[2018/09/28] La diversité dans l'autisme (Paris, septembre)

[Flower]

Pour autant je ne me lance pas dans des hypothèses diagnostiques, mais par contre je ne peux plus concevoir "l'autisme invisible", parce qu'à mon avis pour qui sait regarder où il faut ce n'est jamais invisible. Je ne sais pas si c'est clair ce que je dis, désolée...

Déjà merci pour le compte-rendu, Misty!

Je reviens sur ton dernier paragraphe, parce que ça me fait penser à cette histoire d'absence de surprise quand j'ai annoncé mon diagnostic à des gens qui connaissent un peu l'autisme (même pas des spécialistes), alors que je me pensais totalement invisible dans des situations normales et hors processus de diagnostic. Donc j'aurais tendance à soutenir ton idée qu'il n'y a pas d'autisme invisible pour ceux qui savent où regarder.

En revanche, il semblerait qu'il y a des cas où même des professionnels doivent regarder par deux fois. Je me souviens de l'exemple dans un article (sur l'autisme chez les femmes) de la petite fille qui semblait parfaitement "normale" lors du premier rendez-vous mais en réalité ne faisait que répéter un script appris par cœur et qui utilisait exactement les mêmes phrases pendant le deuxième rendez-vous. Donc parfois il faut quand même prendre le temps de bien regarder...

[alexis]

Une réflexion personnelle, sans lien avec les posts précédents :

Le problème dans la représentation des autistes par eux-même, c'est que les quelques uns qui témoignent à visage découvert ne représentent qu'un échantillon très partiel de le diversité qui existe au sein des TSA. La plupart sont à la fois TSA et HPI ; et leurs témoignages mixtent les 2 en une seule condition sans jamais faire la part de ce qui est provoqué par le TSA de ce qui est provoqué par le HPI.

De mémoire et si je ne me trompe pas, Mottron dans ses recherches sur l'autisme a pris le parti d'exclure de la population étudié, le cas des autistes sévères. Car très souvent ces derniers ne sont pas simplement TSA, mais sont en réalité polyhandicapés. Si bien qu'au final, leur comportement les plus difficiles à gérer (déficiences multiples et irréversibles) et l'accompagnement proposé en retour, sont d'avantage liés aux autres handicapes associés. Au point que la condition TSA devient presque annecdotique.

De mon expérience, au cours de laquelle j'ai beaucoup fréquenté le milieu thérapeutique proposé au HQI, je défend l'idée que la condition de HPI est loin d'être banale, et qu'elle est bien plus complexe au niveau des conséquences psychologiques et neurologiques que le tabou castrateur actuel de "la simple notion de QI>130 et puis c'est tout" veut le laisser penser et perdurer.

De mes lectures des divers témoignages sur les TSA (livre, blog, forum, conférence), je me rend compte que ceux-ci mixtent sans aucune distinction des ressentis liés au TSA avec d'autres liés au HQI. Par exemple, au moins 30 à 50% (estimation à la louche, avis très personnel) des discussions sur ce forum trouvent des équivalents à peu près identiques sur des forums HQI dont la très grande majorité des membres ne remplissent absolument aucun des critères diagnostiques TSA (ex-triade) et revendiquent n'avoir rien en commun avec les TSA. C'est la faute de personne en particulier, si ce n'est à un manque d'informations sur les 2 conditions TSA et HQI ; chacun se focalise sur sa propre chapelle sans regarder comment c'est chez le voisin.

