Gérer l'attente avant le diagnostic

[mrl]

(désolée si c'est un doublon, je n'ai pas trouvé de fil équivalent)

J'ouvre ce fil de discussion pour ceux qui, comme moi, ne sont pas (encore) diagnostiqués. Un fil pour parler de nos doutes, de nos peurs, des difficultés rencontrées dans nos démarches, etc...
Un fil où nous pourrons discuter sans être soupçonnés d'imposture.
Un fil sans "tu présentes ce symptôme mais ce n'est peut-être pas l'autisme" tous les deux ou trois messages, ce qui, bien que vrai, à mon humble avis freine la parole.
Pourtant un forum est un lieu de parole ! Pourtant c'est là que devrait pouvoir s'exprimer la souffrance de ceux qui se questionnent et très souvent sont seuls face à ce questionnement !

Bref, j'ouvre un fil pour ceux qui se présentent, en plein questionnement, mais n'interviennent plus ensuite faute de trouver un lieu où ils ne se sentiront pas jugés.

Bienvenue sur ce fil, les bleus (les novices) !

[lulamae]

Je ne suis plus en questionnement, mais en attente de l'ultime RV de restitution, qui tarde depuis fin septembre, après un paquet d'ajournements pour des raisons différentes (RV qui devaient être faits mais on ne m'a pas prévenue, attente d'un RV conjoint avec Necker pour la recherche génétique du SED, et du coup la convocation "bloque" là-bas, je dois dire que c'est épuisant).
J'ai commencé mi-juillet, si ça tarde encore beaucoup ça aura fait un an au lieu des 6 mois prévus.

Je me sens mieux ici sur le forum que fut un temps (dans les débuts), mais ne me sens pas autorisée à parler d'autisme en général, puisque je n'en ai pas la validité (= diagnostic finalisé) - aussi je ne parle que de mon expérience, et ainsi j'ai l'air égocentrique.
Je n'ai même pas envie d'alimenter ma présentation. Nous sommes aussi en attente de décision de diagnostic pour ma fille cadette (il faut attendre qu'elle sorte de l'hôpital déjà), qui rencontre de grosses difficultés d'intégration sociale (phobie scolaire, mutisme sélectif, et hospitalisation pour anorexie).

[Evie]

Je suis non diagnostiquée, pleine de doutes et de suspicions -qui n'ont pas uniquement fleuri à partir de mes lectures sur l'autisme mais surtout de ce que certains psys et médecins m'ont mis dans le crâne, de mon parcours général assez tortueux on va dire et des difficultés que j'éprouve dans beaucoup de situations; considérant toutes ces choses bout à bout, à force on ne peut plus se dire 'oh c'est juste un trait de caractère, tout le monde est comme ça'.

En tout cas, les psychiatres sont à 100% ok en ce qui concerne la phobie sociale et la personnalité évitante (quand à savoir si c'est uniquement ça ou bien si ce sont les symptômes d'un autisme véritable, aucune idée) et pour le reste, pas besoin de psys, je suis incapable d'avoir une conversation orale, de travailler en équipe, d'être dans un groupe et de faire tout ce qui se fait socialement parlant. Personne n'est vraiment à même de le constater car j'évite ces situations et je vis pour ainsi dire dans une sorte de réclusion volontaire autant que faire se peut (partielle, si on estime qu'aller faire les courses de temps en temps est une activité sociale), il y a aussi d'autres choses également mais je ne vais pas tout détailler ici.
En tout cas c'est très handicapant si je suis confrontée à certaines situations (quand je sors de ma réclusion, en gros), d'où le fait que je limite au maximum tout contact avec les autres, c'est à cette seule condition que je peux aller bien donc ipso facto, je suis rarement en crise.

Je suis parfaitement consciente d'avoir zéro légitimité ici, aussi j'y vais surtout de mes petits témoignages ou ressentis selon les sujets et je ne parle que de mon cas (ça donne une impression d'égocentrisme comme dit plus haut, oui).
Je n'ai pas vraiment remarqué de méfiance pour le moment, ou assez peu (je suis nulle pour reconnaitre ce genre de choses).
En tout cas c'est compliqué, surtout quand les démarches sont presque impossibles et qu'on ne sait pas qui on est, par rapport à ça :/

[mjk]

Juste un petit préambule pour dire que je me suis senti plutôt bien accueilli sur le forum bien que je ne sois pas diagnostiqué. Donc je ne participe pas à ce fil par dépit .

