Articles divers sur les TSA

[lulamae]

Ce résultat est pour le moins surprenant car il contredit, il me semble, une autre étude évoquée récemment sur ce forum (dont je ne retrouve plus les références). Cela dit, les études de ce type sont toujours à prendre avec de grosses pincettes - sachant que, par exemple, les hommes déclarent en moyenne 2 fois plus de partenaires que les femmes, ce qui est statistiquement impossible. Ceci a fortiori quand il s'agit d'études "en ligne" (je suppose qu'il s'agit, comme d'habitude, d'un questionnaire auto-rempli, sans contrôle sur le diagnostic des répondants ?).
Et passons sur le fait que la catégorie "avances sexuelles non désirées" est assez scandaleusement floue, puisqu'elle peut inclure à la fois des propositions polies et des tentatives d'agression...

Oui, par contre je précise que j'ai juste traduit une demande dans la partie "traductions à faire" : ce sont des réactions de divers scientifiques invités à d'autres exposés de leurs collègues ; je n'ai pas en particulier traduit l'un ou l'autre, c'est un long article de 12 pages, que je traduis au fur et à mesure, comme convenu avec @Jean.
L'impression de choix vient peut-être du goutte-à-goutte des interviews ?

Je n'ai pas suivi ces études en détail, mais pour savoir sous quel protocole l'étude a été réalisée, il y a un lien (si tu lis en anglais) :
https://insar.confex.com/insar/2019/web ... 30280.html

[lulamae]

Extrait d'un article de Spectrum News sur les réactions des scientifiques à l'INSAR : ici à propos du manque de formation des pédiatres et généralistes pour accompagner le passage à l'âge adulte des jeunes autistes.

Kristin Sohl
Professeur associé de pédiatrie, Université du Missouri

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Eléments sur les adultes : La réunion d'experts portant sur la transition vers l'âge adulte des autistes était à la fois opportune et importante. Les travaux présentés par Lisa Croen de Kaiser Permanente m'ont paru particulièrement significatifs. En ma qualité de pédiatre, je dois admettre que nous manquons vraiment de formation pour préparer les familles à accompagner le passage à l'âge adulte et aux soins destinés aux adultes. Lisa Croen a exposé des données qui soulignent combien les généralistes, qui suivent les individus tout au long de cette transition, sont peu nombreux à consacrer des ressources ou des programmes pour aider à piloter ce processus. Nous savons que les familles recherchent des conseils d'abord et avant tout auprès des médecins généralistes, mais aussi que ces derniers ne possèdent pas les connaissances requises pour soutenir les familles de manière adéquate pendant cette période importante de transition. Le travail de Lisa Croen nous dit que nous avons beaucoup à faire pour combler cette lacune.

Source : https://www.spectrumnews.org/news/reactions-insar-2019/
Liens :
- Lisa Croen : https://www.spectrumnews.org/?s=Lisa+Croen
- présentation de Lisa Croen sur les généralistes et formation sur l'autisme, compte-rendu : https://insar.confex.com/insar/2019/web ... 29950.html
- table ronde sur la transition vers l'âge adulte, compte-rendu : https://insar.confex.com/insar/2019/web ... n4267.html

[Tugdual]

Anecdote aux « 12 Coups de Midi » :

• Quand un jeune autiste Asperger repère une erreur dans une question...

[Carapa]

Ce résultat est pour le moins surprenant car il contredit, il me semble, une autre étude évoquée récemment sur ce forum (dont je ne retrouve plus les références). Cela dit, les études de ce type sont toujours à prendre avec de grosses pincettes - sachant que, par exemple, les hommes déclarent en moyenne 2 fois plus de partenaires que les femmes, ce qui est statistiquement impossible. Ceci a fortiori quand il s'agit d'études "en ligne" (je suppose qu'il s'agit, comme d'habitude, d'un questionnaire auto-rempli, sans contrôle sur le diagnostic des répondants ?).
Et passons sur le fait que la catégorie "avances sexuelles non désirées" est assez scandaleusement floue, puisqu'elle peut inclure à la fois des propositions polies et des tentatives d'agression...

Oui, par contre je précise que j'ai juste traduit une demande dans la partie "traductions à faire" : ce sont des réactions de divers scientifiques invités à d'autres exposés de leurs collègues ; je n'ai pas en particulier traduit l'un ou l'autre, c'est un long article de 12 pages, que je traduis au fur et à mesure, comme convenu avec @Jean.
L'impression de choix vient peut-être du goutte-à-goutte des interviews ?

Je n'ai pas suivi ces études en détail, mais pour savoir sous quel protocole l'étude a été réalisée, il y a un lien (si tu lis en anglais) :
https://insar.confex.com/insar/2019/web ... 30280.html

Merci pour la précision, et pour le lien, où on lit notamment ce passage: "Results indicate that due to a mismatch between low levels of sexual interest, yet increased engagement in sexual behaviours, autistic women are at greater risk of being subject to negative sexual experiences including victimisation and abuse. These results highlight the need for further research to identify the factors leading to these increased vulnerabilities." Ce qui me paraît assez contradictoire avec le résumé de l'étude présenté ci-dessus... (Pour le reste, je maintiens mes réserves: les questionnaires en ligne, bof bof...)

[lulamae]

Merci pour la précision, et pour le lien, où on lit notamment ce passage: "Results indicate that due to a mismatch between low levels of sexual interest, yet increased engagement in sexual behaviours, autistic women are at greater risk of being subject to negative sexual experiences including victimisation and abuse. These results highlight the need for further research to identify the factors leading to these increased vulnerabilities." Ce qui me paraît assez contradictoire avec le résumé de l'étude présenté ci-dessus... (Pour le reste, je maintiens mes réserves: les questionnaires en ligne, bof bof...)

J'ai repris l'article, et c'est curieux, autre chose me gêne :

Toutefois, les femmes autistes ont 2,4 fois plus de risques que les femmes neurotypiques de considérer le sexe d'un point de vue purement transactionnel : c'était souvent un acte qu'elles consentaient pour se sentir aimées et désirées en retour par une autre personne.

Je trouve que c'est un a priori, j'ai du mal à comprendre cette affirmation, et cela pourrait très bien avoir été orienté par une formulation spécifique de la question (en ligne = pas de vérification de l'implicite) du type "pour être aimée par votre partenaire, seriez-vous prête à...?"
En résumé, elles sont autant intéressées par le sexe que les femmes neurotypiques, mais moins que les hommes. C'est contradictoire avec quoi alors ?
Je ne comprends rien ce soir...

[Carapa]

J'ai repris l'article, et c'est curieux, autre chose me gêne :

Toutefois, les femmes autistes ont 2,4 fois plus de risques que les femmes neurotypiques de considérer le sexe d'un point de vue purement transactionnel : c'était souvent un acte qu'elles consentaient pour se sentir aimées et désirées en retour par une autre personne.

Je ne l'avais pas relevé, mais c'est en effet totalement contradictoire avec ce qui est écrit juste avant, à savoir, que l'intérêt est le même dans les deux cas, autisme ou pas...

[Jean]

Je en comprends pas votre incompréhension : il peut y avoir le même niveau d'intérêt pour le sexe, mais pas pour les mêmes motifs.

[lulamae]

Je en comprends pas votre incompréhension : il peut y avoir le même niveau d'intérêt pour le sexe, mais pas pour les mêmes motifs.

Le mot "transactionnel" me choque dans son emploi, ça donne une connotation intéressée, mercantile à l'acte sexuel.

[lulamae]

Steven Kapp
Chercheur associé en autisme et neurodiversité, Université d'Exeter

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Priorités concrètes : « Le discours liminaire de cette matinée délivré par Jason Lerch sur la diversité – définie comme 'hétérogénéité' - parmi les autistes m'a enseigné que 92 modèles de souris autistes existent au bas mot. Malgré tout, il n'apportait pas de preuves concernant les sous-types reproduits et significatifs au sein des divers 'autismes'. Lerch faisait aussi référence à l'autisme comme un 'trouble' et a recouru à une analogie avec le cancer pour illustrer les possibilités de diagnostiquer et de soigner les adultes autistes. A mon avis, des discussions telle que celle-ci apportent la preuve de la nécessité, de la part des organisateurs du congrès, de définir un langage commun.

