diagnostic / CMP ?

[Curiouser]

Daphnée, je ne connais pas ton histoire mais m'interroge à la lecture de ta signature : le centre expert t'a-t-il donné des pistes sur ce qui te cause des problèmes ? En quoi le diagnostic d'autisme en particulier te serait utile ?

J'ai le sentiment que tu espères pouvoir les résoudre avec un diagnostic : s'il est pertinent, ce sera effectivement une aide supplémentaire. Mais dans l'absolu, le diagnostic ne sert que pour ce qu'il permet de comprendre de tes difficultés et de ton fonctionnement. Commencer un suivi avec un psychiatre à l'écoute, même s'il ne pose pas forcément un diagnostic TSA, pourrait surement t'aider à avancer (sans doute plus que le diagnostic lui-même en fait ...).

Je partage les questions et l'avis de gatony. Un bon praticien, à l'écoute, pour t'aider dans cette période douloureuse qu'est la tienne, semble le plus indiqué. Ensuite, rien ne t'empêche de lancer le processus pour le centre expert Asperger de ta région (un an finalement, ce n'est pas si long en comparaison des délais de 2 ou 3 ans des CRA, même dans le libéral, ça peut prendre environ un an voire un an et demi, d'après divers témoignages...), mais le plus important est de trouver un praticien à ton écoute qui puisse aussi t'aider sur le court et moyen terme.

[daphnée]

Merci à vous deux.

Le centre expert ne m'a pas donné de pistes particulières.
J'ai appelé pour connaître le procédure, c'est tout.

Le diagnostic me serait utile pour mieux m'accepter et aussi obtenir des aides appropriées (surtout des conseils et éventuellement aides financières).

Par mes recherches personnelles, cela me permet déjà de comprendre mon fonctionnement.

Le psychiatre spécialisé dans les TSA mais qui est loin de chez moi m'a conseillé de consulter un psychiatre près de chez moi, qui n'a pas de formation particulière sur la question. Il m'a dit que cela ira très bien. Je lui fais confiance.

[gatony]

Merci à vous deux.

Le centre expert ne m'a pas donné de pistes particulières.
J'ai appelé pour connaître le procédure, c'est tout.

Le diagnostic me serait utile pour mieux m'accepter et aussi obtenir des aides appropriées (surtout des conseils et éventuellement aides financières).

Par mes recherches personnelles, cela me permet déjà de comprendre mon fonctionnement.

Le psychiatre spécialisé dans les TSA mais qui est loin de chez moi m'a conseillé de consulter un psychiatre près de chez moi, qui n'a pas de formation particulière sur la question. Il m'a dit que cela ira très bien. Je lui fais confiance.

Désolé de l'erreur dans l'usage des termes, je faisais référence au centre autisme adulte mentionné dans ta signature. Quelles pistes t'ont été données dans ce diagnostic ?

Même si cela n'empêche pas d'avoir une deuxième avis, ce premier diagnostic peut peut-être te donner matière à trouver des appuis. Pour ce qui est des aides matérielles et financières, le diagnostic n'est pas forcément nécessaire. Un psychiatre ou un médecin capable de formuler les limitations qu'impliquent tes difficultés dans la vie quotidienne pourra remplir un certificat MDPH : il n'est d'ailleurs presque pas fait mention de la nature du diagnostic dans le certificat en question, mais uniquement de limitations fonctionnelles. Compte tenu des délais et des besoins que tu exprimes, j'espère que cela pourra t'aider .

[margotton91]

Bonjour,

Lorsque je lis ce que vous écrivez ci-dessous, rattaché aux informations que vous avez fournies précédemment, plusieurs idées me viennent :

- par l'intermédiaire d'un psychiatre quel qu'il soit -c'est à dire compétent ou pas dans le domaine du TSA- il est déjà possible de constituer un dossier MDPH en vue d'obtenir une RQTH et l'intégration au dispositif de l'emploi accompagné (aide pour retrouver un emploi et lorsque l'on en a un, le garder) ;
- j'appelle votre attention sur le fait qu'un psychiatre, pas au point sur le sujet du TSA, ne fera pas forcément le lien entre vos difficultés qui en découlent vraisemblablement et le TSA (cf. ce que je vous ai écrit ultérieurement) et s'il est peu ouvert d'esprit/pas curieux/campé sur ses certitudes (cela existe hélas, plus que l'on ne le croit) et, donc, peu enclin à se remettre en question, cela risque d'être douloureux pour vous par manque d'écoute de sa part. Certes, il va vous donner un traitement pour vos problèmes d'anxiété, de dépression mais ne tiendra pas compte du fait que cela est à rattacher au TSA.

