etc, etc... Il a découvert ce forum où il rencontre des personnes comme lui ( même virtuellement ), qu'il téléphone à Lila qui devient du coup un peu moins virtuelle, et vous ne pouvez pas savoir le bien que cela lui fait. En ce moment, il est en vacances avec Handi-cheval, et vous ne pouvez pas savoir comme je suis contente que cela se passe bien, car il est évident que pour le moment du moins, il lui serait impossible de partir en vacances sans un encadrement spécifique.
Alors, oui à l'intégration complète quand celle-ci est possible, mais pensons aussi à ceux pour qui cela est encore trop difficile. Il faut bien trouver une solution autre que celle des hôpitaux puisque les autistes ne sont pas malades mais différents pour ne pas employer le mot handicapé.
Quant Florent a été dans un IME ( pas longtemps puisqu'on n'en a plus voulu au bout de quelques semaines ), lui aussi imitait les personnes plus handicapées que lui. C'est pour cela, je pense, qu'il faudrait créer des endroits où les handicaps sont à peu près similaires.
Excusez-moi de parlez tout le temps de Florent, mais c'est l'expérience que j'ai eu avec lui qui me fait dire ces propos.