Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

[margotton91]

Bonsoir,

Je suis fille unique. J'ai passé les tests en juin dernier, à l'âge de 52 ans. Mes parents sont désormais très âgés (88 et 85 ans en 2020). Tout ce qui n'est pas de l'ordre d'une pathologie physique leur est très difficilement accessible intellectuellement, probablement un "décalage" générationnel...
Ils ignorent tout de ma condition, ne se sont rendu compte de rien et je ne leur en parlerai pas afin de ne pas les accabler, les faire culpabiliser. Pour eux, je suis comme je suis et puis c'est tout. Je suis convaincue que mon père est concerné également mais il ne le sait pas et je ne le lui dirais pas. Pourquoi ai-je cette certitude ? Parce que je suis un "clone" de mon père...
Donc, lorsque je suis allée consulter la neuropsychologue, je lui ai clairement dit qu'il était inenvisageable qu'elle interroge mes parents sur ma petite enfance et lui ai expliqué pourquoi... Au début, elle a acquiescé et n'a pas remis en cause ce que je lui disais.
Je lui ai fourni différents documents dont mes bulletins scolaires (collège, lycée et 2 années d'études après le bac), des photos et le bilan écrit de mon psychologue qui avait posé les mots sur mes maux.
Au bout de la 1ère série de tests, la neuropsychologue était perplexe... Elle a recommencé à me dire qu'elle souhaitait rencontrer mes parents. Je m'y suis opposée fermement en lui ré-itérant mes explications. Je l'ai quittée passablement énervée. Il y a eu un week-end avant que j'y retourne pour passer le reste des tests. Au terme de cette nouvelle séance, vu comme cela c'était passé, elle m'a dit que finalement elle n'avait pas besoin de rencontrer mes parents.
Lors de la restitution, elle m'a expliqué qu'avec tous les éléments fournis plus les résultats des tests, il n'y avait pas de doute possible.

[PetitNuage]

Au terme de cette nouvelle séance, vu comme cela c'était passé, elle m'a dit que finalement elle n'avait pas besoin de rencontrer mes parents.
Lors de la restitution, elle m'a expliqué qu'avec tous les éléments fournis plus les résultats des tests, il n'y avait pas de doute possible.

Quels sont les tests qui ont permis d'établir le diagnostic malgré l'absence de témoignage de tes parents ?

Je suis dans ton cas, pas possible de faire intervenir mes parents pour les mêmes raisons que toi.

[margotton91]

Ce n'est pas un test en particulier mais l'ensemble de mes résultats aux différents tests accompagnés des documents fournis.

[Rumpleantares]

Salut à tous,

Comme indiqué dans le titre, je souhaiterais savoir s'il est possible de faire une démarche diagnostique sans faire intervenir sa famille, donc sans témoignage disponible sur la petite enfance.
Je ne suis pas capable d'affronter une fois encore les remarques, critiques, dénis et autres que je pourrais rencontrer, j'ai déjà eu à le subir par deux fois et je ne pourrais pas leur en parler tant que ça ne sera qu'une hypothèse (même formulée par ma psychologue et aprioris non réfuté d’emblée par ma psychiatre). Ils ne savent d'ailleurs pas que je vois voir des psys.

Bref si c'est possible avez-vous des retours du CRA du 93 (j'ai envoyé un mail mais je me perd un peu sur leur site) ou en libérale (même si les tarifs piquent un peu). J'ai repéré le cabinet Cediapsy par exemple...


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (message unique).

[Curiouser]

Bonsoir Rumpleantares,

Tu peux déjà consulter les messages précédents du fil, par exemple à partir de ce message-ci, et les témoignages suivants, où des personnes ont fait participer un de leurs parents sans leur parler d'autisme.

Pour ta question concernant le CRA du 93, je ne vois pas de quelle structure tu parles, car il n'y en a pas à ma connaissance dans ce département (cf. la fiche du CRAIF sur le diagnostic chez l'adulte, où sont répertoriées les structures de diagnostic pour l'Île-de-France).

J'ai connu fortuitement Cédiapsy tout récemment, leurs tarifs ont l'air tout de même très élevés... (ils évoquent une fourchette entre « 500€ et 1000€ »)

et leurs pdf contiennent des fautes et des tournures syntaxiques maladroites, ce qui pour ma part a tendance à me faire fuir

[Rumpleantares]

Désolé du doublon, je n'avais pas compris le titre dans ce sens....
Merci Curiouser, je me suis mal exprimé, il me semble avoir compris que les CRA dépendent de notre lieu de résidence et j'ai du mal à voir où je dois m'adresser en étant résident du 93.
Je suis désolé, je me sens un peu perdu, je vais continuer à chercher à tête plus reposée.

[Curiouser]

Je t'ai répondu plus en détail sur ce fil

[Bambou]

Bonjour,
Je suis au début de ma démarche de diagnostic et cette question à propos du témoignage des parents m'intéresse beaucoup également. Même si j'imagine mal leur demander de se soumettre à un interrogatoire dont ils auraient probablement bien du mal à comprendre l'objectif, j'essaie d'obtenir quelques réponses à mes questions sur ma petite enfance, mes comportements, etc... Je me rends compte que contrairement à notre époque où les enfants sont très, voire trop, observés, il n'en était pas de même lorsque j'étais enfant, dans les années 70. A mes différentes questions, j'obtiens souvent la réponse " Oh, vous étiez tout à fait normaux". Ce qui, déjà, en dit long sur le regard que ma mère portait sur notre individualité à mes frères et à moi.Je dis "ma mère", car bien sûr, mon père n'était pas du tout impliqué dans notre éducation, et j'ai très peu de souvenirs de sa présence à la maison. Impossible d'en savoir davantage sur mes spécificités. De fait, il n'était fait aucun cas de nos compétences, goûts, difficultés ou caractères personnels. Aujourd'hui encore, ma mère me sert toujours des plats que je n'aime pas et ne connaît pas grand chose de ma personnalité. Mes frères et moi avons fait les mêmes études, nous sommes mariés au même âge et avons exercé le même métier. C'était ainsi, les enfants devaient être dressés, et entrer dans la case "enfant, puis adulte normal".
J'ai appris à grandir de cette manière et à me conformer à ce qu'on attendait de moi. Rétrospectivement, je peux dire quelles étaient mes difficultés, mais je ne pense pas que mes parents puissent le faire. J'ai juste pu avoir confirmation de ma prématurité et du fait que je suis restée 6 semaines en couveuse. Pour le reste, "rien de particulier". Et pourtant, je peux parler de cette enfance sans jeux, des heures que je passais à observer les dessins géométriques de la tapisserie de ma chambre, puis de mes lectures gargantuesques ensuite, de mon mutisme et de ma solitude à l'école et plus tard, de mon sentiment d'être "différente", toujours à part, de mes centres d'intérêts obsessionnels que je ne partageais avec personne... Mes parents n'étaient pas attentifs à tout cela, pourvu que leurs enfants soient sages et discrets. C'est le cas je pense pour pas mal d'enfants de cette époque.
Alors, leur demander maintenant de se souvenir de choses qu'ils ne voyaient même pas à l'époque, je ne vois pas bien l'intérêt. Sans compter que ce serait aussi les culpabiliser de n'avoir rien vu, et rendre problématique une parentalité qui pour eux, a été tout à fait normale. Je n'y tiens vraiment pas.

[olivierfh]

Alors, leur demander maintenant de se souvenir de choses qu'ils ne voyaient même pas à l'époque, je ne vois pas bien l'intérêt.

Les questions de l'ADI-R sont précises pour la plupart, et si rien n'en ressort c'est neutre pour le diagnostic, donc l'intérêt est simplement de laisser la possibilité que sur quelques points précis quelque chose leur revienne quand même en mémoire.

[rosée]

Bonjour à tous

J'ai un premier rendez vous au CRA pour le 17janvier avec un psychiatre. Je suis énormément stressée car j'ai tellement peur qu'on me dise qu'au final, je n'ai rien à voir avec le TSA et de me retrouver à nouveau perdue dans ma réalité ; qui je suis ou qui je ne suis pas ?

Enfin, hormis ça, j'ai essayé de me rassurer en lisant vos retours sur vos rdv avec le CRA et comment cela s'est passé mais il y a quelque chose qui me tracasse : pour un diagnostique valide, un des parents doit venir consulter afin de répondre à un "questionnaire" sur notre enfance (sachant que j'ai 20ans) ? Ou on peut se passer de ça ? Étant donné que mon père vit au bout de la France et qu'avec ma mère j'ai de très mauvaises relations, surtout que depuis toujours malgré des diagnostiques posés par des psychiatres pour ma dépression qui a duré toute mon adolescence, elle a toujours nié cette maladie et que j'étais malade, je peux pas vraiment compter sur elle quoi pour m'aider pour mon dossier de TSA

Alors ça m’effraie. De potentiellement être bloquée sur un futur (?) diagnostique qui pourrait changer ma vie. Est-ce que vous avez vécu une situation similaire ? Avez-vous eu besoin d'un parent pour votre diagnostique ?

J'ai besoin d'être rassurée


Modération (Curiouser) : Fusion avec un sujet déjà existant

[Curiouser]

Bonjour rosée,

Afin d'être en accord avec notre charte, peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?

• cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
• dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
• cliquer sur l'onglet "Profil" ;
• cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
• préciser ton statut dans la zone d'édition
  (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
• cliquer (en bas) sur "Envoyer".

Merci par avance, et bienvenue ici !

J'ai fusionné ton message avec ce sujet, tu peux notamment consulter ces messages récents.
Il y a également ce sujet connexe dans l'Espace TSA au sujet de l'ADI-R.

[freeshost]

Bienvenue ! rosée !

Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici.

[Petronille]

Bonjour Rosée,

Si tu penses que ton père serait le plus à même de répondre à certaines questions (c'est très factuel, sur la petite enfance), il ne devrait pas y avoir de problème pour que l'entretien se déroule en visio. C'est ce qu'avait fait ma mère, qui habite à 500 km. Je crois que ça avait duré environ 2h30 ( 2h30 en visio, misère ...).
Essaie de voir si tu disposes de documents type carnet de santé, bulletins scolaires, ce genre de choses, voire des videos de quand tu étais petite, ça peut donner des informations.

Bon courage pour ton parcours, c'est long et énergivore, mais c'est instructif.

[Tugdual]

Note : certains CRA peuvent même interroger les témoins de la petite enfance par téléphone.

[Lilas]

Note : certains CRA peuvent même interroger les témoins de la petite enfance par téléphone.

Je confirme : ma mère ne pouvait pas se rendre jusqu'au centre expert et a passé l'ADI-R par téléphone.