Gérer l'attente avant le diagnostic

[lepton]

puisqu'on demandait si les parents ou autres membres de la famille pouvaient relater des faits signifiants ou bien se rendre à un entretien.

Éventuellement, si tu en as la possibilité, tu peux aussi demander à une autre personne hors du cercle familial (ami.e d'enfance...) qui peut répondre à des questions sur ton comportement pendant ta jeunesse...

[pimpoline]

puisqu'on demandait si les parents ou autres membres de la famille pouvaient relater des faits signifiants ou bien se rendre à un entretien.

Éventuellement, si tu en as la possibilité, tu peux aussi demander à une autre personne hors du cercle familial (ami.e d'enfance...) qui peut répondre à des questions sur ton comportement pendant ta jeunesse...

Je n'ai personne.
Je ferai sans, je suis habituée.

[sira]

J'ai enfin obtenu des bilans psychologiques pour début décembre. J'attends depuis et j'essaie de ne pas trop y penser même si c'est dur. J'ai déjà effectué des rendez-vous chez le psychiatre dans un but de diagnostic et il m'a orientée vers les psychologues pour les bilans et soutenu ma démarche.

[mrl]

J'ai enfin obtenu des bilans psychologiques pour début décembre. J'attends depuis et j'essaie de ne pas trop y penser même si c'est dur. J'ai déjà effectué des rendez-vous chez le psychiatre dans un but de diagnostic et il m'a orientée vers les psychologues pour les bilans et soutenu ma démarche.

C'est bien que ce soit le psychiatre qui t'ait orienté. Ça veut dire qu'il accorde du crédit au travail des neuropsychologues et que peut-être ça ira ensuite très vite pour un éventuel diagnostic officiel.

Moi, j'ai fini les bilans et j'attends la restitution pour fin août. Comme j'ai déjà eu un pré-diagnostic à l'oral, j'ai peur que le compte-rendu écrit n'aille pas dans le même sens et que je me sois habituée à l'idée de manière erronée. C'est inconfortable de savoir de manière officieuse.
Et puis les neuropsys ont demandé que mon conjoint soit là pour la restitution (il a été reçu en entretien), et ça, eh bien ça me fait vraiment flipper.

[pimpoline]

@mrl bon courage pour la dernière ligne droite! J'aurais autant peur que toi pour les mêmes raisons. Ton conjoint a participé de lui-même à ta démarche, ou bien il a fallu le convaincre? ça m'épate, parce que ça ne doit pas être évident pour un proche d'aller à des entretiens de ce type... (peut-être à la rigueur moins pénible ou désarçonnant s'il est lui-même concerné).

@sira: y'a plus qu'à!

[lulamae]

Moi et mon bol légendaire (ma malchance, pas le récipient ) : mon agenda est toujours quasiment vide. Et voilà que dans la période où je risque d'avoir mon RDV au CRA, une énorme présentation se profile, la plus importante que j'aie jamais faite. C'est une opportunité que je ne peux ni refuser ni décaler.

Et le RDV au CRA? C'est une opportunité que je ne peux ni refuser ni décaler.

J'espère pouvoir faire la présentation avant ou alors bien après le RDV, parce que je m'imagine déjà arriver devant le public avec ma nouvelle étiquette, sûrement épuisée nerveusement par les RDV et stressée par ma prise de parole... si j'ai le temps de digérer le résultat quel qu'il soit ça sera quand même plus facile.

Bon, d'ici là il pourrait aussi se passer des tas d'autres trucs.
Je déteste attendre.

Le CRA étant un RV médical, tu dois pouvoir modifier la date de ta présentation sans qu'elle soit annulée, non ? S'il faut changer quelque chose, il vaut mieux que ce soit ça.
Ca ne tombera peut-être pas vraiment en même temps… Bon courage pour l'attente.

PS : pour le conjoint je ne peux pas dire, mais pourquoi c'est un stress ? La peur que ça change son image de vous ?
Moi, je dois juste appeler mes filles après le RV du diagnostic "pour leur dire en premier", comme me l'a demandé ma cadette.

