Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

[misty]

Le questionnement identitaire concernant l'autisme c'est l'autoroute vers de grosses déceptions, déjà parce qu'une fois le diagnostic obtenu les prises en charge s'articulent autour de la manière de faire comprendre son fonctionnement aux autres sans évoquer le diagnostic (en particulier dans la domaine pro). Et j'ai vu des gens qui étaient à fond dans la revendication d'identité se faire gicler direct des dispositifs spécialisés, et/ou n'être pas soutenus dans leurs velléités d'aménagements et cie sur ce motif.
Si c'est l'identité qui est importante, il vaut mieux trouver autre chose que l'autisme parce que de plus en plus les gens sont formés pour considérer les autistes comme des personnes avant de les considérer comme des autistes (et heureusement, j'ai envie de dire).

Concernant la "pseudo-communauté", ce que je trouve formidable c'est que des gens débarquent ici par camions entiers pour trouver du soutien émotionnel, des manifestations d'empathie et de la sympathie automatique au motif qu'on aurait en commun le fait d'avoir un TSA, si leur diagnostic était confirmé. Résultat: confrontés aux problématiques de communication typiques du TSA ces personnes en recherche d'attention et de considération tombent de très haut, se fragilisent davantage, et accusent les personnes TSA d'êtres méchantes, dénuées d'empathie et agressives.

1/ Les personnes autistes n'ont pas vraiment besoin de ça, parce qu'échanger sur des forums est souvent leur seul moyen de créer du lien social, et que là tout ce qu'elles gagnent c'est la confirmation (supposée) de leur inaptitude à communiquer sans blesser. Ce qui les isole encore plus.

2/ Les personnes qui cherchent du soutien et une identité perdent une énergie monstrueuse, deviennent aigris et frustrés, et ils s'enchaînent à des schémas qui les éloignent de toute possibilité d'évoluer positivement.

Vu de l'extérieur je vous garantis que c'est vraiment l'arnaque du moment, un peu comme si on faisait payer une blinde à des touristes asiatiques pour aller observer des kangourous en plein Paris...

[Benoit]

il y a plein de touristes asiatiques qui viennent en France pour voir des françaises et des français en référence à la présentation qu'en fait
la "littérature sentimentale" de chez eux.

C'est largement plus trompeur que les Kangourous, à mon avis. Ces derniers, il y en a dans les zoos.

[Lilette]

Le questionnement identitaire concernant l'autisme c'est l'autoroute vers de grosses déceptions, déjà parce qu'une fois le diagnostic obtenu les prises en charge s'articulent autour de la manière de faire comprendre son fonctionnement aux autres sans évoquer le diagnostic (en particulier dans la domaine pro). Et j'ai vu des gens qui étaient à fond dans la revendication d'identité se faire gicler direct des dispositifs spécialisés, et/ou n'être pas soutenus dans leurs velléités d'aménagements et cie sur ce motif.
Si c'est l'identité qui est importante, il vaut mieux trouver autre chose que l'autisme parce que de plus en plus les gens sont formés pour considérer les autistes comme des personnes avant de les considérer comme des autistes (et heureusement, j'ai envie de dire).

Concernant la "pseudo-communauté", ce que je trouve formidable c'est que des gens débarquent ici par camions entiers pour trouver du soutien émotionnel, des manifestations d'empathie et de la sympathie automatique au motif qu'on aurait en commun le fait d'avoir un TSA, si leur diagnostic était confirmé. Résultat: confrontés aux problématiques de communication typiques du TSA ces personnes en recherche d'attention et de considération tombent de très haut, se fragilisent davantage, et accusent les personnes TSA d'êtres méchantes, dénuées d'empathie et agressives.

1/ Les personnes autistes n'ont pas vraiment besoin de ça, parce qu'échanger sur des forums est souvent leur seul moyen de créer du lien social, et que là tout ce qu'elles gagnent c'est la confirmation (supposée) de leur inaptitude à communiquer sans blesser. Ce qui les isole encore plus.

