Je reprends ce fil près de vingt jours plus tard, je ne sais donc pas si mon message sera vu et si je peux par conséquent espérer une réponse (j'ai hésité à ouvrir une nouvelle discussion et à laisser les modérateurs mettre ensuite le message à la bonne place, mais je me suis dit qu'ils avaient sûrement mieux à faire... Accepteriez-vous - les modérateurs - de m'indiquer comment procéder pour reprendre et relancer une discussion délaissée pendant quelques temps... ?)
J'ai lu une partie de la discussion "Crises, meltdown/shutdown" (
viewtopic.php?f=4&t=5556&hilit=meltdowns - j'ai jeté un coup d’œil sur le tutoriel expliquant comment "créer un lien général" pour faire ça proprement, mais je n'ai rien compris... je ne sous-entends pas que les explications ne sont pas claires, je crois plutôt que c'est vraiment moi qui suis nulle en informatique...
) vers laquelle m'avait renvoyée freeshost, et je dois avouer que je suis confuse : ce qui est décrit par les autistes diagnostiqués, ce sont de véritables tempêtes incontrôlables (cf. aussi le témoignage de Fluxus sur ce fil). Or, en ce qui me concerne, j'ai l'impression que même s'il y a débordements, un certain contrôle demeure.
Aussi, je me demande s'il ne s'agit pas de "simples" gros caprices, d'une grosse rage refoulée pendant toute mon enfance (car j'ai été une enfant très calme, d'après le témoignage de mes parents ; or, une personne autiste devrait être sujette aux meltdowns dès l'enfance, si j'ai bien compris ; je n'ai en tout cas lu nulle part qu'ils pouvaient apparaître plus tard) qui rejaillit aujourd'hui parce que... eh bien la colère est là, c'est humain, et il faut bien l'extérioriser à un moment ou à un autre ; si on la bride comme je semble le faire, alors elle s'exprime de manière disproportionnée, inappropriée. Cela reste spectaculaire, et même franchement inquiétant, mais je me demande si je ne me suis pas précipitée (bon, pas tout à fait, j'ai mis un peu de temps à faire la corrélation entre mes crises de colère et les crises autistiques) sur l'interprétation "meltdown" pour me trouver une excuse, en quelque sorte - car j'ai beau savoir qu'il me faut exprimer ma colère de manière appropriée, au bon moment... rien à faire, je n'y arrive pas, je suis excessivement calme, gentille , conciliante... jusqu'au moment où ça explose.
Je me permets de faire partager mes dernières explosions, en les contextualisant - si des personnes officiellement autistes passent par là, peut-être pourront-elle m'aider à faire la part des choses...
J'ai récemment été reprise en charge, pour la énième fois, en clinique psychiatrique, à la suite d'une crise suicidaire (cela fait plus d'un an que je suis trimballée de services de psychiatrie en services de psychiatrie - je n'ai pas tenu plus d'un mois à l'extérieur de l'hôpital - sans qu'aucun autre diagnostic que "troubles anxio-dépressifs" - bref, la case fourre-tout - n'ait pu être posé... Il ne me reste donc plus que l'hypothèse de l'autisme - posée dans trois services de psychiatrie, mais c'est à prendre avec des pincettes, car il s'agissait de trois services dans le même hôpital public, et les médecins responsables ainsi que les internes échangeaient très certainement entre eux ; d'ailleurs, la jeune interne qui m'a parlé de l'autisme dans le troisième service - et qui m'a prêté la BD
La différence invisible de Julie Dachez - m'a dit qu'elle avait vu que la question de l'autisme s'était posée dans les deux services précédents. Et quand bien même cette hypothèse se confirmerait, elle n'expliquerait pas ces hospitalisations à répétition...).
