TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

[Lilas]

Pour moi les troubles du comportement alimentaire c'est tout ce qui rejoint notre relation avec la nourriture.

Quand on parle de trouble, il est question de condition médicale.
Pour un témoignage plus léger sur l'alimentation, privilégier plutôt cette discussion :
Bizarreries alimentaires dans l'autisme

[Ellendë]

D’accord merci Lilas

[alexis]

lulamae a dit : "les mêmes plaintes que celles formulées par ma fille envers les soins à l'hôpital : parler d'une obsession esthétique de la minceur qu'elle ne ressent pas"

Je pense que tu as bien raison de ne pas négliger ce retour de ta fille.
Le retour que j'ai eu dans les groupes de paroles hpi que où je suis allé, et où ce sujet a été abordé : c'est que le niveau de pertinence de l'argumentaire de nombreux prétendus spécialistes des TCA, ou simples médecins généralistes, qui expliquent que les jeunes filles anorexiques sont principalement motivées par le fait d'avoir un corps de mannequin, est à considérer comme plus ou moins équivalent à celui des psykk qui parlent de mères frigidaires ou de crocodiles pour expliquer l'autisme de leur enfant.
Et qu'à force de s'entendre dire par les médecins que c'est ça leur préoccupation, les patients finissent par le croire et en faire eux-même la promotion ; phénomène amplifié par les thérapie de groupe où les autres patients déjà convertis prennent le relais des médecins. Les groupes de thérapie, c'est très utile et efficace, mais je conseille d'aller dans un groupe où il y a une diversité de conditions et de problème à surmonter (pas que des anorexiques ; ça serait probablement valable aussi pour autistes sous réserve que de tels groupes existent).
Quand on se trompe de diagnostic, ça réduit les chances de trouver le bon remède, et allonge la traversée du désert.

[alexis]

Concernant l'hyper-sélectivité, il y a une piste suggérée par le thérapeute du HPI qui m'a suivi, qui peut en intéresser certains. C'est une proposition d'explication alternative à celle que j'ai évoquée et que je privilégie vis-à-vis de mes retours d'expérimentations récentes. Je préviens, ce que je dis ci-dessous n'est pas du tout scientifique (c'est à dire hors protocole de recherche), vous ne le trouverez écrit nul par ailleurs que dans ce post.
Celle-ci exclue un quelconque comportement inné "programmé" par le cerveau, au profit du forme d'anorexie précoce. L'anorexie courante apparaît plus couramment à l'adolescence et chez des personnes sensibles et émotives (dans le sens hqi de ces caractéristiques). Souvent ces dernières ignorent qu'elles ont cette caractéristique, vivraient plus ou moins dans un état d'inhibition intellectuelle. A l'occasion de cette période de changement qu'est l'adolescence, pas seulement leur corps, mais surtout l'amplification des interactions et capacités sociales, ces personnes se retrouveraient en conflit entre leur ressentis propres leurs besoins, envie mais aussi limites et les retours des autres. La différence entre soi (HPI ou autiste par exemple) et les autres devient flagrante avec dévalorisation de soi quand on n'arrive pas à trouver du plaisir là où les autres en trouvent, la perte de confiance en soi et l'augmentation de l'anxiété quand les retours d'expériences sont négatifs, etc.
Une différence importante concernant l'hyper-sélectivité, c'est que c'est présent dès la plus jeune enfance (souvent mentionnée vers l'âge de 2 ans). Dans le cadre d'une recherche de diagnostic médical, après avoir exclu le traumatisme (maltraitance) et la malformation (inclues allergies alimentaires), le raisonnement actuel est que comme les interactions sociales d'un bébé sont plutôt sommaires, la probabilité d'un comportement programmé d'origine inconnue est plus probable qu'une perte d'estime de soi et un effondrement émotionnel (qu'on ne comprend déjà pas chez les ados et les adultes).
L'erreur est peut-être là dans l'évaluation des ressentis d'un bébé vis-à-vis des interactions sociales, notamment d'un bébé atypique parce que hqi ou autiste.
Il se trouve que vers l'âge de 2 ans, il y a généralement un grand changement dans la vie sociale d'un bébé (comme chez les ados). C'est la première fois qu'il quitte le cocon familial composé de gens au patrimoine génétique proche (hpi ou autistes) où il est dans la norme, pour aller à la crèche puis à la maternelle où il est confronté pour la première fois de sa vie à un groupe composé essentiellement de NT et à la conséquence d'être différent, marginal, atypique.
Le problème qui s'ajoute compte-tenu de l'âge très précoce, c'est que le bébé avec TCA va manquer le train des apprentissages des fonctions orales et alimentaires, avec des conséquences peut-être irréversibles au niveau médical (par ex sur le système digestif pas habitué à mangé varié, et qui développe des alternatives pour compenser les manques ; mais aussi sur le développement du cerveau, qui créé ses réseaux neuronaux en privilégiant les comportements récurrents déjà présent plutôt que des choses qu'n n'a jamais expérimenté).
Vis-à-vis de cette potentielle explication, une mesure préventive qui pourrait être prise, c'est de faire une transition vers la crèche et la maternelle par étape.
C'est ce qui a été fait dans ma famille pour une de mes nièces il y a quelques années, et ça a plutôt été efficace. Elle a montré des problèmes de comportement dès les premiers jours à la maternelle (pas de crèche avant), type peur panique et comportement dépressif qui ont immédiatement inquiété. La première année, elle n'est allée à la maternelle que le matin (et pas tous les jours, je crois), elle refusait catégoriquement la sieste de l'après-midi. Aujourd'hui elle va à l'école normalement. En prime, elle est officiellement intolérante au gluten (diagnostique de maladie ceoliaque à 9 mois).

