Diagnostics adultes abusifs (A. Ouellette, J. Schovanec)

[lulamae]

et je vous sais gré d'évoquer d'autres points de vue.

Ici, c'est un forum. Nous n'avons pas de ligne éditoriale, nous nous contentons de mettre à disposition d'un public inscrit une plateforme sur laquelle ils peuvent s'exprimer, dans le respect de la charte.

Je pense m'être exprimée posément et avoir respecté la charte.

L'article cité également par Maisie, et auquel j'adhère aussi, argumente bien en dénonçant notamment le fait que cette théorie des faux diagnostics ne repose pas sur des sources statistiques.

Je relève également ce point, pour avoir traduit (et continuer encore) un bon nombre d'articles sur la pénurie de diagnostics d'autisme dans les milieux "non-Blancs", ce que l'auteur du blog évoque ici :

Parce que les personnes racisées sont moins bien diagnostiquées.

Et encore, j'avais manqué au départ la référence insultante envers les personnes "non-binaires" !

En résumé, il serait bon d'arrêter cette chasse aux sorcières, ou de s'en tenir à interpeller les gens là où ça se passe (facebook, tweeter, instagram ?), pour être efficace in vivo, plutôt que d'exprimer une colère détournée, un ras-le-bol, une rancoeur, qu'on peut comprendre, mais qui porte préjudice aux personnes autistes dans leur ensemble.

[misty]

En tant que femme j'ai beaucoup de mal avec les accusations de sexisme ici.
Je pense qu'il y a à l'heure actuelle un vrai problème concernant l'autisme au féminin, et que nier ça c'est mettre en danger les femmes autistes. Sur le terrain, on est passé direct de "les femmes sont sous-diagnostiquées" à "les psys loupent systématiquement l'autisme chez les femmes", ce qui a donné au final "toutes les femmes qui se trouvent autistes le sont et les pros n'y connaissent rien".
En théorie, évidemment ça coince parce que ce n'est juste pas possible d'un point de vue rationnel.
En pratique, ça coince encore plus parce que cet argument comme quoi "les psys ne détectent pas les femmes" a conduit à la généralisation claire, nette et tranchée de diagnostics TSA obtenus (plus ou moins difficilement) par des profils féminins qui non seulement ne présentent pas de caractéristiques autistiques mais surtout évoquent de façon limpide et flagrante d'autres troubles. Ce n'est pas une allusion vague, j'ai eu de nombreux retours en ce sens à la fois de membres du secteur psy et à la fois d'intervenants concernant l'accompagnement pro. Et c'est une problématique clairement exclusivement féminine (liée à ce fameux argument lui-même lié aux profils féminins). Ce n'est pas sexiste de le dire, ce qui serait sexiste c'est de le dissimuler pour ne pas paraître sexiste.

Dans les faits, la conséquence logique c'est que notamment au niveau des accompagnements pro, c'est la catastrophe. Je connais des intervenants qui se méfient systématiquement des diagnostics TSA féminins, et qui ont le plus grand mal à les gérer correctement tant ils n'y croient plus (ce qui est évidemment dramatique pour les personnes concernées). Il faut dire que prendre en charge une personne qui ne présente vraiment aucun symptôme exclusif au TSA, qui par contre remplit tous les critères d'un autre trouble, et qui tient absolument à revendiquer son autisme à droite à gauche et à faire le forcing auprès des employeurs concernant la prise en compte du TSA, c'est un peu compliqué et ça laisse des traces. Il peut y avoir des conséquences graves, car l'intervenant engage sa responsabilité et celle de la structure (déjà difficile à subventionner). Si une personne qui a été "vendue" comme TSA cause de gros soucis directement liés et imputables à un autre trouble psy, il en va non seulement de la crédibilité mais aussi de la responsabilité de l'intervenant + du dispositif.

C'est difficile de savoir à quel point tout ça est contrôlé voire fliqué et encadré sans être dedans, donc personnellement les gens qui distribuent des avis en veux-tu en voilà sans avoir aucune notion ni idée des enjeux réels, ça commence sérieusement à me courir. Comme cette manie de se décréter capable de faire la différence entre l'autisme et ses différentiels sans rien connaître aux autres troubles psy (ce qui est rarement nié d'ailleurs, d'où l'absurdité totale de la chose sur le principe).

C'est triste si certains se sentent visés, mais ce qui est encore plus triste c'est cette sorte d'aveuglement collectif concernant le fait que tout le monde est en train de devenir autiste, que c'est le Titanic à tous les niveaux, et qu'il n'y a aucun canot de sauvetage.

edit: pour ce qui est des cumuls de "spécificités", il me semble évident qu'à peu près tout le monde est passé à côté de ce que J.Schovanec a voulu dire. Que ce soit conscient et voulu ou tienne vraiment du malentendu me questionne un peu, mais ça ne change pas le résultat.

[user3571]

et je vous sais gré d'évoquer d'autres points de vue.

Ici, c'est un forum. Nous n'avons pas de ligne éditoriale, nous nous contentons de mettre à disposition d'un public inscrit une plateforme sur laquelle ils peuvent s'exprimer, dans le respect de la charte.

Je pense m'être exprimée posément et avoir respecté la charte.

L'article cité également par Maisie, et auquel j'adhère aussi, argumente bien en dénonçant notamment le fait que cette théorie des faux diagnostics ne repose pas sur des sources statistiques.

Je relève également ce point, pour avoir traduit (et continuer encore) un bon nombre d'articles sur la pénurie de diagnostics d'autisme dans les milieux "non-Blancs", ce que l'auteur du blog évoque ici :

Parce que les personnes racisées sont moins bien diagnostiquées.

Et encore, j'avais manqué au départ la référence insultante envers les personnes "non-binaires" !

En résumé, il serait bon d'arrêter cette chasse aux sorcières, ou de s'en tenir à interpeller les gens là où ça se passe (facebook, tweeter, instagram ?), pour être efficace in vivo, et non exprimer une colère détournée, un ras-le-bol qu'on peut comprendre, mais qui porte préjudice aux personnes autistes dans leur ensemble.

Ca ne repose sur aucun fondement statistique et de toute façon ce qu'à fait josef schovanec va porter préjudice et va convaincre le gouvernement de faire des coupes sur le dos des autistes.

Cette chasse aux sorcières créée de l'anxiété là ou il ne faut pas. Il faudrait un recadrage collectif quelque chose qui fasse entendre raison aux médias et à josef schovanec.

[misty]

Tant qu'à faire un sujet là-dessus, autant y mettre ça, pour les gens qui parlent de statistique, de recherche et de sources:SUR LE SPECTRE L’autisme en recherche : une différence qui s’estompe ?

Bon bien sûr ça n'empêchera rien (et ce sera l'occasion de taper sur Mottron aussi, sinon il va être jaloux). Quand ça fera trop de monde, d'avis et de "mains" allant dans le même sens, on pourra diviser les sujets et remplir le forum avec ça, suivi de discussions interminables sur ces faits de terrain que des béotiens mal-intentionnés osent scandaleusement évoquer.
Ou alors on pourra y réfléchir sérieusement et de manière responsable (ou pas).

[pimpoline]

J'aurais jamais cru écrire un jour ce genre de formulation qu'habituellement je rejette, hé bien pourtant cette fois-ci j'assume:

merci les filles.

[Clovis]

Même s'il y a très probablement une part de vérité dans ce qu'il dénonce, je trouve que les propos de Joseph Schovanec sont gênants, notamment parce qu'ils me semblent truffés d'incohérences et d'une agressivité qui donne l'impression qu'il défend sa chasse gardée.

Je partage son scepticisme face à une sorte d'autistic pride qui est visible notamment sur les réseaux sociaux, face à une sorte de construction des autistes comme communauté opprimée par d'ineptes neurotypiques (je caricature sans doute, je m'en excuse), de même que face au traitement des TSA par les médias. Un peu comme avec les plus de 130 de QI... Ça contribue à l'appréhension que je peux avoir à l'idée d'évoquer un jour mon diagnostic en dehors des proches dont les témoignages ont été utilisés... Je ne veux pas qu'on me plaigne ni qu'on me regarde positivement à cause de ça.

Il répond ainsi à la première question :

L'autisme n'est pas une question d'avis. Il fait l'objet d'une définition sérieuse et médicale. Il faut mettre fin à la croyance que n'importe qui peut, après s'être déclaré autiste, définir l'autisme selon ses envies ou croyances.

Mais affirme plus tard :

lorsque la personne présente ce que j'appellerais le « carré magique de l'inclusion sociale », à savoir emploi-logement-famille-voiture, avec une mention particulière pour les personnes ayant eu un nombre important de partenaires sexuels. Autant de signes qui doivent inciter à la plus grande prudence.

il convient de préciser que s'intéresser à soi-même, passer son temps sur Facebook, aimer la nature ou encore le sexe ne sont pas des centres d'intérêt autistiques.

On serait facilement tenté de le suivre... Mais est-ce qu'il ne propose pas là sa propre définition de l'autisme - ou de ce qu'il ne peut pas être - dont il affirme par ailleurs ne pas être un expert ? On pourrait aussi bien décréter qu'on ne peut pas être autiste, obtenir un doctorat, donner des centaines de conférences à travers le monde et publier des livres.

Mais aussi :

De façon schématique, s'agissant uniquement des adultes dont la demande est personnelle, au sens où elle n'émane pas d'un tiers, on peut raisonnablement estimer que les deux tiers des nouveaux diagnostics sont faux ou douteux.

Puis :

rares sont les autistes véritables à entamer et mener à son terme le parcours du combattant du diagnostic

En clair il y aurait de nombreux adultes autistes non diagnostiqués - comment le sait-il ? - mais les adultes diagnostiqués autistes le seraient généralement à tort... Difficile à réfuter, j'en conviens.

Là je trouve que ça ressemble trop aux discours sur l'assistanat pour être juste...

Il est fréquent que des personnes adultes dites autistes n'ayant aucun handicap médicalement observable arrachent des taux d'incapacité stratosphériques avec toutes sortes de reconnaissances administratives tandis que des enfants manifestement en situation de handicap, autistes peu verbaux par exemple, n'obtiennent pas les 80 % à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).

[Maisie]

Ca ne repose sur aucun fondement statistique et de toute façon ce qu'à fait josef schovanec va porter préjudice et va convaincre le gouvernement de faire des coupes sur le dos des autistes.

Cette chasse aux sorcières créée de l'anxiété là ou il ne faut pas. Il faudrait un recadrage collectif quelque chose qui fasse entendre raison aux médias et à josef schovanec.

Tout à fait d’accord

[Autrey]

le décryptage de mon point de vue de la première partie de l'article de J Schovanec :

•Les autistes geeks mis en avant dans les médias font des dégâts, c’est de la responsabilité des médias de donner un rendu exact de l’autisme
•Pour les diagnostiqueurs ils ne sont pas assez nombreux donc on n’a pas vraiment le choix….c’est un problème en France

« - l'autisme n'est pas lié aux énergies du corps astral » : aucun diagnostic officiel ne fait mention d’énergie du corps astral

«- ni à l'oppression des femmes sous le patriarcat » : sur 5 autistes il y’a une seule femme…..et dans les médecins parmi ceux qui diagnostiquent les sexes sont également répartis. Après pour la prise en charge les mères et psychologues femmes sont nombreuses mais pas plus que dans les autres pays.

« - De même, ce n'est pas parce qu'on arrive à la quarantaine et qu'on n'a pas eu la vie affective ou professionnelle dont on rêvait que l'on est autiste. » Ben dans certains cas on peut-être autiste ou être léger autiste. Après il y’a d’autres pathologies mais je ne sais pas si les diagnostics se trompent tant que ça.
S’il y’a beaucoup de diagnostics après cette tranche d’âge c’est que la France à cause de la psychanalyse à beaucoup de retard, beaucoup de personnes non diagnostiquées après 40 ans.

« - Le fait d'avoir été victime de crimes, de viols et d'autres horreurs ne rend pas autiste non plus. » : Qui dit le contraire, la grande majorité des personnes diagnostiquées n’ont pas été victimes de viol ou autres grandes violences….

« - A peu près tous les professionnels de l'autisme constatent que la part des diagnostics abusifs a totalement dérapé » : Certes certains médecins dérapent pour se faire de l’argent mais la majorité est sérieuse.

« - les deux tiers des nouveaux diagnostics sont faux ou douteux » : Si certains sont douteux c’est qu’ils peuvent être vrais pour certaines personnes, c’est tout le problème du spectre autistique qui est large, de la mode des aspergers geeks, des problèmes liés à la psychanalyse, etc.

« - quand des personnes sont en situation de « sur-cumul » de diagnostics (Ehlers-Danlos, double exceptionnalité HQI et multi-dys, non-binaire, TDAH, etc) » : Je vais être un peu d’accord : ces autistes geeks à haut QI qui parlent au nom des autres et que l’on voit mis en avant dans les médias impliquent que d’autres non autistes veulent faire partie de cette catégorie alors qu’ils sont juste un peu solitaires, et donc peuvent faire pression.
Pour certains TDAH par exemple, il est vrai que le spectre de l’autisme doit être clair pour les englober ou pas. Le problème sont les limites du spectre autistique.