N. B. : les passages entre crochets, comme ceci, [...], ce sont mes pensées au moment où les faits se sont déroulés
Episode n°1
A mon arrivée, je me suis retrouvée à partager ma chambre avec une femme au demeurant très gentille, mais à qui il n'a pas semblé opportun de mettre des écouteurs pour regarder des vidéos sur son ordinateur. Je lui ai donc signalé poliment (enfin, j'espère, il paraît que je peux être abrupte et peu diplomate sans m'en rendre compte
) que cela me dérangeait, elle n'a pas jugé bon de se procurer des écouteurs lors de sa sortie thérapeutique du lendemain, a recommencé à regarder des vidéos sur son ordinateur. Entre-temps, j'ai signalé le problème au psychiatre qui me suivait, à l'équipe infirmière (personne n'a réagi), proposé à la femme en question de lui prêter mon casque audio, rien à faire, elle a refusé, sous prétexte qu'elle avait mis le son très bas (c'était vrai) et que ça ne devait pas me gêner (mais ça me gênait quand même... sans silence, je ne peux pas être, tout simplement. Je le vis comme un vrai handicap, car personne ne comprend, je suis l'emmerdeuse de service). J'étais à bout, j'ai pris la souris de son ordinateur, et je l'ai balancée par la fenêtre. La femme a hurlé, l'a signalé à l'équipe infirmière (cette fois, ils ont réagi...), on m'a fait la morale (j'étais en larmes et tremblante), et transférée dans une autre chambre.
Episode n°2
Au moment de prendre mes médicaments du soir, je discute avec l'infirmière de nuit de la probabilité que je puisse être dans une famille d'accueil thérapeutique, car je ne peux pas, et ne veux pas, passer ma vie entière à l'hôpital... Elle me fait comprendre que c'est peu réaliste, que l'on considère que les personnes avec des capacités intellectuelles comme les miennes peuvent s'en sortir [mais pourquoi donc suis-je
depuis un an dans ce cycle infernal d'hospitalisations ?? en quoi l'intelligence est-elle d'une quelconque aide face à la maladie mentale ??]. Sur ce, je prends la dose maximale de somnifères prescrits, car cela fait environ trois nuits que je ne dors presque pas. Elle me fait remarquer que si je n'arrive pas à dormir avec ça, elle n'aura plus rien à me donner.
Des heures plus tard, minuit passé... je ne dors toujours pas. Désemparée, je vais à l'infirmerie (je sais qu'il me reste tout de même un anxiolytique et du tercian en si besoin). La même infirmière me répète qu'elle m'a déjà donné la dose maximale de somnifères. La répétition de cette phrase provoque une rafale émotionnelle en moi, je balance par terre le verre plein d'eau que j'avais à la main. Elle ou sa collègue me fait remarquer d'un ton infantilisant qu'il va me falloir le ramasser et éponger l'eau. Et là, les digues rompent : je renverse un chariot sur lequel était posé je ne sais quoi, commence à balancer les chaises alignées devant l'infirmerie dans le couloir... L'infirmière accourt, m'arrête, me conduit dans ma chambre (je suis en pleurs et tremblante, je n'oppose aucune résistance). Elle me sermonne, me gronde comme une enfant, passe même au tutoiement, je bégaye entre mes larmes quelque chose comme "je ne sais pas ce qu'il m'arrive, je ne comprends pas, je ne contrôle pas... et puis je ne vais jamais réussir à me sortir de l'hôpital, vous m'avez dit tout à l'heure qu'il n'y avait rien pour aider les personnes comme moi..." (sous-entendu : pas de possibilité d'être en famille d'accueil thérapeutique). Finalement, j'arrive à dormir tant bien que mal (plutôt mal que bien, je crois que j'ai plutôt somnolé) avec l'anxiolytique et le tercian en si besoin...
Le lendemain, gênée, je parle avec la même infirmière de nuit, je m'excuse, je suis confuse. Elle est repassée au vouvoiement, me dit que la veille, "je n'étais pas moi", j'acquiesce. L'incident est clos.
