Diagnostique tardif vs précoce

[olivierfh]

l'autisme n'est pas une excuse mais une explication

J'aime cette citation, il y a tellement de fautes ou gaffes du passé et il en reste une culpabilité stressante qui vous ronge si les gens autour voient l'autisme comme "une bonne excuse" / "un prétexte".

[Nono-le-robot]

C'est peut-être ce côté "savoir ce qu'il faut pour se préserver" qui jouera beaucoup.

Salut Flower,

Est ce que le fait d’être reposé (préserver) à un impact positif sur ta socialisation et donc que si tu fait attention à te préserver tu crées une boucle de rétroaction positive qui modifie positivement de façon significative ton ressenti des interactions sociales et le ressenti de tes interlocuteurs NT sur ton comportement?

(J’espère que cette question est intelligible, je n’ai pas trouvé de meilleure formulation)

[hazufel]

Est ce que le fait d’être reposé (préserver) à un impact positif sur ta socialisation et donc que si tu fait attention à te préserver tu crées une boucle de rétroaction positive qui modifie positivement de façon significative ton ressenti des interactions sociales et le ressenti de tes interlocuteurs NT sur ton comportement?

Oui, plus on est reposé et préservé, plus on est capable de mobiliser tout ce qu'on peut pour réussir (à peu près et plus ou moins) l'interaction sociale et notre communication en est (un peu) facilitée.
Plus on est fatigué, en surcharge sensorielle, bousculé par les interactions et la communication trop écrasantes, plus on est incapable de mobiliser quoique ce soit pour communiquer.
Quant à modifier le ressenti positivement sur nos interlocuteurs, c'est mieux quand on est préservé, mais il ne faut pas se leurrer longtemps non plus. En général, ils retiennent plus facilement les éléments négatifs...

[Flower]

C'est peut-être ce côté "savoir ce qu'il faut pour se préserver" qui jouera beaucoup.

Salut Flower,

Est ce que le fait d’être reposé (préserver) à un impact positif sur ta socialisation et donc que si tu fait attention à te préserver tu crées une boucle de rétroaction positive qui modifie positivement de façon significative ton ressenti des interactions sociales et le ressenti de tes interlocuteurs NT sur ton comportement?

(J’espère que cette question est intelligible, je n’ai pas trouvé de meilleure formulation)

Comme je ne sais pas vraiment me reposer ou me préserver, c'est difficile à dire... Mais je pense en effet que l'effort est plus important quand je suis déjà fatiguée. J'ai aussi du mal à parler parfois, je ne trouve plus les mots ou je me trompe de mot. Ça ne m'arrivait pas comme ça avant. Mais j'ai aussi eu la chance de trouver beaucoup d'environnements bienveillants, au collège/lycée, puis au début au travail (environnement international), où on acceptait plus facilement mon côté un peu bizarre. Ce n'est devenu vraiment galère qu'un peu plus tard.

[Nono-le-robot]

Oui, plus on est reposé et préservé, plus on est capable de mobiliser tout ce qu'on peut pour réussir (à peu près et plus ou moins) l'interaction sociale et notre communication en est (un peu) facilitée.

Merci à vous deux,

Cela pourrait aller dans le sens du diagnostique précoce, je veux dire si une personne apprend à composer avec et à respecter ses « limites » . Cette personne devrait mieux traverser la vie et donc avoir un meilleur équilibre et une meilleure image personnelle et éventuellement diminuer le développement de co-morbidité ?

A moins qu’ayant été moins exposé a des situations difficiles, il soit plus fragile à la survenue d’un gros incident ?

[hazufel]

Cela pourrait aller dans le sens du diagnostique précoce, je veux dire si une personne apprend à composer avec et à respecter ses « limites » . Cette personne devrait mieux traverser la vie et donc avoir un meilleur équilibre et une meilleure image personnelle et éventuellement diminuer le développement de co-morbidité ?

Le diagnostic précoce est recommandé dans toutes les équipes internationales, mais le diagnostic de TSA SDI étant difficilement posable avant les années 90, il y a du chemin à rattraper pour ceux qui n'ont pas pu en bénéficier.

Oui elle devrait mieux traverser sa vie, parce qu'elle saura ce à quoi il lui est difficile de se confronter. Avant de savoir qu'on est autiste on ne sait pas vraiment d'où vient notre fatigue, notre incompréhension, nos difficultés sociales, etc.
C'est le but de l'intervention précoce d'essayer de trouver cet équilibre, pour éviter en effet les comorbidités telles que la dépression / les gestes d'auto mutilation / le suicide.
Les personnes autistes SDI ont quand même 9 fois plus de risques de se suicider que les personnes non autistes.
Pour les autres comorbidités, on ne peut rien y faire, si elles sont d'ordre neuro développemental (Dys, TSA/H), mais la prise en charge aidera à trouver les aménagements pour que les enfants puissent apprendre, correctement, malgré leur (poly)handicap.

