Bonjour à tous,
Je vois que le dernier message de cette conversation date d'il y a environ six ans, je ne sais donc pas s'il est très pertinent de poster ma question ici, ou d'ouvrir une nouvelle discussion (les modérateurs me le diront sûrement).
Je n'ai pas eu le temps de lire les cinq pages d'échange sur l'hyperacousie, je m'excuse donc par avance si la réponse à mes interrogations s'y trouve et si cela amène l'un ou l'autre à se répéter.
Je n'ai pas de diagnostic officiel d'autisme (j'espère pouvoir faire une évaluation assez rapidement en libéral, car les deux ans d'attente pour un premier rendez-vous au Centre Expert de ma région, alors que je suis régulièrement hospitalisée pour troubles anxieux-dépressifs en psychiatrie, sans qu'aucun diagnostic pertinent ne puisse être posé (et le dernier psychiatre qui m'a suivie en milieu hospitalier, même s'il a fait avec moi la demande d'évaluation diagnostique en Centre Expert, et s'il a d'immenses qualités par ailleurs, m'a fait part très ouvertement de son scepticisme quant à l'hypothèse de l'autisme (posée à trois reprises, même quatre, dans d'autres services de psychiatrie... Quand on se retrouve face à de tels discours contradictoires, il y a de quoi en perdre le Nord, et déjà que de base, je suis complètement à l'Ouest...
) ; et comme par ailleurs il ne peut poser aucun autre diagnostic (quand je lui ai demandé : "mais alors, qu'est-ce qui ne va pas ?? pourquoi j'ai besoin de prendre des antidépresseurs et des anxiolytiques depuis environ 5 ans, et qu'avant cela, on le voyait comme le nez au milieu de la figure, que je n'allais pas bien ??", il m'a répondu : "vous êtes simplement en inadéquation avec votre environnement, comme 50% des Français...), je me sens à la fois perdue et très en colère...), et que je n'ai toujours pas réussi à m'intégrer dans la société à 30 ans (mais c'est juste parce que je suis "en inadéquation avec mon environnement, comme 50% des Français"... 
), je ne me vois pas attendre aussi longtemps...) [fin de la longue parenthèse]Je n'ai pas de diagnostic officiel d'autisme, donc, mais je souffre d'hyperacousie, c'est évident - et je n'en ai pleinement pris conscience qu'il y a moins d'un mois. En effet, j'ai toujours été hyper-sensible au bruit, car outre que certains sons me sont intolérables, voire douloureux, je suis aussi gênée par des sons ni intolérables ni douloureux, que le cerveau des autres personnes arrive à isoler, quand le mien est submergé, ce qui engendre de vrais problèmes de concentration, et créé beaucoup de tension avec les personnes de mon entourage (lesquelles ne comprennent pas pourquoi je demande en permanence de baisser le son d'une radio ou d'une télévision, alors qu'il est déjà très bas, et finissent par me dire qu'il faut que je fasse des efforts, que j'apprenne à vivre en communauté, que je sois tolérante, qu'elles ont l'impression de vivre dans un monastère avec moi... alors que de mon côté, je fais bel et bien des efforts, et je ne comprends pas que les autres ne le comprennent pas quand je viens dire en larmes que je suis gênée par le bruit, même de faible intensité - bref, que je suis en surcharge sensorielle... - : si je pleure, c'est que je souffre, non ?...).
J'ai par conséquent fait un bilan chez un ORL il y a environ deux ans, car je me demandais si je ne percevais pas certains sons plus forts que la moyenne (une amie m'a d'ailleurs fortement encouragée à faire ce bilan, car elle m'a dit qu'elle n'avait jamais rencontré une personne avec une telle sensibilité au bruit). Or, j'ai un audiogramme parfaitement normal. Comme il y a certaines fréquences que j'entends un peu moins bien de manière symétrique, l'ORL a simplement conclu que je devais avoir un problème congénital d'oreille interne et que mon intolérance à certains bruits devaient venir de là. Il m'a parlé de bouchons d'oreilles sur mesure qui permettent de filtrer les sons douloureux en laissant passer les autres (et qui accessoirement coûtent très chers et ne sont pas remboursés), et puis voilà
Mais j'ai rencontré il y a quelques semaines une jeune femme qui souffre aussi d'hyperacousie (à un degré bien moindre, cependant...), et qui m'a expliqué que ce n'était pas détectable par un audiogramme... Révélation : je pensais ne pas souffrir d'hyperacousie, je croyais que j'étais simplement hyper-sensible au bruit, puisque l'ORL ne m'a rien dit de plus que ce que j'ai mentionné plus haut (alors qu'il aurait très clairement dû m'orienter vers une personne compétente apte à détecter l'hyperacousie !! Je suis franchement en colère...
), et je découvre, en vérifiant sur Internet, que l'hyperacousie n'est effectivement pas détectable par un audiogramme, et que je suis bien concernée, sans aucun doute possible...Bref, grand sentiment de colère, et surtout d'injustice : depuis toujours, on me reproche de ne pas faire d'effort, de ne pas savoir vivre en communauté, je souffre et de ces reproches - et de mon hyperacousie -, et là, à 30 ans, je découvre que je n'ai pas à culpabiliser, que ces reproches sont infondés, et que si l'hyperacousie avait été détectée suffisamment tôt, cela aurait été bien plus simple pour tout le monde...
Seulement, voilà (ce n'est pas fini...), j'ai écrit à mes parents (avec qui j'ai des relations vraiment compliquées, un lien plus que distendu, car ils me reprochent en quelque sorte de ne pas aller bien - et notamment de ne pas aller bien car je suis hypersensible au bruit...
) pour leur expliquer que tous ces reproches quant à mon hypersensibilité au bruit, depuis l'enfance, étaient infondés, que je souffrais d'hyperacousie, et que me reprocher une telle chose (tout comme le fait de me reprocher de passer depuis toujours beaucoup de temps seule dans ma chambre avec mes bouquins, quand j'habitais encore chez eux) , c'était comme si moi je reprochais à mon père d'avoir des problèmes d'oreille interne, et à ma mère d'être hyperactive : ils auraient la sensation d'une injustice, l'impression que je porte atteinte à leur intégrité et à leurs besoins fondamentaux ; que j'estimais qu'ils n'avaient pas le droit de me reprocher cela, et qu'ils devaient m'accepter telle que j'étais, tout comme moi j'acceptais que mon père ait des problèmes d'oreille interne et que ma mère soit hyperactive.Et là, mon père me répond qu'il a fait des efforts pour surmonter ses problèmes d'oreille interne et qu'il peut à peu près vivre normalement aujourd'hui, que si lui avait réussi à s'en sortir avec ses problèmes d'oreille interne, moi aussi je pouvais m'en sortir avec l'hyperacousie, qu'il avait vu sur Internet qu'on pouvait mieux vivre son hyperacousie par une exposition progressive aux sons (en d'autres termes : c'est toujours ma faute si je ne vais pas bien à cause de l'hyperacousie...
)...Ma question, ou plutôt mes questions, sont donc les suivantes :
1) est-il vraiment possible de "guérir" de l'hyperacousie par une exposition progressive aux sons qui dérangent ? J'ai en effet vu plusieurs sites Internet qui abondent dans ce sens, mais lu sur Wikipédia que "les malades souffrant d'hyperacousie sont souvent victimes d'une croyance selon laquelle il suffit de s'exposer progressivement au bruit ou de consulter un psychologue pour guérir l'hyperacousie. Une croyance entretenue par la désinformation médicale que l'on peut trouver sur internet"...
2) dans la mesure où l'hyperacousie n'est pas détectable par un audiogramme, et qu'il me semble avoir lu sur Internet que l'on n'avait pas vraiment de moyen scientifique pour la détecter (bref, qu'on ne l'explique pas vraiment), pourrait-il s'agir d'un trouble neurologique (lié à la manière dont les informations sonores sont traitées par le cerveau), et non physiologique (lié à la manière dont les sons sont perçus physiologiquement) ? Dans ce cas, penser que l'on puisse "guérir" de l'hyperacousie par une exposition progressive aux sons me semble effectivement illusoire, on ne peut a priori, me semble-t-il, pas changer la manière dont sont conçus les schémas neurologiques (désolée si je raconte n'importe quoi, j'ai une formation de littéraire...
)3) La sensibilité aux sons, même de faible intensité, qui empêchent de me concentrer, et finissent à la longue par m'épuiser, au point où je me mets à pleurer (et où je m'en protège en combinant boules Quiès ET casque anti-bruit...
), entre-t-elle dans le cadre d'un trouble de type hyperacousique ?Voilà, désolée pour le pavé (et les digressions du genre "je souffre, personne ne me comprend, mais vous, vous le pouvez, compatissez s'il vous plaît, j'ai besoin de me sentir moins seule au monde..."
), et d'avance, un grand merci pour les éclairages que vous pourrez m'apporter !
ça impressionne tout le monde, personne ne comprend, et moi la première, car je suis le reste du temps très calme, très douce, très effacée, et qu'on ne me croit pas même capable d'être en colère... 
) ?...
(Or : No rest to rest ! No time to die ! 
)
après le truc c'est que ma demande est souvent formulée en même temps que ma gêne, et sans doute pas très sympa, je dégoupille direct -pour le bruit idem, les lumières aussi etc.
Moi aussi je passe pour une chieuse et j'ai souvent droit de "Je comprends pas comment tu peut être si génée par ceci ou cela. Tu exagères ! C'est bizarre !" Et quand je m'éloigne pour éviter saturer et dire quelque chose qui peut empirer la situation, je passe aussi pour une snob. Bon, j'ajoute ça à ma collection des étiquettes