Il faudrait de plus développer une plus grande représentation de la recherche offrant des répercussions immédiates et concrètes pour soutenir les autistes dans leurs droits et leur qualité de vie. Il faudrait faire plus d'efforts pour combler le fossé entre les chercheurs et la communauté autistique. Heureusement, des initiatives telles que la discussion #AutINSAR sur Twitter, et le chat #INSARChat hébergé aujourd'hui sur Spectrum, ont permis un dialogue qui a accru la sensibilisation aux priorités et aux besoins de la communauté. »

Liens :
Sur Steven Kapp :
http://socialsciences.exeter.ac.uk/soci ... taff/kapp/

[lulamae]

Tony Charman
Président de la Psychologie Infantile Clinique, King’s College, Londres

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Pas de miracle : « La réunion de spécialistes sur la mesure des résultats aux phases 2 et 3 des essais cliniques (avec Evdokia Anagnostou et Jeremy Veenstra-VanderWeele) m'ont à la fois rassuré et légèrement assombri pour diverses raisons.
Aucune des études en cours n'offre de solution miracle pour mesurer les résultats des essais – donc, dans nos propres essais, nous faisons aussi médiocrement que n'importe qui d'autre. Aucune mesure évaluée n'a réuni assez de tests psychométriques nécessaires pour valider ses résultats. On considère le travail à fournir pour développer et améliorer ces mesures comme secondaire, et il est difficile d'obtenir des fonds pour le financer.

Jeremy a ainsi mis en avant un dilemme que nous connaissons tous bien : nous ignorons si les mesures sont vulnérables au changement avant que nous ayons des traitements qui marchent. Pour paraphraser le statisticien anglais George Box : « Toutes les mesures de résultats sont imparfaites ; quelques-unes sont utiles. »

Liens :
Sur Tony Charman :
https://www.spectrumnews.org/author/tonycharman/
Evdokia Anagnostou :
https://www.spectrumnews.org/author/evdokiaanagnostou/
Jeremy Veenstra-VanderWeele
https://www.spectrumnews.org/author/jeremy/

Gauri Divan
Pédiatre, Sangath

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Problématiques autour du trouble : ce matin, nous avons eu un discours liminaire remarquable de la part de Jason Lerch. Il a parlé de la problématique liée à la façon dont nous devrions appréhender l'autisme : devrions-nous le penser comme un seul trouble ou comme un ensemble de troubles ?

En tant que praticien, écouter un scientifique de laboratoire comporte toujours un aspect légèrement anxiogène. Je me demande avec inquiétude s'il sera totalement compris, et quelle est sa pertinence par rapport au travail clinique. Lerch a cette capacité à traduire un discours très technique dans un langage accessible pour expliquer la transformation et la progression de l'autisme comme diagnostic. Il a bâti une trame à partir de tout ce que nous connaissons actuellement grâce à la neuro-imagerie, à la génétique et aux modèles animaux, nous mettant au défi d'envisager que l'autisme partage de nombreux biomarqueurs cérébraux avec d'autres troubles du développement cérébral. Il a souligné la probabilité qu'il existe plusieurs 'autismes', et nous a enjoints de tenir compte de cela quand nous concevons des interventions. Un grand bravo à ce magnifique communicateur scientifique ! »

Liens :
Sur Gauri Divan :
https://www.spectrumnews.org/author/gauridivan/

Liz Pellicano
Professeur d'études pédagogiques, Université MacQuarie

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Points de vue des pairs : « J'ai dirigé aujourd'hui deux séances formidables sur les résultats concernant les adultes et les points de vue des personnels soignants/recherche participative. Les découvertes provenant de l'une d'elles étaient particulièrement frappantes. Bret Eastman, stagiaire post-doctoral à l'University Collège de Londres, étudiait les interactions de personnes non-autistes avec un avatar humain lors d'un jeu collaboratif en ligne, après le dévoilement du diagnostic d'autisme de leur collaborateur virtuel. De manière intéressante, les participants non-autistes se percevaient comme plus aidants envers leur collaborateur autiste que leur comportement ne le laissait supposer. Cela nous rappelle que les non-autistes surestiment parfois leurs comportements d'aide envers leurs pairs autistes, et cela nous encourage à explorer une fois de plus les racines de notre compréhension mutuelle. »

Liens :
Sur Liz Pellicano :
https://www.spectrumnews.org/author/lizpellicano/
Séances :
https://insar.confex.com/insar/2019/web ... n4519.html
https://insar.confex.com/insar/2019/web ... n4520.html
https://insar.confex.com/insar/2019/web ... 30113.html
Brett Heasman :
https://crae.ioe.ac.uk/post/179122243888/brett-heasman

[olivierfh]

Tony Charman
[...] Aucune des études en cours n'offre de solution miracle pour mesurer les résultats des essais [...]

