Enfant très sociable mais avec trouble autiste...vos expériences

[Nicolas83]

mais ça n'empêche que les conseils prodigués ici sont très bons;)

Oui, tu as raison, c'est ça qui est important, de profiter des conseils, que les difficultés soient liées à l'autisme ou pas.

[misty]

tu fais quoi du coup comme travail?

Je travaille dans une bibliothèque et je m'occupe (entre entres tâches) de tout ce qui concerne les accueils de classe et animations jeunesse/scolaires. Autrement dit faire tenir (enfin essayer ) des gamins assis sur un tapis pendant que je leur raconte des histoires c'est une partie conséquente de mon boulot. Et clairement, ça ne s'improvise pas.

[Ambre16]

Pardon de m'immiscer, mais je ne comprends pas:

Quand il teste l'autorité et qu'il veut prendre le dessus il hurle de façon stridente.

Mais clairement il est dans le refus de l'autorité et il n'écoute pas les consignes des adultes.

Quels sont les éléments concrets à ce sujet? Les indicateurs objectifs de ce que teste/refuse ou pas un enfant de 3 ans? Qui vous a parlé de ces histoires d'autorité? Dans quel cadre?

Et surtout, quand vous dites "quand il teste l'autorité et veut prendre le dessus", êtes-vous certaine que dans ces situations il a bien compris et intégré ce qu'on attend de lui? Et que les consignes sont suffisamment claires pour le sécuriser au niveau des étapes?
Dire des enfants autistes qu'ils veulent prendre le dessus, tout contrôler, et/ou décider de tout, c'est souvent une manière d'interpréter des réactions autistiques visant à tenter d'éclaircir un environnement chaotique + se sécuriser.
Je ne dis pas que c'est ce que vous faites forcément, mais je ne comprends pas trop d'où viennent ces histoires d'autorité...

bonjour,

je rebondis que la conversation que nous avions eue. Nous avons eu les premiers rdv psychomoteurs qui ont levé mes derniers doutes. Mon petit fiston est bien autiste mais sans retard psychomoteur et langage. Et du coup elle m'a dit que l'on allait commencé par beaucoup travaillé ce qu'elle appelle la "flexibilité". Et en fait ce que j'appelais autorité/ petit caractère un peu dur etc c'est en fait il ne supporte aucun changement mais même sur des petits détails que je n'imaginais pas. Par exemple là elle l'a fait joué à rouler un ballon sous une barre, super, il s'amusait et quand elle l'a lancé par dessus, il a commencé à s'énerver...donc en fait par autorité ça veut dire : réaction à une incapacité d'accepter facilement le changement.
Et elle m'a dit que c'était super de commencer si tôt car y avait une bonne marge de manœuvre, ça facilitera les réactions avec les autres enfants.
Mais ce sera long. Bon après y aura surement plein d'autres choses mais voilà déjà le premier axe de travail...

[hazufel]

C’est déjà une belle avancée vers sa prise en charge.
En effet le manque de flexibilité mentale est une des fonctions exécutives les plus prégnantes dans l’autisme.
On ne peut pas la changer, mais on peut l’entrainer (avec ses propres limites). Plus c’est encouragé tôt et mieux c’est

Le changement est très anxiogène chez la plupart des autistes, et il se cache dans tous les détails qu’ils savent très bien percevoir

[Cardamome]

Voilà une belle étape de franchie.
Je trouve également bien l'approche de la psychomotricienne.
Et elle a bien raison de dire qu'en commençant tôt c'est mieux.
Déjà pour l'entourage, ça permet de ne pas rester des années à écouter les bêtises autour de soi "tu le couves trop" "il te mène par le bout de nez une bonne rouste et il filerait droit avec moi"...
Et ça permet aussi de changer de point de vue d'arrêter de plaquer des interprétations sur des choses de cesser de prêter de mauvaises intentions là où en fait, ça s'explique différemment.
Pour l'enfant ça permet de "s entraîner" et même si les résultats sont un peu longs... On voit de petits progrès avec les suivis.

