Population du forum et Espace TSA...

[Tugdual]

Car si on par exemple pose une question sur un état psychologique ou une préférence personnelle (toujours dans la section TSA)... alors des NT peuvent fournir des réponses semblables à des autistes. Je veux dire par là que dans ces situations, le TSA n'est pas forcément le facteur principal qui orientera la réponse.

On s'en fout, ce n'est pas le sujet.

On ne demande pas de discuter de l'esprit de la section "Espace TSA", on demande de le respecter.

Et par rapport au dernier point, je voulais demander à partir de quel moment peut-on considérer que la parole du médecin fait office de diagnostic.

Un diagnostic est posé via un compte-rendu écrit.

[freeshost]

Donc, en bref, les personnes non encore diagnostiquées seraient plutôt encouragées à parler de leurs vécus qui leur semblent liées au spectre autistique hors de la section Espace TSA, plutôt dans leurs discussions de présentation ?

[Tugdual]

Donc, en bref, les personnes non encore diagnostiquées seraient plutôt encouragées à parler de leurs vécus qui leur semblent liées au spectre autistique hors de la section Espace TSA, plutôt dans leurs discussions de présentation ?

Oui.

Ce qui représente "seulement" huit des neuf sections du forum...

[rauw]

Ok, bien reçu, j'arrêterai d'y poster dorénavant.

[Marisol]

Il n'est pas question de "groupe" mal identifié mais uniquement de la présence d'un diagnostic ou pas.

Et sur ce point la charte est claire : un diagnostic est posé par un médecin, et ne doit pas être remis en cause sur le forum.

Pour moi ça ressemble à un implicite... Le groupe de ceux qui ont un diagnostic et ceux qui n'en n'ont pas. Tout comme il était question précédemment des "vrais autistes" et des faux.

Concernant l'identification, je parlais du ressenti de personnes les poussant à se reconnaître en tant qu'autistes (ou proches dans les symptômes) et de participer (notamment dans la section TSA). Ainsi que de la diversité parmi les diagnostiqués, pouvant induire de grandes différences au niveau des témoignages.

Car si on par exemple pose une question sur un état psychologique ou une préférence personnelle (toujours dans la section TSA)... alors des NT peuvent fournir des réponses semblables à des autistes. Je veux dire par là que dans ces situations, le TSA n'est pas forcément le facteur principal qui orientera la réponse.

D'où la première proposition de "Autiste ou surdoué" dans ce message (trier les sujets en fonction de ceux qui sont spécifiques au TSA) : viewtopic.php?p=456950#p456950

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Et par rapport au dernier point, je voulais demander à partir de quel moment peut-on considérer que la parole du médecin fait office de diagnostic. Si un psychiatre m'a dit que je suis autiste dès la première séance, je peux donc insérer "Diag TSA" en signature ? Surtout lorsque je connais plusieurs autistes de ce forum ayant passé un véritable parcours du combattant avant d'obtenir une reconnaissance de leur trouble.

Oui ! C'est parfaitement ça !

[user6375]

Car si on par exemple pose une question sur un état psychologique ou une préférence personnelle (toujours dans la section TSA)... alors des NT peuvent fournir des réponses semblables à des autistes. Je veux dire par là que dans ces situations, le TSA n'est pas forcément le facteur principal qui orientera la réponse.

Je doute beaucoup qu'un NT puisse fournir des réponses VALABLES sur l'état psychologie d'un autiste. C'est bien la différence entre NT et autiste, et perso j'en ai un peu marre d'avoir des NT qui viennent m'expliquer comment eux considère la chose vu que mon fonctionnement est différent du leur. Comment peuvent-ils imaginer que leur psychologie puisse avoir un quelconque intérêt pratique pour un autiste ? J'ai vécu ça toute ma vie, de bonne intention des NT mais qui ont fini par pavé ma vie dans un enfer.

Le facteur TSA n'est peut-être pas le facteur principal, mais il influence clairement la psychologie et le vécu de la personne. Et les NT ne peuvent que s'imaginez ce que cela implique, mais ils ne peuvent à aucun moment le ressentir.

Par exemple le sentiment de solitude peut arriver à tout le monde, mais ce qui provoque ce ressenti et la gestion de ce ressenti est différente dans le cas d'un NT que dans le cas d'un autiste, ou d'un schizophrène, ou d'un bipolaire, etc... Le NT qui s'imagine qu'il peut avoir une compréhension intuitive de ce qu'il peut se passer dans le cerveau d'un autiste dans cette situation est une erreur. Le fait qu'un NT puisse se reconnaître dans l'expression qu'à un autiste de la solitude n'implique pas que l'un et l'autre vont réagir de manière similaire à cette solitude, ni que leur autres ressenti seront similaire (je pense entre autre à l'hypersensibilité et à l'hyperémotivité). Et accepter cette différence c'est le premier pas vers la tolérance de la neurodiversité.

Maintenant pour la question du diagnostique, je me demande pourquoi certains n'osent pas faire la démarche diagnostique mais n'ont pas de problème à se reconnaître, voir revendique, dans des traits qu'expriment certains autistes. C'est pas parce que la carrosserie de nos voitures sont de la même couleur que nos voitures sont similaires et réagissent de la même manière. Avoir "l'apparence de" ne suffit pas pour "être". C'est le garagiste qui pourra établir une véritable base de comparaison, sous-entendu c'est le corps médical qui est compétent pour établir un diagnostique.

Et j'ai envie de dire que pour une fois qu'il y a un espace où la "norme" n'est pas souhaitée, autant le préserver. Je suis plutôt ravi de cette position.

[rauw]

Je doute beaucoup qu'un NT puisse fournir des réponses VALABLES sur l'état psychologie d'un autiste.

Les médecins spécialistes de l'autisme ne sont pas tous autistes, pourtant "on" considère souvent leurs reponses valables.

Puis je n'évoquais le fait qu'un NT réponde à la place d'un autiste, mais qu'il parle de sa propre perception sur un sujet ou une question, laquelle pouvant être proche de celle d'un autiste (mais pas d'un autre, parce que 2 autistes peuvent également différer).

De toute façon, @Tugdual a dit qu'il ne fallait pas discuter de l'esprit de l'espace TSA, mais le respecter, ainsi que ses règles.

Le fait qu'un NT puisse se reconnaître dans l'expression qu'à un autiste de la solitude n'implique pas que l'un et l'autre vont réagir de manière similaire à cette solitude, ni que leur autres ressenti seront similaire (je pense entre autre à l'hypersensibilité et à l'hyperémotivité).

Oui cela n'implique pas, mais si on remplace NT par "autiste" alors l'assertion sera également vraie.

Et accepter cette différence c'est le premier pas vers la tolérance de la neurodiversité.

Je suis d'accord pour l'acceptation des différences et la tolérance.

Mais pour le reste je rejoins @freeshost, notamment en ce qui concerne le partage et le libre accès, cf ce post (relations intergroupes et catégorisation) : viewtopic.php?p=452227#p452227

Et j'ai envie de dire que pour une fois qu'il y a un espace où la "norme" n'est pas souhaitée, autant le préserver. Je suis plutôt ravi de cette position.

Pas de souci, je me plie à la charte.

[user6375]

Là tu vois rauw ta réponse me pose problème, mais je sais pas comment y réagir. Dans le sens où je sais très bien ce que je ressent en lisant ta réponse, je sais ce qui me dérange dans ta posture, mais je sais pas quoi exprimer pour que ça soit bien compris. Et ça ça me pose un vrai problème. Ce qui fait qu'au final avec cette discussion, je reste sur un arrière goût désagréable d'inachevé.

[rauw]

Je sais mais je défends mon point de vue. J'ai aussi conscience de ce qui pourrait déranger dans mes réponses, notamment d'émettre un bémol (des négations en m'opposant) puis de finir par "ok je vais me plier".

J'estime cela préférable que de tourner en rond, à moins que tu aies des informations supplémentaires à apporter par rapport au précédent message ?

Si cet espace TSA est à préserver, que je ne peux pas discuter son esprit, je respecte cette position et n'ai plus rien à y redire.