Gauri Divan
[...] Il a souligné la probabilité qu'il existe plusieurs 'autismes', et nous a enjoints de tenir compte de cela quand nous concevons des interventions. [...]

Liz Pellicano
[...] après le dévoilement du diagnostic d'autisme de leur collaborateur virtuel. De manière intéressante, les participants non-autistes se percevaient comme plus aidants envers leur collaborateur autiste que leur comportement ne le laissait supposer. [...]

Ce sont des études particulièrement intéressantes qui sont évoquées par les réactions ci-dessus au jour 3 de l'INSAR 2019:

• E. Anagnostou et al.: Evaluation of Outcome Measures and Phase 2 Lessons from the Aberrant Behavior Scale
• J. P. Lerch: Of Many Autisms or One Neurodevelopmental Disorder
• B. Heasman, A. Gillespie: The Effects of Disclosing a Diagnosis of Autism on Social Perception and Behaviour in a Collaborative Game Task

[lulamae]

David Skuse
Professeur de sciences comportementales et cérébrales, University College, Londres

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Bonheur génétique : « J'ai apprécié la table ronde de ce matin, dirigée par Jospeh Buxbaum, professeur à la Icahn School of Medicine, à l'Hôpital Mont Sinai à New York, intitulée « Découvertes génétiques et génomiques dans l'autisme : des SNP aux Exomes et Génomes ». Les exposés étaient non seulement bien faits, mais en outre ils se complétaient bien. C'était une manifestation instructive, où les participants n'exagéraient pas, mais au contraire présentaient des conclusions d'une manière prudente et optimiste, qui donnait du sens à des recherches génétiques autrement d'une complexité écrasante et en apparence incohérentes. »

Liens :
David Skuse :
https://www.spectrumnews.org/author/davidskuse/
Joseph Buxbaum :
https://www.spectrumnews.org/?s=Joseph+Buxbaum
Table ronde :
https://insar.confex.com/insar/2019/web ... n4434.html

Stelios Georgiades
Professeur auxiliaire de psychiatrie et de neurosciences comportementales, Université McMaster

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Découplage développemental : “Anat Zaidman-Zait, professeur auxiliaire affilié à l'Université de British Columbia, et Pat Mirenda, professeur en université, ont présenté des données provenant des Parcours Canadiens d 'études sur les TSA, sur la capacité à fonctionner à l'école chez des enfants autistes. Il m'a paru particulièrement intéressant que ce fonctionnement soit évalué en prenant en compte non seulement la réussite académique, mais aussi les habiletés sociales.

Les chercheurs ont enregistré quatre profils différents de capacité de fonctionnement à 12 ans. Les profils des individus étaient projetés à partir des problèmes comportementaux, des aptitudes à imiter et de la capacité à faire face à une attention conjointe à 3 ans. Il est intéressant de constater que la gravité des caractéristiques autistiques à 3 ans ne présumait pas de ce que l'enfant serait capable de faire à l'école à 12 ans. Cette étude ajoute à l'ensemble émergent de preuves attestant d'un 'découplage développemental' entre les traits autistiques et le fonctionnement chez certains enfants autistes.

Liens :
Stelios Georgiades :
https://www.spectrumnews.org/author/steliosgeorgiades/
Pat Mirenda :
https://www.spectrumnews.org/?s=Pat+Mirenda
Programme d'études :
http://asdpathways.ca/
https://insar.confex.com/insar/2019/web ... 30781.html


Lauren Franz
Professeure assistante de psychiatrie et de santé globale, Université de Duke

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Une voix mondiale : “Vikram Patel, Pershing Square professor de santé globale à la Harvard Medical School, a fait une formidable allocution liminaire ce soir, traitant des disparités dans les soins dédiés aux autistes. Il a défini un programme de recherches novateur, destiné à pallier les écarts importants dans le dépistage et les soins en Asie du sud. Les chercheurs utilisent de la technologie et des travailleurs locaux non spécialisés pour fournir des interventions. Ces approches pourraient faire usage de feuille de route pour combler les lacunes dans le traitement de l'autisme, aussi bien que des autres troubles neuro-développementaux et des pathologies psychiques chez les enfants dans les pays au bas ou moyen niveau de vie.