Je dois dire que dans l'attente d'un RDV pour un diagnostique, je suis constamment en train de changer d'avis entre "c'est sûr je suis aspie" et les "c'est sûr que non". La difficulté pour mois c'est la légèreté apparente de mes symptômes: c'est majoritairement au niveau social que les problèmes se situent (et j'ai des trucs qui s'apparentent à de la stéréotypie aussi), mais je n'ai pas trop de problèmes à gérer l'imprévu, je n'ai pas de centre d'intérêt très marqué (en tout cas pas obsessionnel). Bref pas mal de trucs qui collent et pas mal qui ne collent pas. Si on ajoute à ça mon impression que les TSA sont définis de manière relativement imprécise, ça ne fait qu'ajouter à mes doutes.

Du coté de mes proches, j'ai une copine qui me dit que j'ai effectivement des comportements inhabituels lorsqu'il y a du monde à la maison et qui semble plutôt réceptive à l'hypothèse des TSA (même si assez peu informée), et une mère qui a l'air moins que convaincue (mentionnant à demi mot une crainte de la thèse - archaïque - de la mère frigo). De plus, j'ai (en me fiant à ma mémoire donc c'est probablement bien biaisé) l'impression que les signes sont apparus de façon plus forte vers 20 ans quand je me suis retrouvé en situation difficile moralement (départ à l'étranger pour un programme Erasmus). En fait je ne me suis fait aucun ami depuis. Ça ne colle pas trop avec ce que j'ai entendu sur les TAS qui sont de naissance. Et vu que pour ce qui s'agit de l'enfance je n'ai que très peu de souvenirs, je dois faire confiance à mes parents (et un potentiel déni maternel; je n'en ai pas parlé à mon père pur l'instant).

Après, le plus paradoxal, c'est que je ne sais pas vraiment ce que je changerais si j'étais diagnostiqué. Je sais que je m'autoriserait plus de pauses dans des situation difficiles (lieux bruyants, conversation avec plus de ... un interlocuteur, téléphone etc.), mais ça j'ai tendance à le faire déjà un peu parce qu'après tout pourquoi pas, tant que je ne blesse personne. Le reste, c'est le grand mystère ...

Un aspect que je n'ai pas trouvé dans les forums (déformation professionnelle peut-être), c'est que j'essaie de ne pas trop m'informer sur les TSA. La raison à ça, c'est que je souhaite m'éviter de tenter de coller inconsciemment aux descriptions que j'ai lues. En effet, je suis tombé sur cette histoire de TSA par hasard, sans chercher quoi que ce soit de particulier et ç'a été un grand bouleversement car j'ai eu l'impression qu'on m'indiquait pourquoi je me suis toujours senti à coté de la plaque. La crainte que j'ai alors, c'est de chercher à forcer le trait inconsciemment pour être diagnostiqué, et après de ne pas faire confiance au diagnostique puisque j'aurais l'impression de l'avoir truqué [quelle usine à gaz en me relisant!].

Voilà une bonne tartine de doutes pour vous.

[Bubu]

Même si vous n'êtes pas (encore) diagnostiqué(e)s, on vous accueille ici les bras ouverts !
La seule demande, c'est de preciser votre statut à ce sujet (le diagnostic) dans votre signature, c'est tout !
Ce n'est pas une secte ici !

[neige blanche]

merci pour ce fil, très bonne idée
.

En effet, je suis tombé sur cette histoire de TSA par hasard, sans chercher quoi que ce soit de particulier et ç'a été un grand bouleversement car j'ai eu l'impression qu'on m'indiquait pourquoi je me suis toujours senti à coté de la plaque

Tout pareil.
Depuis que j'étudie ce sujet, je me sens soulagée, je m'autorise à être moi-même : je n'hésite plus à dire pourquoi je refuse les invitations, pourquoi je pars plus tôt que les autres lors des "réunions" de tout poil et pourquoi je ne réponds pas au téléphone

