Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

[misty]

C'est intéressant ce que tu dis parce que je suis allée voir une nouvelle psy récemment pour mon trouble de l'humeur et je me suis demandée si je devais lui dire que j'avais aussi un diagnostic d'autisme parce que j'ai eu peur qu'elle se moque de moi et se dise un truc du genre "bah c'est juste une différence avec laquelle vous devez accepter de vivre", ou bien "mouais c'est ça celle-là elle veut juste faire son intéressante."

Personnellement ce n'est pas tellement ça, mais plus cette sorte "d'élitisme clinquant" auquel j'ai peur d'être associée par défaut tellement d'autres le revendiquent. Ca, ça me fait vraiment honte, mais du coup comme effectivement on m'a expliqué qu'il fallait le dire en contexte médical (d'autant plus qu'avec une ALD on est limité(e) niveau marge de dissimulation), ben je dis que je suis diagnostiquée TSA mais que je n'aime pas en parler parce que j'ai honte.

Je ne sais pas pourquoi, mais j'ai quand même pas mal l'impression que les gens aiment de plus en plus s'auto-diagnostiquer autiste ou autre chose pour justifier certains de leurs comportements négatifs. Ils prennent le trouble qu'ils se diagnostiquent comme responsable de leurs comportements, qu'ils considèrent donc comme légitimes. Tout ce qu'ils font, c'est parce qu'ils sont "autistes" ou autre. C'est assez réconfortant d'être classé dans ce genre de case "handicap", "différence", parce que ça leur évite de faire face à leurs propres responsabilités. Dans le livre que j'ai lu c'est d'ailleurs souvent ça.

C'est ça que je trouve ridicule aussi, parce que c'est une manière d'imposer aux autres une perception de toi qui peut être à l'opposé de ce qu'ils perçoivent eux, et ce sans aucune base solide. Le TSA suppose un décalage assez important du standard pour aboutir à un diagnostic clinique, mais si les gens à qui tu imposes un autodiagnostic ne te considèrent pas du tout en décalage c'est très bizarre (et en gros soit ils sont autistes soit tu ne l'es pas). Un peu comme si une personne aux cheveux bruns et raides voulait absolument que tu la perçoives comme blonde et frisée...

Effectivement, il y a vraiment plein de gens qui actuellement prétextent un autisme supposé pour justifier des tendances très individualistes, un laisser-aller sauce je-m'en-foutiste, des demandes d'égards spécifiques (qui souvent en plus vaudraient pour tout le monde)... Et ce qui me fait rire c'est que tout le monde défend son bout de gras parce qu'à ce compte là tout le monde a de bonnes raisons pour tout expliquer. Puis il y a des trucs genre "ah non je suis vraiment désolée: mon autisme m'oblige à rester vautré devant mes séries "intérêts restreints" sur netflix, je peux pas t'aider du tout", que même le dernier des idiots saura traduire par "ta vie et tes problèmes en fait je m'en tamponne copieusement".

D'ailleurs, autre sujet mais ce terme de "soulagement" qui revient souvent après l'annonce d'un diagnostic d'autisme parce qu'enfin "je comprend que c'est pas de ma faute, c'est comme ça que je suis et je n'y peux rien", eh bah j'ai vachement de mal avec.

Moi aussi (et effectivement les porteurs d'autres troubles psys n'ont rien choisi non plus), et c'est pareil pour le coup des "semblables". En tant que femme ça ne m'est jamais venu à l'esprit qu'une femme saurait forcément mieux me comprendre juste sur un pré-supposé de genre, je trouve même ça absurde et c'est encore plus vrai pour l'autisme. Je peux avoir un vécu et un quotidien à l'extrême opposé de ceux d'une autre personne autiste et l'autisme n'est pas le ciment qui garantira automatiquement une connexion.
A vrai dire je trouve même cet état d'esprit très stigmatisant parce que je ne raisonne pas du tout en termes de catégories et que ça me fait le même effet que de dire à une personne Noire qu'elle devrait chercher ses "semblables" et rester avec.
Je déteste vraiment ces à-priori et systèmes de tri par "classification sociale", je trouve ça complètement à l'opposé de l'autisme (puisque les classifications reposent sur des constructions sociales avant tout) donc j'ai le plus grand mal avec ce mythe de "semblables/communauté" qui me semble aussi absurde que vecteur de stigmatisation.

