Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

[Curiouser]

Ma mère, à 800km, avait également passé l'ADI-R par téléphone (la visio était initialement prévue, mais la technique n'a pas voulu).

Essaie de voir si tu disposes de documents type carnet de santé, bulletins scolaires, ce genre de choses, voire des videos de quand tu étais petite, ça peut donner des informations.

Bon courage pour ton parcours, c'est long et énergivore, mais c'est instructif.

+1

[afzw757]

Modération (Lilas) : Fusion de sujet

Bonjour à tous,

Dès mes premiers échanges avec le CRA de Lorraine, j'ai précisé et noté que je suis atteint d'un traumatisme lié au traitement de mes parents.

Je reste en l'attente des premiers entretiens et j'ai cru comprendre que les CRA insistent sur la présence et la contribution des parents en vue d'un diagnostic.

Ma question serait donc : cette participation des parents est-elle obligatoire ? Puis-je compter sur l'équipe du CRA pour prendre en compte mon traumatisme et ne pas contacter mes parents ?

En effet, je détesterais que mes parents apprennent mes démarches et les vivent à mes côtés parce que le CRA insiste là-dessus.

Je vous remercie !

[Fluxus]

Bonjour à tous,

Dès mes premiers échanges avec le CRA de Lorraine, j'ai précisé et noté que je suis atteint d'un traumatisme lié au traitement de mes parents.

Je reste en l'attente des premiers entretiens et j'ai cru comprendre que les CRA insistent sur la présence et la contribution des parents en vue d'un diagnostic.

Ma question serait donc : cette participation des parents est-elle obligatoire ? Puis-je compter sur l'équipe du CRA pour prendre en compte mon traumatisme et ne pas contacter mes parents ?

En effet, je détesterais que mes parents apprennent mes démarches et les vivent à mes côtés parce que le CRA insiste là-dessus.

Je vous remercie !

Salut, si tu es majeur, déjà, la présence du parent n'est pas spécifiquement obligatoire pour les premiers contacts, dans le lancement de la démarche.

Ensuite, ce qu'il faut savoir, c'est que le témoignage du parent est requis pour un des bilans qui est un questionnaire semi-dirigé et qui peut être un peu long. Souvent, en C.R.A. ils utilisent ce questionnaire (après est-ce que c'est systématique, je ne sais pas) et ils sont très habiles pour évaluer les propos du parent et essayer de retracer les éléments relevant d'un TSA dans la petite enfance.

Du coup, si dans la panoplie de bilans du C.R.A. auprès duquel tu fais tes démarches il y a ce bilan, effectivement, c'est mieux que le(s) parent(s) soi(en)t présent(s).

Je ne sais pas trop comment ça se passe si ce n'est pas possible, me semble que certains arrivaient à faire intervenir d'autres membres de l'entourage qui connaissaient bien la personne mais voilà.

[afzw757]

Je suis majeur en effet.

Je te remercie pour ta réponse ; j'espère cela dit sincèrement que je pourrai me passer de ce test, car :

- mes parents m'ont humilié toute ma vie
- ils ne croient pas aux maladies mentales, pour eux tout est histoire de folie
- je n'ai personne d'autre dans ma vie hormis ma conjointe que je connais depuis cinq ans uniquement

Lorsque le dit bilan approche, le CRA contacte-t-il directement les parents, ou bien est-ce au patient de le faire ?

[lepton]

L'autisme étant un trouble neuro-développemental, le diagnostic ne peut être posé que s'il y a des éléments montrant la présence de difficultés pendant les premières années de vie.
N'importe quel témoignage de personnes t'ayant fréquenté pendant la petite enfance peuvent convenir.
Membres de la famille, amis de la famille...
Au pire, s'il n'est pas possible d'avoir de témoignages, d'autres éléments peuvent aider. Films, photos, bulletins scolaires...

[afzw757]

L'autisme étant un trouble neuro-développemental, le diagnostic ne peut être posé que s'il y a des éléments montrant la présence de difficultés pendant les premières années de vie.
N'importe quel témoignage de personnes t'ayant fréquenté pendant la petite enfance peuvent convenir.
Membres de la famille, amis de la famille...
Au pire, s'il n'est pas possible d'avoir de témoignages, d'autres éléments peuvent aider. Films, photos, bulletins scolaires...

