Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Rose
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Rose »

Luna a écrit :Ok, je viens de relire le message et ce que je ne comprend pas, c'est que toc tout d'un coup cette dame se déclare aspie depuis 2007 sans diag' médical, parce qu'elle à cherché sur le net), qu'elle y ajoute une fierté par dessus et qu'elle a déjà tous les argumentaires en poche comme si c'était sûr.
bonjour
Je reviens sur la fierté. Jo n'est pas fier d'être SA, il en souffre, il voudrait être normal, le dit comme ça. Il voudrait pouvoir se faire des amis, avoir une vie sociale. Même venir sur le forum a été trop dur pour lui le WE dernier. Rencontrer le groupe de jeunes aspies sur Lorient par contre doit faire son chemin, il lui faut du temps, beaucoup de temps.
Mais je ne suis pas certaine qu'un autiste peut exprimer les choses comme Stéphanie l'a fait. La revendication (pour moi, ce n'est pas de la fierté, mais de la revendication) d'un état, je ne sais pas mais cela ne correspond pas à ce que je connais... et de lire ce post (topic?) m'a mise mal à l'aise. Et c'est aussi une souffrance pour moi de voir Jo souffrir (oui il en souffre, J'insiste) mais je suis fière de lui, de ses efforts énormes pour se faire une place, pour avancer. Je voulais juste dire ça, désolée.
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.
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Jonquille57
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Jonquille57 »

Ne sois pas désolée, Gauthier, car tes réflexions rejoignent les miennes. J'ai toujours été mal à l'aise en lisant des topics de personnes revendiquant le fait qu'elles sont autistes. Non que je ne les comprenne pas, et d'ailleurs, je comprends cette revendication, mais c'est très loin aussi de ce que je vis avec Mysterio, mon filston.

Lui a honte de son handicap, et je crois qu'il donnerai très cher pour ne plus être autiste. Je sais que l'autisme fait partie de lui, mais moi aussi, j'ai du mal à le considérer comme handicapé. Le fait qu'il soit maintenant dans un endroit avec des personnes ayant le même handicap que lui le repose : il n'a plus besoin de faire des efforts pour être ce qu'il est. Mais sa réflexion récente m'a fait mal : " Tu sais, Maman, j'ai du mal à donner mon adresse, car Maison d' Hestia, ça fait maison pour handicapés et je ne veux pas qu'on sache que je vis dans un institut. "

Évidemment, je l'ai rassuré, mais n'empêche qu'il vit très mal le fait d'être autiste. Et il n'en tire vraiment aucune fierté, bien au contraire, même si maintenant, il commence à reprendre confiance en lui.
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Rose
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Rose »

Bonjour Jonquille
Jo se sent aussi un peu mieux depuis qu'il est dans son centre. Il se sent protégé des autres, de ses erreurs, de ses naïvetés. Il peut un peu se lâcher et ne pas toujours faire des efforts, ce qui l'épuisait.
Pour ce qui est de la honte, Jo commence tout juste à accepter d'en parler, du SA je veux dire et il a ressenti de la colère quand il a lu ce sujet . Il a dit qu'il n'y a que quelqu'un qui n'y connaît rien qui peut écrire des "c....ries pareilles". Parfois il me donne l'impression d'être une boule de souffrance pure et de ne rien pouvoir faire, c'est vraiment le plus dur.
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annemarie
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par annemarie »

C'est difficile, l'autisme, c'est un terme fabriqué par des psy pour décrire des symptômes observables. Des symptômes de dysfonctionnement, et ça c'est sûr que personne ne peut s'en réjouir.

D'un autre côté, il y a des autistes qui ont revendiqué, comme beaucoup d'autres handicapés, qu'ils n'étaient pas que leur handicap. Comme les malades ne sont pas leur maladie, mais une personne, atteinte d'une maladie.

