La tentation du repli autistique

[masebast]

Mais oui j'allais le dire (mais j'essaie d'écourter mes interventions...). Pour moi c'est un regard périphérique. Donc à la marge, ce que je ne vois pas je le sens par une forme d'hypersensibilité, mais je ne fixe pas vraiment un objet. Mes yeux doivent etre fixe, mais c'est comme accroché dans l'espace et autour parfois j'entends, mais j'écoute pas. Je vois tout comme s'il n'y avait plus rien de distinct. Mais ce qu'il se passe là, ca arrive aussi à d'autres moments quand je m'endors. Je vois des textures et mon regard s'enfonce dedans (jamais l'inverse) et l'imperceptible devient immense, et ainsi de suite. (on n'est pas guéri )

[MissPiouPiou]

Bonjour !
Depuis l'arrivée de mon deuxième enfant, quand je le fais c'est pour me calmer. Je n'arrive plus à m'organiser pour me ressourcer, il y a trop de trucs à faire, à plannifier, à rattraper, à organiser. La scolarité pour l'aîné, ses trois activités, sa santé, nourriture,soins, éducation. La santé et l'éveil de ma petite, plus tout ce qui est de l'ordre du ménage, préparation des repas, achats, plus les relations familiales éloignées. Plus mon mari qui réclame de l'attention et que je traite parfois brutalement car lui n'est pas autiste, il aime dialoguer de tout et de rien (le truc complètement inutile) et appelle ça "recevoir de l'attention". Je dois aussi veiller sur sa santé car il a des pbs de santé.
J'ai aussi trois animaux. L'avantage avec eux, c'est qu'ils ne parlent pas.
Tout ça pour dire que je suis tjrs en retard sur mon planning sans avoir pu me ressourcer, et que si je prends le temps de me calmer, je suis vue comme une fainéante indigne.
J'aimerais trouver un meilleur système pour améliorer mes résultats. Je ne met absolument pas de faute sur ma famille car mon mari est aidant dans la limite de ses possibilités et mes enfants n'ont pas a souffrir de mon autisme. J'en veux d'ailleurs un troisième. Mais je n'ai tjrs pas trouvé la solution.

Quand il y a beaucoup trop de trucs à gérer ça peut vite devenir ingérable ! Je fonctionne avec un emploi du temps pour m'aider à planifier et à gérer mon temps et mes activités. Après je vie avec mes parents et je n'ai pas de mari(e) ni d'enfant(s). Mais par exemple, après chaque rendez-vous ou activité couteuses, je me réserve toujours un temps pour faire redescendre la surcharge et me consacrer à mon monde, ce qui m'aide énormément à faire redescendre la surcharge.

Je sais ce que ça fait de vivre avec des personnes qui ne sont pas autistes, je suis la seule personne autiste diagnostiquée de toute ma famille (parents, oncle, tantes...) donc il faut imaginer ce que c'est devoir supporter toutes les manières bizarres des neurovalides (comme te toucher l'épaule par exemple ou alors parler sur la vie de un tel...).

Les animaux c'est ce qu'il y a de mieux ! Ils ne parlent pas, ne te juge pas et ne t'énerve pas, ils ne sont pas là à t'embêter en gros. J'ai des animaux et ils m'aident beaucoup, je suis très proches d'eux, je dis toujours que je préfère les animaux aux humains (surtout aux neurovalides).

Après tu sais, tu as le droit d'avoir un temps pour te calmer, peut-être faut-il expliquer aux autres que c'est essentiel pour toi de prendre un petit temps pour te calmer et te consacrer à ce que tu veux faire ? Après les autres pensent bien ce qu'ils veulent de toi... j'ai eu pas mal de critiques aussi et j'essaie de passer outre !

Est ce que tu fonctionne par emploi du temps par exemple ? tu peux planifier les moments où tu as besoin de te calmer et de te consacrer à ce que tu veux faire. L'emploi du temps pour moi par exemple reste indispensable et je le dit ensuite à ma famille, par exemple ces moments là sont surtout le soir, donc les autres savent que le soir il ne faut pas "m'embêter".

Tu peux aussi te faire aider par des professionnels pour gérer tes temps... à moins que ce soit déjà le cas ?

