Déni parental du TSA de leur enfant

[Fluxus]

Bon, c'est fini, j'abandonne.

Un des éducateurs du SAMSAH doit venir tout à l'heure, j'ai dit à ma mère que de toutes façons, à part pour les déplacements RDV parce que je ne suis pas mobile et éventuellement le GEM (même si je n'en ai toujours pas full envie) parce que j'ai régressé sur les interactions sociales puisque je suis à plus de 2 ans sans voir personne, ni sortir...

Je vois pas d'autres utilités vu que je peux pas vivre en indépendance totale et donc, tant que je suis au domicile familial, j'ai rien à demander de plus...

Elle s'est mise à me hurler dessus en disant que c'était hors de question que je reste comme ça, qu'on avait fait le dossier MDPH et demandé les aides pour rien, alors que moi, j'ai simplement demandé ce qui m'a été préconisé dans le dossier du C.R.A., rien de plus, rien de moins. Elle dit que j'ai juste peur et que je veux pas m'en sortir et que je vais rester comme ça toute ma vie si je fais rien et que je dois avancer. Elle me parle comme si j'étais dans une situation ultra grave alors que c'est juste elle qui n'en peut plus de ses trucs à elle qu'elle remet sur moi. Et elle croit que si moi je "guéris de l'autisme", que je l'éradique et que "je deviens normale", ses problèmes disparaitront.

J'en peux plus, c'est trop, plus les jours passent, plus je me fais hurler dessus, plus on me balance des reproches et de la merde dessus, plus ça devient toxique, plus elle s'enfonce dans son déni.

Tout ce qu'elle me dit à moi, ce sont ses trucs à elle. C'est juste elle qui a peur.

Elle veut pas assumer et elle ne comprendra jamais. Ce qui est mon TSA, ce que je suis, ma façon d'être, mes façons de faire, ma personne, moi, elle veut l'éradiquer.

C'est détestable et j'ai carrément des envies d'insultes mais j'ai beaucoup trop de respect, de retenue et surtout, je suis pas une personne violente et je suis pas comme ça (contrairement à elle qui est juste full haineuse).

C'est de pire en pire j'ai l'impression.

J'ai du rester dans le noir dans ma chambre pour pas péter 1 câble, je sais pas comment je vais faire...

J'ai envie de la laisser seule avec l'éducateur pour lui laisser déverser sa merde, qu'il la trouve ridicule ou qu'il se rende compte que ce qu'elle dit n'a aucun sens...

Puis les recontacter plus tard pour expliquer la situation.

Sans oublier les menaces à gogo qu'elle me lâche, sur le fait d'aller consulter tous les professionnels qui me suivent pour aller leur parler de moi...

Elle va aller exposer son déni en se mettant à pleurer en disant qu'elle est toute seule et qu'elle a pas d'aides alors que son seul problème, c'est son putain de déni.

Et tout pleins d'autres menaces encore...

Ça me fume. Je peux plus.

[Fluxus]

En fait, elle essaie de greffer ses problèmes sur mon autisme, c'est juste plus possible, je peux plus...

[Fluxus]

Moi franchement, je peux plus rien faire là, je pense pas qu'il y ait d'issue possible, c'est plus de mon ressort.

A part me tirer une balle dans la tête ou entre les deux yeux, j'ai du mal à savoir ce que je peux faire de plus puisqu'elle parle de supprimer mon autisme, de l'éradiquer donc, de m'éradiquer.

[Fluxus]

Bon, alors du coup, RDV avec l'éducateur terminé, ma mère est restée mais j'ai répondu clairement ce qui moi, me paraissait pertinent pour le dossier même si dès qu'il posait les questions, je savais que du point de vue de ma mère, elle aurait pas répondu ça du tout si ça tenait qu'à elle.

L'éducateur m'a demandé de dire ce que moi j'aurais répondu...

Du coup j'ai fait part de mes demandes sur ce qui me paraissait pertinent...

