La seule formation ABA de France est à Lille 3
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Villeneuve d'Ascq a cette chance d'avoir la seule université de France, Lille 3, qui forme des psychologues ABA. Une méthode pour vaincre l'autisme.
Témoignages de parents.
ISABELLE DUPONT >
isabelle.dupont@nordeclair.fr
L'ABA (Applied Behaviour Analyse) ou analyse appliquée du comportement est pratiquée depuis les années 60 aux États-Unis sur des enfants autistes ou handicapés moteur cérébral. En France, la méthode peine à se faire reconnaître malgré les soutiens (lire ci-dessous).
Le seul master d'analyse du comportement en France est à Lille 3. Hélas, de cette formation ne sortent qu'une dizaine de psychologues par an. C'est bien peu pour faire face à la flambée des demandes de parents désemparés. Alors bien sûr, en 2008, a ouvert officiellement le centre Camus inauguré en grandes pompes par Xavier Bertrand, en plein lancement du plan autisme, mais cela reste insuffisant. Le centre prend en charge une vingtaine d'enfants et la liste d'attente est longue.
Un travail au quotidien
Il y a cinq ans, alors que Vinca Rivière, responsable du master de Lille 3 et son équipe mettaient en place leurs interventions en crèches, à domicile... nous avions rencontré Aurélien, 3 ans et son papa à la crèche Bergamote. Aurélien présentait une infirmité moteur cérébral, avec troubles autistiques.
Aujourd'hui, Aurélien a 8 ans et demi. Il a développé une épilepsie sévère, sans doute liée à sa maladie, qui l'a amené à se faire opérer et à prendre un lourd traitement, et donc à ralentir au niveau de l'ABA. Mais bonne nouvelle, à la rentrée, Aurélien sera accueilli à l'IME Le Landais et des séances pourront être programmées là-bas. D'ailleurs, tout au long de son parcours, depuis son entrée à la crèche Bergamote puis au jardin d'enfant, Aurélien a pu bénéficier de 20 h d'ABA hebdomadaires, sans compter les exercices à la maison. « Ça doit être appliqué en permanence dans la vie quotidienne pour combattre les stéréotypies (gestes étranges, répétés que produit l'enfant), capter son regard », indique Herinirina, son papa. Mais Fabienne sa maman, précise, « Ça reste ludique. Les détracteurs de l'ABA prétendent qu'on force l'enfant, c'est faux, on n'a aucun intérêt à ce qu'il se sente en échec, sinon il abandonnera. »
Même conviction chez Corinne, maman de Nicolas, 13 ans. Celui-ci souffre d'autisme sévère et hélas, comme c'est souvent le cas en France, son diagnostic a pris beaucoup trop de temps. Après un passage en hôpital de jour, une structure qui visiblement ne convenait pas à Nicolas, puis en IME, Nicolas ne disait pas un mot. Parallèlement, Pascal et Corinne entendent parler de l'ABA. On en est alors aux balbutiements de Pas à pas, (l'association qui regroupe psychologues, chercheurs et parents autour de l'ABA).
« On nous disait qu'Adrien ne parlerait jamais. Avec la méthode ABA, très vite il s'est mis à dire pain, puis dehors... » raconte son papa. Comme tous les parents, ils cherchent à lui donner une certaine autonomie. « On veut juste qu'il ait une vie sociale, sortir avec lui, les gens n'ont pas conscience de ce qu'est ce handicap, confie sa maman. Le film « Rain Man » a fait beaucoup de mal, les gens ne savent pas ce qu'est l'autisme, on pense que c'est Asperger (personnes présentant des compétences exceptionnelles) ou que l'enfant se mure dans le silence volontairement, mais ça n'a rien à voir », enchaîne son père.
Entre les errances médicales, Nicolas a perdu beaucoup de temps. Il a 7 ans et demi quand il arrive au centre Camus qui fonctionne alors sans autorisation. « Nicolas avait un vécu derrière lui, on vivait avec un enfant sauvage, il montait et descendait sans arrêt les escaliers en hurlant. » Aujourd'hui, Nicolas sait s'habiller, se doucher et mesurer seul son diabète, mais ne verbalise pas encore. « L'ABA a dû lui apprendre les comportements adaptés pour vivre normalement, il a fallu lutter contre les stéréotypes. » Le prochain challenge est donc la progression dans le langage, vital pour Nicolas avec sa pathologie diabétique. « Quand on a fini par lui détecter son diabète, à l'âge de 5 ans, c'était aux urgences. Comme il ne parlait pas, le médecin ne comprenait pas ce qu'il avait. Il a fini dans un semi-coma avec 9 g de sucre dans le sang. » En 2006, quand il entre au centre Camus, il apprend à rester assis, à faire de petites tâches. Au bout de deux ans, ses parents tentent un retour à l'école, le samedi matin, avec un éducateur ABA dans la classe. Puis peu à peu, Nicolas grignote des demi-journées, entre au centre aéré et montre de réels talents pour le sport : natation, escalade, roller, vélo... Aujourd'hui son programme c'est deux jours en classe Ulis (Unité localisée pour l'intégration scolaire), une journée d'ABA à domicile le mercredi et la fin de semaine au centre Camus. « Il fait partie des rares enfants qui ont une prise en charge totale ABA. On vous raconte nos malheurs, mais on a énormément de chance », estime Pascal Niemiec. À Camus, Nicolas revoit ce qu'il a appris à l'école. Le but ultime étant « d'aller un jour dans un milieu ordinaire sans être accompagné. »
Les principes de l'ABA, reconnus partout sauf... en France !
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Rien qu'en Angleterre il existe une trentaine de centres pratiquant la méthode américaine. En France, même si les choses ont passablement évolué avec la reconnaissance officielle des pouvoirs publics, les manques restent criants.
Le principe de l'ABA : tout comportement suivi d'une conséquence agréable sera reproduit. C'est pourquoi la méthode fonctionne avec les « renforçateurs », une récompense offerte à l'enfant quand il a su réaliser un exercice. Il n'en fallait pas plus pour faire crier haro à ses détracteurs qui la taxent de dressage. Ces récompenses sont adaptées aux âges et centres d'intérêts de l'enfant. Alimentaires chez le bébé, elles se transforment en renforcements sociaux comme des jetons accumulés qui donnent ensuite droit à ce qui fait plaisir à l'enfant, par exemple un dessin animé, une partie de jeu vidéo... « Les thérapies comportementales sont basées sur la motivation à réaliser une tâche », explique Corinne Pennequin. Pas si éloigné finalement de ce que tous les parents pratiquent au quotidien avec leurs rejetons. « Quand on parle de modification du comportement, on a l'impression qu'on touche à l'éthique, mais les enfants autistes n'ont aucun comportement adapté à la base », poursuit-elle.
Un bilan tous les six mois
L'enfant est filmé pour permettre ensuite aux psychologues de faire le point avec les éducateurs. Un bilan est réalisé tous les six mois. Des cases de couleurs répertorient les acquis et ce qu'il reste à travailler. Mais pas question pour autant de faire du bourrage de crâne sur les manques, « c'est 80 % de maintien des acquis et 20 % d'apprentissage », explique Corinne Pennequin.
Au vu du nombre de demandes, de la médiatisation aussi, la principale crainte serait que « tout le monde se mette à faire de l'ABA. Un stage de six mois ne suffit pas à se former, ça risquerait de faire de gros dégâts. » C'est pourquoi les parents ont lancé une pétition sur Internet pour demander le développement de la formation universitaire.
I.D.
Pétition sur :
http://autismeinfantile.com/information ... universite
http://www.pasapas-nord.fr/