comment l'aider à planifier ?

[Family Man]

bonjour à tous,

après plusieurs années d'accompagnement, nous constatons mon épouse et moi que notre fils de 14 ans est toujours incapable de planifier
=> la planification faisant partie des fonctions exécutives abordées notamment dans le Guide de Survie de JP. Piat, nous venons de le commander
=> différents post du forum (Hazufel notamment) recommandant l'ergothérapie et la psychomotricité, nous allons rechercher un praticien

ceci dit, nous lançons cet "appel à l'aide" car ce problème de planification menace l'ensemble de nos démarches d'accompagnement :
ces fréquents "oublis" le mettent en souffrance, déçoivent ou agacent son entourage, risquent de ruiner ses progrès en habiletés sociales

voici quelques exemples et précisions pour mieux cerner son profil :

(ECHEC) son évaluation de stage en entreprise (classe de 3ème)
- il oublie de la demander à son maître de stage
- il oublie de l'apporter le jour de la soutenance
- il oublie de la déposer après la soutenance
=> il est pénalisé alors que l'évaluation était positive

(ECHEC) les tâches "du quotidien"
- on lui demande d'éteindre la lumière et de fermer la porte
- ou de ramener des ciseaux et de l'adhésif
=> 1 objet ou 1 action sont manquants sur les 2

(SUCCES) les devoirs notés dans son agenda du collège
- globalement, il relit ses notes et effectue les tâches dans les délais

(SUCCES) les soins des lapins
- il nettoie et alimente l'enclos de ses 3 énormes pensionnaires par tous les temps et sans sollicitation

(TENTATIVE DE BILAN)
- il ne parvient pas à planifier les corvées mais oublie tout autant les plaisirs ou les faveurs !
ex : ne réclame pas son argent de poche en fin de mois, laisse moisir son gâteau préféré, perd son cadeau,
rate l'heure de prendre sa douche brûlante d'1/2 heure avant de se coucher (une vraie addiction pourtant !)
- il parvient à gérer ce qui est répétitif si la fréquence est élevée (quotidienne, hebdo ou quinzaine => sem paire/impaire) :
il semble mettre en place une "habitude" plutôt qu'une "planification" et échoue donc sur les tâches ponctuelle, mensuelle ou annuelle
- il tente d'utiliser ponctuellement des post it ou des alarmes (minuteurs) mais passe à côté et échoue
il refuse obstinément les outils ou méthodes classiques (agenda, smartphone, tableau, calendrier)
il refuse également d'ajouter des tâches perso dans son agenda scolaire
- enfin, il paie "cash" chacun de ses oublis mais n'en tire aucun enseignement, alors qu'il nous prouve par ailleurs qu'il sait se tromper,
puis analyser son échec, changer d'approche et réussir à la prochaine tentative (jeux de construction, programmation, dessin)

(QUESTION) ce type de difficultés relève-t-il de la compétences d'un ergothérapeute où d'un psychomotricien ?

Cordialement,

Family Man

[Flower]

S'il gère les devoirs, les lapins et les choses répétitives, à 14 ans, je trouve ça déjà très bien! Il est encore jeune, c'est normal qu'il soit encore dans un processus d'apprentissage pour tout ce qui est planification... Et il faut partir du principe que pour lui, c'est tout simplement un apprentissage un peu plus long.
Je ne suis pas parent, mais à mon avis, il ne faut pas trop insister quand c'est secondaire: s'il a du mal à retenir deux consignes en même temps, pour l'instant ça suffit peut-être de lui en donner qu'une seule à chaque fois, par exemple. Et quand c'est très important, comme pour l'attestation de stage, l'aider en lui demandant s'il a bien demandé/pris le papier par exemple. (Même si on trouve ça toujours un peu pénible à cet âge. Ma mère le faisait très régulièrement, et le fait encore pour certaines choses...)

