demande d'aide

[PetitNuage]

Bref, nous sommes indépendants et ne passons ensemble que des moments choisis.

C'est sympa comme mode de fonctionnement.
Comment faites-vous pour déterminer les moments que vous allez partager ?
(Tableau commun, discussion ?)

[Lilas]

Comment faites-vous pour déterminer les moments que vous allez partager ?
(Tableau commun, discussion ?)

Non, rien d'aussi formel : je débarque chez lui à tout instant quand j'ai envie de le voir ou de faire quelque chose avec lui.
Il est très souple mais souvent occupé, donc je repars la plupart du temps bredouille.
Ce n'était pas évident au début mais j'ai appris à être plus souple pour accepter des propositions de dernière minute, ou renoncer à une satisfaction immédiate de mes envies s'il n'est pas disponible.
Le principal problème que j'ai aujourd'hui c'est que j'ai du mal à faire des choses si je ne suis pas stimulée, donc je suis trop dépendante de lui (cela lui pèse).

[Athéna]

Tu entends quoi par "stimulée" ? vous partagez quel type d'activité ?

[Jolteon]

@ petit nuage et Aeryn: je pense faire comme vous à savoir arriver avec des écrits mais je ne sais pas si elle acceptera: comme j'ai du mal à me déplacer j'ai demandé que certains rendez-vous soient par téléphone (pourtant je n'aime pas mais je n'ai pas le choix) et elle est déjà réfractaire car eux ne fonctionnent pas comme ça.

Si cette psy refuse de lire un écrit (du style de ton premier post) où tu expliques que tu vas mal et que tu as besoin d'aide mais que tu n'es pas capable d'aborder le sujet à l'oral, à mon avis il faut en changer.

Pareil pour les rendez-vous à distance, par téléphone je ne sais pas mais les rendez vous médicaux en visioconférence sont devenus assez courant avec la situation sanitaire actuelle. Cette psy j'imagine n'a aucune difficulté à téléphoner et ça lui demanderait moins d'efforts qu'à toi...

Si cette psy connait l'autisme:
-elle sait que c'est un trouble de la communication
-elle sait que se déplacer peut être difficile et épuisant pour les personnes autistes
-elle sait que les personnes autistes doivent constamment faire des efforts car rien n'est adapté à leur mode de fonctionnement
Si malgré ça, elle refuse de faire le moindre effort pour prendre en compte ton autisme et aller un peu dans ton sens pour une fois en faisant des choses qui lui demandent peu d'efforts (mais qu'elle n'a pas jamais eu à avoir à faire car vivant dans un monde adapté à son fonctionnement)pour t'aider, cette psy sera t'elle vraiment en mesure de t'aider?

[Athéna]

tu soulèves des points importants Jolteon, je me suis aussi posée la question mais le fait est que je n'ai pas vraiment d'autre aide extérieure alors j'essaie de m'accrocher, mais c'est vrai que je suis fatiguée de ne jamais me sentir comprise.

[Lilas]

Tu entends quoi par "stimulée" ? vous partagez quel type d'activité ?

Eh bien, ça commence à aller un peu mieux mais il n'y a pas si longtemps il avait besoin de venir me dire de sortir de mon lit, de m'habiller, de manger.
En dehors de ces extrêmes, il m'incite à faire du sport avec lui, par exemple.
Il me pousse aussi pour tout ce qui est entretien de la maison ou du jardin (il s'occupe lui-même de beaucoup de choses, mais me confie parfois certaines tâches ou me demande de l'aider).
Il m'a initiée au jonglage, et à l'accordéon (même si j'ai tout abandonné depuis).
C'est lui aussi qui m'a poussée à auto-publier mon livre, sinon je ne me serais sûrement jamais lancée.
Et nous avons partagé pas mal de voyages ensemble.

[freeshost]

T'as abandonné le jonglage et l'accordéon ? Je profiterais bien de ces deux apprentissages.

[Athéna]

@lilas: je comprends ce que tu veux dire. Tu ne fais pas ces choses là car tu n'as pas confiance en toi où juste que tu ne sais pas par où commencer ? moi je crois que c'est un mélange des deux, après j'essaie de me discipliner mais c'est dur, je me fais un tableau des tâches journalières mais je n'arrive pas encore à bout, mais au moins je fais quelques petites choses. J'ai remarqué par contre que quand ça ne va pas je fais moins de choses et je sabote mes progrès, par exemple j'ai abandonné mes cours de chant mais aussi parce que ça ne me correspond pas vraiment.
Je ne sais pas si un samsah peut aider à ça car perso je vois mal comment ils pourraient m'aider artistiquement ^^

[Lilas]

Je ne sais pas vraiment pourquoi je n'arrive pas à faire les choses : soit je n'y pense pas de moi-même, soit j'y pense mais ne parviens pas à déclencher l'action et reste complètement bloquée face à quelque chose qui me semble insurmontable. J'ai aussi tendance à abandonner rapidement quand je ne suis pas satisfaite de la façon dont j'arrive à faire les choses, plutôt que de persévérer pour progresser.
Cela fait partie des difficultés que j'avais énoncées lors de l’anamnèse de mon pré-diagnostic, mais qui n'ont pas été explorées plus que ça, et n'ont toujours pas trouvé de solution. J'en ai fait part aussi dans mon dossier MDPH, mais sans rien demander de particulier, et ils ne m'ont rien proposé.
Je ne sais pas dans quelle mesure un SAMSAH ou SAVS peut aider.

