Asperger et travail : Le handicap de la fatigabilité

[freeshost]

Pour ma part, j'ai très peu travaillé en entreprise.

Et je ne cherche pas à y travailler.

Mes cours d'appui privés à domicile me conviennent très bien : peu de bruit, élèves motivés (pas comme à l'école), une certaine liberté quant aux supports de cours et d'exercices, prix convenus.

[Space]

[...] il m'est très difficile de trouver un emploi, car sans surprise, mon Master 2 et mon joli CV ne changent rien [...].

Je m'explique. [...] j'ai bien sûr des difficultés au niveau de la communication et des interactions sociales. Or [...], j'ai appris à compenser et camoufler une grosse partie de ces différences. Je [...] loupe [...] certaines blagues, il faut que les consignes soient très précises [...] mais j'ai beaucoup étudié sur la communication humaine et je commence à savoir ce qu'il faut dire ou ne pas dire dans les situations du quotidien... [...] Je sais même plutôt bien me vendre en entretien. [...]

Mon principal problème - et ce qui m'empêche de travailler normalement - c'est mon immense fatigabilité. Je suis hypersensible et je me vide de mon énergie à me sur-adapter tout le temps. Je ne peux pas travailler dans un openspace (à cause du bruit, des gens qui passent autour, de la lumière, etc.) [...]. Il me faut impérativement un bureau isolé sur place et ou du télétravail [...].

Je suis titulaire de deux bac+2, un bac+5 et plusieurs formations. Beaucoup de métiers me sont accessibles techniquement mais je ne peux pas les exercer parce que je suis clairement inadaptée pour tout le reste : communication, interactions sociales et environnement de travail. De plus, mes approches et méthodes singulières dérangent souvent ma hiérarchie que je remets involontairement en cause et mes collègues.

Tout comme toi j’excelle aux entretiens d'embauches (ma mère m'ayant brillamment briefé pour cela) et je suis appréciée pour mon assurance mais une fois en poste c'est une autre histoire. Au bout de quelques semaines je m'épuise et tout se complique. Cela commence par les salutations : quand et comment ? Faire la bise : mon Dieu non s'il vous plait ! Puis il faut prendre sur soi encore et passer outre les mensonges, les mesquineries, les rumeurs, les critiques, les pauses café à rallonge, les réunionites : ce monde que je ne comprends pas et qui m'agace. Je ne peux pas non plus travailler en openspace : tous ces bruits, toutes ces discussions, toutes ces lumières, toutes ces sonneries, toutes ces odeurs.

Je ne serais jamais virée de mon poste pour avoir mal parlé à quelqu'un, par exemple.

Moi si et parce que je suis trop "dans ma bulle"...

[LoonyKata]

Moi si et parce que je suis trop "dans ma bulle"...

Haha, on me virerais pour ça aussi (En tout cas c'est en grande partie pour ça qu'on n'a pas prolongé mon CDD ni embauchée après mon stage...) Je voulais parler du problème de la franchise, qui empêche beaucoup d'aspies de garder leur travail : comme plus jeune j'ai eu énormément de problèmes en disant tout haut ce que tout le monde pensait tout bas, j'ai appris à me montrer plus diplomate. Mais ce n'est finalement pas si utile, dans la mesure où malgré cet effort le résultat est le même : on me trouve bizarre, trop timide, trop comme ci, pas assez comme ça...

Plus ça va, et plus j'ai l'impression que les aspies qui peuvent bosser ne sont heureux qu'en bossant à leur compte. A moins de trouver une entreprise exceptionnelle dans sa politique, mais c'est super difficile voire impossible selon là où on vit. En tout cas pratiquement tous ceux qui me disent être heureux au boulot sont auto-entrepreneurs, artistes, etc. (Et ici ça a l'air d'être globalement le cas aussi.)

[Flower]

Le problème est peut-être pris à l'envers: les autistes au travail médiatisés travaillent peut-être dans des environnements qui sont adaptés à leur handicap. Du coup, la fatigue est moins importante justement parce que les éléments problématiques ont largement été éliminés. Enfin, c'est une hypothèse !

Perso je tiens le coup parce que je ne fais plus grand-chose d'autre que de travailler et de dormir... En principe, j'aurais besoin de plages de récupération plus importantes. Je peux être extrêmement performante mais ne tiens pas la durée.

[lulamae]

Le problème est peut-être pris à l'envers: les autistes au travail médiatisés travaillent peut-être dans des environnements qui sont adaptés à leur handicap. Du coup, la fatigue est moins importante justement parce que les éléments problématiques ont largement été éliminés. Enfin, c'est une hypothèse !

Perso je tiens le coup parce que je ne fais plus grand-chose d'autre que de travailler et de dormir... En principe, j'aurais besoin de plages de récupération plus importantes. Je peux être extrêmement performante mais ne tiens pas la durée.

Exactement comme toi @Flower. C'est important pour moi de travailler, parce que je suis seule, et je veux que mes filles puissent choisir leurs études, mais la contrepartie est que je suis constamment fatiguée depuis que j'ai repris, et je dois restreindre ma "vie" au maximum - elle tourne autour de "assurer suffisamment au travail" et "tenir bon", et maintenir l'organisation quotidienne à la maison (difficilement, c'est en roue libre, et pas loin du chaos pour ce qui est du ménage, vaisselle, repassage...). Et quand j'ai un peu de temps pour moi, je n'ai envie que de lire, faire mes traductions, écrire... J'ai des besoins très simples et réduits en termes d'activités de loisirs.
Mais curieusement, depuis le diagnostic, j'accepte aussi et commence à intégrer le fait que je préfère vraiment être seule, et qu'en dehors de quelques visites amicales, ma routine familiale me suffit largement, et me rend heureuse, sans défaitisme ni résignation.

J'avoue que je ne sais pas encore ce que serait un environnement adapté au handicap, j'ai du mal à définir ce dont j'aurais besoin, en dehors des problèmes sensoriels que je n'ai pas, travaillant seule dans un bureau, et ayant somme toute peu de contacts sur la journée.
Peut-être que ça se mettra en place avec la psychologue spécialisée qui organise la thérapie "habiletés sociales", si je finis par la rencontrer, car le travail m'a obligée à reporter deux fois déjà mon RV... Elle m'a dit que ça tombait bien, qu'on pourrait parler ensemble de mes problèmes d'organisation !

Pour la fatigue liée à l'âge, j'ai peur d'oublier des choses, et j'essaie de tout noter. L'anticipation et la planification liées à mes tâches me font peur, je ne suis pas sûre d'être à la hauteur.

[Trust]

J’ai lu ou entendu je ne sais plus, qu’il y a environ 600 000 adultes autistes en France et que seulement 2 à 3000 travaillent en milieu ordinaire. 2 à 3000?!?!

Je ferai donc parti de ces 2 à 3000 et je n’ai vraiment pas l’impression d'être un cas particulier.
Vous avez entendu ça vous aussi? C’est vrai selon vous? Le chiffre me paraît vraiment faible. Alors bien sûr les autistes dépendants, c’est évident, mais quelle est la proportion? Ce chiffre me surprend vraiment.

Je poste ici parce que je trouve que c’est lié. J’ai un boulot assez prenant, avec pas mal de responsabilités et une pression importante. Je tiens le coup, il n’y a que la fatigue qui me gêne vraiment. Je m’adapte comme je l’ai dit plus haut. Je ne me rend peut être pas du tout compte de la difficulté pour certains.

[hazufel]

Il y a peu, la prévalence d’autistes avec déficience intellectuelle était indiquée à 50% des autistes environ. C’est remis en cause aujourd’hui, notamment à cause des tests psychométriques standards qui ne sont pas adaptés aux autistes non verbaux (qui ne sont évidemment pas tous avec déficience intellectuelle).
Tous ceux là ont été pour la plupart, mis en institut, en IME, en structures rigides souvent dirigées par des psychanalystes de 1ère catégorie qui les ont catalogués dignes de peu d’intérêt.
Ceux là, ne travaillent pas en général, du coup. Alors que beaucoup en seraient capables.

Ensuite dans la catégorie sans déficience intellectuelle, beaucoup ont subi des maltraitantes telles à l’école qu’ils n’ont pas pu aller dans les voies qui leur auraient plu et se sont contentés de ce qu’ils trouvaient, quand ils le pouvaient.
Comme il n’y a déjà pas grand chose dans ce cas qui reste et qu’un autiste qui est contraint dans un domaine qu’il n’affectionne pas ça ne marche pas longtemps, tant l’anxiété, l’angoisse et les stimuli à gérer peuvent alors devenir trop envahissants, et faire jeter l’éponge.
Il ne peut pas se focaliser sur ce qu’il aime, puisqu’il n’y a rien de tel dans ce travail, et se fait vite remarquer par ses particularités qui peuvent sembler « pénibles » et donc, est jeté de la place.
Après avoir essuyé souvent des harcèlements, dépressions, burn out, etc.
Il y a peu d’emplois, et beaucoup d’autistes n’ont pas réussi à décrocher un diplôme, parce qu’ils n’ont pu poursuivre des études trop coûteuses en énergie sociale. Sur le marché du travail il reste quoi après ça ? Surtout aujourd’hui ?

