Forcer une personne TSA : progression ou traumatisme ?

[Fluxus]

Bon, j'ai l'impression que j'ai le don d'écrire des titres ou de formuler des questions de manière totalement "binaire" alors qu'en réalité, la question est bien plus ouverte que ça.

Ce sujet m'est tout droit inspiré d'une question qui a été posée lors de mon court passage sur le serveur Discord Asperansa et que j'ai trouvé intéressante et très pertinente :

Que je croyais être un serveur directement lié au forum, sur lequel je n'ai pas fait long feu (je n'y suis restée que quelques heures) : Beaucoup d'éléments un peu partout, serveur très chargé en "étiquettes" et en discussions pour pouvoir s'adapter à chaque profil, chaque intérêt, avec énormément de monde pour finalement peu de bavardages... J'ai eu du mal à tenir la route et à suivre avec la multitude d'éléments présents un peu partout et ai finalement fini par me perdre. Mais ce n'est que mon avis.

Le sujet en question : Avez-vous déjà été forcé, lorsque vous étiez enfant ou plus jeune, à faire des choses qui vous étaient impossibles (notamment liées au TSA, diagnostiqué ou non) ? J'entends par là, tout ce qui peut être sorties, participation à certaines activités ou groupes etc.

Si oui, qu'en avez-vous retenu ? Trouvez-vous que cela a été plutôt une source de progression pour vous ou plutôt de traumatisme ?

Le sujet à première impression pourrait paraître un peu "simpliste" mais me concernant, je l'ai trouvé ultra pertinent parce que j'ai vécu, durant mon enfance, énormément de situations où j'ai pu être forcée (souvent de la part des parents) à participer à des évènements, des activités ou autre, contre ma volonté.

Ça a pu donner lieu à des crises extrêmement violentes de ma part et comme à l'époque, je ne savais pas verbaliser mes émotions du tout (à part ce qui est de l'ordre des cris, des pleurs, des hurlements ou la violence en cas extrêmes pour pouvoir me débattre et me sauver pour ne pas qu'on me force ou qu'on m'emmène), cela a vite été considéré comme du "caprice", du refus totalement volontaire et ça a pu mener mon entourage à s'y prendre par la force à énormément de reprises avec moi.

Je pense notamment à tout ce qui pouvait être certains rendez-vous, tout simplement aller à l'école, les sorties scolaires, les invitations aux anniversaires des amis des frères et sœurs, voire même sorties chez de la famille etc.

Je ne sais pas si vous avez connu le coup du "On va à l'hôpital" ou "On va chez le médecin" de la part d'un de vos parents parce que vous, vous êtes prêts à aller n'importe où tant que c'est pas à l'école et en réalité, c'est juste un prétexte fallacieux, mensonger pour vous inciter (ou vous obliger) à monter dans la voiture.

Les souvenirs que j'en garde sont pour une grande partie, traumatisants voire même humiliants même s'il y a pu avoir quelques rares moments où je me suis dit que c'était un mal pour un bien (de type revenir contente de sa journée alors qu'on a vécu l'horreur pour y aller). Avec le temps, en grandissant, il n'était plus nécessaire d'en arriver à ce genre de rapports de forces mais j'en ai réellement gardé de vrais traumas, bien que ce ne soit pourtant pas les pires choses que j'ai pu vivre dans ma vie.

Et avec du recul, j'ai fini par me dire que peut-être que si je n'avais pas été forcée (malgré les méfiances, impossibilités à faire confiance et autre que ça a pu créer), j'aurai peut-être fini par ne jamais en arriver là où j'en suis aujourd'hui et je n'aurai peut-être jamais progressé sur le plan social.

Je me disais que ça pouvait être bien de faire le comparatif en revenant sur ces périodes où, pour ceux qui ont aussi été diagnostiqués "tardivement", on ne pouvait pas envisager de tels niveaux de fourberie, de mensonge ou de vice de la part des adultes face à la détresse d'un enfant qui ne sait pas ce qu'il lui arrive et n'a même pas encore conscience de sa différence. En réalité, quand on a connaissance de l'autisme que de longues années après, j'imagine que personne n'en a réellement conscience autour, à part la personne qui subit.

[user6375]

J'ai eu une discussion avec mon psy et mes parents à ce propos. Durant cet entretiens pour expliquer mon cas à mes parents, ma mère a souhaité que je fasse/continue à faire des efforts tout en admettant avoir baisser les bras quant j'étais enfant. Mon père lui reste très discret sur ces questions, il ne se mouille pas (c'est un peu facile de sa part je dois dire).

Moi j'ai exprimé le ressenti que faire des efforts étaient à sens unique, et vu les propos de mes parents, de ma mère entre autre, ca m'a confirmé ce ressenti que j'avais depuis longtemps, depuis l'adolescence. C'est moi qui fait l'effort, pas l'autre. Et que j'en pouvais plus parce que d'un coté j'ai la sensation qu'a cause de ca, mes capacités ont été manipulées, détournées dans l'intérêt de ces personnes, mes parents, ma famille, l'école, les copains, la société, et que pour moi ca se résume à un énorme gâchis. Je suis très attaché à la notion de réciprocité, donnant-donnant.

J'ai la sensation que m'avoir forcé a simplement permis aux autres de ne pas faire d'effort, de ne pas se forcer. Et quant ma mère a réitérer sa demande que je fasse des efforts, le psy la stoppé de suite en lui disant qu'elle ne pouvait pas/plus se permettre ce genre de demande. Et moi ca m'a libéré d'un poids. Je ne me sens plus obligé de faire des efforts parce que mes parents me le demande.

