Articles divers sur les TSA

[chill out]

Treize personnes atteintes d’autisme assignent les autorités flamandes en justice.

https://www.vrt.be/vrtnws/fr/2019/12/30 ... ites-flam/

[chill out]

Autisme, si Greta Thunberg avait été française, parcourerait-elle le monde pour alerter sur le climat ?

https://devenir-capable-autrement.fr/au ... de-climat/

[chill out]

Études sur le regard : améliorer diagnostic et prise en charge de l’autisme ?

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... tor=CS3-67

[Marisol]

Autisme, si Greta Thunberg avait été française, parcourerait-elle le monde pour alerter sur le climat ?

https://devenir-capable-autrement.fr/au ... de-climat/

L'école vraiment inclusive se fera lorsque les directeurs/proviseurs et enseignants s'y mettront vraiment d'eux même. Parfois, de petites choses permettent beaucoup.

Ils faut aussi leurs proposer des formations adaptées ; embaucher du personnel formés à tous les niveaux (+ d'avs, + de personnels peri-scolaire, et moins d'élèves par classe).

"Les familles et surtout les mères sont encore trop souvent mal perçues dans leur demande d’inclusion" : je confirme.
Les familles et surtout les mères passent pour des dingues qui ne "voient pas" le handicap de leur marmaille (et oui ! sommes nous trop c****s, mesdames).

"Ce qu’il faudrait faire : ce que préconise Catalina Devandas-Aguilar, la Rapporteuse Spéciale de l’Onu sur les droits des personnes handicapées : démanteler et fermer progressivement tous les établissements spécialisés comme cela a été fait il y a 50 ans en Suède, 40 ans en Italie. Il faut ensuite réaffecter ces budgets considérables à l’Education Nationale afin d’outiller et réformer notre système scolaire. Cela permettrait d’accueillir les enfants et adolescents à besoins spéciaux"

Réaffecter les budgets à l'éducation nationale est une bonne idée.
Peut-être, aussi en attribuer une partie aux familles afin de financer TOUTES les prises en charge qu'elles souhaitent mettre en oeuvre pour leurs enfants, sans avoir à "choisir"...

Les "établissements spécialisés" ne fermeront pas, jamais... trop d'enjeux, trop de fric, trop de "confort", trop de "grands pontes" dans les rouages...

[Marisol]

Études sur le regard : améliorer diagnostic et prise en charge de l’autisme ?

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... tor=CS3-67

?
Les médicaments conçus pour l’autisme et troubles associés ont connu une réussite limitée dans les essais cliniques, peut-être en partie parce que les mesures utilisées pour repérer les progrès ne sont pas sensibles aux réels changements. Certaines de ces études ont repris des comptes-rendus des parents sur les caractéristiques autistiques, lesquels peuvent inclure des biais. Ainsi, les parents remarquent parfois des changements parce qu’ils espèrent les trouver.
?

Pourquoi donner ou prendre des médocs si c'est pour qu'il n'y ai aucun changement ?
C'est valable pour chaque médocs : qui va prendre du Doli***ne sans attendre d'effets ?
Je ne comprends pas ...

A moins qu'une fois de plus, les attitudes, les attentes des parents soient remises en causes et donc leurs clairvoyance ...

[Tugdual]

Pourquoi donner ou prendre des médocs si c'est pour qu'il n'y ai aucun changement ?

Il faut bien commencer par les évaluer.

Des médicaments ou thérapies peuvent d'abord s'avérer prometteurs sur les premiers tests, puis s'avérer décevants par la suite...

[Marisol]

Pourquoi donner ou prendre des médocs si c'est pour qu'il n'y ai aucun changement ?

Il faut bien commencer par les évaluer.

Des médicaments ou thérapies peuvent d'abord s'avérer prometteurs sur les premiers tests, puis s'avérer décevants par la suite...

Oui, j'entends bien.

C'est la partie qui suggère que des parents ont des attentes et donc "voient" des trucs qui n'existent pas qui me chatouille.
(je prends ça comme ça ; mais ma lecture n'est peut-être pas la bonne en ce moment tout particulièrement).

J'ajoute, pour l'avoir vécu, que certains professionnels (et ayant fait médecine et +) ne "voient" pas ce que les parents signalent et n'en tiennent pas compte lors de certaines prescriptions médicales.

Bon, pardon, mais je suis remontée comme un coucou atomique ces jours-ci
Vivement la rentrée.

[lulamae]

Oui, j'entends bien.

C'est la partie qui suggère que des parents ont des attentes et donc "voient" des trucs qui n'existent pas qui me chatouille.
(je prends ça comme ça ; mais ma lecture n'est peut-être pas la bonne en ce moment tout particulièrement).

J'ajoute, pour l'avoir vécu, que certains professionnels (et ayant fait médecine et +) ne "voient" pas ce que les parents signalent et n'en tiennent pas compte lors de certaines prescriptions médicales.

Bon, pardon, mais je suis remontée comme un coucou atomique ces jours-ci
Vivement la rentrée.

J'ai traduit l'article, donc pour le sens de ce que j'ai traduit, je pense que je peux être légitime pour répondre : le sujet des médicaments est sensible parce que cela crée des attentes qui pourraient être disproportionnées si les effets ne sont pas si efficaces qu'on s'y attend. Il existe des divergences sur l'efficacité de ces médicaments, notamment parce que les tests d'efficacité ne sont pas toujours adaptés pour prouver réellement une action positive.

C'est un marché qui pourrait être porteur, pour ne pas dire juteux, mais il faut justement se méfier de tests un peu trop rapides ou inadaptés et d'une mise sur le marché prématurée.

Concrètement, dans cette étude, il est dit que le protocole de vérification des effets du médicament sur l'amélioration du comportement social des enfants ne reposait que sur un questionnaire demandant aux parents s'ils avaient constaté une amélioration. Leurs réponses ne sont pas remises en cause, je le comprends comme un appel à la prudence et à des tests croisés, parce que les seules réponses des parents pourraient induire des biais.

Je suis en train de traduire d'autres études pour faire un dossier sur les 10 études de l'année 2019 : il est intéressant de constater que ces 3 études mentionnent des réserves sur des conclusions trop hâtives dans d'autres études, et la nécessité d'étendre les études à des échantillons plus importants, et de les valider davantage, avant de crier victoire.

[Marisol]

@Lulumae,
je suis d'accord avec la prudence indispensable à l'utilisation des médocs

(mais pas avec la remise en cause systématique des parents, c'est tout)

[Tugdual]

C'est la partie qui suggère que des parents ont des attentes et donc "voient" des trucs qui n'existent pas qui me chatouille.

D'un point de vue de chercheur (qui n'est pas le même qu'un soignant), il s'agit lors des évaluations de prendre en compte les biais cognitifs des parents quand ils sont sollicités.

[Jean]

@Lulumae,
je suis d'accord avec la prudence indispensable à l'utilisation des médocs

(mais pas avec la remise en cause systématique des parents, c'est tout)

Il ya des biais aussi quand les professionnels savent la thérapie qui a été utilisée. Les biais ne concernent pas que les parents.

[Tugdual]

Il ya des biais aussi quand les professionnels savent la thérapie qui a été utilisée. Les biais ne concernent pas que les parents.

Bien sûr, mais à la différence des parents, les chercheurs qui évaluent une thérapie y sont sensibilisés.


Modération (Tugdual) : Des messages suivant celui-ci ont été déplacés ici.

[bézèdach44]

Je serai moins catégorique. La RQTH est parfois refusée avec un diagnostic de syndrome d'Asperger.

Pour qu’elle raison dès lors qu’il entre dans la catégorie handicap spécifique ?

Oui Jean, je veux bien ta réponse la dessus. Car la MDPH m'avait d'abord refusé la RQTH avec un diagnostic d'autisme. On l'avait contesté au TCI, un avocat m'avait spécifié qu'avec un diagnostic d'autisme on rentrait bien dans les critères de la RQTH (à savoir si ma mémoire est bonne, l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique)

[Jean]

Designing Beyond the Americans With Disabilities Act (ADA): Creating an Autism-Friendly Vocational Center
Concevoir au-delà de la loi sur les Américains handicapés (ADA) : Création d'un centre de formation professionnelle adapté à l'autisme
Joslin R. Clouse, BAA, Jeanneane Wood-Nartker, PhD, Franklyn A. Rice, BAA
Publié pour la première fois le 30 décembre 2019 Article de synthèse
https://doi.org/10.1177/1937586719888502

Résumé

L'Americans with Disabilities Act (ADA) a été efficace pour établir des normes de construction qui créent des espaces accessibles aux personnes ayant des déficiences physiques. Ces lignes directrices n'ont pas tenu compte des besoins des personnes ayant une déficience mentale, émotionnelle et/ou développementale. Avec l'augmentation du nombre de diagnostics d'autisme, les concepteurs et les architectes doivent élargir leur planification pour inclure des solutions plus universelles. L'objectif est de démontrer des façons de concevoir au-delà de l'ADA pour répondre aux besoins des personnes avec troubles du spectre autistique (TSA). Pour concevoir efficacement, les concepteurs/architectes doivent identifier les questions sensorielles qui influencent ces enfants en établissant un état de régulation permettant une interaction efficace avec les pairs neurotypiques. La conception est également importante pour les enseignants, les thérapeutes et les parents d'enfants TSA afin de permettre des interactions plus fructueuses. Si l'environnement est trop stimulant pour un enfant atteint de TSA, le parent, le soignant ou le thérapeute aura du mal à atteindre ses objectifs. Mostafa a recommandé sept critères de conception connus sous le nom de ASPECTSS™ :
Acoustique, séquencement spatial, espaces d'évasion, compartimentation, espaces de transition, zonage sensoriel et sécurité, lors de la conception pour les personnes atteintes de TSA.
Ces classifications jettent les bases des lignes directrices établies. En tant que concepteurs/architectes, nous avons la responsabilité de créer des environnements inclusifs. Pour nous aider, les auteurs ont mis en évidence un centre de formation professionnelle qui présente un plan conforme aux lignes directrices de l'ADA et un autre qui illustre des caractéristiques environnementales supplémentaires répondant aux besoins des personnes atteintes de TSA. Ces critères proviennent de solutions fondées sur des données probantes tirées d'une analyse documentaire et d'une entrevue personnelle. Ces recommandations démontrent que la sensibilité aux besoins des personnes autistes crée une solution qui est meilleure pour tous.

[freeshost]

- Power to detain learning disabled people 'needs reform'.

- Far too many are struggling': are universities failing autistic students?

- Autistic people are not all superheroes, but we’re not all tragic, either.

- The scandalous detention of learning disabled people won't be stopped by a review.

- Is my autism a superpower?