Les entretiens d’embauche sont aussi très difficiles et s’il y a 25 ans (et avant) on jugeait de votre capacité technique dans un domaine, aujourd’hui ce n’est pas ce qu’on demande en premier pour avoir le poste. Il faut être sociable, avenant, corporate, etc. Des notions difficiles quand on est autiste...

Il y a eut aussi beaucoup d’autistes sans déficience intellectuelle trimballés de diagnostics en diagnostics (ne pas oublier qu’avant les années 90, le diagnostic d’autisme sans DI n’existait pas dans les manuels), malmenés en institut parfois, médicamentés a mauvais escient et qui ont perdu alors toute capacité à pouvoir travailler...

Enfin, je pense qu’il y eut nombre d’autistes dans les profs de facultés, les chercheurs, les techniciens ultra qualifiés, etc, et qui, s’ils étaient un peu marginaux ou taiseux, n’étaient jamais remis en cause dans leur domaine qu’ils maîtrisaient.
Ça n’existe plus non plus ce genre de profils spécifiques. Aujourd’hui on demande à travailler en groupe, à gérer des projets ensemble, à faire équipe...

Il y a quand même aujourd’hui grand nombre d’autistes qui ne vont pas à l’école. Les non verbaux ou les trop « voyants » on n’en veut pas.
On est bien loin d’accepter ce qui n’est pas la norme en France.
Ceux là ils travailleront comment ?

En France aussi, on préfère embaucher la sœur de la copine du fils du maire, plutôt qu’un être un peu spécial mais pleins de capacités.
Les entreprises comptent un bon nombre de specimens qui ne fichent pas grand chose de leur journée, gagnent bien leur vie et sont très appréciés pour leurs capacités sociales...
Celui qui trime dans son bureau, abat le boulot de 3 mais ne vient pas au café ou au pot de départ de la comptable, il est plutôt moins bien vu. Voire mis de côté, au placard, et tant stigmatisé parfois qu’il peut finir par ne plus supporter tout ça.

Enfin, je fais aussi partie des 2/3 000 et je m’estime très chanceuse. Et je vois bien pourtant, tous les jours que mes difficultés ne sont pas du tout les mêmes que celles de mes collègues.
Eux ne le voient pas...

[margotton91]

Que rajouter à votre analyse, tellement juste... Tout est dit. Hélas, c'est bien ce qu'est devenu le monde du travail en France. J'ai 52 ans, j'aurais pu écrire la même chose, mon ressenti et mon constat étant identiques.

[Nibelheim]

Bonjour à tous,
Je regarde les messages qui passent parfois (j’ai très peu de temps libre) et j’avais envie de réagir.

J’ai la chance d’être parvenu à décrocher un bon diplôme et un emploi en CDI d’ingénieur en informatique dans une grande boîte mais ça coûte. Je me retrouve beaucoup dans ce qui a été écrit.
J’arrive à tenir car ma fonction fait que je passe le plus clair de mon temps devant mon écran. Cela dit ça me coûte, et c’est notamment la fatigue accumulée au travail et le niveau de stress quotidien que j’endure qui m’a amené à entamer une démarche de diagnostic. Les toilettes de l’entreprise sont mes meilleures amies pour passer les pauses (je peux facilement y rester 15mn à lire ou rêvasser un peu) … je rêve d’une sale de repos peu fréquentée, calme et tamisée.
Ce qui m’épuise le plus, ce sont, sans surprise, les relations avec les collègues. Je me fais souvent l’impression d’être une sorte de « Dexter » (comme dans la série éponyme) qui joue un rôle artificiel pour « bien passer ». Ça fonctionne plutôt bien au début mais ça s’essouffle assez vite.
C’est très fatiguant pour moi bien sûr. Ça n’a pas l’air de se voir mais quand je parle aux gens je suis en nage la plupart du temps, j’ai hâte que ça se termine.
Résultats : fatigue, anxiété (« stress ») et les joies des mots de ventre
Récemment j’ai eu des paresthésies importantes dans le bas du corps en particulier dans les jambes, le pire étant avant de m’endormir. Je n’avais pas fait le lien avec mon quotidien, je craignais une vraie pathologie. Après plusieurs IRM et un scanner RAS, mon médecin pense que c’est de l’anxiété. Je savais les troubles psychosomatiques bien réels mais pour avoir expérimenté ça, je peux dire que ça a changé mon regard. Je ne pensais pas que ça pouvait être aussi puissant. Au pire de la crise somatique je ne pouvais plus me toucher le ventre sans serrer les dents et je n’arrivais quasiment pas à dormir.
J’encaisse 2x 1h20 de voiture par jour depuis 2 ans pour aller au travail, en covoiturage depuis peu qui plus est.
Je pensais gérer mais avec le temps c’est de pire en pire. J’en suis rendu à prendre du xanax à petites doses *occasionnellement* pour aider.

Je précise que j’ai choisi cette situation (enfin dans une certaine mesure), c’est une sorte d’investissement en attendant une demande de mutation bien placée pour obtenir un poste dans le même grand groupe mais sur le site tout près de chez moi (qui ne m’a pas proposé de poste à l’époque). Être papa de trois enfants impose de trouver une situation stable et surtout pérenne, j’ai donc décidé de quitter un emploi un peu moins stressant, plus en ligne avec mes intérêts, mais bien moins sûr il y a deux ans.
Mon employeur n’est pas au courant de ma situation. Je me suis gardé de le leur dire pour l’instant. J’abattrai cette carte si nécessaire pour obtenir la mutation qui est impérieuse mais je rechigne, je n’ai que trop peur des conséquences d’une "étiquette" dans le monde merveilleux du travail…

[lulamae]

J’encaisse 2x 1h20 de voiture par jour depuis 2 ans pour aller au travail, en covoiturage depuis peu qui plus est.
Je pensais gérer mais avec le temps c’est de pire en pire. J’en suis rendu à prendre du xanax à petites doses *occasionnellement* pour aider.

Je précise que j’ai choisi cette situation (enfin dans une certaine mesure), c’est une sorte d’investissement en attendant une demande de mutation bien placée pour obtenir un poste dans le même grand groupe mais sur le site tout près de chez moi (qui ne m’a pas proposé de poste à l’époque). Être papa de trois enfants impose de trouver une situation stable et surtout pérenne, j’ai donc décidé de quitter un emploi un peu moins stressant, plus en ligne avec mes intérêts, mais bien moins sûr il y a deux ans.

Ca ne va pas particulièrement aider, mais je trouve que tu as beaucoup de courage pour faire ça.
J'espère que tu obtiendras prochainement la mutation qui te permettrait de travailler près de ton domicile.

[Nibelheim]

Ca ne va pas particulièrement aider, mais je trouve que tu as beaucoup de courage pour faire ça.
J'espère que tu obtiendras prochainement la mutation qui te permettrait de travailler près de ton domicile.

Merci c’est gentil

[margotton91]

Bonjour Nibelheim,

Avez-vous pensé à faire une demande de reconnaissance de travailleur handicapé à laquelle votre diagnostic vous donne droit ?

Cela vous permettrait de vous "protéger" dans le monde du travail, d'obtenir certains aménagements et serait un argument supplémentaire pour appuyer votre demande de mutation.

Vous écrivez travailler dans un grand groupe. Généralement, ce type de société -du fait de sa taille- dispose d'une mission handicap, donc de personnes dont la fonction est de s'occuper des membres du personnel avec RQTH.

Il ne s'agit pas de se retrouver avec une "étiquette" mais de se protéger...

Mais, bien que vous ne le mentionnez pas, peut-être le savez-vous déjà (demande de RQTH)...

Mon employeur n’est pas au courant de ma situation. Je me suis gardé de le leur dire pour l’instant. J’abattrai cette carte si nécessaire pour obtenir la mutation qui est impérieuse mais je rechigne, je n’ai que trop peur des conséquences d’une "étiquette" dans le monde merveilleux du travail…

[Nibelheim]

Bonsoir margotton91,

Merci pour votre retour. En effet je suis au courant mais seulement depuis peu. Je l’ignorais encore tout récemment et n’aurais pas pensé à chercher ce genre de choses. Je me disais « j’ai bien tenu jusque là, c’est la fatigue, ça va aller », mais surtout « je dois y arriver ».

J’ai justement un RDV début novembre avec un psychiatre qui devrait confirmer mon diagnostic et aussi m’exposer ce qui serait faisable côté aides. Pour le travail il m’a justement parlé de la RQTH. Il a également mentionné la possibilité de procéder à une médiation avec l’employeur pour présenter le diagnostic et négocier des aménagements. Tout comme vous l’avez dit, il m’a bien expliqué que les grandes sociétés notamment ont des quotas à atteindre et bénéficient de subventions pour les employés en situation de handicap. Qu’ils seront d’ailleurs « contents » de remplir leur obligation avec un employé qu’ils connaissent déjà et qui ne devrait donc pas réserver trop de mauvaises surprises de leur point de vue.

Ce que je redoute c’est d’être, une fois mon diagnostic connu de mon employeur, « protégé » aussi du travail intéressant et des possibles évolutions qui m’intéressent (expertise technique par exemple). Ce que j’aime dans ce métier c’est la résolution de problèmes, le petit côté recherche, qui est déjà trop rarement présent. Si je devais être mis au placard je ne le supporterais sans doute pas longtemps.
Cela dit j’en suis rendu à un point, et ma femme aussi, qui me soutient beaucoup et qui, la pauvre, est très fatiguée de tout ça - je veux dire que ma famille en pâtit - où la balance bénéfices/risques a nettement penché en faveur d’une solution rapide et donc d’une annonce de diagnostic.

[margotton91]

Attention avec le "Je dois y arriver", "C'est la fatigue, cela va passer"... En tant que personne atteinte d'un TSA asperger, repousser constamment ses limites est susceptible de vous conduire à l'épuisement professionnel...

Faire part à votre employeur de votre statut de RQTH ne vous condamne pas forcément à vous retrouver au placard, d'autant plus que vous travaillez dans cette société depuis un certain temps déjà, donc vous y avez vraisemblablement fait vos preuves...

Cela a pour objectifs de vous protéger et de vous permettre d'argumenter votre demande de mutation afin de vous rapprocher de votre domicile pour limiter vos temps de trajet qui augmentent votre fatigue...

Bonsoir margotton91,

Merci pour votre retour. En effet je suis au courant mais seulement depuis peu. Je l’ignorais encore tout récemment et n’aurais pas pensé à chercher ce genre de choses. Je me disais « j’ai bien tenu jusque là, c’est la fatigue, ça va aller », mais surtout « je dois y arriver ».

J’ai justement un RDV début novembre avec un psychiatre qui devrait confirmer mon diagnostic et aussi m’exposer ce qui serait faisable côté aides. Pour le travail il m’a justement parlé de la RQTH. Il a également mentionné la possibilité de procéder à une médiation avec l’employeur pour présenter le diagnostic et négocier des aménagements. Tout comme vous l’avez dit, il m’a bien expliqué que les grandes sociétés notamment ont des quotas à atteindre et bénéficient de subventions pour les employés en situation de handicap. Qu’ils seront d’ailleurs « contents » de remplir leur obligation avec un employé qu’ils connaissent déjà et qui ne devrait donc pas réserver trop de mauvaises surprises de leur point de vue.

Ce que je redoute c’est d’être, une fois mon diagnostic connu de mon employeur, « protégé » aussi du travail intéressant et des possibles évolutions qui m’intéressent (expertise technique par exemple). Ce que j’aime dans ce métier c’est la résolution de problèmes, le petit côté recherche, qui est déjà trop rarement présent. Si je devais être mis au placard je ne le supporterais sans doute pas longtemps.
Cela dit j’en suis rendu à un point, et ma femme aussi, qui me soutient beaucoup et qui, la pauvre, est très fatiguée de tout ça - je veux dire que ma famille en pâtit - où la balance bénéfices/risques a nettement penché en faveur d’une solution rapide et donc d’une annonce de diagnostic.

[Nibelheim]

Vous avez parfaitement raison

Attention avec le "Je dois y arriver", "C'est la fatigue, cela va passer"... En tant que personne atteinte d'un TSA asperger, repousser constamment c'est limites est susceptible de vous conduire à l'épuisement professionnel...

Faire part à votre employeur de votre statut de RQTH ne vous condamne pas forcément à vous retrouver au placard, d'autant plus que vous travaillez dans cette société depuis un certain temps déjà, donc vous y avez vraisemblablement fait vos preuves...

Cela a pour objectifs de vous protéger et de vous permettre d'argumenter votre demande de mutation afin de vous rapprocher de votre domicile pour limiter vos temps de trajet qui augmentent votre fatigue...