[Freija]

Les comportements des auto-diagnostiqués me rendent physiquement malade.
Et c'est paradoxal parce que je suis également envieuse de ces auto-diagnostiqués qui savent s'exprimer et se défendre mieux que moi sur leur prétendu autisme.

De par la grande propension des auto-diagnostiqués à faire des assertions, quand il m'est arrivé de devoir avouer qu'on m'a diagnostiqué un autisme de haut niveau à un médecin spécialiste (c'est ce que m'avait recommandé mon psychiatre et je suis suivie par un gastroentérologue parce que j'ai une maladie), ce médecin m'a rétorqué que "l'autisme de haut niveau, c'est une mode". Ce qui n'est pas faux, même si l'autisme de haut niveau existe, je ne sais même pas quoi répondre à cela.
De par ceux qui véhiculent l'image de l'autiste "qui réussit" et qui est "une évolution de l'humanité", moi qui suis incapable de me maintenir à l'emploi / avoir une insertion professionnelle et qui a une conscience professionnelle haute, je me demande si je ne suis pas oisive.
De par ceux qui arguent que les autistes sont des malades enfermés en Hôpital Psychiatrique, je suis trop tentée de penser que mon autisme n'existe pas et que tout ce que j'ai n'est qu'une manière d'être qui me "handicape" (mon médecin traitant pense que je devrais avoir des aménagements depuis des années) et qui ne correspond pas à une société "normative". C'est ce que je pense actuellement et ça donne un sens à mes efforts qui m'épuisent.

Je n'ai dit à personne d'autre que j'étais autiste, parce que je ne supporte plus d'entendre des conneries sur l'autisme, je ne sais pas en parler, je ne suis pas sûre de savoir ce que c'est et c'est peut-être mieux comme ça, pour le moment. Je n'ai plus l'énergie pour corriger tout ce que j'entends et si ça se trouve, même avec un diagnostic validé, je ne suis même pas autiste.

Marre de lire ces conneries : ce n'est pas parce qu'on se reconnaît dans la sémiologie indiquée par Tony Atwood qu'on s'auto-diagnostique, surtout lorsqu'on va voir un médecin après pour se faire diagnostiquer (je suis probablement "bien tombée" car je n'ai pas eu des "vous ne pouvez pas être autiste, vous regardez dans les yeux" / "vous êtes autiste, vous ne regardez pas dans les yeux").
Jusqu'à ma restitution (et même après), je n'ai jamais cessé de penser que le TSA est une piste et je n'ai jamais été persuadée d'être autiste. Je suis seulement une personne à qui on a diagnostiqué un autisme de haut niveau.
Mon psychiatre continue de penser que je me sentirais bien dans un Groupe d'Habilités Sociales avec d'autres personnes diagnostiquées de l'autisme. Mais je ne me sens même pas proche de ces personnes et si on a des problèmes de communication, ça ne disparaît pas au contact d'autres personnes avec des problèmes de communication.

La seule chose qu'a soulagé la restitution, c'est la fin des démarches fatigantes plus le fait de ne pas avoir été diagnostiquée d'autisme + d'une autre liste de maladies psychiatriques. Le diagnostic d'autisme m'a indifférée puis m'a fait beaucoup de mal. J'ai même l'impression (pour le moment) que ce diagnostic m'a fait plus de mal que de bien et j'attends la qualité de ma prise en charge (ortho, ergo et TCC) pour savoir si je dois ne plus l'évoquer du tout en dehors de ces contextes.

[ブノワ]

Effectivement, il y a vraiment plein de gens qui actuellement prétextent un autisme supposé pour justifier des tendances très individualistes, un laisser-aller sauce je-m'en-foutiste, des demandes d'égards spécifiques (qui souvent en plus vaudraient pour tout le monde)... Et ce qui me fait rire c'est que tout le monde défend son bout de gras parce qu'à ce compte là tout le monde a de bonnes raisons pour tout expliquer.

C'est une tendance de fond de notre société, je ne parlerais pas d'individualisme mais d'"appartenance à un groupe minoritaire" qui autorise par définition ses membres à s'affirmer stigmatisés, opprimés ou je ne sais quoi.

Comme exprimé par ailleurs, c'est assez paradoxal de voir cette démarche appliquée à l'autisme étant donné que l'appartenance à une quelconque communauté autistique, c'est entre le strict théorique et le n'importe quoi pratique.