Petit bémol, je pensais qu'il était parti mais ma mère est partie s'entretenir avec lui plus loin...

*Claque ma main sur mon front*

Elle a dit aussi que si je ne demandais pas de moi-même une aide pour communiquer avec elle, on n'allait jamais avancer et qu'elle serait toujours dans la merde...

[Fluxus]

En fait, elle prend ce qui est spécifique à elle pour une généralité...

[emma75]

Bonjour Fluxus,

Un truc qui peut aider dans un cas de ralation conflictuelle avec une personne avec qui on habite ( ou avec qui on travaille d'ailleurs) est de faire le point sur l'aspect matériel, concret du fait de vivre ensemble. Et de faire ça avec la personne en question, de façon à ne rien oublier. Et en restant factuel.
Qui a quel espace?
Est-ce que chacun a un lieu à soi?
Quid du partage des corvées ? Qui fait quoi , et qui a décidé du partage des tâches? Est-ce que c'est un partage équitable? (faire une liste exhaustive, genre ne pas oublier les vitres ou le dégivrage du frigo parce que ce ne sont pas des tâches fréquentes).
Quid du partage des responsabilités? Qui se charge de "porter" la responsabilité d'être la personne locataire, celle qui paie les impôts, etc?
Quid de tout ce qui est du domaine du "care" ? Qui prend soin de l'autre en cas de maladie, hospitalisation etc? Qui va chercher les médocs? Qui gère le côté administratif de la prise en charge médicale?
Qui apporte les loisirs? Organise les vacances, les sorties etc?
Qui se charge des soins aux animaux s'il y en a?
Qui est le plus souvent décisionnaire s'il y a des choix à faire?
Qui abandonne des trucs dont il/elle a besoin pour éviter un conflit ou un problème?

J'oublie certainement des choses mais de mon expérience déjà faire cette liste là peut aider car souvent les conflits partent de choses concrètes mal partagées et mal vécues et qui s'accumulent. Si on constate qu'une personne porte trop de trucs il faut y remédier et trouver un équilibre.
Si on ne peut pas partager une tâche, par exemple le ménage, il faut trouver un moyen de compenser d'une façon ou d'une autre ( par exemple dans ce cas en payant une femme de ménage de temps en temps).

Une autre piste est de demander à l'autre quels sont les 3 choses sur lesquels elle voudrait que l'on fasse en effort en urgence, et de même lui faire une liste des 3 choses sur lesquels on voudrait qu'elle fasse un effort en urgence.
Et que chacun des deux essaie de s'y tenir.
En cas de besoins antagonistes trouver un compromis, chacun faisant 50% des efforts.
Par exemple j'ai besoin que mon fils me parle souvent/ il a besoin de temps seul.
On réduit chacun un peu notre attente, moi de temps de conversation, lui de temps de solitude. On cherche/trouve un équilibre entre des besoins chacun légitimes mais antagonistes.

Aussi essayer de creuser les raisons du comportement de l'autre. Par exemple A reproche à B de trop souvent crier, ce que A juge inacceptable. B explique que A le fait sortir de ses gonds. Ok, qu'est-ce qui fait que B sort de ses gonds? Est-ce que c'est une raison compréhensible ou pas?

Etc.

Enfin essayer de renverser la vapeur en essayant de se retrouver sur les choses / sujets qu'on aime partager et qui nous apaisent.
Par exemple avec mon ex pour reprendre contact après un de nos nombreux conflits on parle des chats.

Voilà, je ne suis pas sure du tout que ces conseils puissent vous aider, c'est difficile de donner des conseils sur une situation totalement extérieure à soi, mais bon j'espère qu'une ou deux idées pourront être utiles

[emma75]

Et une dernière chose: si on a (encore) un affect positif à l'égard de l'autre, en gros si on a encore de l'affection pour cette personne,le lui dire.

[lulamae]

A lire cette page, il me semble que la peur de ta mère que tu évoques est celle de ne pas être toujours là pour s'occuper de toi, elle a peut que tu ne sois pas autonome sans elle, mais elle est apparemment maladroite pour te le dire, et prend des moyens détournés.

C'est un fait, les parents ne sont pas éternels ! Elle est peut-être aussi fatiguée de trop porter, et si vous êtes seules, ne peut pas ou ne sait pas communiquer là-dessus (si elle n'a pas appris à s'écouter, par exemple). Emma a raison de rappeler ces aides pour mieux échanger sur le concret.

[Fluxus]

Salut, bon, j'ai tout lu mais j'avais pas grand chose à répondre et je ne savais pas vraiment quoi répondre donc j'ai préféré prendre mon temps.

Je pense que faire attention mutuellement à ce qui a tendance à engendrer quoi dans une vie en communauté, c'est pertinent et c'est un fait...

Mais malgré déjà plusieurs tentatives, je ne suis pas sûre que ça suffise...

Et à vrai dire, elle me le balance tous les jours dans la tête qu'elle pense trop accumuler et trop porter sauf que... Elle ne se gêne pas pour vraiment dire que je l'empêche de vivre, que c'est de ma faute, que je le fais exprès, volontairement, dire que c'est pas vrai, je joue de mon TSA, que je peux pas avoir toutes les particularités possibles, elle est ignorante, elle dit qu'elle se renseigne mais ses recherches internet, ce sont des recherches sur une éventuelle "guérison" de l'autisme...

Bref, elle est à côté de la plaque totale, quand elle me hurle dessus, elle se vend toute seule.

Elle ne cesse de me comparer à mon père, à chacun de ses hurlements sur moi, elle me parle de lui, elle dit que c'est à moi de me remettre en question, de changer mon comportement, de changer ma personne...

Chacun des problèmes de sa vie, elle me les remet dessus.

A coté de ça, encore une fois, tous les gens avec qui j'ai pu discuter de la situation, notamment des psy, sont tous d'accord avec moi sur le fait qu'elle doit se faire aider mais je n'ai plus vraiment d'espoir qu'elle le fasse et je pense qu'elle en parle régulièrement parce qu'elle en a marre mais sans réellement l'envisager.

Elle me dit qu'elle a fait une croix sur son passé alors que non, juste non. Sinon on n'en serait pas là, chacune de ses paroles haineuses elle relate des trucs qui datent de y a plus de 15 ans, elle s'est enfermée seule là-dedans et refuse d'en sortir.

Elle se culpabilise toute seule, sûrement une sorte de conditionnement ou de stratégie de défense pour s'éviter une réelle culpabilité, j'en sais rien...

C'est comme quand on se conditionne hyper fort pour se préparer à un truc, pour ne pas que ça nous atteigne le jour où on va être face à l'événement.

J'avais dû faire ça quand j'ai laissé partir mon lapin bélier pendant le premier confinement.
Quand je m'occupais de lui, que j'ai remarqué ce qu'il avait et que j'ai compris que ça allait être difficilement possible de faire plus, même en ayant enchaîné les soins véto, j'avais préféré me faire à l'idée tout de suite que ça allait se finir et faire en sorte qu'il puisse avoir une belle fin de vie pour pas que ça m'atteigne trop...

Bref, pour en revenir au sujet... J'avoue que j'ai plus vraiment d'espoir que la situation s'améliore...

Je lui ai même proposé d'aller discuter avec des parents de personnes TSA mais elle me dit que discuter avec une connaissance qui a un grand enfant autiste "sévère", c'est déjà suffisant...

Alors que non. Non, parce qu'il faut qu'elle se confronte à d'autres types de situations similaires à la nôtre au sens où pas tous les parents ont les mêmes difficultés, pas toutes les personnes TSA ont les mêmes difficultés, selon les contextes, les activités, il y a des difficultés similaires et la diversité du spectre est beaucoup trop grande pour ne se faire un avis basé que sur 1 personne.

Ça devient de moins en moins supportable pour moi, là je vais claquer je ne sais pas combien dans l'achat de différents bouquins sur le sujet... Sans savoir si elle acceptera de les lire ou non.