Tant que les personnes qui ont comme diagnostic "TSA+HPI" ne s'informeront que sur la moitié du diagnostique qui les intéresse (le TSA) sans se préoccuper de l'autre (le HQI). Il ne faudra pas s'étonner de voir régulièrement débarquer des HQI débutants (pas encore identifié comme HQI et en quête de solution, ou nouvellement identifié qui n'ont pas encore tout compris, souvent dans les territoires où il y a une carence de service d'aide proposé aux HQI). Ceux-ci ne viendront pas parce qu'ils ont le souhait d'imiter un profil TSA qui n'est pas le leur. De bonne foi, ceux-ci viendront car il se seront reconnu dans de réels ressentis et descriptions de HQI, mais étiquetés à tord TSA. De bonne foi toujours, ces derniers s'en vont généralement d'eux-même quand ils prennent conscience qu'à côté du HQI, il y a autre chose qui n'a rien à voir avec eux. J'ai rencontré des gens qui se sont retrouvés dans cette situation et assument après coup leur erreur de sous-estimation des difficultés réelle des TSA.

Pour cette raison, je pense que les témoignages des personnes TSA+HQI sont biésés et trompeurs, du point de vue de la recherche scientifique sur l'autisme strict (sans autre condition associée) et aussi de la communication générale sur les TSA. Et qu'il faudrait donc les exclure (de la recherche, pas du diagnostic TSA). On ne peut pas étudier 2 variables par rapport à la normale en simultané, parcqu'on ne saura jamais qui à causé quoi. Ce n'est pas tant la descripion des comportements problématiques et caractéristiques démontrables par des tests neutres qui pose un bié, mais plutôt les ressentis émotionnels et extrapolations à partir de ces derniers.

Hors TSA, les accompagnements et solutions proposées aux HQI sont strictement sans intérêt pour les NT, voir sont souvent contre-indiquées. C'est, selon moi toujours, une perte de temps de prenser qu'en étudiant les ressources et exploits des quelques TSA+HQI on va pouvoir reproduire cette progression chez des TSA à QI dans la norme voir déficient… et de passer du temps à essayer quand même de le faire.

ps "pensée du jour" : Une parole sensée de NT serait de dire qu'il n'y a qu'un autiste pour demander à s'exclure lui-même et/ou donner des arguments à ses adversaires pour qu'il puissent le faire plus facilement.

[hazufel]

Merci Misty pour le CR !
On retrouve bien le livre de Josef dans son intervention mais le voir en vrai, ce devait être bien mieux encore.
J’ai vu une vidéo de K. Schott. J’imagine que ça devait être assez impressionnant d’entendre son parcours.

Comme Flower, je dirais que dans certains cas, il y a nécessité de creuser un peu, mais qu’ensuite, on voit beaucoup de choses.

[misty]

En revanche, il semblerait qu'il y a des cas où même des professionnels doivent regarder par deux fois. Je me souviens de l'exemple dans un article (sur l'autisme chez les femmes) de la petite fille qui semblait parfaitement "normale" lors du premier rendez-vous mais en réalité ne faisait que répéter un script appris par cœur et qui utilisait exactement les mêmes phrases pendant le deuxième rendez-vous. Donc parfois il faut quand même prendre le temps de bien regarder...

Justement, Josef expliquait que souvent les autistes ont une meilleure capacité de "détection", et que s'ils étaient davantage consultés (à tous les niveaux) concernant à la fois les points à analyser et les propositions à faire derrière, ça ferait déjà bien avancer le schmilblick.

@ alexis: je n'ai pas le temps de rédiger une vraie réponse mais ce que tu exprimes me semble plutôt pertinent (à part un point sur lequel je suis en désaccord). Ca va dans le sens de certains pros qui ne veulent pas/plus poser de diag TSA quand il y a HPI, sous prétexte que ce serait incompatible. Je pense que certains d'entre eux pensent que ça peut éventuellement se cumuler mais à la fois ils considèrent que ça fausse les données cliniques concernant les processus cognitifs.

[Carapa]

Je ne suis pas sûr de bien comprendre cette notion de "faux autisme". Parle-t-on ici de personnes qui s'autoproclament autistes, de personnes diagnostiquées à tort, ou les deux?
Sinon, concernant la charte proposée aux associations, le point "ne pas se focaliser sur un segment du spectre" me semble clairement excessif. En effet, une association n'a pas forcément les moyens de tout faire, et il vaut toujours mieux se consacrer à une partie du problème qu'à rien du tout.