Maintenant pour la question du diagnostique, je me demande pourquoi certains n'osent pas faire la démarche diagnostique mais n'ont pas de problème à se reconnaître, voir revendique, dans des traits qu'expriment certains autistes.

Dans mon cas, parce que je pense qu'un diag ne changerait rien à ma vie. En lisant par exemple le message de misty en première page :

Mis à part quelques personnes (rares et surtout persévérantes), je ne me sens pas spécialement proche des gens qui viennent ici, je ne me retrouve pas dans ce qui est dit la plupart du temps, et je trouve ça très compliqué aussi d'échanger ici malgré le "support adapté"

[...]

Franchement, je n'accorde pas toujours une grande importance au diagnostic puisqu'il m'est arrivé (dans de rares cas) de percevoir chez quelqu'un en attente de diag une manière de communiquer plus similaire à la mienne que ce que je constate chez des personnes diagnostiquées. Et je trouve que quelque part le gros problème ce sont ces différences dans les façons de communiquer.

et page 2, celui de lulamae :

Je pensais que ça irait mieux une fois que j'aurais le diagnostic, que cela légitimerait a posteriori mes maladresses passées, mais non, c'est toujours pareil. Je ne prends pas les remarques pour moi, dans le sens pour moi seule, mais je sais que je fais partie du fonctionnement décrié dans ces attaques

... C'est le genre de situation dans laquelle je pourrais me retrouver. Je ne vois pas le sens d'entreprendre des démarches et ce que ça m'apporterait, mis à part pouvoir me prétendre autiste (avec diag officiel) et poster en tant que tel sur un forum.

mais ce qui provoque ce ressenti et la gestion de ce ressenti est différente dans le cas d'un NT que dans le cas d'un autiste, ou d'un schizophrène, ou d'un bipolaire, etc...

Il se trouve que je suis actuellement en contact en MP avec une personne du forum ayant été diagnostiquée schizophrène par le passé et ayant subi de nombreuses maltraitances... avant d'être finalement être diag autiste...

Or j'ai connu plusieurs autistes ayant eu un vécu similaire.

Sans remettre en cause les diagnostics de chacun, je constate surtout que les choses ne sont pas toujours figées ni absolues.

Pour cette raison je me préserve de dire que "les NT/schizos/bipo sont comme ci, et les autistes comme ça". D'autant plus que la détermination du TSA tient compte de critères bien précis mais ne suppose pas certains traits qu'on peut parfois lire sur ce forum.

[rauw]

Et pour info concernant la schizophrénie : si un autiste adulte n'a pas reçu de diag TSA durant son enfance et n'a aucune manière de prouver ses antécédents, il se peut qu'il soit reconnu comme schizophrène.

C'est inscrit dans le DSM-V (critère J) : http://www.psychomedia.qc.ca/dsm-5/2015 ... gnostiques

[misty]

Dans mon cas, parce que je pense qu'un diag ne changerait rien à ma vie. En lisant par exemple le message de misty en première page :

Je précise que je parlais uniquement des aspects "sociaux" ici sur le forum. Et je disais que je n'envisageais pas quelqu'un selon son diagnostic ou non diagnostic mais selon ce que je constatais moi au niveau interactionnel. Ce n'est pas une question de juger mais de réfléchir à la manière dont je vais interagir (ou pas) avec la personne. C'est juste ma façon de faire à titre perso, et quand je sens qu'une personne diagnostiquée n'a pas du tout la même manière de communiquer que moi je vais être plus réticente à l'échange, juste à cause des indicateurs en faveur de chances moindres de se comprendre. Inversement, avec une personne non-diag avec qui j'ai l'impression qu'on pourrait se comprendre je vais mieux arriver à me motiver.
De toute manière, toutes les personnes diagnostiquées ont été un jour en attente de diagnostic (c'est de l'ordre du truisme). Et plus globalement, que la personne soit ensuite diagnostiquée autiste, dépressive, bipolaire, schizophrène ou bélouga phosphorescent, elle restera pour moi cette personne avec qui je parviens à peu près à communiquer. Le diagnostic ne change pas la personne, elle reste la même. Par contre, si elle reçoit un diagnostic qui ne correspond pas à sa problématique, ou reste sans diagnostic avec un trouble latent qui n'a rien à voir avec l'autisme (ou qui s'y ajoute alors que la personne n'envisage que l'autisme), je trouve ça très dangereux à la fois pour elle et pour les membres du forum en général.

