Articles divers sur les TSA

[Siobhan]

Merci pour ton retour et :

(...)

Top 10 des raisons de détester Dobby, ce petit elfe de merde

Je sais, ya du level...

edit ajout : Je trouve vos remarques sur le lien éventuel entre ce qu'a écrit JK Rowling et le système anglais intéressantes. À chaque pays sa forme d'élitisme nauséabond...

[lulamae]

En regardant les Chatounets sur le site "Comprendre l'Autisme" de Phantom, j'ai trouvé cet article que j'ai vu passer il y a peu sur Spectrum News (sans le traduire). La traduction est donc là :
https://comprendrelautisme.com/les-cond ... -dautisme/

[Tea Bo]

Handicap : « Comment j’ai été reçue par la MDPH du Calvados »

https://blogs.lexpress.fr/the-autist/20 ... -calvados/

[hazufel]

Handicap : « Comment j’ai été reçue par la MDPH du Calvados »

https://blogs.lexpress.fr/the-autist/20 ... -calvados/

Je viens de le lire ailleurs justement. C’est juste atterrant, aberrant, désespérant

[lulamae]

Handicap : « Comment j’ai été reçue par la MDPH du Calvados »

https://blogs.lexpress.fr/the-autist/20 ... -calvados/

Lu aussi. Ca me déprime que des familles aient à traverser ça. Et juste quand la maman croit voir le bout du tunnel parce que la petite a enfin reçu un diagnostic complet !

Il est évident que la politique gouvernementale ne va pas tendre vers des "dépenses superflues" (attention, j'ironise par dégoût), alors que tout concorde à des économies dans le social.

[hazufel]

Il ne s’agit pas de dépenses superflues lorsque les bilans et suivis sont réalisés en libéral, c’est juste qu’il n’y a rien d’autre de disponible, dans des délais corrects ! On parle d’enfants dont la plasticité cérébrale est d’autant plus malléable qu’elle est jeune !

Même en IDF, le centre référent des Yvelines est à 2 ans et demi d’attente ! On m’annonçait 1 an il y a 2 ans et demi....
Et ce sont eux qui préconisent une prise en charge rapide en libéral, en « attendant » ! (Et heureusement qu’ils le recommandent !)
Ils ont d’ailleurs besoin des bilans élaborés en libéral pour « accepter » un dossier 6 mois après le premier appel !
Le problème il est surtout là, il n’y a pas assez de centres ! Le gouvernement a d’ailleurs promis des forfaits pour aides aux diagnostics ! Parce que l’offre n’est pas à la hauteur de la demande, et qu’ils n’ont pas l’intention que ça change, sinon pourquoi ne pas annoncer la création de pôles supplémentaires dans les régions ou le renforcement conséquent de ceux qui existent ?
Les professionnels en libéral sont du coup ultra débordés, les rdv se comptent en mois pour des bilans et il est très difficile de trouver des pros compétents qui connaissent bien l’autisme.
On répond ce genre d’inepties à la mère mais ne se pose pas la question du remboursement des prises en charge ergo / psychomot ?
C’est quand même pas comme aller chez l’ostheo parce qu’on a mal au dos, on parle de suivis sur le long termes de mômes qui ont des difficultés dans leur quotidien, et qui les handicapent.
Vraiment ce genre de constats ne me donne qu’une très piètre vision de ce qu’est en train de devenir l’accompagnement des personnes aux handicaps dits invisibles...
C’est d’une grande tristesse.

[lulamae]

@Hazufel, je me suis mal exprimée : je râlais ironiquement sur les dépenses superflues (du point de vue de la MDPH) à cause de la décision annoncée à la fin :

Décision de la MDPH
Accord pour du matériel pédagogique adapté (ordinateur) ;
Accord pour bénéficier d’un service de soins spécialisés (Sessad) pour sa dyspraxie
Refus de notification d’aide humaine pour l’école (AESH)
Taux d’incapacité < 50 %, donc pas de possibilité de bénéficier d’allocation (AEEH)

Le but évident selon moi est que l'Etat veut faire des économies, et la MDPH freine sur ce qui coûte : AESH, allocations… Je ne sais pas combien ça coûte pour le Sessad, si c'est remboursé.

Au final, tu as raison en parlant du handicap invisible, parce qu'ils n'auront accordé que ce qui revient à la dyspraxie, avec en plus une extrême mauvaise foi : comme tu le dis, reprocher de ne pas être allée au CRA, et en plus dire à la mère qu'il faut qu'elle encourage sa fille, et lui reprocher de la renfermer dans son handicap.

[freeshost]

Cette MDPH ne serait que merde et pet hachis?

