Articles divers sur les TSA

[Jean]

Scènes intimes de la vie quotidienne d’un autiste

Une photographe, Erin Lefevre, a produit une série, "Le Monde de Liam", sur son frère autiste de 19 ans. Interview de Spectrum News.
De Rebecca Horne / 23 Décembre 2019

Traduction par Sarah de "Photographer captures intimate scenes of daily life with autism"
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... un-autiste

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[Jean]

- Power to detain learning disabled people 'needs reform'.

Le pouvoir de détenir les personnes handicapées mentales doit être réformé
Severin Carrell

Certains sont détenus à tort en raison de lacunes dans la législation écossaise sur la santé mentale - révision
Une femme seule dans une pièce
Review a déclaré que la loi écossaise sur la santé mentale violait les droits de l'homme des personnes souffrant de troubles de l'apprentissage. Photographie : Alamy

Selon une étude indépendante, des réformes importantes sont nécessaires pour éviter que les personnes souffrant de troubles de l'apprentissage ne soient inutilement détenues en raison de lacunes dans la législation écossaise sur la santé mentale.

L'examen a indiqué que la loi écossaise de 2003 sur la santé mentale violait les droits de l'homme des personnes souffrant de troubles de l'apprentissage et d'autisme parce qu'elle traitait leurs handicaps comme des troubles mentaux.

Andrew Rome, qui a dirigé cette étude, a déclaré qu'il y avait eu des cas où des délinquants souffrant de troubles de l'apprentissage ou d'autisme ont été détenus en tant que patients dans un logement sécurisé pendant une période bien plus longue que les délinquants non handicapés qui ont commis des infractions identiques. Ils peuvent être enfermés sans qu'un diagnostic formel de maladie mentale ne soit posé.

Les retards les plus graves concernent 15 personnes dont la libération a été retardée de plus de dix ans, et six autres personnes détenues pendant plus de cinq ans, plus longtemps que nécessaire, parce que le soutien adéquat n'était pas disponible dans la communauté.

Cette étude a recommandé que le Parlement écossais introduise une nouvelle législation pour protéger les droits des personnes souffrant d'autisme ou de difficultés d'apprentissage, et qu'il crée un nouveau commissaire pour sauvegarder leurs droits.

Après l'entrée en vigueur de la nouvelle législation, ces conditions ont dû être supprimées de la définition légale des troubles mentaux dans la loi de 2003, selon le rapport.

Selon le rapport, la loi actuelle est contraire aux engagements juridiques du Royaume-Uni au titre de la Convention des Nations unies sur les droits des personnes handicapées, ratifiée par le Royaume-Uni en 2009, ainsi qu'aux obligations connexes de la législation européenne en matière de droits de l'homme.

La convention donne aux personnes le droit à une vie de famille et à une vie indépendante, mais elles sont souvent détenues dans des établissements exigus, bruyants, mal entretenus ou sales, ou dont les règles et l'environnement traumatisent les personnes autistes.

Des études antérieures citées par l'étude ont montré que 453 personnes souffrant de troubles de l'apprentissage étaient placées dans des établissements éloignés de leur domicile, dont environ 55 autistes, tandis que près d'un tiers des patients hospitalisés souffrant de troubles de l'apprentissage devaient attendre longtemps avant de pouvoir sortir.

Selon l'étude, réalisée par le gouvernement écossais il y a deux ans, d'autres services publics ne respectent pas les codes de la convention, ce qui signifie que de nouvelles obligations sont nécessaires pour garantir que les conseils locaux et les organismes publics répondent pleinement aux besoins et aux opinions des personnes autistes ou souffrant de troubles de l'apprentissage.

Ces devoirs devraient inclure l'intégration de la convention des Nations unies sur les droits de l'enfant dans la législation, afin de garantir que les écoles, le NHS et les services sociaux fournissent des services appropriés.

"En tant que société, nous avons pris des décisions basées sur ce que nous pensons être le mieux plutôt que sur ce que la personne souhaite", a déclaré M. Rome. "Certaines de ces décisions ont été prises sur la base de ce que la personne ne peut pas nous dire. Ce que dit la convention des Nations unies, c'est que les gens ne manquent pas de capacité à nous le dire : c'est à nous de trouver la meilleure façon de leur permettre de le faire."

Le gouvernement écossais a déclaré que le rapport alimenterait un examen gouvernemental plus large de la législation écossaise en matière de santé mentale par John Scott QC, et un autre examen de la politique de santé mentale basée sur la médecine légale ou la criminalité.

Une porte-parole a déclaré que les ministres ont clairement indiqué que la contention physique devrait toujours être un dernier recours, et pour la durée la plus courte possible. "Nous allons maintenant examiner attentivement les recommandations du rapport afin de déterminer comment mieux remplir notre obligation de promouvoir et de protéger les droits de l'homme des personnes autistes et des personnes souffrant de troubles de l'apprentissage", a-t-elle déclaré.

[Jean]

- Far too many are struggling': are universities failing autistic students?

"Beaucoup trop de gens ont du mal" : les universités échouent-elles à recruter des étudiants autistes ?
Tess Reidy

Matthew Moffatt, qui est autiste, a connu des difficultés lorsqu'il a commencé à l'université De Montfort. "Quand j'ai vu à quel point mon amphithéâtre était rempli, c'était terrifiant", dit-il. "Mon sentiment de panique est à son comble et je ne suis pas très bon pour le contrôler. Il se développe très rapidement - je commence à trembler et je veux partir".