A moins qu’ayant été moins exposé a des situations difficiles, il soit plus fragile à la survenue d’un gros incident ?

Je ne suis pas sûre que le fait d'être diagnostiqué tard ou tôt soit corrélé à la réaction qu'on peut avoir à la survenue d'un incident. Chaque autiste y réagira différemment, je pense.

[Nono-le-robot]

C'est le but de l'intervention précoce d'essayer de trouver cet équilibre, pour éviter en effet les comorbidités telles que la dépression / les gestes d'auto mutilation / le suicide.

Je ne suis pas sûre que le fait d'être diagnostiqué tard ou tôt soit corrélé à la réaction qu'on peut avoir à la survenue d'un incident. Chaque autiste y réagira différemment, je pense.

Effectivement le fait ne serait ce que de diminuer la fréquence ou l’intensité des dépressions doit avoir des conséquences extrêmement salutaire.

Je trouve que c’est le point compliqué quand on essaye de comprendre les TSA, qu’est ce qui relève du TSA, qu’est ce qui relève des co-morbidités neurologiques (dys, TDAH ..) qu’est-ce qui relève du vécu (dépression, estime de soi) qu’est-ce qui relève de la personnalité, qu’est qui relève d’un éventuel HPI et enfin qu’est ce qui relève d’éventuels effets combinés ou d’amplifications ?

Bref les praticiens doivent galèrer un peu.

Merci

[lucius]

C'est le but de l'intervention précoce d'essayer de trouver cet équilibre, pour éviter en effet les comorbidités telles que la dépression / les gestes d'auto mutilation / le suicide.

Je ne suis pas sûre que le fait d'être diagnostiqué tard ou tôt soit corrélé à la réaction qu'on peut avoir à la survenue d'un incident. Chaque autiste y réagira différemment, je pense.

Effectivement le fait ne serait ce que de diminuer la fréquence ou l’intensité des dépressions doit avoir des conséquences extrêmement salutaire.

Je trouve que c’est le point compliqué quand on essaye de comprendre les TSA, qu’est ce qui relève du TSA, qu’est ce qui relève des co-morbidités neurologiques (dys, TDAH ..) qu’est-ce qui relève du vécu (dépression, estime de soi) qu’est-ce qui relève de la personnalité, qu’est qui relève d’un éventuel HPI et enfin qu’est ce qui relève d’éventuels effets combinés ou d’amplifications ?

Bref les praticiens doivent galèrer un peu.

Merci

Je le confirme de par mon expérience. Entre distinguer les conséquences des TSA et des problémes propres, des médecins (dont des spécialistes) n'y arrivent trop souvent pas. Si une personne souffre de phobie sociale ou de dépression, ils ont du mal à connaitre la cause si toutefois ils la recherchent. Si j'avais été diagnostiqué plus tôt avant mes gros problémes de santé, je n'aurai pas été si longtemps dans le flou avec des médecins qui disaient sans cesse que c'était à cause de ma maladie et qui étaient incapables de m'aider toutes ces années.

[Cardamome]

Est ce que le fait d’être reposé (préserver) à un impact positif sur ta socialisation et donc que si tu fait attention à te préserver tu crées une boucle de rétroaction positive qui modifie positivement de façon significative ton ressenti des interactions sociales et le ressenti de tes interlocuteurs NT sur ton comportement?

Oui, plus on est reposé et préservé, plus on est capable de mobiliser tout ce qu'on peut pour réussir (à peu près et plus ou moins) l'interaction sociale et notre communication en est (un peu) facilitée.
Plus on est fatigué, en surcharge sensorielle, bousculé par les interactions et la communication trop écrasantes, plus on est incapable de mobiliser quoique ce soit pour communiquer.
Quant à modifier le ressenti positivement sur nos interlocuteurs, c'est mieux quand on est préservé, mais il ne faut pas se leurrer longtemps non plus. En général, ils retiennent plus facilement les éléments négatifs...

