Population du forum et Espace TSA...

[Tugdual]

Modération (Tugdual) : Création du sujet par division depuis ici.

D'autre part, les ressentis subjectifs et autres sentiments de décalage ne constituent pas des bases fiables pour se positionner. D'autant plus qu'ici sur ce forum, les profils et discussions ne sont absolument pas représentatifs de l'autisme. Les problématiques abordées sont dans leur très grande majorité communes à la plupart des troubles psy (quand elles ne concernent pas carrément l'ensemble de la population) et ce qui s'y lit n'a rien d'exclusif à l'autisme ni à ses particularités factuelles.
Pour pouvoir dire "tout correspond", il faudrait que ce soit plus ciblé et que "tout" corresponde à un moins grand nombre de profils et de symptomatologies, sinon tout le monde peut correspondre à tout.

Je pense le biais encore plus énorme concernant le décalage avec les personnes détectées HPI. Les gens qui socialisent (que ce soit sur le net ou IRL) autour de la thématique du HPI sont avant tout ceux qui en sont capables, qui y voient un intérêt et qui en ont envie. Ca me semble évident. Dès lors, ces profils sont difficilement généralisables étant donné que tous ceux qui socialisent moins voire pas du tout (de par leur personnalité ou un trouble psy quelconque, la grande majorité des troubles psy impactant la socialisation), ou qui ne s'intéressent pas au HPI sont complètement absents des écrans radar. Si on ajoute à ça le biais monstrueux déjà propre au HPI "détecté", je trouve difficile de se baser sur des sentiments de décalage par rapport à une population dont on ne peut entrevoir qu'un échantillon très très incomplet et plein de biais.

On ne peut qu'approuver et insister.

Nous rappelons assez régulièrement que la population du forum n'est pas du tout représentative du monde de l'autisme.

Dans le même ordre d'idée, nous avons tout dernièrement appelé à un peu plus de pertinence pour les interventions dans "L'espace TSA". Sans grand résultat, j'en ai bien peur...

[Autiste ou surdoué ?]

"BILLET D’HUMEUR"  
Je suis tout à fait conscient du problème qui se pose dans l'espace TSA. J’évite au maximum d’y poster, conscient que cet espace est réservé. Pourtant, quand je lis tout ce qui s’y écrit… il m’arrive parfois de vouloir donner mon avis.
Comme je le fais ici…
Je n’ai pas analysé l’ensemble de l’espace, mais il y a peut être des solutions à mettre en place.

Une "méthode douce" consisterait en une analyse des sujets traiter et peut-être d’en déplacer certains, quitte à les rouvrir sous un autre nom, plus parlant dans ce qu’ils auraient de réservés aux autistes.
Je pense concrètement à "vos bugs sociaux", sujet énorme et et "envahi" par des gens non-diag, auto-diag, pré-diag, qui entreprennent des conversations genre "- ça me gratte le bout du nez le matin quand je me réveille, c’est peut-être parce que je suis autiste ? ; - Oh oui, moi aussi ça me la fait, je me sens moins seul." etc.
C’est un exemple, bien sûr, poussé à la caricature extrême… Mais la solution serait peut-être de déplacer le sujet dans un autre espace, ouvert à tous, quitte à le ré ouvrir dans l’espace TSA sous un titre plus clairement "réservataire".
Faire une modération plus sévère pour écarter les gens qui ont pris l’habitude de "s’oublier" dans cet espace réservé. Je pense que ce serait beaucoup de travail au début, mais que ça s’équilibrerait vite avec un peu de vigilance.

Sinon, il y aurait une attitude plus catégorique qui séparerait cet espace et le rendrait accessible qu’aux seules personnes diagnostiquées ou parents d’enfants diagnostiqués (sur la bonne foi de leur signature…). Et pourquoi pas une sous-rubrique qui serait seule accessible à tous : "questions que vous voulez poser aux personnes autistes".