Il ne voulait pas aller à l'université parce qu'il pensait qu'il ne s'y intégrerait pas, et il détestait l'idée de présentations et de conférences trop chargées. "Je n'aimais pas l'école, mais l'université m'a dit que j'étais bon en maths et que je devrais faire quelque chose qui me plaise", dit-il.

Moffatt fait partie du nombre croissant d'étudiants autistes, dont beaucoup trouvent que les universités britanniques sont mal adaptées à leurs besoins. Selon l'Office for National Statistics, le nombre d'étudiants souffrant de troubles sociaux et de communication est passé de 2 815 en 2010-2011 à 10 595 en 2017-18. Certains ont besoin de plus de temps pour traiter les informations, ressentent une anxiété intense dans des situations sociales et trouvent le bruit et les lumières vives pénibles.

Au début de cette année, la Commission de l'enseignement supérieur a lancé une enquête sur l'expérience des étudiants handicapés, y compris des étudiants autistes, afin d'examiner pourquoi tant d'entre eux réalisent des performances inférieures à leur potentiel. Bien que les universités doivent se conformer à la loi sur le handicap et à la loi sur l'autisme, les approches varient, et les experts affirment que les établissements manquent à leurs obligations envers leurs étudiants autistes.

"Beaucoup trop d'entre eux luttent pour obtenir un soutien spécifique à l'autisme et finissent par abandonner leurs études. Il y a trop d'incohérences", déclare Claire Burton, responsable du soutien aux étudiants à la National Autistic Society. Les élèves autistes sont souvent exclus socialement par leurs pairs, dit-elle, ce qui rend leur intégration difficile.

Marc Fabri, maître de conférences à l'université Leeds Beckett, qui fait des recherches sur l'autisme et la technologie, ajoute que certains des appuis sont "vraiment terribles" et que les chiffres de l'emploi pour les diplômés autistes sont "lamentables".

Trop souvent, le support dans les universités manque de soutien de la part des cadres supérieurs et repose plutôt sur les efforts des cadres supérieurs ayant un enfant ou un parent autiste, ou des chercheurs qui veulent faire appliquer leur travaux dans leur université. De même, l'expertise des équipes de soutien aux personnes handicapées ne se répercute pas toujours sur les autres membres du personnel.

À bien des égards, cependant, le milieu universitaire est l'environnement idéal pour certaines personnes autistes. Les personnes autistes sont souvent qualifiées de "neurodiverses" et parmi les points positifs, on peut citer la possibilité de se concentrer intensément sur un sujet d'intérêt. L'accent étant mis sur l'apprentissage autonome et sur les sujets spécialisés, le milieu universitaire peut être un bon terrain d'entente et les étudiants trouvent leur propre communauté par le biais de clubs et d'associations. "Je souhaite plutôt un travail plus stimulant, des heures de contact plus nombreuses et des missions plus longues", déclare Ewan Davies, étudiant en histoire et en études médiévales à l'université de Swansea.

Alors pourquoi les universités se trompent-elles à ce point ? "Les écoles doivent nous parler davantage des étudiants qui viennent ici plutôt que de jeter des tonnes de documents par la poste", explique James Hitchins, responsable des services aux étudiants au Conservatoire de musique et de danse Trinity Laban, où environ 15 des 1250 étudiants sont autistes.

Les différents cours nécessitent également un soutien différent intégré. George Stanbury, récemment diplômé en langues, affirme que ses examens oraux étaient "la pire chose imaginable", car il savait qu'en prenant du temps pour traiter les informations, il serait noté comme manquant de fluidité. "C'était tellement stressant et anxiogène", dit-il. "Je me suis complètement renfermé".

L'aide disponible a tendance à s'articuler autour des besoins scolaires, mais les étudiants autistes ont tendance à abandonner parce qu'ils se sentent isolés socialement. L'université de Huddersfield s'efforce de remédier à cette situation par le biais d'un club de déjeuner hebdomadaire, qui, selon les organisateurs, constitue un environnement calme permettant aux étudiants d'être eux-mêmes. Sur près de 23 000 étudiants, 85 sont déclarés autistes, et une douzaine y participent chaque semaine. "Les parents se sentent rassurés et c'est pour nous l'occasion de répondre à leurs préoccupations", explique Rachael Whittles, conseillère en matière de handicap, dont le fils vient de commencer à fréquenter l'établissement. "C'est quelque chose dont nous sommes tous fiers".

Swansea dispose d'un groupe social pour autistes appelé Eureka qui se réunit chaque semaine, tandis que l'université de Nottingham propose des soirées mensuelles de jeux de société et de pizzas. À De Montfort, la société des autistes se réunit tous les jeudis soir. "Il ne s'agit pas de sortir en ville et de se mettre dans le pétrin. Nous allons au pub, nous trouvons une table tranquille et nous nous asseyons", explique Moffat.

Un soutien ciblé qui allie l'aspect académique et pastoral peut également être utile. Au cours des sept dernières années, le Gower College Swansea a travaillé avec l'université de Swansea pour empêcher les étudiants d'abandonner leurs études en développant un programme de transition spécifique. Selon Heather Pickard-Hengstenberg, praticienne des troubles du spectre autistique à l'université de Swansea, des changements simples ont été apportés, notamment en encourageant les étudiants autistes à visiter et à rencontrer le personnel clé le plus tôt possible et en organisant des événements d'orientation, de préférence avec une nuitée.

Pour Moffat, qui en est à sa deuxième année de licence en sciences médico-légales, des séances hebdomadaires de tutorat l'ont aidé à s'adapter. "J'avais besoin de quelqu'un pour m'expliquer que je n'allais pas mourir, que tout allait bien", dit-il. Aujourd'hui, il a des méthodes pour l'aider à s'adapter aux cours : il arrive tôt, trouve un coin sympa et écoute de la musique dans ses écouteurs.

