Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[daphnée]

Résumer le spectre autistique à une incapacité (comme la théorie de l'esprit) est des plus simplistes.

Elle n'a, à mon avis, et ce n'est pas pour être mauvaise langue, même pas cherché à relever des détails qui auraient pu avoir toute leur importance. Je lui ai demandé si elle les avait mentionné et elle m'a dit que non, comme si je cherchais trop loin ! Alors que pour moi ça avait du sens.

Faut qu'elle raisonne comme les détectives : chaque détail peut se révéler utile, même si on n'en voit pas tout de suite l'utilité.

Et qu'elle arrête de valoriser la "normalité".

Je te rassure ils n'ont pas pris en compte que la théorie de l'esprit, ils ont quand même exposé les choses point par point.

Entièrement d'accord concernant ma mère, mais j'ai lâché prise. A chaque fois que je lui fais des remarques, ça la blesse, et elle s'obstine. Alors maintenant, j'essaie d'accepter ma mère comme elle est. Ce n'est pas méchant de sa part.

[chacha]

Pour autant, pour moi, cela va beaucoup plus loin que cette problématique. Je ne vois pas en quoi l'anxiété sociale, ni la dépression expliquerait mes intérêts restreints, ma naiveté, ma tendance naturelle à l'isolement, ma sensibilité sensorielle, mon incapacité à raisonner dans la globalité et le faussement de mes raisonnements par le détail…

Je suis à peu près dans le même cas de figure, pour l'instant je ne baisse pas les bras mais j'avoue que j'étais vraiment perdue après ma visite au centre expert...

[daphnée]

Pour autant, pour moi, cela va beaucoup plus loin que cette problématique. Je ne vois pas en quoi l'anxiété sociale, ni la dépression expliquerait mes intérêts restreints, ma naiveté, ma tendance naturelle à l'isolement, ma sensibilité sensorielle, mon incapacité à raisonner dans la globalité et le faussement de mes raisonnements par le détail…

Je suis à peu près dans le même cas de figure, pour l'instant je ne baisse pas les bras mais j'avoue que j'étais vraiment perdue après ma visite au centre expert...

Bon courage alors…

[freeshost]

Et si tu envisageais un processus de diagnostic en solo ? Ou de parler de tous ces détails qui n'auraient pas été communiqués ?

Et de ne plus avoir peur des "étiquettes".

S'intéresser aux différences pour ne pas les diaboliser.

[Loner]

Daphné, je suis navré pour toi et pense te comprendre.
Ton témoignage concernant ta mère m'a ramené aux échanges avec la mienne.

A chaque fois que je l'ai questionné, elle ne faisait que dire que j'avais pas de problème alors même qu'elle pouvait pointer des détails justement potentiellement intéressant me concernant.... J 'avais mon caractère, je ne voulais pas sourire sur les photos et préférais m'isoler pour dessiner tout le temps ou regarder des images de grues...(hum hum). Mais vu de la fenêtre de ma mère, j'étais normal. La culture de l'époque fait qu on ne se posait pas de questions..

Au final a jouer les enquêteurs avec elle, manipulant et orientant l'échange dans l'espoir de glaner des indices à charge, j'ai surtout oublié de lui dire que j'avais besoin qu'elle m'accompagne dans cette démarche importante pour moi.

Belle continuation.

[daphnée]

Et si tu envisageais un processus de diagnostic en solo ? Ou de parler de tous ces détails qui n'auraient pas été communiqués ?

Et de ne plus avoir peur des "étiquettes".

S'intéresser aux différences pour ne pas les diaboliser.

Merci. En effet, suite à leur réponse, je me demande comment réagir.
J'ai notamment envisagé le fait : de ne plus en parler à personne / de considérer que l'on ne rentrait pas forcément dans des cases définies.
Dans ce cas, je pourrais à la fois être une personne ayant seulement des similitudes avec les personnes ayant un TSA, ou alors être une personne avec TSA mais passant inapperçu. super...

Alors, pour faire la liste des détails dans lesquels je me reconnais, honnêtement, c'est dûr!
J'ai toujours eu du mal à l'exposer.
Autant quand je lis sur le sujet, je me reconnais, et dieu sait que j'ai lu des livres et des livres, des témoignages et des témoignages, ai rencontré des personnes concernées, etc... Autant pour l'exposer clairement, c'est dur. Il aurait fallu que je tienne un journal de progression dans la construction de cette "identité"... Car il semblerait que mon cerveau oublie ces détails d'identification, comme s'ils étaient insaisissables.

Mais si je tente quand même d'en faire la liste, je sais que ça ne va pas forcément être clair ni exhaustif… après tout j'en sais mieux aujourd'hui qu'il y a deux ans… Voilà ce que ça donne (désolée si c'est un peu dans le désordre) :

- Quand je suis dans un transport en commun, je deviens très vite surchargée sensoriellement, au point que mon soutien-gorge me gène, alors qu'il me gène rarement. Désolée de commencer par cet exemple, mais je le trouve parlant.

- Quand plus d'une personne me propose une invitation, j'ai un réflexe de repli et un sentiment de panique qui font que je me mets à réfléchir intensément sur des excuses à donner à toutes les personnes et la décision de m'isoler de tout le monde. Parfois il me prend même l'envie de m'isoler sur la longue durée voire définitivement.

- Quand je vois un ami, je ressens souvent après un sentiment de "dépersonnalisation". Comme si la discussion avait boulversé ma manière de penser, ce qui me pousse alors à vouloir m'isoler pour me retrouver.

- Souvent quand je parle avec des personnes, proches ou non, les émotions suscitées par la conversation, qu'elles soient positives ou négatives, m'envahissent tellement que cela devient désagréable et même angoissant.

- Quand je marche dans une foule, non seulement c'est désagréable, mais j'ai l'impression d'être différente des autres. J'ai l'impression que personne ne me voit, que personne n'analyse son environnement, et que moi j'analyse tout.

- Quand j'ai l'occasion de m'intéresser à quelque chose, j'ai souvent peur que cela me fatigue, et souvent, je fuis l'information. Je m'intéresse uniquement à certains sujets dont je ne me lasse pas qui concernaient auparavant: la médecine , la diététique… et qui concernent actuellement: l'autisme, la psychologie… à savoir des choses qui me paraissent utiles, intéressantes et sur lesquelles j'accumule des informations et aime discuter. Par ailleurs, je me lasse vite des conversations avec les autres et ai l'impression de me forcer à tenir ces discussions, ou de saturer rapidement.
J'ai tendance à me renseigner sur mes sujets d'intérêt dans les moments où je suis mal… et à oublier le reste. Quand je suis concentrée dessus, ou sur toute chose susceptible de focaliser ma concentration, je peux oublier le reste (notamment de manger, etc...).

- Je n'ai pas la notion de l'argent. Je suis trop généreuse, trop concentrée sur mes besoins, etc... Mais pas assez sur la nécessité de tenir mes comptes. Je suis même parfois un peu hors de la réalité. J'essaie beaucoup trop d'être à la hauteur et de compenser mes difficultés.

- J'ai une routine quand je suis stressée à savoir d'aller dans un endroit fermé comme une boulangerie mais dont le cadre est apaisant et de consommer quelque chose, ainsi que de réfléchir, ce qui me reconnecte à moi même.

- J'ai une routine avant de m'endormir: ranger, me laver d'une certaine manière, boire un verre d'eau, sentir certaines odeurs.

- J'ai une pré-disposition naturelle à être naive et à mal comprendre les mauvaises intentions des autres, notamment des hommes, ou les contextes de séduction. Cela m'a mené plusieurs fois dans des situations dangereuses et je me suis pris des remarques concernant le fait que ce n'était pas sensé se produire à mon âge. Ces évènements m'ayant marqué, cela m'arrive moins souvent ou dans des proportions beaucoup moins inquiétantes.

- Dans un contexte social (exemple : un repas professionnel), je passe très facilement pour une idiote sur des détails, car je suis décalée. Il y a des choses que je ne comprends pas, des fois où je ne sais pas comment réagir, y compris au travail.

- J'ai une pensée en tout ou rien. Si je pense d'une certaine manière, un détail peut me faire basculer dans l'opinion opposée. Ce n'est pas pratique du tout pour gérer au quotidien… A vrai dire je retrouve des capacités de raisonnement acceptables quand je suis reposée, mais je m'épuise vite à raisonner comme tout le monde.