c'est ce que j'observe chez mon fils.
Pour tenter de témoigner quant à la question de départ :
mon fils a été diagnostiqué juste avant ses 12 ans, c'était déjà très tard selon moi, vu tout ce qu'il a subi en guise de harcèlement à l'école, et d'humiliations de la part des adultes. Très violent quand j'y pense, une vraie maltraitance.
Il a eu beaucoup de mal à encaisser la restitution, il n'aime pas parler de ses difficultés.
S'il avait été diagnostiqué plus jeune, je suppose que ça aurait été plus une évidence pour lui ; il aurait peut être mieux intégré et compris qu'il est différent ? Je ne sais pas, il a d'autre singularité qu'il vit très bien car il les a intégrées très tôt dans sa vie mais je ne peux pas être certaine qu'il en aurait été pareil avec le diagnostic du TSA.
Néanmoins cela reste "une chance" qu'il n'ait pas du attendre bien plus tard son diagnostic, j'imagine juste les dégâts que cela aurait entraîné. Les 6 années de galère entre ses 6 et 12 ans "ont suffi" largement en terme de dégâts.
Point positif, autant il a été très mal plus petit, autant je le trouve bien mieux depuis la classe de 3°.
(Diag en fin de 5°) en 4° une amorce de mieux s'est faite sentir, et là c'est vrai que je le sens "bien"donc ça influence comment il a envie d'aller avec les autres au lycée, à sa mesure bien sûr.

Quant à mieux réagir en étant reposé, oui.
Il fait d'énormes efforts en classe et il commence à ne plus pouvoir gérer le travail en groupe ou en binôme. Il en a fait plus qu'au collège où on a décidé très tôt que ce n'était pas la peine d'insister...
Là, ça se passait à peu près bien mais il commence à ne plus pouvoir. Son AESH y est très attentive, j'ai fait un petit rappel aux professeurs. En effet, j'en entends me dire "il n'est pas très patient/très tolérant", "il va falloir qu'il fasse des efforts" ou bien "en grandissant, il va s'habituer".
Je leur ai juste écrit que mon fils est très peu capable de concevoir que les autres peuvent aller plus vite ou plus lentement que lui (il croit même qu'ils abusent!) pour comprendre...
Cela fait partie de son profil, ce n'est pas en insistant qu'il va "céder". Jusque là c'est à peu près passé car il était encore "reposé" en début d'année scolaire, mais là ce n'est plus possible.
J'échangais avec son AESH et je constate qu'en fait les gens lui reprochent ce qu'eux mêmes, qui ne sont pas avec un TSA, sont incapables de faire= se mettre à la place des autres, imaginer que les autres ont des difficultés différentes de soi.
C'est dingue car certains profs pensent que mon fils devrait naturellement pouvoir se mettre à la place des autres, au moins en faisant un petit effort ou en grandissant... Que si on insiste, il va s'y mettre. Je ne sais pas comment exprimer. On lui reproche de croire que les autres ont les mêmes atouts et difficultés que lui même, mais c'est une vision imposée par le fonctionnement même de ces gens là, incapables de croire qu'il ne peut en être autrement que ce qu'eux mêmes vivent/sont capables de faire etc
Aucun recul, ils sont dans leur repère et reproche mon fils de rester dans le sien, ce qui fait partie de son profil tout de même !

[Nono-le-robot]

...
J'échangais avec son AESH et je constate qu'en fait les gens lui reprochent ce qu'eux mêmes, qui ne sont pas avec un TSA, sont incapables de faire= se mettre à la place des autres, imaginer que les autres ont des difficultés différentes de soi.
C'est dingue car certains profs pensent que mon fils devrait naturellement pouvoir se mettre à la place des autres, au moins en faisant un petit effort ou en grandissant... Que si on insiste, il va s'y mettre. Je ne sais pas comment exprimer. On lui reproche de croire que les autres ont les mêmes atouts et difficultés que lui même, mais c'est une vision imposée par le fonctionnement même de ces gens là, incapables de croire qu'il ne peut en être autrement que ce qu'eux mêmes vivent/sont capables de faire etc
Aucun recul, ils sont dans leur repère et reproche mon fils de rester dans le sien, ce qui fait partie de son profil tout de même !

Je suis triste d’apprendre que le système scolaire, n a pas suffisamment changé depuis les années 80 et qu’on continue à prôner l’effort même quand celui-ci ne sert pas à grand chose ou ne donne aucun résultat. Sans compter que juger l’effort d’autrui est une chose totalement subjective.

Ca doit être ancré dans notre morale judéo-chrétienne qui pense que l’effort est au dessus de tout.