Patel a rappelé au public, à juste titre, que des disparités importantes existent concernant les minorités et les communautés défavorisées, y compris aux Etats-Unis. Ainsi, les approches qu'il a définies sont également valables dans ces communautés. Ce discours a rappelé qu'à l'INSAR, nous appartenons à un village global. Nous avons un impact les uns sur les autres, et nous pouvons – et devrions – tous apprendre les uns des autres. »

Liens :
Sur Lauren Franz :
https://www.spectrumnews.org/author/laurenfranz/
discours de Vikram Patel :
https://insar.confex.com/insar/2019/web ... 33081.html
Minorités et autisme :
https://www.spectrumnews.org/features/d ... -spectrum/

[lulamae]

Ce sont des études particulièrement intéressantes qui sont évoquées par les réactions ci-dessus au jour 3 de l'INSAR 2019:

• E. Anagnostou et al.: Evaluation of Outcome Measures and Phase 2 Lessons from the Aberrant Behavior Scale
• J. P. Lerch: Of Many Autisms or One Neurodevelopmental Disorder
• B. Heasman, A. Gillespie: The Effects of Disclosing a Diagnosis of Autism on Social Perception and Behaviour in a Collaborative Game Task

Merci : dans les réactions du 3ème jour, je n'ai remarqué que la référence à Jason Lerch et à ses souris modèles qui revenait plusieurs fois - il a marqué les esprits !

[Lilas]

Ce sont des études particulièrement intéressantes qui sont évoquées par les réactions ci-dessus au jour 3 de l'INSAR 2019:

Tout à fait d'accord. Voici d'ailleurs la traduction de la 3ème.

Les effets de la divulgation d'un diagnostic d'autisme sur la perception et le comportement sociaux dans un jeu de collaboration

B. Heasman1 et A. Gillespie2, (1)UCL Centre for Research in Autism and Education, Londres, Royaume-Uni, (2)Department of Psychological and Behavioural Science, London School of Economics and Political Science, Londres, Royaume-Uni.

Contexte : Le manque de compréhension de l'autisme est un élément constitutif des difficultés sociales que vivent les personnes autistes. Cela façonne la façon dont les personnes non autistes perçoivent et étendent les opportunités sociales aux personnes autistes. La recherche sur la façon dont les personnes autistes sont perçues par les personnes neurotypiques indique que la divulgation d'un diagnostic entraîne un biais discriminatoire largement positif, mais les témoignages autistes indiquent que la divulgation du diagnostic entraîne souvent des comportements discriminatoires négatifs. Cet écart de perception et de comportement est difficile à étudier sur le plan méthodologique parce que les interactions sont idiosyncrasiques et que l'autisme englobe un large éventail de comportements. Pour relever ces défis, la présente étude a simulé des interactions dans un jeu en ligne, où les participants ont été amenés à croire qu'ils collaboraient avec un autre humain alors qu'en réalité leur partenaire était un agent virtuel intelligent (ci-après, "agent") qui effectuait la même chose dans toutes les conditions.

Objectifs : Déterminer l'effet de la divulgation diagnostique sur le comportement en jeu et l'autodéclaration après le match, afin de sonder l'écart de perception et de comportement dans la divulgation diagnostique de l'autisme.

Méthodes : Nous avons amené les participants (n = 256) à croire qu'ils interagissaient en ligne avec une personne réelle, tout en jouant à Dyad3D, un jeu de navigation labyrinthe où les joueurs doivent travailler ensemble pour ouvrir des portes et terminer les niveaux. L'état diagnostique de l'autre joueur pour les participants a été manipulé, les participants ayant été assignés au hasard à l'une des trois conditions suivantes : une condition de non-divulgation, sans information diagnostique ; une condition de divulgation de dyslexie ; et une condition de divulgation d'autisme. Cependant, dans toutes les conditions, les participants jouaient avec un agent programmé pour se comporter exactement de la même façon dans toutes les interactions. Un questionnaire d'après-match a permis d'enregistrer les perceptions des participants quant à l'interaction, y compris les niveaux de coordination et d'utilité. Des mesures comportementales de l'activité des participants au jeu ont également été enregistrées, comme la distance moyenne de l'agent (coordination) et la fréquence d'ouverture des portes dans le labyrinthe pour l'agent (utilité).