J'espère que cette vague (née aux USA, bien sûr, il y a une vingtaine d'années..) s'arrêtera d'elle même. C'est pas gagné mais le comportement de plus en plus excessif de ces communautés (appel au harcèlement sur les réseaux, réjouissance de la mort de leurs adversaires, etc...) va peut être finir par y contribuer, ça et le fait que les démocrates vont peut être chercher à être élus.

[Siobhan]

(...)

C'est une tendance de fond de notre société, je ne parlerais pas d'individualisme mais d'"appartenance à un groupe minoritaire" qui autorise par définition ses membres à s'affirmer stigmatisés, opprimés ou je ne sais quoi.

(...)

+1

Peut-être que cette tendance à la je dirais auto-customisation des individus se fait dans le cadre d'une recherche de sens ? Une sorte de manière qu'à chacun d'explorer son indentité propre, et de construire cette identité un peu comme on explorerait une jungle inconnue ou comme on irait chercher de l'or dans le Far West.

Une sorte de quête, en sorte.


Dans tous les cas, je partage ton impression Benoît, ce genre de tendance à encenser le particularisme me semble aussi toucher toute la société (la société occidentale mondialisée, du moins.).

[ブノワ]

Malheureusement, la frontière est ténue entre "apprendre sur soi" et faire preuve de communautarisme.

Exemple (j'espère) pas clivant tiré de l'actualité, depuis une 30aine d'année la Nouvelle Zélande a mis en avant sa "culture maorie", et aujourd'hui le changement de génération aidant les gens ont oublié qu'il y a 30 ans ils s'en foutaient encore plus que nous. (i.e. les All Blacks faisait un haka très douteux en direction du public et pas pour gagner un avantage psychologique douteux sur leurs adversaires, quand ce n'est pas devenu un pur gimmick commercial).
Eh bien de nos jours, on voit des jeunes blancs WASP néo-zélandais se plaindre très sérieusement du "manque de respect" que les anglais ont présenté envers leur équipe de rugby. (Les vrais fans, eux, saluent l'initiative, de même qu'ils ont salué les initiatives similaires d'autres équipes par le passé).
Et depuis une dizaine d'années, la diaspora chinoise aidant, de nombreux jeunes maoris se couvrent des pieds à la tête de tatouages rituels, complètement de façon "identitaire" contre ce qu'ils perçoivent comme une "invasion". (Ca vaut aussi dans d'autres iles du pacifique, comme la Nouvelle Calédonie).

Personnellement, quand j'estime que les aspies peuvent avoir un "point de vue bizarre" sur les problèmes, je veux dire "travaillons en équipe avec des neurotypiques", puisque de tout temps c'est la confrontation d'idées de points de vue différents qui peut faire jaillir la créativité. Et pas mettre en groupe des communautaristes qui-pensent-hors-de-la-boite et qu'il ne faut pas perturber avec des gens qui penseraient autrement.

[Siobhan]

Malheureusement, la frontière est ténue entre "apprendre sur soi" et faire preuve de communautarisme.
(...)

En effet...

(...)
Exemple (j'espère) pas clivant tiré de l'actualité, depuis une 30aine d'année la Nouvelle Zélande a mis en avant sa "culture maorie", et aujourd'hui le changement de génération aidant les gens ont oublié qu'il y a 30 ans ils s'en foutaient encore plus que nous. (i.e. les All Blacks faisait un haka très douteux en direction du public et pas pour gagner un avantage psychologique douteux sur leurs adversaires, quand ce n'est pas devenu un pur gimmick commercial).
Eh bien de nos jours, on voit des jeunes blancs WASP néo-zélandais se plaindre très sérieusement du "manque de respect" que les anglais ont présenté envers leur équipe de rugby. (Les vrais fans, eux, saluent l'initiative, de même qu'ils ont salué les initiatives similaires d'autres équipes par le passé).
Et depuis une dizaine d'années, la diaspora chinoise aidant, de nombreux jeunes maoris se couvrent des pieds à la tête de tatouages rituels, complètement de façon "identitaire" contre ce qu'ils perçoivent comme une "invasion". (Ca vaut aussi dans d'autres iles du pacifique, comme la Nouvelle Calédonie).
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Chouettes exemples, merci.