[MissPiouPiou]

Bonjour,

Oui idem. J'apprécie énormément la solitude contre toute attente. Par contre quand on parlait de se moment de fixation dans le vide, dans mon cas, je peux pas dire que je m'assoie et que je décide de commencer à fixer. En général ca me prend, plutot que je décide. Donc quand ca vient je le sens. J'arrive à controler ce moment, mais si le contexte le permet s'y abandonner c'est exquis.

Se retrouver seul(e) après une journée dure ça fait du bien c'est sûr ! Je le contrôle aussi, un plaçant des moments dans la journée quand je suis libre par exemple.

[freeshost]

Vous savez. Au restaurant, une table de personnes autistes est beaucoup plus calmes qu'une table de personnes non autistes. Les silences ne sont pas rares, ni gênants.

Plus un restaurant est rempli de personnes autistes, moins il est rempli de personnes non autistes, plus il est calme.

D'ailleurs, ce samedi, nous sommes neuf autistes suisses à aller au restaurant.

TCA ? Kossé ça ?

Home alone.

[Cécile75]

Mais oui j'allais le dire (mais j'essaie d'écourter mes interventions...). Pour moi c'est un regard périphérique. Donc à la marge, ce que je ne vois pas je le sens par une forme d'hypersensibilité, mais je ne fixe pas vraiment un objet. Mes yeux doivent etre fixe, mais c'est comme accroché dans l'espace et autour parfois j'entends, mais j'écoute pas. Je vois tout comme s'il n'y avait plus rien de distinct. Mais ce qu'il se passe là, ca arrive aussi à d'autres moments quand je m'endors. Je vois des textures et mon regard s'enfonce dedans (jamais l'inverse) et l'imperceptible devient immense, et ainsi de suite. (on n'est pas guéri )

C'est tout à fait ça, c'est une fixation du regard mais pas forcément de l'objet regardé.

[Cécile75]

Quand il y a beaucoup trop de trucs à gérer ça peut vite devenir ingérable ! Je fonctionne avec un emploi du temps pour m'aider à planifier et à gérer mon temps et mes activités. Après je vie avec mes parents et je n'ai pas de mari(e) ni d'enfant(s). Mais par exemple, après chaque rendez-vous ou activité couteuses, je me réserve toujours un temps pour faire redescendre la surcharge et me consacrer à mon monde, ce qui m'aide énormément à faire redescendre la surcharge.

Je sais ce que ça fait de vivre avec des personnes qui ne sont pas autistes, je suis la seule personne autiste diagnostiquée de toute ma famille (parents, oncle, tantes...) donc il faut imaginer ce que c'est devoir supporter toutes les manières bizarres des neurovalides (comme te toucher l'épaule par exemple ou alors parler sur la vie de un tel...).

Les animaux c'est ce qu'il y a de mieux ! Ils ne parlent pas, ne te juge pas et ne t'énerve pas, ils ne sont pas là à t'embêter en gros. J'ai des animaux et ils m'aident beaucoup, je suis très proches d'eux, je dis toujours que je préfère les animaux aux humains (surtout aux neurovalides).

Après tu sais, tu as le droit d'avoir un temps pour te calmer, peut-être faut-il expliquer aux autres que c'est essentiel pour toi de prendre un petit temps pour te calmer et te consacrer à ce que tu veux faire ? Après les autres pensent bien ce qu'ils veulent de toi... j'ai eu pas mal de critiques aussi et j'essaie de passer outre !

Est ce que tu fonctionne par emploi du temps par exemple ? tu peux planifier les moments où tu as besoin de te calmer et de te consacrer à ce que tu veux faire. L'emploi du temps pour moi par exemple reste indispensable et je le dit ensuite à ma famille, par exemple ces moments là sont surtout le soir, donc les autres savent que le soir il ne faut pas "m'embêter".

Tu peux aussi te faire aider par des professionnels pour gérer tes temps... à moins que ce soit déjà le cas ?

Les manières bizarres.....c'est tout simplement insupportable. Je ne comprends pas que l'on vive ainsi, que l'on perde du temps et de l'énergie dans tous ces gestes/paroles inutiles. Ça alourdit ma charge mentale consacrée à l'analyse et à la planification/concentration. J'ai beaucoup de mal à cohabiter avec ça. Énormément.