Pour ce qui est des "outils classiques", il a donné une raison pourquoi il ne veut pas les utiliser? Peut-être que ça pourrait aider de lui montrer que d'autres les utilisent et qu'il n'y a pas de souci avec ça? Ou peut-être qu'il aimerait trouver quelque chose de personnalisé?

Bref, dédramatiser d'un côté et de l'autre l'aider pour trouver les outils qui lui conviennent, en gardant à l'esprit qu'à 14 ans, il est difficile de se projeter et donc de vraiment planifier à l'avance.

[Family Man]

merci pour ton retour Flower,

tu as raison : nous sommes peut-être aux limites de ses possibilités d'adaptation pour le moment (l'agenda scolaire c'est déjà bien ! );

c'est pourquoi au lieu de le pousser encore d'avantage, nous voulons juste lui trouver quelques gadgets pour lui faciliter la vie :

agenda sympa, pense-bête, calendrier mural, magnets, élastique au poignet, inscription sur la main ... il refuse tout en bloc
et pour répondre à ta question, il ne donne aucune raison, ou peut-être un vague "ça changera rien" ...

... et pourtant :

à chaque échec lié à un problème de planification, nous voyons qu'il est en souffrance
=> donc il est motivé pour éviter cette situation pénible
sa mémoire de travail a été évaluée à 2 reprises (WISC 5 hétérogène, supérieur ou dans la norme) :
=> donc il sait stocker, manipuler, traiter l'information
comble de l'ironie, il adore les gadgets, les choses visuelles et dessine des consignes à son jeune frère
=> donc il valide l'utilité d'un support physique pour planifier le quotidien des autres

alors quoi ?
=> problème d'ego ? blocage par rapport à nous ? volonté de limiter l'effort au quotidien scolaire ?

il y a danger car ce manque de planification ruine le peu de relations sociales mises en place :
- RV manqués => irritation du médecin, du dentiste, du coiffeur, de l'allergologue
=> suite à l'étonnement de Jolteon (merci à toi !) je précise que ces personnes sont connues,
installées à 300 m de la maison, les RV et la logistique (paiement) calés par moi ... etc
- consignes oubliées => lassitude des encadrants du club de sport, des professeurs
- engagement non-tenus => lassitude de ses rares amis, cousins, frère et soeur

peut-être qu'une nouvelle grille de lecture, un tutoriel, la stratégie d'une personne dans le même cas
nous donneront la clé de l'énigme et l'espoir d'un quotidien plus simple et plus agréable pour lui

cdt

Family Man

[Jolteon]

il y a danger car ce manque de planification ruine le peu de relations sociales mises en place :
- RV manqués => irritation du médecin, du dentiste, du coiffeur, de l'allergologue

À 14 ans il gère seul ce type de rendez-vous? À cet âge c'était ma mère qui s’occupait de prendre rendez-vous, de le noter sur le calendrier familial, de me le rappeler la veille/le jour J, de m'y conduire...

[Family Man]

bonjour Jolteon,

je comprends ta surprise;

j'ai oublié de préciser que toutes ces personnes sont connues de longue date, installées à 300/400 m de la maison, dans un quartier calme, que nous y sommes allés avec mon fils auparavant, que nous prenons le RV pour lui, le notons sur le frigo, etc ...

rien d'un défi : tout est sécurisé, répété plusieurs fois à l'avance, c'est construit pour être une réussite, pour donner confiance
=> le jour "J", il paraît serein, affirme pouvoir gérer, sauf qu'il oublie et fait un bond quand on lui demande comment ça s'est passé

[hazufel]

C’est quand même une source de stress potentiel pour lui d’aller à ce type de rdv seul.
L’air serein ne veut pas dire qu’il est. Pour un autiste, le lien aux autres, est compliqué et source de stress.

Il ne faut pas le blâmer pour ses oublis mais tentez de l’accompagner davantage en lui rappelant 1h avant, 30 min, 10 min.

Je suis d’accord avec les autres, il gère déjà beaucoup de choses, seul.

