Bonjour,
Je suis la maman de Moana.
L'article a si bien fait parler de lui qu'ils me l'ont reproché en niant tout ce qui a été dit pdt la commission ! Incroyable !
Ils m'ont donné RDV en huis clos avec des conseillers du département et la directrice de la MDPH et m'ont dit explicitement qu'ils n'ont pas du tout aimé l'article et que c'était juste un ressenti de ma part !
Que si j'avais fait autrement ça se serait mieux passé et que ils faisaient leur travail.
Je me suis une fois de plus insurgée.
Ils m'ont donné RDv avec un nouveau pédopsychiatre et une psychologue orientés psychanalyse (obligatoire sous peine de refuser d'emblée toutes mes demandes). C'était horrible. La pédopsy voulait mettre ma fille en ITEP avec des jeunes atteints de troubles psychiatriques (elle n'a vu ma fille que quelques minutes sans même lui avoir parlé) et a nié le diagnostic de TSA . Heureusement que j'étais accompagnée cette fois ci de l'asso Autisme Basse Normandie qui a défendu nos droits et rappelé la loi ainsi que les recommandation de la HAS. Elle m'a ensuite proposé un suivi dans un autre SESSAD que celui qu'on m'avait déjà proposé et alors que j'ai inscrit ma fille au SESSAD à 15 min de chez nous orientés TSA sans DI (2 ans d'attente minimum...). J'ai rappelé que le suivi de Moana était excellent mais ils ne voulaient rien savoir et voulaient la changer d'ergo.
Bref, je suis allée à la commission de mon recours deux jours après (ils m'ont donné la date 2 jours avant, lors du RDv avec la pedopsy) accompagnée de l'asso et cette fois ci ils ont été courtois et ont écouté mes demandes : AESH et AEH (80% perte de salaire + ergo ). Ils ne voient tjrs pas la nécessité de l'AESH donc je pense qu'ils ne l’accorderont pas, mais au vu de ma lettre de recours où j'expose en détails toutes les atteintes dans sa vie quotidienne et son manque d'autonomie, je ne vois pas comment ils vont pouvoir une fois de plus justifier le taux à moins de 50%.
Comme à la commission seuls les soignants ont accés au dossier, j'ai photocopié ma lettre et je l'ai distribuée, tout le monde ds cette commission savait le degré d'autonomie de ma fille (par ex j'ai bien précisé que Moana ne s'essayait tjrs pas seule après être allée aux toilettes à bientôt 11 ans).
Je suis en attente de la notification de cette commission.
Ça fait plus d'un an qu'ils traitent ce dossier et m'obligent à des aller-retours à la MDPH à une heure de chez moi en voiture (ils ne nous convoquent pas ds la MDPH de secteur mais au siège).
Voilà où nous en sommes. Ma fille est entrée en sixième et c'est assez compliqué. Ils ont admis le PC mais pas le PPS car l'enseignant référent refuse de faire une ESS tant que la MDPH n'a pas donné sa décision pour l'AESH alors que le PPS pourrait déjà avoir débuté même en attente de cette décision.
Moana s'épuise, j'ai dû la garder mercredi.
J'ai du m'arrêter une semaine à sa rentrée pour m'occuper de lui instaurer des routines et la cadrer, elle paniquait pour tout. L'entrée au collège c'est une sacrée épreuve !
Donc nous en sommes là... on attend encore et encore... heureusement ma fille est HPI et du coup elle est très en avance sur le programme car elle serait bien incapable d'apprendre quoi que ce soit en ce moment avec toutes les compensations qu'elle met en place, ne serait ce que pour la compréhension des nouveaux codes sociaux au collège.
Elle se réfugie au CDI pour lire.
Merci pour le partage de l'article et pour cette compréhension, ça fait du bien de vous avoir lu.
Maman de Moana.