2/ Les personnes qui cherchent du soutien et une identité perdent une énergie monstrueuse, deviennent aigris et frustrés, et ils s'enchaînent à des schémas qui les éloignent de toute possibilité d'évoluer positivement.

Vu de l'extérieur je vous garantis que c'est vraiment l'arnaque du moment, un peu comme si on faisait payer une blinde à des touristes asiatiques pour aller observer des kangourous en plein Paris...

Tu t'exprimes tellement mieux que moi
Et Hazufel aussi !

Désolée de ne pas savoir toujours y mettre les formes, j'ai du mal à trouver mes mots, parfois je cherche et tout ce qui me vient c'est une image (pas une métaphore, une vraie image), impossible à décrire ou tout au moins compliqué.
J'essaie juste d'expliquer, comme Hzufel, qu'on ne ressent pas le besoin d'un diagnostic en lisant les messages de cette personne, qui apparemment ne cherche rien d'autre qu'une identité sans avoir de difficultés sociales et/ou autres.
Et dernière chose, si tu trouves mon message agressif, remonte à quelques années en arrière sur le forum, tu vas vite déchanter sur les propos tenus par certaines personnes.
Je partageais souvent leurs avis, qui étaient pour le moins tranchés, tu verras ce que c'est un autiste qui parle "cash" et reviens lire mon message après.

Comme le dit Misty, j'entends assez souvent IRL "ne sois pas agressive, ne parle pas comme ça blabla" alors que j'essaie juste de m'exprimer et de faire écouter ma voix parmi celles des autres, qui ne prennent même pas la peine d'écouter.
Pas besoin de le revivre ici, surtout quand ce n'est pas fondé.

[IrwenRed]

Désolée de ne pas savoir toujours y mettre les formes

C'est un comble ....
Je voulais pas inevrenir dans tout le bazar à la base mais j'ai vu ce topic remonter donc je voulai attendre un petit peu pour y participer mais tant pis.
Parce que ces excuses me desespèrent. Rien contre toi Lilette au contraire. Quand je vois que sur un forum dédié à l'autisme les autistes doivent s'excuser de mal s'exprimer ça me déprime encore plus.
Qu'on soit bien clair j'ai rien contre personne ici, je voulais juste dire au début que ce que j'attendais du diag perso c'était de trouver de l'aide. N'importe quelle aide, quand j'ai commencé cette histoire de diag d'autisme je savais même pas ce que c'était être autiste, j'avais un vague souvenir de Rainman et c'est tout mais je savais que chez les femmes il y avait beaucoup d'erreurs de diag avant celui là donc j'ai décidé de commencer par ça histoire de le mettre définitivement de côté. J'ai entammé une recherche de diagnostique, n'importe lequel parce que je sais pas garder un boulot, je sais pas me faire des amis, je suis au bord du suicide constamment surtout ces derniers temps avec le rdv du psychiatre qui approche + les autres soucis. Je suis entrée dans une guilde sur WOW résultat je joue 10h par jour et j'en bosse 8 je vous laisse calculer ça laisse pas beaucoup de temps pour manger et dormir correctement resultat au bout de trois semaines comme ça je suis passée dans les pommes sur mon ordi et malgré tous les efforts que je fais pour cette guilde je reste à vivre à côté d'eux, à côté de mon fiancé qui galère à me voir alors qu'on vit ensemble, qui supporte plus de me voir me faire du mal. A côté de ma propre famille qui malgré tous leurs efforts ne me comprennent pas. Et quand je lis que même ici il faut s'excuser de ne pas savoir y mettre les formes je commence à me demander si un jour quelque part je pourrais m'exprimer sans faire le moindre effort. Si je pourrai vivre une journée comme il y a deux semaines où le medecin m'avait tellement chargée de cachetons que pour la première fois depuis que j'ai des souvenirs je me suis sentie détendue pendant 12h d'affilées.
C'est pour trouver de l'aide à tout ça que je cherche un diagnostique du coup.
C'est ptet pas sorti comme ça devrait sortir si c'est le cas je suis désolée de ne pas être désolée comme disent les américains.
Bonne journée

