Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

[Comte_Pseudonyme]

Comte_Pseudonyme a écrit : ↑
samedi 8 janvier 2022 à 18:21

Dans le cas de mon père, probablement bipolaire, qui risquait de ne rien apporter de positif, j'ai clairement indiqué que je ne souhaitais pas qu'il fasse parti de la démarche. J'ai donné mes raisons. Le CRA n'a rien trouvé à redire. Comme pour les souvenirs, construits ou non, les vidéos et anecdotes pertinentes ou non, il faut faire le tri des témoins. Si l'on avait fait venir mes grands mères, elles auraient peut-être assurées croix de bois croix de fer que je ne suis pas handicapé mental. Que j'étais un enfant tout à fait mignon et "normal" (terme à définir). Mais ce n'est pas la question. Enfin bref, je suppose que les questions auraient été assez précises pour les éviter de s'égarer les dieux savent bien trop comment.

Au final, alors, le CRA s'est passé de cet entretien, si j'ai bien compris, et s'est basé sur des éléments matériels ?

Ma mère à eu un entretien à part. Des vidéos ont étés demandées. On en avait d'après les spécifications qu'ils demandaient : socialisation, fête, anniversaire, noël, etc. de 3 à 5 ans. Données. Et voilà. On a fait sans mon père.

[Glaciell]

Lorsque le dit bilan approche, le CRA contacte-t-il directement les parents, ou bien est-ce au patient de le faire ?

Ont-ils les coordonnées de tes parents ?
Je pense que c'est un point à discuter avec eux.
Je suis passée en libéral, le médecin m'a posé la question "est-ce que je peux voir vos parents ?". J'ai demandé à ce qu'il n'y ait aucune allusion faite au TSA (mes parents auraient probablement flippé et volontairement minimisé des choses, donc l'info qu'ils ont eue, c'est que je faisais un bilan et que, pour ça, on avait besoin de renseignements sur mon développement). Mais je pense que c'est du cas par cas, il faudrait que tu demandes toi-même à ton CRA quelles sont tes options, ça dépend de leurs habitudes aussi...

[Fluxus]

Oui, au pire du pire des cas, ne pas mentionner qu'il s'agit de TSA pour ne pas rebuter ou "effrayer" ça peut être bien aussi.

Mais s'ils arrivent et que y a 1 pancarte "C.R.A" ça peut être un peu compliqué.

[afzw757]

Lorsque le dit bilan approche, le CRA contacte-t-il directement les parents, ou bien est-ce au patient de le faire ?

Ont-ils les coordonnées de tes parents ?
Je pense que c'est un point à discuter avec eux.
Je suis passée en libéral, le médecin m'a posé la question "est-ce que je peux voir vos parents ?". J'ai demandé à ce qu'il n'y ait aucune allusion faite au TSA (mes parents auraient probablement flippé et volontairement minimisé des choses, donc l'info qu'ils ont eue, c'est que je faisais un bilan et que, pour ça, on avait besoin de renseignements sur mon développement). Mais je pense que c'est du cas par cas, il faudrait que tu demandes toi-même à ton CRA quelles sont tes options, ça dépend de leurs habitudes aussi...

J'ai effectivement dû communiquer les coordonnées de mes parents sans quoi ils auraient considéré mon dossier comme "incomplet".

Mes parents sont pareils que les tiens : je suis curieux, quel genre de bilan peut prétexter le CRA ? J'ai du mal à m'imaginer quel type de bilan nécessitant les parents serait crédible à l'âge adulte hormis TSA.

Tes parents se sont-ils posés la question de quel bilan il s'agissait, ou pas du tout ?

Mais s'ils arrivent et que y a 1 pancarte "C.R.A" ça peut être un peu compliqué.

C'est ça qui m'effraie oui ^^

[Glaciell]

Mes parents sont pareils que les tiens : je suis curieux, quel genre de bilan peut prétexter le CRA ? J'ai du mal à m'imaginer quel type de bilan nécessitant les parents serait crédible à l'âge adulte hormis TSA.

Tes parents se sont-ils posés la question de quel bilan il s'agissait, ou pas du tout ?

On a parlé de "bilan cognitif". Après, je suppose que ça dépend si tes parents connaissent les traits TSA ou pas... les miens non, et je pense que l'idée ne leur aurait pas traversé l'esprit. Ils m'ont toujours considérée un peu originale, et me reprochaient mes difficultés qu'ils mettaient sur un manque de volonté ou de maturité (essayer d'échapper à des rencontres, pas avoir envie de voir quelqu'un qui passe à l'improviste, "pas être motivée" pour passer un coup de fil, être un peu à cheval sur les principes, pas avoir le permis), donc j'avais dit que je faisais le point pour trouver des solutions à tout ce qui m'empêchait d'avancer (comme ils font une fixation sur le permis, dès que j'ai dit que ça m'aiderait peut-être à le passer, ils ont pensé que c'était peut-être une bonne idée que je fasse ce bilan.... mais je pense qu'ils ne comprenaient pas trop le truc, dans leur esprit je consultais un psy pour qu'on me répare, en gros, je crois qu'ils se sont même dit que la psy allait enfin me faire comprendre ce qu'ils essayaient de m'expliquer depuis des années...).

[afzw757]

J'ai obtenu une réponse du CRA Lorraine à propos des entretiens menés avec les parents.

Mon interlocutrice m'a assuré que cet entretien était, protocolairement, parfaitement optionnel et sujet à l'approbation du patient.

En cas de refus du patient pour une raison quelconque, les autres bilans suffisent à un diagnostic.

Je précise par ailleurs qu'il est impossible de prétexter un "bilan de troubles de l'attention" ou autre dissimulation pour inciter les parents à un entretien, cela est apparemment interdit : j'avais proposé une telle alternative au cas où !

Voilà qui sera rassurant pour les patients dont les parents sont particulièrement intransigeants sur la différence.

[Leanox]

Compliqué la participation des parents. Dans mon cas la psychologue clinicienne a demandé leur participation, j'ai dû un peu insister 2-3 fois pour qu'ils acceptent de participer, surtout auprès de ma mère. Finalement c'était mon père qui était présent au 1er entretien et qui a donné des renseignements. Je pense que ma mère était en sous-main pour le remplissage des dossiers, je sais qu'elle aide. J'apprécie.

Je vois cela comme une force car il y a un recul que je n'ai pas. Par exemple mon parent a évoqué le fait que je me sociabilisais quasi exclusivement au collège avec les adultes (que je passais beaucoup de temps avec mon prof de SVT). J'étais gênée à double titre, notamment de voir un gosse aussi - c'est vrai - passionné par son prof; ensuite de voir que j'avais pas compris que c'était "aussi fort" et mon père avait raison, je peinais avec les jeunes de mon âge (et je mettais cela sur le fait que j'étais en surpoids et que je travaillais bien. En fait j'utilisais les clichés des films américains du genre on dirait. Car réalistement des gosses en surpoids qui travaillent bien j'en vois dans mes classes et ils semblent avoir des amitiés ...)

Dans ma famille, je redoute que mes parents ayant probablement du mal à accueillir la souffrance et de l'enfant et ado que j'étais ils n'aient pas bien compris que j'étais en grande souffrance enfant (je ne compte plus le nombre de 'mais non t'as pas mal' quand je pense que j'avais objectivement mal, et enfant, ado quand je faisais des TS, ils ont cessé de dire cela, heureusement, je pense)

Malgré tout, je persiste à dire que la présence de mes parents reste plus une bonne chose qu'une mauvaise. Pour être juste avec eux, enfin essayer, je pense que je devrais dire à la psychologue des éléments factuels comme des faits où mes parents nient la souffrance que j'ai et répétitivement. Et puis aussi préciser que pour éviter de les attaquer, je m'impose d'exposer des faits et puis en espérant que cela aussi peigne le contexte dans lequel j'ai grandi (mes parents ont leur lot de difficultés personnelles et ont su me dire que s'ils avaient pu faire autrement parfois, ils l'auraient fait. Cette reconnaissance de leurs erreurs était appréciable).

Dans mon cas, je pense que le contexte dans lequel j'ai grandi est important à livrer comme info à la psychologue, je ne sais pas dans quelle mesure il affecte justement mes façons de penser encore aujourd'hui. Notamment, que mes parents ne font entrer personne dans le foyer depuis presque 20 années (ça pose question quand on parle de tendance à l'isolement), n'ont plus de famille (entre abandons de leurs familles et rejets de leur part), sont de toute évidence affairé H24 à perfectionner au-delà de la perfection leur maison (mon père ayant probablement touché à tous les domaines possibles et imaginables du bricolage, ma mère tous les styles de déco et de façons de faire le ménage, de façon à mes yeux assez maniaque qui me pose question)

J'ai rejeté mes parents un peu trop rapidement en les accusant de ne pas écouter ma souffrance et ne pas y apporter des réponses pertinentes, avec le recul, je dirais qu'ils étaient surtout probablement assez démuni, que parfois ils faisaient bien, que parfois j'exagérais en croyant qu'ils pourraient tout solutionner et que finalement aujourd'hui ils sont un renfort en plus des psys, de mon propre travail, de quelques amis aidants pour essayer de comprendre ce qu'il se passe. C'est pas évident pour moi tous les jours d'être en paix avec certaines grosses erreurs et limites de leur part mais je pense qu'à 16 ans de conflit avec eux donc 5 à ne plus se voir, il est temps de rééquilibrer, ils méritent qu'on soit juste avec eux et j'aimerais la même chose pour moi.