Depuis quelques temps (6 mois) j'ai décidé de ne faire que les efforts qui vont dans mon intérêt. Ca fait partie des conséquences du diagnostique et des changements que j'opère dans ma vie. C'est malheureux mais je préfère être égoïste sur ces points que conciliant, j'ai réussi à lâcher mes scrupules sur ce point (j'en avait parlé à mon psy). Et cela à tous les niveaux de ma vie privé, sociale, amoureuse. Le seul domaine où je continue à faire des efforts c'est la vie professionnelle, parce que j'ai l'emploi et le salaire derrière. Tant que j'obtiens ce que je souhaite je fais l'effort, sinon je m'en balek (pour paraphraser la dernière vidéo de Defakator). Et c'est dans ma vie professionnel que mes efforts sont vraiment payant.

Parce qu'au final c'est comme ca que les gens fonctionnent et rien ne m'oblige à faire passer leurs intérêts avant les miens, faire passer leur tranquillité d'esprit plutôt que la mienne, à faire des efforts pour leur faire plaisir si eux ne font pas la même chose vis-à-vis de moi. Je trouve trop facile d'exiger de ceux qu'on pense pouvoir faire des efforts de les faire. Pouvoir faire quelque chose n'implique pas de vouloir faire cette chose, ou qu'on en tire satisfaction et épanouissement. Et à l'inverse, celui qui prétend ne pas pouvoir faire d'effort je me permet de douter de sa sincérité. Je suis pas meilleurs que les autres et si moi j'y arrive, alors les autres, en particulier les NT, doivent pouvoir eux aussi faire ces efforts. S'ils justifient leur absence d'effort par le fait de ne pas vouloir les faire parce qu'ils sont libre de ne pas les faire, ben eux et moi on a plus grand chose a vivre ensemble. Ils vivent leur vie là-bas, dans leur monde, je la vis ici où je suis, dans mon monde.

Alors je dirais pas que c'est un traumatisme, c'est compliqué parce qu'avoir fait des efforts m'a quant même apporté certaines chose, en particulier l'autonomie, mais parce que je les ai fait MOI ces efforts, pour leur faire plaisir comme un enfant peut vouloir faire plaisir à ses parents, avoir leur soutiens, leur considération. Mais à force de m'épuiser, la dernière motivation que j'ai trouvé à faire des efforts ado était parce que je voulais échapper à une situation pesante (quitter le domicile de mes parents au plus vite, sortir de ce piège). Mais ca me laisse un sale arrière gout de gâchis. Et j'ai un gros ressentiment vis-à-vis de tout ca. Et le pire c'est que j'ai l'impression d'avoir été conditionné à faire des efforts toute ma vie, comme si c'était un dû que je devais à mes interlocuteurs. Alors qu'en fait c'est un des effets de ce conditionnement de se forcer, ce qui est questionnable !!!

Au niveau des exemples, ca peut être se forcer à gouter un plat exotique parce qu'on est chez des amis des parents et que ca se fait de refuser de gouter. Faire des efforts pour être patient. Accepter les changements d'aménagements à la maison. Changement de programme pour X raison. Faire des efforts pour comprendre le point de vue de l'autre. Faire des efforts pour comprendre le monde plutôt que des jugements à l'emporte pièce (mes parents m'achetaient des encyclopédies, livre d'histoire, de géopolitique, roman historique pour me "cultiver").

Le pire exemple pour moi : faire des efforts pour mes cousins/cousines de France parce que ma mère française culpabilise de notre situation meilleurs en suisse par rapport à celle de sa famille en France. Ca c'était le grand classique, accepter de passer toutes mes vacances à la maison parce que que ma famille en France n'a pas la chance d'avoir le même niveau de vie. Donc il fallait qu'ils puissent profiter de notre niveau de vie et venir aux vacances d'été, d'octobre, de ski, tandis que pour moi ben en fait les vacances se résumait à ne pas aller a l'école mais je restais quant même chez moi comme le reste de l'année. Je rêvais d'aller aux US enfant, j'y suis jamais allé à cause de ca (mes parents en sont parfaitement conscient). Et une fois partie de la maison, comme par hasard mes parents, mon frère et ma famille y sont allé, et pas qu'une fois ... J'ai vraiment l'impression d'avoir été sacrifié pour d'autres. Quant je retournais à l'école et que les profs demandait ce qu'on avait fait pendant nos vacances, j'entendais mes camarades parler de leur séjours, des pays qu'ils avaient visité, des activités qu'il avait fait. Et moi je disais juste que j'étais resté à la plage de la ville ... "Tu as fait quoi pendant tes vacances ?" "je suis allé à XXX Beach" (xxx est la ville ou j'habite). Je le disais avec le ton de la plaisanterie mais au fond ca me faisait mal.

[user6375]

Tout ca me rappelle ce que disait mon père "aide toi et le ciel t'aidera" ... Trad : débrouille toi tout seul !!!

[Fluxus]

Effectivement, pas simple du tout ton enfance propane42.

Je peux comprendre que même si ça n'est pas traumatisant pour autant, ça reste des souvenirs vraiment pas cools.

