[HS]Inertie autistique

[lulamae]

Modération (Lilas) : HS depuis ce sujet : Inertie autistique

Cette histoire de masque m'a perturbée au début de mes lectures sur l'autisme car je m'étais plainte de cela déjà il y a 20 ans à des thérapeutes qui ne voyaient pas de quoi je parlais. Parfois, j'avais un genre de déréalisation je crois (je ne suis pas certaine du terme) et soit je me voyais parler "de l'extérieur" sur le côté, soit j'avais l'impression d'avoir un masque et d'être derrière sans contrôler mes paroles, comme si ce n'était pas moi qui parlait et que je me regardais de l'intérieur.
C'était hyper bizarre je détestais ça... Ça m'arrive encore mais maintenant que je sais que ça existe chez d'autres personnes j'ai moins peur.
Je pense que je ressentais cela car je me rendais compte que quand je parlais je faisais comme des "copiés/collés" d'autres discutions sur le sujet...
Car je ne savais pas quoi dire et je répondais "des trucs" qui, selon moi, plairaît à mon interlocuteur dans la conversation, juste pour l'alimenter sinon quand il y a des blancs c'est pénible...

A te lire, je me dis que tu étais déjà très lucide sur ton fonctionnement, parce que ça me parle vraiment, ce fait de présenter à l'autre ce que socialement il pourrait attendre, mais je ne voyais pas ça chez moi, avant. Je pense même que si on me l'avait fait remarquer, ça m'aurait mise en colère, j'aurais refusé de l'admettre.
Le terme de déréalisation m'évoque aussi ce qui arrive quand on a vécu des traumatismes, on parle de dissociation. Ca m'arrivait également, dans des moments où je me sentais mal et aurais voulu être ailleurs. Le psychiatre que je voyais à l'époque m'avait parlé de dépersonnalisation.
Enfin, je ne vois pas ça comme une forme de manipulation, car pour cela, il faudrait que tu veuilles obtenir quelque chose de lui - et là, ce n'est pas évident, à part que l'échange se conclue sans dommage et sans gêne supplémentaire ?
Il me vient à l'idée que ce sentiment de déréalisation vient peut-être du rappel soudain et inconscient de situations similaires où ensuite on s'est moqué de nous, et qu'on a été humilié(e) ou agressé(e) ?

[hazufel]

Le trouble de la dépersonnalisation / déréalisation : définition est un trouble sévère qui affecte la réalité d’une façon qui peut être très violente et invalidante. Il est constaté et diagnostiqué par un médecin après des épisodes particuliers.
Il ne se contrôle pas du tout, c’est une sorte de mise en circuit en parallèle du cerveau.

[lulamae]

Oui, tu as raison : mais en l'occurrence les psychiatres ne le diagnostiquent pas, ils t'en parlent comme en passant, et tu fais avec. Je me suis rendu compte du fait qu'ils emploient ce type de mots qui font référence à des troubles graves (dépersonnalisation ou déréalisation, dissociation, états limites - à cause des addictions, amnésie traumatique), mais, du moment que tu as un discours construit, ils te laissent comme ça, en mentionnant à l'écrit que tu ne présentes pas d'épisodes de délire.

La seule chose qu'on m'ait demandée en m'expliquant ça est de s'assurer que j'étais bien suivie par un psychiatre (en libéral, quand je suis arrivée ici, le CMP n'a pas voulu me garder - si j'avais voulu ne rien faire pour me soigner et disparaître dans la nature, c'était facile).
Je ne sais pas ce que tu en penses, mais c'est un fait, et à l'époque, hors les médicaments, la seule aide que j'ai reçue c'était des séances de discussion face à face avec le psy du CMP, pour faire le point et parler du quotidien. A un moment, j'ai rencontré une psychologue sur l'antenne décentrée géographiquement dans la ville où je travaillais, elle faisait des séances de TCC, et ça m'a bien aidée, pour décortiquer des situations relationnelles compliquées, et mettre des limites.

Edit : je cite un passage de la définition dans ton lien :

Les impressions temporaires de dépersonnalisation et/ou de déréalisation sont fréquentes. Près de la moitié de la population s’est déjà sentie détachée d’elle-même (dépersonnalisation) ou de son environnement (déréalisation) à un moment donné.

Il ne doit être diagnostiqué comme trouble que très rarement à mon avis, parce que même les victimes d'agression sexuelles se heurtent à des professionnels qui ne sont pas formés, idem pour la police.

[hazufel]

Oui, tu as raison : mais en l'occurrence les psychiatres ne le diagnostiquent pas, ils t'en parlent comme en passant, et tu fais avec.

Je connais au moins deux cas où il a été diagnostiqué par un généraliste puis confirmé par un psychiatre, avec un traitement pour l’accompagner. La personne que je connais le mieux dans ce cas, n’était plus capable de grand chose, les médecins l’ont prise très au sérieux. Elle ne se rendait d’ailleurs pas compte de la gravité de son état. S’ils ne diagnostiquent pas c’est qu’il s’agit pour eux d’autre chose j’imagine, ou que la fréquence et l’intensité des symptômes ne sont pas suffisants.

[lulamae]

Tant mieux en fait, si ce n'est pas invalidant. J'arrive effectivement à en faire abstraction pour vivre au quotidien, c'est ce qui compte.

Je m'aperçois du fait que je ne peux m'empêcher de parler inconsidérément, en partant de mon expérience personnelle, parce que ça me permet de faire un lien avec des choses que je connais et qui m'intéressent. Je n'aime pourtant pas faire ça, mais je ne peux pas m'en empêcher, ça m'énerve !
Tu as bien fait de le signaler, je n'ai pas percuté sur le coup. Qu'est-ce que je fais ? Je m'interdis de parler médecine ?

[user5754]

Vos propos m'interloquent. Je suis étonné et admirative que vous ayez pu consulter un psychiatre rapidement sans nécessité absolue et sur ordre d'une autre personne. Pour moi c'est le médecin du travail qui m'a pris rdv, cas je suis tombée en dépression (ou plutôt tomber en dépression de ma dépression).

Je présente un trouble dissociatif depuis si longtemps que cela fait partie de ma personnalité. Cela est dû a la maltraitance infantile. Maltraitance qui a été de tout ordre par touts les membres de la famille ou nous vivions en vase clos. Pour une des maltraitance, j'ai subi une amnésie rétrograde, qui est revenue lorsque j'avais 20-25 ans. Je crois que le déclencheur a été le sur commun avec mon conjoint de faire un enfant.

J'ai réalisé il y a 7-8 ans que j'étais bizarre. A mon travail je suis une pipette qui parle de tout et de rien. Je suis souriante, toujours prête a rendre service.
Lorsque je me suis fais une grave fracture de la cheville (4interventions chirurgicale en 1 an) je suis restée beaucoup seule a la maison, bougeant très peu. Je savourais cette tranquillité car j'avais conscience depuis quelques années que je n'avais jamais été moi. La j'étais au calme, seule, sans rôle à jouer qui m'epuisait tant.
Mes collegues appelaient et me taquinaient gentiment en me disant, tu ne t'ennuies pas trop, tu n'as personne à qui parler. Alors je leur disait que non je me sentais extrêmement bien de pouvoir profiter de cette solitude ..

En ce qui concerne la dépersonnalisation, je l'ai vécu quand j'ai passé mon bac, le médecin m'avait donné un anxiolytique léger d'après lui (buspar je crois) et je me voyais carrément a côté de moi même. Ou flottant au dessus de moi. Il y avait mon corps qui continuait sa vie et mon esprit qui observait ce corps. J'ai arrêté ce médicament quelques jours après, hors de question que je passe le bac ainsi.

Aujourd'hui en vous lisant je réalisé que j'ai des épisodes bizzares de dissociation, dépersonnalisation, je ne sais pas trop si ça a un nom.
Lorsque je parle a quelqu'un longuement je sens mon esprit comme s'échapper (un peu comme quand le génie sort de la lampe magique). Je perds le fil de la conversation, je ne suis plus vraiment là. C'est alors que mon regard fixe un point toujours a gauche de la tête de mon interlocuteur au loin... C'est a tel point que la personne se retourne brutalement pour regarder ce que je regarde. Dans ces cas je suis dans ce que j'allais dire les 2 conversations en même temps. Mais non je converse et je vais ailleurs, je ne sais où. Quand la personne se retourne brutalement, je me sens hyper mal, j'ai honte. Je prends un sourire amusé en expliquant que je suis myope et que j'ai un problème de divergence (ce qui est vrai) et que j'ai du mal a garder mon regard fixe. J'ai donc besoin de regarder au loin dans le vague pour reposer les yeux...

[TheTrucker]

A te lire, je me dis que tu étais déjà très lucide sur ton fonctionnement, parce que ça me parle vraiment, ce fait de présenter à l'autre ce que socialement il pourrait attendre, mais je ne voyais pas ça chez moi, avant. Je pense même que si on me l'avait fait remarquer, ça m'aurait mise en colère, j'aurais refusé de l'admettre.
Le terme de déréalisation m'évoque aussi ce qui arrive quand on a vécu des traumatismes, on parle de dissociation. Ca m'arrivait également, dans des moments où je me sentais mal et aurais voulu être ailleurs. Le psychiatre que je voyais à l'époque m'avait parlé de dépersonnalisation.
Enfin, je ne vois pas ça comme une forme de manipulation, car pour cela, il faudrait que tu veuilles obtenir quelque chose de lui - et là, ce n'est pas évident, à part que l'échange se conclue sans dommage et sans gêne supplémentaire ?
Il me vient à l'idée que ce sentiment de déréalisation vient peut-être du rappel soudain et inconscient de situations similaires où ensuite on s'est moqué de nous, et qu'on a été humilié(e) ou agressé(e) ?

Le trouble de la dépersonnalisation / déréalisation : définition est un trouble sévère qui affecte la réalité d’une façon qui peut être très violente et invalidante. Il est constaté et diagnostiqué par un médecin après des épisodes particuliers.
Il ne se contrôle pas du tout, c’est une sorte de mise en circuit en parallèle du cerveau.

En fait je ne sais pas trop si on peu parler de lucidité car je n'ai compris cela qu'il y a peu. C'était comme une image dans ma tête pendant quelques secondes à peine. J'avais l'impression de m'obverser et je me trouvais ridicule. Après j'étais déstabilisée par cette image et j'abrégeais la conversation pour aller aux toilettes ou autre et m'isoler. Mais je ne comprenais absolument pas pourquoi. Je pensais être folle... c'est pour cela que j'avais demandé à mes psys si ils voyaient de quoi je parlais. Mais non, car effectivement, c'était court et je savais que c'était un genre de bug dans mon cerveau, donc pour eux ce n'était pas un trouble. Il n'y avait pas de délire ou autres. Mais je ne trouve aucun mots pour exprimer ce phénomène.

A 35 ans j'ai compris que je n'étais pas moi-mème, que j'avais pris un tas de truc chez les gens et que je ne savais pas qui j'étais. Mais là aussi je ne savais pas pourquoi... Je pensais être folle, encore...

J'ai pu réellement mettre tous ces éléments ensemble en découvrant l'autisme. Comme si des parties de puzzles s'attachaient ensemble d'un coup.
Mais bon, on verra lors du diagnostic...

