En panne après un diagnostic tardif

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Tyd
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En panne après un diagnostic tardif

Message par Tyd »

Hello,

2 ans après un diagnostique tardif à 48 ans avec un burnout autistique toujours en filigrane, je n'arrive plus à entrer en relation avec mes semblables, seuls mes 5 chats partagent ma vie et mes pensées.

Dans mes précédentes vies, j'ai eu vie de famille, vie professionnelle, ... toutes les vies que le masking inconscient permet au prix d'une usure profonde et durable mais dorénavant je suis comme tétanisé depuis la prise de conscience de ma naïveté physiologique.
Auparavant, je pensais avoir quelques allié.e.s mais je surestimais leur loyauté.
Auparavant, je pensais savoir où je mettais les pieds mais j'ignorais ma cécité sociale.
Le diagnostique n'a fait qu'éclairer sous un nouveau jour des relations inexistantes basées principalement sur l'intérêt d'avoir un informaticien sous le coude.
Au final, c'est le désert des tartares.

J'ai ce sentiment, comme par exemple concernant Greta Thunberg, qu'un entourage compréhensif et aimant permet de déplacer des montagnes particulièrement lorsque l'on est asperger mais qu'à l'inverse, si l'absence de compréhension nous entoure alors nous subissons le poids du monde jusqu'à l'effondrement gravitationnel.

Du côté des professionnels spécialistes TSA pour obtenir des aides ponctuelles et efficaces, c'est le grand vide dans ma région.

Est-il possible de s'en sortir totalement seul ? Il ne me semble pas.

A force de rester seul et de ne rien vivre, j'ai de plus en plus l'impression de n'avoir rien à dire d'intéressant.
Même du côté IR, je suis en panne.

Looking for spark... 😅

Avez-vous vécu ce type d'expérience ?
Qu'avez-vous fait lorsque vous pensiez avoir tout fait ?

Merci de m'avoir lu.
David
Modifié en dernier par Tyd le lundi 28 février 2022 à 8:18, modifié 1 fois.
Tsa
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Curiouser
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Re: En panne

Message par Curiouser »

Bonsoir Tyd,

Je n'ai malheureusement pas les mots et expériences nécessaires à t'apporter (car, pour ma part, j'ai eu la chance d'avoir trouvé quelqu'un qui sans le vouloir m'a aidée à reconstruire sur le vide et le chaos dépressif), mais, je tenais à t'envoyer ce très bref message pour dire que j'avais lu.
Ton message est poignant, et je pense que de nombreuses personnes diagnostiquées à l'âge adulte s'y retrouveront, même si chaque cas est unique.

J'espère que d'autres t'apporteront d'autres réponses plus utiles :kiss:
Spoiler : 
P.S. : cinq chats ! :love:
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Sissi2022
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Re: En panne

Message par Sissi2022 »

Les burn-out et les chats, mais c’est tout moi ça :lol:

Pour ma part cet isolement date d’après le deuxième burn-out (et cette fichue fatigue chronique!), je suis clairement en régression de toutes mes compétences, avant, tout comme toi, je masquais et compensais à fond (vu que je ne savais pas que j’étais dans le spectre de l’autisme), maintenant je n’arrive plus à compenser, donc socialiser, sortir dans la rue bruyante, tout est dur.
J’imagine qu’il faut beaucoup de temps pour remonter un peu la pente. Courage :kiss:
Tsa,Hp, Tda (Tsa et Hp diagnostiqué à 48 ans, en janvier 2022). Fatigue chronique et fibromyalgie.
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Tyd
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Re: En panne

Message par Tyd »

Merci pour ton message Curioser, tout début de compréhension m'apporte déjà un peu de réconfort.
Cela permet d'écarter, tant bien que mal, ces jugements accumulés sur tant d'années, cette culpabilisation orchestrée inconsciemment par mes proches.

Ma plus grande crainte est l'aigreur.
C'est une chose d'apprendre à vivre avec nos particularités mais c'en est une autre d'être puni socialement par simple méconnaissance de celles-ci.
Comment résister si ce n'est en s'isolant.