Ce sont de simples suggestions, mais je comprend de mieux en mieux l’agacement à mélanger les personnes diagnostiquées à celles qui sont en questionnement, lorsque le nombre de ces dernières devient majoritaire et qu’elles finissent par discuter entre elles. Il en va de même, d’ailleurs, pour les cafés aspergers et rencontres IRL, selon l’expérience que j’en ai. Cela ne veut pas dire que l’on doive rejeter les personnes en questionnement, bien au contraire, il est nécessaires qu’elles aient des espaces d’expression, mais ça ne devrait pas être au détriment des aspies diagnostiqués. L’idée de donner libre parole aux personnes en recherche est belle et généreuse (et c’est grâce à ce concept que je suis ici, puisque non diagnostiqué), mais je trouve dommage que ce soit au détriment des gens diagnostiqués, qui peinent à se faire entendre (ou à travers coups de gueule, humour, auto dérision, etc) ou qui ne se montrent plus.
Juste mon avis...

[Lilette]

"BILLET D’HUMEUR"  
Je suis tout à fait conscient du problème qui se pose dans l'espace TSA. J’évite au maximum d’y poster, conscient que cet espace est réservé. Pourtant, quand je lis tout ce qui s’y écrit… il m’arrive parfois de vouloir donner mon avis.
Comme je le fais ici…
Je n’ai pas analysé l’ensemble de l’espace, mais il y a peut être des solutions à mettre en place.

Une "méthode douce" consisterait en une analyse des sujets traiter et peut-être d’en déplacer certains, quitte à les rouvrir sous un autre nom, plus parlant dans ce qu’ils auraient de réservés aux autistes.
Je pense concrètement à "vos bugs sociaux", sujet énorme et et "envahi" par des gens non-diag, auto-diag, pré-diag, qui entreprennent des conversations genre "- ça me gratte le bout du nez le matin quand je me réveille, c’est peut-être parce que je suis autiste ? ; - Oh oui, moi aussi ça me la fait, je me sens moins seul." etc.
C’est un exemple, bien sûr, poussé à la caricature extrême… Mais la solution serait peut-être de déplacer le sujet dans un autre espace, ouvert à tous, quitte à le ré ouvrir dans l’espace TSA sous un titre plus clairement "réservataire".
Faire une modération plus sévère pour écarter les gens qui ont pris l’habitude de "s’oublier" dans cet espace réservé. Je pense que ce serait beaucoup de travail au début, mais que ça s’équilibrerait vite avec un peu de vigilance.

Sinon, il y aurait une attitude plus catégorique qui séparerait cet espace et le rendrait accessible qu’aux seules personnes diagnostiquées ou parents d’enfants diagnostiqués (sur la bonne foi de leur signature…). Et pourquoi pas une sous-rubrique qui serait seule accessible à tous : "questions que vous voulez poser aux personnes autistes".

Ce sont de simples suggestions, mais je comprend de mieux en mieux l’agacement à mélanger les personnes diagnostiquées à celles qui sont en questionnement, lorsque le nombre de ces dernières devient majoritaire et qu’elles finissent par discuter entre elles. Il en va de même, d’ailleurs, pour les cafés aspergers et rencontres IRL, selon l’expérience que j’en ai. Cela ne veut pas dire que l’on doive rejeter les personnes en questionnement, bien au contraire, il est nécessaires qu’elles aient des espaces d’expression, mais ça ne devrait pas être au détriment des aspies diagnostiqués. L’idée de donner libre parole aux personnes en recherche est belle et généreuse (et c’est grâce à ce concept que je suis ici, puisque non diagnostiqué), mais je trouve dommage que ce soit au détriment des gens diagnostiqués, qui peinent à se faire entendre (ou à travers coups de gueule, humour, auto dérision, etc) ou qui ne se montrent plus.
Juste mon avis...

Merci AOS

Je pense concrètement à "vos bugs sociaux", sujet énorme et et "envahi" par des gens non-diag, auto-diag, pré-diag, qui entreprennent des conversations genre "- ça me gratte le bout du nez le matin quand je me réveille, c’est peut-être parce que je suis autiste ? ; - Oh oui, moi aussi ça me la fait, je me sens moins seul." etc.