Donc attention. Mais, j'ai bien compris que celui compétent en TSA est assez loin de votre domicile et que vous vous y rendez en train. Maintenant, que vaut-il mieux ?

Bon courage

Merci à vous deux.

Le centre expert ne m'a pas donné de pistes particulières.
J'ai appelé pour connaître le procédure, c'est tout.

Le diagnostic me serait utile pour mieux m'accepter et aussi obtenir des aides appropriées (surtout des conseils et éventuellement aides financières).

Par mes recherches personnelles, cela me permet déjà de comprendre mon fonctionnement.

Le psychiatre spécialisé dans les TSA mais qui est loin de chez moi m'a conseillé de consulter un psychiatre près de chez moi, qui n'a pas de formation particulière sur la question. Il m'a dit que cela ira très bien. Je lui fais confiance.

[CSLP_]

Je me pose une question quand je te lis, serais-tu prête à envisager un autre diagnostic que le TSA ?

[daphnée]

Désolé de l'erreur dans l'usage des termes, je faisais référence au centre autisme adulte mentionné dans ta signature. Quelles pistes t'ont été données dans ce diagnostic ?

Même si cela n'empêche pas d'avoir une deuxième avis, ce premier diagnostic peut peut-être te donner matière à trouver des appuis. Pour ce qui est des aides matérielles et financières, le diagnostic n'est pas forcément nécessaire. Un psychiatre ou un médecin capable de formuler les limitations qu'impliquent tes difficultés dans la vie quotidienne pourra remplir un certificat MDPH : il n'est d'ailleurs presque pas fait mention de la nature du diagnostic dans le certificat en question, mais uniquement de limitations fonctionnelles. Compte tenu des délais et des besoins que tu exprimes, j'espère que cela pourra t'aider .

Ah c'est moi qui ai répondu à côté désolée.
Ce n'était pas vraiment un CRA en fait mais une sorte de centre de diagnostic adultes.
Ils m'ont dit que je faisais juste une dépression et de travailler ma gestion des émotions et l'affirmation de moi.

Pour la demande MDPH, elle a été remplie par un généraliste puis classée sans suite au motif de l'absence de diagnostic TSA. Je n'avais pas compris qu'il fallait des mentions très précises, peut-être qu'un psychiatre pourrait refaire la demande avec plus d'efficacité.

Merci

Bonjour,

Lorsque je lis ce que vous écrivez ci-dessous, rattaché aux informations que vous avez fournies précédemment, plusieurs idées me viennent :

- par l'intermédiaire d'un psychiatre quel qu'il soit -c'est à dire compétent ou pas dans le domaine du TSA- il est déjà possible de constituer un dossier MDPH en vue d'obtenir une RQTH et l'intégration au dispositif de l'emploi accompagné (aide pour retrouver un emploi et lorsque l'on en a un, le garder) ;
- j'appelle votre attention sur le fait qu'un psychiatre, pas au point sur le sujet du TSA, ne fera pas forcément le lien entre vos difficultés qui en découlent vraisemblablement et le TSA (cf. ce que je vous ai écrit ultérieurement) et s'il est peu ouvert d'esprit/pas curieux/campé sur ses certitudes (cela existe hélas, plus que l'on ne le croit) et, donc, peu enclin à se remettre en question, cela risque d'être douloureux pour vous par manque d'écoute de sa part. Certes, il va vous donner un traitement pour vos problèmes d'anxiété, de dépression mais ne tiendra pas compte du fait que cela est à rattacher au TSA.

Donc attention. Mais, j'ai bien compris que celui compétent en TSA est assez loin de votre domicile et que vous vous y rendez en train. Maintenant, que vaut-il mieux ?

