Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

[Maisie]

Si tu as un PC, tu peux accéder à la liste des images d'une page instagram par les "informations de la page" pour récupérer la liste des images et les enregistrer "à la main".
Même quand la page n'autorise pas l'habituel "clic droit" pour enregistrer.

C'est assez fastidueux quand même.

J'ai un Mac, j'ai pu accéder au code

Code : Tout sélectionner

<blockquote class="instagram-media" data-instgrm-permalink="https://www.instagram.com/p/Bfk8COZFgZZ/" data-instgrm-version="8" style=" background:#FFF; border:0; border-radius:3px; box-shadow:0 0 1px 0 rgba(0,0,0,0.5),0 1px 10px 0 rgba(0,0,0,0.15); margin: 1px; max-width:658px; padding:0; width:99.375%; width:-webkit-calc(100% - 2px); width:calc(100% - 2px);"><div style="padding:8px;"> <div style=" background:#F8F8F8; line-height:0; margin-top:40px; padding:50.0% 0; text-align:center; width:100%;"> <div style=" background:url(data:image/png;base64,iVBORw0KGgoAAAANSUhEUgAAACwAAAAsCAMAAAApWqozAAAABGdBTUEAALGPC/xhBQAAAAFzUkdCAK7OHOkAAAAMUExURczMzPf399fX1+bm5mzY9AMAAADiSURBVDjLvZXbEsMgCES5/P8/t9FuRVCRmU73JWlzosgSIIZURCjo/ad+EQJJB4Hv8BFt+IDpQoCx1wjOSBFhh2XssxEIYn3ulI/6MNReE07UIWJEv8UEOWDS88LY97kqyTliJKKtuYBbruAyVh5wOHiXmpi5we58Ek028czwyuQdLKPG1Bkb4NnM+VeAnfHqn1k4+GPT6uGQcvu2h2OVuIf/gWUFyy8OWEpdyZSa3aVCqpVoVvzZZ2VTnn2wU8qzVjDDetO90GSy9mVLqtgYSy231MxrY6I2gGqjrTY0L8fxCxfCBbhWrsYYAAAAAElFTkSuQmCC); display:block; height:44px; margin:0 auto -44px; position:relative; top:-22px; width:44px;"></div></div><p style=" color:#c9c8cd; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; line-height:17px; margin-bottom:0; margin-top:8px; overflow:hidden; padding:8px 0 7px; text-align:center; text-overflow:ellipsis; white-space:nowrap;"><a href="https://www.instagram.com/p/Bfk8COZFgZZ/" style=" color:#c9c8cd; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; font-style:normal; font-weight:normal; line-height:17px; text-decoration:none;" target="_blank">Une publication partagée par Ehlers Danlos Syndrome (@ehlers_danlos_facts)</a> le <time style=" font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; line-height:17px;" datetime="2018-02-24T11:06:43+00:00">24 Févr. 2018 à 3 :06 PST</time></p></div></blockquote> <script async defer src="//www.instagram.com/embed.js"></script>

[Maisie]

ah, ça ne marche pas

[Benoit]

Si tu as Chrome (Safari ne permet pas de faire la manip') tu peux regarder ce "tutoriel" youtube.
Il y a plus simple (avec "View Page Info" au lieu de "View Page Source") mais je ne trouve pas.

[Tugdual]

"CTRL + I" ne fonctionne pas sur Mac ?

[Maisie]

Merci Benoît

bon je vais regarder ça de plus près...

Tugdual :

j'ai pu faire CRTL+C sur le code sélectionné mais c'est après sur asperanza quand je fais CRTL+V que ça bug j'ai utilisé le bouton "code" et "Img" sans plus de résultat

[Liliness]

Troublant ce lien entre Collagène et TSA! Dans notre famille nous n’avons aucun cas de SED mais par contre moi et ma fille avons une forme légère d’ostéogenèse imparfaite (maladie des os de verre). D’après ce qu’un médecin m’avait expliqué il y a longtemps , les formes légères de la maladie sont liées à un manque de collagène et les formes sévères à un défaut dans la structure du collagène.
J’ai donc fait une recherche rapide tout à l’heure pour voir s’il pouvait y avoir un lien entre l’ostéogénèse imparfaite et les TSA et j’ai trouvé une étude anglaise à ce sujet : https://www.sciencedirect.com/science/a ... 7218300202
L’échantillon de l’étude est assez faible et plusieurs enfants semblent avoir eu une détresse respiratoire à la naissance mais le taux de TSA est bien plus important que dans la population générale (7enfants sur 102 avec TSA + 3 enfants avec traits autistiques mais qui n’ont pas été diagnostiqués)
Je viens de trouver aussi une étude qui lie les TSA avec une densité osseuse moindre et plus de fractures que dans la population générale : https://www.autismspeaks.org/science/sc ... -fractures

Dire qu’il y a 15 jours on plaisantait avec ma fille en disant qu’elle avait déjà une ostéogenèse imparfaite qui touche 1 personne sur 10.000, un QI qui correspondrait à environ 1 personne sur 1.000 et qu’elle défierait les statistiques si elle a effectivement un TSA (évaluation CRA prévu le 3 septembre prochain)

[bidouille]

C est étonnant , j'ai une connaissance internet qui a une enfant concerne par l'osteogenese imparfaite et un TSA j'ignorais que cela puisse etre en lien.

[moutonnoir]

Bonjour,

Je connaissais déjà ce forum, mais je suis retombée dessus par hasard en tapant « autisme douleurs articulaires » dans un moteur de recherche. En effet, si mon diagnostic récent de TSA a permis d’expliquer énormément de choses, il me reste un gros problème inexpliqué...

J’ai pas mal épluché la littérature sur le web, et l’existence d’une comorbidité réelle entre le SED et les TSA me paraît très énigmatique. Par ailleurs, je ne comprends pas vraiment comment on peut confondre les deux syndromes puisque, si certains effets sont communs (sensibilité sensorielle, problèmes digestifs, anxiété…), le noyau dur de chacun est bien distinct.

En tout cas, je pense vraiment que c’est ce que j’ai (la forme classique ou la forme hypermobile), et je l’ai vérifié dans la mesure du possible avec les différentes échelles de diagnostic que j’ai trouvée (mais je ne sais pas répondre à toutes les questions, donc le doute subsiste). J’ai tout le temps mal aux articulations depuis 5 ou 6 ans (membres inférieurs et supérieurs). On a fait des radios et des IRM sans rien trouver, j’ai vu plusieurs kinésithérapeutes, plusieurs osthéopathes, plusieurs podologues, un rhumatologue, un orthopédiste, un rééducateur fonctionnel... et j’ai toujours mal partout. Je suis hyperlaxe, j’ai le syndrome de Reynaud, d’énormes bleus, des entorses dans l’enfance, je fais des fausses routes…

J’ai essayé d’en parler à mon médecin traitant, mais il m’a dit connaître le SED, que cela ne ressemble pas du tout à ce que j’ai parce que que cela concerne les gens qui ont des problèmes vasculaires (il doit donc parler de la forme vasculaire, qui n’est pas la plus répandue). Je n’ai pas vraiment pu insister (et je ne suis pas douée pour ça). Je me suis donc renseignée sur la façon dont se déroule un diagnostic de SED, mais il faut une lettre d’un spécialiste et une très longue attente. Quelqu’un connaîtrait-il un praticien d'abord direct qui puisse de me donner un avis rapide en Île-de-France?

Merci d'avance.

[Ailurine]

Quelques pages au dessus, on a des manifestations du sed qui ne se retrouvent pas dans le SA. Est ce que quelqu'un saurait me dire l'inverse ? (Manifestations exclusives au SA). Merci

[Ailurine]

Ailurine, ne sois surtout pas désolée. Bien au contraire, merci beaucoup pour ce partage.
Cela me fait du bien de lire vos témoignages. Sans indiscrétion, quels sont les traits que n'expliquerait pas le SED ( si ça ne t'ennuie pas de les évoquer).
Si ce n'est pas trop compliqué pour toi de les retrouver pourrais tu m'envoyer les liens vers les articles qui évoquent autisme + SED, s'il te plaît ?

Disons que c’est toujours délicat de parler de soi à une autre personne qui s’interroge pour elle… Mais je préfère parler de ce que je connais^^
Alors, e ne connais pas trop le SED vasculaire, donc ce que je vais dire ne concerne que l’hyperpermobile : (et ça vaut ce que ça vaut, c'est ce que je retire de mes pitites recherches sur le sujet).

Pas dans les TSA :
- douleurs articulaires et musculaires
- blessures (tendinites, entorses, luxations)
- hyperlaxité des articulations (diminue, voire disparaît avec le temps, à cause des raideurs musculaires)
- problèmes circulatoires (notamment au niveau des extrémités, bleus, saignements nez/gencives)
- peau élastique, fine et fragile (se déchire/coupe facilement… le papier et les ampoules seront vos pires ennemis !^^).
- essoufflements et blocages respiratoires (peuvent être confondus avec des crises d’angoisses)
- problèmes dans la sphère oro-génitale (infections urinaires, règles problématiques pour les filles)
- maux de tête et migraine très réguliers
Etc…

Communs SED/TSA
- fatigue sans relation avec l’effort apparent fourni
- hypersensibilités
- maladresse/problèmes proprioceptifs
- problèmes de concentration et de mémoire de travail
- lenteur exécutive
- difficultés de se retrouver dans le temps et/ou l’espace
- isolement (choisi ou imposé)
- problèmes digestifs (estomac et intestins… disons que ça fonctionne pas trop là-dedans, je vous passe les détails :3)
- troubles du sommeil (d’ailleurs, la mélatonine est indiquée dans les deux cas, tout comme les couvertures lestées)
- anxiété

Pas dans le SED :
- intérêts spécifiques
- problèmes de communication
- bugs sociaux, angoisses « atypiques » (téléphone, imprévus etc).
- stéréotypies, prosopagnosie etc…
- troubles alimentaires

Pas mal de choses communes, mais pas mal de différences aussi. Sauf qu’il est facile de comprendre l’anxiété, l’isolement, les angoisses, les intérêts spécifiques (en détournement de la douleur) comme des conséquences de maladies chronique. C’est d’ailleurs ce que je croyais au départ. Mais en y réfléchissant… il y avait pas mal de trucs qui sont apparus bien avant l’apparition de mes douleurs (alors que pour beaucoup de SED, leur vie était "normale" avant l'apparition des douleurs).

Je veux bien que mes problèmes digestifs ou de sommeil, c’était déjà le SED en action (tous les problèmes n’apparaissent pas au même moment), mais qu’en est-il de mes difficultés relationnelles par exemple, que j’ai depuis toute petite ? j’ai aussi toujours eu du mal à reconnaître les visages, donc je vais totalement ignorer quelqu’un que je vois tous les jours parce que je ne l’ai pas reconnu, ou alors je vais dire bonjour 10 fois à la même personne dans la journée. Je n’ai jamais réussi à m’organiser, la catastrophe au boulot… J’étais toujours malade quand j’allais à un anniversaire ou quand j’allais à la cantine scolaire (non mais c’est quoi cette manie de forcer les gamins ?! Je peux pas manger une banane mûre ! ça me dégoûte !). Manger avec les collègues me demande une énergie incroyable... (même si je leur parle pas).

Bref, si tu as des questions sur le SED, n'hésite pas à m'envoyer un MP^^

2-3 liens où on en parle :
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed_pi ... stique.htm
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed_hi ... inique.htm
http://troublesneurovisuels.unblog.fr/2 ... t-autisme/
viewtopic.php?t=8552
http://www.gersed.com/14-actugersed/21-compte-rendu
=> « Les liens psychopathologiques suivants ont été évoqués dans la littérature médicale : La dépression, l'autisme, le déficit attentionnel et l'hyperactivité, l'abus de substances, les troubles alimentaires, les troubles de la personnalité, les troubles anxieux. »
https://lejournaldesam.com/

[moutonnoir]

Je remercie la personne qui m'a répondu en MP. Malheureusement je ne peux pas lui répondre de la même façon car "il est nécessaire de participer davantage aux discussions pour utiliser cette fonctionnalité"... J'ai eu le diagnostic officiel il y a tout juste quelques jours, et je suis bien SED hypermobile. J'avais pu avoir une lettre auprès d'un médecin du sport pour entamer la démarche. Pour la personne qui m'a diagnostiquée, il y aurait bien un lien entre TSA et SED. Mais elle pense que je ne suis pas autiste (alors que si, ça c'est carrément sûr!) et, dans la référence qu'elle m'a donnée, je trouve que le lien n'est pas du tout clair... Voilà pourquoi il y a des migraines dans les critères de diagnostic!

[hazufel]

Bonjour Moutonnoir et bienvenue !

Une petite présentation serait également la bienvenue dans la partie présentation du forum : Forum Présentation

Merci d’avance !

[Elemi]

Ailurine, merci beaucoup, vraiment, pour ces listes !
Alors à part une migraine une fois par mois la veille de mes règles, quelques problèmes circulatoires et le fait que je suis très souple, la liste 1) ne me parle pas beaucoup. Dans la 2), j’en ai 7 (si la lenteur exécutive, c’est la lenteur à se décider à se mettre à faire quelque chose, j’en ai ). Et dans la 3), j’en ai 3 aussi... En fait, c’est vraiment la liste des points communs entre les deux qui me ressemble le plus... De toute façon, j’ai un nouveau RV dans un mois.
A la limite, Asperger, SED ou les deux, peu importe, si cela me permet d’avoir de l’aide et d’aller mieux (ou même déjà de comprendre ce que j’ai, et de me dire que je ne suis pas folle quand j’ai l’impression de ne pas être tout à fait câblée comme la plupart des gens qui m’entourent...).

Et « parler de soi à une personne qui s’interroge sur elle », c’est vraiment ce que j’attendais. C’est souvent ce que je fais, pas par narcissisme, mais parce que moi aussi, je préfère parler de ce que je connais et que je pense mes interlocuteurs suffisamment intelligents pour être capable de faire les liens s’il faut en faire. En revanche, quand il s’agit de personnes que je connais très bien, je n’hésite pas à leur parler d’elles.

Merci encore à toi.
Bonne soirée.

[Ailurine]

Pour la lenteur exécutive, c'est plus le fait de mettre plus de temps que la normale pour faire quelque chose (genre la vaisselle, je mets 2 fois plus de temps que quelqu'un d'autre).

Moi je réponds aux 2 premières listes (logique), mais je m'interroge sur la 3e. Je ne sais toujours pas différentier les tocs et les stéréotypies (donc je sais pas dans quelle case ranger mes "manies") et j'ai encore du mal à voir pourquoi passer le plus de temps possible dans sa passion serait vu comme envahissant (desolee a ceux qui mont explique ) donc pour moi c'est juste normal. Les autres points, j'ai par contre. De toute façon un jour ou l'autre faudra bien que je prenne mon courage à deux mains^^

Et c'est vrai que c'est plus facile de parler de sa propre expérience

[Joubert]

Bonsoir
J'ai regardé les questionnaires de diagnostic sed et trouvant que j'avais mis pas mal de croix, j'en ai parlé à mon médecin traitant. Elle m'a dit qu'elle ne pensait pas que c'était ça. Que de toute façon ça ne se traitait pas et que je devais continuer les séances de kiné prescrites pour des douleurs articulaires. ..Connaîtrez vous des spécialistes en Bretagne ou en Pays de Loire?