Je ne me sens plus gênée à l'idée de ne pas assez sortir, de pratiquer toujours les mêmes activités -celles que j'aime- et en solo.
Ou d'avoir du mal à me faire de nouveaux amis
J'ai passé de décennies à essayer de m'adapter, à essayer de me conformer à des comportements qui ne me convenaient pas,
ou au moins à faire semblant et donner le change avec beaucoup d'incohérence et de ridicule

Aujourd'hui, je me sens complètement légitime telle que je suis
C'est pourquoi je ne ressens pas le besoin de demander un diagnostic : l'idée de me dire que ça existe
qu'une foule de gens vit avec une "phobie" sociale (manque d'intelligence interpersonnelle dirait H G !)
et des intérets hyperspécifiques (mais pas si restreints) me suffit presque
J'oubliais une allergie aux spots, néons ou autres hallogènes ...et un goût prononcé pour le Silence

Je ne me sens pas malade, ni même avec un handicap, en tout cas pas plus que d'autres personnes
qui n'ont aucun sens de l'orientation ou aucune mémoire !
Ma fille pourtant m'incite à faire la démarche, pour avoir une reconnaissance; si je me décide, ce sera plus pour faire reculer la confusion sur ce sujet.
En tout cas, je me réjouis qu'on parle de neurodiversité, que les mentalités changent, c'est une libération pour moi

[mrl]

Il y a beaucoup de points communs dans nos profils. Pas étonnant que nous nous retrouvions sur ce forum !

@lulamae : Je comprends que la longueur de la démarche soit usante. Je ne suis qu'au tout début, et je trouve déjà ça psychologiquement très inconfortable. Je ne peux que compatir.
J'espère que tu y verras plus clair bientôt pour ta fille. Personnellement, j'avais un profil d'anorexique jusqu'à 30 ans environ, notamment car ça m'ennuyait de manger : j'avais des choses plus intéressantes à faire. Pour qu'on ne me saoule pas avec ça, je m'étais fixée un poids en dessous duquel je commençais à faire un régime pour grossir.

@Evie : Je n'ai jamais vu de psychiatre mais j'ai compris en répondant au questionnaire pour le cabinet de psychologie que j'avais de l'anxiété sociale et que j'étais évitante (tu remarqueras, moi aussi je fais dans le "je raconte ma vie").
Ça n'aide pas à affronter les démarches, c'est sûr. Mais comme toi je suis en quête d'une meilleure compréhension.

@mjk : Oh ! tu as toi aussi un pseudo illisible à base de consonnes !
Je crois qu'on en est tous là, à dresser la liste des signes et cocher ceux qu'on présente et ceux qu'on ne présente pas. En plus, si on est autiste, on a du mal avec la vision d'ensemble, ça ne nous aide pas à sortir de cet inconfort.
Je crois que les signes peuvent être plus ou moins forts selon les périodes, en raison de l'anxiété. Comme les stéréotypies, chez certains, sont là ou pas en fonction de la situation.
Je suis un peu dans le même cas que toi à propos de ma mère. Je lui ai dit que je passais des tests pour mesurer mon intelligence et qu'on m'avait proposé un bilan. J'ai lu que les questionnaires pour les parents étaient très bien faits, et qu'ils ne permettaient pas le déni. Pour te dire, ma mère qui est particulièrement menteuse n'a pas hésité à cocher que je regardais tourner les roues des voitures quand j'avais quatre ans. Elle n'est pas assez informée pour comprendre le sens de la question et biaiser la réponse.

@Bubu : Merci !

@Neige blanche : Tout comme toi j'ai trouvé des adaptations qui me facilitent la vie quotidienne. Et je ne fais pas tellement attention au regard des autres (du moins tant qu'ils me laissent tranquille dans mon coin et ne me font pas la morale, parce que là je deviens agressive). Et tout comme toi c'est une interrogation qui s'étend à d'autres que moi dans la famille qui m'oblige moralement à franchir le pas du diagnostic.

[Liloë]

Je rejoins un peu ce que dit @mjk. Je ne me suis pas du tout sentie mal accueillie sur le forum parce que je ne suis pas diagnostiquée. De toute façon, beaucoup d'autistes diagnostiqués sont passés par cette étape. Au final, c'est plus nous qui nous mettons des barrières.