[Lilette]

Irwenred, je n'en menais pas plus large avant le diagnostic, je pense que je ne suis pas seul.e ici.
Je glissais doucement mais sûrement vers la dépression, ce post ne va pas vraiment te rassurer j'en suis navrée :/
Mais c'est clair que c'est une période compliquée, l'attente, l'incertitude, tout ce qui va avec c'est terriblement angoissant.
Bon, et pour ne rien arranger, c'est pas forcément mieux aprèsn t'as une réponse oui et .. puis bah c'est à peu près tout, les aides hein ... bref.
C'est pour ça que de lire que l'on cherche un diag sans difficultés particulières, just' for fun quasiment, ça me sidère !
En tous rage jusqu'à ton prochain rdv.
Peut-être essayer de passer par écrit pour expliquer rapidement à tes proches ce que tu traverses, ce qu'ils pourraient faire pour t'aider un peu et te soualger.
c'est juste une idée comme ça.

[IrwenRed]

Irwenred, je n'en menais pas plus large avant le diagnostic, je pense que je ne suis pas seul.e ici.
Je glissais doucement mais sûrement vers la dépression, ce post ne va pas vraiment te rassurer j'en suis navrée :/
Mais c'est clair que c'est une période compliquée, l'attente, l'incertitude, tout ce qui va avec c'est terriblement angoissant.
Bon, et pour ne rien arranger, c'est pas forcément mieux aprèsn t'as une réponse oui et .. puis bah c'est à peu près tout, les aides hein ... bref.
C'est pour ça que de lire que l'on cherche un diag sans difficultés particulières, just' for fun quasiment, ça me sidère !
En tous rage jusqu'à ton prochain rdv.
Peut-être essayer de passer par écrit pour expliquer rapidement à tes proches ce que tu traverses, ce qu'ils pourraient faire pour t'aider un peu et te soualger.
c'est juste une idée comme ça.

Merci Lilette pour le conseil j'essaierai ça

J'édite parce que j'ai oublié de répondre à tout. (edition ci dessous)
C'est pour ça que de lire que l'on cherche un diag sans difficultés particulières, just' for fun quasiment, ça me sidère ! -> oui je comprends, d'autant plus maintenant que je me dis que j'ai attendu 8 mois pour avoir un RDV à Paris peut-être parce que des personnes qui n'ont aucune difficultés sont passées avant moi et j'avoue je suis sâlée comme pas possible... Parce que si le diag est négatif et que je dois repartir sur un an de recherches et tout ça, ça va bien me gaver c'est sûr mais si le diag est positif et que j'ai attendu si longtemps pour avoir de l'"aide" pour des personnes qui veulent "appartenir à un club" ça va me gonfler -_-" (je crois que je tolère pas bien les Ad je suis ultra énervée cette semaine)
Et quand je dis "des personnes" merci de comprendre que je ne vise pas les gens du forum. J'ai également entendu des gens IRL me dire "hm je ferai bien le diag avec toi!" quand j'en ai un tout petit peu parlé à mes proches , comme si je parlai de partir en Thalasso....

[lulamae]

C'est toi qui interprètes ce que je dis. Je n'ai parlé nulle part de faux ou vrais autistes, je relève des écrits qui ne mentionnent aucune difficulté. Je ne nie aucune difficulté, chez personne, diagnostiqué ou pas, là n'est pas le souci, c'est toi qui m'incombe des intentions que je n'ai pas. Tu n'es pas la seule malheureusement, et c'est un problème récurrent. Là j'ai relevé, ce qu'a dit la personne cherchant un diagnostic, pour connaitre son identité, mais ne se sentant en difficulté nulle part. Je ne vois donc pas la nécessité d'un diagnostic d'autisme, quand beaucoup de gens, autistes ou pas, sont en réelle grande souffrance. Chacun fait ce qu'il veut, mais surcharger les professionnels rares, quand on se cherche une identité, et pas plus, ça me dépasse considérablement.
Et je ne biaise pas ma réponse, je ne vois pas de remarques venimeuses dans le message de Lilette.

