Parler de l'autisme en public.

[Fluxus]

J'aimerais savoir si certains d'entre vous, après leur diagnostic, ont été amenés à parler de leur autisme en guise de "témoignage public".

J'entends par "témoignage public", le fait qu'on ait pu vous proposer de parler sur le sujet, que ce soit par le biais de la participation à une interview, émission TV, radio, conférence ou autre. Dans un but de sensibilisation ou juste dans le but de mieux faire connaître les TSA.

Si on vous le proposait, est-ce que vous pensez que vous accepteriez ?

Me concernant, je réfléchis longuement à la question depuis quelques semaines : J'ai un ancien camarade de promo qui anime des émissions pour la radio universitaire (bon c'est peu écouté mais ça reste un bon format, je trouve) et ayant pu moi-même faire un peu d'animation radio par le passé (radio lycéenne, l'idée des gens pour réussir à me faire "parler", où apparemment, je m'étais découverte une passion), je songe de plus en plus à ce petit projet d'interview.

Le truc c'est que connaissant d'autres personnes TSA au sein de l'université, je ne veux pas avoir à témoigner que sur ma personne dans le sens où, je trouverai ça égoïste ou gênant pour mes pairs, de réduire les propos que je peux tenir ou ma façon de vivre, à la vie de toutes les personnes TSA. Puisque, comme vous le savez tous, on est tous différents.

Je ne peux pas me prononcer au nom de toutes les personnes TSA mais quelque part, j'ai aussi ce pouvoir de sensibilisation pour appeler à la tolérance, essayer de faire en sorte de mieux faire comprendre les fonctionnements...

D'autant plus que me concernant, j'ai un parcours plutôt atypique avec énormément d'expériences diverses.

Ce qui me fait hésiter, c'est que je n'ai pas vraiment envie de crier partout mon autisme. Mon autisme c'est moi avec mais je ne veux pas qu'on me voit à travers juste le filtre de l'autisme tout le temps, je veux qu'on me voit à travers Fluxus avec ses spécificités mais Fluxus quand même. D'autant plus qu'il est fort probable que je sois écoutée par des gens que je connais depuis toujours et avec qui j'ai pu vivre tout au long de ma scolarité sans qu'ils ne sachent rien à ce sujet là.

Et quelque part, je me demande aussi si ça ne va pas être soulageant d'en parler, au sens où je pourrai me dire que je n'aurai peut-être plus à le faire par la suite (en parler, expliquer), ou alors, que ce sera plus simple de filer un format audio aux gens pour leur expliquer.

Des témoignages et avis sur la question ?

[Hannah@SRBR@13]

J'aimerais savoir si certains d'entre vous, après leur diagnostic, ont été amenés à parler de leur autisme en guise de "témoignage public".

J'entends par "témoignage public", le fait qu'on ait pu vous proposer de parler sur le sujet, que ce soit par le biais de la participation à une interview, émission TV, radio, conférence ou autre. Dans un but de sensibilisation ou juste dans le but de mieux faire connaître les TSA.

Si on vous le proposait, est-ce que vous pensez que vous accepteriez ?

Me concernant, je réfléchis longuement à la question depuis quelques semaines : J'ai un ancien camarade de promo qui anime des émissions pour la radio universitaire (bon c'est peu écouté mais ça reste un bon format, je trouve) et ayant pu moi-même faire un peu d'animation radio par le passé, je songe de plus en plus à ce petit projet d'interview.

Le truc c'est que connaissant d'autres personnes TSA au sein de l'université, je ne veux pas avoir à témoigner que sur ma personne dans le sens où je trouverai ça égoïste ou gênant pour mes pairs de réduire les propos que je peux tenir ou ma façon de vivre, à la vie de toutes les personnes TSA. Puisque, comme vous le savez tous, on est tous différents.

Je ne peux pas me prononcer au nom de toutes les personnes TSA mais quelque part, j'ai aussi ce pouvoir de sensibilisation pour appeler à la tolérance, essayer de faire en sorte de mieux faire comprendre les fonctionnements...