Je rejoins également ce que dit @neige blanche. Je ne pourrais pas pleinement accepter mes particularités tant que je ne serai pas diagnostiquée, mais au moins, maintenant, j'adapte ma vie et je me laisse le droit de ne pas faire comme tout le monde si je n'en ai pas envie.

J'ai l'impression de coller parfaitement à la quasi-intégralité des caractéristiques de l'autisme. Plus je me renseigne et plus c'est frappant. La seule chose qui pourrait ne pas correspondre, ce sont les intérêts spécifiques. En effet, si mes intérêts sont très obsessionnels, à certaines périodes de ma vie, j'en ai au moins deux par jour. Je peux voir beaucoup d'intérêts obsessionnels se succéder en un très faible temps, donc je ne suis pas sûre qu'on puisse vraiment parler d'intérêts "spécifiques". Mais en revanche, d'autres peuvent rester des jours, des semaines, des mois voire des années.

[lulamae]

Même si vous n'êtes pas (encore) diagnostiqué(e)s, on vous accueille ici les bras ouverts !
La seule demande, c'est de preciser votre statut à ce sujet (le diagnostic) dans votre signature, c'est tout !
Ce n'est pas une secte ici !

Bien sûr, @Bubu, et je ne participe pas sur ce fil par dépit, sinon envers les lenteurs bureaucratiques. Je pense qu'une grande partie de mes difficultés ici était due à des problèmes d'interprétation de part et d'autre (je me suis quand même retrouvée étiquetée TPN, c'est légèrement gonflant ! ), et des conflits qui enflent au lieu qu'on arrive à calmer le jeu et à discuter posément. Mais ça passe, et l'un dans l'autre, j'aime plutôt bien participer ici. Merci en tous cas pour ton message, c'est sympa !

Un aspect que je n'ai pas trouvé dans les forums (déformation professionnelle peut-être), c'est que j'essaie de ne pas trop m'informer sur les TSA. La raison à ça, c'est que je souhaite m'éviter de tenter de coller inconsciemment aux descriptions que j'ai lues. En effet, je suis tombé sur cette histoire de TSA par hasard, sans chercher quoi que ce soit de particulier et ç'a été un grand bouleversement car j'ai eu l'impression qu'on m'indiquait pourquoi je me suis toujours senti à coté de la plaque. La crainte que j'ai alors, c'est de chercher à forcer le trait inconsciemment pour être diagnostiqué, et après de ne pas faire confiance au diagnostique puisque j'aurais l'impression de l'avoir truqué [quelle usine à gaz en me relisant!].

D'accord aussi sur ça, mais pour des raisons différentes, plutôt par superstition : je sais que la professionnelle qui fait mon diagnostic saurait faire la part des choses, et de toutes façons, quand tu fais les questionnaires tu ne peux faire autrement que de répondre comme cela te paraît vrai.
C'est simplement que je n'ai pas trop envie d'essayer de comprendre complètement à fond des trucs qui finalement ne me concerneraient pas. On n'a pas de toute façon les mêmes manifestations du TSA, et, si je reconnais une familiarité très nette quand je suis avec des autistes (c'est vraiment ça, j'ai l'impression d'être "en famille", avec ma famille paternelle, mon frère ou ma soeur), je ne me reconnais pas dans tout, et j'ai des particularités que d'autres n'ont pas (surdité par exemple).
Ce qui me manque dans le diagnostic, et rend difficile l'attente, c'est que j'ai l'impression que ça expliquera pourquoi je n'arrive plus à faire confiance aux gens, même en amitié. En m'autorisant désormais à être moi-même, je développe zéro tolérance envers les manquements humains, les maltraitances psychologiques (manipulation, chantage affectif). Je déprime en présence de personnes qui du jour au lendemain ne m'adressent plus la parole sans me dire pourquoi, ça me fait partir en vrille, surtout quand je fais l'effort d'expliciter ce que je ressens, alors que ça m'est difficile, et que je demande explicitement de clarifier les choses. A noter que je parle de relations IRL, pas de personnes du forum !