C'est tellement ça ...
C'est assez affolant de voir à quel point les gens arrivent à s'auto-diagnostiquer juste parce qu'ils ont le nez qui gratte au réveil (j'aime tellement cet exemple ), ou autre raison assez illogique & cette propension à en faire part un peu partout.
(Et à tenir des discours philosophiques sur tout & n'importe quoi, & surtout surtout ... à savoir s'analyser soi-même, se connaître dans les moindres recoins, savoir mettre des mots sur tous leurs maux ou histoires ou que sais-je. C'est de la SF pour moi.

[lulamae]

Vous avez raison, @Autiste ou Surdoué et @Lilette. Je ne me rendais pas compte que l'analyse de fonctionnements point par point était envahissante. Quand je suis passionnée, j'ai envie de répondre et de développer, mais je ne me mets pas à la place de ceux qui n'osent pas participer...

Je vais arrêter d'intervenir, je suis désolée !

[hazufel]

"BILLET D’HUMEUR"  
Je suis tout à fait conscient du problème qui se pose dans l'espace TSA. J’évite au maximum d’y poster, conscient que cet espace est réservé. Pourtant, quand je lis tout ce qui s’y écrit… il m’arrive parfois de vouloir donner mon avis.
Comme je le fais ici…
Je n’ai pas analysé l’ensemble de l’espace, mais il y a peut être des solutions à mettre en place.

Une "méthode douce" consisterait en une analyse des sujets traiter et peut-être d’en déplacer certains, quitte à les rouvrir sous un autre nom, plus parlant dans ce qu’ils auraient de réservés aux autistes.
Je pense concrètement à "vos bugs sociaux", sujet énorme et et "envahi" par des gens non-diag, auto-diag, pré-diag, qui entreprennent des conversations genre "- ça me gratte le bout du nez le matin quand je me réveille, c’est peut-être parce que je suis autiste ? ; - Oh oui, moi aussi ça me la fait, je me sens moins seul." etc.
C’est un exemple, bien sûr, poussé à la caricature extrême… Mais la solution serait peut-être de déplacer le sujet dans un autre espace, ouvert à tous, quitte à le ré ouvrir dans l’espace TSA sous un titre plus clairement "réservataire".
Faire une modération plus sévère pour écarter les gens qui ont pris l’habitude de "s’oublier" dans cet espace réservé. Je pense que ce serait beaucoup de travail au début, mais que ça s’équilibrerait vite avec un peu de vigilance.

Sinon, il y aurait une attitude plus catégorique qui séparerait cet espace et le rendrait accessible qu’aux seules personnes diagnostiquées ou parents d’enfants diagnostiqués (sur la bonne foi de leur signature…). Et pourquoi pas une sous-rubrique qui serait seule accessible à tous : "questions que vous voulez poser aux personnes autistes".

Ce sont de simples suggestions, mais je comprend de mieux en mieux l’agacement à mélanger les personnes diagnostiquées à celles qui sont en questionnement, lorsque le nombre de ces dernières devient majoritaire et qu’elles finissent par discuter entre elles. Il en va de même, d’ailleurs, pour les cafés aspergers et rencontres IRL, selon l’expérience que j’en ai. Cela ne veut pas dire que l’on doive rejeter les personnes en questionnement, bien au contraire, il est nécessaires qu’elles aient des espaces d’expression, mais ça ne devrait pas être au détriment des aspies diagnostiqués. L’idée de donner libre parole aux personnes en recherche est belle et généreuse (et c’est grâce à ce concept que je suis ici, puisque non diagnostiqué), mais je trouve dommage que ce soit au détriment des gens diagnostiqués, qui peinent à se faire entendre (ou à travers coups de gueule, humour, auto dérision, etc) ou qui ne se montrent plus.
Juste mon avis...

Nous avons la même logique, mais l’appliquer drastiquement demanderait énormément d’interventions au vu du nombre de discussions.
Nous tentons de faire des rappels régulièrement, comme l’a mentionné Tugdual, mais force est de constater que ça ne fonctionne que peu.
Nous allons néanmoins poursuivre dans ce sens, car beaucoup de caractéristiques autistiques devraient être davantage mentionnées, pour que tous y trouvent une aide / un écho à son vécu.