[misty]

le niveau de pertinence de l'argumentaire de nombreux prétendus spécialistes des TCA, ou simples médecins généralistes, qui expliquent que les jeunes filles anorexiques sont principalement motivées par le fait d'avoir un corps de mannequin, est à considérer comme plus ou moins équivalent à celui des psykk qui parlent de mères frigidaires ou de crocodiles pour expliquer l'autisme de leur enfant.

Le niveau de pertinence de cet argumentaire là c'est la psy de comptoir PMU. De nombreuses personnes concernées par les TCA sont dans le déni des raisons qui les poussent à se sous ou sur-alimenter, tout comme elles sont dans le déni (ou minimisation) de leur trouble. De même que les problématiques familiales souvent à l'oeuvre dans les troubles alimentaires, qui sont niées ou minimisées par lesdites familles.

Tout ça ce sont des faits et de l'expérience clinique. Les psychiatres et médecins ne sont pas que des gens qui racontent systématiquement n'importe quoi, l'obsession de la minceur chez les jeunes filles est un sujet extrêmement complexe (souvent très intériorisé + lié à la féminité), et ce genre de propos sur un topic sérieux est complètement irresponsable.
Les personnes qui sont dans le déni ou minimisation de leurs troubles, ou l'entourage d'individus concernés, n'ont absolument pas besoin de toi pour trouver du grain à moudre afin de continuer à se mettre en danger (eux ou leurs proches donc) en remettant systématiquement en question les arguments médicaux. Ou en sachant tout mieux que tout le monde, y compris de spécialistes dont le bagage clinique se compte en décennies.

Non, tous les médecins n'ont pas toujours raison, mais c'est toujours du cas par cas. Problème: tu ne sais rien des gens qui vont lire+gober tes analyses à 2 balles et se voir renforcés dans leur déni et donc leur trouble, ou celui de leur proche concerné. Je pense (espère) que tu connais suffisamment le sujet des TCA pour savoir que c'est une question potentiellement très grave et sur laquelle on ne raconte pas n'importe quoi n'importe comment à n'importe qui. Quand on a 2 grammes de jugeote, s'entend.