Me concernant, j'ai l'impression que ça a été la cocotte-minute jusqu'à ce que je sois diagnostiquée cette année : Les difficultés ont commencé avec les situations que j'ai décrites ci-dessus dans le cadre des sorties, puis comme je ne comprenais pas ce qu'il se passait et que pour moi, c'était vraiment humiliant et violent au plus haut point, j'ai vite appris à me méfier, à ne pas faire confiance, à douter des gens (et c'est horrible à dire mais heureusement que ça a contrebalancé la part de naïveté que je pouvais avoir dans mes relations sociales à l'extérieur, plus tard).

Quelque part, je me dis que "c'était pour mon bien", tout comme ces tentatives désespérées, plus tard, de me faire voir des psy à tout va parce que c'était eux qui ne comprenaient pas mon comportement, ma façon d'être, pas moi qui avais un problème. Encore une fois, le problème, c'est pas l'autisme. C'est ce qu'il y a autour : La façon dont les gens abordent la personne autiste, la façon dont ils la traitent, leur comportement vis à vis d'elle.

Mais je peux quand même comprendre qu'à leur époque, c'était pas facile de savoir, qu'ils ne connaissaient rien au sujet, ne s'en doutaient même pas. Parce qu'à l'époque, on parlait de l'école comme le reflet de l'intelligence : Si on était bon élève, alors, on était intelligent, stable, dans un bien-être absolu. Y a 15 ans, c'était ceux qui étaient mauvais à l'école et avaient des difficultés qu'on envoyait consulter. Moi j'avais des bonnes notes, donc ça allait.

A part mon anxiété qui a toujours persisté, mon manque de communication avec l'extérieur et mes angoisses, moi je trouvais que ça allait, dans mon propre comportement, sans prendre en compte les éléments extérieurs. J'étais ok avec moi-même jusqu'à ce que je commence petit à petit à comprendre qu'il existait un monde extérieur et qu'on commence à me faire remarquer mes particularités. Jusqu'à ce que je comprenne comment ça fonctionnait dans la tête d'un NT.

Mais bon, globalement, je suis toujours dans cet entre-deux où le fait qu'on m'ait forcé à subir des situations qui m'étaient inconfortables (quelque soit l'âge au final), y avait une part d'avantages et une part d'inconvénients. Je trouve juste que c'est mal équilibré si on calcule le ratio efforts/bénéfices.

C'est bizarre mais je viens de remarquer une sorte de légère contradiction dans le regret de pas avoir été diagnostiquée plus tôt mais en même temps, j'étais ok avec moi-même. Je pense que du coup, je parlais plutôt inconsciemment du fait que j'aurais préféré que les autres soient au courant plus tôt pour pouvoir s'adapter à moi.

[user6375]

Effectivement, pas simple du tout ton enfance propane42.

On entend souvent les gens dire qu'ils aimeraient revenir à leur enfance. Moi pas, c'est la pire période de ma vie

Mais je peux quand même comprendre qu'à leur époque, c'était pas facile de savoir, qu'ils ne connaissaient rien au sujet, ne s'en doutaient même pas.

Intellectuellement je comprend ca mais j'ai beaucoup de peine. Surtout quant enfant on exprime son inconfort, et pas qu'une fois. Mais comme la logique c'est "fait un effort", c'était une manière de minimiser mes ressentis, de ne pas leur accorder de considération. Et c'est pas terminé ce genre de comportement à mon égard.

Et après on s'étonne que je sois hermétique, que j'exprime peu mes ressentis ou que je réagis négativement selon la situation ...

Mais bon, globalement, je suis toujours dans cet entre-deux où le fait qu'on m'ait forcé à subir des situations qui m'étaient inconfortables (quelque soit l'âge au final), y avait une part d'avantages et une part d'inconvénients. Je trouve juste que c'est mal équilibré si on calcule le ratio efforts/bénéfices.

C'est bizarre mais je viens de remarquer une sorte de légère contradiction dans le regret de pas avoir été diagnostiquée plus tôt mais en même temps, j'étais ok avec moi-même. Je pense que du coup, je parlais plutôt inconsciemment du fait que j'aurais préféré que les autres soient au courant plus tôt pour pouvoir s'adapter à moi.

Je ressens la même chose. Je me permet de m'approprier ton propos que je trouve tout à fait juste :
j'aurais préféré que les autres soient au courant plus tôt pour pouvoir s'adapter à moi.

[Fluxus]

Intellectuellement je comprend ca mais j'ai beaucoup de peine. Surtout quant enfant on exprime son inconfort, et pas qu'une fois. Mais comme la logique c'est "fait un effort", c'était une manière de minimiser mes ressentis, de ne pas leur accorder de considération. Et c'est pas terminé ce genre de comportement à mon égard.

Et après on s'étonne que je sois hermétique, que j'exprime peu mes ressentis ou que je réagis négativement selon la situation ...

Oui, ça c'est très vrai. Quelquefois, je me suis demandée s'il fallait culpabiliser de ne pas réussir à verbaliser un ressenti. Du coup, j'ai pu me dire "C'est de ma faute, si j'avais su parler, j'aurai pas été dans cette situation là" mais je pense qu'en réalité, non, c'est donnant-donnant et c'est pas à un enfant de se sentir fautif là-dessus. Même si je peux comprendre que parfois, on puisse pas tout deviner...

Ce qui m'a le plus choqué de mon côté, c'est que lorsque l'on m'imposait des situations pires qu'inconfortables, j'en devenais littéralement physiquement malade (et parfois, niveau symptômes, c'était très violent) et même une fois à l'extérieur sur place, quand un adulte demandait s'il y avait moyen de venir me récupérer en téléphonant à "qui de droit", à chaque fois la réponse c'était : "Non, je peux pas, tant pis pour elle." ou "Non, elle le fait exprès !".

Et franchement, je me demande, avec du recul, comment un parent peut en arriver à penser de la sorte. Je crois que j'ai même du en arriver à vouloir chercher à me blesser volontairement ou me mettre en danger pour qu'on me croit. J'ajoute aussi que c'était qu'avec moi que c'était comme ça, pas avec mes frères et sœurs.

J'ai tellement pris sur moi que je me demande même comment j'ai pu ne pas être dégoûtée de tout pleins de choses que je fais encore aujourd'hui à cause de ça (notamment mon implication extrême dans mes études alors que je crois que j'ai tout vécu à ce niveau là pour m'en dégoûter).

Et mine de rien, aujourd'hui, la situation a pas trop changé ! Quand j'ai un souci et que mon autonomie atteint ses limites, si j'ai le malheur de téléphoner pour demander de l'aide (à "qui de droit"), souvent c'est la politique du "Dém*rde-toi, j'y peux rien" ou "Tant pis pour toi, tu l'as choisi".

A certains moments, je me dis que j'ai de la culpabilité à avoir sur le dos à cause de mes comportements extrêmes quand je crise mais en réalité, au vu de tout ce que j'ai pu manger comme claques de ce type là (en refus), je me dis que mes réactions étaient juste "normales" en fait. Tout comme c'est "normal" d'avoir de la rancœur sur les bords.

Puis il est hors de question que je bride mon autisme pour les autres. C'est juste moi en fait. C'est à prendre ou à laisser.

[user6375]

Ce qui m'a le plus choqué de mon côté, c'est que lorsque l'on m'imposait des situations pires qu'inconfortables, j'en devenais littéralement physiquement malade (et parfois, niveau symptômes, c'était très violent) et même une fois à l'extérieur sur place, quand un adulte demandait s'il y avait moyen de venir me récupérer en téléphonant à "qui de droit", à chaque fois la réponse c'était : "Non, je peux pas, tant pis pour elle." ou "Non, elle le fait exprès !".

Pareil, j'ai eu des réactions physiologique. J'ai même fini à l'hôpital.

Mon père m'oubliait aussi, il oubliait de venir me chercher à l'école et je restais 1h dehors à attendre en voyant mes camarades déjà rentré.
En été ca va, mais en hiver c'est plus compliqué.
L'alternative était les transports scolaire mais avec le harcèlement c'était un piège au final. Alors bon je me souviens être resté souvent seul dehors a attendre comme un c**. Ca a aussi été une forte motivation pour faire le permis de conduire, et avant le permis vélomoteur.

Et franchement, je me demande, avec du recul, comment un parent peut en arriver à penser de la sorte.

je suis d'accord, je me le demande. Et dans mon cas c'est paradoxale parce que ma mère est tout le temps en train de dire que la famille est importante ... mais en tant que son fils ainé, je dois être moins importants que ses frères et sœurs (mes oncles et tantes) et leurs enfants à 500km de chez nous.

J'ai jamais abordé ce point avec parce que ca va la détruire mais je ne peux pas m'empêcher de me poser la question du pourquoi elle a fait ce choix.

J'ai tellement pris sur moi que je me demande même comment j'ai pu ne pas être dégoûtée de tout pleins de choses que je fais encore aujourd'hui à cause de ça (notamment mon implication extrême dans mes études alors que je crois que j'ai tout vécu à ce niveau là pour m'en dégoûter).

J'étais dans ce piège il y a encore quelque mois. Mais depuis 6 mois c'est ca qui a changé. J'ai compris qu'il y a pas mal de chose que je fait parce qu'on m'a incité à les faires. Et aujourd'hui ca me plombe de devoir requalifier tout ca et décider si c'est quelque chose que j'ai vraiment envie de faire ou si c'est quelque chose que je me force à faire par conditionnement/éducation. Mais j'ai pas choix de faire ce travail pour solder ce passé.

Encore ce mois j'ai dû réfléchir jusqu'ou je voulais réinstaller mon système informatique, le limiter a mon usage ou remettre tout comme avant au cas où un jour un proche voudrait en profiter. J'en a parlé au psy de ce dilemme. Ben j'ai décidé de réduire son usage à ce que j'ai besoin moi. Et tant pis si dans 6 mois un proche vient me demander s'il peut profiter de mon système. Ca sera non parce que dans les fait je l'ai plus.

Mon psy a qualifié cela de générosité gratuite ... ca parait positif dit comme ca, mais en fait non parce que c'est faire passer l'autre avant moi. Et c'est ce qui change actuellement dans ma vie.

Et mine de rien, aujourd'hui, la situation a pas trop changé ! Quand j'ai un souci et que mon autonomie atteint ses limites, si j'ai le malheur de téléphoner pour demander de l'aide (à "qui de droit"), souvent c'est la politique du "Dém*rde-toi, j'y peux rien" ou "Tant pis pour toi, tu l'as choisi".

J'ai développé mes facultés intellectuelle et mes moyens matériels pour ne plus en arriver là. C'est en ca que toute cette histoire d'effort est contradictoire. D'un coté c'est pesant et décevant, de l'autre ca me donne des moyens pour ne pas dépendre des autres. Mais j'ai parfois l'impression d'avoir été trop loin, d'avoir trop développé certains aspect intellectuel par obligation et mis de coté d'autres aspects, comme les études supérieurs. J'ai pas fait d'étude supérieurs parce que je voulais avoir un salaire au plus vite et être autonome. D'où ce ressenti de gâchis dont je parlais avant. Ca reviens à ce que je dis au dessus sur le système informatique que j'avais.

