Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

[Herlock Martin]

Faut arrêter de confondre "autodiagnostic" et "suspicion / questionnement" hein.
.../... Quand tu te tords le pieds et que tu soupçonne une entorse, à aucun moment tu dis aux gens que tu t'es autodiag une entorse en attendant d'aller chez le médecin, ça ne fait aucun sens. Tu soupçonnes une entorse, tu te questionnes sur une potentielle entorse mais tu ne t'autodiagnostique pas.

Ben si justement...quand tu te tords le pieds tu jures tu cries des trucs genre : "Argh, pu****, j'me suis niqué le pieds, j'me suis fait une entorse...aïe, aïe, j'ai mal..."
Et là ben, autodiagnostic, direct ! ! !

Je plaisante évidemment, c'est vraiment pour rire. Perso je suis assez maladroit, donc je me suis souvent fait mal et autodiagnostiqué toutes les pathologies consécutives possibles...(en même temps mon premier intérêt spécifique c'était la médecine, on avait une grande encyclopédie médicale de plusieurs gros volumes, et je crois que j'ai presque appris à lire avec, mon père était exaspéré que j'annonce toujours ce que j'avais avant d'arriver chez le docteur )

En tout cas je suis d'accord avec ta précision, mais justement (et c'est du vécu il me semble) des personnes très véhémentes ont fustigé des messages où l'autodiagnostic était un simple positionnement à un instant T, sans déclaration publique, sans inclusion de l'auteur dans un groupe de personnes qui seraient ou pas des pairs... en somme on en est à se justifier de ce que l'on entend par autodiag parcequ'il n'y a pas que les charlatans (autodiag, aucune démarche par ailleurs, même pas la suspicion annoncée d'un professionnel de santé et je la ramène partout où je peux et je reste là dessus des années durant...) qui se sont fait taper dessus...par contre oui, ça a bien agacé tout le monde, on va en sortir (j'arriverai peut-être même à raccourcir ma signature)

[Antigone]

Autodiagnostic, c'est pour moi un passage obligé, on l'a tous pratiqué, il ne faut pas se mentir...si un jour on s'est retrouvé à rentrer chez soi en attente d'une restitution de bilan diagnostique, on a forcément une part de nous qui a pensé, je suis donc autiste alors...avec ou sans point d'interrogation, cette éventualité s'est faite jour à notre esprit...

Là dessus je rejoins plutôt bézédach... Il s'agit plutôt d'un questionnement. Et d'ailleurs, lorsque l'on va voir un psychiatre on ne dit pas "Je suis autiste.Signez là qu'on en finisse" (ou alors il y a de fortes chances qu'on ne le soit pas et on se retrouve en effet dans la caricature "dénoncée" par Schovanec. Et j'ajouterai que même ce questionnement n'est pas un passage obligé. Dans mon cas, je suis allée pour ce que je pensais être une petite dépression voir un psychologue... en 30 minutes je me suis retrouvée avec un "on devrait peut-être creuser du côté des TSA" et un "Par contre là c'est pas une petite dépression, c'est une énorme dépression avec alerte rouge, limite HP". Pour le second, j'ai pas eu le choix il a fallu que j'agisse vite. Pour le premier, j'ai mis un peu de temps à digérer la panique et je suis allée voir un autre psychologue (délai 6 mois), puis suivant son conseil j'ai lancé la "grosse machine".
A aucun moment, je ne me suis dit que j'étais autiste (où ne l'ai dit à qui que ce soit) jusqu'à ce que soit écrit noir sur blanc. Pourquoi est-ce que ça a sauté aux yeux de psychologue n°1 ? Aucune idée. Pourquoi je l'ai écouté au lieu de me dire "ce mec est cinglé. On va aller voir ailleurs" ? Aucune idée non plus. Est-ce que c'est de la chance ? Peut-être, oui. Le bon moment.
Et qu'est-ce que j'aurai fait si personne n'avait rien vu ? Bah j'en sais rien. Honnêtement je ne penses pas que je serai allée de moi-même voir un psychologue, ou un psychiatre pour lui dire "je pense que je suis autiste". J'admire les gens qui ont ce courage parce que comme dit lulamae on a quand même de bonnes chances de se faire envoyer balader... Et dans leur cas je ne parle pas d'autodiagnostic. Une intuition peut-être ? une autism-ition ?

e suis convaincue que les CRA sont dans une politique assumée d'écarter d'emblée les cas d'autistes qui ont toutes les apparences d'avoir une autonomie de vie : un travail, un logement, voire être en couple, avoir des enfants.

je sais d'expérience que ce n'est pas le cas partout. Mais peut-être que certaines régions ont en effet une "politique" de ce style... Il faut bien des critères de tri, c'est vrai et si la personne a l'air "fonctionnelle" elle doit aller tout en bas de la pile. C'est quelque chose que l'on rencontre aussi pendant la dépression... "mais enfin tu peux pas être dépressive t'as tout pour être heureuse. Tu t'écoute trop, c'est tout. La vie est dure pour tout le monde, get over it !"