Pour moi ils ne sont pas neurovalides, ce qui impliquerait que je sois invalide, ce que je ne suis pas. Je suis simplement différente, voire dans certains cas mieux optimisée pour l'analyse. Le seul défaut à mon autisme, c'est mon degré d'empathie très bas. Ce qui fait que j'oscille souvent entre désir et rejet des autres. Je ne suis pas incapable de me mettre à la place de quelqu'un mais ce n'est pas du tout naturel chez moi.
C'est toujours le même reproche de "paresse" qu'on me fait. Où, quand j'essaie d'expliquer mon autisme, j'ai droit au retour du "mais qu'est -ce donc?" très énervant, comme si mon interlocuteur ne s'était pas mis à jour dans sa perception, ou de l'éternelle incrédulité.
J'ai l'impression de vivre en dictature. Sous la tyrannie des neurotypiques. Mon besoin de recharge vire à la résistance et ça n'est pas bon pour ma relation à mon entourage.

Je ne fonctionne que par emploi du temps et liste de tâches. Un accroc dans la planification et je suis bouleversée.

[Cécile75]

Vous savez. Au restaurant, une table de personnes autistes est beaucoup plus calmes qu'une table de personnes non autistes. Les silences ne sont pas rares, ni gênants.

Plus un restaurant est rempli de personnes autistes, moins il est rempli de personnes non autistes, plus il est calme.

D'ailleurs, ce samedi, nous sommes neuf autistes suisses à aller au restaurant.

TCA ? Kossé ça ?

Home alone.

Le TCA est le Trouble du Comportement Alimentaire.

Une table de repas avec du silence : mon rêve. Les repas sont des moments pénibles pour moi à cause de l'obligation de discussion. Je ne comprends pas ce besoin de parler, souvent la bouche pleine, alors qu'un moment de plaisir est mieux en silence. Ou alors, parler du repas servi et goûté, pourquoi pas.

[MissPiouPiou]

Les manières bizarres.....c'est tout simplement insupportable. Je ne comprends pas que l'on vive ainsi, que l'on perde du temps et de l'énergie dans tous ces gestes/paroles inutiles. Ça alourdit ma charge mentale consacrée à l'analyse et à la planification/concentration. J'ai beaucoup de mal à cohabiter avec ça. Énormément.

Pour moi ils ne sont pas neurovalides, ce qui impliquerait que je sois invalide, ce que je ne suis pas. Je suis simplement différente, voire dans certains cas mieux optimisée pour l'analyse. Le seul défaut à mon autisme, c'est mon degré d'empathie très bas. Ce qui fait que j'oscille souvent entre désir et rejet des autres. Je ne suis pas incapable de me mettre à la place de quelqu'un mais ce n'est pas du tout naturel chez moi.
C'est toujours le même reproche de "paresse" qu'on me fait. Où, quand j'essaie d'expliquer mon autisme, j'ai droit au retour du "mais qu'est -ce donc?" très énervant, comme si mon interlocuteur ne s'était pas mis à jour dans sa perception, ou de l'éternelle incrédulité.
J'ai l'impression de vivre en dictature. Sous la tyrannie des neurotypiques. Mon besoin de recharge vire à la résistance et ça n'est pas bon pour ma relation à mon entourage.

Je ne fonctionne que par emploi du temps et liste de tâches. Un accroc dans la planification et je suis bouleversée.

En fait, ton message me renvoi l'image que ceux sont nous, les personnes avec autisme, qui doivent s'adapter à un monde et une société qui ne sont pas du tout adaptés à nous. Ce n'est pas normal, ça devraient aussi être le monde et les autres qui doivent s'adapter aussi à nous et pas que nous qui doivent s'adpater.

Et en effet, j'ai dit neurovalides mais c'est plutôt le mot neurotypique qui est le mieux, je me rappelais plus du bon mot.

Les neurotypiques sont durs à comprendre pour nous les autistes, et eux mêmes ont du mal à nous comprendre, ce n'est pas du tout équilibré.

Je me demande bien quand est-ce que un jour les choses changeront.