Y a plus de chances qu'elle dise que ça peut pas me concerner pour telle ou telle raison, en fait, elle cherche à nuancer ou diluer le diagnostic...

J'avoue que je sais plus trop quoi faire là...

Avant mon diagnostic, elle m'a même reproché beaucoup de mes problèmes de santé sous prétexte qu'on avait pas les moyens pour faire en sorte que je puisse bénéficier de traitements adéquats, notamment par rapport à l'impossibilité de se déplacer pour se rendre sur les lieux de RDV, la complexité à trouver des professionnels adéquats etc.

Je ne dis pas qu'elle ne fait aucun effort, je dis simplement que là, c'est trop, elle mélange tout, elle garde que ce qui l'arrange, ça devient compliqué pour moi.

Je sais que la comparaison est inutile et que de toutes façons, ce sera toujours très différent de ceux qu'on nomme les "neurotypiques" mais quand je vois d'autres gens de mon âge, je trouve que pour la plupart dont je connais bien les vies, ils ont une vie simple. En tout cas, souvent, je me dis qu'ils ont de la chance. Et ça me rappelle encore une fois à quel point les gens sont horribles, à juger sans savoir.

Donc, je ne me permets pas de jugement mais je dis que je trouve qu'ils ont quand même une qualité de vie correcte comparée à la mienne.

Une jolie prétérition.

Bref, j'en ai marre. J'aimerais bien qu'elle puisse échanger avec des parents du forum mais je sais pas si c'est possible...

D'un côté, je sens vraiment ce déni et ce fait de ne pas vouloir en savoir plus sur le TSA pour ne pas accepter. Elle me paraît vraiment très butée en fait et de A à Z, elle n'y croit pas, à mon TSA.

Elle refuse parce qu'elle ne veut pas accepter qu'en réalité, ma situation est bien plus complexe que tout ce qu'elle imagine depuis le début...

C'est sûr que quand on sait que depuis toujours, on part du principe que ma vie n'est que fake...

Je crois que je n'aime plus trop le mot "crise" parce que ce qu'on appelait à l'époque "crises autistiques", c'était tellement fréquent depuis toujours chez moi que c'est ce qui leur a valu la qualification de "crises de folie" ou "caprices" par mon entourage pendant des années et c'est aussi en partie à cause de ça que je suis restée dans la merde si longtemps avant d'être diagnostiquée...

Puis elle en profite pour jouer sur les comorbidités de mon TSA qui se sont amplifiées avec la crise sanitaire (qui n'ont pas été sans conséquences sur mon TSA d'ailleurs -du moins, sur certaines manifestations-) pour essayer de trouver quelque chose d'éventuellement pathologique chez moi, pour justifier que c'est à moi de changer quelque chose alors qu'elle sait très bien qu'on était déjà très largement dans cette situation depuis toujours...

Et encore, je pense que la crise sanitaire a même amélioré certaines choses de son côté à cause de mon pseudo covid long depuis Décembre 2019, puisque je peux quasiment plus rien faire, tellement ma santé est détruite... Mais bon, ça restreint aussi certains de ses déplacements du coup pour se rendre à certaines activités parce que faut faire attention... Ça compense.

Mais bref, la situation était déjà comme ça bien avant tout ça. Tout ce que je subis maintenant, je le subissais déjà depuis toujours et y avait pas d'histoire de coco ou que sais-je...

Puis en fin de compte, le fait que depuis le début, j'ai été avertie que même si le diagnostic s'avérait juste et que c'était bien l'autisme, c'était hors de question qu'on s'adapte à moi parce qu'elle estimait déjà en faire trop... Disons que ça a annoncé la couleur depuis le début et ça va de soi, c'était déjà acté.

[Fluxus]

J'ai modifié avec un titre un peu plus explicite...