C'est noté. Je ne peux m'imaginer aucune telle personne, pour être sincère, en qui j'aurais confiance ; je dispose cependant de certains comptes-rendus de médecin, ainsi que de photos.

[Comte_Pseudonyme]

Pour le CRA de Dijon, la participation des parents est demandée, si possible. Seul l'un de mes parents pouvait être considéré comme fiable. En outre, ils ont demandé du contenu vidéo, si possible, de 10 à 15 minutes, de moi (donc le patient) âgé de 3 à 5 ans environ, en train de se socialiser. Si les tests sont standardisés (ADOS, psychométrie, ce qui est psychomoteur aussi...), je suppose que chaque équipe à ses particularités et préférences, mais aussi ses limitations ou points forts. À titre d'exemple, le CRA qui a pris mon dossier en charge n'a pas d'orthophoniste en poste. Bref, comme pour le SA et beaucoup de choses dans la vie, c'est un spectre, avec beaucoup de nuances.

[Fluxus]

Je suis majeur en effet.

Je te remercie pour ta réponse ; j'espère cela dit sincèrement que je pourrai me passer de ce test, car :

- mes parents m'ont humilié toute ma vie
- ils ne croient pas aux maladies mentales, pour eux tout est histoire de folie
- je n'ai personne d'autre dans ma vie hormis ma conjointe que je connais depuis cinq ans uniquement

Lorsque le dit bilan approche, le CRA contacte-t-il directement les parents, ou bien est-ce au patient de le faire ?

Normalement, si tu as entamé les démarches seul, c'est toi le principal intéressé, donc c'est toi qui es contacté en premier.

Me concernant, mon TSA étant aussi le fardeau de toute la famille, j'étais accompagnée directement par un parent qui a assisté à l'entretien de pré-évaluation, même si c'était moi qui étais l'initiative des démarches.

En revanche, le seul autre entretien auquel je n'ai pas participé et que mon parent a passé, c'est ce fameux entretien là, qui consiste à détecter des éléments évocateurs d'un TSA pendant la petite enfance. Comme dit ci-dessus, il y a possibilité de ramener des documents contenant des informations sur le fait qu'il y avait présence d' "anomalie" ou autre pendant la petite enfance.

D'ailleurs, je ne savais pas qu'il était possible pour le patient concerné d'assister à cet entretien, je pense que ça dépend aussi des C.R.A. et des professionnels mais sans regrets pour moi, au moins je sais que comme j'ai une relation pire que conflictuelle avec ma famille, le diagnostic n'a subi aucun biais ou autre.

[Tree]

Je trouve bien que les CRA demandent aux parents de venir, notamment pour faire passer l'ADI.
Il y a des psychiatres libéraux qui posent des diagnostics facilement sans demander aux parents ou frères et soeurs de venir, sans pousser plus que ça les recherches.
ça donne des surdiagnostics...
Mais je ne vais pas rouvrir le débat... hé hé ...

[Comte_Pseudonyme]

Je trouve bien que les CRA demandent aux parents de venir, notamment pour faire passer l'ADI.
Il y a des psychiatres libéraux qui posent des diagnostics facilement sans demander aux parents ou frères et soeurs de venir, sans pousser plus que ça les recherches.
ça donne des surdiagnostics...
Mais je ne vais pas rouvrir le débat... hé hé ...

Oui. Même si je suis un chanceux sans trop de "problèmes", je n'ai pas la malchance de trop cumuler à première vue (rien que le fait de ne pas être une femme est limite une chance en ce bas monde de tarés [edit : la quasi totalité des femmes que je connais ont connue des relations abusives et des violences qu'elles n'auraient sans doute pas subie en étant des hommes] (ceci dit, ils font quand même les gros yeux quand je leur raconte certaines choses, aka, scolarité, vie de famille...)), j'ai juste pas envie de repartir de quasi 0 parce que la méthode était pas bonne. J'ai même insisté là dessus auprès d'eux. Je ne veux pas être autiste. Mais plus les entretiens avancent, plus je dois avouer que je les probas me paraissent très élevées en faveur du diag...

