Découverte...!

[Murielle]

http://www.surlesbancsdelecole.com/#/no ... on/3297272

J'ai trouvé cette adresse sur le FEMINA de cette semaine....Je trouve l'initiative super.!

[loulou]

Je connais cette association sur paris.Le monde de l'autisme n'est pas si grand que ça et sur paris et sa région je commence à connaitre ce que l'on peut proposer comme prise en charge, ça permet de se construire un réseau interessant de bons pros.

mais il faut voir aussi l'envers du décor. C'est une très bonne idée cette association mais il y a des "trucs qui cloche"

exemple: il vaut mieux avoir les moyens de se payer les soins pour nos loulous, non seulement il faut payer une adhésion (ce qui est normale pour une association) mais il faut également payer des frais de dossier et des séances avec les pros qui ne sont pas - chers qu'ailleurs

exemple pour des séances de socialisation, fiston se rend à paris chez une psy tcc super compétente et au tarif de 12 euros.

L'association sur les bancs de l'école fait payer ses groupe de socialisation 35 euros au minimum (auxquels il faut rajouter une fois l'an les frais d'adhésion et frais de dossier , quoique en ce qui concerne les frais de dossiers, je me demande si ils ne les réclame pas qu'une seule fois? à vérifier)

Le service des avs qui fonctionne sur le système du pôle-emploi. L'association sur les bancs de l'école déclare aux parents que pôle emploi ne prend en charge que 60 à70 % du salaire de l'avs alors que je sais par la présidente de l'association du 94 que le pôle-emploi prend en charge 80 à 85 % du salaire.alors où va la différence.

De même l'association sur les bancs de l'école déclare penser aux parents les plus démunis pour les aider et pourtant j'ai une amie divorcée sans travail avec un enfant autiste qui va seulement 9 h à l'école , qui vit des minimas sociaux et qui adhère à cette association et bien elle paie toutes ses séances à plein tarif aucune aide ne lui est proposé et si elle n'avait plus d'argent pas et bien son loulou ne pourrait plus être pris en charge par cette association malgré ce que l'on peut dire.


Moi-même en région parisienne je ne conseille pas cette association aux parents qui me demandent conseille, je les dirige plutôt vers le cabinet de psy tcc et d'orthos compétentes que je connais qui prennent en charge les enfants sans frais de dossier ni même adhésion et qui sont hyper-compétents dans leur domaine et à des prix abordables.


Bon je ne veux pas "casser l'ambiance" avec mes remarques mais je tenais à ce que certains parents de la région parisienne qui liraient ce post soit au-courant de tous ces "petits détails" et ne soient pas déçus par la suite.

Ce qui n'enlève rien je trouve au mérite de cette structure, dans le projet c'est super c'est après dans le fonctionnement que les choses ne sont pas très claires bon à côté des cmpp de notre régions et hôpitaux de jour je préfère encore cette association et de loin

mais lorsqu'on a la chance de pouvoir choisir dans notre région et d'être aidé je trouve que cette association exagère sur le côté "fric" demandé aux parents. Surtout que le cabinet de pros qui travaille avec n'est pas "exeptionnel" lui au vu des témoignages de plusieurs parents bien au courant de l'autisme dont les enfants ont été suivi par les bancs de l'école.

Bon là ce n'est que mon opinion et ce n'est que l'opinion d'une maman de la région donc il ne vaut que ce qu'il vaut et pas plus.

Par contre ce que je trouve super c'est que la maman qui est à la base de ce projet (elle à 3 enfants teds) a "des connaissances bien placées dans le monde parisien" et qu'ainsi elle peut avoir accès à pas mal de publicité ce qui fait passer le mot que les méthodes éducatives peuvent aider beaucoup nos enfants teds et que les hôpitaux de jour font plus de mal souvent que de bien.

Et ça a notre époque c'est précieux aussi.ça permet aussi de faire changer les mentalités

loulou

[Murielle]

Non Loulou, tu ne "casses" pas l'ambiance, tu remets les pendules à l'heure en mettant l'accent sur de la "pub" mensongère....Merci de nous avoir averti.!
Ca semblait "bien" sur le papier, mais je constate en effet, que comme un peu partout..."ST FRIC" est passé par là....Désolant....

[Murielle]

C'était trop beau pour être vrai.....

[loulou]

Oui Murielle, il vaut mieux avoir du "fric" pour soigner nos loulous dans ce genre d'association mais elle a tout de même le mérite d'exister et de proposer des choses aux parents mais bon il faut connaitre "l'envers du décor" et trouver d'autres solutions pour les parents les moins "fortunés" ou les plus démunis hélas.

Mais tu sais asperger-aide pratique également des tarifs assez "élevés" pour ses groupes de socialisation et autres services et avec des psy et autres pros pas forcément plus compétents.

