Questions pour les adultes avec TSA diagnostiqué

[Kora80]

Bonjour,
J'ouvre ce sujet, j'ai regardé s'il y en avait déjà un mais je n'ai pas trouvé, j'avoue que je ne suis pas allée trop trop loin dans les pages car je ne suis pas très patiente pour ce genre de chose à faire etc.. mais je m'excuse d'avance si ça vous a déjà été posé.
Je voulais vous demander aux adultes diagnostiqué TSA pendant l'enfance ou l'adolescence :
avez-vous eu des prises en charge du genre ortho, ergo, psy, etc et Avez-vous eu une AVS ? Si oui comment avez-vous vécu tout ça ? Est-ce que ça n'était pas fatiguant ?
Au contraire, si vous n'avez pas eu tout ça, est-ce que vous pensé que ça aurait pu vous aider pour aujourd'hui ?
Et aussi quels sont vos souvenirs d'enfance à l'école ?
Est-ce que ça vous est arrivé de vous sentir comme enfermés dans une étiquette ?
Est-ce que vous pensez être triste des fois de ce diagnostique ?
Toutes ces questions parce que j'aimerai comprendre au mieux ce que peut ressentir mon fils. Vous allez trouver ça peut-être étrange mais des fois j'aimerais prendre sa place à mon fils et comprendre ce que c'est de vivre avec un TSA. Les émotions les choses que vous pouvez ressentir. Ça se trouve je m'imagine quelque chose de très difficile par rapport à ce que c'est en réalité. Ou peut être pas assez...
Merci pour les témoignages que vous apporterez.

[WinstonWolfe]

Je fais partie de ceux qui ont été diagnostiqués tard (et qui n'auraient pas pu l'être avant, l'autisme à l'époque se limitant au non verbal, grosso modo). J'imagine que je dois une partie de mon autonomie actuelle au fait qu'on ne m'a jamais dit que j'étais différent (et encore moins inférieur). J'ai toujours du placer la barre aussi haut que tout le monde, et, finalement, j'y suis toujours plus ou moins parvenu.
Si l'histoire avait été différente, et qu'on m'avait dit "tu es Asperger, on va t'aider, on va se satisfaire de ce que tu peux faire", alors j'aurais été un bon candidat à l'assistance continuelle. Bref, ça a été dur, mais le résultat est là.

Ceci dit, autre temps, autre mœurs... On doit bien pouvoir faciliter la vie de nos jeunes autistes, sans pour autant baisser le niveau d'exigence. Je pense qu'il ne faut pas louper une occasion d'aider, d'accompagner, mais il ne faut jamais se dire "il est autiste, il n'y arrivera pas". La condescendance est un poison.

Ça se trouve je m'imagine quelque chose de très difficile par rapport à ce que c'est en réalité. Ou peut être pas assez...

Je ne pense pas que ce soit en termes de plus ou de moins qu'il faille raisonner. Je ne connais pas la façon non autiste de ressentir, mais je la conçois comme différente. Pas mesurable avec les mêmes échelles que la nôtre. C'est la clef du problème. Si vous essayez de projeter votre façon de percevoir le monde, en la modifiant un peu, pour imaginer comment votre fils le perçoit, vous arriverez à une impasse. Vous devez (je pense) abandonner tout espoir de pouvoir vous figurer ce que c'est (j'ai abandonné tout espoir de me figurer dans le détail ce qu'est la perception non autiste), par contre vous devez (je pense) vous convaincre qu'elle est très différente et non déficiente — en tous cas pas plus déficiente que la perception non autistique. Et vous pouvez au passage constater que votre façon de percevoir le monde est au moins aussi déroutante pour votre fils que la sienne l'est pour vous.

Vous allez trouver ça peut-être étrange mais des fois j'aimerais prendre sa place à mon fils et comprendre ce que c'est de vivre avec un TSA.

Non, certainement pas étrange.