A certains moments, je me dis que j'ai de la culpabilité à avoir sur le dos à cause de mes comportements extrêmes quand je crise mais en réalité, au vu de tout ce que j'ai pu manger comme claques de ce type là (en refus), je me dis que mes réactions étaient juste "normales" en fait. Tout comme c'est normal que je sois rancunière sur les bords.

Je vois les choses comme cela également. Quant on pousse les gens dans leur derniers retranchement, faut pas s'étonner d'avoir une réaction extrême. C'est quant un animal est piégé qu'il est le plus dangereux. Et je me considère d'abord comme un animal, du genre homo sapiens, dont l'arme principale est son cerveau. Et sur ce point (mal)heureusement mon cerveau est plutôt fort. A trop avoir pris de claque, mon cerveau s'est armé (la meilleurs arme dans ce contexte étant la rhétorique àa mon avis, mais en s'appuyant sur des connaissances solide pour ne pas être pris en faux). Encore plus extrême, en cas de risque de violence, la meilleurs défense c'est l'attaque. Vaux mieux que ce soit l'autre qui ai peur de moi que moi de lui. Se mettre en posture de dominant plutôt que dominé (j'ai été trop dominé)

C'est un avantage quant je suis avec mes amis qui s'épanche sur leur problème, parce que j'arrive souvent à les prendre à leur propre piège et les faire se poser les bonnes questions plutôt que d'alimenter leurs problèmes en étant trop empathique avec eux (oh oui je comprend c'est difficile, tu as raison de t'effondrer, c'est l'autre le problème, ect...). Je vais plutôt leur poser des questions qui les dérange : pourquoi as-tu accepter cette situation ? Qu'en as tu gagné au final ? Etre dans cet état te satisfait il ? Es-tu sûr que la raison que tu me donne est la bonne ? Ne te mens-tu pas a toi meme ?

Et là souvent je vois dans leurs yeux que leur cerveau démarre enfin, se pose les bonnes questions. Souvent quant je pose ces question je leur dit que je n'attend pas de réponse immédiate, parce qu'il faut laisser le temps a leur cerveau de réfléchir à cette question. Et pour moi ca c'est une forme de récompense, je me dis que là je les aides vraiment.

Cette façon de penser me permet aussi d'expliquer les choses au mieux (on m'a déjà dit que je devrais faire prof). Et je le fais avec moi-même également (mais ca c'est un jeu compliqué qui implique une très grande dose d'introspection et d'honnêteté intellectuelle avec soi même, ne pas se mentir et se regarder en face même si c'est pas agréable).

En retour je suis aussi très rancunier.
Si l'autre joue, il accepte de prendre le risque de perdre. Mais je vais m'arrêter ici sur ce point.

PS : j'ai apporté quelques compléments à ma première version de ce commentaire.

[user6375]

Je pense que le moteur derrière tout ca, j'en ai parlé à mon psy, c'est l'instinct de survie. Comme j'ai dit, je suis un animal et je me suis souvent senti pris au piège. L'instinct de survie est tout ce qui me restait quant j'étais enfant. Et à force de subir je suis devenu endurant, je ne lâche pas facilement. Comme un chien avec son os.

[user6375]

Ca me rappelle le surnom que les parents de mon meilleurs ami d enfance m avait donné quand je l appelait pour savoir ce qu il faisait. Ils m avaient surnommé SOS. C est peut-être pas un surnom si innocent que ça. Peut-être était ce un vrai appelle à l aide, sortir un moment de ce piège familiale.

[Fluxus]

Oui, j'ai carrément l'impression que dans ces moments là, ce qui nous fait tenir c'est vraiment un instinct de survie.

Ce sujet est d'ailleurs à mettre en lien avec celui que j'avais posté dans l'espace parents peu après mon inscription ici : viewtopic.php?f=2&t=16093

Au passage, il me plairait bien d'avoir des points de vue de parents.

Je remarque, sûrement différence de génération, qu'il y a un fossé entre les problématiques liées au TSA chez les enfants des nouvelles générations et les problématiques liées aux TSA chez les gens qui ont été diagnostiqués tardivement.

Les enfants des nouvelles générations bénéficient pour la plupart du diagnostic précoce (je ne généralise pas) ou en tout cas de diagnostics dans l'enfance et leurs parents cherchent à les soulager au maximum et recherchent l'adaptation.

Tandis que pour les adultes, les personnes diagnostiquées sur le tard, souvent, on a un entourage familial qui reste dans le déni des difficultés, du handicap, du trouble, voir même réagissent comme si ça n'existait pas.

Bref, du coup les avis de parents sont les bienvenus ici, en réponse à ce sujet, histoire d'avoir leur point de vue sur ce genre de pratiques, savoir comment est-ce qu'ils s'y prennent pour gérer des situations qui peuvent être complexes pour 1 enfant TSA etc.

[emma75]

Bonjour,

Ce que vous racontez de vos enfances est très dur.
Mon ex a vécu des choses similaires.

Je trouve aussi que cette question de progression ou traumatisme est une question très importante, même si à mon sens il n'y a pas de réponse facile, toujours fiable etc.