Faudrait plus de centres, au moins un par département. Et encourager financièrement et socialement nombreux psychologues, psychiatres, etc. à approfondir leurs connaissances sur le spectre autistique.

Quoi ? Pas assez d'argent ? C'est plus important de financer l'armée, les armes de guerre et certaines personnes payées à ne rien foutre ?

[hazufel]

Au final, tu as raison en parlant du handicap invisible, parce qu'ils n'auront accordé que ce qui revient à la dyspraxie, avec en plus une extrême mauvaise foi : comme tu le dis, reprocher de ne pas être allée au CRA, et en plus dire à la mère qu'il faut qu'elle encourage sa fille, et lui reprocher de la renfermer dans son handicap.

Mais pas complètement, la dyspraxie (et les autres troubles dys qui sont tous des handicaps invisibles) nécessite une prise en charge, ici en psychomotricité ou ergotherapie.
Aucun des deux n’est remboursé, c’est l’AEEH qui permet de pallier à ces frais et c’est de l’ordre d’une quarantaine d’euros par séance, qui sont en général hebdomadaires.
Là ils lui octroient si elle passe par un sessad ( qui ont des délais d’attente de 18 à 24 mois souvent) alors qu’elle a déjà un suivi avec un pro qui la connait. Qu’est-ce qui se passe pour la petite en attendant ?
De plus il y a pas mal d’enfants dyspraxiques qui ont une AVS / AESH ça peut être très handicapant.
Là c’est du déni de handicap, la môme n’est pas au stade très léger / invisible quand on lit sa petite enfance.

Freeshost, oui en effet, l’argent on sait le trouver pour tous ceux dont tu parles

[Lilas]

Un article d'un peu meilleure qualité que ceux des magazines people sur Paul.

À la découverte de Paul, l'épatant candidat autiste de l'émission « Les 12 coups de midi »

[mrl]

Je n'ai pu lire que le début de l'article, le reste est réservé aux abonnés. Peut-être certains d'entre vous le sont :
"Frères et sœurs, grandir à l’épreuve du handicap"
https://www.lemonde.fr/societe/article/ ... _3224.html

[Cardamome]

Du revers de stratégies de compensation sociale...

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/ ... ic_135802

J'y accède depuis mon appli de nouvelles...
Et par le lien, il faut être abonné (?).

Autisme : des stratégies de compensations sociales qui ont leurs revers
Par Camille Gaubert (Lire tous ses articles)

Des mécanismes de compensation très particuliers, décrits pour la première fois dans une étude américaine, peuvent permettre de masquer l'autisme. Mais ces stratégies peuvent avoir un coût élevé en termes de santé mentale et retard de diagnostic.

700.000 personnes sont concernées par les TSA en France, dont 100.000 de moins de 20 ans.


L'autisme peut être camouflé, et ces stratégies ont un coût pour ceux qui les utilisent, démontre pour la première fois une étude publiée dans The Lancet Psychiatry. Car en contrepartie d'une meilleure intégration sociale, les stratégies de compensation des troubles autistiques font obstacle au diagnostic et vont de pair avec une mauvaise santé mentale.

Les stratégies de compensation et les personnes atteintes de TSA
Les troubles du spectre autistique (TSA) sont caractérisés par des troubles de la communication sociale et des comportements répétitifs et limités. C'est d'ailleurs principalement par une analyse du comportement qu'ils sont diagnostiqués. Problème : ces mêmes comportements font obstacle à l'intégration en société des personnes atteintes de TSA, les incitant à les gommer autant que possible.

Si ces stratégies de compensation avaient déjà été observées, elles n'avaient encore jamais été analysées. Dans ces nouveaux travaux, des chercheurs britanniques du King's College de Londres ont sondé en ligne 136 adultes rapportant des difficultés sociales, diagnostiqués ou non de TSA, sur leurs comportements compensatoires en société. Ils devaient indiquer s'ils étaient efficaces à quel point ces stratégies les fatiguaient, et s'ils les recommanderaient à d'autres personnes dans leur situation.


Les stratégies de compensation superficielle et profonde
Deux types de stratégies ont été différenciées : les superficielles, qui étaient simples et rigides, comme rire après une plaisanterie, et les profondes, complexes et flexibles, similaires à un véritable algorithme mental, de type "geste + expression du visage + contexte = état mental particulier", rapportent les auteurs. Ces stratégies sont différentes du "masquage", consistant à stopper ou cacher des comportements présumés indésirables (trop parler, sourire tout le temps…).