Mais le tutorat n'est pas une panacée. Melissa Chapple, doctorante à l'université de Liverpool, a déclaré que ses mentors étaient fournis par une entreprise externe qui déplaçait régulièrement le personnel. Dès qu'elle s'habituait à une personne, ils étaient remplacés par un étranger, même après qu'elle ait expliqué à quel point cela était difficile.

Les étudiants autistes peuvent également bénéficier des nouvelles technologies, telles que les chatbots, car beaucoup d'entre eux préfèrent communiquer par messagerie instantanée plutôt que par téléphone ou en personne. D'autres ont du mal à traiter la langue parlée dans les cours, de sorte que les légendes et les transcriptions qui suppriment les mots inutiles peuvent les aider. Des applications telles que Brain in Hand aident également à prendre des décisions, à gérer l'anxiété et à faire face à des situations inattendues.

L'un des plus grands défis qui reste à relever est d'obtenir des fonds pour le soutien. Une étude récente a montré que seuls 40 % des étudiants handicapés savent que l'allocation pour étudiants handicapés existe avant de commencer leurs études. Faire une demande est une tâche ardue et certaines universités soutiennent les étudiants plus que d'autres. De nombreuses personnes ne disposent pas d'un diagnostic formel, tandis que d'autres choisissent de ne pas postuler parce qu'elles ne se perçoivent pas comme suffisamment "handicapées" pour le justifier.

Les universités apprennent à s'adapter au nombre croissant des étudiants autistes, mais il reste encore beaucoup à faire. Elles ont autant à gagner que les étudiants eux-mêmes, déclare Ceri Low, coordinatrice du soutien à l'apprentissage au Gower College Swansea. " [Les étudiants autistes] ne sont peut-être pas les meilleurs lors d'un événement social, mais ils pourraient être la personne qui fait œuvre de pionnier dans leur domaine. C'est potentiellement la plus grande récompense pour les universités".

[Jean]

Autistic people are not all superheroes, but we’re not all tragic, either./quote]
Les autistes ne sont pas tous des super-héros, mais nous ne sommes pas tous tragiques non plus | Ellen Jones

Avec le retour d'Atypical de Netflix pour sa troisième saison, et les profils publics de plus en plus importants de personnalités neurodiverses telles que Greta Thunberg, il semble que l'autisme n'ait jamais été autant évoqué dans les médias grand public. Et pourtant, les représentations de l'autisme échouent souvent à celles qu'elles prétendent représenter, ce qui a des conséquences désastreuses pour les autistes.

Il existe deux grands récits sur l'autisme : soit c'est une bénédiction, soit c'est une malédiction. Soit vous êtes doué de traits de caractère savants (pensez à Rain Man) et vous excellez dans des domaines tels que les mathématiques, soit votre autisme est la raison pour laquelle vous êtes isolé, seul et misérable. Lorsque Greta Thunberg a dénoncé l'intimidation des adeptes de la pensée unique et remis en question les hypothèses, elle a elle-même eu recours au stéréotype de la "superpuissance". Et dans le cas de la couverture médiatique, ces deux extrêmes dans les attentes sont parfois présentés littéralement comme une dichotomie, avec des titres de Forbes tels que "Greta Thunberg est-elle "handicapée" ou une superhéroïne ? Et si ce n'est ni l'un ni l'autre ? Ou les deux ?

Le mouvement des droits des personnes handicapées est fondé sur le principe "rien sur nous sans nous". Il est donc difficile de voir comment la représentation de l'autisme pourrait être positive alors que nous sommes rarement impliqués ou même consultés. Les personnes autistes sont limitées par les attentes et les jugements des personnes neurotypiques parce que c'est rarement à nous qu'on donne la possibilité de parler de l'autisme. Je pense que cela est dû en partie à la conviction que les personnes autistes (et plus généralement les personnes handicapées) ne peuvent pas parler pour elles-mêmes. Les autistes font rarement partie des équipes créatives qui élaborent des scénarios sur l'autisme. En effet, c'était un gros problème avec Atypical dans sa première saison - aucun des scénaristes, réalisateurs ou producteurs n'était autiste, ce qui a eu pour conséquence la perpétuation de nombreux stéréotypes contre lesquels la communauté s'est élevée.

Ce que nous voyons dans les médias grand public ne reflète pas vraiment l'autisme. Nous voyons au contraire ce que les personnes neurotypiques pensent de l'autisme. Savan Gandecha, un créateur de YouTube et animateur de #AutismWithSav, m'a dit qu'il était d'accord sur le fait que nous devons "nous éloigner des stéréotypes - cela améliorera la représentation à long terme". L'autisme est multiple, varié et existe sur un spectre, mais nous ne voyons jamais la diversité des personnes autistes et de leurs symptômes.

Le handicap a un taux de représentation de 2 % dans les médias populaires, et de ce chiffre minuscule, seuls 5 % des personnages handicapés sont joués par des acteurs handicapés. L'idée que cela suffise pour représenter l'un des plus grands groupes marginalisés du monde est absurde.

Les conséquences vont bien au-delà du simple fait de trouver la télévision indigne ou inconfortable à regarder. Étant donné que la perception de l'autisme par le public est largement fondée sur ces représentations dominantes au cinéma, à la télévision, au théâtre ou dans les livres, les représentations toujours médiocres et les malentendus qui en découlent sur cette condition peuvent être incroyablement préjudiciables. Les personnes autistes à l'écran adoptent très rarement des comportements considérés comme plus tabous - par exemple, des comportements d'agitation tels que le balancement ou les battements - ou sont considérées comme ayant des crises de panique, et si c'est le cas, on considère qu'il faut s'en moquer.