- J'ai un soucis d'adresse, avec mes mains, notamment pour cuisiner… je renverse facilement des trucs et je me décourage… là aussi, surtout quand je suis fatiguée… Mais c'est une raison pour laquelle cuisiner me demande beaucoup d'énergie…. Dans des moments d'épuisement, je compense en mangeant quelque part, ce qui ne m'aide pas à gérer mes comptes… Le problème est aggravé par le fait qu'en situation de stress je suis très sensible au goût des aliments et n'aime pas les choses que je cuisine moi-même : pas assez de goût… A l'autre extrême, j'ai des périodes où je n'aime pas les choses qui ont trop de goût, ou trop de goûts différents…

- Dans le domaine des relations amoureuses, je me reconnais dans le fait d'être instable au niveau affectif: soit je ressens les choses très fortement, soit du jour au lendemain j'ai l'impression de ne plus rien ressentir, ce qui peut être très déstabilisant.. j'ai également du mal à exprimer mes émotions et une certaine maladresse de ce côté là… un problème avec les rôles homme/femme et les convenances… Une tendance à me poser beaucoup trop de questions, à bloquer, à faire des obsessions… ce qui est accentué par le fait que je vis des relations compliquées souvent, notamment actuellement… Alors que je me sens assez exclusive, je suis capable d'être amoureuse d'une personne libertine (pas uniquement ce type de personne)… Enfin, une seule personne à la fois. Je suis très ouverte d'esprit. Ce qui compte pour moi est la connexion que j'ai avec cette personne, notre ressemblance, ce qu'elle me fait ressentir, ce que je lui apporte, etc.

- Je suis très sensible au toucher au niveau du ventre, j'ai eu des réactions parrait-il exagérées avec des osthéopathes, ou quand on me chatouille… Ca peut devenir extrêmement désagréable.
Quand un homme me touche près du ventre, je peux être très tendue même si j'aime la personne…
Concernant les rapports intimes, j'estime également avoir des problèmes de sensibilité (hypo ou hypersensibilité).

- J'ai tendance à dire uniquement la vérité et à parler sans censure… ce qui est un véritable problème au quotidien: au travail, avec ma famille. Il y a des choses à ne pas dire, et je ne maitrise pas cela. Je ne maitrise pas non plus la diplomatie avec la même facilité que les autres. Avec des efforts, je suis capable d'être très diplomate, mais uniquement pour certaines choses apprises… Dans d'autres cas, c'est catastrophique.
Des détails que je donne aux autres me retombent parfois dessus, car je n'aurais pas du les dire. Je ne sais pas respecter ma limite de vie privée, je ne sais pas me protéger de ce côté là.

- Pire encore, j'ai beaucoup de mal à dire non, ou à exprimer mes opinions ou mes ressentis d'une manière générale, ce qui je vous l'assure, peut me causer préjudice…
J'ai également du mal à convaincre. Quand je veux dire quelque chose, j'ai l'impression de dire autre chose, c'est extrêmement frustrant.
Ou alors, je sais quoi dire, mais trop tard.

- Quand je stresse, il m'arrive de me mettre à ranger. Même si je suis dans la rue, je range dans mon sac. Je dois savoir où sont mes affaires, il faut qu'elles soient rangées à un endroit stratégique, logique, regroupées par catégories…

- J'ai tendance à prendre les expressions au pied de la lettre (même si je connais un grand éventail d'expressions) et à ne pas situer les choses dans leur contexte, quand on me parle. Je donne donc parfois l'impression de ne pas comprendre ce qu'on me dit. Par contre, j'arrive à suivre le fil d'une conversation en général. Au collège, j'ai fais un test d'audition car je faisais souvent répéter les autres. La personne qui m'a testée m'a dit que je n'avais pas un problème d'oreille mais de compréhension et qu'en effet j'entendais bien mieux que la normale. A l'âge adulte, j'ai refais des tests qui montraient soit une audition parfaite, soit dans certains moments, une courbe qui montait dans les aigus et dans les graves à un niveau deux fois supérieur au seuil normal.

- Quand je suis stressée, un simple bruit ou une simple idée peut me rendre dans un état d'angoisse ou d'effroi assez incroyable. Parfois, je ressens l'angoisse dans mon système digestif, ou de la pression dans ma tête. Je ressens même la tristesse dans ma tête, une sensation comme si j'avais pleuré pendant des heures.

- Je ne supporte pas tous les vêtements. Il faut qu'ils me recouvrent uniformément. Les jupes sont inconfortables pour moi, ainsi que les collants. Je ne porte rien à manches trois quarts. Je n'aime pas les choses amples, ça frotte. J'ai besoin de choses serrées, mais pas trop, surtout pas trop.
Quand je suis stressée, je mets mon bras sur mon ventre, en appuyant… (ou je me craque les doigts…, en ce moment).

