[2018/09/28] La diversité dans l'autisme (Paris, septembre)

[Bloat]

Merci Misty pour le CR ! Et sans notes, chapeau

Du coup, le plus important parmi ce que je tenais à dire, ma révolte face à ce que je considère comme deux formules ou slogans :
1. "Il n'y a pas d'autisme invisible"
2. "Le faux-autisme"

Au sujet de 1 :
Par définition, il n'existe pas d'autisme invisible. Démonstration par l'absurde : s'il existait un autisme invisible, la personne n'exprimerait aucun trouble de l'autisme et donc ne serait pas diagnostiquée autiste, CQFD. Mais attention à ne pas confondre « l'autisme est toujours visible » avec « l'autisme est toujours visible par tous » : beaucoup de personnes expriment un ou des traits autistiques sans être autistes, c'est-à-dire sans exprimer la triade diagnostique (i.e., la présence concomitante des trois catégories de troubles : communication, relations sociales et intérêts restreints / comportements répétitifs).

Au sujet de 2 :
Si l'on parle des personnes auto-diagnostiquées, je ne pense personnellement pas qu'elles doivent être considérées comme autistes mais comme potentiellement autistes. Elles doivent êtres accueillies et accompagnées avec bienveillance car leurs difficultés sont réelles (je ne parle pas ici des identifications par effet de mode) mais les symptômes se recoupant partiellement entre plusieurs diagnostics, seule une personne ayant la formation nécessaire (sur l'autisme... et sur tous les autres diagnostics possibles) peut à mon avis poser un diagnostic fiable.
Si l'on parle des personnes diagnostiquées autistes par erreur, je pense qu'il y en a extrêmement peu : d'une part parce que le diagnostic s'appuie sur la présence d'une triade de troubles (et pas sur un trouble unique), d'autre part parce qu'il y a si peu de professionnels posant ce diagnostic que l'on peut penser que ceux qui le font sont spécialistes, enfin parce que les seuils d'un test comme l'ADOS par exemple sont calculés pour minimiser les faux-positifs aux dépens (et donc au risque de produire) des faux-négatifs (cf. vieille discussion qui reprenait la publication d'origine).

De mémoire et si je ne me trompe pas, Mottron dans ses recherches sur l'autisme a pris le parti d'exclure de la population étudié, le cas des autistes sévères. Car très souvent ces derniers ne sont pas simplement TSA, mais sont en réalité polyhandicapés. Si bien qu'au final, leur comportement les plus difficiles à gérer (déficiences multiples et irréversibles) et l'accompagnement proposé en retour, sont d'avantage liés aux autres handicapes associés. Au point que la condition TSA devient presque annecdotique.
[...]
Pour cette raison, je pense que les témoignages des personnes TSA + HQI sont biésés et trompeurs, du point de vue de la recherche scientifique sur l'autisme strict (sans autre condition associée) et aussi de la communication générale sur les TSA. Et qu'il faudrait donc les exclure (de la recherche, pas du diagnostic TSA). On ne peut pas étudier 2 variables par rapport à la normale en simultané, parcqu'on ne saura jamais qui à causé quoi. Ce n'est pas tant la descripion des comportements problématiques et caractéristiques démontrables par des tests neutres qui pose un bié, mais plutôt les ressentis émotionnels et extrapolations à partir de ces derniers.

Donc on doit exclure les autistes sévères et les autistes HQI pour ne faire de la recherche que sur les autistes aryens pures et ce serait représentatif ? Cela représente quelle proportion ? Pour info, avec un échantillon suffisant et bien identifié, on sait étudier plusieurs variables en simultané.

Personnellement, en tant que TSA + HQI, mon ressenti est que le HQI m'a aidé à compenser certains aspects du TSA et en a exacerbé d'autres. Et dans mon cas, les deux ayant été identifiés en même temps, je peux dire que l'accompagnement TSA est infiniment plus facile à trouver : d'une part parce qu'il existe davantage de vrais professionnels sur le sujet (ou en tout cas il est plus facile de faire le tri), d'autre part parce que des parcours existent (groupes d'habiletés sociales, etc.) et enfin parce que le HQI n'est la plupart du temps considéré que comme un avantage sans envisager les problèmes qu'il peut poser dans la société neurotypique.