Personnellement en tant que parent je peux pousser mon enfant à se dépasser, mais il faut que ce soit un "loving push" pour reprendre l'expression de Temple Grandin ( je n'ai pas encore lu ce bouquin par contre, mais le titre me parle )
Ce qui est difficile je trouve en tant que parent c'est justement de savoir quand c'est bien de pousser son môme et quand lui f+++ la paix
Si j'avais une réponse parfaite à cette question j'aimerais bien .
Pour le moment on gère question après question. Mon môme a 15 ans et on communique très bien, donc ça aide. On a parlé plusieurs fois de ça, on navigue à vue... Il est très courageux en règle générale et s'il me dit NIET je sais que c'est pas du flan et je respecte.

Et il sait aussi qu'un échec c'est pas la mort, il sait que les gens qu'il aime ont tous vécu des échecs cuisants et qu'on a survécu
On est une famille de gens atypiques donc on en a tous un peu/beaucoup bavé à un moment où à un autre.
Mais on s'est aussi tous battus pour avancer.
Ce qui me parait important aussi c'est que le môme sache de façon certaine qu'on l'aime et qu'on est tous derrière lui, en quelque sorte.
Et qu'il a ce filet de sécurité en cas de besoin.
Parfois je trouve que les gens enferment les autres dans des difficultés ou impossibilités "à priori" , et ça c'est un autre problème. Par ex quand j'ai dit à la psy de mon fils qu'il passait en seconde elle a tout de suite dit " ah ...Alors seconde techno"
Alors que mon gamin adore l'histoire et est bon scolairement, c'est pas ça ses difficultés.
Après si la seconde s'avère trop dure il sera toujours temps de changer, mais pourquoi cet à priori?

En tant que parent on a aussi à gérer l'angoisse - moi c'est clairement mon talon d'Achile.
J'angoisse à l'idée que mon fils n'arrive pas à être autonome, d'autant plus que j'ai une fragilité au niveau santé.
Mais j'angoisse aussi quand il fait un truc à priori difficile pour lui, à l'idée qu'il lui arrive quelque chose ou bien qu'il souffre.
En fait, comment dire, quand je le pousse à se dépasser je me force aussi un peu. Parce que la surprotection n'est pas la solution.
Là-dessus, au niveau de l'anxiété, c'est souvent lui qui me calme... En me vannant au sujet de mon anxiété

[mathieu frank]

j'ai fait un post en ce sens sur la contrainte

car en bon autiste tout ce que je veux c'est etre tranquille , du coup je me posais la question car meme si c'était dur les seuls moments ou j'ai eu une vie sociale (si on peut dire ) c'est quand je n'avais pas le choix , scolarité principalement
maintenant je suis arrivé a etre tranquille et du coup je me retrouve seul

[Fluxus]

Bonjour,

Ce que vous racontez de vos enfances est très dur.
Mon ex a vécu des choses similaires.

Je trouve aussi que cette question de progression ou traumatisme est une question très importante, même si à mon sens il n'y a pas de réponse facile, toujours fiable etc.

Personnellement en tant que parent je peux pousser mon enfant à se dépasser, mais il faut que ce soit un "loving push" pour reprendre l'expression de Temple Grandin ( je n'ai pas encore lu ce bouquin par contre, mais le titre me parle )
Ce qui est difficile je trouve en tant que parent c'est justement de savoir quand c'est bien de pousser son môme et quand lui f+++ la paix
Si j'avais une réponse parfaite à cette question j'aimerais bien .
Pour le moment on gère question après question. Mon môme a 15 ans et on communique très bien, donc ça aide. On a parlé plusieurs fois de ça, on navigue à vue... Il est très courageux en règle générale et s'il me dit NIET je sais que c'est pas du flan et je respecte.

Et il sait aussi qu'un échec c'est pas la mort, il sait que les gens qu'il aime ont tous vécu des échecs cuisants et qu'on a survécu
On est une famille de gens atypiques donc on en a tous un peu/beaucoup bavé à un moment où à un autre.
Mais on s'est aussi tous battus pour avancer.
Ce qui me parait important aussi c'est que le môme sache de façon certaine qu'on l'aime et qu'on est tous derrière lui, en quelque sorte.
Et qu'il a ce filet de sécurité en cas de besoin.
Parfois je trouve que les gens enferment les autres dans des difficultés ou impossibilités "à priori" , et ça c'est un autre problème. Par ex quand j'ai dit à la psy de mon fils qu'il passait en seconde elle a tout de suite dit " ah ...Alors seconde techno"
Alors que mon gamin adore l'histoire et est bon scolairement, c'est pas ça ses difficultés.
Après si la seconde s'avère trop dure il sera toujours temps de changer, mais pourquoi cet à priori?

En tant que parent on a aussi à gérer l'angoisse - moi c'est clairement mon talon d'Achile.
J'angoisse à l'idée que mon fils n'arrive pas à être autonome, d'autant plus que j'ai une fragilité au niveau santé.
Mais j'angoisse aussi quand il fait un truc à priori difficile pour lui, à l'idée qu'il lui arrive quelque chose ou bien qu'il souffre.
En fait, comment dire, quand je le pousse à se dépasser je me force aussi un peu. Parce que la surprotection n'est pas la solution.
Là-dessus, au niveau de l'anxiété, c'est souvent lui qui me calme... En me vannant au sujet de mon anxiété

Je te remercie beaucoup pour ce témoignage emma75 !

Oui, en fait je crois que le souci concernant les situations qu'on a pu vivre étant enfants, c'est surtout la méconnaissance de l'autisme au final.

