Recherches sur l'autisme

[Jean]

J'aurais du mal à l'exprimer clairement mais il y a quelque chose qui me gêne à la lecture de cet article. L'impression qu'on mélange la science et la morale. J'ai tendance à penser que faire de la bonne recherche demande un certain détachement par rapport à son objet. Et je ne comprends pas vraiment l'argument suivant : "Mais quand vous travaillez avec une communauté qui a été victime de discrimination et de stigmatisation, cette distance n'est pas nécessairement une bonne chose". Je peux bien sûr me tromper - je ne suis pas spécialiste - mais j'ai l'impression que l'idée même de "communauté" est étrangère à bon nombre d'autistes.

Je mets de côté la question de ce qu'on appelle "communauté de l'autisme",

Je suis réservé sur l'idée de "détachement" des chercheurs par rapport à leur objet d'études. Les non-autistes seraient détachés, alors que les autistes le seraient ? Les hommes seraient détachés des études sur le genre, et les femmes ne le seraient pas ? Idem sur le racisme : seuls ceux qui ne seraient pas victimes de racisme seraient détachés - "et donc objectifs" ?

Voir l'article sur la double empathie.

On ne demande pas aux chercheurs de ne pas avoir un haut potentiel intellectuel pour traiter du sujet.

[misty]

Je pense qu'indépendamment de cette question du détachement, on ne peut que constater qu'il y a vraiment quelque chose de systémique à régler avant tout, et qui est matérialisé par cet exemple (nauséabond) cité dans l'article: Coronavirus: Autistic support group 'told it needed DNR orders'

Il me semble déjà illusoire en soi de songer à convaincre certaines personnes de la pertinence de considérer les apports à la recherche scientifique d'une population tant que celle-ci est perçue comme une catégorie de "sous-humains". Il faudrait déjà commencer par régler ça, et visiblement il y a du travail.

Après, d'un point de vue strictement scientifique, je crois que trop se détacher empêcherait dans ce cas précis de tenir compte d'aspects majeurs de la question (comme l'impact psychologique de "politiques" telles que celle citée par bbc news + stigmatisation et exclusion au quotidien).
Pour moi ça n'a rien à voir avec la notion (absurde) de communauté autistique, mais plutôt avec le groupe "population autistique" en tant qu'objet de recherche. Négliger de faire preuve d'empathie émotionnelle envers ce groupe revient à négliger beaucoup de facteurs essentiels quant au vécu émotionnel et cognitif de ce groupe. Enfin je pense.

[Diego1111]

Les non-autistes seraient détachés, alors que les autistes le seraient ?

Je ne pense pas que ce soit systématique mais, intuitivement (ce n'est bien sûr que mon avis subjectif), j'aurais tendance à penser qu'il est plus difficile de se mettre en position d'observation scientifique d'un trouble quand on est soi-même atteint de ce trouble. J'ai du mal à voir en tout cas pourquoi il serait forcément souhaitable que les autistes soient sur-représentés parmi les chercheurs sur l'autisme, ce que me semble suggérer assez fortement l'article.

Les hommes seraient détachés des études sur le genre, et les femmes ne le seraient pas ?

La problématique me semble un peu différente, dans la mesure où, dans le cas présent, il s'agit de deux groupes humains de taille comparable, qui peuvent difficilement faire abstraction l'un de l'autre. J'aurais tendance à penser qu'il serait souhaitable sur le sujet d'avoir un équilibre entre chercheuses et chercheurs.

On ne demande pas aux chercheurs de ne pas avoir un haut potentiel intellectuel pour traiter du sujet.

Bien sûr mais c'est un cas très particulier quand même dans la mesure où l'intelligence peut être considérée en elle-même comme un facteur de qualité de la recherche, dans quelque domaine que ce soit.

Négliger de faire preuve d'empathie émotionnelle envers ce groupe revient à négliger beaucoup de facteurs essentiels quant au vécu émotionnel et cognitif de ce groupe. Enfin je pense.

Ce que j'entends par "détachement", ce n'est pas l'absence de sentiments (les chercheurs sont des êtres de chair et de sang) mais plutôt la capacité à prendre du recul par rapport à ceux-ci, de sorte à ce qu'ils interfèrent le moins possible avec l'observation scientifique.

[misty]

Je comprends bien mais justement là il me semble que prendre trop de recul interfèrerait au contraire de manière défavorable concernant l'observation scientifique (dans le sens où minimiser des aspects essentiels aboutirait à des données trop approximatives voire erronées sur le plan psychique du groupe étudié). Enfin c'est sûr que c'est très complexe comme question.

[Jean]

Epilepsie : Une nouvelle approche non-invasive cartographie les zones du cerveau où se déclenchent les convulsions

Trouver l’origine de l’épilepsie : la méthode non-invasive FAST-IRES est capable de localiser la source des convulsions de manière aussi efficace que d’autres méthodes plus invasives.

spectrumnews.org Traduction par Sarah de "New noninvasive approach maps seizure-generating brain areas" - Angie Voyles Askham / 10 Juin 2020
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... du-cerveau

[Jean]

L'autisme lié aux problèmes de sommeil et aux changements cérébraux chez les enfants en bas âge

Certains nourrissons qui ont des troubles du sommeil ont également des difficultés sociales dans la petite enfance.

spectrumnews.org Traduction de "Autism linked to sleep problems and brain changes in infancy"par Laura Dattaro / 19 juin 2020
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... en-bas-age

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[Jean]

Certaines personnes n'étant pas très sensibles à l'humour de la vignette ci-dessus, et la considérant presque comme homophobe, quelques infos sur la BD et autres vignettes.