Au-delà, je continue à me demander si le HQI ne serait pas qu'une expression parmi d'autres de l'autisme : dans la mesure où l'autisme est un fonctionnement différent du cerveau qui s'exprime de plusieurs façons selon les personnes, le HQI ne serait-il pas simplement et uniquement l'une de ces expressions parmi toutes celles possibles ? Les personnes HQI-sans-autisme seraient alors soit des autistes non-diagnostiqués soit des personnes chez qui le HQI aurait compensé les traits autistiques (donc pas techniquement autistes mais avec un fonctionnement cognitif autistique).

Et si vous pouviez me donner le nom du livre de Schovanec auquel vous ne cessez de faire référence, merci

[Lilette]

Au-delà, je continue à me demander si le HQI ne serait pas qu'une expression parmi d'autres de l'autisme : dans la mesure où l'autisme est un fonctionnement différent du cerveau qui s'exprime de plusieurs façons selon les personnes, le HQI ne serait-il pas simplement et uniquement l'une de ces expressions parmi toutes celles possibles ? Les personnes HQI-sans-autisme seraient alors soit des autistes non-diagnostiqués soit des personnes chez qui le HQI aurait compensé les traits autistiques (donc pas techniquement autistes mais avec un fonctionnement cognitif autistique).

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J'en.peux plus du HPI/HQI par.ci ou par là ...
Et je ne.suis pas HPI ou encore pire HQI donc je ne suis pas autiste ?
Ce serait possible d'arrêter ces amalgames à la c*n ?
C'est pénible.

[hazufel]

@Bloat : pour le livre de Josef Schovanec : viewtopic.php?t=11780

Il démonte justement cette notion d’intelligence normalisée par des tests qui n’a pas de sens pour lui (et bien d’autres). Comme Laurent Mottron l’a déjà fait, il rappelle que les tests de QI standardisés ne sont pas adaptés aux personnes autistes et que l’intelligence ne se quantifie pas, encore moins par des tests, qui dépendent d’une culture et d’un mode de communication normalisés.
Multiples pour toutes les formes qu’elle peut prendre, bien loin de tous ces tests.

Je ne suis pas d’accord avec le mélange HP/TSA.
Une grande partie de ce qui constitue l’autisme se trouve dans les fonctions exécutives qui ont elles mêmes leur centre de contrôle dans le lobe frontal proncipalement. Des personnes cerebrolesées se retrouvent avec des comportements qui ressemblent à l’autisme, parce que les mêmes aires cérébrales ont été touchées.
Il n’est pas question de cela dans les recherches en imagerie chez les personnes HPI.
Je trouve la corrélation HP/TSA vraiment inappropriée. Les fonctionnements cognitifs sont différents dans les cas (surtout dans l’autisme, chez les HP ce n’est scientifiquement prouvé que ce soit différent, c’est surtout plus rapide, voire plus efficient que la moyenne), des similitudes peuvent être remarquées de l’extérieur, mais le ressenti intérieur ne peut pas être comparé pour moi.

[Benoit]

Une grande partie de ce qui constitue l’autisme se trouve dans les fonctions exécutives qui ont elles mêmes leur centre de contrôle dans le lobe frontal proncipalement. Des personnes cerebrolesées se retrouvent avec des comportements qui ressemblent à l’autisme, parce que les mêmes aires cérébrales ont été touchées.

Ces personnes sont (généralement) diagnostiquées autistes, donc c'est un peu plus que "ressembler à" dans mon opinion.

[hazufel]

Une grande partie de ce qui constitue l’autisme se trouve dans les fonctions exécutives qui ont elles mêmes leur centre de contrôle dans le lobe frontal proncipalement. Des personnes cerebrolesées se retrouvent avec des comportements qui ressemblent à l’autisme, parce que les mêmes aires cérébrales ont été touchées.

Ces personnes sont (généralement) diagnostiquées autistes, donc c'est un peu plus que "ressembler à" dans mon opinion.

Je parlais de personnes ayant eu des traumatismes accidentels (dû à un choc ou une maladie) du lobe frontal.

[Bloat]

J'en.peux plus du HPI/HQI par.ci ou par là ...
Et je ne.suis pas HPI ou encore pire HQI donc je ne suis pas autiste ?
Ce serait possible d'arrêter ces amalgames à la c*n ?
C'est pénible.

Tu sais ce qui est pénible ? C'est de lire ici qu'il faudrait exclure de la recherche ceux qui ne sont pas autistes-comme-il-faut : les autistes sévères, les autistes HQI... et du coup définir une race pure d'autistes.
Je ne fais pas d'amalgame, je me demande simplement si le HQI ne serait pas comme les hypersensibilités : une manifestation ou un symptôme personnel lié à l'autisme qui se retrouve chez certain(e)s sans pour autant que tous les autistes l'ait (raison pour laquelle les hypersensibilités ne sont pas un critère diagnostique).