Je crois qu'en fait, je vais être déçue si j'attends que le diagnostic m'aide à ne plus avoir ce type de problème, et il faudrait que je m'y prépare psychologiquement... Que j'aie un TSA ou autre chose, je ne pourrai pas empêcher que certaines personnes ne fassent jamais l'effort d'expliciter leurs réactions, même quand on en a besoin, qu'on le demande. Et j'appelle ça jouer avec mes sentiments, et ne pas respecter mes demandes. Ou alors, qu'on me dise qu'on n'en est pas capable, qu'on m'explique quoi faire.

Bon, j'aurais pu tout aussi bien poster ces deux derniers paragraphes dans "juste pour gueuler", mais si vous me dites, les non-diagnostiqué(e)s, que vous pouvez aussi être concerné(e)s par ce type de difficultés, je me sentirai moins seule !

J'en arrive à me dire que parfois, ne pas entrer en relation serait tout aussi simple. Si je pouvais avoir des indices pour éviter ce type de personnes sur qui je tombe de manière récurrente, pour déceler ces personnalités insécurisantes, ça m'aiderait aussi. Peut-être que quand ça va trop bien, trop vite, qu'on a des tonnes de points communs, c'est mauvais signe, par exemple (la personne joue la comédie pour plaire, en quelque sorte) ?

[Ailurine]

Tout d'abord, je tiens à dire que même si je ne suis pas diag, je me suis sentie très bien accueillie

Ensuite... pour l'instant, c'est compliqué pour moi d'envisager le diagnostic, vu tous les rendez-vous que j'ai encore à prendre par rapport à mon SED. Puis comme je ne conduis pas, je serais obligée de demander (encore) à mon père de m'emmener, et bon... J'ai déjà essayé de mettre le sujet sur le tapis, sauf que ma mère connait un enfant autiste, et comme je ne lui ressemble pas, c'est inenvisageable que je puisse l'être (je fixe dans les yeux, et je n'ai jamais eu de crises de colère. J'ai toujours été du genre effacée et à pleurer dans mon coin quand personne regarde^^).

Pour la psy, c'est inenvisageable aussi, puisque je suis capable de parler aux gens (même si elle a reconnu une phobie sociale). Du coup, je m'interroge, j'ai l'impression d'avoir plein de petites chandelles qui s'allument quand je lis des témoignages ou que les gens me disent pour la nième fois que je suis une extra-terrestre... tout en me sentant complètement illégitime (puis j'avoue, j'ai peur de me faire envoyer bouler si je dis à un psychiatre pourquoi je viens le voir). D'un autre côté, je pense qu'un diag (de TSA ou d'autre chose) me permettrait de me "pardonner". De me sentir moins nulle quand je ne réagis pas comme je devrais, que je ne parviens pas à faire certaines choses (j'ai encore honte ne n'avoir jamais réussi à faire de vélo...), ou que rester avec des gens plus de 30 minutes m'épuise complètement.

Bref, un jour, j'entreprendrai les démarches... mais pas aujourd'hui, j'ai aquaponey^^

[neige blanche]

En ce qui concerne les parents, les miens sont dans le déni et entendent le rester, rien à espérer de ce côté-là
et je ne coche pas toutes les cases non plus : par exemple, je n'ai pas vraiment besoin de rituels extérieurs pour me rassurer
et mon anxiété est gérable, mais il faut dire que j'évite tout ce qui ne me conviendrait pas, j'essaie de ne pas me brusquer, me forcer,
je m'économise beaucoup et je suis les lignes de moindre résistance
Peut-être que je suis "évitante" alors mais pour moi c'est juste du "bon sens"

@lulamae
Je ne sais pas si ça peut t'aider à te sentir moins seule...
en tout cas, à force de me retrouver systématiquement dans des relations toxiques,
je suis devenue très sélective,
pour ne pas dire psycho-rigide avec certains comportements tels que chantage affectif, vampirisme, mensonge, tentative de manipulation
ou même la simple hypocrisie sociale ordinaire;

En plus de mon côté un peu borderline, je viens de comprendre que je suis particulièrement NAIVE
-non, je ne m'en étais pas rendue compte avant
donc vulnérable,
par conséquent je suis un peu obligée de mettre en place des protections
-sachant que le monde et les gens ne vont pas changer miraculeusement !