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[Jean]

Les caractéristiques de l'autisme chez les enfants sont plus variables qu'on ne le pensait

Une petite moitié des enfants autistes de 3 ans voit la sévérité de ses traits autistes évoluer à 6 a,s, en général dans un sens favorable, en particulier pour les filles. Il y a un potentiel de changement, et il faut en identifier les facteurs.

spectrumnews.org Traduction de "Autism traits in children more variable than previously thought" par Jonathan Moens / 26 juin 2020
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -variables

[olivierfh]

Kristen Bottema‐Beutel et al: Research Review: Conflicts of Interest (COIs) in autism early intervention research – a meta‐analysis of COI influences on intervention effects, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 2020

This study is a secondary analysis of a comprehensive meta‐analysis of all group‐design, nonpharmacological early intervention autism research conducted between 1970 and 2018.
[...]
Seventy percent of reports were coded for ≥ 1 COI, but only ~ 6% of reports contained COI statements fully accounting for all coded COIs.

Revue de la recherche : Conflits d'intérêts dans la recherche sur l'intervention précoce en matière d'autisme - une méta-analyse des influences des conflits d'intérêts sur l'intervention précoce en matière d'autisme.

Cette étude est une analyse secondaire d'une méta-analyse complète de toutes les recherches sur l'autisme d'intervention précoce non pharmacologique menées entre 1970 et 2018.
[...]
Soixante-dix pour cent des rapports ont été codés pour ≥ 1 conflit d'intérêts, mais seulement environ 6 % des rapports contenaient des déclarations de conflit d'intérêts tenant compte de tous les conflits d'intérêts codés.

[Jean]

Les recherches affaiblissent l'idée que la taille est égale à la force des connexions neuronales

Parmi les nombreuses surprises d'une nouvelle étude sur la plasticité synaptique, il y a peut-être une nouvelle approche pour aborder le syndrome de l'X fragile : trouver et cibler une ''protéine X'' qui semble favoriser le rétrécissement des épines dendritiques.

sciencedaily.com Traduction de "Findings weaken notion that size equals strength for neural connections" 30 juin 2020 - Source : Institut Picower au MIT
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... neuronales

[Jean]

Kristen Bottema‐Beutel et al: Research Review: Conflicts of Interest (COIs) in autism early intervention research – a meta‐analysis of COI influences on intervention effects, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 2020

Conflits d'intérêt dans la recherche sur l'intervention précoce en autisme : Une conversation avec le Dr Kristen Bottema-Beutel
25 mai 2020
Les partisans des interventions précoces en matière d'autisme affirment souvent que ces approches sont "fondées sur des preuves", alors que les critiques soulignent depuis longtemps les défauts des études. Une interview du Dr Kristen Bottema-Beutel sur les conflits d'intérêts dans la recherche sur l'autisme précoce.

thinkingautismguide.com Traduction de "Conflicts of Interest in Early Autism Intervention Research: A Conversation with Dr. Kristen Bottema-Beutel"
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... en-autisme

[Talegan]

Pour info (je n'ai pas l'impression que l'info soit déjà passée par ici) :
Appel pour l’identification de centres d’excellence dans le domaine des troubles du neuro-développement et de l’autisme
(Secrétariat d'État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées)

[Jean]

Il y a eu 3 ou 5 centres, me semble-t-il (voir sur le site handicap.gouv) choisis l'année dernière. Avaient été écartées les candidatures de Lyon (Vincent Desportes) et Bordeaux (Bouvard).

Qui n'étaient pas déméritants, à ma connaissance, par rapport à ceux choisis.

Il paraît qu'il y a de la concurrence.

[Jean]

Un bloqueur d'enzymes sélectif atténue les traits X fragiles chez la souris

Perspectives thérapeutiques : un traitement ciblé diminue les crises d'épilepsie et améliore l'apprentissage et la mémoire dans un modèle murin du syndrome de l'X fragile.

Est-il bien convenable de chercher à diminuer les crises d'épilepsie et d'améliorer l'apprentissage et la mémoire chez les personnes avec syndrome de l'X fragile ?

spectrumnews.org Traduction de "Selective enzyme blocker eases fragile X traits in mice | Spectrum | Autism Research News" par Angie Voyles Askham / 10 juillet 2020

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -la-souris

[Jean]

L'opinion des adultes autistes sur leurs compétences et besoins en matière de communication

Dans cette étude, les adultes autistes ont décrit les types de difficultés de communication qu'ils rencontrent, et comment celles-ci peuvent avoir un impact négatif. Les résultats montrent que ces difficultés ne sont pas seulement ancrées dans la personne elle-même, mais qu'elles peuvent être influencées par des facteurs externes (par exemple, l'environnement et le partenaire de communication).

Compte tenu de l'impact négatif que les difficultés de communication peuvent avoir pour les adultes autistes, un besoin de soutien a été souligné. Malgré la reconnaissance de ce besoin dans la législation actuelle (au Royaume-Uni) et les mesures positives prises pour apporter un soutien, il faut faire davantage. En tant qu'experts de l'aide aux personnes ayant des difficultés de communication, les orthophonistes pourraient jouer un rôle essentiel dans l'apport d'un soutien au niveau individuel, ainsi que dans la sensibilisation aux différences de communication à plus grande échelle.

International Journal of Language & Communication Disorders
Traduction (partielle) de "Autistic adults’ views of their communication skills and needs" - Clare Cummins, Elizabeth Pellicano, Laura Crane 2 Juillet 2020 https://doi.org/10.1111/1460-6984.12552
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... munication