Pour ce qui est de la signature et de l'espace TSA, ça concerne le forum, la cohérence des espaces et l'information globale. C'est important de respecter parce que le TSA est un diagnostic médical et que même si ces histoires de signature et d'espace TSA sont tout ce qui est faisable il faut le faire. C'est peut-être limité comme cadre, mais c'est toujours mieux que rien et si on part comme ça tout est discutable à un niveau individuel.

Par ailleurs, il m'est arrivé de penser qu'un diagnostic "ne changerait rien à ma vie", en fait je me trompais lourdement. Sans entrer dans les détails j'ai fait dernièrement un passage aux urgences psychiatriques dans des conditions compliquées + "remarquées", et si je n'avais pas déjà eu un diagnostic de posé et que je n'avais pas été "connue des services moi et mon TSA officiel et reconnu" j'étais extrêmement mal barrée. Il y a ce genre de choses à savoir aussi.

[rauw]

D'ac, merci pour la précision. C'est vrai que je parlais de ma vie globalement (aspects sociaux) et pas uniquement sur le forum, comme tu le fais remarquer te concernant.

(Je préfère ne pas poser pas des questions personnelles pour ne pas être trop HS)

A vrai dire, si je n'avais pas déjà le diag de schizo, j'aurais peut-être envisagé d'entreprendre des démarches pour le TSA... Mais bon, le principal pour moi est que les difficultés soient reconnues et que des aides soient proposées / accessibles.

J'adopte une position voisine : je prête surtout attention la manière dont l'interaction se passe, s'il y a un tant soit peu de "compatibilité", ce indépendamment du diagnostic. En tout cas ce n'est pas la première chose que j'aimerais mettre en avant lors de mes échanges.

Autrement oui, je comprends bien l'importance de respecter les recommandations. Notamment si cela contribue à préserver l'ordre sur le forum, tout en permettant à des autistes de se sentir plus à l'aise sur l'espace TSA.

[lulamae]

Je précise que je parlais uniquement des aspects "sociaux" ici sur le forum. Et je disais que je n'envisageais pas quelqu'un selon son diagnostic ou non diagnostic mais selon ce que je constatais moi au niveau interactionnel. Ce n'est pas une question de juger mais de réfléchir à la manière dont je vais interagir (ou pas) avec la personne. C'est juste ma façon de faire à titre perso, et quand je sens qu'une personne diagnostiquée n'a pas du tout la même manière de communiquer que moi je vais être plus réticente à l'échange, juste à cause des indicateurs en faveur de chances moindres de se comprendre. Inversement, avec une personne non-diag avec qui j'ai l'impression qu'on pourrait se comprendre je vais mieux arriver à me motiver.

Rien à redire là-dessus : on peut estimer d'avance qu'on aura du mal à communiquer avec une personne et laisser ou non évoluer son regard sur cette personne. Quand j'étais plus jeune, j'avais tendance à avoir des idées arrêtées sur les gens une fois pour toutes, maintenant un peu moins. De toute façon, on s'est tous vus ici avoir des malentendus les uns avec les autres, parfois on arrive à en convenir, parfois non. C'est comme ça.

De toute manière, toutes les personnes diagnostiquées ont été un jour en attente de diagnostic (c'est de l'ordre du truisme). Et plus globalement, que la personne soit ensuite diagnostiquée autiste, dépressive, bipolaire, schizophrène ou bélouga phosphorescent, elle restera pour moi cette personne avec qui je parviens à peu près à communiquer. Le diagnostic ne change pas la personne, elle reste la même. Par contre, si elle reçoit un diagnostic qui ne correspond pas à sa problématique, ou reste sans diagnostic avec un trouble latent qui n'a rien à voir avec l'autisme (ou qui s'y ajoute alors que la personne n'envisage que l'autisme), je trouve ça très dangereux à la fois pour elle et pour les membres du forum en général.