Du coup, avant, j'aurais aussi très mal pris qu'on me dise que j'imite les autres. J'aurais sans doute eu un gros doute interne mais je me serais fachée c'est sûr

[TheTrucker]

Vos propos m'interloquent. Je suis étonné et admirative que vous ayez pu consulter un psychiatre rapidement sans nécessité absolue et sur ordre d'une autre personne. Pour moi c'est le médecin du travail qui m'a pris rdv, cas je suis tombée en dépression (ou plutôt tomber en dépression de ma dépression).

Disons que j'ai toujours vécu un mal-être profond, déjà enfant. Le médecin de famille a conseillé à ma maman de me faire voir un psychologue quand j'avais 11 ans mais elle a refusé, elle a juste voulu des calmants pour moi...
Je crois que je ne leur en veux plus trop... mais mes parents ont toujours eu un genre de "honte" que leur fille ne soit pas normale... Depuis toujours. Ils me l'ont souvent reproché et ne comprenaient pas où j'allais chercher "mes idées". Ma maman a donc tout fait pour que je n'entre pas dans un bureau de psy, peut-être pour éviter qu'on lui confirme que j'ai des problèmes et que ce soit de "sa" faute...
A 16 ans je pense que c'est l'école qui souhaitait que j'ai un suivi. J'ai été 3 fois, la psy a voulu nous voir ma mère et moi ensemble et après cela je n'ai plus jamais été... Je ne sais plus si c'est ma mère ou moi qui ne voulait plus par contre.
A 19 ans j'ai entamé des études d'assistante sociale et j'ai eu énormément de cours de psycho, tous basés sur Freud... Je ne comprenais rien même en faisant un effort, je trouvais que ce type avait un truc pas net
Mais je me suis rapidemment dis que je ne comprenais pas car j'étais moi-même en situation de détresse (et un peu bête aussi...) , on m'a martellé que la psychanalyse était le seule "vraie" méthode pour aller mieux...
J'ai fait 2 longs suivis après cela avec 2 thérapeutes différents, une freudienne et un jungien.
J'ai eu un gros burn-out à 35 ans, j'ai été écartée aussi par la médecine du travail et puis "déclassée" car le médecin a jugé que je ne pouvais plus travailler dans un environnement nécessitant des contacts sociaux. (Je n'ai absolument pas compris sa décision sur le moment mais il faut avouer qu'il avait bien visé...)
Donc ce n'était pas aussi intuitif qu'il n'y parraît.
Si j'ai eu ce besoin c'était surtout car depuis toujours je fais "des crises" que personne ne comprend moi la première...
C'était assez violent avec auto-mutilation. C'est pour cela que je voulais faire une thérapie, basée sur la psychanalyse un maximum, afin de bien comprendre et arrêter mes crises...
Aucun suivi ne m'a jamais aidé sur ce point mais j'ai pu malgré tout prendre conscience de beaucoup de choses, surtout avec le second psy d'orientation jungienne. Donc pas inutile mais fort limité quand même.
J'ai découvert l'autisme par hazard, j'ai vu une description de crise autistique et j'ai eu besoin de savoir...
Mais maintenant que j'essaie de voir des points positifs chez moi je me dis que celui-ci, cette manière de continuer a essayer même en me prenant des murs, est une chose positive au final. Une force (qui fait mal )

En ce qui concerne la dépersonnalisation, je l'ai vécu quand j'ai passé mon bac, le médecin m'avait donné un anxiolytique léger d'après lui (buspar je crois) et je me voyais carrément a côté de moi même. Ou flottant au dessus de moi. Il y avait mon corps qui continuait sa vie et mon esprit qui observait ce corps. J'ai arrêté ce médicament quelques jours après, hors de question que je passe le bac ainsi.