[Clovis]

J'ai eu la chance que les choses bougent vite dès que j'ai lancé les démarches et maintenant il y a un creux... Même si mon quotidien reste évidemment marqué par mes caractéristiques de potentientiel TSA j'y pense moins que pendant les mois précédents où c'était vraiment obsessionnel. Ce sont plus les doutes qui m'assaillent, à vrai dire... Je tente de me prouver que je suis trop "normal" pour être légitime dans mes démarches et que mon psy a été trompé par ma force de conviction.

[Uciel]

J'ai eu la chance que les choses bougent vite dès que j'ai lancé les démarches et maintenant il y a un creux... Même si mon quotidien reste évidemment marqué par mes caractéristiques de potentientiel TSA j'y pense moins que pendant les mois précédents où c'était vraiment obsessionnel. Ce sont plus les doutes qui m'assaillent, à vrai dire... Je tente de me prouver que je suis trop "normal" pour être légitime dans mes démarches et que mon psy a été trompé par ma force de conviction.

La légitimité, c'est atroce, il y a certains jours où je n'arrive pas à me convaincre et d'autres où c'est évident...
En ce moment, j'ai plutôt du mal à me convaincre... Mais bon, mail envoyé (pour moi) ce matin au Makaras (parce que impossibles à joindre par téléphone) !

[Uciel]

Ok, réponse ! Je suis sur les listes , c'est parti pour...3ans d'attente ! Ça va être atroce... Quelqu'un connaît des psychiatres spécialisés en région PACA ??

[Aeryn]

J'ai enfin obtenu des bilans psychologiques pour début décembre. J'attends depuis et j'essaie de ne pas trop y penser même si c'est dur. J'ai déjà effectué des rendez-vous chez le psychiatre dans un but de diagnostic et il m'a orientée vers les psychologues pour les bilans et soutenu ma démarche.

Sira, il y a une erreur dans ta signature. C'est "Diagnostic final (?) en janv 2020" et non 2019.

[Aeryn]

Et puis les neuropsys ont demandé que mon conjoint soit là pour la restitution (il a été reçu en entretien), et ça, eh bien ça me fait vraiment flipper.

Je n'avais pas informée mon mari de mes démarches. Lors de la restitution diagnostique, la psychiatre m'a proposée de le rencontrer pour lui expliquer le diagnostic et ce que ça impliquait pour moi.

J'ai eu beaucoup de mal à lui demander de venir au rendez-vous proposé par la psychiatre. Difficile de lui demander de venir rencontrer ma psychiatre dans un hôpital loin de chez nous alors qu'il ne savait même pas que j'avais eu des rendez-vous avec une psychiatre ...
Finalement je lui ai dit, difficilement, que je venais de recevoir un diagnostic de syndrome d'Asperger et que la psychiatre aimerait le rencontrer. L'annonce lui a tout de suite permis de comprendre certains de mes comportements, qui ressemblaient à un homme Asperger qu'il avait connu quand il travaillait aux USA. Il a aussi eu des réactions inappropriées du type "du coup il faut que je te force à sortir voir du monde". La psychiatre a pu lui expliquer les choses, elle a été vraiment super. Ça a amélioré ma qualité de vie car 1) il y a maintenant une personne de mon entourage proche au courant de mon diagnostic, ce qui n'était pas le cas avant ; 2) mon mari accepte certaines de mes particularités qu'il ne comprenait pas avant et qui l'énervaient, il s'adapte plus à moi (même s'il faisait déjà beaucoup d'efforts et de concessions avant).

Ton conjoint a participé aux entretiens lors de ton évaluation. Je pense que ça ne peut être que positif qu'il soit là lors de la restitution.
Tu peux tout à fait demander à faire une partie sans lui d'abord, puis le convier dans un second temps pour reprendre avec lui ce que tu souhaites que les professionnels lui transmettent.
Je ne voulais pas que certaines choses que j'avais dite soient transmises à mon mari. On s'est mis d'accord avec la psychiatre sur ce que je ne voulais pas qu'elle lui dise avant de le faire entrer dans la salle, elle a respecté ça.

[TiZ]

Moi et mon bol légendaire (ma malchance, pas le récipient ) : mon agenda est toujours quasiment vide. Et voilà que dans la période où je risque d'avoir mon RDV au CRA, une énorme présentation se profile, la plus importante que j'aie jamais faite. C'est une opportunité que je ne peux ni refuser ni décaler.

Et le RDV au CRA? C'est une opportunité que je ne peux ni refuser ni décaler.

