Un diagnostic maintenant ?

[Zengali]

Il y a une expression célèbre, "Quand on a vu un autiste, on a vu UN autiste" - ils sont tous différents.

Oui, c'est ce que je me suis dit, aussi, pour me calmer un peu.

C'est peut-être maladroit dit comme ça, mais j'espère vraiment être diagnostiqué HPI, Asperger, ou les deux.
Parce que ma personnalité ne changera pas, je serai moi, mais au moins, je saurais pourquoi mon cerveau fonctionne si différemment. Tandis que si ce n'est pas ça... Eh ben, c'est quoi ? Pourquoi il fonctionne si différemment ? Qu'est-ce que j'ai ? Je retomberai dans l'angoisse.

J'espère te rassurer en te disant que rien que le fait de passer les tests psychotechniques (le QI quoi) va te permettre de mieux comprendre ton fonctionnement, tes zones de conforts, les tâches qui te posent le plus de difficulté etc.
De la même façon, avoir une restitution de qualité avec des professionnels formés et compétents sur la question de l'autisme, après les tests, te permettra de mettre des mots sur comment tu te comportes dans la relation à l'autre, dans la réception des messages également.

Bref tu auras de toute façon des éclaircissements.

Moi qui "sait tout" en général, avec le diagnostic j'ai pu comprendre bien mieux le décalage sur certaines tâches, et je commence à lâcher sur ce qui est vraiment difficile et que je me forçais à faire en dépit du bon sens.

[Zengali]

Le tout étant de bien être en face de personnes bienveillantes et compétentes.

[RedMacbeth]

J'espère te rassurer en te disant que rien que le fait de passer les tests psychotechniques (le QI quoi) va te permettre de mieux comprendre ton fonctionnement, tes zones de conforts, les tâches qui te posent le plus de difficulté etc.
De la même façon, avoir une restitution de qualité avec des professionnels formés et compétents sur la question de l'autisme, après les tests, te permettra de mettre des mots sur comment tu te comportes dans la relation à l'autre, dans la réception des messages également.

Bref tu auras de toute façon des éclaircissements.

Effectivement, quel que soit le résultat je devrais avoir des pistes. Ca me rassure un peu, merci.
Je sais que je crains les résultats, comme je crains de demander à certaines personnes pourquoi elles sont fâchées contre moi. Ce peut être difficile, les réponses, mais elles apportent également tant de soulagement...

Je vais voir une psy bientôt, sensée aussi être bienveillante et pouvoir répondre à mes questions, compétente également... Ca, c'est rassurant aussi. Mon chemin vis à vis d'un diagnostic commence.

[RedMacbeth]

Bon, c'est très long. Trop long.

Seize mois. C'est une éternité pour moi, surtout que ça me bloque presque tout.

Entre l'Infirmier-psy qui me dit "Non mais vous n'avez qu'à attendre, vous ne pouvez rien faire de plus. Passez à autre chose", et "Mais pourquoi vous avez besoin d'un diagnostic ? D'une étiquette ? Vous êtes déjà vous.", et mon rendez vous avec mon psychiatre qui est quand même dans deux trop longues semaines (je craque. C'est toujours trop long, deux fichues semaines, vu mon état de fébrilité et de frustration), je ne suis vraiment pas bien.

Ma psychologue m'a conseillé un rendez-vous avec une professionnelle de l'autisme adulte, qui elle m'a proposé une évaluation à 150 euros. Que je n'ai pas, malheureusement.
Enfin, 150 euros juste pour un pré-diagnostic... (Et puis s'il est négatif en plus ? Okay je n'aurais plus à attendre pour savoir mais en attendant, je serais bien avancé.e). Surtout que le pré-diagnostic peut déboucher sur un diagnostic qui dit autre chose non ?

Du coup je viens vous demander des conseils.

[Anja-louise]

Salut RedMacbeth ,

Quand tu parles de seize mois d'attente c'est:
-entre ton envoi de dossier et la première consultation avec le/la psychiatre
- entre ton envoi de dossier et la restitution du bilan
Tu depends bien du CRA Aquitaine?
Pour ma part, j'ai attendu 9 mois pour la première consultation et puis les différents tests se sont étalés sur 4 mois et j'ai du avoir le rendu deux mois après le dernier test. Mais je pense que moi j'ai eu le droit à la panoplie car mon cas était complexe. Peut être que toi ce sera plus rapide car tu ne sembles pas avoir eu un tas de diags posés avant. Si tu veux dans mon groupe habilités sociales, il y a un garçon qui a aussi un diagnostic CRA; je peux lui demander combien de temps il a attendu lui?
Après ne désespère pas, moi aussi ça m'a paru une éternité mais n'hésite pas à les relancer; l'équipe est très gentille et je leur ai même dit que d'attendre m'angoissait: ils m'ont sans cesse rassuré en s'excusant. Et sincèrement je pense que de nos jours de trouver des gens aussi compréhensifs ça se fait rare!
Tu peux me parler en mp si tu le désires

Bon courage à toi

[Merle]

Alors, je dépends aussi du Cra Aquitaine, et j’ai personnellement dû attendre trois ans (la restitution aura lieu en juin de cette année, je ne sais pas encore ce qu’il en est).