Non, je m'en tiens à tes mots, je n'interprète pas. Décider que quelqu'un n'est pas légitime à s'adresser à un professionnel est en soi porter un jugement sur son degré de difficulté, dont tu ne connais rien.
Être en quête d'autres personnes qui fonctionnent comme toi quand tu te sens différent témoigne déjà de difficultés, qui peuvent être ou non de l'autisme, évidemment, mais c'est bien pour ça qu'on s'adresse à des professionnels.
Qu'à la limite on conseille de consulter un neuro-psychologue pour faire un pré-diagnostic, d'accord ; mais si les spécialistes sont engorgés, c'est qu'il n'y en a pas assez. Ca ne sert à rien de désigner comme boucs émissaires les gens dont on juge, de l'extérieur, la recherche peu sérieuse.
La politique du forum est de toute façon de ne pas intervenir sur le bien-fondé ou non d'un diagnostic, donc ni pour le faire, ni pour ne pas le faire.
Quant à la remarque de Lilette, tu en penses ce que tu veux, je ne suis pas la première à relever ses interventions. Si je signale, c'est à la modération. Si je l'écris ici, c'est que je ne me verrais pas faire ça dans son dos sans le dire cash.

[hazufel]

J’ai posé la question « y’a t’il nécessité d’engorger les centres diagnostiques dans ce cas ? ». Cas indiquant une recherche identitaire, ne demandant ni aménagements, et ne se trouvant pas en difficultés.
Je n’ai jugé personne, je pose une question.
Tu écris ce que je n’écris nulle part. Et c’est le genre de trucs qui arrive tout le temps, et qui est vraiment très pénible. Les gens imaginent savoir ce que je pense et interprètent tout.
Mais j’arrête là, j’en ai marre de devoir me justifier sans arrêt, pour des choses que je n’ai jamais dites mais qu’on m’incombe. Ici et ailleurs.

[Benoit]

Je releve surtout parce que la question s'adresse à la modération :

La politique du forum est de toute façon de ne pas intervenir sur le bien-fondé ou non d'un diagnostic, donc ni pour le faire, ni pour ne pas le faire.

Ce lien de causalité me semble bien spécieux, de même que la première assertion. C'est discuter (disputer, remettre en question) le diagnostic de quelqu'un qui est HC. (et encore, pas pour celles des personnalités publiques qui ne sont pas vraiment "diagnostiquées" - elles se reconnaîtront.).

[lulamae]

Je releve surtout parce que la question s'adresse à la modération :

La politique du forum est de toute façon de ne pas intervenir sur le bien-fondé ou non d'un diagnostic, donc ni pour le faire, ni pour ne pas le faire.

Ce lien de causalité me semble bien spécieux, de même que la première assertion. C'est discuter (disputer, remettre en question) le diagnostic de quelqu'un qui est HC.

C'est juste :

Ce n'est en aucun cas notre rôle, que ce soit en modération ou en tant que membre, de remettre en question un diagnostic. Les situations et moyens sont très variables d'une région (ou d'un département) à l'autre. Nous souhaitons juste amener les personnes vers des médecins spécialisés au minimum, et des équipes d'évaluation pour les cas complexes.

Je ne suis pas persuadée néanmoins que les membres du forum soient particulièrement habilités à juger sur pièce du bien-fondé d'une démarche de diagnostic.
Je ne comprends pas "HC", tu m'éclaires ? Je connais HS en revanche, mais là je ne vois pas ce que ça veut dire.