[emma75]

Bonjour Fluxus,

Bon du coup si vous paratgez déjà toutes les tâches et toutes les responsabilités que votre mère vous reproche-t-elle?
Est-ce qu'elle a peur que vous ne soyez pas autonome quand elle ne sera plus là? Est-ce que ses demandes sont sur des choses concrètes comme trouver un job ou quelque chose comme ça?

Sinon si la situation est totalement bloquée pourriez-vous envisager de partir? Enfin j'imagine que ça doit être difficile matériellement.
Pas simple du coup.

[Fluxus]

Honnêtement, pour moi, y a même plus de raisons, c'est juste gratuit.

Elle me reproche des plaintes liées à des inconforts, eux-mêmes liés à mon TSA (les 3/4 du temps) -sensoriellement parlant-. Ou de ne pas parler sur le ton approprié ou ne pas demander correctement quelque chose en formulant la phrase exacte qu'elle attend alors que c'est simplement spécifique à ma façon de parler qui a toujours été comme ça et qui n'a pour tous les gens que j'ai rencontrés jusqu'à présent, rien de dérangeant. Ou juste des commentaires que je fais qui ne la concernent pas et n'ont rien de péjoratif mais ne concernent que moi. Ou tout un tas d'autres choses intrinsèques à moi-même qu'elle me demande de changer ou supprimer de mon comportement.

Sauf que de ça, ça part dans des histoires sans fin.

Si j'avais jamais vu de gens de ma vie, je veux bien mais genre je rappelle que j'ai toujours été scolarisée en établissements classiques, sans jamais aucun aménagement avant ma 4ème année d'études supérieures (si on compte en théorie la 4ème année d'études après mon bac), j'ai vécu en communauté plusieurs années avant de retourner à temps plein au domicile familial. Donc voilà quoi...

Je pense qu'on m'aurait déjà cassé les dents depuis bien longtemps si j'étais si désagréable et dure que ça à vivre au sens où ça dérange tout un tas de personnes. Et encore, je pense avoir déjà suffisamment dégusté de la part de mon entourage en terme de violence.

Si des gens qui ne connaissent même pas, à l'heure actuelle, aujourd'hui, mon TSA ont pu tolérer, je comprends pas...

M'enfin je pense que ça ne relève même plus de choses sur lesquelles on peut agir, même l'éduc spé il avait l'air de trouver ça chaud.


En fait, j'avoue que même ce topic, ça commence à me gaver parce que plus ça va, plus je me rends compte que c'est littéralement TOUT ce qui concerne uniquement le TSA qui m'est reproché. Et j'avoue avoir de plus en plus de mal avec de potentielles "suggestions" parce que... C'est tellement plus complexe qu'on ne peut même pas s'imaginer la situation...

Et idem, encore une fois, pour moi, ça part loin dans mon esprit parce que je me dis que je lis souvent des choses qui sont à des années lumières de ma situation actuelle et que c'est tellement éloigné que ça ne représente presque rien et que tellement de choses ont déjà été tentées que plus rien ne fonctionne et tout le monde est à cours d'idées et qu'à un moment, ça n'est plus de mon ressort.

Très honnêtement, j'ai déjà fait bien plus que ce que je devrais faire sachant qu'initialement, j'estimais que je n'avais rien à changer et je me force à aller contre ce que je suis pour faire plaisir à quelqu'un qui refuse de se faire aider et avoir la paix...

Donc c'est pour dire.

A un moment, j'ai fait le plus gros effort possible pour admettre la situation complexe et tout un tas d'autres choses mais euh... C'est pas à moi de changer des choses en fait.

Je sais, j'ai rédigé ça de manière un peu agressive mais ça commence à me gaver. Je sais plus où donner de la tête et je suis responsable de rien, donc relou quoi.

[emma75]

Non votre post n'est pas rédigé en mode agressif, énervé sans doute mais bon la situation à l'air d'être compliquée
C'est difficile évidemment de donner un conseil à distance.
Si ça coince vraiment, j'espère que vous pourrez trouver un autre hébergement.
Ou même pouvoir partir ailleurs pour une semaine ou deux, histoire de pouvoir souffler et que tout se mette à distance.
Bon courage en tout cas.

[freeshost]

Bon, comme je l'avais dit : il est temps de vivre loin de ces personnes qui te culpabilisent.

Si tu vis seule : au moins, tu ne peux t'en prendre qu'à toi-même quant à tes problèmes (pas possible de rejeter la faute sur quelque personne cohabitante). Et tu peux vivre à ton rythme sans te soucier de qui que soit, sans souci de quelque imprévu (bruit imprévu, parole imprévue, lumière imprévue, vibration imprévue, odeur imprévue, etc.). You're on your own !

La volonté ferme et déterminée d'être autonome peut éventuellement aider. (quitte à s'immerger un peu dans du validisme ; être capable pour ne pas devoir s'accompagner d'une personne et de ses imprévus imprévisibles)

[Fluxus]

J'ai même pas le courage de répondre à ça.

Quand je lis ce genre de choses, je me dis que j'écris des pavés dans le vide.

C'est pas faute d'avoir déjà précisé à maintes reprises que vivre seule ne m'était absolument plus possible pour diverses raisons, tout d'abord par soucis de santé physiques importants qui demandent une certaine surveillance, ensuite par soucis de moyens financiers, de proximité/localisation pas en adéquation avec ce qui m'est possible en terme d'autonomie + impossibilité à pouvoir vivre seule sans me mettre en danger et tout un tas d'autres facteurs... Que ça allait pas être possible pour moi...

On me parle comme si c'était un choix, c'est fou.

Je cherche pas à m'éloigner, mon but c'est pas de m'éloigner de chez moi, tout simplement parce que ce n'est pas à moi de partir et ça me paraît totalement logique.

Le pire c'est que je vais culpabiliser d'avoir écrit ça parce que je sais que certains vont dire que c'est agressif ou que je refuse ou trouve un truc à dire sur tout ce qui est proposé mais je comprends même pas comment du point de vue des autres, la solution, c'est que ce soit moi qui m'éloigne...

Moi je cherche pas une solution ponctuelle, je cherche une solution sur long terme.

Et vivre dans le conflit et dans tout un tas d'autres choses ou devoir fuir sur long terme, c'est pas ce qui m'intéresse.

Peut-être que y a des gens qui ont pas perdu de temps à devoir rattraper pour obtenir ce qu'on leur doit, ok, c'est bien mais encore une fois, pas toutes les situations sont les mêmes...

Je pense pas que quand on vit seul et qu'on est sur le bord de la fenêtre au 3ème ou 4ème étage, prêt à sauter parce qu'on avait jamais demandé ça, qu'on puisse avoir le droit de se dire qu'on ne peut s'en prendre qu'à nous-même... Parce qu'on nous a justement dit que c'était à nous-même de gérer alors qu'on a rien demandé et qu'on n'est même pas en capacité de le faire.

Idem quand on est à 2 doigts de se flinguer parce qu'on est incapable de vivre seul et que la seule personne qui pouvait aider nous répète sans cesse qu'elle ne nous aidera pas et que c'est notre problème.

Putain et quand je repense à l'autre qui me balance dans mon dossier MDPH que quand on fait des études sup' et qu'on a un logement, on sait un minimum s'auto-gérer... C'est sûr que ça a pas failli lui coûter la vie...

(Ma propre expérience qui parle)

C'est pas une question d'être suicidaire ou quoi que ce soit d'autre hein, c'est une question qu'on n'avait jamais demandé ça.

Enfin si certains pensent que ce conseil est bon à prendre, grand bien leur fasse mais personnellement, je pense que j'ai déjà suffisamment dégusté.


Je crois que je vis pas dans le même monde... Sans parler des multiples facteurs propres à chacun et les conditions de vie différentes qui font que chacun ne peut le voir qu'à sa manière, la plus idéale...

Bref, j'exige rien de la part du forum, je pense juste qu'en fait, la situation est trop complexe pour trouver un moyen comme ça à distance...