[Cécile75]

En fait, ton message me renvoi l'image que ceux sont nous, les personnes avec autisme, qui doivent s'adapter à un monde et une société qui ne sont pas du tout adaptés à nous. Ce n'est pas normal, ça devraient aussi être le monde et les autres qui doivent s'adapter aussi à nous et pas que nous qui doivent s'adpater.

Et en effet, j'ai dit neurovalides mais c'est plutôt le mot neurotypique qui est le mieux, je me rappelais plus du bon mot.

Les neurotypiques sont durs à comprendre pour nous les autistes, et eux mêmes ont du mal à nous comprendre, ce n'est pas du tout équilibré.

Je me demande bien quand est-ce que un jour les choses changeront.

Exactement, c'est pour ça que dans ma vie privée, j'impose mon autisme. Il est plein de bons côtés ! Ma chance est que n'ayant pas besoin des autres, je ne crains pas le désaccord, ou le silence. Seuls me gênent les bruits inutiles et la confusion qui résulte d'une journée non-programmée.
L'imposer ne veut pas dire imposer le repli ou la crise autistique, puisque si mes limites sont respectées, tout roule.

Je me sers de mon autisme en fonction de mon interlocuteur. Si c'est ma famille, elle doit m'accepter comme je suis.
Si c'est mon employeur, hors de question d'être placardisée dans un statut d'handicapé, ce que nous ne sommes pas. Donc je ne le déclarerai jamais. Je m'adapte, comme dans mes études, et continuerait de m'adapter.
Côté connaissances relationnelles, c'est selon. Ma soeur, qui pensait que je l'étais avant le diagnostic, l'a ensuite refusé, comme prise d'une espèce de jalousie. Maintenant elle me prétend incapable de comprendre ses pauvres arguments à cause de ça, mon autisme me rendant quasi -débile...
Mon meilleur ami est au courant, c'est qq'un au relativisme forcené, donc ce n'est pas grave.
Mes connaissances et famille plus éloignées n'en sauront rien. Pourquoi faire?

Les choses ne sont pas près de changer, en tout cas en France, puisqu'on dépiste de plus en plus tôt.
Imagine-t-on les conséquences d'un diagnostic prénatal, qui viendra un jour?
Eliminera-t-on les autistes comme on le fait des trisomiques 21?...

[MissPiouPiou]

En fait, ton message me renvoi l'image que ceux sont nous, les personnes avec autisme, qui doivent s'adapter à un monde et une société qui ne sont pas du tout adaptés à nous. Ce n'est pas normal, ça devraient aussi être le monde et les autres qui doivent s'adapter aussi à nous et pas que nous qui doivent s'adpater.

Et en effet, j'ai dit neurovalides mais c'est plutôt le mot neurotypique qui est le mieux, je me rappelais plus du bon mot.

Les neurotypiques sont durs à comprendre pour nous les autistes, et eux mêmes ont du mal à nous comprendre, ce n'est pas du tout équilibré.

Je me demande bien quand est-ce que un jour les choses changeront.

Exactement, c'est pour ça que dans ma vie privée, j'impose mon autisme. Il est plein de bons côtés ! Ma chance est que n'ayant pas besoin des autres, je ne crains pas le désaccord, ou le silence. Seuls me gênent les bruits inutiles et la confusion qui résulte d'une journée non-programmée.
L'imposer ne veut pas dire imposer le repli ou la crise autistique, puisque si mes limites sont respectées, tout roule.

Je me sers de mon autisme en fonction de mon interlocuteur. Si c'est ma famille, elle doit m'accepter comme je suis.
Si c'est mon employeur, hors de question d'être placardisée dans un statut d'handicapé, ce que nous ne sommes pas. Donc je ne le déclarerai jamais. Je m'adapte, comme dans mes études, et continuerait de m'adapter.
Côté connaissances relationnelles, c'est selon. Ma soeur, qui pensait que je l'étais avant le diagnostic, l'a ensuite refusé, comme prise d'une espèce de jalousie. Maintenant elle me prétend incapable de comprendre ses pauvres arguments à cause de ça, mon autisme me rendant quasi -débile...
Mon meilleur ami est au courant, c'est qq'un au relativisme forcené, donc ce n'est pas grave.
Mes connaissances et famille plus éloignées n'en sauront rien. Pourquoi faire?