Pour l’aide à la planification, de tout ce que je retiens des ouvrages de neuropsychologie / remédiation que j’ai lus, le plus important est que la personne trouve SA propre méthode.
Ce n’est pas en en imposant une que ça fonctionne. La remédiation ne sert à rien (ou très peu de temps) si la méthode est imposée.
JP Piat le dit également dans son livre. Il donne des exemples mais dit bien que c’est ce qui lui convient et qu’il faut trouver sa propre méthode.

Vous pouvez lui en proposer plusieurs (tableaux, agendas, calendriers, bullet journal, post it, etc) et qu’il trouve lui ce qui l’aide vraiment.

Essayez de ne pas le dévaloriser s’il oublie des choses, le diagnostic ne résout rien, il aide à comprendre ce qui est différent mais il ne rend pas la personne apte à faire tout ce qu’elle ne faisait pas avant, juste parce qu’elle sait qu’elle est autiste.

[Family Man]

Merci pour votre retour Hazufel,

j'ai conscience d'être arrivé aux limites de quelque chose : mes propres limites ? les siennes ? celles de son entourage ... ?

depuis 6 mois (pré-diagnostic en sept 2018), je me donne beaucoup de mal pour : comprendre et évaluer ses difficultés,
finaliser son diagnostic, l'aider à travailler ses aptitudes, valoriser ses intérêts restreints, contacter CMP, clubs et associations;

je sais que ça lui impose parfois de la fatigue, du stress, ... alors pourquoi faire si vite ?

parce-qu'il n'est pas prêt pour le lycée (en sept 2019) et que pour l'instant, la réussite scolaire est son seul pilier :
c'est ce qui le tient "debout", la seule chose qui le valorise, lui permet d'endurer les moqueries et le reste.
je veux au moins lui offrir la possibilité de devenir un lycéen "heureux" et de continuer de se construire la dessus;

les choses sont lancées, je souhaite lever le pied, mais cette histoire de planification et de fonctions exécutives me turlupine :
j'ai besoin de comprendre où ça coince, quitte à laisser tomber ensuite; car nous somme bien d'accord : le fait de comprendre
ne permet pas toujours d'adoucir, d'aménager ou d'accompagner ... c'est comme ça.

cdt

family man

[Family Man]

coup de théâtre en échangeant ce soir avec mon fils :

il me confie qu'il est désolé d'oublier régulièrement des trucs et il m'avoue ne pas s'investir d'avantage
pour rechercher des solutions parce que "ça vaut pas le coup pour 2 ou 3 trucs par mois".v

je lui explique que c'est plutôt 20 ou 30 trucs extra scolaires par mois qu'il faut gérer pour lui
mais qu'on ne lui en confie pas d'avantage parce qu'il semble déjà en difficulté avec 2 ou 3;

regard surpris (ou bien vexé, je ne sais pas trop)
je lui demande comment il ferait si la quantité de trucs à gérer "valait le coup";

il me répond qu'il n'a pas droit aux sonneries de montre et au smartphone au collège
et que le plus simple serait de noter les trucs en plus des devoirs dans son agenda scolaire.

je lui demande si son agenda possède une colonne pour les samedi / dimanche : il répond "oui"
je lui demande quelle couleur n'est pas encore utilisée dans cet agenda : il répond "le vert"

la dessus, il me dit que ça lui pose un problème : "je ne consulte jamais mon agenda en cours de journée",
"je ne fais que noter des trucs dedans et ne verrai même pas s'il y a des choses à se rappeler en journée"
"le seul moment où je vais relire mes notes pour me rappeler des choses, c'est le soir après le goûter"
"ou alors il faudrait que je l'ouvre au petit déjeuner avant mais je vais oublier car j'ai pas l'habitude"

... je crois que c'est à peu près là que j'ai perdu connaissance et que son frère à appeler les pompiers

la vraie chute de l'histoire, c'est que je l'ai rassuré sur sa capacité d'adaptation en lui rappelant
la hauteur de la marche qu'il avait gravit il n'y a pas si longtemps entre primaire et collège,
que nous avons convenu de faire sonner son cher minuteur pour lui rappeler de jeter un oeil au petit déj,
qu'on va faire un essai avec quelques trucs motivants et agréables : "installer gopro sur vélo dimanche 11h",
"achat gâteau nantais samedi 16h", "jeu en ligne avec mon meilleur pote sur ordi papa merc 16h" ...

si au bout de 2 semaines, il n'y a pas un "frémissement", ... ben on s'arrêtera là avant que ça tourne mal.

[hazufel]

Il a 14 ans, c’est un peu normal qu’il n’ait pas en tête tout ce qu’il doit prévoir tout le temps.
Ne pas oublier qu’une personne autiste a un double cursus : scolaire + social et que ce dernier impacte beaucoup la faculté d’organisation.

Par ex : si quelqu’un vient dans mon bureau alors que je suis en train de ranger pour partir, vous pouvez être sûr que je vais oublier quelque chose.
L’impact des interactions dans la journée est vraiment très prégnant.
Il ne faut pas lui reprocher d’oublier, il faut l’accompagner pour trouver des solutions qui l’aideront selon son propre fonctionnement.
Il y a des montres connectées qui vibrent quand on programme des alertes. Ça ne sonne pas, c’est donc discret en cours mais on le sent.
Il faudrait demander l’autorisation qu’il ait son smartphone dans son cartable du coup pour être relié à la montre.
Est-ce que ce genre de trucs l’aideraient ?

Programmer des rappels sur son téléphone avec des notifications silencieuses peut aider aussi.
J’en ai tous les jours personnellement.

Pardon mais c’est normal que vous ayez encore beaucoup de choses à gérer pour lui. Et quand il dit « je suis désolé d’oublier des choses » c’est ça qui important.
On ne rééduque pas des fonctions exécutives facilement, on apprend à trouver des astuces pour faire avec celles qu’on a.

Le coup de : « je vais oublier, je n’ai pas l’habitude. » c’est typiquement le problème de flexibilité mentale de l’autisme, une des fonctions exécutives. Ça peut paraître tout bête, mais je vous promets que c’est vraiment difficile à entraîner / manipuler / exercer.
Et pour y arriver on a besoin d’accompagnement bienveillant.

Enfin pour la question de qui aide pour ça : l’ergo et le psychomotricien entraîne les fonctions exécutives mais pour la planification en particulier ça peut aussi être un neuropsychologue. Il faut surtout continuer à vous renseigner comme vous le faites, en lisant et en essayant de l’aider à le faire trouver les meilleures méthodes. La sienne ne sera peut-être pas là votre mais il faut l’encourager à la trouver.
Bon courage.

[Family Man]

je prends très au sérieux vos retours et vos incitations à la bienveillance et à la modération :

je suis conscient qu'une part de moi essaie de lui donner toute l'aide qui m'a manqué à son âge,
et que je risque de le saouler à force de sollicitation, ... et mon épouse aussi

PS : je vais voir pour la montre connectée et les notifications silencieuses

encore merci à tous les 3

[Flower]

Je suis d'accord avec Hazufel. Je n'aurais pas su gérer toute seule des rendez-vous médicaux à 14 ans, même avec des gens que je connais et qui ne sont pas loin. Je pouvais y aller seule, oui, mais en gros ma mère me rappelait le rendez-vous une fois le matin puis encore une fois au moment de partir. J'ai l'impression que vous lui en demandez un peu trop là... Si ça aide, imagine-toi qu'il a encore 11 ans.

L'idée de noter sur l'agenda dans une autre couleur est excellente, surtout parce qu'elle vient de lui. Pour ce qui est de penser à le consulter le matin, peut-être qu'il peut le poser sur son assiette ou son bol le soir? Comme ça impossible d'oublier, puisqu'il devra le prendre dans les mains pour manger. Au départ évidemment, il faudra lui rappeler de le mettre là, mais comme c'est un geste à fréquence élevée, l'habitude devrait pouvoir se créer assez vite. Après tout, il a déjà pris l'habitude de consulter son agenda tous les jours après le goûter, donc tu peux lui dire que le consulter tous les jours avant le petit-déjeuner, c'est quasi la même chose et qu'il y arrivera facilement.

Pour rassurer: S'il arrive à gérer seul son agenda scolaire, donc prévoir les devoirs et les révisions et préparer son cartable, il est largement prêt pour le lycée. On s'en fiche qu'il sache gérer seul des rendez-vous extrascolaires. Ma mère faisait encore une grande partie de mes démarches administratives quand j'avais plus de 20 ans, alors que j'étais étudiante, et j'ai quand même réussi mes études.

[Cardamome]

Un petit truc qui fonctionne pour mon fils : je mets des rappels sous la nappe transparente de la table, du côté où il s'installe pour manger.
Il y passe au moins 3 fois dans la journée...
Je fais attention à ne pas surcharger de rappels !
Nous avons un agenda familial, (exposé bien en vue), où j'écris au feutre effaçable tous les RV événements etc. Ça l'aide déjà à se repérer car il a du mal avec les jours qui défilent...

[hazufel]

Un calendrier familial placé sur le frigo aide beaucoup ici aussi. Ça rassure tout le monde, et on sait ce qui va se passer.

La notion dont parle Flower est très importante aussi « pense qu’il a 11 ans pour ça ». C’est une des particularités de l’autisme d’être très compétent dans un domaine et à la traine pour d’autres qui peuvent paraître simplistes. Ça m’arrive tous les jours de comprendre des trucs avec deux trains de retard alors que je peux être très performante dans d’autres. Beaucoup d’enfants ont été diagnostiqués dysharmoniques avant d’être reconnus autiste.
C’est une notion vraiment importante à prendre en compte.

[freeshost]

Vous pouvez vous inspirer de cette discussion, entre autres.

coup de théâtre en échangeant ce soir avec mon fils :

il me confie qu'il est désolé d'oublier régulièrement des trucs et il m'avoue ne pas s'investir d'avantage
pour rechercher des solutions parce que "ça vaut pas le coup pour 2 ou 3 trucs par mois".v

je lui explique que c'est plutôt 20 ou 30 trucs extra scolaires par mois qu'il faut gérer pour lui
mais qu'on ne lui en confie pas d'avantage parce qu'il semble déjà en difficulté avec 2 ou 3;

Ben vous allez pouvoir augmenter progressivement, jusqu'à dépasser les trente activités.

[Il est vrai que ce n'est pas facile de gérer les nombreuses activités qui nous intéressent et qui ne nous intéressent pas mais qu'on doit quand même exercer.
Pour ma part : sommeil, repos, cuisiner, manger, ménage, lessive, mathématique, français, allemand, anglais, espagnol, physique, biologie, psychologie, spectre autistique, informatique, cours, préparation de cours, déplacements, rangements, voyages, promenades, déchets, rencontres entre personnes spectro-autistes, échecs, poker, fêtes, géographie, éthique, politique, garde des neveux et nièces, etc. ]

Bon, les nombreuses activités peuvent être rangées en catégories propres à lui, une catégorisation propre à chaque personne.

Pour ma part, je me fais mes propres agendas/tableaux avec le tableur du logiciel libre LibreOffice.

Des panneaux d'affichage magnétiques et des aimants peuvent être utiles.

[Jolteon]

parce-qu'il n'est pas prêt pour le lycée (en sept 2019) et que pour l'instant, la réussite scolaire est son seul pilier

Qu'est ce qui te fait penser qu'il n'est pas prêt pour le lycée? Apparemment il gère bien son agenda scolaire, les devoirs... C'est surtout l'extra-scolaire où il a plus de difficultés.