non diagnostique, indiagnosticable, impossibilité de diagnostique

[nef]

Bonjour

Je n'ai pas trouvé de ressources sur le forum, mais peut être que je n'ai pas bien cherché...

Je cherche des informations concernant l'impossibilité de diagnostique TSA.
Ayant récemment tenté d'obtenir un diagnostique dans un CRA j'ai eu cette réponse de la part du psychiatre au deuxieme ( et dernier ) entretien :

On ne peut ni infirmer ni confirmer le diagnostic de TSA et il n'y a pas d'autre examen à faire.
Si vous voulez faire un dossier MDPH, on pourra mettre comme diagnostic "Trouble neurodéveloppemental non spécifié" en précisant que vous avez un profil atypique proche des TSA.

Les examens en question :
-ECHELLE D’INVESTIGATION DU TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME et ENTRETIEN
Le Quotient du Spectre Autistique (AQ), version adulte : Baron-Cohen, Wheelwright, Skinner, Martin and Clubey, 2001
-ADOS 2, MODULE 4
-LA COGNITION SOCIALE
Test d’intelligence sociale
Test de la gestion de l’implicite
Le traitement des émotions / La BCS (batterie de cognition sociale, BCS) Ehrlé, Lecrique, Masson, Goize et Bakchine
Les connaissances sociales / La BCS (batterie de cognition sociale, BCS) Ehrlé, Lecrique, Masson, Goize et Bakchine
La théorie de l’esprit / Interprétation du regard (Baron-Cohen et al 2001 ; simion,2006)
Test des histoires combinées (BICS : Amélie M Achim, 2018)

Je ne vous joint pas mes résultats car là n'est pas la question.

Mes questions sont les suivantes :
Quels tests avez vous passés ? ( que le diag infirme ou confirme un TSA peu importe )
Avez vous ou connaissez vous des gens à qui le diagnostique est " refusé " ?
j'entends par là, le fait qu'un psychiatre ne peut ou ne souhaite infirmer ou confirmer le TSA
La formulation "Trouble neurodéveloppemental non spécifié proche d'un TSA", vous semble t-elle sérieuse ?


pour l'instant lilas m'as signalé sur ma presentation l'ADI-R en examen qui existe et que je n'ai pas passé, y en a t-il d'autres ?

[Fluxus]

Hello, avant tout, ce que je trouve vraiment bizarre c'est que si on parle de TND non spécifié, il me semble que c'est quelque chose qui était inclus dans le spectre (sous le nom de TED NS), donc qui rentre dans les TSA.

La conclusion qu'on t'a donnée reste vraiment floue. Tu as eu un compte-rendu détaillé de chaque bilan passé ?

Selon les établissements et les professionnels, les bilans peuvent varier un peu mais c'est vrai que l'on retrouve, dans les outils qui sont vraiment spécifiques au diagnostic des TSA, au moins quasi systématiquement l'ADOS (l'entretien filmé) et l'ADI/ADI-R qui est l'entretien entre un des professionnels et un parent qui te connait suffisamment, afin de repérer les anomalies du développement de la petite enfance.

C'est vraiment intrigant. Comme je l'avais dit sur un autre post dans un autre topic, le diagnostic TSA pour être posé, doit vraiment prendre en compte l'ensemble des résultats de chaque bilan passé et également l'impact sur la vie quotidienne de la personne.

Je trouve ça vraiment bizarre que ce soit aussi flou de la part des spécialistes en question.

D'où le fait que si, en reprenant le détail des comptes-rendus de chaque bilan, quelqu'un pouvait réévaluer tes résultats, ce serait peut-être concluant ?

Au-delà du fait de ne pas avoir pu poser un diagnostic, y a-t-il eu d'autres pistes à investiguer ? Parce que bon, je veux bien que les C.R.A soient spécialistes dans les TSA mais à un moment donné, au-delà du TSA, un médecin psychiatre, qui généralement se charge de poser le diagnostic officiel (avec l'équipe pluridisciplinaire si c'est en C.R.A), doit aussi se préoccuper de tout ce qu'il y a autour et ça peut aussi inclure d'autres troubles ou des pathologies ou des comorbidités...

Enfin tout ça pour dire que je trouve ça bizarre d'avoir posé ça sans donner d'autres pistes, alternatives, solutions...

En tout cas bon courage à toi, ça doit pas être facile de rester dans le flou.

Si c'est pas possible à diagnostiquer par ce professionnel là, c'est bien qu'il y a des éléments qui vont en faveur d'un TSA et d'autres qui sont moins en faveur et qu'il n'arrive pas à trancher.

Si un de tes proches n'a pas passé l'ADI, je pense que ce serait une bonne piste de pouvoir l'ajouter, en complément, même si c'est chez un autre professionnel, dans ton compte-rendu, c'est souvent un élément déterminant mine de rien. Dans le sens où même quand on pense être passé aux travers des mailles du filet et avoir un diagnostic complexe, les parents remarquent toujours des choses qu'ils pensaient anodines et qui en réalité sont très évocatrices des TSA.

M'enfin qu'importe le résultat, le tout, c'est que ça puisse aider à trancher pour pouvoir dire si c'est ça ou non. Et éventuellement, proposer des pistes d'accompagnement, c'est mieux !

C'est con à dire mais dans ma tête, le fait de ne pas pouvoir se prononcer sur la question, ça me fait penser à ceux qui n'y connaissent rien et disent "On est tous un peu autistes de toutes façons". Enfin je sais pas, généralement, c'est assez binaire de manière globale un diagnostic, c'est soit oui, soit non, binaire, 0 ou 1, bien qu'en réalité, dans le quotidien, rien ne soit figé sur la façon dont se manifestent les TSA d'un jour à l'autre, d'un moment à l'autre mais je veux dire... On l'est ou on ne l'est pas quoi.

[nef]

J'ai eu un compte rendu de chaque bilan, mais ce compte rendu de la psychologue s'adresse principalement au psychiatre qui établit ( ou pas ) le diag

Je n'ai effectivement pas passé l'ADI-R ( enfin si j'ai bien compris ce sont mes parents qui devraient le passer )

Et effectivement ca n'est pas facile de rester dans le flou.
Je suis passé par plusieurs phases, mais là je remonte la pente.

Petites précisions, depuis mon post intial, j'ai entrepris de faire un contre diagnostique avec un autre CRA (la liste d'attente est longue je vais devoir prendre mon mal en patience mais bon, jusqu'a présent c'était si rapide que ça en devenait suspect !!! ) Je vous tiendrai au courant de l'avancée du contre diag.

D'autre part, j'ai pris connaissance qu'il peut arriver que les médecins ne puissent s'exprimer, la complexité de certains diagnostics les empêchant, par déontologie, de trancher. C'est visiblement rarissime (un seul cas a ma connaissance ) mais cela arrive.

bref, tout cela ne fait que (re)commencer pour moi.

Si vous aussi étes "privés" de diagnostique n'hésitez pas à témoigner ici.