Bonjour à tous,
Je vois que le dernier message de cette conversation date d'il y a environ six ans, je ne sais donc pas s'il est très pertinent de poster ma question ici, ou d'ouvrir une nouvelle discussion (les modérateurs me le diront sûrement).
Je n'ai pas eu le temps de lire les cinq pages d'échange sur l'hyperacousie, je m'excuse donc par avance si la réponse à mes interrogations s'y trouve et si cela amène l'un ou l'autre à se répéter.
Je n'ai pas de diagnostic officiel d'autisme (j'espère pouvoir faire une évaluation assez rapidement en libéral, car les deux ans d'attente pour un premier rendez-vous au Centre Expert de ma région, alors que je suis régulièrement hospitalisée pour troubles anxieux-dépressifs en psychiatrie, sans qu'aucun diagnostic pertinent ne puisse être posé (et le dernier psychiatre qui m'a suivie en milieu hospitalier, même s'il a fait avec moi la demande d'évaluation diagnostique en Centre Expert, et s'il a d'immenses qualités par ailleurs, m'a fait part très ouvertement de son scepticisme quant à l'hypothèse de l'autisme (posée à trois reprises, même quatre, dans d'autres services de psychiatrie... Quand on se retrouve face à de tels discours contradictoires, il y a de quoi en perdre le Nord, et déjà que de base, je suis complètement à l'Ouest...


Je n'ai pas de diagnostic officiel d'autisme, donc, mais je souffre d'hyperacousie, c'est évident - et je n'en ai pleinement pris conscience qu'il y a moins d'un mois. En effet, j'ai toujours été hyper-sensible au bruit, car outre que certains sons me sont intolérables, voire douloureux, je suis aussi gênée par des sons ni intolérables ni douloureux, que le cerveau des autres personnes arrive à isoler, quand le mien est submergé, ce qui engendre de vrais problèmes de concentration, et créé beaucoup de tension avec les personnes de mon entourage (lesquelles ne comprennent pas pourquoi je demande en permanence de baisser le son d'une radio ou d'une télévision, alors qu'il est déjà très bas, et finissent par me dire qu'il faut que je fasse des efforts, que j'apprenne à vivre en communauté, que je sois tolérante, qu'elles ont l'impression de vivre dans un monastère avec moi... alors que de mon côté, je fais bel et bien des efforts, et je ne comprends pas que les autres ne le comprennent pas quand je viens dire en larmes que je suis gênée par le bruit, même de faible intensité - bref, que je suis en surcharge sensorielle... - : si je pleure, c'est que je souffre, non ?...).
J'ai par conséquent fait un bilan chez un ORL il y a environ deux ans, car je me demandais si je ne percevais pas certains sons plus forts que la moyenne (une amie m'a d'ailleurs fortement encouragée à faire ce bilan, car elle m'a dit qu'elle n'avait jamais rencontré une personne avec une telle sensibilité au bruit). Or, j'ai un audiogramme parfaitement normal. Comme il y a certaines fréquences que j'entends un peu moins bien de manière symétrique, l'ORL a simplement conclu que je devais avoir un problème congénital d'oreille interne et que mon intolérance à certains bruits devaient venir de là. Il m'a parlé de bouchons d'oreilles sur mesure qui permettent de filtrer les sons douloureux en laissant passer les autres (et qui accessoirement coûtent très chers et ne sont pas remboursés), et puis voilà

Mais j'ai rencontré il y a quelques semaines une jeune femme qui souffre aussi d'hyperacousie (à un degré bien moindre, cependant...), et qui m'a expliqué que ce n'était pas détectable par un audiogramme... Révélation : je pensais ne pas souffrir d'hyperacousie, je croyais que j'étais simplement hyper-sensible au bruit, puisque l'ORL ne m'a rien dit de plus que ce que j'ai mentionné plus haut (alors qu'il aurait très clairement dû m'orienter vers une personne compétente apte à détecter l'hyperacousie !! Je suis franchement en colère...

Bref, grand sentiment de colère, et surtout d'injustice : depuis toujours, on me reproche de ne pas faire d'effort, de ne pas savoir vivre en communauté, je souffre et de ces reproches - et de mon hyperacousie -, et là, à 30 ans, je découvre que je n'ai pas à culpabiliser, que ces reproches sont infondés, et que si l'hyperacousie avait été détectée suffisamment tôt, cela aurait été bien plus simple pour tout le monde...
Seulement, voilà (ce n'est pas fini...), j'ai écrit à mes parents (avec qui j'ai des relations vraiment compliquées, un lien plus que distendu, car ils me reprochent en quelque sorte de ne pas aller bien - et notamment de ne pas aller bien car je suis hypersensible au bruit...

Et là, mon père me répond qu'il a fait des efforts pour surmonter ses problèmes d'oreille interne et qu'il peut à peu près vivre normalement aujourd'hui, que si lui avait réussi à s'en sortir avec ses problèmes d'oreille interne, moi aussi je pouvais m'en sortir avec l'hyperacousie, qu'il avait vu sur Internet qu'on pouvait mieux vivre son hyperacousie par une exposition progressive aux sons (en d'autres termes : c'est toujours ma faute si je ne vais pas bien à cause de l'hyperacousie...

Ma question, ou plutôt mes questions, sont donc les suivantes :
1) est-il vraiment possible de "guérir" de l'hyperacousie par une exposition progressive aux sons qui dérangent ? J'ai en effet vu plusieurs sites Internet qui abondent dans ce sens, mais lu sur Wikipédia que "les malades souffrant d'hyperacousie sont souvent victimes d'une croyance selon laquelle il suffit de s'exposer progressivement au bruit ou de consulter un psychologue pour guérir l'hyperacousie. Une croyance entretenue par la désinformation médicale que l'on peut trouver sur internet"...
2) dans la mesure où l'hyperacousie n'est pas détectable par un audiogramme, et qu'il me semble avoir lu sur Internet que l'on n'avait pas vraiment de moyen scientifique pour la détecter (bref, qu'on ne l'explique pas vraiment), pourrait-il s'agir d'un trouble neurologique (lié à la manière dont les informations sonores sont traitées par le cerveau), et non physiologique (lié à la manière dont les sons sont perçus physiologiquement) ? Dans ce cas, penser que l'on puisse "guérir" de l'hyperacousie par une exposition progressive aux sons me semble effectivement illusoire, on ne peut a priori, me semble-t-il, pas changer la manière dont sont conçus les schémas neurologiques (désolée si je raconte n'importe quoi, j'ai une formation de littéraire...

3) La sensibilité aux sons, même de faible intensité, qui empêchent de me concentrer, et finissent à la longue par m'épuiser, au point où je me mets à pleurer (et où je m'en protège en combinant boules Quiès ET casque anti-bruit...

Voilà, désolée pour le pavé (et les digressions du genre "je souffre, personne ne me comprend, mais vous, vous le pouvez, compatissez s'il vous plaît, j'ai besoin de me sentir moins seule au monde..."