C'est pourquoi je n'adhère pas non plus à asperger-aide même s'il sont dans le même département que moi, entre autre chose car je n'aime pas chez eux aussi leur discours comme quoi il ne faut pas "mettre" les enfants aspergers en compagnie d'enfants autistes plus touchés. Et comment font les familles qui ont un enfant asperger et un enfant autiste sévère?? parce que ça existe tout de même.

Je trouve que c'est un discours limite ségrégationniste et leur façon de déclarer que tous les aspergers ou la plus grande majorité du moins ont un QI très au dessus de la norme.

Comme me dit une amie dont le fils est asperger : " mais que dire du mien dont le QI est dans la norme basse??"

c'est vrai que l'on trouve peu d'association qui ne voit d'abord que l'intérêt des parents et des enfants. C'est pour ça que je trouve super interessante la petite association du 94 qui cherche par tous les moyens à aider les parents les plus démunis

Et en plus elle est dans mon département je trouve que là fiston et moi on a une sacrée veine

Je connais une autre petite association de parents qui pratique la méthode aba et eux aussi pratiquent des prix très abordables et donc celle ci pour ceux et celles qui désirent pour leur enfant cette méthode je la leur conseille (nom de l'association alter-autisme, mais bon pas de pub car pas de moyens à mettre dedans)

Donc se fier au "bouche à oreille" d'un bon réseau de parents avertis dans chaque région est ce qu'il y a de plus "sûr" je trouve

loulou

[Murielle]

Complètement d'accord avec toi.....Loulou.!
Je suis aussi POUR le fait de rester à dimension humaine de façon à pouvoir continuer à agir pour nos enfants, pour aider les parents....Dès que les assos deviennent trop "grosses", je ne sais pas ce qui se passe, mais certains EGOS deviennent démesurés et seul l'argent compte.! Ca me rend malade....
C'est dommage car les têtes de ces assos oublient le pourquoi du comment sont nées leurs assos.....et seuls les profits comptent...!
Oui je savais pour certaines asso , qu'elles demandaient de grosses sommes pour "aider"....

[Jean]

Avoir des informations sur les pratiques réelles et les questions financières est important.

La question essentielle reste que les méthodes éducatives sont très peu financées, alors que les structures médicales reçoivent un financement important.

[Woops]

Bonjour à tous,
En parlant d'association, dans la presse locale est annoncé un repas organisé dans un lycée professionnel, qui enseigne aussi la restauration. Cette association c'est Grandir Ensemble.

Je n'arrive pas à trouver sur le net des infos. J'ai eu au téléphone la personne référente qui m'a expliqué ce cette soirée est faite pour récolter des fonds mais ne m'a pas donné la finalité d'affectation des pésettes récoltées (repas "fromage dessert" 25 € hors boisson par personne biensur).

La soirée ne sera pas un diner débat, ni une conférence, mais un repas, chacun sa table ?

La dame que j'ai eu me dit faire des actions avec d'autre assos de Nantes notament. Proposer des formations pour les AVS (pour 10 € poour les familles), assister en co-voiturage à des formations sur Paris...

Cette personne connait le Dr L mais du peu qu'elle m'a dit n'en est pas satisfaite.
Est ce que quelqu'un connait cette asso et ses actions ?

Merci à vous pour vos infos.

[Murielle]

Désolée Woops, ce nom ne me dit rien du tout....

[Murielle]

Ma meilleure amie habitant l'Allemagne m'a envoyé ce lien....
http://www.ait-chastel.net/12_candidats_AIT.htm

Quelqu'un en connait-il le principe.??

[Woops]

Merci Murielle, mais comment se faire une idée sur cette opération menée par cette asso, et surtout sur l'asso ? Quels sont les moyens pour connaitre ce qu'ils font ?

[Murielle]

Je ne sais pas trop Woops, peut-être en attendant que quelqu'un passe par ici et nous dise qu'il connait et quoi?

[Jean]

Ma meilleure amie habitant l'Allemagne m'a envoyé ce lien....
http://www.ait-chastel.net/12_candidats_AIT.htm

Quelqu'un en connait-il le principe.??

La Thérapie d'intégration auditive

Guy Bérard développa la thérapie d'intégration auditive à Annecy supposée normaliser l'audition. Elle comprend une exposition aux sons à des volumes et des tons différents. Les personnes autistes sont traitées en subissant des sessions d'une demi-heure deux fois par jour pendant environ 10 jours (une sorte de musicothérapie en somme). La pratique postule que le système sensoriel des autistes se normaliserait dès lors qu'il s'adapte à des sons différents distribués aléatoirement. Les partisans de la thérapeutique déclarent qu'elle améliore la capacité de parler, la compréhension, le regard, la mémoire et le comportement social des autistes.