-Je n'aime pas avoir beaucoup d'amis… Je ne me sens pas proche de beaucoup d'amis… Je ne me sens véritablement bien que dans une relation amoureuse. Sinon, je me sens souvent mieux seule, alors que des personnes me sont chères. Je ne ressens pas le besoin de les voir aussi souvent, j'ai un rythme différent. Le reste est trop difficile à gérer pour moi. C'est parfois une souffrance car m'isoler ne me rend pas spécialement épanouie non plus. Je sais que les autres m'apportent des choses positives, mais aussi des choses négatives (sans doute plus), et c'est un dilemme à gérer…

- Je me fatigue très facilement, soit à l'avance (avant des évènements), soit après avoir fait certaines choses. Et, beaucoup trop facilement selon moi. Exemple: aller à la boulangerie, actualiser ma situation sur le site de la caf, et préparer un repas, peut me faire exploiter l'ensemble de mon réservoir d'énergie.
Si je sors en ville (dans une grande ville), en étant au préalable plutôt en forme, je peux rentrer chez moi en me sentant vidée, voire dans un état grippal, sans la fièvre, à ne plus être capable de rien faire. La ville m'épuise et me vide. Elle me fait perdre toutes mes capacités.

- Je me reconnais très bien dans les notions de meltdown / shutdown…
En dehors de périodes de dépression plutôt modérées, que je n'analyserais pas ici… J'ai des moments de dépression soudaine, et plus exactement de détresse, caractérisés par des pleurs, ou un repli physique sur moi-même… ou encore des moments de passivité totale et de laisser-aller, imprégnés d'un profond mal-être, j'insiste sur profond. Et là, jusqu'à présent, là seule solution que j'ai trouvée à ces états est : attendre que ça passe. Rien, rien ne peut m'en sortir. Par contre, certaines choses ou réactions peuvent aggraver ces états. J'ai encore beaucoup de mal à définir les éléments déclencheurs, mais j'ai pu en analyser certains, grâce à mon information personnelle au sujet de l'autisme, à savoir: la surcharge sensorielle / informationnelle / émotionnelle , les difficultés pratiques, les incompréhensions, ou pire, plusieurs de ces choses à la fois.
L'état peut durer 20 minutes, comme plusieurs heures, ou pire, plusieurs jours.

Je suis fatiguée de lister des détails sur moi et je pense qu'il y en a d'autres mais ça devrait vous permettre d'avoir un aperçu de ce dont je parle et ce en quoi un diagnostic réduit du type "dépression/anxiété sociale" me parait inapproprié.

Merci pour ta suggestion Freeshost

[daphnée]

Daphné, je suis navré pour toi et pense te comprendre.
Ton témoignage concernant ta mère m'a ramené aux échanges avec la mienne.

A chaque fois que je l'ai questionné, elle ne faisait que dire que j'avais pas de problème alors même qu'elle pouvait pointer des détails justement potentiellement intéressant me concernant.... J 'avais mon caractère, je ne voulais pas sourire sur les photos et préférais m'isoler pour dessiner tout le temps ou regarder des images de grues...(hum hum). Mais vu de la fenêtre de ma mère, j'étais normal. La culture de l'époque fait qu on ne se posait pas de questions..

Au final a jouer les enquêteurs avec elle, manipulant et orientant l'échange dans l'espoir de glaner des indices à charge, j'ai surtout oublié de lui dire que j'avais besoin qu'elle m'accompagne dans cette démarche importante pour moi.

Belle continuation.

Aie aie aie, pas évident. Je me demande si nos mères ont peur de s'avouer que nous puissions être différents des autres, ou peur d'être "passé à côté" de ça, c'est-à-dire de ne pas l'avoir vu… peur qu'on leur reproche peut-être ? de se sentir responsable ? Ou est-ce l'envie d'avoir un enfant parfait ? Est-ce que ça renvoie nos mères à leurs propres qualités à elles, en tant que mère ? Je ne sais pas… Mais en tout les cas, elles semblent chacune nier ce qu'on exprime, et c'est pas facile. Ce qui m'énerve, ce n'est pas tant la réponse, mais le fait que sa réponse soit systématiquement la même à chaque fois que j'exprime quelque chose à ce sujet, comme si elle ne voulait même pas admettre que je puisse avoir raison… comme si son seul but était de s'opposer à mon opinion, au lieu de prendre en compte chaque chose que je lui dis.

[hazufel]

Daphnée, nous ne sommes pas à même de distinguer l’autisme de diagnostics différentiels. Il y a beaucoup de similitudes entre plusieurs, et nous ne sommes pas professionnels.
Seuls des professionnels le peuvent d’après leurs observations et les tests passés.

Si seule la partie de ta petite enfance leur pose problème, et que le reste cadre avec l’autisme (mais je ne sais pas si c’est ton cas), alors il faudrait essayer de trouver quelqu’un d’autre qui témoigne sur ta petite enfance. Un frère, une sœur, une tante, rassembler des documents factuels comme des compte rendus d’hospitalisation, des lettres te concernant, des cahiers, des documents scolaires, des bilans éventuels, des vidéos, etc.
Une des grandes différences entre l’autisme et les diagnostics différentiels est justement la présence incontestable dans la petite enfance. Il s’agit d’un critère diagnostique.
Si cette partie ne peut être étayée, ça parait logique dans un bilan sérieux que le diagnostic ne puisse être posé.

[daphnée]

Daphnée, nous ne sommes pas à même de distinguer l’autisme de diagnostics différentiels. Il y a beaucoup de similitudes entre plusieurs, et nous ne sommes pas professionnels.
Seuls des professionnels le peuvent d’après leurs observations et les tests passés.

Si seule la partie de ta petite enfance leur pose problème, et que le reste cadre avec l’autisme (mais je ne sais pas si c’est ton cas), alors il faudrait essayer de trouver quelqu’un d’autre qui témoigne sur ta petite enfance. Un frère, une sœur, une tante, rassembler des documents factuels comme des compte rendus d’hospitalisation, des lettres te concernant, des cahiers, des documents scolaires, des bilans éventuels, des vidéos, etc.
Une des grandes différences entre l’autisme et les diagnostics différentiels est justement la présence incontestable dans la petite enfance. Il s’agit d’un critère diagnostique.
Si cette partie ne peut être étayée, ça parait logique dans un bilan sérieux que le diagnostic ne puisse être posé.

J'avoue que je disais surtout ça pour me confier et pour faire part de mon expérience et de mes ressentis suite au diagnostic, pas pour obtenir l'avis des membres du forum dans un sens ou dans l'autre.
Cela signifie que l'autisme ne peut pas apparaitre plus tard ? Qu'il est forcément présent dès la petite enfance ?

Je ne peux pas, moi toute seule affirmer qu'il y ait eu des choses significatives pendant l'enfance, mais je pense qu'on n'a pas cherché. J'ai des doutes sérieux là-dessus.

Je pense que ce ne sera pas évident de rassembler les éléments dont tu parles, mais c'est une bonne idée, merci.
Effectivement, je pense en particulier à une tante (mes frères et soeurs étaient plus jeunes, ce n'est pas forcément approprié), et j'ai un très grand nombre de vidéos d'enfance (grâce à mon père), pour toutes les années, voire tous les mois de ma petite enfance… C'est en les ayant vues, et en me comparant sur ces vidéos à mes frères et sœurs, que je me permets d'affirmer qu'il y a des choses singulières que ma mère aurait pu relever, au lieu de s'obstiner à affirmer que "tout, absolument tout" était normal, qu'il n'y avait "rien" à signaler, car c'est sûr que c'est ça qu'elle a dit tout le long de l'entretien sur toutes les questions et qui a tout plombé… Parce que s'il y avait eu des choses à relever, ils auraient pris la peine d'approfondir ma demande concernant mes difficultés à l'âge adulte.

Quand tu dis "si (…) le reste cadre avec l'autisme (mais je ne sais pas si c'est ton cas)", sache que pour ma part je trouve que le reste cadre totalement avec l'autisme, et j'ai eu l'avis de deux professionnels avant le CRA qui ont affirmé que ça pouvait cadrer, même s'ils n'ont pas tranché.
Donc je suis déçue qu'ils aient tiré des conclusions sur les tests d'interprétation des regards et des situations sociales… Même si j'ai fais de très bon scores, ils ne savent pas à quel point dans la vie j'ai du mal à décoder certaines situations sociales et dans quelles situations de malaise voire de danger cela peut me mettre… D'ailleurs j'ai trouvé leurs questions plutôt faciles… La vie est tellement plus complexe. Et étant donné qu'ils n'ont effectué aucun autre test, ils n'ont pas approfondis non plus les très nombreuses choses dans lesquelles je me reconnais.

C'est démoralisant. Avoir tout fait pour en arriver là, et avoir une réponse basée sur un raisonnement bancal.

Hazufel, juste une question. Je pensais demander un deuxième avis ultérieurement… Mais toi, tu penses que si j'arrive à rassembler des éléments, je pourrais m'adresser au même CRA ? De toute façon je vais certainement déménager dans une autre région. J'hésite à revenir vers eux ne serait-ce que par email pour leur dire ce que je pense du diagnostic que je n'ai pas su dire, sur le coup…

[user6375]

Si seule la partie de ta petite enfance leur pose problème, et que le reste cadre avec l’autisme (mais je ne sais pas si c’est ton cas), alors il faudrait essayer de trouver quelqu’un d’autre qui témoigne sur ta petite enfance. Un frère, une sœur, une tante, rassembler des documents factuels comme des compte rendus d’hospitalisation, des lettres te concernant, des cahiers, des documents scolaires, des bilans éventuels, des vidéos, etc.