@Bloat : pour le livre de Josef Schovanec : viewtopic.php?t=11780

Merci

Il démonte justement cette notion d’intelligence normalisée par des tests qui n’a pas de sens pour lui (et bien d’autres). Comme Laurent Mottron l’a déjà fait, il rappelle que les tests de QI standardisés ne sont pas adaptés aux personnes autistes et que l’intelligence ne se quantifie pas, encore moins par des tests, qui dépendent d’une culture et d’un mode de communication normalisés. Multiples pour toutes les formes qu’elle peut prendre, bien loin de tous ces tests.

Évidemment que les tests de QI ne sont pas des tests d'intelligence : ils sont des tests permettant de comparer le fonctionnement cognitif de quelqu'un à un standard représentant le fonctionnement le plus répandu.

le ressenti intérieur ne peut pas être comparé pour moi.

Mais de la même manière, est-ce que le ressenti d'un autiste avec hypersensibilités peut être comparé au ressenti d'un autiste sans hypersensibilités ?

Je n'ai pas d'avis tranché sur le sujet, je n'essaie de convaincre personne, c'est juste une idée, une question que je me pose.

[hazufel]

Mais de la même manière, est-ce que le ressenti d'un autiste avec hypersensibilités peut être comparé au ressenti d'un autiste sans hypersensibilités ?

Non, chaque autiste a son propre ressenti, bien entendu, mais lorsqu'on analyse le fonctionnement cognitif de l'autisme, on comprend qu'il émane de fonctions qui commande des choses extrêmement variées comme l'attention, l'impulsivité, la gestion des émotions, la flexibilité mentale, l'adaptabilité et que c'est ça le cœur de l'autisme, on ne peut pas rapprocher cela du HPI (qui est par définition, fort en adaptation).
Les similitudes HPI / TSA sont surtout dans les centres d’intérêt, et les hypersensibilités, voire l'anxiété qui peuvent entrainer, un décalage social, mais la rigidité cognitive et la non perception du langage non verbal n'existent pas dans le HQI.

[misty]

Évidemment que les tests de QI ne sont pas des tests d'intelligence : ils sont des tests permettant de comparer le fonctionnement cognitif de quelqu'un à un standard représentant le fonctionnement le plus répandu.

C'est justement ce que je trouve incohérent: quelqu'un qui dépasse 130 à ces tests d'intelligence standard a un fonctionnement et un type "d'intelligence" qui fait partie des plus répandus, sinon il ne pourrait pas performer. Il y a consensus sur le fait que ces tests ne sont pas adaptés à l'intelligence autistique, à cause de ce fonctionnement particulier et à certains déficits cognitifs: c'est bien que les autistes ne sont pas adaptés non plus au test (et par conséquent ne performent pas).
Il y avait à une époque une "mode" des matrices de Raven, parce que les barrières y sont moins conséquentes avec un cerveau autiste (pour des raisons qui me semblent évidentes).

Pour moi, quelqu'un qui score à 130+ au WAIS a une intelligence "de type normal" (bien que supérieure à la moyenne), parce que les tests sont adaptés au standard, justement. Et avant que ça n'apparaisse quelque part, je signale que l'hétérogénéité des résultats est la règle plutôt que l'exception. Ces tests ont été crées pour donner des résultats hétérogènes, c'est le principe .

Je suis curieux d'en savoir plus sur ces configurations. (Si c'est trop sensible pour une discussion sur le forum, tu peux me répondre en MP.)

Je ne sais pas ce que tu veux savoir exactement, mais ce sont surtout des procédures bâclées, des tests "timbre-poste" voire inexistants, des diags vite posés devant un patient qui récite les critères du DSM, un manque de recul, des psys qui cherchent peu d'éléments...
Plein de gens atteints de trouble de la personnalité arrivent très bien à balader certains pros aussi, il y a les diags de complaisance... Enfin ce genre de trucs, on ne va pas relancer le débat mais je suppose que tu situes.

Ma psychiatre trouve que ses confrères ne devraient pas pouvoir poser un diag d'autisme sans bilan complet réalisé par un(e) neuropsychologue, car eux (les psychiatres) ne sont ni formés ni habilités à faire passer des tests. Je suis d'accord avec ça, c'est le principe des CRA (équipe pluridisciplinaire) et je trouve que les procédures devraient être les mêmes pour le libéral.
De toute façon, je trouve qu'un diag sans tests ce n'est pas sérieux dans la mesure où le patient n'est pas beaucoup plus avancé (je me suis fait traiter d'autiste toute mon enfance + après, entendre un psychiatre me dire que je suis autiste juste comme ça sans s'appuyer sur rien ça n'aurait pas représenté grand chose pour moi).

[Carapa]

C'est justement ce que je trouve incohérent: quelqu'un qui dépasse 130 à ces tests d'intelligence standard a un fonctionnement et un type "d'intelligence" qui fait partie des plus répandus, sinon il ne pourrait pas performer. Il y a consensus sur le fait que ces tests ne sont pas adaptés à l'intelligence autistique, à cause de ce fonctionnement particulier et à certains déficits cognitifs: c'est bien que les autistes ne sont pas adaptés non plus au test (et par conséquent ne performent pas).
Il y avait à une époque une "mode" des matrices de Raven, parce que les barrières y sont moins conséquentes avec un cerveau autiste (pour des raisons qui me semblent évidentes).

Pour moi, quelqu'un qui score à 130+ au WAIS a une intelligence "de type normal" (bien que supérieure à la moyenne), parce que les tests sont adaptés au standard, justement.

J'ai pourtant un score de 131 au test WAIS-4 et un diagnostic de syndrome d'Asperger, les deux tests ayant été passés en même temps en CRA. Dois-je en conclure que 1) cette théorie est fausse, 2) les gens du CRA se sont plantés quelque part, ou 3) je suis un extra-terrestre ??? Et quels sont précisément les déficits cognitifs empêchant les autistes de performer aux tests de QI - lesquels, à ma connaissance, ne mesurent pas les compétences sociales? (encore une fois, si c'est trop sensible pour être discuté sur le forum, il y a possibilité de m'en parler par MP).

De toute façon, je trouve qu'un diag sans tests ce n'est pas sérieux

J'hallucine: un diagnostic sans tests, ça existe ??? Certains professionnels sont habilités à faire ça ???

[misty]

Dois-je en conclure que 1) cette théorie est fausse, 2) les gens du CRA se sont plantés quelque part, ou 3) je suis un extra-terrestre ??? Et quels sont précisément les déficits cognitifs empêchant les autistes de performer aux tests de QI - lesquels, à ma connaissance, ne mesurent pas les compétences sociales? (encore une fois, si c'est trop sensible pour être discuté sur le forum, il y a possibilité de m'en parler par MP).

Ce qu'il faut en conclure c'est rien du tout parce que ce n'est que ma vision du truc et qu'on est sur un forum à discuter, pas dans un colloque de neuroscientifiques. Je donne une opinion, je ne prétends rien du tout, c'est juste que selon mon point de vue à moi uniquement (je sais que certains pros sont d'accord mais ce n'est pas la majorité) les gens comme toi constituent une catégorie à part car ils n'ont ni les mêmes spécificités, ni les mêmes capacités, ni les mêmes besoins que les autistes "classiques".
Ce n'est pas une question d'être plus ou moins en difficulté, c'est juste différent. Je trouve incohérent de mettre les autistes+HPI avec les autistes car ils sont complètement différents au niveau du fonctionnement. Certains spécialistes parlent de "zone grise" dès qu'il y a HPI constaté, car effectivement le spectre autistique a certains marqueurs qui "gênent".
Et ce dont je parlais n'a rien à voir avec les compétences sociales.

J'hallucine: un diagnostic sans tests, ça existe ??? Certains professionnels sont habilités à faire ça ???

Il y a des gens qui paient 3 ou 4 fois le prix au litre pour de l'essence coupée à l'eau, et d'autres qui cassent leur tirelire pour fumer des restes de pneus mélangés à du henné. Le principe de pénurie mène parfois à des solutions "un peu moins bonnes". C'est vrai aussi pour les psys. Et dans les faits, n'importe quel psy voire médecin peut poser n'importe quel diagnostic. Si le patient ne lui demande pas de justifier/argumenter, c'est lui que ça regarde.
Sans tomber dans la parano, il faut le savoir.

[IrwenRed]

J'hallucine: un diagnostic sans tests, ça existe ??? Certains professionnels sont habilités à faire ça ???

Lors de ma recherche d'un psychiatre en début d'année l'un d'entre eux m'a proposé un "diagnostique" via skype durant lesquels on aurait juste "échangé". A l'époque je ne savais pas qu'il y avait des tests je n'ai pas accepté car le tarif était vraiment trop élevé (et l'idée de skype me semblait un peu saugrenue) Aujourd'hui je me dit que j'ai bien fait .. J'aurai dépensé une fortune pour ne pas êtr eplus avancée que maintenant..

