Prise en compte du diagnostic par son entourage

[lulamae]

A chaque fois qu'ils me faisaient une remarque du genre, je leur disais par exemple "tu reprocherais à ton enfant aveugle de ne pas te donner d'avis sur la robe que tu essayes ? Non, ça ne te viendrais même pas à l'idée. Et bien ne me reproche pas X ou Y, parce que mon handicap m'empêche de le faire". ou autre exemple "tu engueulerais ton enfant paraplégique qui ne peut pas attraper une boîte de ravioli en haut du rayon au supermarché ? Tu lui dirais de "faire un effort quand même, tu vois bien que tu dois te lever pour attraper la boite" ? Non, ça ne te viendrais pas à l'idée. Donc ne fais pas la même chose avec mon handicap."

Oui, c'est ce que je dis aussi (plus pour la surdité, vu que je n'ai pas le diagnostic d'autisme pour l'instant). Mais je n'ai pas pensé à donner des exemples aussi concrets, je trouve ça bien, ça doit parler.

Je m'interroge sur ce qu'a écrit @Misty par rapport aux proches qui n'ont pas été aidants : d'une manière générale, ma mère n'a pas été aidante (ni vraiment aimante) avec ma sœur, qui présenterait des "traits autistiques" plus importants que moi (selon moi en tout cas). Elle était très introvertie dans sa jeunesse, secrète, et ma mère détestait ça parce qu'elle voulait tout savoir, elle disait toujours qu'elle ne comprenait pas ma sœur, qu'il n'y avait que la manière forte qui marchait avec elle (= lui faire passer un savon par mon père). J'ai dû souvent la protéger (ma sœur) et aujourd'hui je pense beaucoup à elle.
On a le même parcours toutes les deux par rapport aux relations de couple violentes (y compris physiquement, pour elle et ses enfants).
Je suis d'accord sur le fait qu'une personne qui a été maltraitante présente peu de potentiel pour faire un travail sur soi.

Edit : et pourtant, quand ma mère a fait l'entretien pour le R-ADI pour moi, elle a reconnu elle-même avoir pensé à ma sœur.

[Dehlynah]

Le déni est assez commun chez les personnes maltraitantes- les deux psys qui ont lu les temoignages de mes parents ont un peu souri devant leur portrait ( quasi)idéal de ma personne (RAS, no problem), ça résume bien leur double postionnement: à l'extérieur- pour les autres- je suis une fille brillante, mais avec eux dans l'intimité une "gourde- empotée- inadaptée"et j'en passe...

[misty]

Je ne suis pas sûre du coup d'avoir compris parfaitement ton message, mais il me semble que ce que je décris n'est pas incompatible avec ce que tu décris toi !

Pour moi c'est complètement incompatible, ce sont même 2 situations opposées. Tu dis:

car l'entourage a vécu tout se temps sans savoir que l'on était vraiment handicapé

Si l'entourage ne sait pas que tu es handicapé, il n'a aucune raison de se moquer des éléments liés à ton handicap. Il faut avoir constaté qu'une personne est en surpoids pour pouvoir la dévaloriser précisément sur cet aspect là de son être. Tu trouverais logique que quelqu'un jette "espèce de gros tas" à la figure d'une personne qu'elle ne trouve pas grosse?
Pour l'autisme c'est pareil: si des moqueries clairement orientées vers ce trouble sont régulièrement entendues, on ne peut pas dire que les personnes qui se moquent n'ont rien remarqué et ne savent pas qu'on est sans doute autiste. Même sans diagnostic, plaisanter sans arrêt sur des choses très spécifiques à l'autisme signifie qu'on a constaté ça chez la personne et que ça nous interpelle suffisamment pour le remettre sur le tapis ad nauseam.

Ce que les gens font avec ce constat, c'est une autre histoire, mais ne pas avoir conscience d'un handicap ce n'est pas compatible avec une stigmatisation grossière: tu ne peux pas te moquer d'un truc que tu n'as pas remarqué. Ca n'a pas de sens.