D'autant plus que me concernant, j'ai un parcours plutôt atypique avec énormément d'expériences diverses.

Ce qui me fait hésiter, c'est que je n'ai pas vraiment envie de crier partout mon autisme. Mon autisme c'est moi avec mais je ne veux pas qu'on me voit à travers juste le filtre de l'autisme tout le temps, je veux qu'on me voit à travers Fluxus avec ses spécificités mais Fluxus quand même. D'autant plus qu'il est fort probable que je sois écoutée par des gens que je connais depuis toujours et avec qui j'ai pu vivre tout au long de ma scolarité sans qu'ils ne sachent rien à ce sujet là.

Et quelque part, je me demande aussi si ça ne va pas être soulageant d'en parler, au sens où je pourrai me dire que je n'aurai peut-être plus à le faire par la suite (en parler, expliquer), ou alors, que ce sera plus simple de filer un format audio aux gens pour leur expliquer.

Des témoignages et avis sur la question ?

Je ne peux pas témoigner sur le sujet puisque que c'est encore tout frais pour ma part.
Si on me le proposerais, je pense que je pourrais témoigner de ma propre expérience mais seulement sous certaines conditions, par exemple si c'est sur le net, j'aimerais pas que mon identité soit révélée, donc ca serait un témoignage anonyme. De plus, pour l'instant il y a que ma meilleure amie qui est au courant, ma famille, mes amis et collègues ne sont pas au courant, et je ne compte pas le faire de suite.

Sinon, pour mes recherches, je suis tombée sur pas mal de témoignage sur le net, notamment celui de Paul El Kherrat (le gagnant des 12 coups de midi) et bien j'ai trouvé ca vraiment pas mal de parfois pouvoir s'identifier dans d'autres expériences.
Sur tous les témoignages sur j'ai pu lire ou écouter, sur tous sans exceptions, toutes les personnes qui témoignent disent bien qu'elles racontent leur propre expérience et qu'en aucun cas, elles sont les représentants de l'autisme en général.

Alors, si tu en a l'envie, personnellement je trouverais ca très cool

[user6375]

Je suis en plein dans cette interrogation. Je me suis manifesté concernant une proposition de témoignage d'autiste suisse, mais je sais pas ce que je devrais dire, ou pas. Si ca concerne l'enfance, le diagnostique, la vie quotidienne, ce que ca implique d'être autiste, etc... j'ai pas encore résolu cette question donc j'ai pas encore témoigné ... Je sens que ca serait bien de le faire, mais je veux pas me tromper dans la démarche.

[Fluxus]

Personnellement, j'ai toujours évité de faire des recherches sur la question jusqu'à ce que je sois diagnostiquée (par volonté d'éviter tout biais, éviter un quelconque effet Barnum et entre autres, ne pas m'accrocher à l'idée si elle venait à ne pas être valide) et même après, j'ai encore du mal.

Le fait que ce soit très divers m'incite encore plus à éviter d'aller regarder comment ça se passe chez les uns et les autres, je me dis que chacun le vit différemment.

Mais pour ce qui est des gens plus connus, j'ai pu rencontrer Josef Schovanec en Avril 2019 qui donnait une conférence dans un parc culturel de ma région. Je me rappelle qu'au début, je ne savais même pas que la conférence allait aborder la question de l'autisme puisqu'il était question "d'intelligences multiples" et au final, j'ai été servie.

J'ai passé un des meilleurs moments de ma vie là-bas je crois et en plus, il y avait d'autres personnes TSA que je connaissais déjà et avec qui je traînais déjà avant. A cette époque là, j'étais pas encore dans tout le cheminement vers l'idée des TSA mais ça commençait. Mais j'arrivais à détacher mes propres réflexions de ce que j'avais pu entendre pendant la conférence, afin de ne pas établir de comparatif. Je me suis autorisée à comparer uniquement après le diagnostic. J'ai juste kiffé et passé un bon moment.