[Ambre16]

C’est déjà une belle avancée vers sa prise en charge.
En effet le manque de flexibilité mentale est une des fonctions exécutives les plus prégnantes dans l’autisme.
On ne peut pas la changer, mais on peut l’entrainer (avec ses propres limites). Plus c’est encouragé tôt et mieux c’est

Le changement est très anxiogène chez la plupart des autistes, et il se cache dans tous les détails qu’ils savent très bien percevoir

oui c'est pas évident car franchement je n'aurais jamais pensé que juste changer un tout petit peu la façon de jouer au ballon pouvait entrainer du stress.
Et oui elle a dit que du coup y avait une bonne marge de manœuvre c'est cool déjà!
Et je suis contente car ça se passe très bien à l'école, c'est un gros soulagement. La prof sait le prendre , a trouvé une bouteille d'eau avec des paillettes pour le calmer quand il a des angoisses. Rien que le fait qu'elle utilise les objets pour lui c'est qu'elle le comprend un peu.
Il aime apprendre donc il est content d'aller là bas en fait. Et visiblement il est pas mal en avance. Donc ça écarte tout retard mental je suppose.

Et du coup là on commence à rentrer plus dans l'idée qu'il sera diagnostiqué. S'il est par exemple TSA niveau 1 sans retard mental et besoin d'avs pour l'instant par exemple, il sera quand même déclaré comme handicapé?
Il y aura des aides pour les frais par exemple?
je me renseigne car là je vais demander à passer à 80% car avec tous les rdv j'ai besoin de temps un peu pour souffler mais du coup financièrement ça sera beaucoup plus tendu.

[Ambre16]

Voilà une belle étape de franchie.
Je trouve également bien l'approche de la psychomotricienne.
Et elle a bien raison de dire qu'en commençant tôt c'est mieux.
Déjà pour l'entourage, ça permet de ne pas rester des années à écouter les bêtises autour de soi "tu le couves trop" "il te mène par le bout de nez une bonne rouste et il filerait droit avec moi"...
Et ça permet aussi de changer de point de vue d'arrêter de plaquer des interprétations sur des choses de cesser de prêter de mauvaises intentions là où en fait, ça s'explique différemment.
Pour l'enfant ça permet de "s entraîner" et même si les résultats sont un peu longs... On voit de petits progrès avec les suivis.

oui je l'ai beaucoup appréciée, elle a beaucoup de tact avec lui et elle l'a cerné direct. Bon en même temps c'est son métier mais ça m'a impressionnée.
Elle a noté pour le 1er rdv : les stéréotypies, intérêts restreints, manque de flexibilité, qu'il énonce les règles des endroits qu'il fréquente (je ne sais pas ce que ça veut dire mais elle a parlé de ça), qu'il aimait parler des règles : on ne mange pas avec les doigts à la cantine, on doit rester assis à l'école etc..
donc du coup elle peut pas dire elle si TSA ou non mais que ces troubles en font partie.

Par contre , le côté "tu le couves trop ect" tu as entendu et vécu ça récemment? car pour l'instant je ressens beaucoup de bienveillance dans le corps médical, j'ai l'impression que les choses changent un peu.
Au contraire la psychomot m'a dit que son comportement était dû à sa façon de penser mais qu'il était très bien éduqué. Elle a été rassurante.
je pense que l'idée que ces troubles sont dus aux parents à un peu disparu et heureusement.

Et oui tous ces RDV vont me permettre de mieux appréhender sa façon de penser. Par contre ça rend zinzin l'entre 2 .
Par moment je me dis il va être diagnostiqué c'est sûr...d'autre fois je me dis arf non il a l'air calme donc je me fais des films...ça pffff j'arrive pas à stopper mon cerveau c'est pas simple. J'aimerais qu'on me dise une bonne fois pour toute il a ça, bam, je chiale un bon coup et on avance...là je me dis que ça se trouve on va pas conclure à un TSA car il parle avec les autres quand même, donc il a des interactions. S'il a que la parties sur les gestes et comportements répétitifs je suppose qu'il sera du coup pas diagnostiqué. J'ai hâte d'en savoir plus.