J'avais un peu la même appréhension concernant le diagnostique et la petite enfance, et l'influence que mes parents peuvent avoir sur la pose du diagnostique. Pour alimenter la partie "petite enfance" de mon dossier, et en raison de l'absence d'archive sur les consultations pédo-psychiatrique, j'ai apporté mes bulletins scolaire où des profs avaient fournit un avis écrit sur mon comportement scolaire. A priori le psy les a utiliser vu qu'il m'en a demandé une copie. Mais je sais pas exactement ce que cela lui a apporté comme information. En tout cas ça lui donne une image partielle de comment j'étais perçu à l'école.

Il m'a également transmis un questionnaire pour ma mère et un pour mon père (le même), afin qu'ils puissent lui fournir des informations précises sur des aspects particulier de ma petite enfance. Le plus drôle c'est que lors de l'analyse de leur réponses, ils n'avaient pas les mêmes réponses aux même questions, et je n'ai pas su expliquer cette différence (en même temps il n'y a que mes parents qui pourrait expliquer cette différence de réponses). Mais j'ai trouvé cette démarche de faire remplir un questionnaire à mes parents plus rassurante pour moi qu'une discussion. Au moins là ils ne peuvent pas influencer le dialogue et y mettre leur propre interprétation et inquiétudes, et orienter la discussion dans un sens qui leur conviendrait.

Edit : je ne sais pas quel questionnaire il a fait remplir a mes parents (ADI-R ?). En tout cas c’était une longue liste de questions principalement "binaire" (avait-il, n'avait-il pas) et quelqu'unes où il fallait expliquer un peu plus la réponse (comment ... ? quels sont ... ?).

[hazufel]

Quand tu dis "si (…) le reste cadre avec l'autisme (mais je ne sais pas si c'est ton cas)", sache que pour ma part je trouve que le reste cadre totalement avec l'autisme, et j'ai eu l'avis de deux professionnels avant le CRA qui ont affirmé que ça pouvait cadrer, même s'ils n'ont pas tranché.

Je veux dire cadre avec l’autisme dans les comptes rendus des bilans que tu as passés. S’ils n’ont pas tranché, leurs doutes devraient être tranchés par un psychiatre justement.
Je pense que tu peux contacter le CRA pour savoir si tu peux leur transmettre les vidéos dont tu parles. C’est une source qui peut être très précieuse pour étudier un comportement de la petite enfance.
Sinon trouver un professionnel qui analysera le tout avec des nouveaux documents et les témoignages de ta tante + les vidéos. Normalement l’Adi-r est réalisé sous forme de questionnaires comme l’indique Propane. Des neuropsychologues le font passer.

Cela signifie que l'autisme ne peut pas apparaitre plus tard ? Qu'il est forcément présent dès la petite enfance ?

C’est un des critères diagnostiques :
C. Les symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du développement (mais ils ne sont pas nécessairement pleinement manifestes avant que les demandes sociales n’excèdent les capacités limitées de la personne, ou ils peuvent être masqués plus tard dans la vie par des stratégies apprises).

(Les demandes sociales c’est à dire l’entrée en collectivité / à l’école en général et celles qui sont masquées à l’âge adulte ne l’étaient pas dans la petite enfance).

Il y a justement beaucoup de diagnostics différentiels qui sont conclus à cause de cette partie, les « symptômes » à l’âge adulte pouvant être proches de ceux de l’autisme.

[daphnée]

Si seule la partie de ta petite enfance leur pose problème, et que le reste cadre avec l’autisme (mais je ne sais pas si c’est ton cas), alors il faudrait essayer de trouver quelqu’un d’autre qui témoigne sur ta petite enfance. Un frère, une sœur, une tante, rassembler des documents factuels comme des compte rendus d’hospitalisation, des lettres te concernant, des cahiers, des documents scolaires, des bilans éventuels, des vidéos, etc.

J'avais un peu la même appréhension concernant le diagnostique et la petite enfance, et l'influence que mes parents peuvent avoir sur la pose du diagnostique. Pour alimenter la partie "petite enfance" de mon dossier, et en raison de l'absence d'archive sur les consultations pédo-psychiatrique, j'ai apporté mes bulletins scolaire où des profs avaient fournit un avis écrit sur mon comportement scolaire. A priori le psy les a utiliser vu qu'il m'en a demandé une copie. Mais je sais pas exactement ce que cela lui a apporté comme information. En tout cas ça lui donne une image partielle de comment j'étais perçu à l'école.

Il m'a également transmis un questionnaire pour ma mère et un pour mon père (le même), afin qu'ils puissent lui fournir des informations précises sur des aspects particulier de ma petite enfance. Le plus drôle c'est que lors de l'analyse de leur réponses, ils n'avaient pas les mêmes réponses aux même questions, et je n'ai pas su expliquer cette différence (en même temps il n'y a que mes parents qui pourrait expliquer cette différence de réponses). Mais j'ai trouvé cette démarche de faire remplir un questionnaire à mes parents plus rassurante pour moi qu'une discussion. Au moins là ils ne peuvent pas influencer le dialogue et y mettre leur propre interprétation et inquiétudes, et orienter la discussion dans un sens qui leur conviendrait.

Edit : je ne sais pas quel questionnaire il a fait remplir a mes parents (ADI-R ?). En tout cas c’était une longue liste de questions principalement "binaire" (avait-il, n'avait-il pas) et quelqu'unes où il fallait expliquer un peu plus la réponse (comment ... ? quels sont ... ?).

D'accord. Ils ne m'ont demandé aucun document et j'avais peur de paraitre "lourde" si je tentais d'apporter des preuves, comme celle qui veut forcer les choses… Je préférais les laisser faire, laisser faire les choses.

Mon père n'est pas au courant de tout ça, il ne m'adresse plus la parole depuis des années. Dans l'absolu il aurait eu tendance à être plus neutre que ma mère, mais lui non plus ne croit pas du tout à cette histoire de diagnostic…

C'est effectivement étonnant que tes parents aient eu des regards différents.

Je crois aussi que ma mère a répondu à des questions seulement, ce n'était pas une simple discussion libre. C'était par téléphone (car elle habitait un peu loin du CRA en question).

[daphnée]

Quand tu dis "si (…) le reste cadre avec l'autisme (mais je ne sais pas si c'est ton cas)", sache que pour ma part je trouve que le reste cadre totalement avec l'autisme, et j'ai eu l'avis de deux professionnels avant le CRA qui ont affirmé que ça pouvait cadrer, même s'ils n'ont pas tranché.

Je veux dire cadre avec l’autisme dans les comptes rendus des bilans que tu as passés. S’ils n’ont pas tranché, leurs doutes devraient être tranchés par un psychiatre justement.
Je pense que tu peux contacter le CRA pour savoir si tu peux leur transmettre les vidéos dont tu parles. C’est une source qui peut être très précieuse pour étudier un comportement de la petite enfance.
Sinon trouver un professionnel qui analysera le tout avec des nouveaux documents et les témoignages de ta tante + les vidéos. Normalement l’Adi-r est réalisé sous forme de questionnaires comme l’indique Propane. Des neuropsychologues le font passer.

Cela signifie que l'autisme ne peut pas apparaitre plus tard ? Qu'il est forcément présent dès la petite enfance ?

C’est un des critères diagnostiques :
C. Les symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du développement (mais ils ne sont pas nécessairement pleinement manifestes avant que les demandes sociales n’excèdent les capacités limitées de la personne, ou ils peuvent être masqués plus tard dans la vie par des stratégies apprises).

(Les demandes sociales c’est à dire l’entrée en collectivité / à l’école en général et celles qui sont masquées à l’âge adulte ne l’étaient pas dans la petite enfance).

Il y a justement beaucoup de diagnostics différentiels qui sont conclus à cause de cette partie, les « symptômes » à l’âge adulte pouvant être proches de ceux de l’autisme.

Je vais réfléchir quant à la possibilité d'envoyer des vidéos (ce sont des documents dont le poids est lourd… peut-être avec We transfer).
J'ai peur également d'abuser de leur temps car ils m'ont fait comprendre qu'ils sont pas mal occupés.
J'aurais l'impression de leur en demander plus que ce qu'ils devaient faire…
J'ai peur aussi qu'ils soient surpris car lors de la restitution du diagnostic je n'ai pas osé contredire, à part avec une timide remarque...


Je pense que les demandes sociales n'ont commencé à excéder mes capacités que vers l'adolescence...
Mais pour la petite enfance, à écouter ma mère, j'étais socialement intégrée sans aucun problème.
D'après mes lointains souvenirs, j'étais plutôt mal à l'aise quand j'étais invitée.
Je n'avais que peu d'amies. J'étais plus contente quand j'étais avec mes frères et soeurs.