Je suis heureux de constater des happy end comme le tien. Je sais que c'est possible. 🙂

Oui 5 chats 😍...Chaussette 11 ans, Plume 7 ans, Loki 7 ans, Lilou 6 ans et Kiko 10 mois.
Une constante essentielle à ma vie.
Curiouser a écrit : dimanche 27 février 2022 à 1:46 Bonsoir Tyd,

Je n'ai malheureusement pas les mots et expériences nécessaires à t'apporter (car, pour ma part, j'ai eu la chance d'avoir trouvé quelqu'un qui sans le vouloir m'a aidée à reconstruire sur le vide et le chaos dépressif), mais, je tenais à t'envoyer ce très bref message pour dire que j'avais lu.
Ton message est poignant, et je pense que de nombreuses personnes diagnostiquées à l'âge adulte s'y retrouveront, même si chaque cas est unique.

J'espère que d'autres t'apporteront d'autres réponses plus utiles :kiss:
Spoiler : 
P.S. : cinq chats ! :love:
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Re: En panne

Message par Tyd »

C'est exactement ce que tu décris Sissi2022, une régression accompagnée d'une impossibilité de masquer.
J'évite autant que possible de sortir pour réduire au maximum les stimuli et intéractions sociales inutilement superficielles (à l'opposé d'une relation franche et sincère sans fard et ni pailletes qui nourrit).
J'ai réussi à réduire les douleurs physiques en deux ans.
Cela va globalement mieux physiquement, certainement la raison pour laquelle j'ai le "luxe" actuellement de souffrir d'isolement social car lorsque j'avais, par exemple, des crises d'AVF, cela m'occupait l'esprit de douleurs. 😅

J'ai hâte d'avoir un vélo pour reprendre les balades dans la nature le long de l'Escaut.
Cela m'a beaucoup aidé pour retrouver le sommeil, une base importante pour éviter les crises autistiques.
La nature a un pouvoir cicatrisant sur moi.
J'aimerais vivre en campagne cela irait encore mieux.

Tu sembles connaître des choses similaires dans ta vie, serait-ce les stigmates d'un diag tardif et d'une suradaptation inconsciente ?
Le partage de ces expériences permet de ne plus se vivre seul face à l'indicible.
Merci pour ton soutien.

Au plaisir d'échanger entre amoureux inconditionnels des chats. 🙂
Sissi2022 a écrit : dimanche 27 février 2022 à 7:51 Les burn-out et les chats, mais c’est tout moi ça :lol:

Pour ma part cet isolement date d’après le deuxième burn-out (et cette fichue fatigue chronique!), je suis clairement en régression de toutes mes compétences, avant, tout comme toi, je masquais et compensais à fond (vu que je ne savais pas que j’étais dans le spectre de l’autisme), maintenant je n’arrive plus à compenser, donc socialiser, sortir dans la rue bruyante, tout est dur.
J’imagine qu’il faut beaucoup de temps pour remonter un peu la pente. Courage :kiss:
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Re: En panne

Message par Sissi2022 »

David, que veux dire AVF?
Tu avais des douleurs? Comment se manifestaient-elles?

Il y a un post sur les chats, mais je ne sais pas comment copier un lien de post ici… Suis pas là depuis longtemps. J’ai un chien (j’en ai quasiment toujours eu), et sa présence m’aide à sortir en public, si je ne l’avais pas, je serai sûrement très isolée ….

J’ai aussi un besoin vitale de nature, le top, les endroits où je n’entends même plus le trafic :bravo: j’ai l’impression là de réellement respirer.

Oui sûrement sur adaptation inconsciente, vu que je n’ai jamais capté ce qui me stressait autant (à part les choses très évidentes à mes yeux bien sûr, mais ce n’était que la pointe de l’iceberg)
Tsa,Hp, Tda (Tsa et Hp diagnostiqué à 48 ans, en janvier 2022). Fatigue chronique et fibromyalgie.
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Curiouser
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Re: En panne

Message par Curiouser »

Spoiler : 
Sissi2022 a écrit : dimanche 27 février 2022 à 14:57 Il y a un post sur les chats, mais je ne sais pas comment copier un lien de post ici…
Voir ces deux tutoriels :wink: :
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Re: En panne

Message par Tyd »

AVF ~ Algie Vasculaire de la Face : douleurs liées au nerf trijumeau et à l'hypothalamus.
L'impression qu'on vient avec un pic à glace brûlant bidouiller dans la tête et qu'on nous énuclée.
Il y a des vidéos sur YouTube qui montre des personnes en crise (je n'arrive plus à les regarder).
Les crises suivent un schéma régulier selon la période.
La période dure chez moi quelques mois avec parfois jusqu'à 5 à 6 crises par jour.
Chaque crise dure 2 à 3h, les douleurs suivant une courbe de Gauss mais la douleur s'arrête souvent subitement dans un grand soulagement.
En crise, je dois constamment bouger.
Un vrai parcours du combattant, c'est épuisant.
Cela s'est déclaré lors de mon 1er gros burnout à la banque.
6 ans de retard diagnostique. Je n'avais rien pour nombre de médecins.
Heureusement, je suis assez tranquille de ce côté-là depuis le diag et ma prise de conscience.
Je m'expose moins depuis le diag.