[lulamae]

@lulamae
Je ne sais pas si ça peut t'aider à te sentir moins seule...
en tout cas, à force de me retrouver systématiquement dans des relations toxiques,
je suis devenue très sélective,
pour ne pas dire psycho-rigide avec certains comportements tels que chantage affectif, vampirisme, mensonge, tentative de manipulation
ou même la simple hypocrisie sociale ordinaire;

En plus de mon côté un peu borderline, je viens de comprendre que je suis particulièrement NAIVE
-non, je ne m'en étais pas rendue compte avant
donc vulnérable,
par conséquent je suis un peu obligée de mettre en place des protections
-sachant que le monde et les gens ne vont pas changer miraculeusement !

Ah mais moi aussi, on me disait tout le temps quand j'étais jeune que j'étais naïve, mais je ne voyais pas le problème, je voulais rester optimiste sur les gens.
Donc, je ne le croyais simplement pas - j'ai commencé à accepter l'idée après plusieurs relations toxiques également. Et j'ai commencé à me protéger davantage, ou plutôt, comme je me rends difficilement compte des intentions des gens, à écouter davantage mon intuition, observer pour vérifier, et faire rétro-pédalage instantané quand une relation qui s'annonçait bien tourne au n'importe quoi. Tant pis pour l'injustice : je n'aime pas être injuste, mais quand j'en arrive à cette étape, je souffre déjà trop pour continuer plus loin. Le but étant de progressivement ne pas en arriver là, déceler des indices potentiellement louches avant, je vais travailler à ça. Ca me donne une idée de fil d'ailleurs…
Et mon propre côté borderline fait que je suis souvent attirée par des personnes qui pourtant ne me conviennent pas, me faisant rire et me plaisant rapidement, mais absolument pas fiables et changeantes (tout ce que je déteste chez les gens, en plus).

[neige blanche]

M'en parle pas pas cohérente la fille

Mais pareil, j'ai toujours peur d'être injuste ou trop dure, et je me force à être stricte quitte à passer pour une méchante

[mrl]

D'un autre côté, je pense qu'un diag (de TSA ou d'autre chose) me permettrait de me "pardonner". De me sentir moins nulle quand je ne réagis pas comme je devrais, que je ne parviens pas à faire certaines choses (j'ai encore honte ne n'avoir jamais réussi à faire de vélo...), ou que rester avec des gens plus de 30 minutes m'épuise complètement.

C'est absolument capital de parvenir à se pardonner.
Ou, pour user d'une métaphore, de parvenir à ôter les vêtements pas à notre taille que les autres nous font porter et dans lesquels nous sommes mal à l'aise.
J'ai l'impression qu'on est plusieurs ici à se libérer petit à petit du regard des autres pour trouver, de manière empirique, ce qui nous convient le mieux. À faire notre chemin, quoi !

Bref, un jour, j'entreprendrai les démarches... mais pas aujourd'hui, j'ai aquaponey^^

Ah mais moi aussi, on me disait tout le temps quand j'étais jeune que j'étais naïve, mais je ne voyais pas le problème, je voulais rester optimiste sur les gens.

Moi, je trouve ça beau de vouloir conserver cet optimisme. Dangereux quelquefois, mais beau.

[Ailurine]

C'est absolument capital de parvenir à se pardonner.
Ou, pour user d'une métaphore, de parvenir à ôter les vêtements pas à notre taille que les autres nous font porter et dans lesquels nous sommes mal à l'aise.
J'ai l'impression qu'on est plusieurs ici à se libérer petit à petit du regard des autres pour trouver, de manière empirique, ce qui nous convient le mieux. À faire notre chemin, quoi !

Ou comme dirait Bilbo "Je me sens comme du beurre qu'on aurait étiré sur une tartine trop grande"^^ Il y a une nouvelle que j'ai lue récemment qui reprend cette idée. Elle a plusieurs interprétations possibles, mais j'y ai surtout vu l'idée de "brûler" sa peau pour que son véritable soi puisse se libérer à s'exprimer.

J'ai commencé à le faire (me pardonner, je veux dire), suite à mon diag de SED. Seulement, il n'explique pas tout, j'ai l'impression que je n'ai pas encore toutes les cartes en main (que ce soit TSA ou autre chose). Mais oui, je rejoins ton impression : pas besoin de "masque" pour parler ici^^


Et je vous rejoins sur le côté naïf