Episode n°3
Je suis dans une autre chambre, donc. Ma nouvelle voisine de chambre ne fait pas de bruit, elle est très gentille et respectueuse... mais c'est une handicapée mentale qui passe ses journées au lit sans ouvrir les volets. Je suis arrivée là dans un état dépressif sévère, je n'arrive pas à retrouver une dynamique et un élan vital dans ces conditions. Et puis cela fait une année qu'elle est hospitalisée ici : l'effet miroir, pour moi qui n'arrive pas à me sortir de ce cycle infernal d'hospitalisations, est dévastateur. Par ailleurs, elle ne se lave que très peu souvent, se gratte presque en permanence (ce bruit me hérisse), et mange goulûment. Or, je souffre aussi de troubles alimentaires (manque d'appétit, nausée au moment des repas - pas de l'anorexie mentale au sens clinique, mais de l'anorexie au sens étymologique)... au point où un soir, ma voisine de chambre me dégoûte tellement que j'en vomi. Je le signale en larmes à une aide-soignante, lui explique pourquoi j'en suis arrivée à ces vomissements, lui demande s'il sera possible de changer de chambre ; elle me répond "non, il va falloir rester avec M***". Le lendemain, un vendredi, j'en parle à la psychiatre, elle est très compréhensive et à l'écoute, me dit qu'un changement de chambre lui apparaît comme une décision médicale, que cela sera discuté avec l'équipe soignante après le week-end. Soulagée, j'évoque ce changement de chambre à l'infirmier du soir qui distribue les médicaments ; il n'est apparemment pas au courant, et m'explique tranquillement qu'ils ne font pas de changement de chambre "de convenance"...
Le dimanche, je vais tellement mal que les infirmiers demandent au psychiatre de garde de passer me voir : il me rassure, me dit spontanément, avant que j'explique quoi que ce soit, que l'on me changera de chambre (manifestement, lui, était au courant... je ne comprends pas comment circule l'information...). L'après-midi, une infirmière m'accompagne pour aller chercher des livres dans la bibliothèque de la clinique, je la remercie d'avoir demandé au psychiatre de garde d'être venu me voir, lui confie que je suis soulagée à l'idée que l'on va me changer de chambre ; elle me répond : "on s'y opposera, c'est trop de travail pour tout le monde, et puis vous savez ce que vous perdez, mais vous ne savez pas ce que vous gagnez". Comme c'est une infirmière très gentille, je capitule [c'est vrai, ils ont beaucoup de travail, ils sont en sous-service, et puis ça va aller, je vais tenir, au moins, ma voisine de chambre ne fait pas de bruit...].
Le lendemain, je vais mieux. Je reprends espoir [ce n'est pas si terrible, et au moins, ma voisine de chambre ne fait pas de bruit...]... mais grosse crise d'angoisse quelques jours plus tard. Ma voisine de chambre s'est absentée pour l'après-midi, tout en elle me dégoûte tellement que je renverse tout le mobilier qu'elle utilise : table de bureau, lit... L'infirmière arrive, voit le chantier (après avoir tout renversé, j'étais le dos au mur, le souffle court, tremblante), me demande pourquoi je m'en suis prise aux affaires de ma voisine et pas aux miennes, m'amène dans la salle de soins, essaie de me faire dire ce qui ne va pas, je réponds hébétée "je ne sais pas...", je me mets à pleurer, verbalise les idées suicidaires qui m'avaient à nouveau envahie depuis quelques jours... Elle me donne un anxiolytique, prévient la cadre de santé ; cette dernière arrive dans la chambre, où je suis assise sur mon lit, toujours hébétée, elle me sermonne comme une enfant, me fait remarquer que je n'ai pas à agir ainsi parce qu'on ne veut pas me changer de chambre, m'explique qu'elle va devoir écrire un rapport sur moi, d'autant que ce n'est pas la première fois que je m'en prends au matériel, que s'il y a de la casse, il me faudra payer les réparations, que si cela se reproduit, on ne me gardera pas dans la clinique ; elle exige que je remette tout en ordre ; toujours hébétée, j'acquiesce, je m'exécute. Par chance, pas de casse, ma voisine de chambre ne se rend même compte de rien.
Le soir, à nouveau, je vomis mon repas. Cette fois, je sonne, une aide-soignante arrive, elle me voit assise par terre dans la salle de bain, en larmes, me demande si je suis tombée, je lui explique que je viens de vomir en lui montrant les toilettes (je n'avais pas tiré la chasse pour qu'elle constate de ses propres yeux que j'avais vomi). Je ne sais même plus ce qu'elle m'a répondu, mais j'ai bien compris qu'on n'allait rien faire pour me sortir de là.
J'ai à peine dormi de la nuit, et le lendemain, je suis allée en catastrophe à l'accueil payer une fortune pour pouvoir passer dix jours en chambre simple.
Voilà. Après avoir lu une partie de la discussion "Crises meltdown/shutdown" susmentionnée, je doute un peu que ce genre de comportement puisse être "rangé" là-dedans : j'ai cru comprendre qu'une personne en plein meltdown, rien ne pouvait l'arrêter. Or, dès qu'on commence à "s'occuper de moi", je m'arrête de tout casser ou de tout balancer - je reste dans un état de détresse immense pendant quelques temps, mais un temps bien moins long, me semble-t-il, que ceux qui font de "vrais" meltdowns ou shutdowns... Mes crises ne surviennent pas non plus sans raison, elles sont plus ou moins porteuses d'un message, et elles s'arrêtent dès que je suis "entendue" (bon, pas tellement entendue, au sens de comprise : je vis très mal que l'on m'infantilise quand j'exprime en réalité de cette manière une souffrance extrême, me semble-t-il, une souffrance que j'ai verbalisée au préalable et qui n'a pas été prise en compte...). Il me semble que ça ressemble davantage à de "gros caprices", ceux-là même que je n'ai apparemment pas faits quand j'étais enfant, et qui s'expriment de manière paroxystique et disproportionnée maintenant que je suis adulte...
Je précise : le trouble borderline a été envisagé dans la clinique où j'ai été hospitalisée précédemment, le psychiatre qui m'y suivait m'avait prévenue que s'il devait me mettre une note sur 20 quant au borderline, je serais entre 9 et 11, et que ce n'était pas significatif pour poser le diagnostic ; il m'a fait répondre à un questionnaire standardisé (j'ai oublié son intitulé) qui permet de voir si on souffre de tel ou tel trouble de la personnalité, j'étais effectivement pile à "10/20" pour le borderline ; on a alors passé en revue les neuf critères du borderline, je n'en ai "que" quatre sur les cinq minimums requis, et pas les deux "principaux" (on ne peut pas véritablement établir de hiérarchie entre les neuf critères, mais les borderline avérés ont très fréquemment un sentiment chronique de vide et d'ennui, et font preuve d'impulsivité dans des comportements qui peuvent être dangereux pour eux (consommation de drogues ou d'alcool, sexualité à risque, conduite automobile dangereuse, crises de boulimie, dépenses excessives) ; ce n'est pas mon cas). Je suis donc "à la limite de l'état limite"... et je m'attends à ce que ce soit le même topo pour l'autisme...
A l'attention des modérateurs : j'ai passé beaucoup de temps à rédiger ce trèèèès (certainement trop...) long message : comment m'assurer qu'il sera bien lu (et donc que des personnes seront susceptibles de me répondre et éventuellement de m'éclairer), dans la mesure où le fil de la discussion s'est interrompu voici environ quinze jours ?
Il doit bien exister des thérapeutes spécialisés dans l'accompagnement des personnes autistes pour t'aider (même si je sais qu'il ne sont pas légion...).