Bon courage

Merci pour cette information sur la RQTH.
Je ne suis pas allée voir le psychiatre spécialisé du coup, j'attends de voir celui qui est dans ma ville. Je verrai s'il me convient ou pas....

Je me pose une question quand je te lis, serais-tu prête à envisager un autre diagnostic que le TSA ?

Je me reconnais avec beaucoup de précision dans un TSA et je me suis également renseignée sur les diagnostics différentiels. Je sais qu'il existe aussi la possibilité de n'appartenir à aucun profil défini.

J'attends des professionnels qu'ils me disent des choses qui me semblent pertinentes. La neuropsychologue arrivait à analyser des choses de ma vie qu'elle rattachait au fonctionnement des TSA et que je n'avais pas expliquées par moi-même (malgré mes lectures). J'en apprends encore chaque jour.

Si un professionnel me dit "je pense que vous n'avez pas de TSA", j'aimerais qu'il argumente un minimum ses propos de manière valable, ou qu'il s'abstienne d'affirmer des certitudes.
En effet, pour moi c'est perturbant de penser chaque jour que j'ai un TSA, sans avoir de diagnostic. J'ai besoin de faire le point là-dessus.

Jusqu'à présent, les professionnels qui m'ont dit que ce n'était pas mon cas m'ont paru se tromper. Je donne les réponses que j'ai eues :
- "j'ai travaillé longtemps en psychiatrie, et vous n'avez pas ça, ça se voit" et à la séance suivante "vous pensez être autiste ? moi aussi !"
- "si vous êtes une de ces femmes autistes invisibles, ne comptez pas sur moi pour pouvoir analyser ça"
- "quand vous étiez enfant, vous faisiez rire les autres / aviez de la compassion / aviez des amis / faisiez des jeux normalement"
- "votre mère a dit qu'il n'y avait rien à signaler"... "alors à moins que votre mère soit de mauvaise foi"
- "vous êtes capable de comprendre des gaffes"
- "vous n'avez pas de problème avec la théorie de l'esprit" / "vous n'avez pas de problème de communication" alors que au quotidien, je comprends les choses de travers que ce soit des expressions, des intentions (pour les intentions dans le meilleur des cas je passe pour une idiote et dans le pire des cas ça me crée des problèmes ou me met carrément en danger).
- "l'autisme c'est chez les enfants"
- "pour nous vous n'êtes pas autiste" ... "alors à moins que vous compensiez vos difficultés avec des capacités que nous ignorons..." (ça aurait été sympa de chercher à le vérifier avant de poser un diagnostic)
(...)

J'ai déjà un diagnostic de trouble anxieux généralisé.
Je me reconnais légèrement, et dans certains aspects uniquement (donc sans remplir tous les critères) dans les troubles bipolaire et borderline, ainsi que dans le profil HPI ou dans un TDAH, mais je dois aussi approfondir des nuances que je connais mal (HPE etc.).
Ceci dit, je pense avoir un fonctionnement autistique par définition, je pense que ça dépasse les problématiques d'hypersensibilité, etc... (tendance à l'isolement, états de surcharge, problèmes de compréhension, besoin de repères...).

En ce moment j'ai également une réflexion car mon père a certains aspects de personnalité narcissique (même si ce n'est vraiment pas quelqu'un de mauvais à la base), sans doute qu'il tient ça de sa propre famille. Dans certaines de mes réactions (lors de sentiments de détresse ou de colère), je peux être particulièrement blessante et je pense que j'ai des réactions totalement inappropriées.

[Loner]

Daphnée, je me permets de retourner un peu le raisonnement. Si tu avais un diag TSA par un psychiatre en moins de 10 min et sans investigation, l'accepterais-tu?
Je suppose que non.

En fait, je pense comprendre que tu es plus pointilleuse sur la forme que le fond. La conclusion (un diagnostic) t'importe peu si la méthodologie pour y arriver te convient.

Maintenant , as tu pensé au risque que tu ne sois pas diagnostiquable ?
Peut-être faudrait il que tu te vois par le prisme de tes particularités qui existent mais sans qu'elles ne s'articulent autour d'une dénominateur unique.

Si tu as besoin d'accompagnement et de soutien, le diag de trouble anxieux me semble suffisant pour avancer non?
Quitte à ce que toi tu prennes pour appui l'autisme si il t'aide..

Pour ma part, j'aime à penser que le TSA est pour moi le meilleur compromis. Pour moi, pour ma famille , et pour les professionnels qui ont accompagné mes démarches.
Je me dis que par exclusion, c'est le nom qui me correspond le mieux. Et j'avance à ce sujet puisque je commence à ne plus dire "asperger " qui est limitant (et n'existe plus) mais TSA, quelque part dans le spectre..

[daphnée]

Merci. Evidemment dix minutes ce n'est pas envisageable pour apporter une réponse fiable.

Ben il se trouve qu'un psychiatre dans le passé qui n'a pas pris que dix minutes mais plusieurs heures a aussi trouvé que un TSA serait pour moi le meilleur "compromis" pour décrire le problème. Mais il ne peut pas me faire de "papier".

La neuropsychologue suggérait TSA + HPI, mais je n'ai jamais passé de test de QI (seulement un test très rapide en moins de dix minutes avec elle). Les seules fois de ma vie où j'ai fais des tests de QI (enfant ou adulte), ce n'étaient pas des tests sérieux (tv, internet), et faits avec legerté, mais j'étais au-dessus de la norme. Je suis trop saturée en ce moment pour avoir le courage d'en faire seule et je ne voudrais pas que ça fausse d'éventuels tests ultérieurs.

En tous les cas elle a pointé du doigt le décalage beaucoup trop suspect entre les capacités dont j'ai fais preuve lors de mon parcours d'études (ou même au travail) et les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne.

Je souhaite approfondir sur cette voie. Je recherchais justement les distinctions entre TSA et HPI et je penche vraiment plus côté TSA avec des particularités plus HPI donc c'est plausible.

Trouble anxieux ne suffit pas à tout expliquer.
J'ai songé au fait de ne pas être diagnosticable.

[Curiouser]

J'ai déjà un diagnostic de trouble anxieux généralisé.

C'est déjà une piste pour chercher des solutions afin de gagner en confort de vie, non, au moins sur certains aspects ? Les thérapies cognitivo-comportementales pourraient être une piste à explorer.

J'ai songé au fait de ne pas être diagnosticable.

Que ferais-tu si cela s'avérait être le cas (je ne dis absolument pas que cela est le cas, mais je pose seulement la question) ? Ou qu'un spécialiste pose un autre diagnostic (de manière sérieuse, bien entendu, après de nombreux tests et une procédure fiable) ?

Je te souhaite de trouver, surtout, des moyens concrets pour apaiser tes souffrances. Malheureusement, un diagnostic d'autisme ne pourra pas, à lui seul, aider (mais c'est mon avis de non-diagnostiquée, qui espère fort d'ailleurs ne pas recevoir un diagnostic d'autisme au final, parce que c'est quand même sacrément lourd comme diagnostic !).

Ah, et c'est sans doute un point de détail, mais, je ne comprends pas ce point :

Ce n'était pas vraiment un CRA en fait mais une sorte de centre de diagnostic adultes.
Ils m'ont dit que je faisais juste une dépression et de travailler ma gestion des émotions et l'affirmation de moi.

Tu parlais pourtant en octobre-novembre d'un CRA (avec témoignage de ta mère, et absence d'un bilan psychomoteur, qui t'avait surprise, d'ailleurs) ?

[gatony]

Merci pour ta réponse Daphnée.

Effectivement, certains retours des professionnels que tu as rencontré semblent évacuer trop vite le sujet. D'autres semblent s'appuyer sur des arguments à considérer peut être : témoignage de ta mère, théorie de l'esprit (s'ils t'ont parlé de cela, c'est qu'ils ont évalué ta capacité sur le sujet ?), question de la compensation ...