Sinon, j'ai pu voir quelques reportages sur le parcours de Hugo Horiot, Paul El Kherrat j'ai connu grâce à l'émission des 12 coups de midi et j'ai voulu commencer à regarder quelques conférences de Daniel Tammet récemment mais j'ai pas encore trouvé le temps pour ça (on aurait une passion commune pour la mémorisation des décimales de Pi visiblement).

Dans la même idée, je n'ai pas encore lu de bouquins sur la question.

Je pense juste que du coup, mon témoignage pourrait être juste ultra authentique puisqu'il m'est spécifique et peut aussi être une source de motivation et d'espoir pour des personnes concernées de près ou de loin par les TSA et puis je pense du coup, pouvoir mettre en avant les problématiques communes qu'on peut rencontrer le plus souvent dans les TSA puisque je pense, avec le recul que j'ai, pouvoir réussir à verbaliser les choses.

Pendant un instant, je me suis demandée si c'était une bonne idée de faire ça comme ça (juste un tête à tête avec un témoignage) ou s'il fallait faire intervenir des acteurs, notamment si j'aborde la thématique des TSA dans les études supérieures. Je me demandais s'il fallait faire intervenir des professionnels de la question (notamment associations ou professionnels spécialisés dans les TSA) ou même des personnels de l'université de type référents handicaps et autres.

Du coup, je n'ai pas encore abordé l'idée avec le principal intéressé mais j'y songe, si on peut essayer de faire ça, je me dis que ce serait pas mal comme idée. Après, je ne pense pas qu'on va parler de chiffres, de statistiques et tout ce qui s'en suit, du moins, ce ne serait pas le principal but.

Je crois que le plus gros message qu'il puisse y avoir à faire passer, ce n'est pas d'expliciter (même si c'est très intéressant aussi), les avantages et inconvénients d'être TSA mais plutôt de donner des clés aux gens qui pourraient écouter pour savoir comment aborder les problématiques des personnes TSA et leur donner des clés pour aller dans le bon sens.

Je pense notamment au fait qu'aujourd'hui, comme on en parle beaucoup plus qu'avant, les gens pensent déjà être dans ce système de société inclusive où ils se disent qu'ils peuvent accepter une personne TSA dans la société et qu'on s'en fiche si elle est TSA, qu'on doit la considérer comme une personne lambda, comme les NT.

Sauf qu'en fait, toute la nuance est là. Tenter d'intégrer une personne TSA, ce n'est pas juste le simple fait de l'accepter/de ne pas la rejeter. C'est l'accepter dans son intégralité et accepter de s'adapter et de s'inclure.

Je le répèterai jamais assez mais pour moi, le concept de "société inclusive", ce n'est pas juste se faire inclure : Parce que si on dit qu'on est inclus dans la société, ça sous-entend que c'est à nous de faire l'effort de nous inclure si ce ne sont pas les autres qui nous incluent. Tandis que si ce sont les autres qui s'incluent dans notre société, c'est à eux de faire l'effort pour s'inclure et s'adapter à nous. Et ça marche beaucoup mieux dans ce sens là, je pense.

[user6375]

Personnellement, j'ai toujours évité de faire des recherches sur la question jusqu'à ce que je sois diagnostiquée (par volonté d'éviter tout biais, éviter un quelconque effet Barnum et entre autres, [...]

C'est un des éléments de ma réflexion sur ce sujet. Je n'ai pas envie que les gens s'approprient mon fonctionnement pour ensuite aller chercher un diagnostique parce qu'ils se retrouvent vaguement dans mon témoignage et l'utilise pour obtenir le diag. Ca renvoi à la problématique des diagnostiques abusifs et des difficultés pour la recherche en autisme de bien cerner cette condition. Et débloquer cette situation dépend uniquement de la capacité de la recherche à disposer d'outils objectifs pour diagnostiquer le TSA.