Pour les chats, mon téléphone est rempli de vidéos et de photos (et lors de balade à vélo ce sont des photos d'oies, j'ai une affection particulière pour les oies bernache). 🙂
Pour le chien, je comprends.
Si j'habitais à la campagne, j'en aurais certainement un également (et des oies 😉).

Comme j'aimerais avoir accès à un endroit où l'on entend plus du tout le trafic.
J'avais adoré les confinements pour ça.
Plus aucun bruit, c'était dimanche tous les jours. 😄

Ca prend du temps pour repérer les choses qui nous stressent, surtout lorsque l'on vient d'une suradaptation inconsciente comme la nôtre.
On a souvent tendance à ne pas s'entendre avant même de pouvoir s'écouter, couplé à une difficulté à dire non, c'est explosif comme recette.
J'avais remarqué chez moi une première réaction conforme à ma personnalité mais influencé finalement par l'entourage, je ne m'écoutais pas.

Je vais chercher le post sur les chats.
J'ai déjà posté une vidéo de ma Plume sur le serveur Discord Spectrum lié à asperansa.
Sur ce serveur, je suis SisypheThenElse.
Sissi2022 a écrit : dimanche 27 février 2022 à 14:57 David, que veux dire AVF?
Tu avais des douleurs? Comment se manifestaient-elles?

Il y a un post sur les chats, mais je ne sais pas comment copier un lien de post ici… Suis pas là depuis longtemps. J’ai un chien (j’en ai quasiment toujours eu), et sa présence m’aide à sortir en public, si je ne l’avais pas, je serai sûrement très isolée ….

J’ai aussi un besoin vitale de nature, le top, les endroits où je n’entends même plus le trafic :bravo: j’ai l’impression là de réellement respirer.

Oui sûrement sur adaptation inconsciente, vu que je n’ai jamais capté ce qui me stressait autant (à part les choses très évidentes à mes yeux bien sûr, mais ce n’était que la pointe de l’iceberg)
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Re: En panne

Message par Curiouser »

Tyd a écrit : dimanche 27 février 2022 à 17:52 Je vais chercher le post sur les chats.
Ne cherche plus, c'est par ici :wink: :
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

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Re: En panne

Message par Sissi2022 »

Curiouser a écrit : dimanche 27 février 2022 à 19:45
Tyd a écrit : dimanche 27 février 2022 à 17:52 Je vais chercher le post sur les chats.
Ne cherche plus, c'est par ici :wink: :
Merci pour les liens expliquant comment insérer un message, d’un premier coup d’œil cela me paraît très compliqué, il faut que j’y retourne lorsque j’aurai un peu plus d’énergie….
Tsa,Hp, Tda (Tsa et Hp diagnostiqué à 48 ans, en janvier 2022). Fatigue chronique et fibromyalgie.
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Re: En panne

Message par Sissi2022 »

C’est beau une oie, et j’aime bien les entendre (une dame de mon quartier en a ).

Tu dois beaucoup souffrir avec ce type de douleurs, j’en suis désolée pour toi.
Tsa,Hp, Tda (Tsa et Hp diagnostiqué à 48 ans, en janvier 2022). Fatigue chronique et fibromyalgie.
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Re: En panne

Message par Tyd »

🙂

Merci pour ta sollicitude.
Sissi2022 a écrit : dimanche 27 février 2022 à 20:42 C’est beau une oie, et j’aime bien les entendre (une dame de mon quartier en a ).

Tu dois beaucoup souffrir avec ce type de douleurs, j’en suis désolée pour toi.
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Re: En panne

Message par DidierL »

Bonsoir Tyd,

Ton message me touche particulièrement, j'ai eu un diagnostic TSA tout frais à 44 ans et je suis aussi en train de me rendre compte de mes efforts continuels de masking au quotidien. Un vrai tremblement de terre dans ma vie.
Depuis que je sais pourquoi et que toute cette énergie dépensée n'est pas le lot de tout le monde je sens bien que si je continue comme ça je vais droit dans le mur (le burn-out autistique c'est ça ?).