[Fluxus]

Je trouve bien que les CRA demandent aux parents de venir, notamment pour faire passer l'ADI.
Il y a des psychiatres libéraux qui posent des diagnostics facilement sans demander aux parents ou frères et soeurs de venir, sans pousser plus que ça les recherches.
ça donne des surdiagnostics...
Mais je ne vais pas rouvrir le débat... hé hé ...

Oui, j'avais aussi cette impression là, que beaucoup de personnes passant par le libéral ne passaient pas toujours les bilans les plus spécifiques et donc, que ça pouvait parfois remettre en question la fiabilité d'un diagnostic.

Mais bon, déjà participé et poussé mon coup de gueule sur la thématique des diagnostics abusifs où j'expliquais qu'il m'est arrivé de rencontrer des personnes âgées de 10 ans de plus que moi, avec diagnostic de trouble psychiatrique posé par plusieurs psy différents qui persistaient pour obtenir à tout prix un diagnostic d'autisme à la place et refusaient de passer par le C.R.A. lorsqu'ils ont appris qu'il y avait nécessité du témoignage d'un parent ou proche pour évaluer la petite enfance, voir même entretien filmé parfois.

[afzw757]

Je trouve bien que les CRA demandent aux parents de venir, notamment pour faire passer l'ADI.

Je suis tout à fait d'accord sur le principe, c'est une excellente chose ! Cela dit, si les parents sont des forcenés antiscience et de mauvaise foi, ça risque de faire plus de mal que de bien !

Merci à tous pour vos réponses en tout cas : je vais me renseigner auprès du CRA pour connaître toute alternative.

[Fluxus]

Je suis tout à fait d'accord sur le principe, c'est une excellente chose ! Cela dit, si les parents sont des forcenés antiscience et de mauvaise foi, ça risque de faire plus de mal que de bien !

Merci à tous pour vos réponses en tout cas : je vais me renseigner auprès du CRA pour connaître toute alternative.

Après, si ça peut te rassurer, il me semble que les C.R.A. ont énormément l'habitude de recevoir des personnes en situation de conflits familiaux.

Je sais qu'on est déjà quelques-uns, rien que sur ce forum, à avoir des relations très chaotiques avec les parents (quel que soit l'âge) et à avoir eu peur de ce qui aurait pu être dit, en pensant que le parent allait nous démonter ou autre.

Je comprends aussi totalement ton besoin d'avoir envie de garder la démarche pour toi, c'est ta démarche et tu as bien raison, elle te concerne toi d'abord...

Seulement voilà, comme ça a été dit plus haut, un critère que beaucoup de gens ne prennent pas en compte tout de suite en se lançant dans le parcours diagnostic, c'est qu'il faut quand même qu'il y ait eu des traits évocateurs d'un TSA dans les premières années de vie pour attester de la présence du trouble. C'est d'ailleurs, je pense, ce qui rend le diagnostic complexe pour ceux qui passent entre les mailles du filet.

Après, si ça se trouve, quand tes proches passeront l'entretien, ils vont déballer tout pleins de choses très spécifiques du TSA sans même s'en rendre compte.

Ce qu'il faut retenir aussi, c'est que les parents n'ont pas besoin de connaitre l'existence du TSA pour passer le bilan et donner des éléments. Ce qu'ils décrivent eux, c'est ce qui à leurs yeux, leur paraît "normal" dans le sens où, c'est ce qu'ils ont toujours connu de leur enfant. Ensuite, c'est les professionnels qui sont trop forts pour démêler les infos et s'y retrouver par rapport au diag.

Après, c'est vrai qu'une relation très conflictuelle, ça joue dans le sens où le parent peut se faire de mauvaises idées sur son enfant. M'enfin personnellement, c'était sans filtre, y a même eu conflit au sein même du C.R.A. pendant la pré-évaluation et ils avaient l'air d'avoir vraiment l'habitude de ça...