[Lilette]

Vous avez raison, @Autiste ou Surdoué et @Lilette. Je ne me rendais pas compte que l'analyse de fonctionnements point par point était envahissante. Quand je suis passionnée, j'ai envie de répondre et de développer, mais je ne me mets pas à la place de ceux qui n'osent pas participer...

Je vais arrêter d'intervenir, je suis désolée !

Bah ça serait la meilleure ça, qu'un/e autiste s'empêche d'intervenir dans une section qui lui est dédiée
C'est Ok pour les non-diag, avec quelques restrictions, mais pour les personnes diagnostiauees hein
Donc non n'arrête pas !

[Autiste ou surdoué ?]

Je me demandais moi aussi pourquoi Lulamae avait cette attitude de gêne et s'excusait. (mais je n'avais pas terminé de réfléchir à une réponse, je suis parfois lent ).
Si tu es diagnostiquée, tu es légitime à tous les endroits du forum, il me semble.

[lulamae]

Je vais arrêter d'intervenir, je suis désolée !

Bah ça serait la meilleure ça, qu'un/e autiste s'empêche d'intervenir dans une section qui lui est dédiée
C'est Ok pour les non-diag, avec quelques restrictions, mais pour les personnes diagnostiauees hein
Donc non n'arrête pas !

Je me demandais moi aussi pourquoi Lulamae avait cette attitude de gêne et s'excusait. (mais je n'avais pas terminé de réfléchir à une réponse, je suis parfois lent ).
Si tu es diagnostiquée, tu es légitime à tous les endroits du forum, il me semble.

Je suis diagnostiquée, oui : le problème pour moi n'est pas que je ne me sente pas légitime en tant qu'autiste, il est que j'ai souvent le sentiment de m'exprimer trop et de ne pas apporter le contenu attendu (lectures, parole officielle). Je ne suis pas dans une association, je n'ai pas lu toute la littérature scientifique (en ce moment, ce serait plutôt "droit administratif" et "tout sur la fonction publique" pour passer un p*** de concours alors que j'en ai déjà un). Je n'ai RIEN à apporter que mes réflexions personnelles ou questions.

C'est peut-être le cap autour duquel les gens qui ont été diagnostiqués finissent par ne plus intervenir, je ne sais pas… En tout cas, je veux réfléchir à une autre manière de contribuer, si j'ai envie de reprendre la parole, parce que sans les appuis théoriques, en dehors du diagnostic, rien ne me différencie, encore et toujours, des personnes en recherche. Et quand bien même j'aurais le temps de lire les écrits reconnus, je n'ai pas cette assurance de parler de l'autisme pour tout le monde, ni d'amener des contenus que je saurais être sûrs et certains (???).

C'est vain tout ça - je n'ai pas "le profil".

[Autiste ou surdoué ?]

En tous cas ma remarque de départ ne t'étais nullement destinée.

[lulamae]

En tous cas ma remarque de départ ne t'étais nullement destinée.

Je me doute bien, mais comme je ressens de mon côté un intérêt à répondre à certaines interrogations qui peuvent sembler naïves, c'est que je fais davantage partie de ce mode de pensée qui est ici dénoncé. Je m'y associe spontanément en tout cas, quoi que je ne sois pas sociable, ne parle qu'à peu de personnes, en fréquente régulièrement encore moins, et n'arrive à bien échanger qu'ici.

[Tugdual]

Vous avez raison, @Autiste ou Surdoué et @Lilette. Je ne me rendais pas compte que l'analyse de fonctionnements point par point était envahissante. Quand je suis passionnée, j'ai envie de répondre et de développer, mais je ne me mets pas à la place de ceux qui n'osent pas participer...

Je vais arrêter d'intervenir, je suis désolée !

Comme le dit Lilette, tu n'es pas concernée.

Nous avons la même logique, mais l’appliquer drastiquement demanderait énormément d’interventions au vu du nombre de discussions.

J'ajoute que nous faisons déjà pas mal de déplacements et de divisions de sujets, mais ce n'est pas si facile quand on cherche à maintenir la cohérence des discussions.

[Lilette]

Je vais arrêter d'intervenir, je suis désolée !

Bah ça serait la meilleure ça, qu'un/e autiste s'empêche d'intervenir dans une section qui lui est dédiée
C'est Ok pour les non-diag, avec quelques restrictions, mais pour les personnes diagnostiauees hein
Donc non n'arrête pas !

Je me demandais moi aussi pourquoi Lulamae avait cette attitude de gêne et s'excusait. (mais je n'avais pas terminé de réfléchir à une réponse, je suis parfois lent ).
Si tu es diagnostiquée, tu es légitime à tous les endroits du forum, il me semble.

Je suis diagnostiquée, oui : le problème pour moi n'est pas que je ne me sente pas légitime en tant qu'autiste, il est que j'ai souvent le sentiment de m'exprimer trop et de ne pas apporter le contenu attendu (lectures, parole officielle). Je ne suis pas dans une association, je n'ai pas lu toute la littérature scientifique (en ce moment, ce serait plutôt "droit administratif" et "tout sur la fonction publique" pour passer un p*** de concours alors que j'en ai déjà un). Je n'ai RIEN à apporter que mes réflexions personnelles ou questions.

C'est peut-être le cap autour duquel les gens qui ont été diagnostiqués finissent par ne plus intervenir, je ne sais pas… En tout cas, je veux réfléchir à une autre manière de contribuer, si j'ai envie de reprendre la parole, parce que sans les appuis théoriques, en dehors du diagnostic, rien ne me différencie, encore et toujours, des personnes en recherche. Et quand bien même j'aurais le temps de lire les écrits reconnus, je n'ai pas cette assurance de parler de l'autisme pour tout le monde, ni d'amener des contenus que je saurais être sûrs et certains (???).

C'est vain tout ça - je n'ai pas "le profil".

Houla mais moi non plus je j'ai pas épluché de littérature scientifique, moi aussi je n'ai à apporter que ma propre XP, ce qui je trouve est normal pour un (sens général) autiste.
Ce n'est pas pour autant qu'on doit de priver d'intervenir.
D'autant + que tu as un avantage sur moi, c'est que tu as traduit un maximum d'articles sur l'autisme et que du coup tu as qd mm pas mal de connaissances sur le sujet, ce serait du coup dommage de te restreindre.
Je ne connais pas la moitié de tout ce que tu as Lu & ça ne m'empêche pourtant pas de réagir.
Vraiment ne te sens pas visée.

[lulamae]

C'est peut-être le cap autour duquel les gens qui ont été diagnostiqués finissent par ne plus intervenir, je ne sais pas… En tout cas, je veux réfléchir à une autre manière de contribuer, si j'ai envie de reprendre la parole, parce que sans les appuis théoriques, en dehors du diagnostic, rien ne me différencie, encore et toujours, des personnes en recherche. Et quand bien même j'aurais le temps de lire les écrits reconnus, je n'ai pas cette assurance de parler de l'autisme pour tout le monde, ni d'amener des contenus que je saurais être sûrs et certains (???).

C'est vain tout ça - je n'ai pas "le profil".

Houla mais moi non plus je j'ai pas épluché de littérature scientifique, moi aussi je n'ai à apporter que ma propre XP, ce qui je trouve est normal pour un (sens général) autiste.
Ce n'est pas pour autant qu'on doit de priver d'intervenir.
D'autant + que tu as un avantage sur moi, c'est que tu as traduit un maximum d'articles sur l'autisme et que du coup tu as qd mm pas mal de connaissances sur le sujet, ce serait du coup dommage de te restreindre.
Je ne connais pas la moitié de tout ce que tu as Lu & ça ne m'empêche pourtant pas de réagir.
Vraiment ne te sens pas visée.

Merci @Lilette.

Qui sait ? Je trouverai peut-être une place un jour.

Les traductions ça je continue, malgré le peu de temps. je ne vais pas laisser tomber "le-blog-de-Jean-Vinçot" comme ça.

[misty]

mais je trouve dommage que ce soit au détriment des gens diagnostiqués, qui peinent à se faire entendre (ou à travers coups de gueule, humour, auto dérision, etc) ou qui ne se montrent plus.

Je ne sais pas s'il faut vraiment y voir un lien de cause à effet. En ce qui me concerne, je pense que je ne participerais pas plus si certains espaces étaient "vides", donc je ne suis pas dans l'idée d'accuser qui que ce soit de s'exprimer à ma place. Sur ce point j'estime que j'ai une grande part de responsabilité puisque si je veux être représentée je n'ai qu'à m'exprimer.
Il m'arrive de me mettre des sortes de coups de pieds aux fesses pour intervenir, parce que suite à certains échanges privés j'ai compris que ça pouvait être important d'essayer de "me faire entendre" comme tu dis. Ce qu'il y a c'est que ça ne m'est pas naturel, que ça me fatigue énormément et que j'ai souvent (et de plus en plus) du mal à trouver des raisons et de la motivation pour le faire. Ca fait longtemps que j'essaie d'analyser ça, et au fond je pense que ma principale barrière c'est tout bêtement l'autisme, et pas les gens qui s'expriment.

Mis à part quelques personnes (rares et surtout persévérantes), je ne me sens pas spécialement proche des gens qui viennent ici, je ne me retrouve pas dans ce qui est dit la plupart du temps, et je trouve ça très compliqué aussi d'échanger ici malgré le "support adapté" + la pertinence que ça a dans ma démarche psycho-éducative. Je trouve difficile de dire si c'est lié au forum ou à moi, notamment parce que j'ai le même problème avec la littérature sur le sujet. Mis à part les livres de J.Schovanec et de rares exceptions, tout ce qui est écrit "pour les autistes par les autistes" me fait m'ennuyer comme un rat mort quand ça ne me met pas hors de moi.
Je trouve que c'est un peu le même problème: si je ne me retrouve pas dans ce qui est écrit je n'ai qu'à écrire un livre moi-même (c'est ce que m'a évoqué un spécialiste très connu lors d'un échange, d'ailleurs). Je ne veux pas le faire, donc quelque part je n'ai qu'à m'écraser. Ca me paraît logique.

Conclusion: mis à part l'espace TSA où effectivement il est souhaitable de faire preuve de retenue quand on n'est pas diagnostiqué, ici c'est un forum de discussion et je trouve normal que les gens discutent. Franchement, je n'accorde pas toujours une grande importance au diagnostic puisqu'il m'est arrivé (dans de rares cas) de percevoir chez quelqu'un en attente de diag une manière de communiquer plus similaire à la mienne que ce que je constate chez des personnes diagnostiquées. Et je trouve que quelque part le gros problème ce sont ces différences dans les façons de communiquer. Il se peut que ce soit dû à l'élargissement important du spectre, ou à autre chose, reste que je ne vais pas reprocher aux gens qui s'expriment de telle ou telle manière de le faire, d'avoir reçu un diagnostic d'autisme, ou de parler de leur vie sur un espace fait pour ça. Il m'est arrivé de tiquer en voyant tout et n'importe quoi ramené à l'autisme, mais sorti de ce "cadre" que j'ai parfois eu besoin de mentionner le reste je m'en fiche.
Il me semble que la tournure que prend le forum correspond juste à la tournure que prend le spectre TSA de manière globale. C'est relativement cohérent, quoi qu'on puisse en penser au niveau individuel.

edit: par contre là toute cette discussion est HS dans l'espace censé être consacré à de l'info factuelle (désolée pour cet edit-minute reloutosaure )

[Tugdual]

edit: par contre là toute cette discussion est HS dans l'espace censé être consacré à de l'info factuelle (désolée pour cet edit-minute reloutosaure )

Le ménage est prévu...

Edit : le ménage est fait.