Je n'en suis pas encore à ton niveau d'épuisement mais si je n'avais pas mon entourage qui me pousse à me reprendre en main ce serait exactement ma destination j'en suis convaincus.

Pour répondre à ta question de la possibilité de s'en sortir tout seul honnêtement je ne pense pas que ce soit très efficace, mais tu as bien fait de venir ici pour mettre noir sur blanc tes interrogations, tu vois que tu n'es pas seul à avoir ces questionnements et rien que ça c'est déjà beaucoup !

Personnellement de lire des témoignages comme le tient ça me fait beaucoup de bien, merci !

Et d'ailleurs comme toi les ballades dans la nature font réellement du bien, sinon pour reprendre un peu d'énergie, à tout le moins pour faire une pause dans le tumulte de la vie quotidienne.

Courage !
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Re: En panne

Message par Tyd »

Merci pour ton message Didier.

En effet, c'est un tremblement de terre. Je dirais même que la force de friction augmente avec l'âge du diagnostic, entraînant une secousse d'autant plus importante.
Cette prise de conscience est essentielle, encore faut-il que l'entourage l'accepte afin que la renaissance soit complète, cela semble heureusement être ton cas.

Après mon diag, j'ai lu le livre de Tony Attwood sur le syndrome d'asperger, cela m'a permis de comprendre un peu mieux.
(Le pdf est sur le serveur discord "spectrum").

Je te souhaite de trouver un nouvel équilibre plus respectueux de ta personnalité.

Au plaisir d'échanger.
DidierL a écrit : dimanche 27 février 2022 à 23:47 Bonsoir Tyd,

Ton message me touche particulièrement, j'ai eu un diagnostic TSA tout frais à 44 ans et je suis aussi en train de me rendre compte de mes efforts continuels de masking au quotidien. Un vrai tremblement de terre dans ma vie.
Depuis que je sais pourquoi et que toute cette énergie dépensée n'est pas le lot de tout le monde je sens bien que si je continue comme ça je vais droit dans le mur (le burn-out autistique c'est ça ?).

Je n'en suis pas encore à ton niveau d'épuisement mais si je n'avais pas mon entourage qui me pousse à me reprendre en main ce serait exactement ma destination j'en suis convaincus.

Pour répondre à ta question de la possibilité de s'en sortir tout seul honnêtement je ne pense pas que ce soit très efficace, mais tu as bien fait de venir ici pour mettre noir sur blanc tes interrogations, tu vois que tu n'es pas seul à avoir ces questionnements et rien que ça c'est déjà beaucoup !

Personnellement de lire des témoignages comme le tient ça me fait beaucoup de bien, merci !

Et d'ailleurs comme toi les ballades dans la nature font réellement du bien, sinon pour reprendre un peu d'énergie, à tout le moins pour faire une pause dans le tumulte de la vie quotidienne.

Courage !
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Moumster
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Re: En panne après un diagnostic tardif

Message par Moumster »

Bonjour Tyd,

Je me sens très proche de ton message, en particulier sur le sujet de la relation aux autres. J ai aussi cette impression que les autres n ont pas le même niveau de sincérité dans leurs relations, qu il y a très souvent un intérêt et qu à partir du moment où cet intérêt n est plus comblé tu te fait jeter

Je l ai réaliser assez durement en perdant un certain nombre de relations des que je n apportais plus assez, que j avais pour une fois besoin de quelque chose (généralement de tolerence face à un comportement qui sort de la norme) ou quand j avais ponctuellement trop de mal à cacher ma fatigue.

J ai tout de même eu énormément de chance en rencontrant mon mari. Il n est pas autiste, mais il a la même vision des relations que moi. Quand il apprécie une personne c est sincère, sans attentes particulières et avec beaucoup de tolerence face à tout ce qui peut sortir de la norme. C est la seule personne qui a vu tous les côtés les plus difficiles que j ai et qui les a accepté alors même que je n avais pas de diagnostic.
J ai également depuis quelques années une amie qui me semble être comme ça.
Tout ça pour te dire que je trouve les personnes vraiment sincères dans leur relations assez rares mais il y en a.

Pour les 5 chats ça m à fait sourire, je dis parfois à mon mari que si je ne l avais pas à mes côtés je vivrais seule entourée de chats. La j en ai deux, c est sa limite 😂
Bon je le comprends parce qu on a aussi des chiens, chevaux, poules, oies 😅 y a rien de mieux que les animaux et la nature pour oublier tout le reste.
Autiste, diagnostic validé en 2020
HPI