« - la personne présente ce que j'appellerais le « carré magique de l'inclusion sociale », à savoir emploi-logement-famille-voiture, » : un autiste peut ne pas être autonome mais avoir un emploi, une famille et un logement. Pour le permis de conduire, perso je suis incapable de conduire mais des autistes ou des trisomiques conduisent, je ne sais pas si une particularité psychique induit des problèmes pour la conduite. Ceci dit d’après les témoignages beaucoup d’autistes ne conduisent pas.

« - avec une mention particulière pour les personnes ayant eu un nombre important de partenaires sexuels. » : je ne vois pas le rapport avec l’autisme.

« - Il est fréquent que des personnes adultes dites autistes n'ayant aucun handicap médicalement observable arrachent des taux d'incapacité stratosphériques avec toutes sortes de reconnaissances administratives » : des personnes handicapées n’ont parfois droit à rien comme des autistes dits lourds mais des gens qui ont un vague diagnostic genre troubles aux intestins ont tout de suite des aides : pour des raisons politiques locales ou nationales certainement.

« - Un autre élément essentiel de l'autisme, qui a été à peu près totalement sacrifié, est la notion de centre d'intérêt autistique. » : Là d’accord les interets spécifiques permettent l’harmonie d’une personne autiste.

« - beaucoup de praticiens demandent au patient de décrire sa vie sexuelle pour établir le contact et se faire une première idée » : les dégâts de la psychanalyse….

[EnHans]

Je viens de lire l'article et peut-être ne vois-je pas les tenants et les aboutissants de ses propos mais ça ne me choque pas. Peut-être y a t-il quelques maladresses mais ça ne me choque pas... globalement ça tient debout ce qu'il dit, non ?
Et comme dit à la fin, c'est assez courageux de sa part de prendre une position sur le sujet. Perso, j'en ai pas... n'ayant aucune idée sur une procédure diag fiable et qui resterait abordable... Pourrait-il y avoir une procédure sans contraintes d'ailleurs ?? La solution serait que le tsa se diagnostique à travers un examen physique, qui sait un jour...

[misty]

« - avec une mention particulière pour les personnes ayant eu un nombre important de partenaires sexuels. » : je ne vois pas le rapport avec l’autisme.

C'est simple et mathématique: 2 des diagnostics différentiels fréquemment "confondus" avec l'autisme et statistiquement beaucoup plus fréquents que lui impliquent des comportements spécifiques liés à la sexualité (et/ou recherche de sexualité). Dans les 2 cas on retrouve un nombre important de partenaires: même si c'est pour des raisons différentes les constats cliniques se rejoignent et recoupent les mêmes profils.
D'autre part, il y a dans les critères stricts de l'autisme des aspects qui limitent un peu de fait le nombre potentiel de partenaires (sauf exceptions, qui par définitions sont des exceptions et concernent des cas particuliers et circonscrits, avec souvent une notion de ponctualité + lien direct avec situation précise, contrairement aux autres troubles où les manifestations sont assez cycliques voire constantes + indépendantes des situations.)

L'autisme n'exclut bien sûr pas en soi des spécificités liées à la sexualité, mais d'un point de vue clinique ça ne va pas se manifester pareil, et surtout si des comportements sexuels évoquant d'autres troubles (comme un nombre de partenaires jugé important) reviennent beaucoup, ces autres troubles seront (ou devraient être) envisagés en priorité.
Il y a les comorbidités éventuelles bien sûr (mais là encore il faut rester logique).

[Antigone]

Honnêtement, je trouve que cet article est assez révoltant. Il me met mal à l'aise. Les insinuations sur les gens qui "profiteraient" des sur-diagnostics pour obtenir des privilèges me paraît très limite... d'autant que si je me souviens bien de ses livres, M. Schovanec en a lui-même bénéficié. Voudrait-il dire par là que lui seul le mériterait ?
Après, il faut peut-être replacer le contexte : l'article n'est pas un article de presse (le fait que l'interviewer n'ait pas de nom me laisse supposer qu'il n'est ni journaliste, ni encore moins un médecin quelconque). Les questions semblent s'enchainer très (trop) facilement en mettant en exergue uniquement ce que M. Schovanec veut dire. A aucun moment on ne lui demande d'où il tient toutes ces certitudes, il ne cite aucune source non plus.

es deux tiers des nouveaux diagnostics sont faux ou douteux »

D'où sort ce chiffre ? A-t-il été vérifié et comment ? Le ressenti de M.Schovanec ne suffit pas à en faire une vérité, même si il a des connaissances sur le sujet de l'autisme.

l'autisme n'est pas lié aux énergies du corps astral » /«- ni à l'oppression des femmes sous le patriarcat »

Là à part être réactionnaire et misogyne, cette phrase n'a aucun intérêt. Cela dit je n'ai jamais été sensible à ce que M.Schovanec appelle de "l'humour", même dans ses ouvrages ou ses interviews...Sa façon de ridiculiser tout ce qui ne lui plaît pas ne me parle pas. [J'ai bien entendu son discours sur l'absurdité des conventions sociales pour lui (et donc visiblement pour les "vrais autistes" mais pour moi ces conventions sont certes absurdes, mais elles tiennent le monde depuis des siècles et ne méritent pas un tel mépris.]

S'agissant des enfants, au contraire, je crois que la plupart des diagnostics sont plutôt fiables.

Et si dans quelques années, des études, notamment les neurosciences, mettaient en exergue que ce que l'on qualifie aujourd'hui d'autisme est en fait autre chose... est-ce qu'on discréditera tous les psychiatres et parents de ces enfants autistes ?

Je passe sur les critères qui selon lui font un "vrai autiste", lorsqu'il sera devenu psychiatre j'écouterai avec plus d'intérêt. Idem pour les soit disant NT (toujours selon ses critères) qui "voleraient" les postes des vrais autistes... Je serai curieuse de connaître ses sources et surtout la façon dont certains s'yprennent parce que perso, avec mon diagnostic, je n'ai eu aucun droit supplémentaires Les dossiers MDPH étant personnels, tout comme les dossiers professionnels, comment sait-il tout cela ?

Je pense que si l'article fait couler de l'encre (enfin pour ceux qui l'ont lu parce que comme chez T.... on n'arrive pas sur ce texte par hasard ) c'est qu'en effet, il a raison sur un point : il y a des abus. Et sûrement des gens qui espèrent trouver une aide en s'auto-diagnostiquant autiste (peut-être même sans s'en rendre compte). Moi ça me rend surtout triste. Ca signifie que la société ne parvient pas à faire vivre "heureux" ses citoyens, même les plus "typiques". Alors ils cherchent des solutions, des aides... Est-ce qu'on doit les juger pour ça ? Je ne pense pas. Je pense qu'il faut plutôt s'interroger sur le fait que de plus en plus de gens se sentent mal, inadaptés au cadre qu'ils recherchent un diagnostic qui n'est pas anodin (même si on peut payer ça reste une démarche longue et lourde). Ca a été une de mes craintes pendant le diagnostic et cela reste toujours en suspens... est-ce que par mégarde il y a pu avoir erreur de casting ? (bon j'ai menacé personne de mort pour l'avoir cela dit ) Je ne sais pas. J'ai pris mille précautions pour éviter cet écueil. Et je n'hésiterai pas à le remettre en cause si besoin est... mais quoiqu'il en soit, ce n'est certainement pas M.Schovanec qui décidera de si oui ou non je suis autiste.

[olivierfh]

Sur réseaux sociaux certains attribuent cette position de Josef Schovanec à sa proximité avec Natalia Pedemonte (alias Paz Sofia), qui en avait déjà parlé au colloque "La diversité dans l'autisme" de septembre 2018: voir ce passage de l'interview de Josef et elle par Jean.

[user3571]

Sur réseaux sociaux certains attribuent cette position de Josef Schovanec à sa proximité avec Natalia Pedemonte (alias Paz Sofia), qui en avait déjà parlé au colloque "La diversité dans l'autisme" de septembre 2018: voir ce passage de l'interview de Josef et elle par Jean.

Vraiment?

Je veux dire quels éléments permettraient de savoir si cela est vraie ou non?

[TiZ]

J'avoue que je me demande ce que ces allusions au sexe viennent faire dans un tel article...
Par contre, je partage complètement son avis sur la recrudescence des autodiagnostics et autres prises de parole "au nom des autistes".

De la façon dont je connais Josef Schovanec, j'ai plutôt l'impression que c'est l'expression d'un ras-le-bol (peut-être dirigé envers certaines personnes qu'il ne veut pas citer explicitement), depuis tout ce temps qu'il parcourt le monde pour défendre "la cause des autistes".

En tout cas, je ne me sens pas du tout attaquée par ses propos, en tant que femme.

[FloretteRanou]

Salut tout le monde, cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur ce forum mais je viens de lire l'article de Josef Schovanec et je suis profondément choquée par ses propos.
J'ai peur qu'avec l'influence qu'il a, cela ait des impacts négatifs sur les adultes autistes "insérés socialement" mais en sur-compensation et dont les difficultés sont réelles bien que peu visibles.