[Carapa]

les gens comme toi constituent une catégorie à part car ils n'ont ni les mêmes spécificités, ni les mêmes capacités, ni les mêmes besoins que les autistes "classiques".

En effet, ça me paraît certain.

Certains spécialistes parlent de "zone grise" dès qu'il y a HPI constaté, car effectivement le spectre autistique a certains marqueurs qui "gênent".
Et ce dont je parlais n'a rien à voir avec les compétences sociales.

Là par contre, je ne comprends pas très bien. Que veux-tu dire par "marqueurs qui gènent"?

[Siobhan]

(...)
J'hallucine: un diagnostic sans tests, ça existe ??? Certains professionnels sont habilités à faire ça ???

Voici un conte, parmi d'autres, qui commence comme ceci :

~"Il était une fois, dans un univers appelé univers de la psychiatrie et de la médecine ...~"

[misty]

Là par contre, je ne comprends pas très bien. Que veux-tu dire par "marqueurs qui gènent"?

C'est un peu ce qu'a expliqué Hazufel plus haut:

Une grande partie de ce qui constitue l’autisme se trouve dans les fonctions exécutives qui ont elles mêmes leur centre de contrôle dans le lobe frontal proncipalement. Des personnes cerebrolesées se retrouvent avec des comportements qui ressemblent à l’autisme, parce que les mêmes aires cérébrales ont été touchées.
Il n’est pas question de cela dans les recherches en imagerie chez les personnes HPI.
Je trouve la corrélation HP/TSA vraiment inappropriée. Les fonctionnements cognitifs sont différents dans les cas (surtout dans l’autisme, chez les HP ce n’est scientifiquement prouvé que ce soit différent, c’est surtout plus rapide, voire plus efficient que la moyenne), des similitudes peuvent être remarquées de l’extérieur, mais le ressenti intérieur ne peut pas être comparé pour moi.

Je te précise ça rapidement par mp.

[Talegan]

Vous savez si ça a été filmé?

Je n'ai rien vu comme une caméra ; dommage.

— De la première intervention, j'ai retenu que se nettoyer le nombril (au sens propre - propre, enfin je veux dire, pas au sens figuré) était probablement un acte courant et très régulier de l'hygiène canadienne - bref
Comme l'a noté misty : un lien intéressant entre image de soi (via un miroir, une photo) et perception de son identité - ou du moins ce qu'implique la réflexion venant en conséquence, "OK je suis Patricia Dy !"

— Kristian Schott, d'abord très étonnant, et intervention marquante - encore d'accord avec misty. Style intense et direct.
Au fait, je dois rendre vers le 18 octobre son ouvrage au CRAIF (le CRA de l'IDF) : Ma théorie zéro - 73 pages où l'on retrouve en partie la teneur de son intervention.

Avec en moins : la présence qui tutoie. KS a tutoyé tous ses interlocuteurs. Sa parole est une véritable adresse. Si en parlant, il regarde sa "pensée-objet", comme il l'écrit dans le livre, du moins il en présente et en offre vraiment le fruit verbal à son public.

Petite parenthèse : je voudrais dire que son tutoiement est respectueux, mais le respect est très différemment connoté selon qu'il évoque une distance top-bottom, bottom-top, ou entre niveaux égaux. C'est cette dernière que j'aimerais bien savoir qualifier, décrire.

Avec en plus : sa théorie zéro, un système mental de représentation.

Sinon, j'ai noté aussi : il raconte que la pensée sans mot d'un autiste le préserve et le protège souvent - exemple de personne avec comportement excessif (sodas, activité corporelle - je n'ai plus les détails) dont ultérieurement, l'on s'est rendu compte ça l'avait gardé des effets d'un diabète non diagnostiqué.

— Pour la suite, n'ai suivi comme désiré l'intervention de Natalia Pedemonte.
Puis le condensé d'érudition joyeuse et claire de Josesph Schovanec
oui d'accord pour voter kakapo contre homard, Lichtenstein contre Monaco
@misty merci ! ton cr restitue beaucoup

PS : j'ai été distrait au tout début de l'intervention de KS par un public retardataire
alors qu'il évoquait un sujet qui m'intéresse énormément :
j'ai finalement cru comprendre :
1) qu'il avait passé très jeune beaucoup de temps à entendre de la musique classique d'une part
2) et que d'autre part, il n'était alors pas sensible aux parties vocales mais surtout instrumentales.
misty, lepton, Jean, ces points pouvant vous dire quelque chose…