Peut-être que l'éventuelle originalité de cette tendance au particularisme comme elle se déploie actuellement n'est pas tant qu'elle existe ("nous contre eux", c'est probablement un tropisme solidement inscrit dans le code génétique de l'immense majorité des êtres humains.), mais dans la variété ahurissante des formes de particularismes qui se déploient, et les intrications nombreuses et complexes entres les divers particularismes chez chaque personne.

Cela me fait penser à la description qui a été faite (je ne sais pas par qui, désolé), des société actuelles comme des société vivant de plus en plus dans le cadre de principes de "modernité fluide" (expression que je lierais volontiers à l'image d'une bouillie grise informe.).

(...)
Personnellement, quand j'estime que les aspies peuvent avoir un "point de vue bizarre" sur les problèmes, je veux dire "travaillons en équipe avec des neurotypiques", puisque de tout temps c'est la confrontation d'idées de points de vue différents qui peut faire jaillir la créativité. Et pas mettre en groupe des communautaristes qui-pensent-hors-de-la-boite et qu'il ne faut pas perturber avec des gens qui penseraient autrement.

"Vive le Melting Pot, et gare aux Meltdown Potes." en somme

[misty]

C'est une tendance de fond de notre société, je ne parlerais pas d'individualisme mais d'"appartenance à un groupe minoritaire" qui autorise par définition ses membres à s'affirmer stigmatisés, opprimés ou je ne sais quoi.

Je pense qu'on parle de la même chose parce que j'entendais "individualisme" dans le sens des théories d'Ayn Rand par exemple (que je pense d'ailleurs au moins un peu à l'origine de cette tendance US que tu évoques).
Pour moi, c'est se poser comme légitime pour revendiquer X ou Y truc, mais sans jamais regarder autour de soi (ce qui permettrait de percevoir qu'au fond chacun pourrait être légitime pour revendiquer quelque chose en lien avec une appartenance à un groupe "opprimé/stigmatisé" quelconque). Je ne suis pas en train de dire qu'aucune revendication n'est jamais légitime, mais je trouve qu'on tombe dans des dérives importantes qui noient justement ce qui serait légitime dans l'absolu.
Et autant je pense que la philosophie de Rand comporte des éléments intéressants, autant cette manière de l'appliquer de manière tronquée et certainement "inculte" à la base me semble absurde d'un point de vue sociologique. Surtout si (comme je le perçois pas mal) l'exigence morale et intellectuelle censées être "de série" restent aux abonnés absents...

Pour cette raison, et même si c'est une allégorie de nature fictionnelle, j'aime beaucoup l'idée des peculiar de Ransom Riggs (que j'évoquais justement à Aline en spoiler). Leur particularité fait partie d'eux mais ne les définit pas, ils sont tous différents et uniques malgré leur "étiquette de particuliers" commune, et surtout rien n'est comparé parce que rien n'est comparable. Celui qui est invisible ne se demande pas s'il est plus spécial que celui qui a des abeilles dans son ventre, ou celle avec sa bouche derrière la tête. Ils vivent avec chacun sa singularité, mais ont une identité propre au delà d'elle.
Je pense que chacun (autiste ou pas) s'est un jour senti intrus, inopportun et/ou incongru dans ce monde, il peut y avoir mille raisons à ça, et le fait d'être dans une configuration (autistique par exemple, mais pas que) qui nous condamne à la singularité à vie n'est aucunement un prétexte valable pour se définir uniquement de cette manière. A mes yeux en tout cas.

Je trouve plus intéressant de chercher ce qui peut me relier aux autres que ce qui peut m'en éloigner, et si ce n'était pas le cas et que je me complaisais dans l'auto-stigmatisation le dernier truc qui me viendrait à l'idée c'est bien de me plaindre d'être stigmatisé.
De plus, je n'ai pas besoin de me revendiquer "bruyamment" comme hors de constructions normatives qui n'ont aucun sens pour moi (et le faire impliquerait automatiquement de leur donner du sens, en fait).

[apache]

Je trouve vraiment bizarre l'idée de s'auto-diagnostiquer par souci d'appartenance à la "communauté autiste"... en dehors de certains génies (par exemple Daniel Tammet avec les maths) je ne vois pas trop ce qui fait rêver dans l'autisme.
Quitte à "choisir" une étiquette, je trouve beaucoup moins stigmatisant socialement d'être bipolaire, phobique social, etc, plutôt qu'autiste.