Ton objectif, c’est d’obtenir un diagnostic valide et fiable, afin de balayer tes doutes ainsi que ceux de tes proches, c’est bien ça ? Parce que dans ce cas, je ne vois pas bien l’intérêt pour toi d’obtenir un pré diagnostic, dans la mesure où il ne te permettra pas d’être complètement fixé.e.

L’attente est longue, ouaip, mais j’en ne vois pas trop comment faire autrement quand on ne peut pas se payer les services d’un.e praticien.ne libéral.e assermenté.e :/.

Ce que mon médecin m’avait conseillé, à l’époque, c’était d’envoyer mon dossier (histoire de lancer le processus, quoi) et de voir si je pouvais me faire diagnostiquer plus vite par un.e psychiatre ensuite (ceux que j’ai contacté dans mon département m’ont dit n’en pas s’y connaître suffisamment).

En attendant, tu peux peut-être voir si des tips donnés par des personnes autistes t’aident à mieux gérer le quotidien ? Tu n’as pas besoin d’un bout de papier pour t’approprier des astuces partagées sur le forum ou ailleurs (perso, je revis depuis que j’utilise un casque antibruit, et j’ai appris à être beaucoup moins sévère envers moi-même et mon entourage). Savoir identifier ce qui nous blesse ou nous apaise en tant qu’individu (et savoir accepter la diversité des humains et des besoins en général), c’est déjà un mieux.

(Enfin, je crois.)

[Anja-louise]

Salut Merle ,

Tu as attendu 3 ans?? Du coup ça veut dire que tu as déposé ton dossier en juin 2015?
Sinon, tu dépends de l'antenne de Bordeaux?

[Merle]

Salut Merle ,

Tu as attendu 3 ans?? Du coup ça veut dire que tu as déposé ton dossier en juin 2015?
Sinon, tu dépends de l'antenne de Bordeaux?

Alors, oui, oui (si mes souvenirs sont bons) et non.

Clairement, ça me bloque tout, comme le dit RedMacbeth, mais bah... je suis aussi bloquée sans diag, quel qu’il soit (j’ai tout misé sur le tsa, parce que c’est ce qui me semble le plus à même d’expliquer mes difficultés -que je trouve importantes- et mon vécu, mais si ce n’est pas ça, je suis prête à entamer un parcours diag différent).

Donc je n’ai pas eu le choix.

[RedMacbeth]

Merci beaucoup Anja-Louise, ton message m'a fait du bien.

Mes seize mois d'attente sont comptabilisés jusqu'au moment où j'aurais enfin mon premier rendez vous... Attendre pour la restitution risque d'être encore pire au niveau impatience... C'est tellement long !

Et encore, je dis seize mois parce que ça me calme : la secrétaire m'a prévenue que l'attente était de dix-huit mois. Moins deux, à présent, seize.
J'espère vraiment, vraiment, que ça ne sera pas aussi long.

Je veux bien que tu demandes au garçon de ton groupe d'habiletés sociales, merci !
J'ai déposé mon dossier en même temps qu'une personne proche -qui me ressemble énormément en fonctionnement, d'ailleurs-, donc nous pouvons au moins parler du temps d'attente entre nous...

Après ne désespère pas, moi aussi ça m'a paru une éternité mais n'hésite pas à les relancer; l'équipe est très gentille et je leur ai même dit que d'attendre m'angoissait: ils m'ont sans cesse rassuré en s'excusant. Et sincèrement je pense que de nos jours de trouver des gens aussi compréhensifs ça se fait rare!

En effet, l'équipe est, de ce que j'ai pu voir, très accessible. Je les appellerai sans doute si mon psychiatre ne peut pas faire avancer, au moins un peu, mon dossier.
Merci beaucoup

Ton objectif, c’est d’obtenir un diagnostic valide et fiable, afin de balayer tes doutes ainsi que ceux de tes proches, c’est bien ça ? Parce que dans ce cas, je ne vois pas bien l’intérêt pour toi d’obtenir un pré diagnostic, dans la mesure où il ne te permettra pas d’être complètement fixé.e.

Oui, c'est cela... Et c'est ce qui nous (à mon compagnon et à moi) semble également. Si c'était un diagnostic, réel, nous aurions probablement pris rendez vous avec cette psychologue.
C'est simplement... Pour enfin, tu vois, avoir le droit d'être moi. Mes proches n'en auront rien à faire -sauf deux trois amis-, ils ne seront pas plus tolérants, ma mère me dit que je ne serais jamais embauché.e/gardé.e si je demande la Reconnaissance de handicap... C'est pour pouvoir enfin, dire "Je suis autiste", et accepter d'être moi. Avoir le droit d'être moi. Respirer. Vivre, de nouveau.

Du coup, les conseils... eh bien pour le moment, ça ne m'intéresse pas vraiment, de travailler dessus, puisque je ne sais pas. Après on verra. Pour le moment, je voudrais juste enfin comprendre qui je suis, pourquoi ma vie est aussi compliquée depuis toujours. Me laisser être différent.e sans culpabiliser, sans laisser les autres me culpabiliser. Etre autiste, savoir que je le suis, et voir après ce qui se passe.
Je crois que nous avons à peu près les mêmes raisons de vouloir ce diagnostic. Courage, il ne te reste qu'un mois à tenir !