Parce que j'imagine que quand on le sait, on cherche forcément à aller dans le bon sens, à adapter, à encourager la progression et les efforts, le tout dans un climat de bienveillance.

Quand on est pas diagnostiqué et que quand on est gosse, on tape des énormes crises sans pouvoir verbaliser parce qu'il y a trop d'enjeux partout, parce qu'on a compris que les autres autour ne sont pas dérangés par les mêmes choses que nous et que pour eux c'est rien ou qu'on sait que personne ne comprendra ou tout simplement parce qu'on ne sait pas expliquer, c'est sûr, c'est différent.

Et parfois, même en étant dans des cas extrêmes, ça pousse pas forcément les adultes à réfléchir...

Mais ce avec quoi j'ai du mal, c'est qu'on ait pu prendre ça pour du caprice, du fake, du mensonge alors que la situation est censée pousser à l'inquiétude plutôt qu'à l'énervement quoi...

Du coup ça me paraît tellement abusé et extrême avec du recul d'en arriver à des situations de la sorte que j'ai du mal à comprendre et maintenant que je sais, j'essaie de me demander comment ça aurait pu fonctionner autrement.

Bon après, voilà, point positif, ça m'a pas mal endurcie et fait gagner en autonomie mais à partir du moment où il y a souffrance, comme dit ci-dessus, la balance efforts/bénéfices n'est pas très équilibrée et ça devient grave de devoir user autant d'énergie pour ça.

C'est ça qui mène en partie à la sur-compensation je pense et c'est ça qui, personnellement, m'a fait saturer.

Avoir tendance à se remettre en question à la place des autres aussi, toujours penser à la place de... Alors que c'est déjà ce qui est compliqué pour nous de base, parce qu'on sait qu'en face, on va pas nous alléger la tâche.

En tout cas, la preuve que la violence, l'agressivité et le fait de forcer ne sont pas les bonnes méthodes, c'est que depuis que j'ai des professionnels (qui connaissent l'autisme) qui me suivent (et même pour ceux qui connaissent moins), je n'ai eu aucun problème qui a pu mener à des extrêmes pareils.

J'ai même été choquée voire même bouleversée quand j'ai pu voir que les gens dont c'était le métier s'y prenaient de manière très douce et correcte alors que je m'attendais à ce qu'ils s'y prennent avec force et violence, sûrement à cause de tout ce que je viens de décrire.

j'ai fait un post en ce sens sur la contrainte

car en bon autiste tout ce que je veux c'est etre tranquille , du coup je me posais la question car meme si c'était dur les seuls moments ou j'ai eu une vie sociale (si on peut dire ) c'est quand je n'avais pas le choix , scolarité principalement
maintenant je suis arrivé a etre tranquille et du coup je me retrouve seul

Merci pour ta réponse.

Me concernant, comme dit ci-dessus, toutes ces méthodes "forcing" utilisées par l'entourage ont porté leur fruit (pour "s'obliger à...") , bien que ça puisse briser carrément la personne aussi.

Après, du coup, ça a pu impliquer que j'ai pas forcément détesté sociabiliser, j'y ai même pris goût à une période, j'apprenais en même temps (Les codes sociaux tout ça) même si c'était atrocement énergivore.

Après on parle souvent d'autisme en parlant du fait de ne pas aimer communiquer mais il faut rappeler qu'un déficit dans les relations sociales ou la communication, ça n'implique pas forcément le fait d'avoir de la difficulté au sens de ne pas aimer ça et de ne pas pouvoir parler. Le déficit, ça peut être aussi de trop parler, d'être "trop" même si généralement, c'est vrai qu'on a tendance à voir des gens qui n'apprécient pas forcément ça au vu du nombre d'efforts que ça demande.

EDIT : C'est peut-être dit de manière un peu maladroite mais ce que je veux dire, c'est que le déficit dans la communication et les interactions sociales ne se fait pas que dans 1 sens et qu'il existe une multitude de choses qui font qu'on peut être en difficulté dans ces domaines.

[Fluxus]

Et concernant ce qui a été dit précédemment, sur comment savoir lorsqu'un enfant TSA veut la paix ou s'il faut pousser, je pense que ça dépend clairement des contextes : De la fatigabilité, de l'énergie, de ce qui est demandé, de ce qui a déjà été fait, de ce qui est prévu ensuite, du temps de repos pour récupérer, du temps d'isolement (si besoin de s'isoler après un effort)... C'est très multifactoriel en fin de compte.

Après perso, j'ai été poussée dans mes retranchements dans le sens où par exemple, il y a quelques années, à mes 18 ans, juste après le bac, j'ai voulu partir vivre en indépendance totale à environ 700km de chez moi (avec la mer qui sépare le tout), j'avais absolument pas connaissance de toutes les choses dont j'ai connaissance sur moi aujourd'hui (en terme de neurodivergences on dira) et au final, j'ai du découvrir et apprendre ce que c'était l'autonomie, ce que c'était de vivre seul(e), de vivre loin, dans un endroit où on ne connaît rien ni personne, où les mentalités ne sont pas les mêmes, où la superficie des lieux ça n'a rien à voir, le cadre et l'environnement non plus...

Bref, pour le coup, oui je l'ai choisi. Et c'était même le bon prétexte qui a pu inciter mon entourage (pour ne pas dire encore "qui de droit") à me laisser dans la m**** quand j'allais mal, sous prétexte que "c'était mon choix, donc je devais assumer, j'avais qu'à me débrouiller seule et on m'a bien répété énormément de fois, de toutes façons, qu'on ne m'aiderait pas".

Et franchement, y a pas plus violent. Déjà pour une personne NT pour qui tout est "normal" qui peut être dans une situation de mal-être à cause de ce genre de contextes compliqués, ce serait abusé de ne pas le prendre en compte mais alors une personne autiste...

Que dire ? Y a rien à dire en fait, y a pas de mot pour qualifier à quel point c'est atroce.

Le pire, c'est que je me rappelle avoir eu écho de certains membres de la famille qui ont osé dire avoir été "déçu" que je n'ai pas tenu. Sans parler des reproches une fois rentrée, du fait qu'on me fasse payer de pas être restée...

En attendant, je pense que par rapport à là où je vis, j'ai eu bien plus de mérite que n'importe qui d'autre pour avoir eu le courage de partir aussi loin, sans rien, ni personne, dans l'inconnu total.

Bref, de mon côté, y a pas de place pour l'autisme dans la vie de ma famille et y en aura jamais je crois.

Comme j'ai pu en parler avec d'autres membres du forum par messages privés, à peine j'ai eu le pré-diagnostic en fin d'année dernière, toute la famille m'avait déjà briefé sur le fait que si le diagnostic venait à se confirmer, il était hors de question qu'ils aient à faire plus d'efforts pour s'adapter, qu'ils en faisaient déjà trop et que sinon, j'allais demander à ce "qu'on me laisse tout passer".

A aucun moment j'ai pensé de la sorte... Pour vous dire le niveau de "fourberie".

De temps à autres, j'ai aussi droit à des "Mais commence pas à aller raconter de la m**** sur nous sur tes forums là", comme si y avait un mal à exprimer des situations gênantes.

Je cherche des solutions, j'ai encore le droit à au moins ça, je crois...

Surtout quand on refuse d'avance d'accepter que le handicap est là, même si en soi, ça change rien pour eux.

[user6375]

Je pense que cette question de forcer ou pas n'est pas forcément poser dans le bon sens. Comme vous dites ce n'est pas binaire, forcer ou pas.

Je pense, et c'est paradoxale venant de moi qui insiste toujours sur le résultat et pas l'intention ...., c'est l'intention derrière la démarche qui sur ce coup est importante.

Si on force la personne autiste pour avoir la paix, alors c'est pas correcte. Obliger l'autiste à s'adapter pour être tranquille je pense que c'est destructeur pour la personne autiste, elle passe après, elle est réduite à sa fonction d'enfant des parents, comme un trophée. Ou au contraire on l'oublie totalement, la personne autiste disparait aux yeux de l'entourage. C'est une coquille vide dans laquelle on projette ce qu'on espère.

Par contre si on force la personne autiste comme un coach force ses sportifs, je pense que c'est positif. Tout en respectant les limites absolue de la personne. Quant un coach fixe un objectif à un sportif et le pousse, c'est constructif. Mais si le coach ne respecte pas les limites de son sportif, sa courbe de progression, ses limites physiologique, voir ne tient pas compte des limites physique, alors il y a un vrai risque de dégâts physiologique pour le sportif (blessures). C'est pareil avec les autistes je pense. Et comme dans le sport, le coach doit adapter des méthodes théoriques au cas particulier du sportif,. Pour l'autisme il faut adapter la méthode aux moyens que l'autiste possède sur le moment.

Comme dit Emma75, je pense que ca repose sur le dialogue entre les personnes, l'autiste et les aidants. Expliquer l'objectif recherché, le cheminement pour y parvenir, le pourquoi on force (encore 1 tour, encore quelques pompes, etc...), donner du temps de récupération. Encourager, reconnaitre les succès intermédiaire sans minimiser le reste du chemin à faire. Expliquer en quoi ces succès intermédiaire sont important mais pas suffisant (genre on construit quelque chose étape par étape, comme une maison, un lego, une voiture, etc...).

Mais dans le cas des autistes, asperger en particulier, je pense qu'il faut aussi être honnête et transparent, c'est essentiel. Dans le sens où il ne faut pas fixer un objectif, l'atteindre puis fixer un nouvel objectif et obliger à l'atteindre.

Personnellement j'ai vécu ce cas avec mes yeux, une question de strabisme et d'opération chirurgicale. On m'a vendu l'opération comme une solution au port des lunettes que je ne supportais pas (je ne supporte toujours pas le contacte des lunettes sur mon nez). Aujourd'hui j'en porte encore et j'en veux au médecin et mes parents de m'avoir présenter l'opération comme une solution définitive. A contrario j'avais également des problèmes ortho dentaire qui m'ont imposé plusieurs appareils dont un monobloc avec casque (un vrai calvaire). Mais là les choses avaient été plus nuancé. Le but n'était pas de m'offrir une dentition parfaite mais de résorber un décalage entre les mâchoires supérieur et inférieur pour un meilleurs sourire et une amélioration de ma santé bucco-dentaire. 1,1cm, on pouvait passer le pouce entre les dents du haut et du bas ... et il y avait encore de l'espace. mes lèvres n'arrivaient pas à se toucher et donc j'avais toujours les dents du haut de devant à l'air. Aujourd'hui je ne regrette pas ce traitement ortho dentaire mais j'ai toujours un problème avec les lunettes (bien que j'ai fini par accepter de pas avoir le choix d'en porter sinon je vois juste tout flou à 2m... astigmatisme, strabisme et myopie ... quant la réalité nous rattrape).