Et même s'il y a des choses qui ont été dites pendant l'entretien que j'ai découvertes pour la première fois dans le compte-rendu et qui ne m'ont pas plu, je sais que c'était vrai et que même si le parent en question y voit quelque chose de mauvais ou de négatif, y a quelque chose de sous-jacent en dessous qui amenait à tel ou tel comportement et en l'occurrence, de mon côté, c'était le TSA.

[Comte_Pseudonyme]

Tree a écrit : ↑
samedi 8 janvier 2022 à 17:57
Je trouve bien que les CRA demandent aux parents de venir, notamment pour faire passer l'ADI.

Je suis tout à fait d'accord sur le principe, c'est une excellente chose ! Cela dit, si les parents sont des forcenés antiscience et de mauvaise foi, ça risque de faire plus de mal que de bien !

Dans le cas de mon père, probablement bipolaire, qui risquait de ne rien apporter de positif, j'ai clairement indiqué que je ne souhaitais pas qu'il fasse parti de la démarche. J'ai donné mes raisons. Le CRA n'a rien trouvé à redire. Comme pour les souvenirs, construits ou non, les vidéos et anecdotes pertinentes ou non, il faut faire le tri des témoins. Si l'on avait fait venir mes grands mères, elles auraient peut-être assurées croix de bois croix de fer que je ne suis pas handicapé mental. Que j'étais un enfant tout à fait mignon et "normal" (terme à définir). Mais ce n'est pas la question. Enfin bref, je suppose que les questions auraient été assez précises pour les éviter de s'égarer les dieux savent bien trop comment.

Après, si ça se trouve, quand tes proches passeront l'entretien, ils vont déballer tout pleins de choses très spécifiques du TSA sans même s'en rendre compte.

Ce qu'il faut retenir aussi, c'est que les parents n'ont pas besoin de connaitre l'existence du TSA pour passer le bilan et donner des éléments. Ce qu'ils décrivent eux, c'est ce qui à leurs yeux, leur paraît "normal" dans le sens où, c'est ce qu'ils ont toujours connu de leur enfant. Ensuite, c'est les professionnels qui sont trop forts pour démêler les infos et s'y retrouver par rapport au diag.

Je plussoie avec enthousiasme et admiration.

[afzw757]

Après, si ça peut te rassurer, il me semble que les C.R.A. ont énormément l'habitude de recevoir des personnes en situation de conflits familiaux.

(...)

Ca me rassure en effet !

Je ne sais pas si je pourrai me résoudre à amener ma mère dans ma démarche, elle est du genre à dire "non, non, tout va bien" alors que mon enfance est remplie de signes précurseurs... Mauvaise foi !!

Ma principale peur vient du fait que mes parents me détruisaient il y a encore quelques années, puis j'ai commencé à me masquer devant eux pour paraître plus normal, et nos relations se sont stabilisées depuis.

Je sais que s'ils connaissent mes démarches, ils me le feront payer par des humiliations en plus : mais soit, cela n'a aucun de sens pour moi de me cacher par peur, et je dois penser à moi avant tout.

Dans tous les cas, si le diagnostic en dépend, je n'aurai pas le choix, et je n'ai rien à cacher : on verra !

Dans le cas de mon père, probablement bipolaire, qui risquait de ne rien apporter de positif, j'ai clairement indiqué que je ne souhaitais pas qu'il fasse parti de la démarche. J'ai donné mes raisons. Le CRA n'a rien trouvé à redire. Comme pour les souvenirs, construits ou non, les vidéos et anecdotes pertinentes ou non, il faut faire le tri des témoins. Si l'on avait fait venir mes grands mères, elles auraient peut-être assurées croix de bois croix de fer que je ne suis pas handicapé mental. Que j'étais un enfant tout à fait mignon et "normal" (terme à définir). Mais ce n'est pas la question. Enfin bref, je suppose que les questions auraient été assez précises pour les éviter de s'égarer les dieux savent bien trop comment.

Au final, alors, le CRA s'est passé de cet entretien, si j'ai bien compris, et s'est basé sur des éléments matériels ?