Je ne vais pas entretenir le côté "elle me vise donc je la vise", mais ce n'est pas la 1ère fois que je lis ce type de remarque, et tu l'as déjà évoqué à propos de plusieurs de mes posts : je ne comprends pas que tu puisses t'arroger le droit (contraire à la charte que @Tugdual rappelait plus haut) de décréter, toi, Misty, que la personne dont tu parles à cet endroit-là a un diagnostic d'autisme mais n'est pas autiste, ou a autre chose que de l'autisme. Donc si j'ai mal compris et que tu ne parlais pas de moi, même si tu me citais, merci de le dire ici, et je reconnaîtrai que j'ai mal compris, et puis je t'éviterai aussi, puisque je ne fais pas partie des personnes avec qui tu as envie de communiquer - j'ai compris le message. Et on s'en tiendra là.

Mais sinon, je ne vois pas ce que j'ai à faire sur un forum public où une personne me cite en sous-entendant (parce que tu es forte pour relever les sous-entendus des autres, mais tu ne parles pas beaucoup plus clairement) que dans ce que je dis, ou ma manière de communiquer*, on voit que j'ai eu un diagnostic d'autisme mais avec un spécialiste qui l'a donné à n'importe qui (merci au passage pour la spécialiste chez qui j'ai passé les tests). Et où personne ne trouve ça bizarre et contraire à la charte.

*Qu'en sais-tu au juste, de ma manière de communiquer ??? Je peux être à l'aise avec les mots à l'écrit et nulle à l'oral ! C'est double peine pour moi de me rétamer à longueur de temps avec les gens, puis de lire que je n'ai aucun problème de communication, et que je socialise à merveille. Moi je n'ai jamais dit ça, et ce n'est pas non plus ce que dit mon bilan neuro-psychologique !

[Tugdual]

Je ne vais pas entretenir le côté "elle me vise donc je la vise", mais ce n'est pas la 1ère fois que je lis ce type de remarque, et tu l'as déjà évoqué à propos de plusieurs de mes posts : je ne comprends pas que tu puisses t'arroger le droit (contraire à la charte que @Tugdual rappelait plus haut) de décréter, toi, Misty, que la personne dont tu parles à cet endroit-là a un diagnostic d'autisme mais n'est pas autiste, ou a autre chose que de l'autisme.

Misty ne s'adresse pas à toi, mais répond explicitement à Rauw, qui exprimait sa position sur la démarche de diagnostic.

[lulamae]

Je ne vais pas entretenir le côté "elle me vise donc je la vise", mais ce n'est pas la 1ère fois que je lis ce type de remarque, et tu l'as déjà évoqué à propos de plusieurs de mes posts : je ne comprends pas que tu puisses t'arroger le droit (contraire à la charte que @Tugdual rappelait plus haut) de décréter, toi, Misty, que la personne dont tu parles à cet endroit-là a un diagnostic d'autisme mais n'est pas autiste, ou a autre chose que de l'autisme.

Misty ne s'adresse pas à toi, mais répond explicitement à Rauw, qui exprimait sa position sur la démarche de diagnostic.

Merci @Tugdual : c'est clair sur le message précédent. Je voudrais être sûre que ça l'est une fois pour toutes concernant le message précédent et les réponses assez nombreuses où elle s'est adressée à moi en public en ces termes.
L'attaque a été portée délibérément et régulièrement en public et continue à l'être, donc je soulève la question en public également. D'ailleurs, @Misty l'a reconnu clairement à la page précédente, ici :
viewtopic.php?f=10&t=14134&start=45

Et ne me dites pas de régler le problème par MP : la seule fois où j'ai naïvement essayé de le faire, @misty a exposé le contenu de mes MP sur le forum, d'où le manque d'intérêt de ce procédé (normal selon la charte aussi ?). Je n'ai pas recommencé.

Je maintiens : je veux bien m'être trompée et avoir pris pour moi ce qui ne l'était pas, mais cela demande à être dit clairement, car je ne suis pas apte à déchiffrer les sous-entendus.