La petite vie de Loulou

[freeshost]

Mes fils mangent un peu plus varié qu’il y a 5 ans mais ce n’est pas encore « comme tout le monde », loin de la, et je doute que ça ne le soit un jour.

Ça ne sera jamais comme tout le monde.

Déjà maintenant, c'est assez diversifié. Des personnes mangent du chien et du chat, d'autres pas. Des personnes mangent des crevettes, des calamars et des moules, d'autres pas. Des personnes mangent du porc, d'autres pas. Des personnes mangent des abricots, d'autres pas. Des personnes sont allergiques à la fraises, d'autres pas. Des personnes aiment tous les fromages, des personnes aiment seulement les fromages fondus, d'autres sont allergiques au lactose, d'autres supportent celui-ci à petites doses, etc. Des personnes mangent du lard et des œufs le matin, d'autres des "céréales", d'autres du riz au lait, d'autres du pain, d'autres des plats bien épicés, d'autres rien, etc. Certaines pratiquent le carême, divers ramadans et autres ascèses, d'autres pratiquent des régimes (et apprennent le yo-yo), d'autres considèrent que, dans le cochon, tout est bon, d'autres vont au Mc'Do tous les jours, etc. Certaines personnes font attention à leur "ligne", d'autres s'en fichent. Certaines personnes adaptent leurs alimentations à leurs activités physiques, d'autres pas.

Le "comme tout le monde" (tous le même ADN, la même vie bio-psycho-sociale) n'est pas de ce monde, heureusement.

Tout cela ne nous empêche pas de développer des créativités culinaires. On n'est pas obligé de suivre une recette à la lettre. On peut créer ses propres variantes. [Soupe aux légumes - mettez les légumes que vous voulez - et à l'orange - mettez les fruits que vous voulez - par exemple, ou salade de fruits de mer accompagnée de fromages forts (et d'un vin blanc légèrement doux). ]

On se régale !

[hazufel]

Ça ne sera jamais comme tout le monde

Non ça je le sais bien et je m’en contre fiche c’est juste pour dire que ça ne passera jamais inaperçu non plus mais je m’en fiche aussi. Ceux que ça dérange n’ont qu’à pas manger avec nous

[kerlu]

Toutou comme Hazufel, cela ne me dérange pas MOI personnellement.
Mais c'est vrai que cela faciliterait sa vie à lui de anger un peu plus traditionnellement.

Cela dit, on ne le force à rien, on va à son rythme. Quand il veut essayer, on le laisse et s'il ne veut pas on le laisse aussi.

[alexis]

Sur facebook il y a des groupes sur la question de l'alimentation peu variée.
Cherchez avec les mots clés "hyper-sélectivité alimentaire", "phobie alimentaire", "néophobie alimentaire" et "trouble de l'oralité (=dys-oralité)
Il y a des parents d'enfants autistes mais aussi des personnes qui ont ce type d'alimentation sans être autiste (c'est ce qu'ils défendent en tout cas).
Les habitués orientent surtout vers les orthophonistes et les hypnotiseurs.
Mais dans votre cas, l'intérêt est surtout la possibilité d'y trouver d'autres parents dans la même situation que vous et peut-être dans votre zone géographique.
Pour ma part la seule aide et l'unique soutien moral que j'ai pu trouver c'est chez les surdoués belges (qui rigolent beaucoup pendant que les surdoués français préfèrent les sudokus) (apparté : telle qu'elle est avec ses valeurs et préjugés, la culture française bride sérieusement le potentiel de théories actuelles sur les surdoués type Jeanne Siaud Facchin)

[kerlu]

Merci Alexis, j'ai jeté un œil.
Après, comme je disais, c'est plutôt pour lui et sa vie sociale que je m'inquiète.

Cela dit attendons le résultat des tests. Il aura rendez vous cet été et résultat en novembre je crois.

On sera enfin fixés ...

[kerlu]

Bon, tests jeudi prochain pour le loulou.
J'oscille entre impatience et stress.
Elle nous a demandé de faire une recherche sur ce qu'il était à 3-4-5 ans.
Ça commence à remonter à loin mais ses deux maîtresses de l'époque ont accepté de me donner des documents qui datent de cet âge là. Ça nous aidera je pense.
Je vous dirais ce qu'il en est après la restitution qui sera un peu longue si j'ai bien compris.
A bientôt tout le monde !!

[kerlu]

Bon, après une journée de tests on a eu une toute petite restitution à l'oral.
Normalement elle n'aurait pas dû nous dire quoi que ce soit avant d'avoir traité les éléments et on aurait dû attendre la restitution (qui sera en Novembre je crois), mais elle a apparemment trouvé tellement d'éléments en faveur d'un TSA qu'elle nous l'a dit à la fin.
Du coup je crois qu'on y est, mon petit loupiot vient d'être diagnostiqué asperger. Enfin non, on ne dit plus asperger d'après ce qu'elle nous a dit. Il est donc TSA.

Je remercie vivement les personnes d'asperansa que j'ai été voir il y a quelques mois et qui m'ont bien encouragée déjà.
Je pense que du coup je vais vraiment faire un max de réunions.

On continue ce qu'on faisait avant et qui d'après elle s'appelle la "guidance parentale". Elle nous a dit que c'est en partie grâce à cette méthode que notre loulou commence largement à se "fondre dans la masse" et qu'il a de moins en moins de particularités en tous cas visibles.

Maintenant il faudra que je prévienne sa maîtresse je pense, non ?

[olivierfh]

On continue ce qu'on faisait avant et qui d'après elle s'appelle la "guidance parentale".

Ah tiens c'est le nom que je pensais, et surtout c'est ce que recommandait Ami Klin au congrès Autisme-Europe 2019 (conférence maintenant accessible en ligne: voir notamment à partir d'ici).

[kerlu]

On continue ce qu'on faisait avant et qui d'après elle s'appelle la "guidance parentale".

Ah tiens c'est le nom que je pensais, et surtout c'est ce que recommandait Ami Klin au congrès Autisme-Europe 2019 (conférence maintenant accessible en ligne: voir notamment à partir d'ici).

Oui c'est toi qui m'en avais parlé aussi. Je ne savais plus où je l'avais lu !
Je vais regarder la conférence avec attention maintenant ...
En tous cas, j'accuse le coup

[kerlu]

Bon ... L'après deuxième test pour le loulou.
Restitution dans 2 semaines, le 18 décembre.
Je ne sais pas si je suis pressée ou pas.
Je ne sais pas si je suis stressée ou pas.
Je pense aux éventuelles démarches à effectuer après ... s'il est TED.
Je me demande ce que ça va changer pour lui (surtout) et pour nous (aussi un peu).
Peut être qu'on va réussir à mieux l'aider, je l'espère en tous cas.

Bref, c'est le bazar dans ma tête en ce moment.

[Hyme]

Bonjour,

Je n'ai pas lu tout votre sujet, j'ai simplement remarqué que la restitution doit être passée.
Cela vous stressait pas mal d'après ce que j'ai pu lire.
Quoi qu'il en soit résulté, Loulou ne changera pas et vous non plus. Il peut et sera heureux car vous êtes prêt à tout pour l'accompagner au mieux. Vous êtes vraiment bienveillant et ça, tous les enfants TSA n'ont pas la chance d'avoir de tels parents.
Vous allez y arriver et lui aussi !

[kerlu]

Bonjour,
Je n'ai pas lu tout votre sujet, j'ai simplement remarqué que la restitution doit être passée.
Cela vous stressait pas mal d'après ce que j'ai pu lire.
Quoi qu'il en soit résulté, Loulou ne changera pas et vous non plus. Il peut et sera heureux car vous êtes prêt à tout pour l'accompagner au mieux. Vous êtes vraiment bienveillant et ça, tous les enfants TSA n'ont pas la chance d'avoir de tels parents.
Vous allez y arriver et lui aussi !

Merci beaucoup pour ces encouragements !!
Alors d'après le résultat, il a des troubles du spectre autistique. Ex asperger d'après le médecin.
Effectivement, cela ne change pas grand chose pour nous, car nous allons continuer à l'accompagner comme on a toujours essayé de le faire. En espérant ne pas faire trop de bêtises ...
Certains point un peu plus problématiques ont été mis en évidence lors de la restitution, et une prise en charge sera mise en place rapidement j'espère.
Je vais aussi essayer d'avoir une AVS pour lui, je pense que ça le soulagerait d'en avoir une. Il serait certainement moins fatigué.
Sinon, je suis plutôt contente car mon premier objectif le concernant est atteint: il a l'air d'être plutôt bien dans ses pompes et ne semble pas trop stressé en général. J'espère vraiment que cela va durer ...

[Dinolette]

Bonjour Kerlu,

C'est une très bonne chose d'avoir eu le diagnostique et cela va aider ton fils pour la suite de sa scolarité et sa vie future.
Bon courage pour les démarches auprès des différents organismes et dans ta demande d'AVS pour ton loulou!

[kerlu]

Merci beaucoup Dinolette.
On est dans les démarches MDPH là.
Et je vais voir la psy lundi prochain ... Si je trouve le courage

[Dinolette]

Bonsoir Kerlu,

J'espère que tu auras le courage d'aller au psy lundi prochain!!

Pour la MDPH, j'en sors pfiou et pas mécontente d'avoir finie avec eux! Tu as pu avancer sur le projet de vie ? Je t'avais aussi répondu sur ton fil de présentation! En tout cas courage à toi!!