Dans tous les cas, tes propres doutes légitiment que tu cherches à creuser le sujet. Mais plus pour te protéger, je te suggérerais à la fois :

- de ne pas attendre trop du diagnostic d'autisme : il s'agit d'un diagnostic très large, d'une "impasse thérapeutique" (pas de traitement possible, seulement un accompagnement sur les limitations associées au handicap). Même diagnostiquée, l'essentiel de la prise en charge portera sur les difficultés engendrées par le TSA, non le TSA lui-même ;
- dans le même temps, de t'autoriser à verbaliser tes difficultés et demander de l'aide même en l'absence de diagnostic formel de TSA pour l'instant. Au fond, "l'étiquette" en ce qu'elle qualifie des réalités larges ne suffit pas à qualifier une situation individuelle. Tout au plus, cela aide : mais c'est davantage du fait des différents examens fonctionnels associés que du fait de l'existence d'un diagnostic.

Tes difficultés sont réelles, tu peux et dois avoir de l'aide comme tout un chacun (d'autant plus si les démarches sont longues !).

Bon courage à toi dans ces épreuves : tu en sortiras d'autant plus forte après !

[Lilette]

- de ne pas attendre trop du diagnostic d'autisme : il s'agit d'un diagnostic très large, d'une "impasse thérapeutique" (pas de traitement possible, seulement un accompagnement sur les limitations associées au handicap). Même diagnostiquée, l'essentiel de la prise en charge portera sur les difficultés engendrées par le TSA, non le TSA lui-même

Quand il y'a prise en charge !
Ce n'est déjà pas évident pour les enfants, alors pour les adultes, c'est quand même souvent le désert total.
Il ne faut pas compter dessus à tous prix.

[daphnée]

Merci à vous trois.

J'ai commencé un suivi avec un psychiatre choisi "au hasard". Et ça s'est bien passé !

Je ne sais pas encore ce que je ferai par la suite. Je suis un peu perdue.

[Dehlynah]

Bon, super nouvelle
Pour le dossier MDPH, je rejoins les témoignages, ce n'est pas tant le diag que les difficultés concrètes rencontrées au quotidien qui sont listées précisément, donc avec un bon professionnel, même sans diag TSA ( "juste" avec un trouble anxio dépressif par exemple) tu peux tout à fait remplir un dossier, je veux dire, c'est légitime et reconnu.
Pour le fait d'être non diagnosticable, c'est possible, surtout s'il te manque des éléments sur la petite enfance.
Perso après le premier RV, le Dr G. m'a dit que j'étais "à la limite de tout", les problématiques étant tellement mélangées chez moi et s'étant accumulées - je sais que pour certains ou certaines, le diagnostic est parfois évident, mais ça ne m'a pas étonnée et j'ai trouvé honnête de sa part de ne pas me balancer des vérités toutes faites (et je comprends ton besoin de rigueur), il a exprimé la difficulté de poser un diagnostic me concernant - mais il s'est efforcé de faire le tri pour mettre à jour au final les TSA, et il m'a bien dit au début " on est d'accord que ce que vous cherchez, ce sont des pistes pour vos sortir de vos difficultés plutôt qu'un diagnostic?" le diagnostic fait partie des pistes certes mais il englobe des difficultés qu'il vaut mieux prendre une à une.
Ce matin justement j'ai parlé de mon diag à une infirmière du CMPP ( au début j'ai préféré être méfiante mais je lui fais confiance, ça fait un moment qu'on échange, je la sais bienveillante) qui suit mes enfants et qui me disait qu'il était important que je trouve un espace de parole, bref en tout cas elle a été très attentive et à l'écoute.

[daphnée]

D'accord

Dans ma tête le diagnostic va avec la résolution des difficultés s'il s'agit d'un TSA, puisque je pense qu'on ne peut pas donner les mêmes conseils à une personne autiste et à une personne neurotypique, ni analyser ses problèmes sans en tenir compte...

Bien-évidemment, certains problèmes peuvent arriver complètement indépendamment de cela. Exemple : des problèmes familiaux sans rapport avec les particularités de la personne.

[CSLP_]

Je pense qu'un diagnostic résout seulement la question de savoir ce qu'on a, de mettre un nom.
Du reste ça ne résout pas les difficultés quotidiennes, d'autant que le TSA est à vie, ça aide à une prise en charge des difficultés mais elles ne disparaîtront pas.