[Kora80]

Merci pour votre témoignage.
Je ne pense pas que l'autisme rende inférieur loin de là mais c'est un fait que nous ne voyons pas le monde de la même façon... c'est quelque chose qui je pourrais dire m'obsède que de savoir justement comment il perçoit les choses. Vous avez certainement raison ça va me mener à une impasse, une quête qui finalement n'aboutira pas, puisque ça fait 5 ans et quelques mois que j'essaie mais sans jamais y parvenir....
Alors est-ce qu'on a raison de mettre en place des suivis ? Est-ce que ça ne fait pas se sentir inférieurs justement nos jeunes autistes comme vous dîtes ? Est-ce qu'on ne vient pas accentuer la différence finalement ?

"Et vous pouvez au passage constater que votre façon de percevoir le monde est au moins aussi déroutante pour votre fils que la sienne l'est pour vous"

Oui j'ai conscience de ça.

[WinstonWolfe]

On a raison de proposer des suivis et des aides, il faut le faire à bon escient, il me semble. Justement, la limite, c'est le message subliminal d'infériorité. Il ne faut pas cacher que l'autisme reste un handicap, et qu'il nécessite le bon encadrement. Mais l'autonomie complète et la réussite sociale normale devraient en être l'objectif.

Soyons honnêtes, ce que j'ai vécu, je ne le souhaite pas à la jeune génération ; maintenant nous avons les connaissances suffisante pour mieux accompagner les autistes, servons-nous en. Pour qu'ils en arrivent au même point, et même mieux, mais en limitant la souffrance.

[Kora80]

C'est vrai.
Merci pour cette échange, cela va m'aider à cheminer.

[Flower]

J'ai moi aussi été diagnostiquée tardivement, mais j'aimerais rebondir sur la question des suivis: je pense que si c'est bien fait, c'est une grande chance d'en avoir. Ce que j'ai appris en "habilités sociales" pendant l'enfance, je l'ai appris à coup de critiques, reproches et punitions... Si j'avais pu apprendre avec des explications, de manière bienveillante, j'aurais probablement eu une meilleure estime de moi notamment à l'adolescence que celle que j'ai eue. Pareil en motricité, j'ai toujours été lente et j'ai eu de la chance que ça n'ait jamais posé de gros problèmes, mais peut-être qu'un suivi m'aurait permis d'améliorer ça.

Évidemment tout ça est une lecture après-coup et je peux difficilement comparer... Dans les années 1990, ce genre de suivis n'existaient probablement même pas.

[Kora80]

Oui c'est vrai que les choses ont évoluées, il n'y avait pas tout ça même s'il y a encore du chemin à faire.
Les habilités sociales, ça aussi c'est un bon sujet on m'a souvent montré du doigts et juger parce que je ne crie pas après mes enfants, je ne les puni pas non plus. J'essaie d'expliquer. Ça demande beaucoup de patience et très souvent les gens me disent que je devrais punir ou sévir... mais que ce soit mon enfant avec TSA ou mon enfant neurotypique il est hors de question pour moi d'être dans ce genre de procédé.
Pas évident tout ça finalement... Car il faut trouver les bons mots surtout qu'il parle droit devant lui . Il peut dire aux gens qu'ils sentent mauvais, qu'ils sont moches et leur demander pourquoi etc... Au fond de moi ça me fait rire parce que c'est aussi l'innocence d'un enfant... mais quand il faut lui expliquer c'est pas toujours évident...
Pour les gens qui ne savent pas, il passe pour un enfant mal élevé parce qu'il ne dit pas forcément bonjour ou au revoir, il ne regarde pas dans les yeux quand on lui parle etc. Mais je m'en fou de leur jugement et hors de question de le forcer. Mais je prends le temps ensuite de lui expliquer les codes sociaux.

[hazufel]

Je n’ai pas mieux à dire que Winstonwolfe, ayant été diagnostiquée à 45 ans.
Le diagnostic d’autisme sans déficience intellectuelle n’existait pas quand j’étais enfant / ado.
Je suis d’accord avec Flower sur la notion d’habileté sociale éduquée maladroitement dans notre enfance. Les remontrances et stigmates de la différence marquent la confiance de façon définitive.