Sinon je peux aussi ajouter ma petite pierre à l'édifice, pour mon diagnostic en libéral ça m'a pris 7 mois entre la prise du 1er RDV et la restitution de diagnostic (le temps d'avoir le RDV chez les gens spécialisés, puis de faire tous les test ADOS, WAIS, Anamnèse, ADI).

Ce serait vraiment intéressant de faire un sondage sur les tests que chacun a pu passer en libéral et sur le délai que ça a pu prendre. sans chercher à créer un norme, cela pourrait peut-être permettre à certains de repérer des professionnels peu scrupuleux. Moi je penses que cela m'aurait rassurée (ou au contraire fait fuir avant de débourser 800 euros) si j'avais pu voir que la psychiatre qui me recevait suivait une démarche-type et que tout était normal (délais, tests, demandes etc.). Je l'avais plus ou moins fait en lisant le forum "le diagnostic comment ça s'est passé pour vous" et en me renseignant sur les tests faits au CRA, ainsi que les DSM. Mais un sujet qui regroupe tout pourrait être très utile...

[lulamae]

Pourquoi est-ce que ça a sauté aux yeux de psychologue n°1 ? Aucune idée. Pourquoi je l'ai écouté au lieu de me dire "ce mec est cinglé. On va aller voir ailleurs" ? Aucune idée non plus. Est-ce que c'est de la chance ? Peut-être, oui. Le bon moment.
Et qu'est-ce que j'aurai fait si personne n'avait rien vu ? Bah j'en sais rien. Honnêtement je ne penses pas que je serai allée de moi-même voir un psychologue, ou un psychiatre pour lui dire "je pense que je suis autiste". J'admire les gens qui ont ce courage parce que comme dit lulamae on a quand même de bonnes chances de se faire envoyer balader... Et dans leur cas je ne parle pas d'autodiagnostic. Une intuition peut-être ? une autism-ition ?

Pour moi, cela dépend grandement de la disponibilité du thérapeute. Ta psychologue a écouté, a fait attention à ce que tu étais, je ne sais pas. Je pense que si j'avais vu en premier la neuropsy qui me suit consécutivement au diagnostic, je n'aurais pas eu du tout le même retour. Mais pas de chance, je ne la connaissais pas encore.

Je ne sais pas à quoi ça tient, mais on m'a juste laissée être bizarre, avoir une diction lente et monotone comme... juste quelqu'un d'ennuyeux, être dépressive à envisager très régulièrement le suicide (j'ai fait une TS à 20 ans). Je crois que tout le monde s'en fichait, en fait. Et puis j'étais sourde, c'était l'explication facile, ça évitait de se poser des questions.
J'aurais bien fait l'impasse sur 40 ans à aller nulle part et à traîner ma carcasse, si un médecin m'avait vraiment regardée, et surtout écoutée parler, et pas seulement reléguée dans le placard à serpillères, comme mes parents le faisaient.

Edit : ah si, à mes 2 ans, un médecin a dit à ma mère que je ne marcherais pas et que j'étais débile.

[Tugdual]

En tout cas je suis d'accord avec ta précision, mais justement (et c'est du vécu il me semble) des personnes très véhémentes ont fustigé des messages où l'autodiagnostic était un simple positionnement à un instant T, sans déclaration publique, sans inclusion de l'auteur dans un groupe de personnes qui seraient ou pas des pairs... en somme on en est à se justifier de ce que l'on entend par autodiag parcequ'il n'y a pas que les charlatans (autodiag, aucune démarche par ailleurs, même pas la suspicion annoncée d'un professionnel de santé et je la ramène partout où je peux et je reste là dessus des années durant...) qui se sont fait taper dessus...par contre oui, ça a bien agacé tout le monde, on va en sortir

Si on insiste régulièrement sur le sens du mot diagnostic (posé par un médecin, ce qui exclut la notion même d'autodiagnostic), c'est justement pour éviter toutes ces imprécisions. Utilisons les bons mots (questionnement, suspicion, etc) et il n'y a pas de problème.

[Loner]

A aucun moment, je ne me suis dit que j'étais autiste (où ne l'ai dit à qui que ce soit) jusqu'à ce que soit écrit noir sur blanc. Pourquoi est-ce que ça a sauté aux yeux de psychologue n°1 ? Aucune idée. Pourquoi je l'ai écouté au lieu de me dire "ce mec est cinglé. On va aller voir ailleurs" ? Aucune idée non plus.

Tiens, en te lisant, je me rends compte que ce fut pareil pour moi.
Je ne suis jamais allé de mon propre chef voir un psychologue pour évoquer mes doutes.
C'est parti d'une psy en premier au hasard d'une TCC. Et ça c'est imprimé dans ma tête..

Depuis, dès que je rencontrais des praticiens, j'introduisais spontanément mon propos en évoquant les " il m'a dit que, elle pense que.. " mais jamais en m'exposant "je me reconnais là dedans".
Je suppose que c'était pour apporter de la consistance de la crédibilité sur quelque chose que je n'assumais pas vraiment.

En tout cas, je me rends compte ce soir que je n'ai pas eu de révélation un jour tout seul dans mon coin en faisant des recherches mais que j'ai été guidé par une psychologue détonateur..

Bref c'est hors sujet..
Je trouve cet échange très intéressant.

[Mctipota]

Donc, pour ma part, après 39 ans passés sur cette terre et nombres de questionnements, je me sens autiste. J'ai mes raisons et mes conclusions. Peut être suis-je à côté de la vérité, voilà pourquoi j'ai tant de mal à demander un diagnostic. Après avoir lu, écouter, vu tout ce que je pouvais sur les sujets liés à l'autisme je ne peux que me confirmer la certitude de... Mais voilà, être sûre n'est pas forcément être juste. Je préfère dire que je suis à un chemin de ma vie qui se divise en deux directions.Soit, je choisi la première et reste dans ma certitude par confort et goût, soit je prends la seconde et me lance vers l'inconnu au risque de m'être trompée et au risque de découvrir pire. En tout cas, c'est bien pour cela que je me suis inscrite sur ce forum. Pour chercher, comprendre, avoir des avis différents mais surtout rester encore un peu dans l'univers du spectre

[Siobhan]

Donc, pour ma part, après 39 ans passés sur cette terre et nombres de questionnements, je me sens autiste. J'ai mes raisons et mes conclusions. Peut être suis-je à côté de la vérité, voilà pourquoi j'ai tant de mal à demander un diagnostic. Après avoir lu, écouter, vu tout ce que je pouvais sur les sujets liés à l'autisme je ne peux que me confirmer la certitude de... Mais voilà, être sûre n'est pas forcément être juste. Je préfère dire que je suis à un chemin de ma vie qui se divise en deux directions.Soit, je choisi la première et reste dans ma certitude par confort et goût, soit je prends la seconde et me lance vers l'inconnu au risque de m'être trompée et au risque de découvrir pire. En tout cas, c'est bien pour cela que je me suis inscrite sur ce forum. Pour chercher, comprendre, avoir des avis différents mais surtout rester encore un peu dans l'univers du spectre

Bonsoir Mctipota,

Ayant commencé à entendre parler des spécifités et nuances du spectre autistique en même temps que j'ai commencé entendre parler des connaissances et pratiques relativement solides de ce qui peut s'appeler la psychologie basée sur les preuves (scientifiques), je dirais que ce que je tire encore aujourd'hui de plus précieux de mon parcours diagnostic c'est en quelque sorte la "preuve d'existence" d'une psychiatrie (au sens large de médecine psychologique) de qualité.

Il existe des professionnels sérieux dans les domaines de la psychologie et de la psychiatrie, et je pense qu'un moment de questionnement vis-à-vis du diagnostic d'autisme peut être une opportunité intéressante pour en chercher, en amont, en aval, ou en parallèle d'un éventuel processus de recherches diagnostiques TSA.