[Athéna]

de mon côté j'aimerais vraiment trouver un moyen de faire les choses, de ne plus ressentir cet état de paralysie pénible. Je me demande si ce n'est pas de l'anxiété...

[Curiouser]

@Curiouser: merci pour toutes ces informations
Du coup dans mon cas j'aurais droit soit à une ATI: allocation temporaire d'invalidité, soit à la MGEN comme l'explique Ogam (j'ai bien souscrit chez eux en effet).
Je ne connais pas ma classe d'invalidité, sur mon diagnostic je crois qu'il est fait mention de difficultés sévères mais je suis dans la catégorie 50 à 79 %, j'ai bien la RQTH mais comme je suis stagiaire on m'a dit que je n'ai pas droit à des aménagements, pareil pour un reclassement.

J'ai vu une formation de designer web sur 4 mois mais il faut être demandeur d'emploi et donc je n'y ai pas droit non plus. Et je ne sais même pas si ça serait adapté pour moi car ça demande quand même de travailler avec des gens. Est ce que quelqu'un fait ce métier ?

J'avais oublié la MGEN, mais effectivement, Ogam a bien fait de le rappeler ! Il faudrait peut-être prendre contact avec eux : l'assistante sociale pourrait éventuellement t'aider sur ce point ?

Concernant le métier de webdesigner, je n'ai pas trouvé de témoignage sur le forum ;

(à part qu'un membre, Obelus, avait indiqué ce métier sur son fil de présentation, et un témoignage indirect dans un message de 2013)

peut-être ouvrir un sujet spécifique dans l'espace TSA ou De tout et de rien permettrait d'avoir des retours sur ce métier en particulier ?

Sinon, je viens de découvrir que Valérie Jessica Laporte (Au royaume d'une Asperger) exerçait le métier de designer graphique (voir notamment cet article de 2016).

[Athéna]

merci beaucoup Curiouser

pour l'assistante sociale je ne sais pas trop, en fait le fait qu'elle ne veuille fonctionner qu'en présentiel et loin de chez moi me freine un peu, qui plus est j'avais déjà vue une assistante sociale qui ne maitrisait pas du tout le fonctionnement de l'éducation nationale.
Je ne sais pas si ça fait ça à d'autres personnes aspies mais devoir rencontrer de nouvelles personnes, me rendre sur un lieu inhabituel, je trouve ça très anxiogène et là je ne m'en sens pas capable. Mais ils ne comprennent pas ça et je suis sûre qu'ils vont me laisser tomber. Bref...

pour le métier de designer je ne sais pas trop si j'arriverais à m'éloigner de mes intérêts spécifiques, j'aimerais arriver à arranger tout ça mais je ne sais pas comment faire...

[Curiouser]

pour l'assistante sociale je ne sais pas trop, en fait le fait qu'elle ne veuille fonctionner qu'en présentiel et loin de chez moi me freine un peu, qui plus est j'avais déjà vue une assistante sociale qui ne maitrisait pas du tout le fonctionnement de l'éducation nationale.

J'avais oublié que tu avais effectivement mentionné le fait que cette assistante sociale tenait de façon absurde au présentiel (et n'était pas la plus à même de t'aider de manière générale)
J'avais eu pour ma part une assistante sociale du rectorat au téléphone, il y a quelques mois, et elle avait su me donner des informations utiles et concrètes. Mais bon, malheureusement, cela dépend et des coins et des personnes, c'est un peu la loterie...
A voir sinon (dans l'optique d'avoir des informations de la part de personnes connaissant le fonctionnement de l'E.N.) avec la MGEN, toujours, je sais qu'ils ont normalement un service dédié pour tout ce qui est aide et assistance sociale, pour chaque antenne départementale - et la correspondance à distance ne devrait en théorie pas être trop problématique, surtout en leur expliquant que le distanciel te convient bien -.

Je ne sais pas si ça fait ça à d'autres personnes aspies mais devoir rencontrer de nouvelles personnes, me rendre sur un lieu inhabituel, je trouve ça très anxiogène et là je ne m'en sens pas capable.

Oh oui... (et mon conjoint idem).

avec en plus le fait de ne pas savoir comment se rendre / se repérer dans un nouveau lieu...

Quant au logement (cf. ce que tu évoquais sur ton fil de présentation dans certains messages), il y a des solutions temporaires proposées par les SRIAS, ce n'est pas une solution pérenne, mais ça peut aider à amorcer un déménagement, dans certaines conditions.

Cf. notamment cette brochure

Courage à toi...

[Athéna]

Tu as raison je vais contacter la MGEN je pense qu'ils sauront mieux m'aider car dans ce CMP ça tourne un peu en rond, c'est dommage car j'aimerais avoir un suivi psy mais je trouve que ce n'est pas évident de trouver quelqu'un.

Ah ben moi c'est pareil, quand je dois aller dans un nouveau lieu je stresse énormément, je passe des heures à repérer l'itinéraire et j'ai beaucoup de difficultés à le faire, c'est un stress énorme !