Je le répèterai jamais assez mais pour moi, le concept de "société inclusive", ce n'est pas juste se faire inclure : Parce que si on dit qu'on est inclus dans la société, ça sous-entend que c'est à nous de faire l'effort de nous inclure si ce ne sont pas les autres qui nous incluent. Tandis que si ce sont les autres qui s'incluent dans notre société, c'est à eux de faire l'effort pour s'inclure et s'adapter à nous. Et ça marche beaucoup mieux dans ce sens là, je pense.

C'est dans ce sens que j'aimerai témoigner. Mais c'est pas simple parce que je vos pas comment faire cela simplement, en quelques paragraphes. Ca me semble être une problématique très complexe, qui concerne le TSA mais qui le dépasse, qui va au delà d'une simple question d'intégration des personnes autistes. Ca touche à pleins de domaine de la société, et je suis pas certain d'avoir envie de dépenser de l'énergie dans cette voie.

Bref, je vais certainement parler à mon psy de cette proposition de témoignage en suisse. D'autant que j'ai déjà abordé ce type de thématique avec lui. Ca ne fera que compléter notre dialogue sur ce point, et peut-être me débloquer pour prendre une décision ferme de témoigner ou pas.

[Fluxus]

C'est un des éléments de ma réflexion sur ce sujet. Je n'ai pas envie que les gens s'approprient mon fonctionnement pour ensuite aller chercher un diagnostique parce qu'ils se retrouvent vaguement dans mon témoignage et l'utilise pour obtenir le diag. Ca renvoi à la problématique des diagnostiques abusifs et des difficultés pour la recherche en autisme de bien cerner cette condition. Et débloquer cette situation dépend uniquement de la capacité de la recherche à disposer d'outil objectif pour diagnostiquer le TSA.

Oui voilà, en fait, c'est le risque à prendre. Dans le sens où je me vois mal, dans un contenu multimédia qui est destiné à être diffusé pour de la sensibilisation, parler de cet "effet de mode" autour des gens qui s'auto-proclament TSA et dénoncer des diagnostics abusifs.

Si quelqu'un se reconnaît dans un témoignage, il risque directement de songer à la question, de se remettre en question sur le sujet et tout ce qui s'en suit. C'est pour cette raison que je suis réticente à partager mon expérience aussi.

A la limite, je me dis que ça pourrait être évité en mettant l'accent sur les problématiques qui toucheraient plus au côté "physique", (sauf que si ça s'appelle dans certains cas, un "handicap invisible", ce n'est pas pour rien) des TSA.

Je pense notamment en ce qui concerne les éventuels soucis psychomoteurs qui peuvent aller avec, les impacts qui sont bien physiques même si d'origine neuro pour ce qui est du sensoriel [parce que les gens qui peuvent se retrouver avec des énormes plaques sur la peau sans que ce soit d'origine dermatologique parce qu'au niveau sensoriel ils ne supportent pas un textile, ça existe], parler des stéréotypies)...

Le souci c'est qu'encore une fois, chacun est différent sur le spectre et me concernant par exemple, les troubles que j'ai à côté sont clairement des comorbidités de mon TSA. Mais je sais que par ailleurs, pas mal de gens disent ne pas avoir de soucis sur le plan sensoriel ou sur la coordination ou sur le neuro-visuel alors que pourtant, on a entendu à plusieurs reprises que les soucis de coordination, de repérage, la vision en détail et les hypo et hyper sensibilités sur le plan sensoriel, c'était très spécifique de l'autisme. Idem sur les stéréotypies, pas tout le monde en a alors que ça reste un élément très déterminant dans un diagnostic TSA.

En fait, le truc c'est que, plus il y a d'éléments qui mettent la puce à l'oreille des professionnels sur le plan "physique", plus ça va affiner et confirmer le diagnostic (c'est aussi pour ça que je suis bien contente d'avoir pu passer vraiment des bilans ultra complets en C.R.A. pour être sûre que tous les domaines soient évalués).