Les choses ne sont pas près de changer, en tout cas en France, puisqu'on dépiste de plus en plus tôt.
Imagine-t-on les conséquences d'un diagnostic prénatal, qui viendra un jour?
Eliminera-t-on les autistes comme on le fait des trisomiques 21?...

Concernant le statut d'handicapé en entreprise, enfin du moins, dans le monde du travail, il reste avant tout très important. La reconnaissance d'employé handicapé (ou RQTH) ouvre à des droits, des aménagements qui sont essentiels pour s'adapter et mieux être dans le monde du travail. Je disais comme toi avant que les choses s'aggravent, je cachais mon autisme et tout ses symptômes afin de pouvoir m'adapter comme les autres et me comporter tout comme eux. Seulement, au bout d'un moment, les symptômes de l'autisme ceux sont aggravés et ont fait que je ne peux plus aujourd'hui cacher les symptômes de l'autisme. Au début, quand j'ai appris que j'étais autiste, j'ai longtemps refusée le diagnostique et j'ai beaucoup peiné pour l'accepter et j'avais aussi pleins de doutes. Aujourd'hui, ça va mieux grâce aux divers professionnels que j'ai vu et que je vois et aussi grâce au soutient de ma famille. Par rapport à mon autisme, pour moi, mon autisme ne fait pas partie de ma personnalité, j'ai ma personnalité avec ses traits et ensuite il y a l'autisme et ses traits, les deux ne sont pas mélangés, c'est ainsi comme ça que je vois les choses. J'ai compris aussi aujourd'hui que serte je dois m'adapter à la société mais la société doit elle aussi s'adapter à moi et à mes difficultés. Il ne faut effectivement pas cacher son autisme, puisque c'est important que les autres le sache pour que eux puissent s'adapter à nous (après ça dépend de qui en effet). L'autisme est aujourd'hui considéré comme un handicap à part des autres, ce n'est pas un handicap mental, psychique ou encore moteur mais ça reste un handicap tout de même, donc à ce stade, nous sommes considéré comme des personnes ayant un handicap pour bien fonctionner mais ce n'est pas grave ça, puisque nous pouvons être aider, avoir ce qu'il faut pour que l'on s'en sorte dans la vie de tous les jours. Heureusement, en France, nous sommes dans un pays dans lequel il y a beaucoup d'aides donc ce qui peut permettre de s'en sortir.

L'autisme est une sphère qui reste encore aujourd'hui pas tout à fait bien compris mais, fort heureusement, les recherches avancent, les compréhensions du public aussi s'améliore, tout ça grâce aussi aux travails des associations pour autisme et TSA qui oeuvrent pour faire mieux connaître le TSA et sensibiliser la société.

Il est sûre que si on pouvait diagnostiquer l'autisme dès la naissance, cela pourrait largement limitée les risques et surtout les diagnostiques tardifs et donc limiter le plus possible les impacts sur le quotidien.

Aujourd'hui encore, malheureusement, l'autisme ne peut pas se guérir mais les recherches avancent pour trouver un jour, les bons traitements pour arriver à en "guérir" une bonne fois pour toute. Mais pour le moment, nous naissons avec l'autisme et terminons la vie avec mais c'est pour ça que nous avons des traitements, aménagements, thérapies... Pour arriver à vivre avec et limiter l'impact de l'autisme sur le quotidien et sur la vie en générale.

L'autisme n'est pas un défaut ni une honte, il ne faut pas hésiter à en parler et à avertir son entourage pour qu'ils puissent nous comprendre au mieux. Et si besoin, des professionnels peuvent nous aider. En tout cas, courage à toi !

[freeshost]

Une table de repas avec du silence : mon rêve. Les repas sont des moments pénibles pour moi à cause de l'obligation de discussion. Je ne comprends pas ce besoin de parler, souvent la bouche pleine, alors qu'un moment de plaisir est mieux en silence. Ou alors, parler du repas servi et goûté, pourquoi pas.

À Bâle (en Suisse), il y a ce nouveau café qu'est le Moment Café, où le silence est roi.

[masebast]

Bonjour,

Le shutdown c’est bien un repli autistique ?