Diagnostic différentiel je veux bien, mais je m'obstine à dire que la dépression et l'anxiété sociale n'englobent pas l'ensemble de ce qui me pose problème et me différencie des autres.

[Loner]

Au risque de froisser les egos , à remettre en question leur diagnostic, je ne peux que t'encourager à poursuivre ta démarche.
Si c etait moi, j'enverrai un long mail explicatif sans forcement demander une révision mais a titre indicatif. Quelque chose qui leur indique ton état d'esprit en sortant de ce rendez vous.
Et après ils en feront ce qu'ils estiment juste.

Courage.

[user6375]

D'accord. Ils ne m'ont demandé aucun document et j'avais peur de paraitre "lourde" si je tentais d'apporter des preuves, comme celle qui veut forcer les choses… Je préférais les laisser faire, laisser faire les choses.

A priori c'est une position saine je te dirai. En principe c'est eux les spécialistes et qui sont a même de savoir de quoi ils ont besoins.

Mais avec mon parcours, dans mon cas j'ai ressenti le besoin de fournir des informations qui ne venait pas de moi, tant parce que je me méfie de l'autosuggestion et de ma propre subjectivité, que pour avoir un point de vue extérieur sur lequel le psy pouvait s'appuyer pour analyser certains de mes propos. Et pis j'ai un peu anticipé aussi le fait que je voulais que le psy prenne ça au sérieux comme moi je le fait, et pas juste prendre un peu de temps pour me donner un petit moment de satisfaction d'être écouté. Je sais pas trop comment l'exprimer, mais ce que je voulais c'est un peu le forcer à me connaitre comme les autres ont pu me connaitre plutôt qu'il me laisse m’empêtrer dans des explications parfois confuse, et prendre le risque d'être mal compris (ce qui a été le cas avec un précédent psy, une histoire de Matrix), comme ça semble avoir été le cas pour toi.

Par exemple c'est plus facile de faire comprendre et expliquer au psy que c’était difficile à l'école quant la prof le dit explicitement que si c'est moi qui explique que je me sentais rejeté et que j'a subit des violences scolaires. Avec le rapport de la prof, il ne peut pas interpréter mon propos comme étant juste une impression, un ressenti subjectif (comme on peut souvent l'entendre de la part d'autorité "mais c'est normal ça, tous les enfants ont des moments difficile à l'école"). Ça été une réalité qui est confirmée par les documents que je lui ai fournit. Comme en plus ils sont daté, ça fixe un point de repère assez net dans mon histoire. Bref, au lieu de discuter de est-ce que l'école c'est mal passé, on a plutôt discuté des effets que peuvent avoir eu ce parcours sur moi et sur le diagnostique (exclure des troubles liés à la violence subie).

Mon père n'est pas au courant de tout ça, il ne m'adresse plus la parole depuis des années. Dans l'absolu il aurait eu tendance à être plus neutre que ma mère, mais lui non plus ne croit pas du tout à cette histoire de diagnostic…

Je tiens mes parents le moins au courant possible, sans leur avoir caché la démarche. Mais je ne les sens pas forcément ouvert et près a entendre le diagnostique. Comme toi, je les sent sceptique sur ma démarche d'aller voir un spécialiste des TSA. Mais j'en ai pas discuté avec eux (pas l'envie).

Je crois aussi que ma mère a répondu à des questions seulement, ce n'était pas une simple discussion libre. C'était par téléphone (car elle habitait un peu loin du CRA en question).

Dans mon cas, il n'y a pas eu de discussion entre mes parents et le psy. Il m'a donné les questionnaires, que j'ai donné à mes parents. Ils l'ont rempli chacun de leur coté, me les ont restitué et je les ai transmis au psy sans les étudier (j'ai juste vérifié qu'ils les avaient remplit). Il se peut que dans le futur il y ai un entretien entre le psy et mes parents. Mais c'est même pas venu a l'ordre du jour du psy pour le moment. Et je dois dire que ça m'a plutôt convenu comme méthode. J'ai l'impression d'être vraiment la cible du diagnostique et d'en être acteur plutôt qu'un sujet d'inquiétude pour mes parents à qui il faudrait fournir une explication.

j'abonde dans le sens de Loner : soit actrice de ton propos processus de diagnostique. Rien que le fait de relancer la chose va montrer quelque chose aux psy sur ta personnalité. Et quant en plus c'est fait sur une démarche volontaire et spontanée, c'est vraiment quelque chose qui vient de soi. Et ça c'est toujours positif à mon avis, ça leur donnent plus d'informations sur qui tu es.