Aujourd'hui en vous lisant je réalisé que j'ai des épisodes bizzares de dissociation, dépersonnalisation, je ne sais pas trop si ça a un nom.
Lorsque je parle a quelqu'un longuement je sens mon esprit comme s'échapper (un peu comme quand le génie sort de la lampe magique). Je perds le fil de la conversation, je ne suis plus vraiment là. C'est alors que mon regard fixe un point toujours a gauche de la tête de mon interlocuteur au loin... C'est a tel point que la personne se retourne brutalement pour regarder ce que je regarde. Dans ces cas je suis dans ce que j'allais dire les 2 conversations en même temps. Mais non je converse et je vais ailleurs, je ne sais où. Quand la personne se retourne brutalement, je me sens hyper mal, j'ai honte. Je prends un sourire amusé en expliquant que je suis myope et que j'ai un problème de divergence (ce qui est vrai) et que j'ai du mal a garder mon regard fixe. J'ai donc besoin de regarder au loin dans le vague pour reposer les yeux...

J'ai aussi déjà eu cette impression de flotter au dessus de mon corps mais comme j'étais saoule je n'y ai pas trop accordé de crédit
Si cela peut vous rassurer je perds aussi souvent le fil des conversations plus banales... Je me perds dans ma tête car ce que la personne dit me fait penser à autre chose et je m'en vais dans mes pensées.
Les gens regardent aussi souvent du coup dans la direction de mon regard et oui... on se sent hyper gêné

[user5754]

Ouf je me sens moins seule.

L'autisme je baigne dedans sans le savoir depuis 25 ans, même 50 si je me considère puisque c'est mon âge..

Je viens d'apprendre ces crises de shut/meltdown.
Je connaissais les shutdowns et n'en souffrait pas, du moins le croyais je. Mais mes parents l'interdisent de danser, de bouger un rythme, d'avoir des attitudes, position bizarres. Alors un shutdowns je n'imagine même pas. Alors j'ai sans doute développer une autre stratégie. Le stress m'a toujours épuisée et après un stress important je dors 2 h minimum si on me le permet. Bien sûr, enfants je n'avais pas le droit de dormir en dehors des horaires "légaux". Mais j'étais colérique et je detruisais de petites choses (je ne voulais pas m'exposer a la colère de mon père). Il m'est arrivé de déchirer violemment un dessin que j'avais fait pour ma grand mère. J'y avais passé du temps et je le trouvais beau.
Adulte je me trouvais fatigantes mais je l'étais déjà ado... Quand j'ai eu mes 3 enfants (pas a la fois mais rapprochés) c'était l'enfer.
Je petais les plombs tout les soirs. J'hulais jusqu'à ne plus avoir de voix, je cassais les objets auquel je tenais le plus. Je me frappait avec des objets contenants en voulant mourir, me faire du mal. Je me blessais sans ressentir quoique ce soit. C'était de petites blessures, veine éclatée ou coupure.

Mon fils benjamin me prends toujours pour Wonder woman car un jours qu'ils étaient touts 3a table et piaillaient comme un vol étourneaux, j'ai hurlé "assezzzzz ". J'avais une cuiller a soupe dans la main et je l'ai tordu comme du chewing-gum.

Mes fils avaient peur de mes colères, et le petit m'a dit qu'en plus ma force était décuplée. Il avait essayé de tordre la cuiller mais en y mettant toutes ses forces électronique n'a pas bougé. Je lui ai dit que c'est parceque c'était un enfant. Mais j'ai fais l'essaie plus tard quand j'étais seule et il avait raison.

Maintenant que j'ai regardé un peu le sujet cela me semble s'apparenter a des meltdown ces crises, bien que je n'en sois pas vraiment sûre

[TheTrucker]

Maintenant que j'ai regardé un peu le sujet cela me semble s'apparenter a des meltdown ces crises, bien que je n'en sois pas vraiment sûre

Disons que j'ai cru comprendre, avec le temps et les lectures, que les crises peuvent s'exprimer différemment et avec des niveaux différents d'intensités en fonction des personnes.
Les miennes ont toujours été uniquement dirigées contre moi-même quand il s'agit de grosses crises (et là je n'ai clairement plus accès complètement à mon cerveau et ma "cognition")
Par contre, concernant mon compagnon, (Il s'est inscrit pour un diagnostic également après mon pré-diagnostic car nous nous ressemblons vraiment très fort. Dans son CRA il y a moins d'attente donc il a déjà eu son diagnostic qui confirme qu'il a un TSA.) il a peu de crises et elles sont moins fortes que moi, plus de type colériques et soudaines un peu comme ce que vous décrivez. Il est nettement moins marqué que moi au niveau stéréotypies nottament et au niveau de l'hypersensibilité qui joue beaucoup dans les crises je crois.
Et comme on a tous une image très "typique" de l'autisme, durant l'attente, il s'emportait régulièrement quand j'expliquais mon vécu car selon lui, il ne vivait pas tout cela et avait l'impression qu'il n'avait pas de problèmes et qu'il s'était trompé... Or il a plein de problèmes mais il ne les voit pas et il a été diagnostiqué autiste avec des troubles important dans certains domaines...

Notre histoire joue beaucoup je pense dans la manière dont on réagit au fait d'être différent, cela va impliquer différentes forces et faiblesses dans des domaines différents en fonction de chacun, en fonction de la manière dont on comprend cette différence. Moi je continuais à essayer d'avoir des contacts sociaux et des expériences, persuadée que le problème venait de moi (et cela me conduisais à de nombreuses crises sensorielles), lui vivait de manière totalement reclue persuadé que le problème venait des autres et non de lui (et il était donc moins confronté aux stimulus entraînant des crises).

Ce n'est que mon analyse bien-sûr, rien de bien pro, mais notre expérience perso de couple, si mon diagnostic se confirme, me fait penser qu'il y a autant de différences entre les autistes qu'entre les personnes neurotypiques.

[freeshost]

Les gens regardent aussi souvent du coup dans la direction de mon regard et oui... on se sent hyper gêné

Ouais, comme si on était censé communiquer et croiser le regard avec une personne qu'on croise dans rue et qu'on connaît même pô !

Moi, quand je me déplace en ville, c'est vers un but précis (aller chez un élève, aller à la gare, aller au magasin, aller à la maison, aller prendre des photos à quelque part, etc.), c'est pas pour faire des nouvelles rencontres.

[user5754]

Ah oui combien de fois on m'a accusé en plaisantant que j'étais snob car je ne voyais pas les gens... Je me suis aperçu que je ne regardais pas les gens. Comme toi freeshot je vais faire un truc précis et je n'ai pas envie d'aller faire autre chose.

[TheTrucker]

En rue je regarde juste le trottoir et mes pieds donc c'est réglé
Je relève la tête vraiment un minimum quand je vois dans le haut de mes yeux qu'il va y avoir un obstacle! Si l'obstacle est humain je regarde les parties du corps à éviter mais jamais le visage
Parfois je vois du coin de l'oeil qu'ils me regardent mais je fais semblant que je n'ai pas vu. Je suis plus douée qu'eux pour les éviter de toute façon. Je les vois comme des obstacles à ne pas toucher, comme quand je faisais de la spéléologie et qu'il y avait une concrétion au milieu du chemin à éviter délicatement pour ne pas l'abimer
Et si des inconnus me parlent, je fais semblant que je n'ai pas entendu et j'accélère le pas.

Je ne suis franchement pas la meuf la plus sympa à croiser en rue

[user5754]

C'est sûr qu'on ne doit pas souvent te demander son chemin

[TheTrucker]

Sérieux ça marche super bien! Même les gens qui vendent des trucs n'osent pas m'aborder!
Il faut juste marcher un peu plus vite, ça les déstabilisent
Et ils peuvent bien penser que je ne suis pas nette tant pis je ne les verrais plus jamais de ma vie, c'est juste des passants au fond, le "décor"

(Je ne dis pas ça méchament, j'ai du respect pour les gens sincèrement, c'est juste que dans la rue je les vois tous comme des obstacles.)