[Lilette]

Moins stigmatisant d'être bipolaire ?
Tu es bien sûr.e de ce que tu avances là ?
je ne suis pas certaine que les personnes bipolaires soient de ton avis, c'est pas franchement la fête à toto d'être bipolaire non plus, ni pour soi-même, ni pour la société

[freeshost]

De toute façon, on ne peut pas établir un classement "du plus handicapant au moins handicapant".

[Lilette]

De toute façon, on ne peut pas établir un classement "du plus handicapant au moins handicapant".

C'est clair

[Jean]

Je ne suis pas sûr que ce soit moins stigmatisant d'être bipolaire, quand j'ai vu la réaction d'un DRH - qui avait cependant trouvé des solutions pour un ingénieur.

Évitons de parler de communautarisme, qui est la tarte à la crème utilisée pour stigmatiser minorités ou majorité féminine.

Suivant une étude (congrès Autisme Europe je pense), les personnes autistes communiquent mieux entre elles qu'avec des NT. Et que des NT avec elles. Est-ce si étonnant ? Il ne faut pas se priver d’utiliser ces capacités. Dans le forum ou des groupes d'entraide mutuelle.

Compte tenu du délai nécessaire pour obtenir un diagnostic, je prends en considération les personnes en attente de ce diagnostic. Elles sont intégrés sans tarder aux activités de l’association. Mais il n'est pas possible de délivrer un diagnostic sur des bases superficielles. Nous conseillons donc fermement de suivre une procédure de diagnostic, pour éclaircir la situation.

[olivierfh]

Suivant une étude (congrès Autisme Europe je pense), les personnes autistes communiquent mieux entre elles qu'avec des NT. Et que des NT avec elles.

Ici sur ton blog.

[apache]

J'ai dû mal m'exprimer, je ne pense pas qu'il soit plus facile d'être bipolaire qu'autiste.
Mais beaucoup de gens considérent l'autisme comme une déficience intellectuelle, ce qui n'est pas le cas du trouble bipolaire. C'est en cela que je trouve l'autisme plus stigmatisant socialement.
Désolée si la comparaison était maladroite.

[misty]

Suivant une étude (congrès Autisme Europe je pense), les personnes autistes communiquent mieux entre elles qu'avec des NT. Et que des NT avec elles.

Mais pour moi ça n'a carrément rien à voir (et en fait je me demande si une partie du malentendu ne se situerait pas là). Ce n'est pas parce que mes difficultés de communication seront "moins pires" avec certaines personnes que ça impliquera forcément que j'aurais quelque chose à leur dire, à ces personnes. Ou que je m'en sentirais proche, que ce soit intellectuellement ou émotionnellement...
Je pense que pour les non-autistes la communication est plus une manière de disons se "positionner socialement/être dans le rapport à l'autre" alors que pour les autistes la motivation principale est la substance. Du coup, j'ai l'impression que ce dont tu parles fonctionne dans les interactions considérées d'un point de vue non-autiste (puisque privilégiant le fait de communiquer en soi), mais pas forcément avec des paramètres autistiques (où la communication en soi passe après les informations échangées et/ou la connexion sur le sujet d'échange).

Par ailleurs, ce qui a tendance à s'approcher quand même beaucoup du communautarisme c'est cette proximité entre la généralisation/validation implicite des autodiagnostics et l'antipsychiatrie. Je ne suis pas spécialiste de la question mais il me semble qu'une idée majeure dans l'histoire c'est celle que les psys sont nuls (voire maléfiques) et ne connaissent rien à l'autisme, donc que personne ne sait mieux que toi et tes "semblables" si tu es autiste ou pas.
Cette sorte de "validation par des supposés-pairs" mâtinée de doigt d'honneur aux spécialistes me donne beaucoup de mal perso. Même dans certains retours d'évaluations diagnostiques il est très perceptible que la personne considère l'avis reçu comme nul sous prétexte qu'il n'y aurait que les autistes qui pourraient reconnaître un autiste. Je me souviens notamment d'un cas qui m'avait fait rire car dans l'équipe d'évaluation du CRA incriminé il y a précisément une personne autiste.

Pour moi c'est une (très bonne) chose d'encourager l'inclusion de personnes autistes dans tout le système de diagnostics et de suivis, mais c'en est une autre de prétendre que seuls les autistes sont à même de diagnostiquer d'autres autistes et que si t'es pas autiste c'est que t'y connais rien. Je pense qu'il y a besoin de tout le monde, au contraire.