[lulamae]

Tout ça ce sont des faits et de l'expérience clinique. Les psychiatres et médecins ne sont pas que des gens qui racontent systématiquement n'importe quoi, l'obsession de la minceur chez les jeunes filles est un sujet extrêmement complexe (souvent très intériorisé + lié à la féminité), et ce genre de propos sur un topic sérieux est complètement irresponsable.
Les personnes qui sont dans le déni ou minimisation de leurs troubles, ou l'entourage d'individus concernés, n'ont absolument pas besoin de toi pour trouver du grain à moudre afin de continuer à se mettre en danger (eux ou leurs proches donc) en remettant systématiquement en question les arguments médicaux. Ou en sachant tout mieux que tout le monde, y compris de spécialistes dont le bagage clinique se compte en décennies.

Non, tous les médecins n'ont pas toujours raison, mais c'est toujours du cas par cas. Problème: tu ne sais rien des gens qui vont lire+gober tes analyses à 2 balles et se voir renforcés dans leur déni et donc leur trouble, ou celui de leur proche concerné. Je pense (espère) que tu connais suffisamment le sujet des TCA pour savoir que c'est une question potentiellement très grave et sur laquelle on ne raconte pas n'importe quoi n'importe comment à n'importe qui. Quand on a 2 grammes de jugeote, s'entend.

Rhooo ben ça manquait ça encore.

Je m'autorise à me sentir concernée, puisque Alexis me répondait. Au passage, il a bien précisé que ses observations relevaient de son expérience et de retours autour de lui (comme tu le fais souvent du reste), il n'a donc pas malhonnêtement endossé un rôle scientifique.

En attendant, je savoure celui de la personne dans le déni qui met ma fille en danger, dans lequel je me retrouve placée ce faisant... Je savoure, ne sachant si je ne vais pas prochainement vomir.

Alors, il faut peut-être que je précise que l'article que j'ai traduit provient de Spectrum News et fait état de recherches médicales ? Ou bien on va me reprocher même la teneur des articles que je traduis (on ne sait jamais, traduire c'est un peu répéter des mots, non ?) ?

Eh bien, je vais éditer ce que j'ai écrit sur ma fille, parce que je ne te permets pas d'en penser quoi que ce soit, et je vais me débrouiller toute seule. Je crois que ça vaut mieux !

[misty]

Alors, il faut peut-être que je précise que l'article que j'ai traduit provient de Spectrum News et fait état de recherches médicales ?

De recherches médicales SUR L'AUTISME!

Ta fille a-t-elle un diagnostic d'autisme? Qui est certain de la corrélation de son anorexie à elle avec les spécificités autistiques, à ce jour? Où sont les FAITS, qui permettraient une lecture effectivement autistique de cas dont on ne sait absolument pas s'ils relèvent de ça ou d'autre chose (que ce soit le sien ou d'autres)?

[lulamae]

Alors, il faut peut-être que je précise que l'article que j'ai traduit provient de Spectrum News et fait état de recherches médicales ?

De recherches médicales SUR L'AUTISME!

Ta fille a-t-elle un diagnostic d'autisme? Qui est certain de la corrélation de son anorexie à elle avec les spécificités autistiques, à ce jour? Où sont les FAITS, qui permettraient une lecture effectivement autistique de cas dont on ne sait absolument pas s'ils relèvent de ça ou d'autre chose (que ce soit le sien ou d'autres)?

Garde ton venin @Misty. J'édite l'article également. Il est/sera sur le blog de @Jean.

A toutes fins utiles, @Jean me l'a demandé pour convaincre un psychiatre qui niait à sa dernière réunion le lien entre anorexie et autisme. Donc Jean est-il lui aussi dans le déni ?

[misty]

Garde ton venin @Misty

Ce que tu vois comme du venin, ce n'est peut-être qu'une analyse rationnelle d'une situation grave; par quelqu'un qui a vu trop de drames liés à tout ça pour être capable de regarder ce genre de "feuilleton" les bras croisés. Les gens qui survivent à des TCA très graves ont leur vie complètement foutue, dans la plupart des cas: aussi foutue que leurs organes.
Cela dit, pense ce que tu veux.

A toutes fins utiles, @Jean me l'a demandé pour convaincre un psychiatre qui niait à sa dernière réunion le lien entre anorexie et autisme. Est-il lui aussi dans le déni ?

Ca n'a strictement rien à voir, et si tu es incapable de faire la différence question enjeux le souci est peut-être à chercher de ce côté là.

[lulamae]

A toutes fins utiles, @Jean me l'a demandé pour convaincre un psychiatre qui niait à sa dernière réunion le lien entre anorexie et autisme. Est-il lui aussi dans le déni ?

Ca n'a strictement rien à voir, et si tu es incapable de faire la différence question enjeux le souci est peut-être à chercher de ce côté là.

Il viendra sans doute dire ce qu'il en est. La deuxième chose est qu'il a accepté, quand je lui ai expliqué la situation, de publier rapidement le dossier sur le blog pour que je puisse le transmettre à la psychiatre du CMP. Je pense que j'ai largement autant de raisons de lui faire confiance qu'à toi.

Je précise seulement que je ne VOULAIS PAS faire établir ce diagnostic d'autisme : je voulais qu'elle le décide d'elle-même, et seulement si elle le souhaitait, une fois (jeune) adulte - comme sa soeur aînée, que le dr A. proposait de voir en consultation, mais qui préfère ne pas le faire (ce que je respecte - mince, j'ai dit un gros mot, ça ne va pas cadrer avec mon image de folle/méchante dans le déni). Or c'est le CMP qui veut accélérer les choses.

Mais pas grave : la maladie étant effectivement très grave, et je n'en suis que trop consciente, je vais essayer de tenir avec l'idée qu'en plus je serai responsable de ce qui arrive à ma gamine. On n'est pas si loin des psychanalystes, finalement.

Merci @Misty, ça aide. Vraiment.

[Lilette]

Je dois être un peu bête mais je ne vois pas où Misty a pu t'incriminer.
Elle parlait en général, pas pour te cibler personnellement.
Elle répondait à Alexis, pas à toi, il ne faut pas tout ramener à soi.
A mon avis tu te montes un peu la tête Lulamae sur ce coup.

[lulamae]

Je dois être un peu bête mais je ne vois pas où Misty a pu t'incriminer.
Elle parlait en général, pas pour te cibler personnellement.
Elle répondait à Alexis, pas à toi, il ne faut pas tout ramener à soi.
A mon avis tu te montes un peu la tête Lulamae sur ce coup.

Merci @Lilette, pour ton intention. Cela aurait pu être le cas, mais elle a confirmé elle-même que ça me visait bien. Je crois que tout ça vise à me dire encore une fois que je ne suis pas autiste, que je l'imagine, et que par conséquent, pourquoi je me poserais des questions sur les particularités de mes filles ?

A 4 jours du diag ça me rend dingue !

Alors oui, je ressens peut-être les choses trop intensément, et peut-être que les 3 dernières attaques en ce sens sur le forum ont eu raison de ma patience et de mes bonnes intentions. Ca c'est sûr.

Tu es tout sauf bête @Lilette, cela dit, et je te remercie sincèrement pour ton intervention.
Seulement moi, je voulais juste être utile et contribuer. Alors puisque mes propos stupides n'apportent rien ici, j'en ferai grâce aux personnes d'une intelligence précieuse, au contraire, pour tout le monde. Il y a toujours un chemin, et je le trouverai.

[misty]

Cela aurait pu être le cas, mais elle a confirmé elle-même que ça me visait bien.

Ah oui? Où ça?

J'ai réagi au message d'Alexis, parce que cette manie de systématiquement discréditer les équipes médicales complique beaucoup les protocoles de soin en plus de taper sur les nerfs des pros (ce que je peux comprendre). Faire ça c'est d'entrée la garantie de retarder voire empêcher la stabilisation/progression d'un patient, et c'est valable qu'on soit le patient ou quelqu'un de son entourage (même si dans le 1er cas le trouble lui-même joue pas mal).
Je trouve ça irresponsable d'encourager ça sur ce forum, sans connaître ni les tenants ni les aboutissants; et quand en prime comme là il n'y a aucune base factuelle ni argumentée justifiant ce mépris/discrédit c'est encore plus nul (et dangereux). Il y a des situations où il est légitime de mettre en doute des arguments cliniques, mais on ne fait pas ça sur des on-dit ni sur des jugements à l'emporte-pièces, à la fois des soignants et des soignés. Quand il est question d'un sujet grave comme ça, soit on est cadré, factuel et précis, soit on la ferme.