[Benoit]

Après réflexion, je pense que "ne pas se focaliser" signifie non pas "être compétent dans tous le spectre" mais participer à des événements / manifestations concernant tout le spectre. Dans l'idée que ne s'y connaitre qu'en S.A. ne soit pas une excuse pour rester dans sa "zone de confort".

Enfin, si ça se trouve, ça n'est pas là qu'il y a eu refus.

[Siobhan]

J'étais à la conférence, j'ai apprécié plein de trucs.


Mais je n'ai pas du tout apprécié le consensus partiel parmi les intervenants (quelques personnes dans le public on mis de l'eau dans le vin de cette avis là) autour de la formule :(Et je n'utilise pas le mot "formule" à la légère) ~"L'autisme invisible n'existe pas.~"

Ah ouais ? L'autisme ~"ça se voit forcément~" ? Par qui ? Dans quelle condition ? Et surtout, le plus grave, qui est selon moi une conséquence directe de l'assertion brute ~"l'autisme invisible n'existe pas.~" :


Peut-on se dire : ~" Je suis une personne qui reconnais les autistes. Cette personne ne m'a pas l'air autiste. Donc, cette personne n'est pas autiste.~" ?

Sérieusement ? Je trouve que c'est un raisonnement d'un niveau de rigueur inférieur au degré zéro.
(À ceux qui voudraient me dire que je fais de l'argument "strawaman", ou de "l'homme de paille", allez-y lâchez vous)


Et ça me fait chier de le dire, mais j'ai été déçu que des personnes relativement importantes dans le milieu des personnes autistes en France qui donnent leur avis publiquement, notemment et surtout Josef Schovanec pour lequel j'ai beaucoup de respect par ailleurs, balancent des trucs comme ça. De la même manière, il a été lors de cette conférence question du concept de "faux autisme". Je rétorquerais en évoquant le concept de "fausse compétence dans un domaine".

[misty]

Ah ouais ? L'autisme ~"ça se voit forcément~" ? Par qui ? Dans quelle condition ?

Pour moi oui, ça se voit forcément. Par des gens qui sont au fait de la question (voire la vivent de l'intérieur et ont eu besoin de l'analyser pour pouvoir la comprendre). Comment c'est repérable et dans quels contextes? Si c'est une vraie question et que ça t'intéresse je pourrais éventuellement te donner des éléments en mp (ça ne me semble pas hyper malin de communiquer sur ce genre de détail sur la partie publique).
Je pense que ça rejoint la question du non-trait de personnalité, parce que ce qui est décelable c'est précisément la condition neurologique particulière, et pas l'aspect "personnalité autistique" ou peu importe comment on le nomme.

Peut-on se dire : ~" Je suis une personne qui reconnais les autistes. Cette personne ne m'a pas l'air autiste. Donc, cette personne n'est pas autiste.~" ?

Je ne pense pas que je me le dirais de cette façon, mais je peux me poser des questions (sans forcément de certitude, juste une forte hypothèse). De même au sujet de la personne que j'ai citée en exemple et qui n'a pas de diagnostic (je ne prétends pas certifier quoi que ce soit, mais je sais ce que j'en pense et ça ne changera pas, pour plein de raisons).

Je conçois que tu puisses ne pas être d'accord, je le respecte, mais je trouve que J.Schovanec comme tout un chacun a le droit d'exprimer une opinion. Même si elle n'est pas consensuelle.

Parle-t-on ici de personnes qui s'autoproclament autistes, de personnes diagnostiquées à tort, ou les deux?

Les 2. A la fois l'auto-diagnostic et certaines configurations menant au diagnostic.

[Lilas]

Attention, il ne faudrait pas se laisser emporter et passer côté du vrai coeur du débat, à savoir l'intelligence des kakapos.

Parce que malgré les dires de Josef, ils étaient parfaitement bien adaptés à leur environnement avant que les hommes n'y debarquent, introduisant de nouveaux prédateurs, et réduisant l'espèce quasiment à néant.

Effectivement, il n'a pas su évoluer pour faire face à cette transformation radicale de son environnement. Mais 700 ans, ça ne fait pas tant de générations que ça pour un oiseau qui peut vivre une centaine d'années.

Je vous invite à lire l'article de Wikipedia, pour en savoir plus sur ce drôle d'oiseau :
https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Strigops_kakapo

[freeshost]

mais par contre je ne peux plus concevoir "l'autisme invisible", parce qu'à mon avis pour qui sait regarder où il faut ce n'est jamais invisible.

Pour qui sait "regarder" au-delà des apparences, aurais-je tendance à dire.

Il y a des personnes, pas forcément psychologues ou psychiatres, qui apprennent à aller au-delà des apparences.

Il n'y en a malheureusement pas assez.

Ça pourrait être un gros chapitre d'habiletés sociales à enseigner à l'école obligatoire (aux personnes non autistes tant qu'aux personnes autistes).

You're bored so you search beyond. [Tu es lassé donc tu cherches au-delà.]

Mais, de nouveau, c'est un spectre... une personne aguerrie dans l'observation et la détection desdits signes autistiques pourra repérer des personnes autistes (y compris des faux positifs) et en manquer d'autres (y compris des faux négatifs).

Attention, il ne faudrait pas se laisser emporter et passer côté du vrai coeur du débat, à savoir l'intelligence des kakapos.

(...)Je vous invite à lire l'article de Wikipedia, pour en savoir plus sur ce drôle d'oiseau :
https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Strigops_kakapo

Ça y est ! Les noms d'oiseaux vont voler ! Enlevez un cas, et vous pouvez envoyer "capo" (dans un dernier rââââ...le...) !

Et ça me fait chier de le dire, mais j'ai été déçu que des personnes relativement importantes dans le milieu des personnes autistes en France qui donnent leur avis publiquement, notemment et surtout Josef Schovanec pour lequel j'ai beaucoup de respect par ailleurs, balancent des trucs comme ça.

"Mon chien joue mieux toi." (par exemple Ronaldo) Les attentes (expectations) évoluent... peuvent augmenter... et augmenter alors la probabilité de déception (faire attention, à ce moment de déception, de ne pas jeter l'eau avec l'eau du bain, de ne pas en vouloir à la Terre entière). Des personnes ont l'habitude que Ronaldo marque des buts... the star ! Et quand elle n'en marque plus, à plus forte durant plusieurs jeux, elles tirent plus la moue (voire gueulent) que les personnes qui n'avaient pas tant "misé" sur Ronaldo.

Théorie de l'engagement, disiez-vous. (avec dépense gâchée et piège abscons...)

Un dieu ou un héros n'est qu'un être (réel ou imaginaire) dont on n'a pas voulu voir les défauts (les connotations positives ayant pris suffisamment de parts du marché cognitif*).
Un bouc émissaire n'est qu'un être (réel ou imaginaire) dont on n'a pas voulu voir les qualités (les connotations négatives ayant pris suffisamment de parts du marché cognitif*).

* cf. La démocratie des crédules, de Gérald Bronner

MudBloodKnowItAll, avais-tu beaucoup misé sur Josef Schovanec ? Moi, pas tant que ça. Bon, peut-être que parce que j'ai acquis cette prudence de ne pas tout miser sur une seule carte, de diversifier mes investissements (cognitifs, à défaut d'investissements financiers ).

[Siobhan]

Ah ouais ? L'autisme ~"ça se voit forcément~" ? Par qui ? Dans quelle condition ?

Pour moi oui, ça se voit forcément.

Ce qui m'inquiète, pour essayer d'être plus clair, c'est le côté arbitraire affiché de cette "capacité de reconnaissance".

Et ça me fait chier de le dire, mais j'ai été déçu que des personnes relativement importantes dans le milieu des personnes autistes en France qui donnent leur avis publiquement, notemment et surtout Josef Schovanec pour lequel j'ai beaucoup de respect par ailleurs, balancent des trucs comme ça.

"Mon chien joue mieux toi." (par exemple Ronaldo) Les attentes (expectations) évoluent... peuvent augmenter... et augmenter alors la probabilité de déception (faire attention, à ce moment de déception, de ne pas jeter l'eau avec l'eau du bain, de ne pas en vouloir à la Terre entière). Des personnes ont l'habitude que Ronaldo marque des buts... the star ! Et quand elle n'en marque plus, à plus forte durant plusieurs jeux, elles tirent plus la moue (voire gueulent) que les personnes qui n'avaient pas tant "misé" sur Ronaldo.

Théorie de l'engagement, disiez-vous. (avec dépense gâchée et piège abscons...)

Un dieu ou un héros n'est qu'un être (réel ou imaginaire) dont on n'a pas voulu voir les défauts (les connotations positives ayant pris suffisamment de parts du marché cognitif*).
Un bouc émissaire n'est qu'un être (réel ou imaginaire) dont on n'a pas voulu voir les qualités (les connotations négatives ayant pris suffisamment de parts du marché cognitif*).

* cf. La démocratie des crédules, de Gérald Bronner

MudBloodKnowItAll, avais-tu beaucoup misé sur Josef Schovanec ? Moi, pas tant que ça. Bon, peut-être que parce que j'ai acquis cette prudence de ne pas tout miser sur une seule carte, de diversifier mes investissements (cognitifs, à défaut d'investissements financiers ).

Merci pour ton message freeshost,

L'évocation de ma déception parasite probablement le reste mon message, effectivement, ou alors j'aurais du la séparer de la suite de mon commentaire, qui me tient plus à coeur.


Du coup, le plus important parmi ce que je tenais à dire, ma révolte face à ce que je considère comme deux formules ou slogans :
1. "Il n'y a pas d'autisme invisible"
2. "Le faux-autisme"

Et pour finir de préciser, ce qui me gêne, ce n'est pas tant ce que ces formules évoquent , sujets intéressants je trouve, mais le fait même que ces deux formulations soient (il me semble) devenus des slogans.

[Flower]

@Alexis: Et si on a passé des années sur le côté HQI pour ensuite se rendre compte qu'il y a autre chose? Je ne suis pas convaincue que ça se passe plus dans le sens que tu décris que dans l'autre. Parce que mine de rien, se dire qu'on a des difficultés parce qu'on est HQI, c'est quand même plus sympa que de se dire qu'on est austiste...

[misty]

Ce qui m'inquiète, pour essayer d'être plus clair, c'est le côté arbitraire affiché de cette "capacité de reconnaissance".

Je ne trouve rien d'arbitraire là-dedans, pour moi c'est lié à la psychoéducation. C'est une méthode utilisée (avec de bons résultats) aussi bien pour les autistes que pour les schizophrènes, bipolaires et autres, et à mon avis c'est par conséquent tout sauf arbitraire. Je trouve ça relativement fiable parce que ça repose à la fois sur des connaissances (acquises grâce aux données cliniques/scientifiques) importantes et sur l'expérience vécue de l'intérieur.

[Carapa]

Parle-t-on ici de personnes qui s'autoproclament autistes, de personnes diagnostiquées à tort, ou les deux?

Les 2. A la fois l'auto-diagnostic et certaines configurations menant au diagnostic.

Je suis curieux d'en savoir plus sur ces configurations. (Si c'est trop sensible pour une discussion sur le forum, tu peux me répondre en MP.)

[Jean]

C'est, selon moi toujours, une perte de temps de prenser qu'en étudiant les ressources et exploits des quelques TSA+HQI on va pouvoir reproduire cette progression chez des TSA à QI dans la norme voir déficient… et de passer du temps à essayer quand même de le faire.

Je pense que tu as raison de mettre en garde, mais, dans la pratique, ces TSA+HQI ont été très utiles en France dans les années 2000 pour faire évoluer les pédopsychiatres.