Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22563
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

Message par Jean »

Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes
Autisme à Haut Niveau de fonctionnement et Syndrome d’Asperger
  • Questionnaire et statistiques 4
    Rappel du questionnaire à destination des jeunes adultes autistes 4
    Statistiques concernant les participants 5
    Quotidien 10
    comment être indépendant des parents? 10
    ressources et AAH 12
    logement 13
    gestion quotidienne 15
    aide humaine 16
    permis de conduire 18
    Transports publics 20
    Vie sociale 21
    aide par un SAVS 21
    vie sociale 23
    loisirs 24
    participation aux GEM (groupes d'entraide mutuelle) 26
    vie affective, sentimentale et sexuelle 27
    parent autiste d'enfants 29
    Police, gendarmerie 30
    Etudes 31
    continuation des études 31
    université et grandes écoles 33
    cas des grandes écoles 35
    Emploi 37
    orientation professionnelle 37
    centre de préorientation 39
    entretien d’embauche 40
    accompagnement dans l’emploi 42
    télétravail 44
    ESAT 45
    Santé 47
    accès aux soins 47
    cartes et outils pour communiquer 50
    suicide 51
    Hôpital Psychiatrique, Urgences 53
    accès au diagnostic 54
    Autres 56
    représentation des personnes autistes 56
    divers 58
    outils informatiques 59
    Conclusion
Conclusion


Cette enquête permet de constater que les personnes autistes veulent le respect de leur liberté, de leur subjectivité. Elles veulent pouvoir s'épanouir personnellement, au plan social et culturel, et être autonomes au sein de la société.

Elles veulent pouvoir accéder à un travail qui tiendra compte de leur fonctionnement, c’est-à-dire de leurs intérêts, si elles le désirent et le peuvent.

Elles ont besoin, tout au long de la vie, mais de façon variable, d’une aide humaine, technique et financière pour s'épanouir et vivre de façon indépendante.

Elles désirent, en majorité, pouvoir conduire.

Elles doivent pouvoir bénéficier de l’AAH, de la PCH aides humaines et techniques. Des SAVS et SAMSAH doivent intervenir en tenant compte de leurs différences. Elles veulent participer à des groupes d'entraînement aux habiletés sociales, bénéficier de thérapies cognitivo-comportementales.

Ces moyens doivent être accordés par les MDPH et la Sécurité Sociale.

Elles veulent être acteurs dans des GEM (groupes d’entraide mutuelle).

Elles veulent l'accès à des logements adaptés (notamment au point de vue sonore), avec un accompagnement. Des structures d’habitat regroupé doivent être ouvertes dans la cité.

Il est nécessaire pour certains d'avoir une aide pour reprendre la scolarité, pour des formations professionnelles ou des études supérieures, pour trouver du travail et accéder à la culture.

Les intérêts spécifiques des personnes autistes doivent être valorisés, lorsque c’est possible, en développant notamment des ESAT et des Entreprises Adaptées.

Il y a nécessité de former les professionnels de la santé à l’autisme, d’inventer des outils (cartes, applications ...) pour faciliter la communication entre autiste et professionnel, et d'ouvrir des centres spécialisés dans le soin somatique des personnes autistes.

La communication vers le grand public et les professionnels (dont les administrations, les MDPH, la police …) doit se poursuivre.

La représentation des personnes autistes, de haut niveau et de bas niveau de fonctionnement, doit être organisée pour qu'ils puissent exprimer leurs besoins.

Nous espérons que cette enquête vous sera utile et que ce document vous servira à mieux cerner les besoins des adultes autistes.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22563
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Discussion sur l'enquête et les propositions d'action

Message par Jean »

Le document est illustré de photos de Luna TMG.
propositionsbesoinsadultesTSA-asperansa-2016.pdf
firsty.jpg
Téléchargeable (923 k°)
http://www.asperansa.org/enquete.pdf
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22563
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

RAPI, en octobre.

Message par Jean »

Nous (Guillaume, Hadrient et moi) avons présenté l’enquête au cabinet de Ségolène Neuville en novembre.

Elle a été présentée aussi lors de la table ronde sur la vie sociale aux Aspie Days, à Lille, par Guillaume.

Guillaume et moi la présentons le samedi 8 avril dans un atelier du salon international de l'autisme, à Paris.

Il est question de la présenter lors d'un atelier de l'université d'automne de l'ARAPI, en octobre.