J'espère pouvoir faire la présentation avant ou alors bien après le RDV, parce que je m'imagine déjà arriver devant le public avec ma nouvelle étiquette, sûrement épuisée nerveusement par les RDV et stressée par ma prise de parole... si j'ai le temps de digérer le résultat quel qu'il soit ça sera quand même plus facile.

Pour ma part, je pense qu'il serait plus simple de décaler le rendez-vous du CRA : En général, ils te les donnent assez à l'avance, donc tu peux dire que tu es en déplacement ou je ne sais quoi pour le travail, et ils devraient pouvoir trouver une autre date.

[mrl]

@Pimpoline : Mon conjoint avait un peu peur de l'entretien, mais c'est surtout parce qu'il craignait que la neuropsy pose des questions sur notre sexualité (ce qui n'a pas été fait).
Avant de lui demander, je pensais qu'il serait réticent à l'idée de ce rendez-vous. Mais il n'a pas hésité, sans doute parce qu'il sait qu'il est la seule personne qui puisse parler de moi (pfff, en écrivant ça je me rends compte que je donne une cause "rationnelle", alors que c'est sans doute simplement qu'il m'aime...).
(il n'est pas du tout concerné.)

Je n'avais pas informée mon mari de mes démarches. Lors de la restitution diagnostique, la psychiatre m'a proposée de le rencontrer pour lui expliquer le diagnostic et ce que ça impliquait pour moi.

Merci pour ton témoignage Aeryn.
Je pense en effet que ce ne pourra qu'être bénéfique qu'une autre personne que moi explique à mon conjoint ce qu'est l'autisme (et la forme qu'il prend chez moi).
Peut-être que ce qui me gêne aussi, c'est que quelqu'un parle de moi à mon conjoint... (oui, je me rends compte en écrivant que cette perspective est biaisée, car la neuropsy va nous parler, et pas qu'à lui).
Il y a aussi l'annonce du QI. S'il est trop bas, je vais me sentir humiliée (oui je sais, c'est idiot) ; s'il est un peu haut, j'ai peur que ce soit mon conjoint qui se sente mal (je sais, c'est irrationnel)
En somme, j'ai un problème de pudeur. Comme lorsque quelqu'un a voulu faire un croquis d'une table devant laquelle j'étais assise, ce week-end, et que j'ai pété les plombs quand la personne a continué à me fixer après que je lui aie demandé de ne pas me "croquer"...
C'est bien que le partage du diagnostic ait amélioré ta qualité de vie. Moi aussi mon conjoint est conciliant, et peut-être qu'il le sera davantage.

[sira]

Oups, merci Aeryn.

[Mahili]

J’ai envie de me joindre à vous sur ce sujet parce que... j’en sais rien, ça me parle.

Il faudrait déjà que je sois en attente de diagnostique. Le cra de liège me propose un rendez vous en 2024. Je suis sur les listes mais j’ai peur que d’ici 5 ans, je ne sois plus en Belgique voire que d’ici là j’ai changé d’avis. Je ne suis pas vraiment stable même si j’ai mes habitudes une fois que je suis établie quelque part.

Je doute beaucoup. J’avoue avoir peur d’un diagnostique positif, aussi bien qu’un diagnostique négatif.
Il y a des gens à qui j’en parle qui me disent que ce serait fortement probable, d’autre qui me disent que je suis juste hypocondriaque (même si ce n’est pas une maladie) et que je me cherche des problèmes alors que je suis normale.

Déjà, c’est quoi être normale ?

Certains matins, je me réveille avec l’assurance d’un diagnostique positif. D’autres, absolument pas. Parce qu’il y a certaines choses que je ne fais pas comme les « Aspies » qu’on décrit sur le papier.

Je suis en plein doute et j’avoue que c’est décourageant de devoir attendre aussi longtemps. Je suis de nature assez impatiente et si j’ai besoin de savoir quelque chose, c’est maintenant, pas dans 5 ans !

Et puis... si le diagnostique est établie et que je suis bel et bien aspie, malgré la crainte de ce que tout cela va engendrer, Ce sera un soulagement. Peut être même ENFIN un sentiment d’appartenance à quelque chose.
Mais dans le cas contraire ?

Ou devrais je chercher ?

Je ne sais plus...