Les autistes semblaient hermétiques. Ils s'avère qu'au fur et à mesure que l'information et la communication se sont répandues, ils étaient capables de se comprendre entre eux, et donc, n'étaient pas comme on le croyait enfermés dans leur délire, mais simplement usant d'un autre fonctionnement cérébral.
C'est souvent, je pense, ce qui a fait effet de révélation pour beaucoup d'entre eux, ils ont communiqué, selon un schéma qui leur était propre, mais qu'ils découvraient partageable. D'où la revendication aux mêmes droits, à la même dignité que le reste de l'humanité.

Cette prise de conscience a été expérimentée par beaucoup d'autres minorités avant eux.

Il faut pour ça une certaine maturité, ou bien comprendre un jour qu'on a un fonctionnement atypique, peut-être, mais commun à d'autres. Après, c'est un sacré chemin pour comprendre que là où on était en échec, c'était un environnement du plus grand nombre qui le causait, il faut avoir expérimenté que dans certains cas on est aussi doués que les autres, voire plus pour les domaines qu'on a développé par compensation, pour commencer à trouver une estime de soi.

C'est un chemin long, contrecarré par la demande de "normalité" omniprésente, ça passe par la révolte et donc l'exagération, mais ça peut expliquer certaines revendications qui vous étonnent par rapport à vos enfants.

Regardez les effets négatifs qu'avait eu l'obligation d'user de la main droite pour les enfants gauchers, ça peut donner un petit aperçu de ce que ça peut faire d'être obligé de vivre dans un monde de lignes droites, quand on vit dans le volume, dans un monde de mots, quand on est dans un monde d'images et de perceptions.

L'autisme, les symptômes, c'est la conséquence de cette différence, ça aurait pu évoluer en schizophrénie, ou peut-être encore autre chose, ou bien, comme pour certains, ne pas développer de symptômes trop gênants.

Vous parlez de signes observables, les autistes parlent de ce qu'ils sont à partir du moment où ils ont capté qui ils étaient.

Je ne parlais absolument pas du cas "Stéphanie" qui a initié ce fil, pour elle, il y a un truc qui laisse un malaise, c'est tout ce que je peux en dire.
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Jonquille57
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Jonquille57 »

Je pense qu'au delà de se sentir différent, il y a ( pour certains en tout cas, car je ne veux absolument pas généraliser ), une véritable souffrance dûe à l'autisme : angoisses, énervements, tics et j'en passe. Ce sont des signes qui épuisent, même quand on est seul enfermé dans sa chambre, donc en dehors du regard des autres.
Mais je suis d'accord sur le fait que regarder son autisme de façon objective demande, j'en suis convaincue, une grande maturité. Tous ne l'ont pas... ou pas encore.
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Jonquille57
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Jonquille57 »

Et pour revendiquer son autisme, il faut d'abord l'accepter, ce qui demande là encore une grande maturité et un long chemin, qui n'est possible que si l'on a une certaine estime de soi. Là encore, cela ne se fait pas tout seul et doit dépendre des personnes.
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Jonquille57
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Jonquille57 »

Gauthier, pour la boule de souffrance, je comprends ce que tu veux dire et je l'ai vécue avec mon fils. Maintenant, il va mieux, car il est compris, valorisé et occupé. Pour nous ( ses parents ), le chemin est différent. Il nous faut accepter qu'il soit plus heureux dans ce contexte au lieu d'avoir réussi à trouver sa place dans le monde ordinaire. Pas si simple...
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par annemarie »

Jonquille57 a écrit :Je pense qu'au delà de se sentir différent, il y a ( pour certains en tout cas, car je ne veux absolument pas généraliser ), une véritable souffrance dûe à l'autisme : angoisses, énervements, tics et j'en passe. Ce sont des signes qui épuisent, même quand on est seul enfermé dans sa chambre, donc en dehors du regard des autres.
D'accord pour l'angoisse, j'en ai une bonne expérience depuis la naissance.
Là où je ne suis pas d'accord, c'est pour dire que c'est lié à l'autisme, c'en est une des expression, puisque je pense que l'autisme est l 'expression de la difficulté à vivre en étant différent dès la naissance, à cet âge, on ne peut compter que sur la figure maternelle pour traduire ce qu'on ressent, si ce qu'on ressent est trop différent de ce que cette figure maternelle ressent, on se fixe sur d'autres choses moins déroutantes, mais forcement, en n'étant pas aussi sécurisé qu'un petit qui peut être dans la bulle maternelle.