Je trouve que les suivis actuels peuvent vraiment aider nos enfants, la psychomotricité peut aider dans de nombreux domaines (motricités fine et globale, gestion des émotions, fonctions exécutives, particularités sensorielles, confiance en soi, etc), les ergothérapeutes agissent un peu dans les mêmes domaines. Ces fonctions aident aussi à améliorer la communication en travaillant la confiance en soi.
Les orthophonistes aident aux fonctions de communication. Les psychologues peuvent aider à gérer une trop grande angoisse.
Tout cela dans le but d’aider à l’autonomie et à prendre confiance en soi surtout. Elle détermine tout le reste.
Après il faut voir avec l’enfant ce qui lui convient le mieux, l’aide, et ne grève pas énormément sa fatigabilité.

Le plus important n’est pas le nombre mais de trouver des acteurs bienveillants, comme le dit Flower. Enseignants, professionnels, parents et que le projet éducatif soit commun, et partagé. C’est la seule clé possible de réussite. Entendant par réussite, l'accomplissement dans un domaine qui nous convient, et nous épanouit. Et qui nous écarte des troubles souvent concomitants de l’autisme que sont la dépression, l’angoisse et l’anxiété invalidante.

[Kora80]

Merci à vous pour vos retours et vos avis. Cela m'est d'un éclairage précieux.

[Siobhan]

Je pense que pas mal de personnes autiste ayant réussi à s'insérer dans la société ont aussi été aidé de manière informelle par d'autres personnes autistes plus âgées, elles aussi non-diagnostiquées.

Je suis absolument convaincu qu'il y a des trésors de savoirs-faire psychologiques sur le sujet de l'autisme à considérer dans les familles et lignées ininterrompues de personnes autistes.

[misty]

Au contraire, si vous n'avez pas eu tout ça, est-ce que vous pensé que ça aurait pu vous aider pour aujourd'hui ?

Oui, très clairement, et c'est l'avis aussi de mes thérapeutes.
Je ne crois pas une seconde aux théories du "camouflage/compensation" chez les personnes autistes. En tant que personne autiste justement, et pour avoir pas mal creusé la question du diagnostic tardif (seule et accompagnée) je pense qu'il n'existe pas plus de "stratégies de camouflage" chez les autistes que chez les exoplanètes. Simplement on ne peut pas trouver d'exoplanète sans d'abord remettre en question les modèles de formation des systèmes planétaires basés sur le seul système solaire. C'est très con mais je pense que c'est pareil pour les autistes.

Tout ce dont tu parles (AVS, prises en charge diverses...) ce sont des repères, un peu comme des boussoles. Or, être autiste c'est être complètement paumé tout le temps, ne jamais rien comprendre à ce qui se passe autour de toi et devoir subir tout un tas de situations sans aucun cadre logique (à tes yeux, en tout cas). C'est non seulement épuisant, mais en plus tu avances dans le vie sans mode d'emploi et tu reproduis toujours les mêmes erreurs car s'il est facile de trouver des personnes pour se moquer, juger et/ou te culpabiliser, en revanche personne ne t'explique jamais rien parce que pour les autres ça va de soi.
Un peu comme si on t'envoyait en Russie sans interprète et surtout sans te préciser que les autres parlent russe et pas toi (il y a quelque chose dans l'autisme "typique" qui empêche cette prise de conscience par soi-même, d'où le besoin majeur d'"interprètes"). J'ajouterais que je te conseille de te méfier de certains retours aussi, car nombre de choses qu'on lit sur l'autisme SDI ne sont absolument pas représentatives, y compris sur ce forum, et surtout concernant les diagnostics tardifs justement.
Des autistes diagnostiqués très tardivement, n'ayant reçu aucune aide ni considération dans l'enfance/adolescence au sujet de leur TSA et qui arrivent en "vrai bon état" à l'âge adulte, pour moi il n'y en a juste pas. Beaucoup de biais de perception et représentation à ce niveau-là, à mon humble avis, donc attention.

Question étiquette, je pense qu'une étiquette d'autisme "formel" (vs celle informelle et implicite) enfermera toujours moins que toutes les étiquettes type ingérable, irrécupérable, totalement inadapté, extraterrestre, "cas difficile" ou autres joyeusetés que plein de personnes frileuses avec les étiquettes basés sur du solide (type "autisme") passent leur temps à coller sur les autistes, justement.
La différence avec une étiquette comme le TSA c'est que non seulement tu as des chances de la comprendre (va comprendre "ingérable/inadapté" et te construire dessus...), mais aussi que tu la vois toi aussi. Contrairement aux autres que tout le monde peut percevoir sauf toi, un autiste se sentant rarement inadapté sur son référentiel à lui (qui est le seul qu'il a... autre gros biais de perception de l'autisme).

On a raison de proposer des suivis et des aides, il faut le faire à bon escient, il me semble. Justement, la limite, c'est le message subliminal d'infériorité.

Je trouve ce point-là très important, parce qu'on peut faire de gros dégâts tout en étant plein de bonne volonté. Toujours se demander comment on se positionne avant de proposer quelque chose, dans le sens où les gens qui sont toujours à s'imposer comme "aidants" sont en réalité plus ou moins consciemment dans des schémas effectivement condescendants. Avant de vouloir aider je pense qu'il faut comprendre, et justement je trouve l'anglais très juste parce qu'understand littéralement c'est se tenir sous, à savoir adopter une posture d'humilité devant quelque chose qu'on ne comprend pas avant de se lancer dans "l'aide" qui sans cette humilité s'apparente toujours plus ou moins à du brassage d'air.
Si un jour vous sentez parmi les "aidants" de votre enfant que quelqu'un ne l'écoute pas, ne cherche pas à le comprendre, et ne tient pas compte de ce que vous lui dites à propos de vos expériences, je pense préférable de laisser tomber. Ce type de suivi fait à mes yeux plus de mal que de bien dans le sens où il peut décupler les difficultés et surtout engendrer de l'agressivité chez votre enfant (c'est très très oppressant une "aide" imposée et inappropriée, et surtout c'est rageant de voir les gens réfléchir à notre place et nous demander de nous exprimer sans jamais tenir compte de ce qui est exprimé).

Je suis absolument convaincu qu'il y a des trésors de savoirs-faire psychologiques sur le sujet de l'autisme à considérer dans les familles et lignées ininterrompues de personnes autistes.

Perso je suis convaincue que dans ce type de familles et de lignées il y a aussi (et surtout, à mon avis) des schémas redondants de situations abusives et de mécanismes très malsains. Je connais quelques beaux spécimens de "pseudo-génies-incompris-atypiques" qui ont été élevés dans l'idée que tout leur était dû et choyés sans ménagement sous prétexte de leurs "difficultés à interagir avec le monde". Ils ont intégré tous les outils de culpabilisation et autres facilitateurs de domination et au final je pense que ce sont plus ou moins des monstres d'égoïsme et d'arrogance. Le plus triste c'est qu'ils sont très malheureux et se font autant de mal à eux qu'aux autres.
Il me semble toutefois qu'il y a un facteur de genre aussi, lié à l'éducation qui dans certains cas (comme ce qu'on nomme éducation "à la méditerranéenne/à l'orientale" pour éviter de dire "ouvertement sexiste" ) peut engendrer de très gros dégâts dans des contextes à phénotype autistique marqué.

Je suis toutefois d'accord sur ta 1ère phrase, même si je situe ça plutôt dans la littérature, l'art et autres, parce que tout le monde n'a pas la chance d'avoir dans son environnement proche des exemples "d'intégration à la Tim Burton" (qu'il soit autiste ou pas je m'en fiche c'est juste que c'est pour moi le meilleur exemple d'"inadapté total au démarrage" à ce sujet).

[Grisha]

Je ne crois pas une seconde aux théories du "camouflage/compensation" chez les personnes autistes. En tant que personne autiste justement, et pour avoir pas mal creusé la question du diagnostic tardif (seule et accompagnée) je pense qu'il n'existe pas plus de "stratégies de camouflage" chez les autistes que chez les exoplanètes. Simplement on ne peut pas trouver d'exoplanète sans d'abord remettre en question les modèles de formation des systèmes planétaires basés sur le seul système solaire. C'est très con mais je pense que c'est pareil pour les autistes.

Tu veux dire que tu penses que les personnes autistes ne développent pas de stratégies pour compenser/dissimuler leurs difficultés ? J’ai pourtant l’impression que l’imitation des pairs et l’intellectualisation des codes sociaux sont des réactions courantes — pouvant donc compliquer le diagnostic à l’âge adulte.
D’ailleurs, ne sont-ce que des théories ? Des études ne montrent-elles pas que ces mécanismes sont fréquemment développés, du moins chez une partie de la population autiste ? Des personnes avec T. S. A. parlent d’un camouflage exténuant, tandis que d’autres individus ne se sentent pas concernés.

[hazufel]

Je pense que pas mal de personnes autiste ayant réussi à s'insérer dans la société ont aussi été aidé de manière informelle par d'autres personnes autistes plus âgées, elles aussi non-diagnostiquées.

Je suis absolument convaincu qu'il y a des trésors de savoirs-faire psychologiques sur le sujet de l'autisme à considérer dans les familles et lignées ininterrompues de personnes autistes.

L’aide à l’acceptation de ce qu’on est, est principalement induit par le degré de bienveillance des personnes avec qui on vit / va à l’ecole / travaille / on est soigné / accompagné.
Ce degré n’a absolument rien à voir avec la configuration neurologique de la personne en face...
il est faux de penser que les autistes arriveront mieux à appréhender des autistes. Certains oui, certains non.

[misty]

Tu veux dire que tu penses que les personnes autistes ne développent pas de stratégies pour compenser/dissimuler leurs difficultés ?

Oui. Je ne demande à personne d'être d'accord, ni ne cherche à convaincre qui que ce soit, mais c'est comme ça que je le vois.

Par exemple, dans ce (très bon) article,

Le camouflage social chez les personnes autistes est un terme utilisé pour décrire les comportements qui consistent à cacher ou masquer des aspects de soi même (notamment ses caractéristiques autistiques) vis-à-vis d’autrui pour « traverser » les interactions sociales quotidiennes (Hull et al. 2017).

la question que je me pose est de savoir si ce sont les autistes qui cachent/masquent certains aspects d'eux-mêmes ou si ce sont les non-autistes qui refuseraient de les voir, tout simplement.
Le souci pour moi, c'est que je ne trouve pas très logique de masquer des choses dont on n'est pas censés avoir conscience (sans quoi on a conscience de notre autisme même, ce qui signifie qu'on évalue correctement nos difficultés et surtout qu'on les appréhende sur une échelle qu'on n'est pas censés avoir; ce qui est relativement contradictoire avec pas mal de ce que j'ai lu sur la structure psychique de l'autisme).
Autrement dit pour compenser il faut déjà avoir compris qu'il y avait quelque chose à compenser et il faut aussi avoir capté de quoi il était question qualitativement et quantitativement. Je ne sais pas si c'est très clair car j'ai du mal à le verbaliser, mais en gros si tu me demandes d'imiter un animal il faut que j'aie compris un minimum de quel animal tu parles sans quoi je n'ai aucun moyen d'accéder à ta requête (puisque le rhinocéros est un animal autant que la coccinelle).

D’ailleurs, ne sont-ce que des théories ? Des études ne montrent-elles pas que ces mécanismes sont fréquemment développés, du moins chez une partie de la population autiste ?

Ce que montrent les études à mon avis, ce sont des résultats. Les mécanismes aboutissant à ces résultats, je les vois comme des lectures non-autistiques de comportements autistiques (= ce que je ne vois pas c'est qu'on me le cache, forcément...). Les personnes non-autistes, à ce que j'ai remarqué, ont tendance à développer des manières de raisonner pas toujours très logiques. Pour moi, la raison principale pour laquelle avant le milieu des 90's personne ne trouvait d'individus autistes SDI c'est que personne n'en cherchait. C'est pour ça que j'ai pris l'exemple des exoplanètes, qu'il a fallu commencer à chercher avec les bons outils et aussi en mettant de côté la certitude absolue de leur inexistence pour pouvoir les trouver (milieu des 90's également, d'ailleurs...).
Ca me paraît juste d'un bon sens enfantin, pourtant dès le départ il a été question de "stratégies de camouflage" au sujet de choses que personne ne cherchait (je ne vois pas l'intérêt de cacher un truc que personne ne cherche).

........

Donc oui, je confirme que je n'y crois pas même si ce n'est que mon opinion, et que je considère 2 explications au "camouflage/masquage":
1/ des profils juste sur la limite très haute du spectre voire pas dessus mais diagnostiqués quand même (et de plus en plus car on a pris ce qui devait concerner 0,05% des autistes pour en faire cette fameuse "généralité de la compensation autistique")
2/ une manière élégante et plutôt subtile pour les pros et entourages d'autistes SDI à diag tardif de gérer la dissonance cognitive qu'implique la découverte de quelque chose qui est là depuis 30 ans ou plus, qu'on avait sous le nez et qu'on a raté.
=> Pas possible=> Faut trouver une explication=> Ces autistes sournois sont des adeptes du camouflage (ils sont censés être incapables d'imiter quelqu'un qui se brosse les dents, mais bon c'est pas grave c'est tout à fait leur portée de paraître normaux alors qu'ils ne le sont pas...).

Ca me fait beaucoup penser à l'histoire du (faux) gorille qui traverse le terrain de basket dont parle Temple Grandin: la moitié des spectateurs ne le voit pas, simplement parce que le cerveau humain n'est pas paramétré pour voir un truc aussi absurde qu'un gorille qui traverse un terrain de basket. Je ne doute pas que parmi ces personnes qui ne voient pas le gorille, plein pourraient m'expliquer qu'il a mis en place des stratégies de camouflage très élaborées pour traverser le terrain sans être vu.

Pour finir, et parce que le terme de résilience me semble +/- du même acabit que la fameuse "compensation autistique":
"Au lieu de favoriser les conditions de l'épanouissement personnel, on revendique la résilience... Qu'est-ce-que la résilience, sinon une réaction inconsciente qui, dans des situations difficiles, nous pousse à supprimer le désir pour éviter la frustration? Un joli nom pour la résignation... Nous préférons nous brider plutôt que de nous révolter ou même affronter l'échec."
(c'est dans la bd "Moi, fou" d'Antonio Altarriba, que je conseille vivement)

J'espère avoir répondu à tes questions.

[Gianna]

Avec un diagnotique tardif je m'interroge aussi beaucoup sur les fameuses "stratégie des camouflage et de compensation". Je ne nie pas leur existence, qu'elles soient conscientes ou non, mais je me demande si elles sont vraiment efficaces sur le long terme car il me semble qu'on finit toujours plus ou moins par le payer assez cher : fatigue, perte de sens et d'identité. Je n'ai moi-même jamais eu conscience de vouloir adopter ce type de stratégie, bien au contraire, j'étais en rejet conscient des codes sociaux de ma génération ; pourtant je crois avoir malgré moi adopté des mécanismes de compensation (des mécanismes plus que des stratégies) pour m'adapter au mieux à ce qui vient, tout simplement par instinct de survie.

C'est une donnée qu'il faut prendre en compte je crois dans l'éducation des enfants autistes à savoir que toutes les aides pro sont bienvenues mais qu'il ne faudrait pas seulement chercher à en faire un enfant "normal" ou "comme les autres", mais comme le dit très bien Temple Grandin chercher à développer sa personalité propre, ses potentialités uniques au lieu de mettre l'accent sur ce qui ne va pas et ne rentre pas dans la normalité.