Par ailleurs, d'autres facteurs peuvent empêcher les gens de prendre en compte un diagnostic TSA:
- vu la composante génétique du trouble, être le seul autiste de sa famille me semble relever plus de l'exception que de la règle. Il est possible que pour certaines personnes tenir compte de ce diagnostic signifie tenir compte d'un éventuel autisme chez eux aussi. Ca peut être compliqué, ça. Du coup, je dirais que plus la personne est susceptible d'être elle-même concernée (et dans le rejet de ce trouble chez elle), moins elle arrivera à prendre en compte le diagnostic de la personne de départ.=> Allez hop: loi de misty!

-étant donné les âneries qu'on peut lire dans des ouvrages "sérieux" très récents, une certaine pédopsychiatrie a encore de beaux jours devant elle, et certains sont à bloc dans les schémas de domination en voyant de la tyrannie partout (sauf chez eux, évidemment). Pour ce type d'individu, tenir compte d'un diagnostic, d'un handicap ou de difficultés à prendre en compte dans la relation signifie se soumettre. Pour les obsédés de la "prise de pouvoir", si tu prends en compte mon diagnostic d'autisme dans la relation que j'ai avec toi, c'est que c'est moi qui ai le pouvoir dans cette relation. C'est pas beaucoup plus évolué que "moi Tarzan toi Jane", pourtant quand on voit le nombre de personnes qui pensent leurs relations de cette manière ça fait peur.
C'est affligeant, mais c'est tellement vrai que ça parasite aussi l'intégration des autistes en entreprise (aménagements=princesse au petit pois et s'adapter à un profil différent=baisser son froc).
Face à cette mentalité, c'est assez stérile de se fatiguer.

-quand eux-mêmes ne se sentent pas du tout écoutés ni pris en compte dans leurs difficultés (à tort ou à raison), les gens peuvent avoir du mal à prendre en compte un handicap. Je pense que c'est hyper fréquent, vu l'argument universel "moi aussi j'ai mal au ventre/du mal à dormir". Les conneries de psychologie positive et les incitations marketing à l'individualisme décomplexé, je doute que ça aide qui que ce soit (à part ceux qui se font des montagnes de fric avec).

[bézèdach44]

Pour moi c'est complètement incompatible, ce sont même 2 situations opposées. Tu dis:

car l'entourage a vécu tout se temps sans savoir que l'on était vraiment handicapé

Si l'entourage ne sait pas que tu es handicapé, il n'a aucune raison de se moquer des éléments liés à ton handicap. Il faut avoir constaté qu'une personne est en surpoids pour pouvoir la dévaloriser précisément sur cet aspect là de son être.

Alors peut-être que je me suis mal exprimé effectivement, quand je dis que notre entourage a vécu tout ce temps sans savoir qu'on était vraiment handicapé, ça ne veut pas dire qu'il n'a pas remarqué que l'on était différent. Perso j'ai passé toute mon enfance à être perçue comme bizarre, différente, renfermée, anxieuse, mais ce n'est qu'à 17 ans que j'ai eu l'étiquette "handicapée". Mon entourage a passé 17 ans à remarquer que j'étais différente, sans pour autant savoir que j'étais handicapée. C'est même pire que ça, au départ j'avais juste eu une "diagnostic" de HPI. Tous mes comportements bizarres et décalés étaient mis sur le compte du HPI (à des année lumière d'être "handicapé" donc). D'où le "choc" quand ils ont su que bah en fait, tout ce qu'ils avaient vu était lié à un réel diagnostic scientifique d'un handicap, et pas seulement de truc bizarroïdes que fait son enfant un peu décalé de la norme.

Tu trouverais logique que quelqu'un jette "espèce de gros tas" à la figure d'une personne qu'elle ne trouve pas grosse?

Si je reprend une analogie avec un handicap visible, c'est un peu comme si tu avais un enfant qui était super maladroit, qui faisait que de se cogner, et que tu lui rabâche toute son enfance "mais fais attention ! fais un effort ! regarde où tu vas !" et qu'à 17 ans tu te rends compte qu'en fait il est réellement déficient visuel. Toute sa vie, tu as bien vu qu'il était quand même différent et bizarre, sans pour autant savoir qu'il était réellement handicapé.

D'où le fait que je pense que c'est pour ça que les parents d'enfants diagnostiqués tôt sont beaucoup ouverts et tolérants sur les comportements de leur enfant, car ils savent que l'enfant n'est pas juste "un peu bizarre", qu'il ne peut pas "faire un effort". Ils savent que c'est lié à un handicap, et quand l'enfant grandi, ces parents là sont généralement beaucoup plus "tolérants" avec leurs enfants. Enfin perso, je ne connais aucun parent d'autiste diagnostiqué avant 10 ans qui blâment leurs enfant autiste pour leur comportements, leur disent de faire un effort etc. Alors que des parents d'autiste diagnostiqué à l'adolescence ou à l'âge adulte qui ont ces comportements, j'en connais plein.

Voilà un explication peut être plus précise de mon point de vue, qui du coup rejoins le tien, je pense.

[Jolteon]

Il y a aussi le fait que l'on a réussi à compenser (plus ou moins) pendant des années puis qu'à un moment donné on y arrive plus que les proches ne comprennent pas.

"Ça, tu y arrivais avant. Pourquoi tu n'y arrives plus? Tu pourrais faire un effort."

Le mot effort est faible, ce n'est pas aussi simple. Et puis bien évidemment dans leur vision des choses, c'est à la personne autiste de faire des efforts pour avoir l'air "normale" et pas aux non autistes d'accepter la personne autiste comme elle est.

[misty]

Alors peut-être que je me suis mal exprimé effectivement, quand je dis que notre entourage a vécu tout ce temps sans savoir qu'on était vraiment handicapé, ça ne veut pas dire qu'il n'a pas remarqué que l'on était différent. Perso j'ai passé toute mon enfance à être perçue comme bizarre, différente, renfermée, anxieuse, mais ce n'est qu'à 17 ans que j'ai eu l'étiquette "handicapée". Mon entourage a passé 17 ans à remarquer que j'étais différente, sans pour autant savoir que j'étais handicapée.

Je crois que tu ne comprends pas ce que je veux dire, en même temps j'ai du mal donc je ne suis pas forcément très claire. Je parle justement de la différence entre percevoir quelque chose de diffus, faire des réflexions vagues, et taper dans le mille à savoir expliciter l'autisme de manière claire. Il y a plein de raisons d'être bizarre, décalé ou différent, mais il n'y en a qu'une pour l'autisme. C'est l'autisme.
........

[bézèdach44]

Autrement dit, avoir suffisamment remarqué les similitudes entre l'enfant et la symptomatologie autistique pour s'en moquer explicitement mais pas assez pour l'aider.
Se dire qu'on a toujours trouvé son enfant différent ou décalé c'est assez abstrait, l'avoir traité de Rain man pendant des années en faisant des manifestations autistiques un sujet de blague récurrent à son sujet, je pense que c'est le jour et la nuit en termes de culpabilité.

Je suis désolée si ce n'est encore pas clair, comme je l'ai dit ça me brasse pas mal d'évoquer ça donc je ne préciserais pas plus.

Ok je vois un peu mieux, merci pour tes explications plus détaillées !

Après pour moi, ce n'est pas forcément de la malveillance. Je reste persuadée que si ces gens avaient su que tu étais réellement autiste, ils n'auraient jamais eu ces comportements et ces remarques durant toute ton enfance. Mais effectivement niveau culpabilité là ça doit être quelque chose.
Je ne t'embete pas plus avec ce sujet si cela te coût d'en parler

[lulamae]

Ok je vois un peu mieux, merci pour tes explications plus détaillées !

Après pour moi, ce n'est pas forcément de la malveillance. Je reste persuadée que si ces gens avaient su que tu étais réellement autiste, ils n'auraient jamais eu ces comportements et ces remarques durant toute ton enfance. Mais effectivement niveau culpabilité là ça doit être quelque chose.
Je ne t'embete pas plus avec ce sujet si cela te coût d'en parler

On ne peut pas savoir. Dans l'absolu, de l'extérieur on peut considérer qu'il y a toujours le bénéfice du doute, mais vu ce qu'elle raconte, ils auraient pu au minimum le dire autrement, et surtout s'adresser à des médecins, s'ils pensaient qu'elle avait "un truc qui clochait" (selon eux). Là, on dirait qu'ils lui faisaient payer son intelligence en faisant ressortir tout ce qui la rabaissait.
Bon, j'extrapole. Sorry @Misty !

[bézèdach44]

On ne peut pas savoir. Dans l'absolu, de l'extérieur on peut considérer qu'il y a toujours le bénéfice du doute,

D'où mon "pas forcément"
Pour le reste je suis d'accord, mais la connaissance de l'autisme en France est tellement à la ramasse, que ça ne me choque pas plus que ça qu'il y a quelques années des parents ne se posent pas plus de questions que ça (surtout quand on voit que des demandes de diag peuvent finir en signalement à l'ASE mais c'est encore un autre débat.) Je ne suis pas là pour défendre (ou blâmer) cet entourage que je ne connais pas bien entendu, j'apportais juste mon point de vue également par rapport à ce que j'ai vécu. Je souhaiterais bien évidemment de tout coeur que plus aucun enfant autiste ne souffre à cause de son entourage

[lulamae]

On ne peut pas savoir. Dans l'absolu, de l'extérieur on peut considérer qu'il y a toujours le bénéfice du doute,

D'où mon "pas forcément"
Pour le reste je suis d'accord, mais la connaissance de l'autisme en France est tellement à la ramasse, que ça ne me choque pas plus que ça qu'il y a quelques années des parents ne se posent pas plus de questions que ça (surtout quand on voit que des demandes de diag peuvent finir en signalement à l'ASE mais c'est encore un autre débat.) Je ne suis pas là pour défendre (ou blâmer) cet entourage que je ne connais pas bien entendu, j'apportais juste mon point de vue également par rapport à ce que j'ai vécu. Je souhaiterais bien évidemment de tout coeur que plus aucun enfant autiste ne souffre à cause de son entourage

Oui pardon, en plus j'ai été maladroite en écrivant "aussi", ça impliquait que tu extrapolais aussi. Et de toute façon on parle des réactions de l'entourage, donc c'est logique d'en parler.
Il y a des films qu'on ne devrait pas montrer à tout le monde déjà (Rain Man)...

[Gianna]

Faire l'analogie avec des handicaps "visibles", dont les gens même sans connaitre une personne dans cette situation ou sans vivre la situation au quotidien peuvent tout à fait se projeter dans les limitations fonctionnelles qu'apportent ce handicap, ça permet (j'ai l'impression) de largement faire mieux comprendre aux gens l'importance d'un handicap tel que l'autisme, même si ce n'est pas visible.

Merci bézèdach pour ces conseils, je vais y réfléchir et voir si ça passe mieux comme ça, parce que la dernière chose que j'ai pensé en recevant le diagnostic c'est qu'en plus de ça j'allais me prendre la tête avec mes parents. En fait je comprends que ça doit être difficile pour eux aussi de réaliser qu'il n'ont rien vu d'anormal. Ceci dit je ne leur rejette pas la faute parce que comme tu le dis, à l'époque les connaissances sur l'autisme étaient très insuffisantes et certainement qu'ils n'auraient pas pu faire mieux.

En fait ils étaient plus inquiets pour ma sœur qui est plus handicapée que moi, alors moi du coup à côté j'avais l'air a peu près "normale". Ma sœur a "seulement" un diagnostic Dys-, mais la question du TSA pour elle aussi reste en suspend et il est possible qu'elle ait été sous diagnostiquée ; pour le moment elle ne souhaite pas aller plus loin dans la démarche de diagnostic et il faut respecter son choix.

[Flower]

Autrement dit, avoir suffisamment remarqué les similitudes entre l'enfant et la symptomatologie autistique pour s'en moquer explicitement mais pas assez pour l'aider.
Se dire qu'on a toujours trouvé son enfant différent ou décalé c'est assez abstrait, l'avoir traité de Rain man pendant des années en faisant des manifestations autistiques un sujet de blague récurrent à son sujet, je pense que c'est le jour et la nuit en termes de culpabilité.

Je suis désolée si ce n'est encore pas clair, comme je l'ai dit ça me brasse pas mal d'évoquer ça donc je ne préciserais pas plus.

Ok je vois un peu mieux, merci pour tes explications plus détaillées !

Après pour moi, ce n'est pas forcément de la malveillance. Je reste persuadée que si ces gens avaient su que tu étais réellement autiste, ils n'auraient jamais eu ces comportements et ces remarques durant toute ton enfance. Mais effectivement niveau culpabilité là ça doit être quelque chose.
Je ne t'embete pas plus avec ce sujet si cela te coût d'en parler

Malheureusement, il y a des cas de parents/familles qui sont simplement des c*ns, et des enfants handicapés dans un tel environnement, on peut se demander de base comment ils font pour survivre. Et je crains que dans un tel contexte, l'existence d'un handicap visible ne rend pas forcément les choses plus faciles.

Pour revenir un peu en arrière, j'ai trouvé intéressant ce que disait Misty sur le côté génétique de l'autisme et qu'on n'est donc rarement le seul dans une famille. J'ai à un moment évoqué l'autisme de type Asperger devant mon père qui a spontanément reconnu qu'il était probablement candidat... Donc là encore, certains vont réagir de manière plutôt positive quand d'autres vont se braquer. Cela dépend de l'entourage, des expériences précédentes etc. Grandir avec un autisme non détecté dans un environnement un minimum bienveillant, avec des parents qui se préoccupent vraiment de leur enfant, sera certainement plus facile que dans un environnement ignorant ou malveillant. Même quand on se trompe et qu'on prend par exemple pour de la timidité ce qui est en réalité un handicap bien plus important.

[hazufel]

Je suis d'accord avec ce que disent Flower et Misty.
Un environnement bienveillant aide une personne à s'épanouir, même si on ne sait pas d'où vient la différence (parce qu'on a la même, et / ou parce qu'on accepte son môme tel qu'il est et qu'on veut son bonheur) de son enfant. Hier comme aujourd'hui.

Force est de constater qu'il y a des enfants autistes aujourd'hui qui vivent des horreurs au quotidien, qui sont maltraités, malmenés, contraints, jamais compris. Même si l'information est plus présente qu'auparavant, elle n'est pas perçue par tous. Il suffit de voir combien de parents, cherchent à guérir l'autisme de leurs enfants, à les trouver malheureux parce qu'ils n'ont pas d'amis ou d'amoureuses, à imaginer ce qu'ils peuvent ressentir, alors qu'ils ne les interrogent pas, à les mettre dans un moule dans lequel ils n'entreront jamais.
Beaucoup de familles se battent et aident leurs enfants, mais il y a aussi, encore, beaucoup de souffrance vécue par les enfants (et les adultes évidement) aujourd'hui...

[misty]

Après pour moi, ce n'est pas forcément de la malveillance.

Pour moi non plus, d'ailleurs je doute que ça en soit dans ce cas précis. C'est juste de la bêtise, mais le souci c'est que la bêtise cause souvent autant de dégâts que la malveillance, donc au final je dirais presque peu importe: le résultat est là. Je crois que la culpabilité d'avoir été stupide ne ronge pas moins que celle qui résulte de malveillance.
Je suis contente d'ailleurs de voir que des séries comme 13 reasons why ont du succès car pour moi c'est très très important de parler des conséquences d'attitudes qui semblent anodines à ceux qui les ont mais beaucoup moins à ceux qui en font les frais. On voit très bien au fil du récit que finalement très peu sont malveillants, que c'est surtout de la bêtise liée à la comédie sociale, et c'est un truc qui m'a plu (même s'il y a des aspects du scénario qui m'ont mise en colère).
Je crois qu'il faut apprendre aux gens à réfléchir aux conséquences de leurs actes.

Dans l'absolu, de l'extérieur on peut considérer qu'il y a toujours le bénéfice du doute, mais vu ce qu'elle raconte, ils auraient pu au minimum le dire autrement, et surtout s'adresser à des médecins, s'ils pensaient qu'elle avait "un truc qui clochait" (selon eux).

Un des soucis je pense c'est que dans les années 80 aller voir un médecin pour parler de symptômes autistiques chez son enfant c'était un aller simple pour le procès de la mère. En gros tu sais que tu vas t'en prendre vraiment plein la figure mais t'y vas quand même, et avant même d'y aller tu admets que c'est de ta faute/que tu es une mauvaise mère. A mon avis, à moins d'avoir un enfant totalement incapable de communiquer et de vivre en société c'était une décision un peu absurde.
Donc même si rationnellement ça fait sens de ne pas s'être adressé au corps médical, je pense qu'il y a toujours la possibilité de ne pas se moquer d'un enfant. Même si je ne comprends rien aux concepts d'estime de soi et cie, je pense que le fait de s'habituer à être sujet de blague voire à rire avec ceux qui se moquent de nous (parce qu'on ne comprend pas), ce n'est pas un bon départ dans la vie. C'est valable pour tout le monde, autiste ou pas. C'est pour ça que j'ai évoqué ça, parce qu'il me semble important de dire explicitement les conséquences que peuvent avoir des moqueries répétées: l'enfant est bancal et surtout l'adulte verra tôt ou tard sa responsabilité lui éclater à la figure.
Je ne vois pas qui est gagnant, au bout du compte.

J'édite les messages précédents du coup.

[lulamae]

Modération (Lepton) : Fusion des sujets.

J'imagine que j'aurais dû/pu m'y attendre, mais ça me plombe : j'ai une famille proche très réduite, ma mère, ma soeur et mon frère, les deux vivant loin, on ne se voit guère que chez ma mère, une ou deux fois par an en été. Ma mère a participé au diagnostic pour l'ADI-R, c'est donc grâce à elle que le diagnostic a pu être posé. Je lui ai montré le bilan, comme à mon frère et à ma soeur. Je m'attendais à ce que la voie soit ouverte vers plus de compréhension, mais pas du tout en fait !

Ma mère s'obstine à nier mon handicap ; quand elle est d'humeur compréhensive, elle continue à attribuer mes difficultés à ma seule surdité (ce qui ne l'empêche pas de m'engueuler quand je n'entends pas ce qu'elle me dit alors que je suis occupée, ou depuis une autre pièce). Elle m'accuse de me détourner d'elle, d'invoquer l'autisme pour être désagréable ou me défouler sur elle (= ne pas être d'accord avec elle, notamment quand elle veut diriger ma vie). En bref, ELLE souffre de mon diagnostic, quoique celui-ci soit irrecevable, selon elle.

Attitude qui m'a plus blessée encore cet été : ma soeur m'a dit que pour elle je ne suis pas autiste, car les autistes sont "des personnes violentes et malades" (je crois que cette vision de l'autisme m'a fait encore plus de peine que ce qu'elle disait de moi !). Il fallait que j'arrête de dire à des membres de la famille (comme mon oncle de Paris qui me logeait pendant le diagnostic) parce que si ça se sait, on va croire qu'elle l'est aussi. Mon frère est plus compréhensif, mais on n'en parle pas spécialement, donc je ne sais pas trop ce qu'il en pense. Il est très proche de ma mère de toute façon.

Je dépense beaucoup d'énergie à rendre visite à ma mère, qui vit seule, dépressive, je passe souvent un WE, une semaine chez elle, alors même que l'ambiance est difficile. Maintenant j'ai envie de tout laisser tomber, de la laisser en plan, et de ne plus voir personne de ma famille. Je ne peux pas entendre qu'on me demande de faire des efforts pour parler de ci mais pas de ça, ne pas faire de vagues - ces efforts sont sans retour, et avec la fatigue du travail et de la vie quotidienne, je m'épuise encore plus, sans y trouver de bien-être, chaleur humaine ou réconfort.

J'aimerais avoir des retours sur la façon dont ça se passe pour vous avec votre famille... Que faire face au déni, est-il possible de faire changer ce type d'attitude chez les gens ?

PS : les modérateurs, j'ai vainement cherché un sujet là-dessus pour poster dans un fil existant, mais je n'ai rien trouvé.