Résultats : Nos résultats montrent que Dyad3D s'est avéré être une méthode efficace et viable pour créer une interaction crédible (taux de succès de la duperie >96%). La divulgation d'un diagnostic d'autisme a fait en sorte que l'agent a été perçu comme étant plus intelligent et plus utile que l'absence de diagnostic (p<.001) ou la dyslexie (p=.028). Cependant, une comparaison de l'utilité autodéclarée avec les mesures en jeu n'a révélé aucune association significative entre la perception d'utilité envers l'agent et le comportement d'aide réel envers l'agent (p=.667).

Conclusions : Les résultats suggèrent un " biais d'aide ", selon lequel les personnes qui reçoivent de l'information sur le diagnostic d'autisme d'une autre personne surestiment leur propre utilité envers la personne diagnostiquée. Cette constatation met en lumière le risque que si les personnes autistes prétendent qu'elles ne reçoivent pas l'aide adéquate d'autres personnes non autistes, ces dernières ne considéreraient pas ces affirmations comme légitimes.

Source : https://insar.confex.com/insar/2019/web ... 30113.html

[lulamae]

Réactions sur l'INSAR jour 1 :

Stormy Chamberlain
Professeur associé de sciences génétiques et génomiques, Université du Connecticut

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Absence manifeste de cultures : « Mustafa Sahin, professeur à l'Hôpital des Enfants de Boston, a dirigé aujourd'hui une table ronde traitant de la diversité de la recherche sur les cellules-souches, telle qu'appliquée à l'autisme et aux troubles apparentés. L'absence de données obtenues à partir de cultures organoïdes cérébrales était à noter, même si les organoïdes sont un sujet particulièrement brûlant dans la recherche sur les cellules-souches. Les participants à la table ronde ont été poussés par des questions perspicaces du public à explorer la possible connection entre les caractéristiques cellulaires des neurones de fœtus humains et des comportements autistiques observés chez des souris modèles et des humains avec TSA. »

Liens :
Stormy Chamberlain :
https://www.spectrumnews.org/author/stormychamberlain/
Mustafa Sahin :
https://www.spectrumnews.org/author/msahin/
Recherche sur les cellules-souches :
https://www.spectrumnews.org/?s=stem-cells


Connie Kasari
Professeur de développement humain et psychologie, Université de Los Angeles, Californie

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Introduction à la génétique : « L'allocution liminaire de Kathryn Roeder ce matin a représenté un grand discours pour une auditrice néophyte en génétique telle que moi. J'ai été impressionnée par son rapport sur les approches statistiques complexes pour comprendre comment la génétique façonne l'autisme. Ce qui en est ressorti pour moi de manière marquante, c'est que les mutations spontanées rares sont une petite – quoique intéressante – contribution à l'autisme, rendue plus compréhensible grâce à l'emploi de modèles statistiques. »

Liens :
Connie Kasari :
https://www.spectrumnews.org/author/conniekasari/
https://www.spectrumnews.org/?s=Connie+Kasari
Kathryn Roeder
https://www.spectrumnews.org/?s=Kathryn+Roeder


Judy Van de Water
Professor de médecine interne, Université de Davis, Californie

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Souris modèles : « Jason Lerch, professeur à l'Université d'Oxford, a présenté une découverte très intéressante sur l'existence de différences dans le volume du cerveau entre les souris mâles et femelles, bien que les souris des deux sexes montrent les mêmes caractéristiques comportementales. Ils ont trouvé aussi différentes mutations cérébelleuses chez les souris mâles et femelles. Ces résultats soulignent encore le fait qu'il est crucial d'inclure les deux sexes dans toutes les études sur les troubles neuro-développementaux. Curieusement, chez la progéniture de notre souris modèle aux autoanticorps maternels, nous avons constaté que les comportements liés à une augmentation du volume dans plusieurs zones cérébrales différaient selon le sexe. »

Liens :
Judy Van de Water :
https://www.spectrumnews.org/author/judyvandewater/
Jason Lerch :
https://www.spectrumnews.org/news/profi ... use-brain/

Source : https://www.spectrumnews.org/news/reactions-insar-2019/