Merci

Edit: orthographe

[Dehlynah]

Clairement j'ai fait du forcing, "on "(mes parents) m'ont fait faire du forcing (style sortie d'hp sous traîtement etc. faut retourner bosser direct, faut pas de trou dans le CV surtout, elle a fait sa crise, elle s'est reposée, allez... mais j'en ai de toute façon des trous dans le CV et dans le cerveau et tout est en dents de scie chez moi dans ma vie), et mon corps et mon cerveau sont bien cramés (à 40 piges).
Bref, avec mes parents, ça a été violent, la confrontation de nos fonctionnements, avec ma différence qui leur sautait au visage, qu'ils prennent toujours pour du mépris, du sale caractère, de la folie même - je crois qu'ils commencent un peu à comprendre, mais je sais pas s'ils en ont très envie...
Si on leur avait expliqué mon fonctionnement, j'aurais, ils auraient moins souffert, mais encore aurait-il fallu les connaissances actuelles...

[Alpha]

Clairement j'ai fait du forcing, "on "(mes parents) m'ont fait faire du forcing (style sortie d'hp sous traîtement etc. faut retourner bosser direct, faut pas de trou dans le CV surtout, elle a fait sa crise, elle s'est reposée, allez... mais j'en ai de toute façon des trous dans le CV et dans le cerveau et tout est en dents de scie chez moi dans ma vie), et mon corps et mon cerveau sont bien cramés (à 40 piges).
Bref, avec mes parents, ça a été violent, la confrontation de nos fonctionnements, avec ma différence qui leur sautait au visage, qu'ils prennent toujours pour du mépris, du sale caractère, de la folie même - je crois qu'ils commencent un peu à comprendre, mais je sais pas s'ils en ont très envie...
Si on leur avait expliqué mon fonctionnement, j'aurais, ils auraient moins souffert, mais encore aurait-il fallu les connaissances actuelles...

Je ne connais pas tes parents mais les miens ont l'air identiques aux tiens dans leur fonctionnement. Ils m'ont vu m'enfoncer dans les TCA, dans la dépression, et à chaque fois c'était la même rengaine, qu'il faut bosser, pas faire de vagues, pas de trous dans le CV, être diplômée, mais pas trop faire d'études, trouver un CDI, acheter une maison, un scenic, un chien.. bref. J'ai fini par m'en sortir, mais pas grâce à eux. Et j'ai fini par être diagnostiquée, tout à fait par hasard. Je ne leur ai pas fait part du diag. Mais je pense qu'avec ce genre de personnalité, qu'ils aient connaissance du diag n'aurai rien changé. Ils ne comprennent pas les choses impalpables, invisibles. Pour eux, "il n'y a qu'à arrêter de ressasser et de se regarder le nombril pour cesser d'angoisser." Si seulement c'était si simple.
Enfin c'est mon point de vue.

[Dehlynah]

Oh Alpha, un peu les mêmes oui, mon père m'avait sorti suite à un gros trauma : "Et te prends pas trop la tête hein" ( surtout ne pas TROP réfléchir)
D'ailleurs j'ai réalisé grâce à un ami, que mes problèmes de sommeil petite, ado, ça les soûlait, je me faisais engueuler quand ils me chopaient ( je lisais, écoutais la radio ensuite), mais ils sont pas allé cherché plus loin, du moment que je leur foutais la paix, sinon si je me rebellais c'est que j'étais susceptible, que je ne supportais rien etc.
Ma mère a été d'une perspicacité fulgurante dernièrement : "mais pourquoi t'es autant fatiguée, c'est pas normal " entre temps j'ai fait un IRM, pour écarter la possibilité d'une maladie qu'elle a, bon, alors là elle comprenait vraiment plus...Et elle sait pour les TSA et elle SAIT que la fatigabilité est grande, quand je me plains d'être explosée ( ex. enfants malades) si j'ai pas assez dormi, elle me répond " oh ça va je sais ce que c'est, j'ai eu des gosses moi aussi" Bref rien à faire, faut que je fasse le deuil de leur compréhension, mon père peut être plus sensible, mais en gros ils ont trop de blessures, ils n'ont pas réglé leurs problèmes et j'ai l'impression d'être un problème de plus, un poids pour eux qui les emm...erde, une grosse feignasse qui fait pas d'efforts, en pleine dépression, sous médocs, il y a peine un an, mon père me disait qu'il fallait que je me "bouge un peu le cul " phrase que j'entends depuis petite...
Bref.

[Alpha]

Je crois que c'est ce qui est le plus dur, de faire le deuil de leur compréhension. Et surtout de s'écouter, quitte à ce qui ne le comprennent pas.
J'ai appris à mentir "grâce" à ça. Ou du moins à omettre des choses.. pour ne pas dire que je suis arrêtée par exemple.

Courage