Les résultats d'études contrôlée ou non contrôlée suggèrent de possibles bénéfices de la thérapie d'intégration auditive. Mais dans 4 études sur le traitement, les chercheurs ne rapportent de leurs travaux aucun bénéfice thérapeutique spécifique. Trois de ces études étaient des essais randomisés et contrôlés. Dans les plus récentes, O Mudford et ses collaborateurs ont comparé les effets de la thérapie d'intégration auditive sur 16 enfants autistes et les effets d'une musique d'ambiance sur d'autres portant des casques inactifs. Dans l'American Journal of Mental Retardation, les chercheurs rapportèrent n'avoir détecté aucun bénéfice d'un traitement par la thérapie en terme de QI, de compréhension, ni pour ce qui est du comportement social et adaptatif (le comportement adaptatif fait référence par exemple à l'habileté motrice telle que couper sa nourriture et manger avec une cuiller, se brosser les dents et s'habiller).

En effet, dans deux des mesures effectuées, le groupe contrôle a surperformé les enfants traités par thérapie d'intégration auditive. Les auteurs de conclure : "Aucun enfant n'a bénéficié ni cliniquement, ni du point de vue éducatif, du traitement". En 1998, dans le journal Pediatric, l'American Academy of Pediatrics' Committee on Children parlait en ces termes de la thérapie d'intégration auditive et de la communication facilitée : "L'information en notre possession actuellement ne permet pas de confirmer les déclarations des partisans selon lesquelles ces traitements sont efficaces" et "leur utilisation n'apparaît pas prometteuse en l'état actuel des choses, sauf dans le cadre de protocoles de recherche".
Autisme et Pseudoscience

D’autre part, certaines consistent en des rééducations neurosensorielles, telles l’Auditory integration training (AIT), le Sensorimotor effect of deep pressure and tactile input (l’effet sensorimoteur), la Daily life therapy, la méthode Doman Delacato ou la Holding therapy.

Source Inserm actualité N° 199

a) Auditory integration training (AIT) Cette méthode développée par un ORL français (Dr Guy Berard) utilise un appareillage électronique appelé "audiokineton" permettant la filtration de certaines fréquences acoustiques. L'hypothèse sous-jacente est qu'il existe dans l'autisme des distorsions de la perception auditivo-acoustique visibles sur une audiométrie. Très médiatisée aux États-Unis et en Grande-Bretagne après "la guérison miraculeuse" d'une jeune femme autiste (Stehli, 1991), elle n'a pourtant pas fait la preuve de son efficacité (Gould 1993, Arrow 1993). La méthode Tomatis plus connue en France utilise un procédé comparable.
Gillberg et ses associés (1997) montrent dans une étude faite chez 9 sujets autistes âgés de 3 à 16 ans, qui ont bénéficié d'un traitement de 10 jours de séances quotidiennes de 45 minutes d'AIT, qu'aucune amélioration significative de la symptomatologie autistique (hormis une discrète diminution à l'Autism Behaviour Checklist, du score des "problèmes sensoriels") n'est observée 9 mois plus tard.

extrait Charles Assilloux - Pro Aid Autisme - 2000

Entraînement à l’intégration auditive
Cette intervention est destinée aux personnes avec TSA ayant des distorsions auditives, une hypersensibilité auditive, des anomalies du traitement des informations sensorielles. Elle comporte 10 à 20 séances d’une demi-heure d’écoute de musique modulée électroniquement au moyen d’écouteurs (filtration des fréquences auxquelles l’enfant est hypersensible).
Son objectif est de rééduquer l’audition en corrigeant les distorsions auditives.
Cette intervention a été évaluée dans les études sur la sensibilité de l’enfant aux sons, les comportements-problèmes, le langage réceptif et expressif.
Etat des connaissances - HAS - janvier 2010 - page 90


Modifications (Tugdual) :

• 10/09/2022 : Remplacement des liens de "charlatans.info" par les archives du web.

[ardoise]

Je connais une professionnelle qui pratique la méthode Guy Bérard sur Nantes, je peux donner nom et adresse en mp

Elle a aussi sorti son second fils de sa bulle grâce à la méthode 3I

[Jean]

Parce que la recherche clinique a démontré que cette intervention n’est pas efficace, il est recommandé que l’entraînement à l’intégration auditive ne soit pas utilisé comme méthode d’intervention pour les jeunes enfants avec autisme.
Source : Autism / Pervasive developmental disorders - Assessment and intervention for young children (age 0-3 years) - New York State Department of Health, 1999 http://www.health.state.ny.us/community ... h4_pt4.htm
HAS p.129

L’entraînement à l’intégration auditive n’est pas recommandé.
Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders. Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2007
HAS p.132

Intégration auditive : Faible évidence et uniquement recommandé dans le cadre d’études expérimentales
Guide de bonnes pratiques dans le traitement des TSA – recommandations du groupe d’études sur les TSA de l’institut de santé Carlos III. Ministère de la Santé et de la Consommation, Espagne, 2006

L’insuffisance des preuves ne permet pas de faire des recommandations concernant l’utilisation de ces différentes substances, nutriments et les autres approches dans l’indication des symptômes spécifiques de TSA chez les enfants avec TSA. L’opinion du groupe de travail est qu’il est peu probable que ces agents soient utiles.
Autism spectrum disorder - Ministère de la Santé et de l’Education, Nouvelle-Zélande, 2008
HAS p.135