Courage Mctipota

[ブノワ]

Donc, pour ma part, après 39 ans passés sur cette terre et nombres de questionnements, je me sens autiste. J'ai mes raisons et mes conclusions. Peut être suis-je à côté de la vérité, voilà pourquoi j'ai tant de mal à demander un diagnostic. Après avoir lu, écouter, vu tout ce que je pouvais sur les sujets liés à l'autisme je ne peux que me confirmer la certitude de... Mais voilà, être sûre n'est pas forcément être juste. Je préfère dire que je suis à un chemin de ma vie qui se divise en deux directions.Soit, je choisi la première et reste dans ma certitude par confort et goût, soit je prends la seconde et me lance vers l'inconnu au risque de m'être trompée et au risque de découvrir pire. En tout cas, c'est bien pour cela que je me suis inscrite sur ce forum. Pour chercher, comprendre, avoir des avis différents mais surtout rester encore un peu dans l'univers du spectre

Effectivement, ce forum et quelques autres recoins d'internet sont les seuls lieux où s'annoncer "confortablement" autodiag autiste, c'est la garantie de recevoir des avis différents des autres lieux, ceux où "300 QI Autodiag" génère une marque de respect.
La "spécificité" de ce forum, c'est avant tout sa surpopulation d'autistes qui sont dans la merde noire, i.e. des personnes réellement diagnostiquées.

Bref, si tu es venue ici être confortée dans l'idée d'un confort autodiag, je pense que tu t'es gravement gourée dans la direction à suivre.

Et à ta place, je n'aurai pas écrit "rester", c'est un coup à faire réagir tous les possesseurs et adoratrices de lance-flammes de ce forum, et ça a la détente sensible ces trucs là.

[Lilette]

Et à ta place, je n'aurai pas écrit "rester", c'est un coup à faire réagir tous les possesseurs et adoratrices de lance-flammes de ce forum, et ça a la détente sensible ces trucs là.

Je ne vois pas du tout de quoi tu veux parler

[EnHans]

En même temps, n'importe qui peut débarquer sur le forum, dire qu'il est diag dans sa présentation/signature et il se passe quoi pour lui ??!

Et quand je lis que certains sont diags "sans questions ni rien".... pfff

J'ai lu il y a longtemps un fil passionnant (il est fermé, dommage qu'il ne soit pas réouvert). viewtopic.php?f=6&t=9233&hilit=lilette+diag Il y a plein de choses intéressantes, par exemple :

cette discusion ressemble aux heurts qui existent entre les parents d'autistes sévères qui en "veulent " aux aspies d'être moins sévères et de prendre toute la place. (dans les cra, médias, conversations: les autistes sont des génies c'est pas si grave)

encore une fois l'autisme est un spectre avec deux extrêmes , du "très light" au "très sévère avec déficience associée". et on ne peux en vouloir ou se reprocher les uns les autres d'être placés differemment sur le spectre.

effectivement pour certains aspies léger ,l'autisme n'est plus un handicap , les stratégies de compensations ont fonctionnées , tout est en ordre.
mais pour ces personnes le diagnostic peut être important et leur reconnaissance par des pairs aussi pour :
-mieux comprendre leur fonctionnement cognitif et palier aux difficultés qu'elles rencontrent néamoins.(bugs sociaux, pensée atypique, décalage)
- se construire une identité complète

on est d'accord , c'est plus du domaine du confort et du développement personnel (et ça emm...tous les autres qui galèrent réellement) mais on ne peut en vouloir à ses personnes de vouloir se connaitre elle même et de revendiquer le "droit à la neurodiversité".
par contre se dire fier et revendiquer bien fort qu'on est aspie parce que ça fait "classe" et "branché", c'est une insulte pour tout ceux dont l'autisme est un handicap réel.

[ブノワ]

En même temps, n'importe qui peut débarquer sur le forum, dire qu'il est diag dans sa présentation/signature et il se passe quoi pour lui ??!

Si jamais son diagnostic n'est pas présent dans la base de donnée au moment où se fait la vérification informatique croisée de son email, ça va très mal se passer pour lui ensuite.

Et quand je lis que certains sont diags "sans questions ni rien".... pfff

Sans aller jusqu'à ce niveau d'exagération, les professionnels sont capables avec une très bonne probabilité de se rendre compte que quelqu'un est autiste. Evidemment, pour d'autres c'est plus long, surtout s'il y a des stratégies à subvertir.
En général, dans ce cas, la personne autiste était bien la seule à croire en ses capacités de passer inaperçue.

Concernant les situations dans lesquelles "le S.A. n'est plus un handicap", il ne faut pas minimiser le pouvoir de l'environnement. Une personne théoriquement "avancée" dans la capacité d'adaptation (perso je n'y crois pas) risque de rechuter si elle est tranférée dans un environnement défavorable. Très vite.

[EnHans]

base de donnée

Quelle base de donnée ?

De toute façon, on a tous un pseudo, pas notre vrai nom. Un mail ne porte pas toujours un vrai nom. Rien ne peut, à la base, nous ramener à nous. Après, en y réfléchissant, je vois pas l'intérêt de faire ça, c'est sûr. Puis, ça poserait problème quant à un possible diag d'autisme, on serait plus proche de la maladie.

il ne faut pas minimiser le pouvoir de l'environnement.

C'est clair. Comme s'il n'y avait pas assez d'injustice...

[Antigone]

Donc, pour ma part, après 39 ans passés sur cette terre et nombres de questionnements, je me sens autiste. J'ai mes raisons et mes conclusions. Peut être suis-je à côté de la vérité, voilà pourquoi j'ai tant de mal à demander un diagnostic. Après avoir lu, écouter, vu tout ce que je pouvais sur les sujets liés à l'autisme je ne peux que me confirmer la certitude de... Mais voilà, être sûre n'est pas forcément être juste. Je préfère dire que je suis à un chemin de ma vie qui se divise en deux directions.Soit, je choisi la première et reste dans ma certitude par confort et goût, soit je prends la seconde et me lance vers l'inconnu au risque de m'être trompée et au risque de découvrir pire. En tout cas, c'est bien pour cela que je me suis inscrite sur ce forum. Pour chercher, comprendre, avoir des avis différents mais surtout rester encore un peu dans l'univers du spectre

A titre personnel je ne comprends pas du tout ce que veut dire "se sentir autiste". Moi je suis diagnostiquée et je ne me suis jamais sentie autiste, justement. je pensais que tout le monde fonctionnait comme moi et que j'étais juste très nulle de ne pas réussir ce que tout le monde réussissait
Je ne vois pas non plus ce qu'il y a de confortable à "rester dans le monde de l'autiste", surtout si finalement ce n'est pas le bon. Pour moi, c'est tout le problème de l'autodiagnostic, au delà de l'éventuelle décrédibilisation des "autistes diagnostiqués". C'est que finalement, on refuse de voir la réalité en face. A quoi sert l'auto-diagnostic ? Pour moi l'intérêt du diagnostic c'est justement de trouver une réponse aux problèmes, de m'adresser aux bons spécialistes pour m'aider, de connaître mon mode de fonctionnement pour m'adapter au mieux... et si je n'avais pas été autiste mais autre chose, j'aurai voulu le savoir aussi parce que c'est comme ça que j'aurai pu avancer. J'ai déjà "fait semblant" (de façon inconsciente) d'être NT pendant plus de 30 ans, ça a laissé des traces alors je ne comprends pas l'intérêt de "faire semblant" d'être autiste (même si c'est avec une conviction profonde). Mais j'ai une relation très particulière avec la réalité : je n'arrive pas à la déformer comme je vois beaucoup de gens le faire sur plein de sujet (j'appelle ça prendre ses désirs pour des réalités) pour me rassurer. Je dois absolument savoir les choses comme elles sont, peu importe si c'est douloureux ou non.

Si jamais son diagnostic n'est pas présent dans la base de donnée au moment où se fait la vérification informatique croisée de son email, ça va très mal se passer pour lui ensuite.

Quelle base de donnée ?

Je pense que c'est une blague. J'espère en tout cas qu'il n'existe pas de base de données répertoriant les autistes parce que la dernière fois dans l'histoire qu'on a commencé ce genre de stigmatisation ça c'est mal fini

Après rien ne t'empêche de mentir sur internet, c'est d'ailleurs le propre d'internet : se faire passer pour ce que l'on est pas. On ment, on enjolive, on "oublie" des choses... En ce qui me concerne venir ici en étant diagnostiquée (ou au moins en disant clairement où l'on en est du diagnostic) est une question d’honnêteté intellectuelle. Après on ne pourra jamais empêcher les "tricheries"...

[EnHans]

Je pense que c'est une blague.

Ah oui ! C'est de l'ironie, je me suis fait avoir ! Je saurai la prochaine fois

[Tugdual]

En même temps, n'importe qui peut débarquer sur le forum, dire qu'il est diag dans sa présentation/signature et il se passe quoi pour lui ??!

Nous avons décidé sur le forum de ce que nous jugeons le meilleur compromis : faire confiance a priori en demandant que la signature précise le diagnostic, et prendre le risque (qu'on jauge faible) qu'une personne triche.

Pour un tel tricheur, j'ai tendance à penser que le forum ne serait pas particulièrement attractive, vu les rappels réguliers que l'on fait quand à l'importance d'un diagnostic.

Et quand je lis que certains sont diags "sans questions ni rien".... pfff

De la même façon, nous avons opté pour un compromis (vu l'état de la psychiatrie française et la diversité des parcours, avec lesquels nous devons bien composer) : l'acceptation du diagnostic sans remise en question.