Quand à reconnaitre qu'on est différent, pour ma part, c'est quand j'ai eu besoin de passer par les autres que j'ai pris une claque et qu'à constater que tout le monde avait une image de moi que je ne reconnaissais pas, j'en suis venue à me dire que tout le monde ne pouvait pas être bargeot et que ça venait de moi.
C'est à ce moment et de façon tout à fait fortuite que je suis tombée sur le syndrome d'Asperger. J'ai demandé le bouquin d'Attwood à la médiathèque et tout correspondait.

Ce qui ne veut pas dire qu'aux yeux d'un psy je corresponde, toujours ce fameux problème entre l'idée que j'ai de moi et l'image qu'en ont les autres. Parce que pendant tout ce temps, j'ai adopté diverses formes pour passer inaperçue et qu'on me foute la paix, j'étais dans ma bulle et totalement indifférente aux avis extérieurs.
Quand un mec est venu me casser les pieds en me disant qu'il fallait que je regarde les gens dans les yeux j'étais totalement interloquée et je me demandais pourquoi il me disait ça.

Mais depuis que j'ai compris tout ça, je ne peux pas dire que ça aille mieux, j'ai découvert par la même occasion toutes mes incompétences, mes compétences aussi, mais le fossé s'est encore creusé et la dépression dont parle Oméga, ça fait 12 ans qu'elle est devenue une seconde nature et que je n'ai plus confiance en rien.
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Jonquille57
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Jonquille57 »

En fait, la prise de conscience de sa différence doit dépendre de ses propres expériences. Pour Mysterio, cela est devenu évident pour lui quand il a été déscolarisé et qu'il réclamait d'être avec des enfants " comme lui ". A l'époque, bien évidemment, on ne comprenait pas... et lui non plus. Mais on savait qu'il était différent.

J'en reviens à la dépression, et là, je vais peut-être m'attirer des foudres... :roll:
Mon combat, pendant des années, fut que Mysterio intègre le milieu ordinaire, car même si je voyais qu'il était différent, je voulais absolument qu'il se noie dans la masse : je ne cessais de le harceler pour qu'il fasse " comme les autres ". J'en conviens maintenant, c'était une grave erreur. Cependant, n'est-ce pas ce que nous faisons tous en voulant absolument que nos enfants restent dans le milieu ordinaire ?
Je ne sais pas si Mysterio a été dépressif, car parfois on emploie ce terme un peu à tord et à travers, mais ce que je peux dire, c'est qu'il a vu le fond.
Maintenant, il est dans un milieu qu'on appelle " protégé ". Dire que c'est dur pour moi est un doux euphémisme, mais je peux affirmer qu'il n'a pas été aussi heureux depuis bien longtemps. Peut-être parce que ce milieu est vraiment adapté. Bon, il n'est pas non plus dans un paradis absolu : pas mal de choses sont dures pour lui, mais il avance et en est heureux. Et la vie en collectivité n'est pas de tout repos non plus...

N'est-ce pas justement la confrontation entre le monde dit ordinaire et son monde personnel qui est dur à vivre ?
emmanuel_data
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par emmanuel_data »

Pour retrouver mapage sur l'effet Barnum - et remettre à jours vos bookmarks

http://laboitebleue.comuv.com/effet_bar ... barnum.htm
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Jean
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Jean »

Merci.

Nous allons revoir le lien aussi dans la page de liens du site d'Asperansa : depuis octobre, c'était
http://smithdegallifrey.comyr.com/
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans