Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Je suis à la recherche d'étudiants autistes qui seraient dans la région Occitanie plus particulièrement dans le 31 pour avoir des renseignements car mon fils l'année prochaine va entrer en principe à la Fac et j'aurai besoin d'informations (logement, étude,..) savoir comment cela se passe.
Merci d'avance à tous
Lea maman d'un ado de 17 ans autiste et d'un autre de 13 ans dys
Juste pour vous dire que les choses commencent à bouger même si je reconnais quand début de semaine j'en pouvais plus j'en pleurais et je n'en dors plus (j'y laisse des plumes au niveau santé) car je ne savais plus quoi faire : je commence à avoir des résultats à dix jours de rendre mon dossier à la mdsph!! Comme cela, selon l'école qu'il choisira , j'aurai fourni les pistes que j'ai trouvées grâce à des personnes bienveillantes et adorables ( en appelant au hasard souvent par désespoir je vous avoue ) que je ne connais même pas mais qui me rappellent et me donnent les bonnes adresses et qui en parlent à leurs relations. Je les remercie du fond du coeur à chaque fois même si elles me disent que c'est leur métier ! Mais moi cela m'a apporté du courage et du réconfort. Mais selon les départements c'est vraiment compliqué malgré les mises en place et je comprends que nous parents on galère et on nous y laisse "notre mental" parfois je veux dire par là qu'il ne faut pas laisser les bras car nos enfants en valent la peine malgré les embûches.
Bonne journée
Lea maman d'un ado autiste de 17 ans
C'est encourageant que les choses avancent. Est-ce que le programme Aspie friendly fait partie des interlocuteurs et futurs accompagnants (vu qu'il me semble que le programme est né à Toulouse) ?
Bon courage à toi !
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Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.
Merci Curiouser moi et l'informatique c'est parfois difficile! pourtant je m'en sors, je regarderai tes précieux conseils pour le faire. Le programme est né à Toulouse.
Aspie friendly effectivement tout un programme, moi personnellement je ne connais pas ( mais quelques réserves et c'est normal je voudrai voir comment cela marche) je m'explique si mon fils rentre à la fac je pense que je ferai peut-être connaissance si il va à Toulouse et qu'il accepte.
Même si il y a cela c'est la jungle pour les recherches sur Toulouse (et les listes d'attente à rallonge pour tout donc trouver des solutions en attendant) et heureusement encore que je suis de là-bas et des alentours donc à force je trouve des choses mais en tant que parent, on n'est pas bien accompagné je trouve , cela bouge certes mais on doit se débrouiller seul ! C'est mon opinion de mère , combien de fois j'ai dû faire recours et c'est épuisant (j'y ai laissé ma santé parfois et surtout mon mental qui est solide mais parfois s'épuise).
Merci Cardamone pour ton soutien. Mais je galère encore je vais envoyer mon dossier cette semaine mais quel parcours d'embûches en espérant avoir ce qu'on a demandé.
Ce qui m'intéresserait le plus c'est d'avoir un retour d'étudiants autistes qui font leurs études dans le supérieur et voir comment cela se passe ? Avec Aspie friendly?
Bonne journée à tous et désolée de n'avoir vu que vos messages maintenant mais la covid s'est invitée à la maison et cela a été compliqué pour mon fils autiste qui lui porte le masque tout le temps récré, cours car son avs l' a eu et donc lui l'a eu. Il a peur des maladies donc semaine difficile mais on a géré ! Il avait peur pour nous car je suis à risque par mes pathologies mais je vais bien.
Bonne fin de semaine,
Lea maman d'un fils autiste de 17 ans et d'un autre dys
lemonde.fr 16 juin 2024 « Toute ma vie, ma mère a fait en sorte que je fasse des études sans être ostracisée par les personnes neurotypiques »
Eliott Nail
« Premières fois » : récits de moments charnières autour du passage à l’âge adulte. Cette semaine, Emma (le prénom a été modifié), étudiante en cinéma de 22 ans, raconte comment elle a réussi à faire cohabiter son autisme et les études supérieures.
La première fois que j’ai compris à quel point mon autisme était incompatible avec les études supérieures, j’avais 18 ans et je venais d’oublier de me connecter à mon premier partiel en ligne. C’était pendant le deuxième confinement. Ma mère me l’a rappelé sur le fil.
Tout au long de ma licence de cinéma, à Toulouse, la situation s’est reproduite. Je n’étais jamais au courant des échéances, j’oubliais de me présenter aux examens, je n’arrivais pas à suivre en cours. Comment peut-on rester quatre heures assis sur un banc à écouter une personne parler, même sans être neuroatypique ?
Quand j’étais au lycée, tout était plus facile, à taille humaine. Mes professeurs connaissaient mon handicap, ils m’accompagnaient et avaient le numéro de ma mère si besoin. En arrivant à l’université, j’ai eu comme l’impression de changer de monde. Je n’avais pas d’amis, les professeurs ne me connaissaient pas, tout était plus grand. Changer d’échelle, cela rend l’accompagnement personnalisé plus difficile à mettre en œuvre.
J’ai été diagnostiquée « haut potentiel intellectuel » à 6 ans et « autiste asperger » à 13 ans, après une tentative de suicide qui a déclenché un suivi psychiatrique. Jusque-là, j’étais considérée par mon neuropédiatre comme précoce, mais pas différente. Au collège, il avait voulu m’envoyer dans une classe spéciale pour personnes atypiques, dans un collège privé. Ma mère a refusé, cela m’aurait isolée des autres. Dans mon collège de secteur, j’avais la chance d’avoir des amis, des bonnes notes, ça se passait bien avec les professeurs. Toute ma vie, ma mère a fait en sorte que je fasse des études sans être ostracisée par les personnes neurotypiques.
Difficultés à interagir
Mon autisme se traduit par des difficultés à interagir avec les autres et à comprendre les situations sociales. Je n’arrive pas à reconnaître spontanément l’angoisse, l’ennui, la peur de quelqu’un. Si je ne fais pas l’effort conscient de lire les visages et de reconnaître les émotions, je ne les vois pas. Pour y remédier, je fais constamment des classements et des listes dans ma tête. Je mets mes amis dans des cases, je relie leurs comportements à des expériences passées pour savoir comment réagir.
Par exemple, j’ai inventé une « théorie des masques sociaux » pour savoir comment me comporter avec les gens qui souhaitent m’impressionner ou m’amadouer. Je fais correspondre leurs attitudes aux quatre saisons. Le masque de l’hiver renvoie à des personnes hautaines : il ne faut pas trop leur poser de questions. Mais tout cela n’est pas instinctif et me fatigue énormément.
Pendant mon adolescence, j’ai fait de nombreuses « crises de décompensation » à cause de cette fatigue quotidienne. Ce sont des moments d’explosion intérieure, difficiles à contenir, qui se produisent en cas de surmenage et de sollicitation intense des sens. Concrètement, le chaud me monte à la tête, mes tympans commencent à bourdonner, j’entends et ressens tout plus fort.
Mes propres mécanismes pour me calmer
Je me souviens d’un soir en particulier, à mes 15 ans, j’avais été stressée toute la journée. Lorsque ma mère a vidé mon verre dans l’évier, je me suis mise à pleurer, j’ai commencé à suffoquer. Mes parents m’ont prise dans leurs bras, comme leur avaient conseillé les psychiatres, mais cela m’a encore plus paniquée. J’ai frappé mon père et mordu ma mère. J’ai ensuite fait un séjour à l’hôpital psychiatrique, c’était traumatisant. J’en veux à la psychiatrie de ne pas avoir su gérer mes angoisses et mes peurs. Aujourd’hui, à 22 ans, j’ai trouvé mes propres mécanismes pour me calmer, je vais me promener seule. Je n’ai plus fait de vraie crise depuis un an.
Le plus compliqué pour faire cohabiter mon autisme avec mes études, c’est la fatigue administrative. Je n’y arrive pas, même en faisant un maximum d’efforts. Après le lycée, je voulais m’inscrire à l’université : j’avais des bonnes notes, j’ai grandi dans un milieu éduqué et tous mes amis continuaient leurs études. Mais je n’ai pas eu l’idée, seule, d’aller sur Parcoursup. Je ne comprenais rien, ça m’angoissait. Ma mère a dû faire les démarches à ma place. Mes amis pensaient que j’étais immature, ce qui m’a conduit, par moments, à dissimuler l’aide qu’elle m’apportait. Maintenant, je l’assume et j’essaie d’expliquer pourquoi.
L’administratif, c’est un parcours du combattant. Les personnes de la caisse d’allocations familiale n’ont jamais fait aucun effort pour s’adapter à mon handicap lorsque je les appelais. C’est uniquement grâce à ma mère que je touche les 900 euros par mois de l’allocation aux adultes handicapés (AAH). Pour la recherche de logement et de stage, ou pour me connecter à l’espace numérique de travail, c’est la même chose. Quand je vois toute l’énergie que ma mère déploie pour moi, je me dis que je ne pourrais pas avoir d’enfant à mon tour. Je ne me sentirais pas capable de m’en occuper.
Que l’on nous aide administrativement
Si je pouvais demander une seule chose, ce serait que l’on nous aide administrativement. J’ai de la chance, l’université de Toulouse, qui coordonne le programme Atypie-Friendly [visant à inclure les personnes avec un trouble du neuro-développement dans l’enseignement supérieur], m’a soutenue tout au long de mes études. Ils m’ont mise en relation, anonymement, avec un étudiant de ma licence rémunéré pour me prendre tous les cours en note. C’est la meilleure chose qui me soit arrivée.
Les amis que j’ai rencontrés en licence à Toulouse ont été très compréhensifs et solidaires. Ils m’encourageaient pour aller en cours, m’appelaient avant les examens et s’organisaient pour réviser avec moi. En troisième année de licence, je suis allée étudier à Paris. Isolée, j’ai totalement décroché.
L’accompagnement de mon handicap par la faculté a été aussi plus compliqué. Lorsque j’ai sollicité un preneur de notes, on m’a répondu de demander moi-même aux autres étudiants, alors que l’aide est supposée être anonyme. Je suis finalement rentrée à Toulouse pour redoubler ma L3, que je viens de valider.
Je ne pouvais pas travailler en équipe
En entrant à la fac, j’avais une vision idyllique du cinéma. Pour moi, qui suis très cinéphile et ai beaucoup d’imagination, c’était un moyen de faire apparaître mes rêves dans la vraie vie. Mais après trois ans de licence, un stage et plusieurs travaux de groupe, j’ai déchanté. Je me suis rendu compte que je ne pouvais pas travailler en équipe car j’ai une relation épidermique au contact forcé et à la fausse gentillesse.
Le cinéma est aussi un milieu trop chronophage pour moi. J’ai besoin de six heures par jour consacrées à ce qu’on appelle « des intérêts spécifiques », pour moi, la cartographie et la promenade. J’aime marcher dans les villes, apprendre les cartes des transports en commun, les correspondances ou le nom des préfectures. J’y trouve une précision qui me détend, j’en ai besoin.
Aujourd’hui, je souhaite me réorienter. J’ai candidaté dans deux écoles d’art à Bruxelles pour devenir dessinatrice de bande dessinée pour enfants. Je veux avoir une plus grande liberté pour retranscrire mon imagination et pouvoir travailler de manière plus solitaire. Je sais que ce ne sera pas facile et je rencontre déjà de nouveaux freins : par exemple, l’AAH n’est pas versée aux étudiants qui partent à l’étranger. Mais je suis motivée. Je veux me former à un métier qui me passionne. A quoi ça sert, sinon, de faire des études ?
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
pourtant je m'en sors, je regarderai tes précieux conseils pour le faire. Le programme est né à Toulouse.
! Il avait peur pour nous car je suis à risque par mes pathologies mais je vais bien.