La National Autistic Society rapporte que 28 % des personnes autistes ont été invitées à quitter un espace public en raison de comportements associés au fait d'être autiste, et je soupçonne que beaucoup de ces personnes sont des adultes. L'étude de l'association montre également que les adultes autistes pensent qu'ils sont jugés étranges (84 %), timides (70 %) ou antisociaux (69 %) et que les gens les fixent, les tutoient ou les évitent activement. L'absence de représentation des adultes autistes ajoute au mythe selon lequel l'autisme est une maladie qui se développe, ce qui n'est pas le cas des troubles du développement.

Même dans le journalisme, des professionnels neurotypiques (ou "allistes", ou non autistes) sont chargés d'écrire et de parler de l'autisme, apparemment sans comprendre qu'ils parlent d'un élément clé de l'identité d'une personne. Plus récemment, lorsque Greta Thunberg a parlé de son autisme comme d'un élément moteur de son activisme, la grande majorité des articles à ce sujet ont démontré une méconnaissance fondamentale du langage que préfèrent les autistes.

Quand on m'a diagnostiqué l'autisme, je suis allé chercher des exemples de personnes autistes comme moi - qu'elles soient gays, ou femmes, ou qu'elles aient aussi des problèmes de santé mentale. J'ai découvert une communauté florissante, opérant sous le hashtag #ActuallyAutistic. J'ai enfin pu voir des gens du monde entier s'exprimer honnêtement sur leur expérience d'autiste.

La représentation des personnes autistes comme un monolithe contribue à une culture dans laquelle nous ne reconnaissons la condition que chez un petit pourcentage des personnes autistes. Malgré ce que les médias grand public voudraient vous faire croire, tous les autistes ne sont pas blancs, cisgenres, jeunes ou masculins ; pour quatre hommes ou garçons diagnostiqués autistes, une seule femme ou fille l'est - mais c'est probablement parce que les représentations ne sont pas assez diversifiées. Savan est d'accord sur le fait qu'"il faut une plus grande représentation des autres personnes autistes qui sont des femmes et des jeunes filles et ... issues de milieux BAME". Par conséquent, l'autisme n'est pas reconnu et les personnes autistes ne sont pas soutenues. Nous avons besoin d'une représentation qui soit faite de manière responsable et avec notre contribution. Nous ne pouvons tout simplement pas nous permettre que cette désinformation se poursuive, même sous la forme d'émissions télévisées pour adolescents.

Des progrès ont été réalisés. Hollyoaks a confié à Talia Grant, une adolescente autiste, le rôle d'un personnage autiste et l'émission "Are You Autistic ?" de Channel 4 a été animée par des spécialistes de l'autisme et avec leur contribution, mais il ne s'agit là que d'un changement minime, qui est largement compensé par une représentation médiocre.

Ce sont les autistes qui devraient mener la discussion sur l'autisme. Mais plus important encore, les personnes "allistes" doivent écouter et créer un espace dans lequel nous pouvons le faire. Cependant, il faudrait pour cela reconnaître qu'aucune personne bien intentionnée parlant au nom des personnes autistes ne sera autre chose qu'une personne capable.

- Ellen Jones est une militante et une créatrice qui s'intéresse aux droits des LGBTQ+, à la santé mentale et au handicap

[Jean]

La détention scandaleuse de personnes handicapées mentales ne sera pas arrêtée par un rapport | Dan Scorer

Les personnes souffrant de troubles de l'apprentissage sont confrontées à des inégalités dans tous les aspects de leur vie, et l'accès à des soins de santé et à une aide sociale de bonne qualité ne fait pas exception.

Nombreux sont ceux qui pensent que les asiles sont une chose du passé, mais 2 250 personnes souffrant d'un trouble de l'apprentissage et/ou d'autisme continuent d'être enfermées dans des unités d'hospitalisation à travers le pays, où elles courent un risque accru d'être maltraitées et négligées.

Le ministère de la santé et de la protection sociale vient d'annoncer qu'il veillera à ce que les enfants et les adultes souffrant de troubles de l'apprentissage qui sont enfermés dans ces institutions voient leur plan de soins révisé dans les 12 prochains mois. Un comité indépendant, présidé par Sheila Hollins, sera également mis en place pour superviser l'examen des personnes placées en isolement de longue durée dans les unités d'hospitalisation.

Chez Mencap, nous nous félicitons de la nomination de Lady Hollins. Mais soyons clairs : un réexamen ne réglera pas le problème au cœur de cette crise, qui est le sous-financement constant du système d'aide sociale.

Il suffit de regarder le traitement horrible de Bethany, une jeune femme enfermée dans une cellule de type prison dans une unité d'hospitalisation et nourrie par une trappe. Son courageux père, Jeremy, a fait campagne sans relâche pour que Bethany soit autorisée à retourner dans la communauté. Il dit que Bethany ne veut pas célébrer Noël cette année car elle ne veut pas l'humiliation de recevoir ses cadeaux dans cette pièce fermée à clé. Malgré l'autorisation de sa libération, elle est bloquée en raison du manque de soutien disponible dans la communauté.

Ces hôpitaux ne sont pas des foyers. Ce qu'il faut faire d'urgence, c'est investir dans les soins sociaux afin de garantir un soutien spécialisé et un logement adéquat dans les communautés. Cela permettrait d'éviter que des personnes ne soient admises dans ces asiles modernes en premier lieu. Pour ceux qui sont enfermés, cela permettrait également de financer les services dont ils ont besoin pour enfin revenir chez eux et vivre près de leurs proches.

Si l'on laisse ce scandale des droits de l'homme se poursuivre, ce mois-ci a au moins apporté des nouvelles positives : les militants ont contribué à l'annonce du gouvernement selon laquelle il introduira une formation obligatoire sur les troubles de l'apprentissage et l'autisme pour tout le personnel de santé et d'aide sociale. Il s'agit d'une étape importante dans la lutte contre le scandale des décès évitables de personnes souffrant d'un trouble de l'apprentissage.

En moyenne, les personnes souffrant d'un trouble de l'apprentissage meurent plus de deux décennies plus jeunes que la population générale. Une étude estime que 1 200 personnes souffrant d'un trouble de l'apprentissage meurent chaque année de manière évitable alors que le fait de leur fournir des soins de santé de bonne qualité en temps utile aurait pu les sauver.

C'est pourquoi Mencap a lancé sa campagne "Treat me well" : pour aider à améliorer la façon dont les hôpitaux traitent les personnes souffrant d'un trouble d'apprentissage, ce qui, espérons-le, contribuera à sauver des vies. Nous réclamons depuis longtemps une formation spécialisée obligatoire pour tous les professionnels de la santé.

Le manque de compréhension dans le secteur de la santé empêche les personnes souffrant d'un trouble de l'apprentissage d'accéder à des soins de santé de bonne qualité. Nous savons, grâce à nos recherches, que près d'un quart des médecins et des infirmières n'ont jamais reçu de formation sur les troubles de l'apprentissage, et que la moitié des médecins et des infirmières pensent qu'un manque de connaissances pourrait contribuer à des décès évitables.

Une meilleure compréhension et quelques ajustements simples et raisonnables - tels que plus de temps, des informations plus claires et une meilleure communication - peuvent faire une grande différence. Il peut s'agir d'une question de vie ou de mort pour les personnes souffrant d'un trouble de l'apprentissage qui sont hospitalisées.

Si la formation obligatoire est un progrès important, il reste encore beaucoup à faire pour que chacun reçoive le soutien qu'il mérite.

Ce qu'il faut pour transformer véritablement les soins - et fermer définitivement les unités d'hospitalisation -, c'est un investissement urgent dans les soins sociaux afin de s'attaquer aux raisons fondamentales pour lesquelles les personnes sont bloquées dans des unités ou admises en premier lieu.

- Dan Scorer est responsable de la politique et des affaires publiques chez Mencap

[Jean]

- Is my autism a superpower?

Mon autisme est-il une superpuissance ?
Joanne Limburg

Quand j'ai entendu Greta Thunberg dire qu'être différent était une superpuissance, j'ai dû le répéter. Plusieurs fois. On m'a diagnostiqué le syndrome d'Asperger à 42 ans et, sept ans plus tard, je suis encore loin de savoir ce que cela signifie. Ceux d'entre nous qui sont atteints de troubles du spectre autistique sont-ils handicapés ou différents ? Sommes-nous, par définition, des êtres humains déficients, ou y a-t-il des compensations qui viennent avec notre condition ? Y a-t-il des circonstances dans lesquelles l'autisme pourrait être considéré, non seulement comme une différence acceptable, mais comme une superpuissance ?

Le commentaire de Thunberg il y a environ deux mois a été sa réponse énergique aux commentateurs qui avaient cherché à utiliser son syndrome d'Asperger pour la discréditer, en prétendant qu'elle devait être une marionnette et en la traitant de "bizarre" avec une "voix monotone". Elle a écrit : "J'ai le syndrome d'Asperger et cela signifie que je suis parfois un peu différente de la norme. Et - si les circonstances s'y prêtent - être différent est une superpuissance. #aspiepower."

En tant que personne autiste, je me trouve coincée entre ces deux points de vue incompatibles : d'une part, les autistes sont des individus dérangés et naïfs, incapables de comprendre leur propre esprit ou de parler de manière crédible ; d'autre part, les autistes sont des surhommes dotés d'une capacité surnaturelle à voir la vérité des choses et à l'exprimer sans équivoque. Le monde serait meilleur sans nous ; le monde serait perdu sans nous.

Jack Monroe, écrivain spécialisé dans l'alimentation et militant, a lui aussi écrit qu'apprendre à exploiter ses propres traits autistiques lui a permis de les voir "comme une sorte de superpuissance". La romancière Katherine May est plus ambiguë : "Mon autisme m'apporte des choses que j'apprécie vraiment - le flot de mots que je ressens, la capacité de me fixer sur un sujet et de l'approfondir, et une relation intense avec le monde naturel. Mais il y a d'autres choses dont je me débarrasserais. Je casse des choses et je me blesse tout le temps ; et je déteste la façon dont je ne me souviens pas des visages et dont je passe ainsi pour une personne grossière".

Charlotte Moore, qui a écrit sur l'éducation de deux fils autistes ayant de grands besoins de soutien, me l'a dit : "Je ne vois pas l'autisme de mes fils comme un handicap, exactement. Dans un environnement approprié, ils peuvent mener (et mènent principalement) une vie heureuse et saine. Je préfère donc le mot "différence" au mot "handicap""". Elle a poursuivi : "L'autisme peut-il être une superpuissance ? Probablement, oui, dans quelques cas - certaines personnes autistes ont des capacités extrêmes - mais la croyance populaire selon laquelle tous les autistes sont vraiment des génies n'aide pas les parents ou les soignants qui se battent avec des personnes autistes qui ne parlent pas et qui ont des comportements d'automutilation, des crises de nerfs ou des surcharges sensorielles".

Lorsque j'ai reçu mon propre diagnostic, j'ai voulu savoir ce qu'il signifiait. J'ai appris que le syndrome d'Asperger est une condition controversée, qui se distingue parfois des autres formes d'autisme. Depuis 2013, il n'est plus reconnu comme un diagnostic autonome aux États-Unis, il est désormais désigné sous le terme générique de trouble du spectre autistique (TSA), mais il l'est toujours au Royaume-Uni.

Les points de vue opposés sur l'autisme - handicap ou différence - peuvent être dus à deux modèles d'autisme différents décrits par deux psychiatres différents. D'une part, il y a l'autisme de Leo Kanner, décrit pour la première fois aux États-Unis à la fin des années 1940. Il se caractérise par des mouvements répétitifs, peu ou pas de parole et de grands besoins de soutien. D'autre part, il y a le syndrome d'Asperger, du nom de Hans Asperger, le psychologue pour enfants et eugéniste qui a publié la première définition de cette maladie en 1944, décrivant les enfants qu'il rencontrait dans sa clinique à Vienne en temps de guerre comme des "petits professeurs". Il a dit, et c'est bien connu, que les enfants qu'il rencontrait dans sa clinique à Vienne en temps de guerre étaient des "petits professeurs" : "Il semble que pour réussir dans les sciences et l'art, un soupçon d'autisme soit essentiel".

Pendant longtemps, c'est le point de vue de Kanner qui a prévalu. L'autisme était considéré comme un handicap grave - et rare. Puis, en 1976, la psychiatre britannique Lorna Wing a inventé le terme de syndrome d'Asperger et un nouveau groupe de patients - principalement des enfants, en très grande majorité des hommes - a commencé à recevoir ce diagnostic. L'autisme n'est plus considéré comme rare. Selon la National Autistic Society, un peu plus de 1 % de la population est autiste. D'autres estimations sont plus élevées.

Bien que le syndrome d'Asperger ne soit plus reconnu aux États-Unis, il y a des personnes qui ont grandi avec cette condition comme identité et qui s'y accrochent. D'autres l'ont abandonné au profit d'un TSA plus large. La controverse sur l'éventuelle participation de Hans Asperger au programme d'eugénisme des nazis a conduit certains à abandonner le terme. Beaucoup, comme moi, utilisent indifféremment les termes "autisme" et "Asperger". Je me définis généralement comme "autiste", car je ne reconnais pas de différence essentielle entre moi et les autistes non verbaux.

J'ai essayé de comprendre ce que l'autisme pouvait expliquer dans ma propre vie, y compris certains de ses aspects négatifs. J'avais une longue expérience de la dépression, de l'anxiété et des TOC.Etaient-ils directement issus d'un cerveau anormal et défaillant ? Etaient-ils le résultat d'une réaction aux expériences négatives de la vie qui accompagnent toute différence, ou auraient-ils pu être le résultat d'une hypothétique personne non autiste ? Et qu'en est-il des aspects plus positifs ? Un non-autiste aurait-il eu la détermination de persévérer dans le domaine de l'écriture, qui est financièrement instable, isolant et dévastateur ?

J'ai toujours aimé les mots et les livres. À l'âge de trois ans, j'emmenais toute ma bibliothèque au lit avec moi. Ma mère me décrivait comme un enfant "pas très enfantin", qui préférait parler aux adultes plutôt qu'aux autres enfants. Quand j'avais neuf ans, un professeur a lu un poème que j'avais écrit à la classe, et j'ai décidé à ce moment-là de devenir écrivain. C'était un rare moment de bonheur à l'école primaire. Comme beaucoup de parents d'enfants autistes, mes parents se sont retrouvés avec un enfant que l'enseignement ordinaire refusait d'accueillir. Leur solution (qui n'est pas ouverte à tous) a été de réhypothéquer la maison et de m'envoyer dans une école privée. Pour mes parents, mon autisme, littéralement, a coûté très cher.

Si je m'imagine à l'âge de Thunberg, je vois certaines similitudes. J'étais idéaliste, passionnée par ce que je croyais, brutale dans l'expression de mes idées. Je ne m'intéressais pas au maquillage ou à tout autre aspect de ce que ma mère appelait "faire de mon mieux". J'étais végétarienne, car deux ans plus tôt, Morrissey avait dit que la viande était un meurtre. Je n'aimais pas trop ce que les gens considèrent comme des activités sociales normales d'adolescent. Au lieu de cela, je poursuivais mes propres intérêts - et je les poursuivais avec détermination.

Mes passions étaient l'écriture, les Beatles et le féminisme. Je me suis frayée un chemin dans la section des études féminines de la bibliothèque Edgware, et j'ai fait passer" The Female Eunuch" en sixième année dans mon école pour filles, afin d'éveiller la conscience de la fraternité. J'ai annoncé à ma mère que je n'allais pas aller à l'université, car cela signifierait seulement suivre un programme patriarcal. Ma mère m'a dit d'arrêter d'être aussi bête. Je suis allée à l'université, mais j'ai emmené Greer et De Beauvoir avec moi.

C'est ainsi que j'étais il y a 33 ans : intellectuellement curieuse, idéaliste et éloquente. Je pouvais même être drôle parfois, mais j'étais aussi intense et maussade, avec peu de grâces sociales. Dans les années 1980, je n'avais pas de diagnostic d'Asperger, mais on m'a trouvé d'autres mots. Ils disaient "lunatique" et "difficile" ou "pense trop". Je trouve toujours péniblement difficile de maintenir une conversation avec plus d'une ou deux personnes à la fois. Je dois surmonter un wagon d'inertie pour me laver les dents, me laver et m'habiller. Dans les mauvais jours, il me semble que tout ce que j'ai réussi à faire en tant qu'adulte - gagner de l'argent, trouver un partenaire, élever un enfant - n'a été possible que parce que j'ai appris à refouler mon autisme.

Mais cela ne veut pas dire que je ne vois pas d'avantages. Comme Greta Thunberg et la comédienne Hannah Gadsby, je trouve qu'il est plus facile de parler en public que d'avoir une conversation informelle. Dans son brillant exposé sur Ted, Gadsby se demande comment elle peut être si douée pour quelque chose - parler - dont elle sait qu'elle est si mauvaise. La réponse est que la position debout ne présente aucun des pièges que la conversation apporte aux personnes autistes. Lorsqu'elle est sur scène, Gadsby n'a pas à écouter aussi bien qu'à parler, elle n'a pas à trouver comment répondre à ce qu'elle entend, elle n'a pas à faire tout le traitement parallèle épuisant auquel une personne autiste doit se livrer consciemment au cours d'une conversation quotidienne. Elle a compris ce qu'elle veut dire et elle peut le dire sans distraction ni interruption. C'est parfait.

Et je peux ajouter, d'après mon expérience personnelle, que lorsque vous devez vous produire presque à chaque fois que vous interagissez, se produire devant mille personnes n'est pas très différent de se produire devant trois personnes. Pour un non-autiste, qui trouve la conversation facile mais la prise de parole en public déconcertante, cela peut très bien ressembler à un super pouvoir.

Un autre trait que nous avons de notre côté est l'intensité de la concentration avec laquelle nous poursuivons nos passions. Chris Packham, naturaliste et environnementaliste et ambassadeur de la National Autistic Society, a expliqué comment la force de sa réponse sensorielle au monde qui l'entoure lui permet de "s'engager dans le monde naturel avec plus de clarté et d'aisance". Packham a déclaré que dès son plus jeune âge, il pouvait "voir des choses que d'autres ne pouvaient pas voir dans la nature".

Il y a un troisième trait associé au syndrome d'Asperger que Packham partage avec Thunberg et qui fait d'eux des militants si efficaces. Il s'agit d'une certaine ténacité morale, parfois pathologisée comme "rigidité de la pensée", mais parfois aussi formulée de manière plus positive comme "un sens aigu de la justice". Thunberg a parlé de sa capacité à voir les choses "en noir et blanc" - pour elle, ce n'est pas de la rigidité, mais de la clarté. Les autistes, en général, ressentent l'attraction de la vérité plus fortement que nous ne ressentons l'attraction de l'intégration. Nous ne sommes pas enclins à accepter un réconfort qui ne repose sur aucun fait.

Parfois, je fais semblant de l'accepter. J'ai changé depuis mon adolescence : je me suis adoucie, je suis devenue plus pragmatique. Cela me permet de m'en sortir plus facilement, mais quand je regarde Thunberg, je me demande ce que j'aurais pu faire si je n'avais pas dépensé autant d'énergie à apprendre à sourire quand je parle.

J'ai demandé à Steve Silberman, auteur de NeuroTribes : the Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, s'il était d'accord avec Thunberg. "L'autisme", a-t-il répondu, "est un handicap qui peut présenter des avantages dans la bonne situation, et avec le soutien adéquat. L'attention intense que Greta porte à l'autisme et son mépris pour les opinions des autres sont des "super-pouvoirs" dans la mesure où ils l'aident à ignorer les mensonges de l'industrie des combustibles fossiles, à prendre en compte les réalités du changement climatique et à organiser ses pairs pour changer le monde".

Peut-être pouvons-nous changer le monde, si nous ne le laissons pas trop nous changer. C'est ce que Packham a suggéré : "L'humanité a prospéré grâce aux personnes ayant des traits autistiques. Sans eux, nous n'aurions pas mis un homme sur la Lune ou fait tourner des logiciels. Si nous éliminions tous les autistes de la planète, je ne sais pas combien de temps la race humaine durerait encore".

En même temps, il y a des autistes qui n'y voient aucun avantage et qui seraient heureux de se faire soigner. Certains parents sont si désespérés de croire en un remède qu'ils font confiance à des traitements bidons, parfois avec des conséquences terribles.

Alors, qu'est-ce que j'ai - un handicap ou une différence ? J'ai posé la question au professeur Uta Frith, psychologue du développement : "Les deux points de vue sont valables et doivent être respectés", m'a-t-elle dit. "Nous pourrions éviter la confusion en divisant le spectre en sous-groupes, mais les limites sont loin d'être claires. Nous avons besoin de plus de recherches pour nous dire ce qu'est réellement l'autisme".

On ne sait pas où se situent les limites entre l'autisme d'une personne et la personne autiste. Pour autant que je puisse le dire, tout ce que je suis, c'est que je suis autiste. Si vous m'enleviez l'autisme, vous m'emmèneriez avec lui. Et, que les personnes autistes aient ou non des super-pouvoirs, lorsque le monde nous apporte le soutien dont nous avons besoin, nous nous épanouissons et donnons le meilleur de nous-mêmes en retour. Vous n'avez pas encore vu le meilleur d'entre nous.

[olivierfh]

L'attention intense que Greta porte à l'autisme et son mépris pour les opinions des autres sont des "super-pouvoirs" dans la mesure où

https://www.theguardian.com/society/201 ... -it-can-be :

Greta’s intense focus and disregard for others’ opinions of her are ‘superpowers’ in that

Plutôt quelque chose comme: la capacité de concentration de Greta et sa façon d'ignorer l'opinion des autres à son sujet sont des «superpouvoirs» ... (et en titre aussi superpouvoir, pas superpuissance).
(À part ces détails de traduction, un très bon article.)

[Flower]

Hans Asperger était psychiatre, pas psychologue. Je doute même que les psychologues existaient à cette époque. Et c'est un peu fort de café de dire qu'il était eugéniste alors que ça fait franchement débat.

[freeshost]

Si j'ai bien compris, dès que je mets des articles en anglais (du journal The Guardian, en l'occurrence) sur le spectre autistique, Jean en poste une traduction.

Et d'autres journaux ?

Et dans d'autres langues ?

[Tugdual]

À Rennes :

• Lumière tamisée, musique éteinte… Les clients goûtent aux « heures calmes » du supermarché...

[freeshost]

My life with autistic twins: 'Your family is cracking, but through the cracks comes light'

Specialists talk about success stories Greta Thunberg and Steve Jobs but all you think about is whether they were happy and treated with kindness

They were identical boys born at 34 weeks and you named them Tommy and Henry. They were so tiny and fragile and so covered in wires that you were afraid to touch them in case they broke.

And then they came home and started to grow and were happy little things who ate well and slept even better, and you breathed a sigh of relief and thought the hard part was over.

They turn one, and then two, and you think one is trying to say “mama” but you’re not sure.

They are looked at by doctors but you are told there is nothing to worry about. But now they are three, and now four, and there are only a few words and something just doesn’t feel right.

So now there’s a room and so many faces and names and clipboards and the diagnosis is given on-the-spot: autism spectrum disorder.

There is meeting after meeting with specialists and therapists and at each one they talk about Greta Thunberg and Steve Jobs and famous artists and Silicone Valley success stories, but all you think about is whether Greta or Steve or anyone else was happy and treated with kindness.

People love to use buzzwords when it comes to autism. Creative thinkers! Little geniuses! Superheroes! You know they mean well but sometimes you just want someone to say “Yes, it’s all a bit horrible for you, isn’t it” and for your boys to go a day without hitting themselves over the head.

“Our life is basically divided into 10-minute blocks now,” your husband says that night over the sound of wailing cries and toys being thrown across the room. You nod and keep folding laundry.

The are lots of bad moments. You take your eldest son, six, to see Santa and later look at the photo, the two empty spaces where his little brothers should be sitting.

That same boy will later scream with frustration into your chest as he cries and asks why his brothers won’t stop wrecking his stuff. “It’s not fair,” he sobs and you think that no truer words have ever been spoken.

A lot of the sadness comes from moments that will never exist. At least not for now. No bedtime stories and snuggles. No “I love you, Mummy”. No trips to the shops for an ice-cream treat; no family holidays or camping trips. Home is your sanctuary and your prison.

One report noted that as you and your husband cried in the assessment room one twin appeared not to notice. That will stay with you forever.

There are moments of visceral anger, too. You read the National Autistic Society reports that 28% of autistic people have been asked to leave a public space because of behaviours associated with being autistic and your heart breaks.

You log on to Twitter and there’s Karen complaining about kids crying on planes and kids using iPads and kids making noise in cafes and that’s your beautiful little boys they are talking about.

You read that people reckon the Australian prime minister, Scott Morrison, is autistic because he was so uncaring towards bushfire victims, and then see Tommy wipe tears from Henry’s face after he falls and hurts himself and wonder how people can get being a dickhead and autistic so mixed up.

Your family feels like it is cracking, but through the cracks comes the light.

The twins begin speech and language therapy and slowly the words trickle out.

One day out of nowhere Tommy says “Hi Mummy” and it’s the most beautiful sound you’ve ever heard. A friend gives them a toy tea set and Henry has a brief but spirited tea party with you and his toy dinosaurs. Big brother Charlie starts to build his little brothers toy trailers out of his prized blocked collection for them to play with. There are fewer heads banging against walls and floors, fewer meltdowns, and professionals are called in to prepare them for school.

You realise the world is filled with people who are kind and understanding towards autistic children. The neighbour who drops around dinner without being asked. The work colleague who tells you the best and most interesting people are neuro-diverse anyway. The local supermarket worker who sweeps you up in a big hug on a bad day and whispers: “It will all be OK, you know.”

Now your village is speech and language therapists, social workers, occupational therapists and psychologists. They stop talking about Steve Jobs and Greta Thunberg and instead tell you that yes, it will get better. That’s all you need to hear.

You learn the Maori word for autism is “takiwatanga”. It means “in their own space and time”. Tommy and Henry’s paediatrician tells you it’s his favourite word in the whole world. You agree with him.

Du grain à moudre pour Jean et son équipe de traduction.

[lulamae]

My life with autistic twins: 'Your family is cracking, but through the cracks comes light'

Du grain à moudre pour Jean et son équipe de traduction.

L'équipe de traduction répond présent : voici la traduction ci-dessous.

Ma vie avec deux jumeaux autistes.docx

Erreur de titre du fichier : lire "ma vie avec des jumeaux autistes".

[lulamae]

Edité : message en double.

[Curiouser]

Lulamae, il faut que tu songes à t'établir à ton compte, maintenant qu'il y a une demande extérieure comme on peut le voir avec freeshost

[lulamae]

Lulamae, il faut que tu songes à t'établir à ton compte, maintenant qu'il y a une demande extérieure comme on peut le voir avec freeshost

Ca commence comme ça, et après on fonde une entreprise.