En résumé : impossibilité (le chaos, la surcharge) donc coupure pour réorganiser mentalement cette surcharge dans un monde possible pour soi.

Est-ce qu’un shutdown peut devenir un meltdown. Pas un meltdown comme on peut le décrire par une violence, mais plutôt comme un shutdown intense (une violence « douce » mais bien plus profonde).

Est ce qu’un shutdown peut être long ? Très long ? Sur des semaines ? S’enchaîner comme des vagues. C’est pas un état dépressif. L’intérêt spécifique structure et est très présent, mais « mutisme, isolement, impossibilité de communiquer, pensées en boucle, etc.

Merci à ceux qui répondront.

[masebast]

Mais l’image qui me vient en tête c’est le navire retourné en pleine tempête. Lorsqu’il y a coupure ou repli c’est pour se consacrer à l’effort de faire basculer à nouveau le navire sur sa coque. Et quand on est seul, c’est difficile. En pleine tempête, c’est éreintant. Une vague peut vous emporter. Et dans une tempête, l’abîme et la surface se confondent sous l’eau. Pas sûr que la voie empruntée soit salutaire. Le repli devient alors comme une plongée en apnée dans une eau noire dont le fond si séduisant n’est finalement peut-être que notre propre limite. La surface, elle, devient alors aussi inaccessible que ce fond si convoité.
Et c’est là je crois ce qui me fait le plus peur.

[Curiouser]

Bonjour,

Le meltdown c’est bien un repli autistique ?

En résumé : impossibilité (le chaos, la surcharge) donc coupure pour réorganiser mentalement cette surcharge dans un monde possible pour soi.

Est-ce qu’un meltdown peut devenir un shutdown. Pas un shutdown comme on peut le décrire par une violence, mais plutôt comme un meltdown intense (une violence « douce » mais bien plus profonde).

Est ce qu’un meltdown peut être long ? Très long ? Sur des semaines ? S’enchaîner comme des vagues. C’est pas un état dépressif. L’intérêt spécifique structure et est très présent, mais « mutisme, isolement, impossibilité de communiquer, pensées en boucle, etc.

Merci à ceux qui répondront.

C'est davantage le shutdown qui s'apparente au repli autistique (tout du moins en apparence ; ça peut être le bouillonnement à l'intérieur, et être vécu comme une sorte d'implosion). Le meltdown s'assimile davantage à ce qu'on considère généralement comme des crises (de colère, d'épuisement, etc.) ; ça peut se manifester par des cris, une très forte agitation, des crises de larmes, de la violence (cogner contre les portes, jeter des objets par exemple, ou même tourner sa violence contre soi-même).
Si tu le souhaites, tu as différents articles et témoignages dans cette FAQ :

• Fatigabilité, épuisement, surcharges, burn-out...

J'ai pour ma part l'impression de souvent faire des épisodes d'effondrement "mixtes" (d'abord meltdown qui commence, et puis au final shutdown, ou bien un shutdown qui commence à poindre le bout de son nez, et si je "force" quand même trop, ça deviendra soit un shutdown bien carabiné, avec mutisme, pensées en boucle, sentiment de désespoir et de fatigue intense, soit ça s'acheminera vers un meltdown, même si chez moi ça reste relativement peu spectaculaire, avec "juste" des cris et des larmes

et parfois une forte envie de cogner sur des choses, et notamment de me cogner la tête, mais j'arrive à m'en abstenir, j'ai découvert depuis plusieurs années que serrer fort quelque chose entre mes bras m'aidait à éloigner ces envies de violence (mais il ne faut surtout pas me toucher ou pire me serrer, contrairement à d'autres personnes autistes pour qui ce type de pression fonctionne, bref, c'est spécifique à chacun)

même s'il m'est aussi arrivé de ne faire que des meltdowns (essentiellement à cause de grosses surcharges sensorielles et/ou des imprévus qui s'accumulent) ou que des shutdowns (pas plus tard que ce vendredi pour un "petit" shutdown qui aura duré une heure...)

Pour les longues phases d'effondrement, oui, c'est possible, et cela peut être un des signaux d'alerte pour le burn-out autistique...

[masebast]

Merci je corrige mon message pour la compréhension.