[Ambre16]

je vais encore demander votre aide pour comprendre : je vois que le diag est fait selon ça :

B. Présence d’au moins six des symptômes décrits en 1), 2), et 3), avec au moins deux symptômes
du critère 1) et au moins un symptôme de chacun des critères 2) et 3) :
1) Altérations qualitatives des interactions sociales réciproques, manifestes dans au moins deux des
domaines suivants :
a) absence d’utilisation adéquate des interactions du contact oculaire, de l’expression faciale, de l’attitude
corporelle et de la gestualité pour réguler les interactions sociales ;
b) incapacité à développer (de manière correspondante à l’âge mental et bien qu’existent de nombreuses
occasions) des relations avec des pairs, impliquant un partage mutuel d’intérêts, d’activités et d’émotions ;
c) manque de réciprocité socio-émotionnelle se traduisant par une réponse altérée ou déviante aux
émotions d’autrui ou manque de modulation du comportement, selon le contexte social ou faible intégration
des comportements sociaux, émotionnels, et communicatifs ;
d) ne cherche pas spontanément à partager son plaisir, ses intérêts ou ses succès avec d’autres personnes
(par exemple, ne cherche pas à montrer, à apporter ou à pointer à autrui des objets qui l’intéressent).

C'est là où j'ai vraiment du mal à jauger les choses. Il parle, va vers les gens etc..Qui du coup juge cela? un pédopsy? est-ce que vous pouvez si vous savez m'expliquer les troubles associés pour quelqu'un autiste haut niveau avec un bon niveau de language et très sociable?

2) Altérations qualitatives de la communication, manifestes dans au moins un des domaines suivants :
a) retard ou absence totale de développement du langage oral (souvent précédé par une absence de
babillage communicatif), sans tentative de communiquer par le geste ou la mimique ;
b) incapacité relative à engager ou à maintenir une conversation comportant un échange réciproque avec
d’autres personnes (quel que soit le niveau de langage atteint) ;
c) usage stéréotypé et répétitif du langage ou utilisation idiosyncrasique de mots ou de phrases ;
d) absence de jeu de « faire semblant », varié et spontané ou, dans le jeune âge, absence de jeu d’imitation
sociale.

a) non b) oui car il détourne quasiment toujours les échanges vers ce qui l'interesse. c) je ne sais pas d) non il nous imite quand on jardine par exemple

3) Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, manifeste
dans au moins un des domaines suivants :
a) préoccupation marquée pour un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormaux par leur
contenu ou leur focalisation ; ou présence d’un ou de plusieurs intérêts qui sont anormaux par leur intensité
ou leur caractère limité, mais non par leur contenu ou leur focalisation ;
b) adhésion apparemment compulsive à des habitudes ou à des rituels spécifiques, non fonctionnels ;
c) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (par exemple, battements ou torsions des mains ou des
doigts, ou mouvements complexes de tout le corps) ;
d) préoccupation par certaines parties d’un objet ou par des éléments non fonctionnels de matériels de jeux
(par exemple, leur odeur, la sensation de leur surface, le bruit ou les vibrations qu’ils produisent).

Bon ben là c'est oui partout a-b-c-d donc si y avait que ça, je sais qu'il serait diag mais je ne sais pas du tout s'il a 2 symptôme du critère 1.

[hazufel]

Pour les critères diagnostiques, ce sont les différents bilans que ton fils passera qui mettra en lumière sa façon de communiquer.
La psychomotricienne voit des choses (la réciprocité, la gestion des émotions dans l'interaction, la distance, la gestuelle), le psychologue lors du test psychométrique aussi (ton fils passera peut-être le WPPSI), et sinon le psychologue et le psychiatre spécialisé dans l'autisme voient des tas de choses dans la manière de communiquer, et ce, en très peu de temps.
Comme déjà écrit, ce n'est pas parce qu'un enfant parle aux autres qu'il n'a pas de trouble de la communication. Sa façon d'échanger, d'interagir peut être très différente de la norme, sans qu'un non spécialiste ne le remarque vraiment.
Mais en général, il y a quand même des remarques, et ce, dès la maternelle.
L'instit a vu qu'il n'était pas à son aise dans le groupe, c'est une particularité de communication.
Ce qu'elle a mis en place quand il est anxieux (c'est aussi affilié à un problème de communication si son anxiété se montre plus invasive et invalidante dans les moments où il est en interaction avec les autres) est super

Les réflexions dont parle Cardamome (tu le couves trop, etc), ne sont pas dites par les professionnels de l'autisme, eux sont là pour aider, mais on les entend en famille / chez des collègues / certains enseignants / psys scolaires. Les gens qui ne connaissent pas l'autisme (et c'est la majorité du genre), n'ont à peu près aucune idée de ce qu'est le quotidien d'une personne autiste. Et quand ils en voient un aperçu, ils pensent que ça peut être une "crise", parce qu'il est mal élevé, têtu, etc.

La psychomotricienne ne peut pas diagnostiquer l'autisme, mais elle note tout ce qu'elle voit. C'est le médecin / pédopsy qui pourra poser le diagnostic avec tous les éléments que vous aurez dans les bilans et son observation.

Et du coup là on commence à rentrer plus dans l'idée qu'il sera diagnostiqué. S'il est par exemple TSA niveau 1 sans retard mental et besoin d'avs pour l'instant par exemple, il sera quand même déclaré comme handicapé?
Il y aura des aides pour les frais par exemple?
je me renseigne car là je vais demander à passer à 80% car avec tous les rdv j'ai besoin de temps un peu pour souffler mais du coup financièrement ça sera beaucoup plus tendu.

Si le certificat médical du médecin, les bilans et le projet de vie que tu élaboreras lors du dossier MDPH indiquent un handicap envahissant dans la vie quotidienne, il devrait être avec un taux de handicap compris entre 50 et 79% (il arrive que des notifications pour des autistes SDI ne soient qu'à max 49 et là tu n'as pas l'AEEH)...
S'il est bien entre 50 et 79%, tu auras droit à l'AEEH, qui permet de participer aux séances de psychomotricité / psychologues / ergo non remboursées, si tu fournis tous les devis lors de l'ouverture du dossier.
Si tu diminues ton temps de travail, tu as droit à un complément.
Enfin, le droit à l'AVS est reconnu après la réunion ESS, et où le gevasco élaboré par l'école le requiert.
Tu as toutes les infos là pour l'AEEH : AEEH.

[Ambre16]

Pour les critères diagnostiques, ce sont les différents bilans que ton fils passera qui mettra en lumière sa façon de communiquer.
La psychomotricienne voit des choses (la réciprocité, la gestion des émotions dans l'interaction, la distance, la gestuelle), le psychologue lors du test psychométrique aussi (ton fils passera peut-être le WPPSI), et sinon le psychologue et le psychiatre spécialisé dans l'autisme voient des tas de choses dans la manière de communiquer, et ce, en très peu de temps.

oui c'est vrai qu'elle a noté pas mal de chose pendant tout le long de la séance bon je vais attendre la suite alors, ça va se faire doucement.

Les réflexions dont parle Cardamome (tu le couves trop, etc), ne sont pas dites par les professionnels de l'autisme, eux sont là pour aider, mais on les entend en famille / chez des collègues / certains enseignants / psys scolaires. Les gens qui ne connaissent pas l'autisme (et c'est la majorité du genre), n'ont à peu près aucune idée de ce qu'est le quotidien d'une personne autiste. Et quand ils en voient un aperçu, ils pensent que ça peut être une "crise", parce qu'il est mal élevé, têtu, etc.

tant que ce sont des inconnus pas grave mais alors qu'un proche ne s'amuse pas à me dire ça, je peux te dire qu'il verra ma colère

Si le certificat médical du médecin, les bilans et le projet de vie que tu élaboreras lors du dossier MDPH indiquent un handicap envahissant dans la vie quotidienne, il devrait être avec un taux de handicap compris entre 50 et 79% (il arrive que des notifications pour des autistes SDI ne soient qu'à max 49 et là tu n'as pas l'AEEH)...
S'il est bien entre 50 et 79%, tu auras droit à l'AEEH, qui permet de participer aux séances de psychomotricité / psychologues / ergo non remboursées, si tu fournis tous les devis lors de l'ouverture du dossier.
Si tu diminues ton temps de travail, tu as droit à un complément.
Enfin, le droit à l'AVS est reconnu après la réunion ESS, et où le gevasco élaboré par l'école le requiert.
Tu as toutes les infos là pour l'AEEH : AEEH.

ok ce sont des montants importants même en niveau 1, là clairement ça couvrira quasiment ma perte de salaire. Après je trouve pas qu'il soit handicapé donc du mal à me dire qu'on peut le mettre dans la case 50%
Pour tes enfants par exemple, ils sont à plus de 50%?

du coup tu peux avoir l'AEHH sans AVS? car là pour l'instant il en aura pas besoin c'est certain

bon de toute façon , aide ou pas, je vais prendre cette journée, car plus je suis reposée, mieux je peux m'occuper de lui

Modération (hazufel) : correction de balises

[Ambre16]

désolée je suis pas douée pour les histoires de mise en forme

[hazufel]

oui c'est vrai qu'elle a noté pas mal de chose pendant tout le long de la séance bon je vais attendre la suite alors, ça va se faire doucement.

Tu as trouvé des professionnels compétents, c'est déjà super et il faut se dire que le temps aide aussi à affiner les aides potentielles.

tant que ce sont des inconnus pas grave mais alors qu'un proche ne s'amuse pas à me dire ça, je peux te dire qu'il verra ma colère

Je pense que nous sommes nombreux ici à avoir été clairement désabusés de réactions qu'on n'imaginait pas ainsi Beaucoup préfèrent le déni à la compréhension, même ceux qu'on n'imaginait pas. Je ne veux pas te décourager, mais je te préviens juste.

ok ce sont des montants importants même en niveau 1, là clairement ça couvrira quasiment ma perte de salaire. Après je trouve pas qu'il soit handicapé donc du mal à me dire qu'on peut le mettre dans la case 50%
Pour tes enfants par exemple, ils sont à plus de 50%?

L'autisme est un handicap invisible, mais il est prégnant dans tout le fonctionnement cognitif et relationnel. Toutes les petites choses mises bout à bout font que de nombreux domaines sont fort impactés. D'où le handicap.
Oui mes enfants sont à plus de 50%. Ils sont TSA, dysgraphiques et en cours de diagnostic de dyspraxie, sur les conseils de la psychomotricienne (qui est super). Puisqu'elle ne peut pas poser ce diagnostic là et qu'il faut l'aval d'une unité spécifique ou d'un neuropédiatre.

du coup tu peux avoir l'AEHH sans AVS? car là pour l'instant il en aura pas besoin c'est certain

Oui, il y a des enfants qui n'ont pas nécessairement besoin d'une AVS mais qui ont des suivis et des projets pédagogiques. ça a été le cas en CP CE1 pour mes fils car ils étaient en école privée hors contrat à très petit effectif. Mais ils n'ont eu des instits super qu'en CP donc après le CE1, ils ont quitté cet établissement.
Mon mari a cessé son activité professionnelle pour être avec eux 100% du temps.

bon de toute façon , aide ou pas, je vais prendre cette journée, car plus je suis reposée, mieux je peux m'occuper de lui

c'est super toutes ses démarches sont difficiles et fatigantes, et au début il faut aussi du temps pour mettre des choses en place chez soi, mais tu verras très vite ce qui fonctionne et apaise ton petit gars. Lis autant que tu peux, et renseigne toi, et écoute ton petit gars aussi (tu le fais déjà )

Un de mes fils faisait des crises apocalyptiques TOUS les soirs en rentrant de la maternelle. Il hurlait, tapait son père, et ne s'arrêtait que si je le portais, le mettais dans un bain tranquille avec de la mousse et peu de lumière. ça a duré 3 ans. Aujourd'hui il a bientôt 9 ans, il chante de nouveau, il rit, il invente des tas d'histoires et il a un très bon niveau scolaire depuis l'an dernier

[Cardamome]

Les réflexions dont parle Cardamome (tu le couves trop, etc), ne sont pas dites par les professionnels de l'autisme, eux sont là pour aider, mais on les entend en famille / chez des collègues / certains enseignants / psys scolaires. Les gens qui ne connaissent pas l'autisme (et c'est la majorité du genre), n'ont à peu près aucune idée de ce qu'est le quotidien d'une personne autiste. Et quand ils en voient un aperçu, ils pensent que ça peut être une "crise", parce qu'il est mal élevé, têtu, etc.

tant que ce sont des inconnus pas grave mais alors qu'un proche ne s'amuse pas à me dire ça, je peux te dire qu'il verra ma colère

Je confirme la précision d'Hazufel.
Pour ma part, quelquefois même de parfaits inconnus qui se permettaient ce genre de réflexion, m'ont fait beaucoup de mal.
Je me souviens de cette employée au supermarché, que je n'avais jamais vue, qui balance une réflexion à fiston, 6 ans car elle avait accompagné une sortie scolaireen tant que maman et qu'il avait du avoir un comportement "remarquable"
J'ai plein d'exemples en tête, mais aussi au contraire des choses très très très positives de la part d'inconnus aussi, qui appréciaient l'attitude très polie de fiston par exemple. Et ça, ça réchauffe le cœur d'une maman je peux te dire !

[Ambre16]

Les réflexions dont parle Cardamome (tu le couves trop, etc), ne sont pas dites par les professionnels de l'autisme, eux sont là pour aider, mais on les entend en famille / chez des collègues / certains enseignants / psys scolaires. Les gens qui ne connaissent pas l'autisme (et c'est la majorité du genre), n'ont à peu près aucune idée de ce qu'est le quotidien d'une personne autiste. Et quand ils en voient un aperçu, ils pensent que ça peut être une "crise", parce qu'il est mal élevé, têtu, etc.

tant que ce sont des inconnus pas grave mais alors qu'un proche ne s'amuse pas à me dire ça, je peux te dire qu'il verra ma colère

Je confirme la précision d'Hazufel.
Pour ma part, quelquefois même de parfaits inconnus qui se permettaient ce genre de réflexion, m'ont fait beaucoup de mal.
Je me souviens de cette employée au supermarché, que je n'avais jamais vue, qui balance une réflexion à fiston, 6 ans car elle avait accompagné une sortie scolaireen tant que maman et qu'il avait du avoir un comportement "remarquable"
J'ai plein d'exemples en tête, mais aussi au contraire des choses très très très positives de la part d'inconnus aussi, qui appréciaient l'attitude très polie de fiston par exemple. Et ça, ça réchauffe le cœur d'une maman je peux te dire !

Moi j en au eu une pour l'instant : vous le faites trop lire.......mais oui je me doute qu'on va en avoir.
Et du coup ton fiston a un statut handicapé aussi? Je sais que c est pas grave en soit mais ça me fait bizarre de me dire que s il est diagnostiqué il faudra le déclarer handicapé...Enfin si j ai suivi.
Mais bon d ici là le temps aurait fait son travail aussi.
Et savez vous comment ils testent les problèmes sensorielles (bruit etc )? C est quel corps de métier qui teste ça ?

[hazufel]

Ce sont les psychomotriciens et les ergothérapeutes qui peuvent faire remplir un profil sensoriel :
profil sensoriel
C’est très important mais tous ne le font pas malheureusement.
Tu peux aussi le remplir et le transmettre lors de consultation avec la psychomotricienne ou le médecin.

Ce n’est pas testé en condition de bilans, parce qu’il faut pouvoir analyser les réactions sensorielles de façon écologique (chez soi, dans la vie quotidienne. La condition d’un bilan pouvant faire varier la réponse sensorielle, à cause de l’anxiété par exemple.) et qu’en plus le faire en bilan relèverait de la torture quand même parfois, au vu de certaines réactions sensorielles.

Sinon ça peut être demandé aussi assez précisément lors de l’anamnèse par le psychologue / médecin.

Le TSA est aujourd’hui reconnu comme un handicap. Social et sensoriel surtout. Il impacte tout ce qu’on fait, et même quand les conditions sont les mieux réunies pour que nous soyons moins anxieux, il est difficilement possible de ne pas vivre en société, et là, l’autisme demeure un handicap social prégnant même s’il est peu visible de l’extérieur.
De plus, la notification MDPH sert de « sésame » pour pouvoir faire accompagner ton enfant par des professionnels / auprès des établissements scolaires et aide aussi à pouvoir payer les accompagnements en libéral vu le peu de nombre de places en public pour les suivis.
Tu ne peux pas trop demander à un instit de faire tel aménagement parce qu’il est autiste. En revanche si tu as une notification MDPH, ils ne peuvent pas trop s’y opposer et ils te prendront davantage « au sérieux ».