Car elles s'adaptent mal au contexte, les stratégies superficielles faisaient moins illusion auprès des personnes "neurotypiques" (sans trouble), mais étaient particulièrement utilisées par les personnes rapportant le plus de traits typiques des TSA. "Il y a des défauts évidents, si vous êtes attentif - je me répète ou j'utilise des expressions de télévision / film et dis parfois des choses qui ne sont pas à leur place", témoigne dans l'article une femme de 41-50 ans, diagnostiquée de TSA. Cette stratégie était cependant d'autant plus coûteuse en cas de stress ou de fatigue, et particulièrement liées aux conséquences négatives de la compensation : anxiété, dépression et idées suicidaires.

Quant aux stratégies de compensation complexes, si elles sont difficiles à mettre en places, elles ont l'avantage de pouvoir quasiment devenir une seconde nature avec le temps. "Je pense que j'observe des schémas dans le comportement et essaye ensuite de les transposer. Ainsi, si une personne se comporte de manière x, y ou z, elle pourrait ressentir ou penser ce que telle ou telle personne avait ressenti. Il s’agit presque de stocker systématiquement des petits schémas chez chaque personne et dans le contexte, pour pouvoir y faire référence à l’avenir", témoigne une autre femme de 25 à 30 ans, diagnostiquée de TSA.

Avec ou sans diagnostic de TSA, les personnes avec des difficultés sociales semblent utiliser des stratégies similaires, selon les chercheurs. Les causes, mécanismes et conséquences d’une compensation superficielle et profonde ne sont pas encore comprises et nécessiteront d'autres travaux.


A LIRE. Autisme : comment gérer l'intégration, de l'enfance à l'emploi ?

94% des sondés trouvent leurs stratégies de compensation efficaces et essentielles
"Les stratégies compensatoires profondes (…) semblent être liées à de meilleurs résultats dans l'autisme" par rapport aux superficielles, notent les auteurs dans la publication. Cependant, ces deux stratégies restent liées à une mauvaise santé mentale, et semblent également affecter le diagnostic et le soutien liés à l'autisme. Ainsi, sur 58 participants diagnostiqués de TSA, 47 l'ont été tardivement, à l'âge adulte. "Le fait que les médecins négligent et interprètent mal les difficultés liées à l'autisme suite à la compensation constitue un obstacle au diagnostic des troubles du spectre autistique", alertent les auteurs. Les médecins doivent de plus "être conscients que les pathologies associées à l'autisme pourraient, en partie, être liées à la compensation", ajoutent-ils.

Pour autant, 94% des personnes sondées ont rapporté que leurs stratégies de compensation étaient efficaces et "essentielles à la réalisation de leurs expériences de vie". "Nos résultats suggèrent que les recherches précédentes auraient peut-être exagéré les aspects négatifs de la compensation", suggèrent les auteurs. Il faut cependant noter que la majorité des sondés étaient des femmes avec un bon niveau d'éducation, ne représentant donc pas la population totale des personnes avec TSA et difficultés sociales.

Adapter les personnes atteintes de TSA à la société... ou l'inverse ?
Selon les chercheurs, ce sont bien les pressions extérieures qui sont à l'origine de ces stratégies de compensation. "Pour résoudre ce problème, il a été suggéré que la société (neurotypique) pourrait faire davantage pour accueillir les personnes autistes, ce qui, selon nous, pourrait réduire le besoin de compensation (…) peut-être en réduisant leur dépendance aux subtilités sociales, afin d'améliorer les interactions avec les autistes", suggèrent les auteurs.

"Il existe un débat sur la mesure dans laquelle l'autisme devrait être traité comme un trouble, avec des interventions visant à enseigner des comportements dits neurotypiques, par rapport à la question de savoir si l'environnement devrait changer pour s'adapter aux personnes atteintes d'autisme (c'est-à-dire apprécier la neurodiversité et se rendre compte que le succès social peut sembler différent de personne à personne", observe Julia Parish Morris, du Center for Autism Research de l'Hôpital pour enfants de Philadelphie (États-Unis) dans un commentaire publié dans la même revue. "Peut-être que la sensibilisation à la compensation des TSA est un premier pas important pour en éliminer le besoin", conclut-elle, 'autant que l'étude montre que ces stratégies ne concernent pas que les personnes atteintes de TSA.

[freeshost]

Il y a une erreur dans le lien.

Ah... c'est corrigé.

[Cardamome]

Freeshost, l'homme qui lit les fils de discussion plus vite qu'ils ne sont édités !

Cardamome qui poste trop vite, avant de s'apercevoir de l'erreur dans le lien !

[freeshost]

Just ride a seat,
Get rid of beat,
And read your seed.