[misty]

il y a plein de touristes asiatiques qui viennent en France pour voir des françaises et des français en référence à la présentation qu'en fait
la "littérature sentimentale" de chez eux.

C'est largement plus trompeur que les Kangourous, à mon avis. Ces derniers, il y en a dans les zoos.

Ca c'est de bonne guerre parce qu'il y a aussi des français qui s'envolent pleins d'étoiles dans les yeux vers ces terres regorgeant de femmes soumises et qui à l'arrivée se font latter par des Kung-fu Panda. Les pauvres, des fois on ne leur avait parlé que des Pandi-Panda...

C'est pour ça que de lire que l'on cherche un diag sans difficultés particulières, just' for fun quasiment, ça me sidère !

Je ne pense pas que ce soit forcément "just for fun" parce qu'il peut y avoir des gens en vraie souffrance dans ces quêtes d'identité. Ce qui me sidère, c'est que raisonner comme ça c'est oublier la principale donnée de l'équation: les "identités" des uns et des autres tout le monde s'en tape en fait.
Là on en est rendu au moment où c'est à des gamins d'aller distribuer les coups de pieds au cul pour qu'on puisse encore espérer respirer, boire et manger dans 30 ans. Dans ce contexte je ne vois pas comment ne pas piger que les questions existentielles et quêtes d'identité, personne n'en a rien à secouer.

[Benoit]

HC = hors charte.

Etant donné que beaucoup (les 9/10e) des "membres temporaires" viennent en fait s'informer sur le diagnostic, c'est difficile de leur répondre sans conclure sur ce qu'on pense de leur démarche. En général, cet avis est bien intentionné (même si la formulation est "un peu directe"), pour éviter aux gens des attentes irréalistes ou des désillusions futures.

[Benoit]

Ca c'est de bonne guerre parce qu'il y a aussi des français qui s'envolent pleins d'étoiles dans les yeux vers ces terres regorgeant de femmes soumises et qui à l'arrivée se font latter par des Kung-fu Panda. Les pauvres, des fois on ne leur avait parlé que des Pandi-Panda...

Là je sais, pour les femmes soumises, c'est la Corée (le Sud c'est certain, le nord très probable) où on trouve les plus soumises du monde (en tout ironie bien sûr, les coréennes sont probablement les plus émancipées de tout l'extrème orient).

[lulamae]

HC = hors charte.

Etant donné que beaucoup (les 9/10e) des "membres temporaires" viennent en fait s'informer sur le diagnostic, c'est difficile de leur répondre sans conclure sur ce qu'on pense de leur démarche. En général, cet avis est bien intentionné (même si la formulation est "un peu directe"), pour éviter aux gens des attentes irréalistes ou des désillusions futures.

Merci pour l'explication HC, je n'avais pas capté.
Je ne suis pas d'accord pour le reste : "un peu directe", il faut arrêter de faire passer ce genre d'intervention gratuite pour une bonne vieille franchise, et il n'était pas question à cet endroit de mise en garde préventive, mais bel et bien de l'expression d'un mépris pour ce type de recherche "identitaire". Il suffit de relire le message que j'ai cité.
C'est plus recevable dans la formulation de @Misty au-dessus, quoique ce ne soit pas seulement une question de bien s'exprimer.

[Lilette]

@Lulumae
Eh bien ma foi, sois choquée ça ne changera pas ma vie.
Si tu estimés que je t'ai agressée alors qu'en plus je ne madressais pas à toi, que veux-tu que j'y fasse.
Après tout c'est ta vision des choses, c'est ainsi.
J'en ai marre de me justifier sans arrêt alors que clairement si je te/vous agressais ce serait sans équivoque.
Mais soit, ras le bol de me battre contre des moulins à vent.
Et je ne le cache derrière aucune excuse.
Mais comme tu me connais mieux que moi-même apparemment ...