Ma démarche c'était ça: ces gamineries irresponsables me gonflent et je l'ai dit. Là-dessus tu as pris directement l'exemple de ta fille, et comme tu en as parlé toi ben j'ai pris cet exemple là aussi. Tout en précisant explicitement "dans son cas ou d'autres".
Bref: rien qui confirme que je te "visais" particulièrement, et ce n'est pas le cas. Je sais ce que je dis, je sais pourquoi je le dis, et je suis responsable de ce que j'exprime mais pas de la manière dont c'est compris, désolée.

et peut-être que les 3 dernières attaques en ce sens sur le forum ont eu raison de ma patience et de mes bonnes intentions.

Au cas où je verrais de quoi tu parles, il me semble qu'avoir le même souci avec 3 personnes différentes en quelques heures amène assez logiquement à se remettre en question un minimum, à s'interroger sur la perception qu'on a des choses qui sont dites.
En tout cas pour moi c'est logique et mathématique: une seule des variables de l'équation ne change pas.

[lulamae]

et peut-être que les 3 dernières attaques en ce sens sur le forum ont eu raison de ma patience et de mes bonnes intentions.

Au cas où je verrais de quoi tu parles, il me semble qu'avoir le même souci avec 3 personnes différentes en quelques heures amène assez logiquement à se remettre en question un minimum, à s'interroger sur la perception qu'on a des choses qui sont dites.
En tout cas pour moi c'est logique et mathématique: une seule des variables de l'équation ne change pas.

Non mais là-dessus pas de doute sur l'interprétation : il n'y a rien à lire entre les lignes, et j'ai bien compris que c'était moi le problème. Dont acte.

[misty]

Se victimiser est toujours une alternative confortable, reste à voir si ça amène des avancées constructives. Je ne trouve pas que ça t'ait spécialement réussi jusque là.

Tu parles ailleurs de mauvaise foi et ironises sur la pédagogie, tu peux faire ton choix concernant mon intention en postant ici les recos HAS concernant l'anorexie:

Anorexie mentale : prise en charge
Recommandation de bonne pratique - Mis en ligne le 30 sept. 2010

Ces recommandations de bonne pratique ont pour objectif d’aider à : repérer plus précocement l’anorexie mentale ;

-améliorer l’accompagnement du patient et de son entourage ;

-améliorer la prise en charge et l’orientation initiale des patients ;

-améliorer la prise en charge hospitalière lorsqu’elle est nécessaire et la prise en charge post-hospitalière.

Sont concernés : les préadolescents, les adolescents et les jeunes adultes.

Les axes prioritaires d’amélioration de la qualité des soins définis pour ce travail sont les suivants :

-repérage et diagnostic précoces, prenant en compte les populations les plus à risque, les signes d’alerte et les critères diagnostiques les plus pertinents, ainsi que la recherche d’alliance avec le patient et son entourage, souvent difficile du fait des mécanismes de déni ;

-modalités d’orientation et de prise en charge ambulatoire des patients (adressage, nécessaire pluridisciplinarité et dispositifs spécialisés, en particulier en termes d’hospitalisation de jour) ;

-indications et modalités d’hospitalisation à temps plein (critères de gravité, contrats thérapeutiques et place de l’hospitalisation sous contrainte).

L’élaboration de ces recommandations de bonne pratique résulte d’un partenariat entre la HAS et l’Association française pour le développement des approches spécialisées des troubles du comportement alimentaire (AFDAS-TCA), et répond également à une demande de la Direction générale de la santé.

C'est vrai qu'au niveau fiabilité, entre les "on-dit/on-a-entendu" d'Alexis et les recos HAS, il n'y a pas photo. Remettre ça en question serait vraiment de la mauvaise foi, et pas du tout de la pédagogie. (=>ironie, pour rebondir sur d'autres allusions ironiques)