Et c'est aussi pour ça que beaucoup de gens qui pratiquent le diagnostic abusif redoutent le C.R.A. et préfèrent passer par du libéral pour "maximiser leurs chances" d'obtenir un diagnostic de TSA et pas forcément un diagnostic de pathologie psychiatrique. Ils ont peur d'être observés sous toutes les coutures par une équipe pluridisciplinaire qui saurait déceler. Perso, je les trouve super forts justement au C.R.A. pour établir les diagnostics parce qu'ils sont très forts pour déceler, du moins, dans ma région. Quand j'ai parlé des entretiens filmés à quelqu'un qui hésitait entre le libéral et le C.R.A., la personne a tout de suite dit que c'était hors de question qu'elle se fasse filmer.

Parce qu'au final, tout ce qui peut avoir un impact direct sur le côté "physique" a pu être repéré directement sur moi et donc, ça n'a pu qu'affiner l'analyse. Et au moins, c'est fiable. Dans le sens où, on me fait passer un bilan qui évalue par A+B telle ou telle chose et que c'est "visible" ou "évaluable physiquement", de manière directe et des propres yeux des examinateurs, c'est indéniable.

C'est peut-être mal exprimé mais je veux dire qu'en gros, pour pas mal de choses, les professionnels le voient automatiquement que soit c'est présent, soit ça ne l'est pas et ce ne sont pas des choses qui nécessitent de longues observations pour qu'on le remarque, ça se voit direct à l'évaluation (même si attention, ça reste vrai que plusieurs facteurs peuvent jouer sur la capacité à exécuter une tâche). Et ce sont des choses que généralement, on peut voir directement si c'est forcé ou pas, donc à moins d'être un vrai mime, impossible de "tricher".

En revanche, s'il y a juste le minimum et que ça suffit pour correspondre aux critères de diagnostic (je pense notamment à tout ce qui peut être issu des éléments rapportés d'un dialogue direct avec la personne et des observations), ça peut induire en erreur. Et comme tu le dis, c'est encore pire s'il y a des gens qui se sont inspirés de personnes réellement diagnostiquées pour agrémenter leurs discours ou pour sur-jouer afin d'orienter le diagnostic dans ce sens, c'est surtout malsain et effectivement, on en revient à la notion de diagnostic abusif.

C'est pas facile d'être TSA et de faire comprendre les TSA mine de rien.

[user6375]

Le souci c'est qu'encore une fois, chacun est différent sur le spectre et me concernant par exemple, les troubles que j'ai à côté sont clairement des comorbidités de mon TSA. Mais je sais que par ailleurs, pas mal de gens disent ne pas avoir de soucis sur le plan sensoriel ou sur la coordination ou sur le neuro-visuel alors que pourtant, on a entendu à plusieurs reprises que les soucis de coordination, de repérage, la vision en détail et les hypo et hyper sensibilités sur le plan sensoriel, c'était très spécifique de l'autisme. Idem sur les stéréotypies, pas tout le monde en a alors que ça reste un élément très déterminant dans un diagnostic TSA.

En fait, le truc c'est que, plus il y a d'éléments qui mettent la puce à l'oreille des professionnels sur le plan "physique", plus ça va affiner et confirmer le diagnostic (c'est aussi pour ça que je suis bien contente d'avoir pu passer vraiment des bilans ultra complets en C.R.A. pour être sûre que tous les domaines soient évalués).

Parce qu'au final, tout ce qui peut avoir un impact direct sur le côté "physique" a pu être repéré directement sur moi et donc, ça n'a pu qu'affiner l'analyse. Et au moins, c'est fiable. Dans le sens où, on me fait passer un bilan qui évalue par A+B telle ou telle chose et que c'est "visible" ou "évaluable physiquement", c'est indéniable. C'est peut-être mal exprimé mais je veux dire qu'en gros, pour pas mal de choses, les professionnels le voient automatiquement que soit c'est présent, soit ça ne l'est pas et ce ne sont pas des choses qui nécessitent de longues observations pour qu'on le remarque, ça se voit direct à l'évaluation (même si attention, ça reste vrai que plusieurs facteurs peuvent jouer sur la capacité à exécuter une tâche).

Sur le point des comorbidités, je pense qu'il faut faire la nuance entre le phénomène sous-jacent (hyper-hypo, problème de coordination, vision en détails vs vu d'ensemble/généralisation, TOC, envahissement des intérêts restreint au point d'impacter la relation à l'autre, difficultés relationnelles, etc.. lié à des caractéristique biologique et cognitive)* et l'impacte sur la vie des personnes concernées (handicapant ou pas, selon le contexte, le style de vie, les adaptations). Comme tu le dis, chacun est différent et l'impacte handicapant de ces comorbidités est différent, et chacun a pu les gérer, ou pas, différemment. Ca fait parties des adaptations que chaque personne a pu mettre en place.

Dans mon cas c'est en faisant le diagnostique que j'ai pris conscience de la nature handicapante de certains de ces points, et aussi de comprendre en quoi ca m'handicapait (entre impossibilité de gérer et capacité de gérer plus ou moins bien avec un coût). D'un autre coté ca m'a aussi fait prendre conscience des stratégies de compensation que j'avais mis en place. Et durant mon diagnostique ca a été un point assez difficile a aborder, non pas parce que c'est émotionnellement difficile, mais parce que j'avais pas forcément conscience que certains ressenti et comportements que j'avais était assimilable à des comorbidités et que c'était déterminant pour le diagnostique, donc il fallait en parler. Et j'ai encore de la peine à considérer certains de ces aspects comme des comorbidités car je vis assez bien avec, de part mes adaptations. C'est en relisant mon vécu par rapport à ca que j'ai pris conscience de l'aspect comorbidité sans pour autant être handicapé dans ma vie de tous les jours. D'où en plus le fait que j'ai de la peine à considérer certains comportements/ressentis comme comorbidité.

Comme j'ai dit au psy, dans mon cas j'ai fumé du cannabis pour des raisons assez clair et j'y ai découvert un moyen de compensation. C'est pas le fait de fumer qui est une comorbidité mais ce qui m'a poussé à fumer qui peut être assimilé à une comorbidité à laquelle je me suis adapté. De là ca m'a mis dans une situation complexe que j'ai abordé également avec le psy. Bref, c'est pas le sujet mais ca montre que certaines choses que j'ai fait par choix je les ai pas fait simplement par choix mais par "obligation d'adaptation", et de là la comorbidité a évolué.

Mais je dois dire que la notion même de comorbidités montre déjà que c'est indirectement lié au TSA (co-). Ca ne défini par le TSA. Mais comme tu le dis ca participe au diagnostique en précisant des aspects plus "physique". C'est là que le psy en tant qu'expert est essentiel, et que la personne qui fait le diagnostique soit au clair avec elle même et ouverte à la démarche.

Bon en même temps j'ai commencé un traitement médicamenteux, ca m'oblige aussi à remettre en question ces notions de comorbidités compensées. Je vais peut-être découvrir que j'ai d'autres comportements et/ou ressentis compensés qui sont assimilable à des comorbidité et qui pourrait devenir handicapantes à l'avenir. Ca viendra avec le temps, la prise de conscience et le dialogue avec le psy.

C'est pas facile d'être TSA et de faire comprendre les TSA mine de rien.

Non vraiment pas simple, déjà rien qu'au niveau personnel. Alors en parler et se faire comprendre. A se taper la tête contre le mur

* EDIT : il y a aussi une différence entre les comorbidités physiques et psychologiques (qui peuvent avoir une origine physique innée au niveau cérébrale ou acquise par le vécu).

[Loner]

C'est mon cas.Initialement j'ai voulu en parler pour moi et mon entourage direct. Et de fil en aiguille, je me suis retrouvé à me raconter au delà de mes sphères personnelles
Je suis régulièrement amené à témoigner de ma place d'autiste au sujet de l'autisme.
Ce sont toujours des moments sympa.

Parfois je constate que les gens vont essayer de m amener sur les sujets qui les concernent.
Et ça m ennuit dans la mesure où cela occulte parfois le reste du propos.
Je me sens alors spécimen..
Mais cela fait partie du jeu.

J aime l idée que beaucoup de gens puissent prendre la parole pour offrir un large éventail en terme de modèles identificatoires.
Car entre les témoignages larmoyants ou les discours professoraux froids, il manque de la nuance.

Pour ma part, je ne regrette pas du tout m' être exposé bien que je note que certains oublient parfois que derrière le TSA, il y a surtout un bonhomme.

.

[Fluxus]

C'est mon cas.Initialement j'ai voulu en parler pour moi et mon entourage direct. Et de fil en aiguille, je me suis retrouvé à me raconter au delà de mes sphères personnelles
Je suis régulièrement amené à témoigner de ma place d'autiste au sujet de l'autisme.
Ce sont toujours des moments sympa.

Parfois je constate que les gens vont essayer de m amener sur les sujets qui les concernent.
Et ça m ennuit dans la mesure où cela occulte parfois le reste du propos.
Je me sens alors spécimen..
Mais cela fait partie du jeu.

J aime l idée que beaucoup de gens puissent prendre la parole pour offrir un large éventail en terme de modèles identificatoires.
Car entre les témoignages larmoyants ou les discours professoraux froids, il manque de la nuance.

Pour ma part, je ne regrette pas du tout m' être exposé bien que je note que certains oublient parfois que derrière le TSA, il y a surtout un bonhomme.

.

Oui voilà, en fait, je pense que la meilleure façon d'en parler et d'aborder le sujet, ce n'est pas par une liste qui en plus varie énormément d'une personne à une autre, de caractéristiques prédéfinies mais plutôt de donner des impressions, sur notre vécu, sur notre quotidien, sur la façon dont on vit notre autisme, pouvoir étayer et employer les mots que l'on souhaite pour donner une idée aux gens de l'intensité avec laquelle on vit les choses etc.

Je pense que c'est plus sincère et plus représentatif que de chercher à attirer les gens vers des questionnements sur eux-mêmes.

[DavCH]

Hello Fluxus,

Je viens de voir ce topic. Si on me diagnostiquait un TSA, je pense que ça aurait du sens pour moi d'en parler autour de moi mais avec une certaine réserve, afin que les autres comprennent pourquoi j'agis/réagis de telle ou telle manière.

Après publiquement, je pense que ça peut être plus délicat. Focaliser toute l'attention d'autrui sur moi n'a pas que du bon...

Comme tu le dis si bien : j'ai aussi envie qu'on me voit comme David, pas que comme "le gars qui est à l'ouest émotionnellement et socialement".

Bien à toi

[DavCH]

Pour ma part, je ne regrette pas du tout m' être exposé bien que je note que certains oublient parfois que derrière le TSA, il y a surtout un bonhomme.

Très juste Loner

[user3571]

J'aimerais savoir si certains d'entre vous, après leur diagnostic, ont été amenés à parler de leur autisme en guise de "témoignage public".

J'entends par "témoignage public", le fait qu'on ait pu vous proposer de parler sur le sujet, que ce soit par le biais de la participation à une interview, émission TV, radio, conférence ou autre. Dans un but de sensibilisation ou juste dans le but de mieux faire connaître les TSA.

Si on vous le proposait, est-ce que vous pensez que vous accepteriez ?

Me concernant, je réfléchis longuement à la question depuis quelques semaines : J'ai un ancien camarade de promo qui anime des émissions pour la radio universitaire (bon c'est peu écouté mais ça reste un bon format, je trouve) et ayant pu moi-même faire un peu d'animation radio par le passé (radio lycéenne, l'idée des gens pour réussir à me faire "parler", où apparemment, je m'étais découverte une passion), je songe de plus en plus à ce petit projet d'interview.

Le truc c'est que connaissant d'autres personnes TSA au sein de l'université, je ne veux pas avoir à témoigner que sur ma personne dans le sens où, je trouverai ça égoïste ou gênant pour mes pairs, de réduire les propos que je peux tenir ou ma façon de vivre, à la vie de toutes les personnes TSA. Puisque, comme vous le savez tous, on est tous différents.

Je ne peux pas me prononcer au nom de toutes les personnes TSA mais quelque part, j'ai aussi ce pouvoir de sensibilisation pour appeler à la tolérance, essayer de faire en sorte de mieux faire comprendre les fonctionnements...

D'autant plus que me concernant, j'ai un parcours plutôt atypique avec énormément d'expériences diverses.

Ce qui me fait hésiter, c'est que je n'ai pas vraiment envie de crier partout mon autisme. Mon autisme c'est moi avec mais je ne veux pas qu'on me voit à travers juste le filtre de l'autisme tout le temps, je veux qu'on me voit à travers Fluxus avec ses spécificités mais Fluxus quand même. D'autant plus qu'il est fort probable que je sois écoutée par des gens que je connais depuis toujours et avec qui j'ai pu vivre tout au long de ma scolarité sans qu'ils ne sachent rien à ce sujet là.

Et quelque part, je me demande aussi si ça ne va pas être soulageant d'en parler, au sens où je pourrai me dire que je n'aurai peut-être plus à le faire par la suite (en parler, expliquer), ou alors, que ce sera plus simple de filer un format audio aux gens pour leur expliquer.

Des témoignages et avis sur la question ?

Alors j'ai refusé de témoigner récement pour une journaliste qui voulait faire un reportage sur l'autisme au travail. Ca demandait quantité d'autorisations et au fond je n'avais pas envie de m'exposer ni d'exposer mon service, ma chef de service, mes collègues à des vagues de haîne, de déstabilisation comme c'est arrivé pour certaines personnes médiatisées.

Je part du principe que la trentaine passé, j'ai fait mon temps justement avec ce genre d'idées et ça m'a pourri , déservi pour une ^partie de ma vie professionnelle.

J'ai la même position que nombre de fonctionnaires qui savent qui sont concernés par l'autisme mais ne veulent pas faire de vague ...

[BlackAspieWoman2021]

Je suis également en réflexion sur cet enjeu.

[user3571]

Je suis également en réflexion sur cet enjeu.

Pèse le pour et le contre dont surtout le fait de t'exposer médiatiquement ne va pas faire plus de lynchage et de vindicte au travail, dans ta sphère conjugual, familliale et autres...

[Fluxus]

Je vois ce que tu veux dire par rapport à l'exposition d'un point de vue médiatique, c'est sûr qu'après, ça doit être un projet réfléchi.

Me concernant, faire un témoignage au sens interview pure dans le cadre d'une émission radio par exemple, ça ne me gênerait pas. Il y a du côté direct, très peu voir aucun montage si rediffusion et on a surtout qu'une voix qui parle dans un contexte de discussion sympa et posée avec la personne qui interviewe et on n'a pas besoin de mettre un visage sur la personne, juste à écouter.

Pour ce qui est d'un reportage, c'est tout autre chose sachant que ça passe quand même par le fait de s'introduire dans le quotidien de la personne autiste, personnellement j'ai horreur de ça, je ne me sens plus chez moi lorsque je dois accueillir quelqu'un d'extérieur, donc ça ne serait même plus naturel. Il y a également le fait qu'un reportage, ça nécessite du montage, que parfois dans la production, ça puisse être scénarisé, que les voix off commentent un peu à leur sauce et qu'au final, on ne mette en avant que les aspects très clichés de l'autisme.

En tout cas, c'est une liste de critères que j'ai pu relever en regardant moi-même quelques reportages sur le sujet depuis peu.

Et quelque chose qui m'insupporte aussi dans les reportages sur le sujet, c'est que même lors de reportages récents, on entend toujours les mêmes choses : "Atteint d'autisme", "Une pathologie", "Une maladie", "Souffre d'autisme"...

Et ça annonce tout de suite la couleur...