Asperansa a pris en stage une étudiante en 3ème année de psychologie à Brest, pour son mémoire. Elle prépare une enquête plus large sur Internet, à partir des problèmes soulevés par l'enquête.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
Admin
Administrateur
Messages : 1054
Enregistré le : mercredi 28 septembre 2005 à 20:54
Localisation : IDF

Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes auti

Message par Admin »

La page est en ligne sur le site.
Le Webmestre
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22563
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes auti

Message par Jean »

Merci à notre webmestre: elle est bien visible comme ça.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22563
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

Message par Jean »

LGTBQI+ et autisme - résultats de l'enquête Asperansa
posting.php?mode=reply&f=4&t=9279
21 juil. 2019

Extraits de l'analyse des réponses au sondage d'Asperansa sur la vie amoureuse.
Image
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
Lilas
Modératrice
Messages : 8029
Enregistré le : dimanche 14 juillet 2013 à 12:17

Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

Message par Lilas »

@Jean : je crois qu'il y a un problème de lien.
Lilas - TSA (AHN - Centre Expert - 2015)

Mes romans :
Avatar du membre
lulamae
Intarissable
Messages : 5692
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10

Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

Message par lulamae »

Lilas a écrit : lundi 22 juillet 2019 à 11:53 @Jean : je crois qu'il y a un problème de lien.
Le lien mène vers la même page du forum. Le lien vers le blog c'est celui-ci :
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... et-autisme

J'étais déjà passée le voir. :)
Diagnostic d'autisme juillet 2019.
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22563
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

Message par Jean »

L'analyse par Amélie Tsaag Varlen, l'illustration par Bléquin.
116 pages
sondage Asperansa 14_10_2019 web.pdf
Vous n’avez pas les permissions nécessaires pour voir les fichiers joints à ce message.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
lulamae
Intarissable
Messages : 5692
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10

Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

Message par lulamae »

Jean a écrit : lundi 14 octobre 2019 à 19:05 L'analyse par Amélie Tsaag Varlen, l'illustration par Bléquin.
116 pages

sondage Asperansa 14_10_2019 web.pdf
Ah, ben le voilà ! :D
Diagnostic d'autisme juillet 2019.
2N3055
Prolifique
Messages : 989
Enregistré le : jeudi 3 août 2017 à 7:10

Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

Message par 2N3055 »

C'est quand même du très beau travail ce document. :bravo:
Spoiler : 
Quand l'enquête avait été faite, je n'étais pas encore diagnostiqué,
je n'ai donc pas pu participer.
Asperger diagnostiqué
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22563
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

Message par Jean »

Dans la pratique, à peu près la moitié des participants n'avait pas de diagnostic (souvent en cours).

Amélie n'a pas fait d'analyse systématique sur ce point, mais, de mon côté, je n'avais pas noté de différences significatives entre les diagnostiqués et les autres, si ce n'est qu'il y avait un peu plus de femmes chez les non-diagnostiqués.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22563
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

Message par Jean »

Enquête Asperansa - Besoins des adultes autistes

L'analyse approfondie des résultats d'une enquête renseignée par des adultes autistes. Analyse par Amélie Tsaag Valren .Dessins de Benoît Quinquis (Blequin)
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... s-autistes
Image

Image
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Nuageblanc
Occasionnel
Messages : 12
Enregistré le : mardi 19 novembre 2019 à 23:43

Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

Message par Nuageblanc »

J ai trouvé cette enquête très intéressante. Quel travail! Cela donne une idée du décalage entre ce que la société française propose aux personnes autistes et leurs besoins. Inquiétant. J ai beaucoup aimé les dessins plein d humour :D ils font mouche.
Mère d une ado diagnostiquee
MarieCurry
Nouveau
Messages : 5
Enregistré le : dimanche 22 décembre 2019 à 14:58

Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

Message par MarieCurry »

Très informative cette enquête, merci pour le lien. Je me suis intéressée au chapitre sur les études et ça me donne de l'espoir (je suis étudiante par correspondance à l'université après m'être réorientée 5 fois..!).
23 ans

Bilan personnalité + QI : Résultats très hétérogènes, hypersensible, (T)HQI
Demande de diagnostic TSA envoyée (CRA Toulouse) - En attente
Bilan neuropsychologique - En attente des résultats

Vive l'art-thérapie :love: